Αυτισμός και διαφορετικότητα

[samsympan]

@dreamstar θα σας πρότεινα να αναζητήσετε συλλόγους, σωματεία, ομάδες γονέων-κηδεμόνων-φίλων ατόμων με αυτισμό. Να επικοινωνήσετε μαζί τους και να ζητήσετε να σας προτείνουν βιβλιογραφία σχετική να μελετήσετε, να σας ενημερώσουν για τις υποστηρικτικές τους δράσεις -για γονείς και παιδιά-, να μπείτε σε ομάδες ενδυνάμωσης γονέων, να αναπτύξετε σχετικό κοινωνικό δίκτυο. (Ρωτήστε τον παιδίατρο και τον αναπτυξιολόγο να σας ενημερώσουν. Θα πρέπει οι ίδιοι να σας έχουν κάνει τέτοια κουβέντα ήδη).

 

Ψάξτε για σωστούς επιστήμονες - ειδικούς. Υποστηρίξτε το παιδί σας και τους εαυτούς σας με τις ενδεδειγμένες παρεμβάσεις. Φέρτε το παιδί σε επαφή με κόσμο. Φέρτε το σε επαφή με την άθληση, με την δημιουργία, με τη φύση, με άλλα παιδιά. Πάντα με τον κατάλληλο τρόπο-σε κατάλληλο περιβάλλον (οι ειδικοί και οι άλλοι γονείς θα σας βοηθήσουν σε αυτό).

Μιλήστε ανοιχτά για αυτό που αντιμετωπίζετε. Με ηρεμία, υπομονή, χωρίς θυμό και λύπη (σταδιακά θα το καταφέρετε αυτό). Μην μείνετε "αποκλεισμένοι(η)" στον μικρόκοσμο σας. Ανοιχτείτε εσείς. Ανοίξτε "τις πόρτες" για το παιδί σας, να κατακτήσει τον κόσμο με τον δικό του μοναδικό τρόπο (όπως όλοι μας άλλωστε). Είναι μια πορεία κοπιαστική, αλλά η ανταμοιβή και η χαρά με την πρόοδο του παιδιού μέρα με τη μέρα, χρόνο με τον χρόνο, είναι μεγάλη!

 

Υγ: Εστιάστε στον στόχο σας. Την υγεία και την ευημερία των παιδιών σας. Και θα βρείτε τη δύναμη να παραβλέψετε όλα τις μικρότητες γύρω σας και να υπερπηδήσετε τα εμπόδια.

[dreamstar]

Σας ευχαριστώ για τα υποστηρικτικά σας λόγια. Τώρα ο Αναπτυξιολόγος έχει γράψει ένα φουλ πρόγραμμα με λογοθεραπείες, εργοθεραπείες και ψυχοθεραπείες για ένα χρόνο. Εν τω μεταξύ τι το ήθελα και διάβασα για μία έρευνα που υποστήριζε ότι η αυξημένη πρόσληψη φυλλικού ξέος στην εγκυμοσύνη διπλασιάζει τις πιθανότητες αυτισμού. Αυτό βέβαια ήταν μία μεμονωμένη έρευνα και δεν λέει τίποτα, τόσες άλλες λένε το αντίθετο, ότι κάνει καλό στο κεντρικό νευρικό σύστημα κι ότι δεν έχει παρατηρηθεί κάτι άλλο, αλλά εμένα αυτή η έρευνα ήταν αρκετή για να με ανησυχήσει, καθώς εγώ στην εγκυμοσύνη πήρα αρκετό. Είχε προηγηθεί μία παλίνδρομη κύηση,  κι έτσι όταν έμεινα ξανά έγκυος στον γιό μου, ήμουν υπερπροστατευτική. Είχα πάρει φυλλικό οξύ στο πρώτο τρίμηνο, ενώ στο δεύτερο ο γιατρός μου είχε γράψει gynotardyferon, που είναι σίδηρος και φυλλικό μαζί, και μου είχε πει ότι δεν χρειάζεται να παίρνω πλέον και το μεμονωμένο. Αλλά εγώ από την ανησυχία μου συνέχισα να το παίρνω, και το σταμάτησα τέλος δεύτερου τριμήνου.

Άσχημο πράγμα οι τύψεις, και αν έχεις και το περιβάλλον σου που σε κατηγορεί, όσο είναι σε επηρεάζει. Με τον άντρα μου είναι γενικό το πρόβλημα, απλά τώρα ήταν το κερασάκι στην τούρτα, ο αυτισμός ήταν το τελευταίο που χρειαζόμουν. Μεγάλωσε σε μία από εκείνες τις παραδοσιακές, οπισθοδρομικές οικογένειες που θέλουν τη γυναίκα μία δούλα να δουλεύει ασταμάτητα από το πρωί μέχρι το βράδυ, και να κρατάει στην εντέλεια το σπίτι, τα παιδιά και να εργάζεται. Ο άντρας να έχει το πολύ τη δουλειά του, αλλά η γυναίκα να τα έχει όλα. Με συγκρίνει συνέχεια με τη μάνα του που έχει μανία με την καθαριότητα και ξυπνάει χαράματα με μία σκούπα στο χέρι και με κατηγορεί ότι είμαι άχρηστη και τεμπέλα. Αλλά η μάνα του μόνο αυτό ξέρει να κάνει, ενώ εγώ τώρα είμαι απλά νοικοκυρά και μεγαλώνω παιδιά, πριν λίγο καιρό όμως ήμουν μία σπουδασμένη, κοσμογυρισμένη κοπέλα με μεταπτυχιακές σπουδές και εργασία στο εξωτερικό. Τα θυσίασα όλα για να κάνω οικογένεια και να είμαι από κοντά στα παιδιά μου όσο είναι μικρά. Πριν γεννηθούν τα παιδιά όλα καλά, αλλά από τότε που γεννήθηκαν το σόι του άλλαξε και σαν να τρελάθηκαν οικογενειακώς και άρχισαν μία υπερπροστασία προς τα παιδιά και μία μόνιμη καχυποψία, έλλειψη εμπιστοσύνης και κατηγορία προς εμένα. Ό,τι και να πάθαιναν τα παιδιά, από μία απλή γρατσουνιά μέχρι πυρετό, έφταιγα πάντα εγώ. Εν τω μεταξύ τσιμουδιά για τις φορές που έχουν χτυπήσει στα χέρια των παππούδων, ή όταν ο γιός μου έπεσε από το κρεβάτι και έκανε καρούμπαλο υπό την επίβλεψη του άντρα μου. Αλλά είναι απολύτως φυσιολογικό να παθαίνουν περισσότερα μαζί μου, αφού εγώ είμαι το κύριο πρόσωπο που τα φροντίζω και ασχολούμαι μαζί τους όλη την ημέρα. Επίσης τσιμουδιά για όλες τις φορές που ζητάνε οικογενειακώς βοήθεια από εμένα για οτιδήποτε, από μία απλή γραφειοκρατία μέχρι πολύ  μεγαλύτερα πράγματα, είμαι σαν η προσωπική τους γραμματέας για οτιδήποτε έχει σχέση με τον έξω κόσμο, παρ'όλα αυτά κατηγορούμαι ακόμα για τη νοικοκυροσύνη μου και τη μητρότητα σε σύγκριση πάντα με την επαρχιώτισσα μάνα. Οπότε καταλαβαίνετε ότι είναι πολύ δύσκολο για μένα να έρθει και να προστεθεί ο αυτισμός σε ένα προϋπάρχον περιβάλλον με προβληματικούς ανθρώπους χωρίς παιδεία και μόρφωση. Ποιός ξέρει τι άλλο έχω να ακούσω τώρα που το παιδί θα μπει σε ένα ατελείωτο πρόγραμμα θεραπειών. Θα προσπαθήσω όμως όπως πολύ σωστά είπατε να μαζέψω τις δυνάμεις μου και να επικεντρωθώ στο πρόβλημα του παιδιού μου αγνοώντας όλα τα άλλα, όλες οι θυσίες μου είναι πάντα για τα παιδιά μου.

[tzenaki1982]

On 2/8/2021 at 5:47 ΜΜ, dreamstar είπε:

Μάθαμε ότι και ο μεγάλος μου γιός, τριών ετών, ανήκει στο φάσμα. Όχι ότι αποτελούσε έκπληξη βέβαια, απλά οι ανησυχίες μου βγήκαν αληθινές. Το παιδί επικοινωνεί με το βλέμμα και με ήχους, απλά δεν μιλάει καθόλου, μόνο δικά του ακαταλαβίστικα, και έχει μεγάλο κόλλημα με τη μουσική και τους ήχους, καθώς και πολύ ανεπτυγμένη μουσική νοημοσύνη, από λίγων μηνών είχε δική του γκάμα μουσικής και μπορούσε να ξεχωρίσει ποιά τραγούδια του αρέσουν και ποιά όχι. Δυστυχώς δεν έχω μπορέσει να ασχοληθώ μαζί του όπως θα έπρεπε, καθώς έχω και άλλο παιδί που είναι μωρό, κι έτσι πολλές φορές για να μην κλαίει του έδινα αυτό που ήθελε, δηλαδή μουσικό βίντεο ή μουσικά παιχνίδια. Τώρα απ'ότι μου είπε ο Αναπτυξιολόγος, πρέπει όσο μπορώ να του κόψω αυτές τις συνήθειες και φυσικά να αρχίσει λογοθεραπείες. Εύχομαι ο εοπυυ να καλύπτει το μεγαλύτερο μέρος γιατί αυτό μας έλειπε, με τόσα έξοδα για τα παιδιά να πληρώνουμε και λογοθεραπεία. Το έχει ανάγκη βέβαια το παιδί. 

Τέτοιες καταστάσεις θέλουν υπομονή και ψυχραιμία και περιβάλλον με κατανόηση για να αντιμετωπιστούν, γι'αυτό εύχομαι όσοι έχουν παρόμοιο πρόβλημα να βρουν αυτήν την υποστήριξη. Οι γονείς πρέπει με ψυχραιμία να δουν πως θα αντιμετωπίσουν το πρόβλημα, κι όχι να αρχίσουν να ρίχνουν ευθύνες. Εγώ δυστυχώς δεν την έχω, ο σύζυγός μου και τα πεθερικά μου είναι από εκείνους που κατηγορούν εμένα για όλα. Νομίζουν ότι επειδή του έδινα αυτό που ήθελε, εγώ του προκάλεσα αυτισμό, δεν έχουν και καμία μεγάλη μόρφωση. Προσπαθούσα και να το εκπαιδεύσω το παιδί βέβαια, αλλά συχνά όταν αγανακτούσε του έκανα τα χατίρια. Μάταια προσπαθώ κι εγώ αλλά και οι γιατροί να τους πείσουν ότι ο αυτισμός δεν είναι επίκτητος. Εντάξει, λάθη έχουμε κάνει, αλλά το παιδί εξαρχής φαινόταν ότι είναι διαφορετικό. Έπειτα, έχω μωρό δέκα μηνών που πάλι με μένα μεγαλώνει και εδώ και καιρό λέει μαμά, μπαμπά και φαίνεται εντελώς φυσιολογικό. Αλλά αν θέλεις να βρεις φταίξιμο και να μη σκεφτείς λογικά, τίποτα δεν σε πείθει. Κι έτσι, δεν μου φτάνει ο πόνος για το παιδί μου, αλλά έπρεπε να βιώσω και τον εξευτελισμό από τον άντρα μου, ότι είμαι μία συνολικά άχρηστη που δεν ξέρει να μεγαλώνει παιδιά και πολλά άλλα, και τους γονείς του από πίσω να του κάνουν πλάτες. Υπομονή και κουράγιο εύχομαι και να βελτιωθούν όλα τα παιδάκια.

έχω την αίσθηση πως την ώρα που γραφεισ προσπάθεις να απολογηθεισ ακόμη κ σε μασ...μην το κανεισ αυτό στον εαυτό σου..αν ο άντρασ σου κ τα πεθερικά σου δεν γνωρίζουν δεν φταίσ εσύ..για μένα δεν έχει κανένα νόημα να τουσ κανεισ να καταλάβουν πια..δυστυχωσ είσαι μόνη σου σε όλο αυτό...αλλά οι γυναίκες έχουμε απίστευτη δύναμη..κ ειδικά όταν πρόκειται για τα παιδιά μασ...εσύ δεν έχεις κάνει λαθοσ..κ εσύ μέχρι τώρα δεν γνώριζες τι έπρεπε να κανεισ..

Με την βοήθεια των ειδικών θα τα καταφέρετε..ξέρω παιδάκι με αυτισμό που μια χαρά μιλάει..κ έχει κοινωνικοποιηθεί..κ τώρα θα πάει 1η δημοτικού κ έχει μεγάλη εξέλιξη..μην απελπιζεσαι..μην τουσ αφηνεισ να να σε κάνουν να αισθάνεσαι ενοχή..μην ασχολείσαι καν για μένα.κοιτα τα παιδιά σου..

 

 

 

 

 

 

 

[Dante]

On 8/10/2021 at 3:22 PM, tzenaki1982 said:

έχω την αίσθηση πως την ώρα που γραφεισ προσπάθεις να απολογηθεισ ακόμη κ σε μασ...μην το κανεισ αυτό στον εαυτό σου..αν ο άντρασ σου κ τα πεθερικά σου δεν γνωρίζουν δεν φταίσ εσύ..για μένα δεν έχει κανένα νόημα να τουσ κανεισ να καταλάβουν πια..δυστυχωσ είσαι μόνη σου σε όλο αυτό...αλλά οι γυναίκες έχουμε απίστευτη δύναμη..κ ειδικά όταν πρόκειται για τα παιδιά μασ...εσύ δεν έχεις κάνει λαθοσ..κ εσύ μέχρι τώρα δεν γνώριζες τι έπρεπε να κανεισ..

Με την βοήθεια των ειδικών θα τα καταφέρετε..ξέρω παιδάκι με αυτισμό που μια χαρά μιλάει..κ έχει κοινωνικοποιηθεί..κ τώρα θα πάει 1η δημοτικού κ έχει μεγάλη εξέλιξη..μην απελπιζεσαι..μην τουσ αφηνεισ να να σε κάνουν να αισθάνεσαι ενοχή..μην ασχολείσαι καν για μένα.κοιτα τα παιδιά σου..

 

Γενικα οι περισσότεροι κατηγορούν τους γονείς οτι φταίνε για τον αυτισμό η ότι δεν κάνουν αρκετά.

Εγω γενικά ειμαι πολυ ευγενικός αλλά έχω φτάσει στα ορια μου και θα αρχισω να απαντάω καταλληλος με ειρωνίες.

 

[tzenaki1982]

On 18/10/2021 at 1:16 ΜΜ, Dante είπε:

Γενικα οι περισσότεροι κατηγορούν τους γονείς οτι φταίνε για τον αυτισμό η ότι δεν κάνουν αρκετά.

Εγω γενικά ειμαι πολυ ευγενικός αλλά έχω φτάσει στα ορια μου και θα αρχισω να απαντάω καταλληλος με ειρωνίες.

 

Η αλήθεια είναι πως μερικούς τους χρειάζεται...να φροντίζουν να μην σασ βγάζουν εκτός εαυτού.. κ να κοιτάνε τα σπίτια τους..ειδικά όταν πρόκειται για παιδιά...

Κ εγώ είμαι άνθρωπος που δύσκολα απαντάω...αλλά τώρα που μεγαλώνω την κόρη μου που είναι 4 κ τησ λέω να αντιδράει όταν κάτι δεν τησ αρέσει...δεν θέλω εγώ να δίνω λαθοσ παράδειγμα...από εδώ κ πέρα απαντάω ( κομψά πάντα) κ εγώ..κ πλέον όσες φορεσ το χω κάνει νιώθω κ καλύτερα...αλλά είδα κ ότι οι άλλοι μαθαίνουν να σέβονται περισσότερο...

[Chrysoum]

Μέρες τώρα σκέφτομαι τι να γράψω, τι ακριβώς είναι αυτό που θέλω να πω. Νομίζω ότι θέλω να πω απλά να τα πω κάπου. Είμαστε στην φάση διάγνωσης για την μικρή μου κόρη. Όσοι την βλέπουν, εννοώ παιδαγωγοι, γιατροί κάνουν λόγο για αυτισμο. Το πιστεύουμε και εμείς οι ίδιοι, έχει πολλά από τα τυπικά στοιχεία. Εχουμε ξεκινήσει την διαδικασία της διάγνωσης και τρώμε τα μούτρα μας, μεγάλες καθυστερήσεις, αιτήσεις που πέφτουν στο κενό και γενικά μια γραφειοκρατία που πρώτη φορά αντιμετωπίζω στην κατά τα άλλα πολύ οργανωμένη βόρεια χώρα που ζούμε. Το χειρότερο συναίσθημα για εμάς είναι ότι βλέπουμε την μικρή να έχει κάνει ένα regression, έχει χάσει ένα μέρος των κοινωνικών δεξιοτήτων που είχε παλαιότερα και πλέον αισθάνομαι ότι χάνω την επαφή μαζί της όλο και περισσότερο μερα με την μερα. Είναι πολύ δύσκολο πράγμα αυτό. Βλέπω φωτογραφίες και βίντεο από περυσι που είχε περισσότερες κοινωνικές δεξιότητες και νιώθω πως θρηνω για την κανονικότητα που χάσαμε και κυρίως για την έλλειψη επαφής με το παιδί μου. Μετα έρχεται η αβεβαιότητα, πως θα είναι, θα καταφέρει να μιλήσει ποτέ, θα πάει σε κανονικό ή σε ειδικό σχολείο, θα πέσει θύμα bullying, θα μπορέσει να ανταπεξέλθει στην κοινωνία μεγαλώνοντας. Δεν έχω κάποιον να μιλήσω, γι αυτό και τα γράφω εδώ, ήθελα απλά κάπου να τα πω. Οι δικοί μου, πλην κάποιων λίγων εξαιρέσεων, είτε μου λένε ότι ο Θεός θα κάνει ένα θαύμα και όλα θα γίνουν καλα (με κάνει να γελάω λίγο αυτή η φράση), ή απλά αποφεύγουν να με ρωτάνε γι αυτό ενώ μιλάμε καθημερινα. Αυτό νομίζω είναι και η χειρότερη αντιμετώπιση, ήδη βλέπω δηλαδή ότι το θέμα αυτισμός αποτελεί ταμπού, το κακό που δεν αναφερόμαστε σ αυτο. 

[Νεκταρινακι]

πρίν από 31 λεπτά , Chrysoum είπε:

Μέρες τώρα σκέφτομαι τι να γράψω, τι ακριβώς είναι αυτό που θέλω να πω. Νομίζω ότι θέλω να πω απλά να τα πω κάπου. Είμαστε στην φάση διάγνωσης για την μικρή μου κόρη. Όσοι την βλέπουν, εννοώ παιδαγωγοι, γιατροί κάνουν λόγο για αυτισμο. Το πιστεύουμε και εμείς οι ίδιοι, έχει πολλά από τα τυπικά στοιχεία. Εχουμε ξεκινήσει την διαδικασία της διάγνωσης και τρώμε τα μούτρα μας, μεγάλες καθυστερήσεις, αιτήσεις που πέφτουν στο κενό και γενικά μια γραφειοκρατία που πρώτη φορά αντιμετωπίζω στην κατά τα άλλα πολύ οργανωμένη βόρεια χώρα που ζούμε. Το χειρότερο συναίσθημα για εμάς είναι ότι βλέπουμε την μικρή να έχει κάνει ένα regression, έχει χάσει ένα μέρος των κοινωνικών δεξιοτήτων που είχε παλαιότερα και πλέον αισθάνομαι ότι χάνω την επαφή μαζί της όλο και περισσότερο μερα με την μερα. Είναι πολύ δύσκολο πράγμα αυτό. Βλέπω φωτογραφίες και βίντεο από περυσι που είχε περισσότερες κοινωνικές δεξιότητες και νιώθω πως θρηνω για την κανονικότητα που χάσαμε και κυρίως για την έλλειψη επαφής με το παιδί μου. Μετα έρχεται η αβεβαιότητα, πως θα είναι, θα καταφέρει να μιλήσει ποτέ, θα πάει σε κανονικό ή σε ειδικό σχολείο, θα πέσει θύμα bullying, θα μπορέσει να ανταπεξέλθει στην κοινωνία μεγαλώνοντας. Δεν έχω κάποιον να μιλήσω, γι αυτό και τα γράφω εδώ, ήθελα απλά κάπου να τα πω. Οι δικοί μου, πλην κάποιων λίγων εξαιρέσεων, είτε μου λένε ότι ο Θεός θα κάνει ένα θαύμα και όλα θα γίνουν καλα (με κάνει να γελάω λίγο αυτή η φράση), ή απλά αποφεύγουν να με ρωτάνε γι αυτό ενώ μιλάμε καθημερινα. Αυτό νομίζω είναι και η χειρότερη αντιμετώπιση, ήδη βλέπω δηλαδή ότι το θέμα αυτισμός αποτελεί ταμπού, το κακό που δεν αναφερόμαστε σ αυτο. 

Καλησπέρα, να σου ζήσουν τα παιδάκια σου! Δυστυχώς, δεν έχω πολλά συγκεκριμένα πράγματα να πω πάνω στο θέμα πέρα από το ότι κάθε ημέρα είναι σημαντική. Στη χώρα που ζείτε, υπάρχει τρόπος να επισπεύσετε τη διαδικασία ή να γίνει αξιολόγηση ιδιωτικά ώστε να πάρει το παιδί βοήθεια πιο άμεσα; Πόσων ετών είναι το παιδάκι; Από παιδάκια που έχω δει στον κύκλο μου ή στη δουλειά μου, ακούω από τους γονείς και διαπιστώνω, πως με συστηματική βοήθεια, καταφέρνουν να φτάσουν σιγά σιγά στο μέγιστο των δυνατοτήτων τους και να έχουν μια ομαλή ένταξη στο κοινωνικό σύνολο. Τι χρονοδιάγραμμα σας έχουν δώσει μέχρι να αξιολογηθεί το παιδί και να δείτε αν όντως ανήκει στο φάσμα ή όχι και να δείτε τι μπορείτε να κάνετε;

[Chrysoum]

36 minutes ago, Νεκταρινακι said:

Καλησπέρα, να σου ζήσουν τα παιδάκια σου! Δυστυχώς, δεν έχω πολλά συγκεκριμένα πράγματα να πω πάνω στο θέμα πέρα από το ότι κάθε ημέρα είναι σημαντική. Στη χώρα που ζείτε, υπάρχει τρόπος να επισπεύσετε τη διαδικασία ή να γίνει αξιολόγηση ιδιωτικά ώστε να πάρει το παιδί βοήθεια πιο άμεσα; Πόσων ετών είναι το παιδάκι; Από παιδάκια που έχω δει στον κύκλο μου ή στη δουλειά μου, ακούω από τους γονείς και διαπιστώνω, πως με συστηματική βοήθεια, καταφέρνουν να φτάσουν σιγά σιγά στο μέγιστο των δυνατοτήτων τους και να έχουν μια ομαλή ένταξη στο κοινωνικό σύνολο. Τι χρονοδιάγραμμα σας έχουν δώσει μέχρι να αξιολογηθεί το παιδί και να δείτε αν όντως ανήκει στο φάσμα ή όχι και να δείτε τι μπορείτε να κάνετε;

Σχεδόν 2.5. Δυστυχώς έχω δει μια πλευρά του συστήματος που δεν είχα δει μεχρι τώρα. Πηγαίνουμε από τον Άννα στον Καϊαφα εδώ και μήνες, χωρίς καμία εξέλιξη και η αρμόδια επιτροπή που κάνει τις διαγνώσεις απερριψε την αίτηση μας να την αξιολόγησει γιατί ο γιατρός που έστειλε την αίτηση ήταν νέος στην δουλειά και παρέλειψε να συμπεριλαβει κάποιες πληροφορίες. Επίσης θέλουν να την δει και η ειδική αγωγή, η οποία μας ενημέρωσε ότι έχει λάβει την αίτηση μας πριν από 3 μήνες και that's it. Ευτυχώς από το κέντρο υγείας που την παρακολουθούν έχει καταλάβει η γιατρός εκεί (είναι άλλη αυτή από τον γιατρό που έστειλε την αίτηση) την σοβαρότητα της κατάστασης και προσπαθεί να πιέσει εκ νέου την επιτροπή να την δεχτούν. Ιδιωτικά δεν γίνεται διάγνωση δυστυχώς, πρέπει να περάσει από την συγκεκριμένη επιτροπή. Γνωρίζω ότι με εργοθεραπειες και λόγοθεραπείες πολλά παιδιά στο φασμα βελτιώνονται. Ήδη έχω κλείσει να ξεκινήσει λόγοθεραπείες ιδιωτικά, αλλά θα ήθελα να έχω και την διάγνωση για να ξέρω που βρισκόμαστε και ποιες προσδοκίες για την ζωή όλων μας μπορούμε ρεαλιστικα να έχουμε. 

[Νεκταρινακι]

πρίν από 35 λεπτά , Chrysoum είπε:

Σχεδόν 2.5. Δυστυχώς έχω δει μια πλευρά του συστήματος που δεν είχα δει μεχρι τώρα. Πηγαίνουμε από τον Άννα στον Καϊαφα εδώ και μήνες, χωρίς καμία εξέλιξη και η αρμόδια επιτροπή που κάνει τις διαγνώσεις απερριψε την αίτηση μας να την αξιολόγησει γιατί ο γιατρός που έστειλε την αίτηση ήταν νέος στην δουλειά και παρέλειψε να συμπεριλαβει κάποιες πληροφορίες. Επίσης θέλουν να την δει και η ειδική αγωγή, η οποία μας ενημέρωσε ότι έχει λάβει την αίτηση μας πριν από 3 μήνες και that's it. Ευτυχώς από το κέντρο υγείας που την παρακολουθούν έχει καταλάβει η γιατρός εκεί (είναι άλλη αυτή από τον γιατρό που έστειλε την αίτηση) την σοβαρότητα της κατάστασης και προσπαθεί να πιέσει εκ νέου την επιτροπή να την δεχτούν. Ιδιωτικά δεν γίνεται διάγνωση δυστυχώς, πρέπει να περάσει από την συγκεκριμένη επιτροπή. Γνωρίζω ότι με εργοθεραπειες και λόγοθεραπείες πολλά παιδιά στο φασμα βελτιώνονται. Ήδη έχω κλείσει να ξεκινήσει λόγοθεραπείες ιδιωτικά, αλλά θα ήθελα να έχω και την διάγνωση για να ξέρω που βρισκόμαστε και ποιες προσδοκίες για την ζωή όλων μας μπορούμε ρεαλιστικα να έχουμε. 

Εύχομαι όλα να πάρουν το δρόμο τους σύντομα! Το παιδάκι σου είναι μικρούλι κι αυτό είναι πολύ θετικό, αν ξεκινήσετε και θεραπείες, τόσο το καλύτερο. Ο χρονος θα δείξει και πιστεύω πως όλα θα πάνε καλά με υπομονή και θετική σκέψη για την προσπάθεια του παιδιού. Θέλει στήριξη κι αγκαλιά κι είμαι σίγουρη ότι της τα προσφέρετε καταλαβαινω απόλυτα την αγωνία της τελευταίας σου φράσης... Υπομονή μέχρι να αξιολογηθεί το παιδί και να έχετε μια πρώτη εικόνα, εύχομαι να πάνε όλα καλά

[μαγιοπουλας]

1 ώρα πρίν, Chrysoum είπε:

Μέρες τώρα σκέφτομαι τι να γράψω, τι ακριβώς είναι αυτό που θέλω να πω. Νομίζω ότι θέλω να πω απλά να τα πω κάπου. Είμαστε στην φάση διάγνωσης για την μικρή μου κόρη. Όσοι την βλέπουν, εννοώ παιδαγωγοι, γιατροί κάνουν λόγο για αυτισμο. Το πιστεύουμε και εμείς οι ίδιοι, έχει πολλά από τα τυπικά στοιχεία. Εχουμε ξεκινήσει την διαδικασία της διάγνωσης και τρώμε τα μούτρα μας, μεγάλες καθυστερήσεις, αιτήσεις που πέφτουν στο κενό και γενικά μια γραφειοκρατία που πρώτη φορά αντιμετωπίζω στην κατά τα άλλα πολύ οργανωμένη βόρεια χώρα που ζούμε. Το χειρότερο συναίσθημα για εμάς είναι ότι βλέπουμε την μικρή να έχει κάνει ένα regression, έχει χάσει ένα μέρος των κοινωνικών δεξιοτήτων που είχε παλαιότερα και πλέον αισθάνομαι ότι χάνω την επαφή μαζί της όλο και περισσότερο μερα με την μερα. Είναι πολύ δύσκολο πράγμα αυτό. Βλέπω φωτογραφίες και βίντεο από περυσι που είχε περισσότερες κοινωνικές δεξιότητες και νιώθω πως θρηνω για την κανονικότητα που χάσαμε και κυρίως για την έλλειψη επαφής με το παιδί μου. Μετα έρχεται η αβεβαιότητα, πως θα είναι, θα καταφέρει να μιλήσει ποτέ, θα πάει σε κανονικό ή σε ειδικό σχολείο, θα πέσει θύμα bullying, θα μπορέσει να ανταπεξέλθει στην κοινωνία μεγαλώνοντας. Δεν έχω κάποιον να μιλήσω, γι αυτό και τα γράφω εδώ, ήθελα απλά κάπου να τα πω. Οι δικοί μου, πλην κάποιων λίγων εξαιρέσεων, είτε μου λένε ότι ο Θεός θα κάνει ένα θαύμα και όλα θα γίνουν καλα (με κάνει να γελάω λίγο αυτή η φράση), ή απλά αποφεύγουν να με ρωτάνε γι αυτό ενώ μιλάμε καθημερινα. Αυτό νομίζω είναι και η χειρότερη αντιμετώπιση, ήδη βλέπω δηλαδή ότι το θέμα αυτισμός αποτελεί ταμπού, το κακό που δεν αναφερόμαστε σ αυτο. 

Έχω μια φίλη που θα μπορούσε να σε βοηθήσει.το έχει ψάξει πολύ.δεν εννοώ για τη χώρα που ζεις.

πρίν από 10 λεπτά , μαγιοπουλας είπε:

Έχω μια φίλη που θα μπορούσε να σε βοηθήσει.το έχει ψάξει πολύ.δεν εννοώ για τη χώρα που ζεις.

Θα βοηθούσε βα γινόταν στην Ελλάδα μια διάγνωση?

[Deena]

πρίν από 49 λεπτά , Chrysoum είπε:

Σχεδόν 2.5. Δυστυχώς έχω δει μια πλευρά του συστήματος που δεν είχα δει μεχρι τώρα. Πηγαίνουμε από τον Άννα στον Καϊαφα εδώ και μήνες, χωρίς καμία εξέλιξη και η αρμόδια επιτροπή που κάνει τις διαγνώσεις απερριψε την αίτηση μας να την αξιολόγησει γιατί ο γιατρός που έστειλε την αίτηση ήταν νέος στην δουλειά και παρέλειψε να συμπεριλαβει κάποιες πληροφορίες. Επίσης θέλουν να την δει και η ειδική αγωγή, η οποία μας ενημέρωσε ότι έχει λάβει την αίτηση μας πριν από 3 μήνες και that's it. Ευτυχώς από το κέντρο υγείας που την παρακολουθούν έχει καταλάβει η γιατρός εκεί (είναι άλλη αυτή από τον γιατρό που έστειλε την αίτηση) την σοβαρότητα της κατάστασης και προσπαθεί να πιέσει εκ νέου την επιτροπή να την δεχτούν. Ιδιωτικά δεν γίνεται διάγνωση δυστυχώς, πρέπει να περάσει από την συγκεκριμένη επιτροπή. Γνωρίζω ότι με εργοθεραπειες και λόγοθεραπείες πολλά παιδιά στο φασμα βελτιώνονται. Ήδη έχω κλείσει να ξεκινήσει λόγοθεραπείες ιδιωτικά, αλλά θα ήθελα να έχω και την διάγνωση για να ξέρω που βρισκόμαστε και ποιες προσδοκίες για την ζωή όλων μας μπορούμε ρεαλιστικα να έχουμε. 

 

Ούτε ανεπίσημη διάγνωση μπορεί να γίνει;
 

Σε ιδιώτη αναπτυξιολογο ή παιδονευρολόγο;

 

Για δίκη σας γνώση, οχι για επίσημη χρήση.

 

 

 

[Chrysoum]

17 minutes ago, μαγιοπουλας said:

Έχω μια φίλη που θα μπορούσε να σε βοηθήσει.το έχει ψάξει πολύ.δεν εννοώ για τη χώρα που ζεις.

Θα βοηθούσε βα γινόταν στην Ελλάδα μια διάγνωση?

Ευχαριστώ. Θα βοηθούσε μόνο στο να ξέρουμε που βρισκόμαστε. Αλλά για να βγάλουμε ένα πλάνο στήριξης και να καλυφθούν και όλες οι θεραπείες θα πρέπει ούτως ή άλλως να περάσει από την επιτροπή

13 minutes ago, Deena said:

 

Ούτε ανεπίσημη διάγνωση μπορεί να γίνει;
 

Σε ιδιώτη αναπτυξιολογο ή παιδονευρολόγο;

 

Για δίκη σας γνώση, οχι για επίσημη χρήση.

 

 

 

Ναι ανεπίσημη μπορεί να γίνει. Δεν μου είχε περάσει από το μυαλό. Θα μιλήσω με αναπτυξιολογο ιδιωτικά να δω τι έχει να μας πει και αν μπορεί να μας κατατοπίσει που βρισκόμαστε. 

[μαγιοπουλας]

πρίν από 14 λεπτά , Chrysoum είπε:

Ευχαριστώ. Θα βοηθούσε μόνο στο να ξέρουμε που βρισκόμαστε. Αλλά για να βγάλουμε ένα πλάνο στήριξης και να καλυφθούν και όλες οι θεραπείες θα πρέπει ούτως ή άλλως να περάσει από την επιτροπή

Ναι ανεπίσημη μπορεί να γίνει. Δεν μου είχε περάσει από το μυαλό. Θα μιλήσω με αναπτυξιολογο ιδιωτικά να δω τι έχει να μας πει και αν μπορεί να μας κατατοπίσει που βρισκόμαστε. 

Εμένα μου πέρασε από το μυαλό αλλά νόμισα ότι δεν μπορούσε να γίνει εκεί.γι αυτό πρότεινα την Ελλάδα.

[CutiePies]

Καλησπερα σας. Σε ποια χώρα ζείτε αν επιτρέπετε; Είμαι καινούρια εδώ, έχω ζευγάρι στο οικογενειακό μου περιβάλλον με παιδάκι στο φάσμα και έχω μάθει πάρα πολλά για το σύνδρομο μαζί τους. Στην Ελλάδα ξέρω ότι δε γίνεται διάγνωση πριν από την ηλικία των 3 ετών. Το παιδάκι που σας λέω είναι τώρα 6 χρονών, οπότε δεν ξέρω αν έχει αλλάξει κάτι στο μεταξύ. Ο πατέρας το κατάλαβε νωρίς. Το έλεγε από πριν τα 2. Η μαμά άργησε πιο πολύ να το χωνέψει, άτιμη κατάσταση και πως να το δεχτεί μια μάνα;  Πολύ δύσκολες καταστάσεις, μεγάλη δύναμη χρειάζεται. Να μιλήσετε με ειδικό να πάρετε οδηγίες και δύναμη. 

[mama16]

13 ώρες πρίν, Chrysoum είπε:

Μέρες τώρα σκέφτομαι τι να γράψω, τι ακριβώς είναι αυτό που θέλω να πω. Νομίζω ότι θέλω να πω απλά να τα πω κάπου. Είμαστε στην φάση διάγνωσης για την μικρή μου κόρη. Όσοι την βλέπουν, εννοώ παιδαγωγοι, γιατροί κάνουν λόγο για αυτισμο. Το πιστεύουμε και εμείς οι ίδιοι, έχει πολλά από τα τυπικά στοιχεία. Εχουμε ξεκινήσει την διαδικασία της διάγνωσης και τρώμε τα μούτρα μας, μεγάλες καθυστερήσεις, αιτήσεις που πέφτουν στο κενό και γενικά μια γραφειοκρατία που πρώτη φορά αντιμετωπίζω στην κατά τα άλλα πολύ οργανωμένη βόρεια χώρα που ζούμε. Το χειρότερο συναίσθημα για εμάς είναι ότι βλέπουμε την μικρή να έχει κάνει ένα regression, έχει χάσει ένα μέρος των κοινωνικών δεξιοτήτων που είχε παλαιότερα και πλέον αισθάνομαι ότι χάνω την επαφή μαζί της όλο και περισσότερο μερα με την μερα. Είναι πολύ δύσκολο πράγμα αυτό. Βλέπω φωτογραφίες και βίντεο από περυσι που είχε περισσότερες κοινωνικές δεξιότητες και νιώθω πως θρηνω για την κανονικότητα που χάσαμε και κυρίως για την έλλειψη επαφής με το παιδί μου. Μετα έρχεται η αβεβαιότητα, πως θα είναι, θα καταφέρει να μιλήσει ποτέ, θα πάει σε κανονικό ή σε ειδικό σχολείο, θα πέσει θύμα bullying, θα μπορέσει να ανταπεξέλθει στην κοινωνία μεγαλώνοντας. Δεν έχω κάποιον να μιλήσω, γι αυτό και τα γράφω εδώ, ήθελα απλά κάπου να τα πω. Οι δικοί μου, πλην κάποιων λίγων εξαιρέσεων, είτε μου λένε ότι ο Θεός θα κάνει ένα θαύμα και όλα θα γίνουν καλα (με κάνει να γελάω λίγο αυτή η φράση), ή απλά αποφεύγουν να με ρωτάνε γι αυτό ενώ μιλάμε καθημερινα. Αυτό νομίζω είναι και η χειρότερη αντιμετώπιση, ήδη βλέπω δηλαδή ότι το θέμα αυτισμός αποτελεί ταμπού, το κακό που δεν αναφερόμαστε σ αυτο. 

Κορίτσι μου όμορφο ξέρω ότι περνάς δύσκολα, κανένας γονιός δεν είναι προετοιμασμένος για κάτι τέτοιο... Τους οικείους σου μην τους παρεξηγείς, απλά δεν ξέρουν πώς να συμπεριφερθούν, νομίζουν ότι αν απλά δεν σε ρωτάνε για αυτό σε κάνουν να νιώθεις καλύτερα χωρίς να σκέφτονται ότι εσύ θες να μιλήσεις σε κάποιον! 

Εύχομαι τα διαδικαστικά να κυλήσουν γρήγορα κ αν ανήκει όντως στο φάσμα του αυτισμού να ξεκινήσουν γρήγορα οι εργοθεραπειες και οι λογοθεραπειες που χρειάζονται. Είναι μικρούλα ακόμα κ μεγαλώνοντας θα δείτε μεγάλη εξέλιξη, είμαι σίγουρη για αυτό!  Το φάσμα του αυτισμού είναι μεγάλο κ μπορεί αργότερα να μην μπορούν να καταλάβουν οι ξένοι ότι ανήκει στο φάσμα κάνοντας τις κατάλληλες θεραπείες.

[μαγιοπουλας]

3 ώρες πρίν, mama16 είπε:

Κορίτσι μου όμορφο ξέρω ότι περνάς δύσκολα, κανένας γονιός δεν είναι προετοιμασμένος για κάτι τέτοιο... Τους οικείους σου μην τους παρεξηγείς, απλά δεν ξέρουν πώς να συμπεριφερθούν, νομίζουν ότι αν απλά δεν σε ρωτάνε για αυτό σε κάνουν να νιώθεις καλύτερα χωρίς να σκέφτονται ότι εσύ θες να μιλήσεις σε κάποιον! 

Εύχομαι τα διαδικαστικά να κυλήσουν γρήγορα κ αν ανήκει όντως στο φάσμα του αυτισμού να ξεκινήσουν γρήγορα οι εργοθεραπειες και οι λογοθεραπειες που χρειάζονται. Είναι μικρούλα ακόμα κ μεγαλώνοντας θα δείτε μεγάλη εξέλιξη, είμαι σίγουρη για αυτό!  Το φάσμα του αυτισμού είναι μεγάλο κ μπορεί αργότερα να μην μπορούν να καταλάβουν οι ξένοι ότι ανήκει στο φάσμα κάνοντας τις κατάλληλες θεραπείες.

Δεν νομίζω ότι μπορεί να βγει διάγνωση ακόμη θέλει κ πολλή παρακολούθηση. Μπορεί να είναι κάποια άλλη διαταραχη

[Yovanna]

15 hours ago, Chrysoum said:

Σχεδόν 2.5. Δυστυχώς έχω δει μια πλευρά του συστήματος που δεν είχα δει μεχρι τώρα. Πηγαίνουμε από τον Άννα στον Καϊαφα εδώ και μήνες, χωρίς καμία εξέλιξη και η αρμόδια επιτροπή που κάνει τις διαγνώσεις απερριψε την αίτηση μας να την αξιολόγησει γιατί ο γιατρός που έστειλε την αίτηση ήταν νέος στην δουλειά και παρέλειψε να συμπεριλαβει κάποιες πληροφορίες. Επίσης θέλουν να την δει και η ειδική αγωγή, η οποία μας ενημέρωσε ότι έχει λάβει την αίτηση μας πριν από 3 μήνες και that's it. Ευτυχώς από το κέντρο υγείας που την παρακολουθούν έχει καταλάβει η γιατρός εκεί (είναι άλλη αυτή από τον γιατρό που έστειλε την αίτηση) την σοβαρότητα της κατάστασης και προσπαθεί να πιέσει εκ νέου την επιτροπή να την δεχτούν. Ιδιωτικά δεν γίνεται διάγνωση δυστυχώς, πρέπει να περάσει από την συγκεκριμένη επιτροπή. Γνωρίζω ότι με εργοθεραπειες και λόγοθεραπείες πολλά παιδιά στο φασμα βελτιώνονται. Ήδη έχω κλείσει να ξεκινήσει λόγοθεραπείες ιδιωτικά, αλλά θα ήθελα να έχω και την διάγνωση για να ξέρω που βρισκόμαστε και ποιες προσδοκίες για την ζωή όλων μας μπορούμε ρεαλιστικα να έχουμε. 

Δεν περίμενα τέτοια γραφειοκρατία εκεί που ζεις. Εγώ σίγουρα θα κινούμουν ιδιωτικά και ταυτόχρονα θα έτρεχα και το θέμα με την επιτροπή. Στο μεταξύ όμως να ξέρεις πού βαδίζεις και ξεκινήσετε τις όποιες θεραπείες. Επίσης, απ'οτι κατάλαβα, δεν είναι ακόμη κάτι σίγουρο, οπότε χρειάζεστε άμεσα απαντήσεις. 

Συμφωνώ με @mama16. Έχουν προχωρήσει πολύ τα πράγματα . Πολλά παιδιά που είναι στο φάσμα, ζουν μια κανονικότατη ζωή και μόνο έμπειρο μάτι αντιλαμβάνεται τη διαφορετικότητα. 

[Chrysoum]

4 hours ago, mama16 said:

Κορίτσι μου όμορφο ξέρω ότι περνάς δύσκολα, κανένας γονιός δεν είναι προετοιμασμένος για κάτι τέτοιο... Τους οικείους σου μην τους παρεξηγείς, απλά δεν ξέρουν πώς να συμπεριφερθούν, νομίζουν ότι αν απλά δεν σε ρωτάνε για αυτό σε κάνουν να νιώθεις καλύτερα χωρίς να σκέφτονται ότι εσύ θες να μιλήσεις σε κάποιον! 

Εύχομαι τα διαδικαστικά να κυλήσουν γρήγορα κ αν ανήκει όντως στο φάσμα του αυτισμού να ξεκινήσουν γρήγορα οι εργοθεραπειες και οι λογοθεραπειες που χρειάζονται. Είναι μικρούλα ακόμα κ μεγαλώνοντας θα δείτε μεγάλη εξέλιξη, είμαι σίγουρη για αυτό!  Το φάσμα του αυτισμού είναι μεγάλο κ μπορεί αργότερα να μην μπορούν να καταλάβουν οι ξένοι ότι ανήκει στο φάσμα κάνοντας τις κατάλληλες θεραπείες.

Σ ευχαριστώ πολύ για τα λόγια σου. Και εμείς αυτό ελπίζουμε ότι επειδή είναι ακόμη μικρή η οποια παρέμβαση ακολουθήσει ίσως έχει αποτέλεσμα δεδομένου ότι θα ξεκινήσει νωρίς. 

23 minutes ago, Yovanna said:

Δεν περίμενα τέτοια γραφειοκρατία εκεί που ζεις. Εγώ σίγουρα θα κινούμουν ιδιωτικά και ταυτόχρονα θα έτρεχα και το θέμα με την επιτροπή. Στο μεταξύ όμως να ξέρεις πού βαδίζεις και ξεκινήσετε τις όποιες θεραπείες. Επίσης, απ'οτι κατάλαβα, δεν είναι ακόμη κάτι σίγουρο, οπότε χρειάζεστε άμεσα απαντήσεις. 

Συμφωνώ με @mama16. Έχουν προχωρήσει πολύ τα πράγματα . Πολλά παιδιά που είναι στο φάσμα, ζουν μια κανονικότατη ζωή και μόνο έμπειρο μάτι αντιλαμβάνεται τη διαφορετικότητα. 

Ναι ούτε εγώ το περίμενα. Έχω έρθει σε επαφή και με γονείς που έχουν παιδιά είτε με αυτισμό είτε με κάποιες άλλες ειδικές ανάγκες και όλοι μου είπαν το ίδιο, πέρασαν δηλαδή την ίδια διαδικασία πάνω κάτω όπως εμείς. Όχι, δεν είναι σίγουρο ότι έχει αυτισμό υπό την έννοια ότι δεν έχουμε ακόμα κάποια διαγνωση, παρόλα αυτά είναι πλέον ξεκάθαρο ότι δεν είναι απλά ένα παιδάκι που άργησε να μιλήσει. Φαίνεται πως κάτι "δεν στέκει". Στο κέντρο υγείας που την παρακολουθούν μας έχουν κάνει ξεκάθαρο πως πλέον δεν πρόκειται για απλή καθυστέρηση στην ανάπτυξη και πως το παιδί έχει κάποιο θέμα, γι αυτό και πιέζουν την επιτροπή να την δεχτούν, για να αρχίσει η παρέμβαση. 

[mama16]

πρίν από 56 λεπτά , μαγιοπουλας είπε:

Δεν νομίζω ότι μπορεί να βγει διάγνωση ακόμη θέλει κ πολλή παρακολούθηση. Μπορεί να είναι κάποια άλλη διαταραχη

Ναι την διάγνωση οποία κ αν είναι θα την βγάλουν οι αρμόδιοι γιατροί. Εγώ αναφέρθηκα σε αυτό γιατί αυτό της λένε προς το παρόν 

[μαγιοπουλας]

πρίν από 51 λεπτά , mama16 είπε:

Ναι την διάγνωση οποία κ αν είναι θα την βγάλουν οι αρμόδιοι γιατροί. Εγώ αναφέρθηκα σε αυτό γιατί αυτό της λένε προς το παρόν 

 Ναι.δεν το έγραψα γι αυτο που εγραψες

[samsympan]

2 ώρες πρίν, Chrysoum είπε:

Και εμείς αυτό ελπίζουμε ότι επειδή είναι ακόμη μικρή η οποια παρέμβαση ακολουθήσει ίσως έχει αποτέλεσμα δεδομένου ότι θα ξεκινήσει νωρίς. 

Φαντάζομαι την αγωνία και το στρες σας. Διατηρείστε την ψυχραιμία και την αισιοδοξία σας. Τα παιδιά είναι πλάσματα με εξαιρετικές εξελικτικές και προσαρμοστικές ικανότητες και μηχανισμούς αυτοπροστασίας από πάσης φύσεως παράγοντες που προσβάλλουν τις λειτουργίες του οργανισμού (και από παράγοντες εκ των έσω).

Η πρώιμη παρέμβαση είναι πάρα πολύ σημαντική και είναι βέβαιο οτι θα ωφελήσει το παιδί και εσάς. Πολύ σωστά κάνετε και κινείτε τις διαδικασίες προς τα εκεί. Πάρτε ιατρικές γνώμες. Δώστε βάση σε σωστά καταρτισμένους, ψύχραιμους, επιστήμονες-ανθρώπους με θετική ενέργεια και χαμόγελο.

 

Χωρίς να γνωρίζω την οικογένεια σας (παρά μόνο από ότι έχετε αναφέρει εδώ κατά καιρούς) διαισθάνομαι πως η σύνθεση και το περιβάλλον της οικογενείας σας, είναι εξαιρετικά ωφέλιμα και υποστηρικτικά. Η "πρώιμη παρέμβαση" συμβαίνει ήδη. Είναι γεγονός από την γέννηση της κόρης σας. Πάτε τώρα να δουλέψετε πιο συνειδητοποιημένα και πιο στοχευμένα!

Όλα θα εξελιχθούν πολύ καλά!

[Έσπερος]

@Chrysoum εύχομαι καλή δύναμη και ο,τι είναι να είναι σε μορφή αντιμετωπίσιμη. Εκπλήσσομαι από την ταλαιπωρία που περνάτε κ ελπίζω να ξεμπερδεψετε γρήγορα. Χωρίς να θέλω να πω κλισέ κ κούφια λόγια παρηγοριάς, πραγματικά ειλικρινα το λέω, έχω δει μαθητες μας με διαταραχεσ στα ορια του φασματοσ ή συναφείς διαγνώσεις να βελτιώνονται από α σε γ γυμνασίου κ μετά στο λυκειο, σε εκπαιδευτικό σύστημα καθολου φιλικό προς όποιον έχει ανάγκη εξατομικευμένης βοήθειας, και με τους περιορισμούς της επαρχίας στην πρόσβαση σε ιατρικές υπηρεσίες, και οχι πάντα από υποστηρικτικά οικογενειακά περιβαλλοντα. Κι όταν λέω βελτίωση εννοώ κ επιτυχία σε πανεπιστήμιο κ σπουδές μόνοι τους σε άλλο μέρος. Σίγουρα εκεί που είστε το σύστημα θα είναι πιο βοηθητικό για την εξέλιξη των παιδιών και θα έχετε αποτελέσματα! 

[Anna3011]

20 ώρες πρίν, Chrysoum είπε:

Μέρες τώρα σκέφτομαι τι να γράψω, τι ακριβώς είναι αυτό που θέλω να πω. Νομίζω ότι θέλω να πω απλά να τα πω κάπου. Είμαστε στην φάση διάγνωσης για την μικρή μου κόρη. Όσοι την βλέπουν, εννοώ παιδαγωγοι, γιατροί κάνουν λόγο για αυτισμο. Το πιστεύουμε και εμείς οι ίδιοι, έχει πολλά από τα τυπικά στοιχεία. Εχουμε ξεκινήσει την διαδικασία της διάγνωσης και τρώμε τα μούτρα μας, μεγάλες καθυστερήσεις, αιτήσεις που πέφτουν στο κενό και γενικά μια γραφειοκρατία που πρώτη φορά αντιμετωπίζω στην κατά τα άλλα πολύ οργανωμένη βόρεια χώρα που ζούμε. Το χειρότερο συναίσθημα για εμάς είναι ότι βλέπουμε την μικρή να έχει κάνει ένα regression, έχει χάσει ένα μέρος των κοινωνικών δεξιοτήτων που είχε παλαιότερα και πλέον αισθάνομαι ότι χάνω την επαφή μαζί της όλο και περισσότερο μερα με την μερα. Είναι πολύ δύσκολο πράγμα αυτό. Βλέπω φωτογραφίες και βίντεο από περυσι που είχε περισσότερες κοινωνικές δεξιότητες και νιώθω πως θρηνω για την κανονικότητα που χάσαμε και κυρίως για την έλλειψη επαφής με το παιδί μου. Μετα έρχεται η αβεβαιότητα, πως θα είναι, θα καταφέρει να μιλήσει ποτέ, θα πάει σε κανονικό ή σε ειδικό σχολείο, θα πέσει θύμα bullying, θα μπορέσει να ανταπεξέλθει στην κοινωνία μεγαλώνοντας. Δεν έχω κάποιον να μιλήσω, γι αυτό και τα γράφω εδώ, ήθελα απλά κάπου να τα πω. Οι δικοί μου, πλην κάποιων λίγων εξαιρέσεων, είτε μου λένε ότι ο Θεός θα κάνει ένα θαύμα και όλα θα γίνουν καλα (με κάνει να γελάω λίγο αυτή η φράση), ή απλά αποφεύγουν να με ρωτάνε γι αυτό ενώ μιλάμε καθημερινα. Αυτό νομίζω είναι και η χειρότερη αντιμετώπιση, ήδη βλέπω δηλαδή ότι το θέμα αυτισμός αποτελεί ταμπού, το κακό που δεν αναφερόμαστε σ αυτο. 

Λυπάμαι πραγματικά για ότι περνάτε. Θέλει δύναμη και κουράγιο, ωστόσο μου έχεις δώσει την αίσθηση δυνατού ανθρώπου, ακομπλεξάριστου, οργανωτικού και συνειδητοποιημένου, σίγουρα λοιπόν με την ανάλογη καθοδήγηση μπορείς να αναπτύξεις τις ικανότητες του παιδιού στο μέγιστο δυνατό. Συμφωνώ με τα κορίτσια που σου λένε να στραφείς ιδιωτικά και να μην αφεθείς αποκλειστικά στο δημόσιο για διάγνωση. Είναι κρίμα να χάνεται χρόνος από τη στιγμή μάλιστα που είχατε γρήγορα αντανακλαστικά, δεν στρουθοκαμηλίσατε και είστε έτοιμοι να βοηθήσετε το παιδί σας από τόσο νωρίς. Μπράβο σας για αυτό! Δεύτερο και πολύ σημαντικό, παράλληλα με τις ενέργειές σου για το παιδί, τις θεραπείες κτλ φρόντισε τον εαυτό σου προσφέροντάς του το υποστηρικτικό πλαίσιο που αξίζει για να αντλεί δύναμη. Βρες στήριξη, είτε αυτό σημαίνει μαραθώνιες συνομιλίες με τον άντρα σου ή οποιονδήποτε οικείο που είναι ανοιχτός να ακούσει, είτε συνεδρείες με ειδικό, είτε επαφές με οικογένειες που αντιμετωπίζουν παρόμοια θέματα. Δέξου επίσης ότι οι στενοί συγγενείς μας δεν είναι απαραίτητα αυτοί που μας στηρίζουν στα δύσκολα, όχι γιατί δε θέλουν αλλά γιατί δε μπορούν. Οι γηραιότεροι ειδικά, έχοντας μεγαλώσει σε περιβάλλοντα όπου η οποιασδήποτε μορφής διαφορετικότητα αποτελεί ταμπου και πρέπει είτε να κουκουλωθεί είτε απλά να μην αναφέρεται, σιγουρα δεν έχουν ούτε τη γνώση, ούτε το σθένος για να σου δώσουν δύναμη. Δικαιολόγησέ τους γιατί οι προθέσεις τους είναι αγνές.

 

Εύχομαι ολόψυχα καλή δύναμη! Και να ξέρεις ότι είμαστε και εμείς εδώ για να σου δίνουμε μια διαδυκτιακή αγκαλιά όταν νιώθεις ότι τη χρειάζεσαι! 

[Chrysoum]

1 hour ago, Έσπερος said:

@Chrysoum εύχομαι καλή δύναμη και ο,τι είναι να είναι σε μορφή αντιμετωπίσιμη. Εκπλήσσομαι από την ταλαιπωρία που περνάτε κ ελπίζω να ξεμπερδεψετε γρήγορα. Χωρίς να θέλω να πω κλισέ κ κούφια λόγια παρηγοριάς, πραγματικά ειλικρινα το λέω, έχω δει μαθητες μας με διαταραχεσ στα ορια του φασματοσ ή συναφείς διαγνώσεις να βελτιώνονται από α σε γ γυμνασίου κ μετά στο λυκειο, σε εκπαιδευτικό σύστημα καθολου φιλικό προς όποιον έχει ανάγκη εξατομικευμένης βοήθειας, και με τους περιορισμούς της επαρχίας στην πρόσβαση σε ιατρικές υπηρεσίες, και οχι πάντα από υποστηρικτικά οικογενειακά περιβαλλοντα. Κι όταν λέω βελτίωση εννοώ κ επιτυχία σε πανεπιστήμιο κ σπουδές μόνοι τους σε άλλο μέρος. Σίγουρα εκεί που είστε το σύστημα θα είναι πιο βοηθητικό για την εξέλιξη των παιδιών και θα έχετε αποτελέσματα! 

Σ ευχαριστώ. Αυτό που λέμε στην παρούσα φάση με τον άντρα μου και αφού έχουμε έρθει σε επαφή και με παιδιά με σοβαρό αυτισμό είναι ότι το όνειρο μας είναι να καταφέρει μεγαλώνοντας να είναι ανεξάρτητη και να μην χρειάζεται να ζει υπο εποπτεία. Έχουμε δηλαδή τόσο χαμηλά στάνταρ. Το να σπουδάσει κλπ, δεν το σκέφτομαι καν στην παρούσα φάση. Τωρα όσον αφορά το σχολείο, εάν δεν χρειαστεί να πάει σε ειδικό σχολείο, θα πάει σε Steiner (ούτως ή άλλως αυτό ήταν το πλάνο μας για όλα τα παιδιά) οπότε δεν αγχώνομαι για το αν θα μπορέσει να ενταχθεί. Είναι πολύ χαλαρο το εκπαιδευτικό πλαίσιο στα σχολεία αυτά και το πιο πιθανό είναι ότι θα έχει και παράλληλη στήριξη. Οπως είπα ήδη έχουμε κάνει αίτηση για παράλληλη στήριξη στον παιδικό στην ειδική αγωγή, αλλά παίρνει χρόνο κι αυτό και περιμένουμε ακόμη να έρθουν να την αξιολογησουν. 

1 hour ago, Anna3011 said:

Λυπάμαι πραγματικά για ότι περνάτε. Θέλει δύναμη και κουράγιο, ωστόσο μου έχεις δώσει την αίσθηση δυνατού ανθρώπου, ακομπλεξάριστου, οργανωτικού και συνειδητοποιημένου, σίγουρα λοιπόν με την ανάλογη καθοδήγηση μπορείς να αναπτύξεις τις ικανότητες του παιδιού στο μέγιστο δυνατό. Συμφωνώ με τα κορίτσια που σου λένε να στραφείς ιδιωτικά και να μην αφεθείς αποκλειστικά στο δημόσιο για διάγνωση. Είναι κρίμα να χάνεται χρόνος από τη στιγμή μάλιστα που είχατε γρήγορα αντανακλαστικά, δεν στρουθοκαμηλίσατε και είστε έτοιμοι να βοηθήσετε το παιδί σας από τόσο νωρίς. Μπράβο σας για αυτό! Δεύτερο και πολύ σημαντικό, παράλληλα με τις ενέργειές σου για το παιδί, τις θεραπείες κτλ φρόντισε τον εαυτό σου προσφέροντάς του το υποστηρικτικό πλαίσιο που αξίζει για να αντλεί δύναμη. Βρες στήριξη, είτε αυτό σημαίνει μαραθώνιες συνομιλίες με τον άντρα σου ή οποιονδήποτε οικείο που είναι ανοιχτός να ακούσει, είτε συνεδρείες με ειδικό, είτε επαφές με οικογένειες που αντιμετωπίζουν παρόμοια θέματα. Δέξου επίσης ότι οι στενοί συγγενείς μας δεν είναι απαραίτητα αυτοί που μας στηρίζουν στα δύσκολα, όχι γιατί δε θέλουν αλλά γιατί δε μπορούν. Οι γηραιότεροι ειδικά, έχοντας μεγαλώσει σε περιβάλλοντα όπου η οποιασδήποτε μορφής διαφορετικότητα αποτελεί ταμπου και πρέπει είτε να κουκουλωθεί είτε απλά να μην αναφέρεται, σιγουρα δεν έχουν ούτε τη γνώση, ούτε το σθένος για να σου δώσουν δύναμη. Δικαιολόγησέ τους γιατί οι προθέσεις τους είναι αγνές.

 

Εύχομαι ολόψυχα καλή δύναμη! Και να ξέρεις ότι είμαστε και εμείς εδώ για να σου δίνουμε μια διαδυκτιακή αγκαλιά όταν νιώθεις ότι τη χρειάζεσαι! 

Σ ευχαριστώ, στην παρούσα φάση μου παρέχουν μια ψυχοθεραπευτικη σύμβουλο. Οξύμωρο θα έλεγα, παρέχουν βοήθεια σε εμένα άμεσα, αλλά στο παιδί περιμένουμε μήνες. Βοήθαει που και που, αν και νιώθω λίγο ότι λέμε τα τετριμμένα ώρες ώρες. Με τον άντρα μου το συζητάμε συνέχεια και προσπαθούμε να δώσουμε κουράγιο ο ένας στον άλλο. Έχουμε κάνει και ένα plan B σε περίπτωση που τα πράγματα χειροτερεψουν. Δεν με πικραναν οι συγγενείς μου να σου πω την αλήθεια, καταλαβαίνω, τους ήρθε κι αυτούς ουρανοκατεβατο. Πιο πολύ απόρησα με κάποιες φίλες μου μαμάδες που τους το είπα, το σχολιάσαμε φυσικά τότε, αλλά από την επόμενη συζητούσαμε για το πόσο καλά γράφει το όνομα του το 3χρονο παιδί της μιας πχ. Δεν λέω φυσικά να μην αναφέρουμε τα κατορθώματα των παιδιών, απλά με ξένισε λίγο, τουλάχιστον ας πέρναγε λίγος καιρός. Σκέφτομαι να μπει λιγο backlist η συγκεκριμένη παρέα. Με συγχιζει ώρες ώρες και δεν έχω ενέργεια για τέτοια τώρα. 

[Ilaeira]

Να κάνεις ό,τι είναι απαραίτητο για να προστατεύσεις την ψυχική σου υγεία και της οικογένειάς σου.

Θα πρότεινα κι εγώ επίσκεψη σε κάποιον καλό αναπτυξιολόγο ιδιωτικά, ώστε να σχηματίσετε μια ιδέα για το πού βρίσκεστε.

Προσυπογράφω ό,τι είπαν τα κορίτσια πιο πάνω. Είναι πολύ τυχερή που σας έχει γονείς και είμαι σίγουρη ότι θα τη βοηθήσετε να εξελιχθεί και να ανθίσει. Κι εμείς θα είμαστε εδώ για τις μέρες που θα θέλεις λίγη έξτρα δύναμη να συνεχίσεις.