Αυτισμός και διαφορετικότητα

[ninaki80]

2 ώρες πρίν, Chrysoum είπε:

Σ ευχαριστώ. Αυτό που λέμε στην παρούσα φάση με τον άντρα μου και αφού έχουμε έρθει σε επαφή και με παιδιά με σοβαρό αυτισμό είναι ότι το όνειρο μας είναι να καταφέρει μεγαλώνοντας να είναι ανεξάρτητη και να μην χρειάζεται να ζει υπο εποπτεία. Έχουμε δηλαδή τόσο χαμηλά στάνταρ. Το να σπουδάσει κλπ, δεν το σκέφτομαι καν στην παρούσα φάση. Τωρα όσον αφορά το σχολείο, εάν δεν χρειαστεί να πάει σε ειδικό σχολείο, θα πάει σε Steiner (ούτως ή άλλως αυτό ήταν το πλάνο μας για όλα τα παιδιά) οπότε δεν αγχώνομαι για το αν θα μπορέσει να ενταχθεί. Είναι πολύ χαλαρο το εκπαιδευτικό πλαίσιο στα σχολεία αυτά και το πιο πιθανό είναι ότι θα έχει και παράλληλη στήριξη. Οπως είπα ήδη έχουμε κάνει αίτηση για παράλληλη στήριξη στον παιδικό στην ειδική αγωγή, αλλά παίρνει χρόνο κι αυτό και περιμένουμε ακόμη να έρθουν να την αξιολογησουν. 

Σ ευχαριστώ, στην παρούσα φάση μου παρέχουν μια ψυχοθεραπευτικη σύμβουλο. Οξύμωρο θα έλεγα, παρέχουν βοήθεια σε εμένα άμεσα, αλλά στο παιδί περιμένουμε μήνες. Βοήθαει που και που, αν και νιώθω λίγο ότι λέμε τα τετριμμένα ώρες ώρες. Με τον άντρα μου το συζητάμε συνέχεια και προσπαθούμε να δώσουμε κουράγιο ο ένας στον άλλο. Έχουμε κάνει και ένα plan B σε περίπτωση που τα πράγματα χειροτερεψουν. Δεν με πικραναν οι συγγενείς μου να σου πω την αλήθεια, καταλαβαίνω, τους ήρθε κι αυτούς ουρανοκατεβατο. Πιο πολύ απόρησα με κάποιες φίλες μου μαμάδες που τους το είπα, το σχολιάσαμε φυσικά τότε, αλλά από την επόμενη συζητούσαμε για το πόσο καλά γράφει το όνομα του το 3χρονο παιδί της μιας πχ. Δεν λέω φυσικά να μην αναφέρουμε τα κατορθώματα των παιδιών, απλά με ξένισε λίγο, τουλάχιστον ας πέρναγε λίγος καιρός. Σκέφτομαι να μπει λιγο backlist η συγκεκριμένη παρέα. Με συγχιζει ώρες ώρες και δεν έχω ενέργεια για τέτοια τώρα. 

Γενικά η διαδικασία όλη ειναι πολυ χρονοβόρα ακομα κ ιδιωτικά. Ένας καλός αναπτυξιολογος ιδιωτικά κ εδώ έχει αναμονή 3-4 μήνες στα ραντεβου. Μην αγχώνεσαι ομως γιατί είναι πολύ νωρίς για να σκέφτεσαι σε τι σημείο θα είναι η εξέλιξη του παιδιού.

Είναι μόνο 2.5 χρονων κ ακομα κ αν φαινετε ότι είναι δύσκολη περίπτωση τα άλματα ανάπτυξης ισχύουν κ στα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού. Εγώ θα σου έλεγα κλείσε τα ραντεβου σου εκεί που πρέπει κ βήμα βήμα το παιδί μπορει να σε εκπλήξει. 

[Chrysoum]

1 hour ago, ninaki80 said:

Γενικά η διαδικασία όλη ειναι πολυ χρονοβόρα ακομα κ ιδιωτικά. Ένας καλός αναπτυξιολογος ιδιωτικά κ εδώ έχει αναμονή 3-4 μήνες στα ραντεβου. Μην αγχώνεσαι ομως γιατί είναι πολύ νωρίς για να σκέφτεσαι σε τι σημείο θα είναι η εξέλιξη του παιδιού.

Είναι μόνο 2.5 χρονων κ ακομα κ αν φαινετε ότι είναι δύσκολη περίπτωση τα άλματα ανάπτυξης ισχύουν κ στα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού. Εγώ θα σου έλεγα κλείσε τα ραντεβου σου εκεί που πρέπει κ βήμα βήμα το παιδί μπορει να σε εκπλήξει. 

Ναι συμφωνώ είναι πάρα πολύ μικρή ακόμη. Δεν θέλω να προδιαγραφώ τι θα γίνει στο μέλλον, αλλά είναι πάρα πολύ δύσκολο να μην το σκέφτομαι. Ξέρεις, μαθαίνεις ότι έχει κάποιο θέμα το παιδί σου και ξαφνικά γκρεμίζεται όλη η κανονικότητα που μέχρι τότε ίσχυε και είναι πραγματικά αναπόφευκτο να μην σκέφτεσαι πως θα είναι στο μέλλον. Ξαφνικά, είναι πάρα πολλά τα ερωτήματα που σου γεμίζουν το μυαλό. 

7 hours ago, samsympan said:

Φαντάζομαι την αγωνία και το στρες σας. Διατηρείστε την ψυχραιμία και την αισιοδοξία σας. Τα παιδιά είναι πλάσματα με εξαιρετικές εξελικτικές και προσαρμοστικές ικανότητες και μηχανισμούς αυτοπροστασίας από πάσης φύσεως παράγοντες που προσβάλλουν τις λειτουργίες του οργανισμού (και από παράγοντες εκ των έσω).

Η πρώιμη παρέμβαση είναι πάρα πολύ σημαντική και είναι βέβαιο οτι θα ωφελήσει το παιδί και εσάς. Πολύ σωστά κάνετε και κινείτε τις διαδικασίες προς τα εκεί. Πάρτε ιατρικές γνώμες. Δώστε βάση σε σωστά καταρτισμένους, ψύχραιμους, επιστήμονες-ανθρώπους με θετική ενέργεια και χαμόγελο.

 

Χωρίς να γνωρίζω την οικογένεια σας (παρά μόνο από ότι έχετε αναφέρει εδώ κατά καιρούς) διαισθάνομαι πως η σύνθεση και το περιβάλλον της οικογενείας σας, είναι εξαιρετικά ωφέλιμα και υποστηρικτικά. Η "πρώιμη παρέμβαση" συμβαίνει ήδη. Είναι γεγονός από την γέννηση της κόρης σας. Πάτε τώρα να δουλέψετε πιο συνειδητοποιημένα και πιο στοχευμένα!

Όλα θα εξελιχθούν πολύ καλά!

Σ ευχαριστώ πολύ για τα λόγια σου. Ώρες ώρες αισθάνομαι ότι για να την στηρίξουμε, αυτό που χρειάζεται είναι λίγο περισσότερο χρόνο με έναν από τους 2 μας. Όταν δηλαδή έχει επαφή one to one είναι πιο εύκολο να την βγάλουμε από την στερεότυπικη συμπεριφορά που ίσως αναπτύσσει εκείνη την στιγμή ή να κάνουμε κάτι που της αρέσει και να γελάσει, να έχουμε μια μορφή επικοινωνία. Συνήθως όμως είναι και τα 2 αδέρφια της μαζί και εκεί κάπου χάνεται το όλο θέμα. Προσπαθούμε τώρα να βρούμε λίγο one to one χρόνο. 

[Anna3011]

4 ώρες πρίν, Chrysoum είπε:

Πιο πολύ απόρησα με κάποιες φίλες μου μαμάδες που τους το είπα, το σχολιάσαμε φυσικά τότε, αλλά από την επόμενη συζητούσαμε για το πόσο καλά γράφει το όνομα του το 3χρονο παιδί της μιας πχ. Δεν λέω φυσικά να μην αναφέρουμε τα κατορθώματα των παιδιών, απλά με ξένισε λίγο, τουλάχιστον ας πέρναγε λίγος καιρός. Σκέφτομαι να μπει λιγο backlist η συγκεκριμένη παρέα. Με συγχιζει ώρες ώρες και δεν έχω ενέργεια για τέτοια τώρα. 

Ω ναι είναι πολλές αυτές οι φίλες δυστυχώς. Αντιλαμβάνομαι ότι όλοι μας μπορεί να έχουμε κάποιες στιγμές την ανάγκη να μιλήσουμε για τα κατορθώματα των παιδιών μας, αλλά ναι, από μια φίλη με την οποία μόλις μοιράστηκα το πρόβλημα του παιδιού μου "απαιτώ" λίγη διακριτικότητα, τουλάχιστον για τον πρώτο καιρό.

 

Θα σου πω μια δική μου εμπειρία. Είχαμε κάποια στιγμή με τον άντρα μου ένα thread στο viber με άλλα 3 ζευγάρια φίλων. Το είχαμε δημιουργήσει ουσιαστικά για να κανονίζουμε εύκολα να βρισκόμαστε όλοι μαζί. Το ένα ζευγάρι κάποια στιγμή έκανε παιδί και με τον ενθουσιασμό που διακατέχει τους νέους γονείς μας έστελναν σε καθημερινή βάση πλήθος από φωτογραφίες και βίντεο του παιδιού. Οκ υπερβολή, δεν ενοχλούσαν όμως κανένα, ο μικρός ήταν άλλωστε πολύ χαριτωμένος. Το θέμα είναι ότι η βροχη φωτογραφιών και βίντεο δεν ελαττώθηκε στο παραμικρό ούτε την περίοδο που έμαθαν τον αγώνα μας για παιδί με γυναικολογικά χειρουργία, φάρμακα κτλ, ποσο μάλλον όταν κάποια στιγμή μας ανακοίνωσε ένα αλλο ζευγάρι της παρέας την αποβολή της κοπέλας στο πρώτο 3μηνο της εγκυμοσύνης. Τη μια μέρα το μάθαμε, την επόμενη συνεχίστηκαν κανονικά τα βίντεο με τις χαρούμενες στιγμές του μικρού. Είχα γίνει έξαλη θυμάμαι τότε με τη γαιδουριά τους και ήταν πραγματικά κρίμα γιατί τα ξέρω τα παιδιά και δεν έχουν κακία μέσα τους, είχαν ωστόσο σε εκείνη τη φάση παντελή έλλειψη ενσυναίσθησης. Πάντα προσπαθώ να βρίσκω το καλό στους ανθρώπους και να δικαιολογώ τις πράξεις τους, όμως κάποιες συμπεριφορές είναι τουλάχιστον απαράδεκτες. Προσπάθησε να μη μαυρίζεις την ψυχούλα σου και στηρίξου στους ανθρώπους που ξέρεις ότι είναι εκεί και δε θα σε απογοητεύσουν. Τους υπόλοιπους μην τους λαμβάνεις ιδιαίτερα υπόψη, χαμένη ενέργεια είναι και εσύ έχεις ανάγκη να διοχετεύσεις αλλού την ενέργειά σου. 

[xaroumenh mama]

Μπορώ να σου πω ότι σε καταλαβαίνω απόλυτα γιατί πέρασα και εγώ από αυτή τη φάση με τον μεγάλο μου γιο... 

Αν μπορειτε να ξεκινήσετε έργο και λόγο μέχρι να βγει η γνωμάτευση να το κάνεις έτσι και αλλιώς και οι θεραπευτές αξιολογούν το παιδί και ασχολούνται με τις δυσκολίες που βλέπουν πως εχει... Όπως λες όσο ποιο νωρίς τόσο το καλύτερο θα σας κατευθύνουν και εκείνοι και θα έχετε έναν μπούσουλα για το πως πρέπει να είστε εσείς απέναντι στο παιδί και τι πρέπει να κάνετε... 

Τώρα από εκεί και πέρα αγκάλιασε το παιδάκι σου όπως κάνεις και τώρα δε χρειάζετε να ρίχνεις ευθύνες στον εαυτό σου ότι δεν ασχολησε μαζί του όσο πρέπει έκανε ένα πισωγύρισμα αν κατάλαβα καλά ότι εννοούσες αυτό θα γινόταν όσο και να είχες τα μάτια σου στραμμένα πάνω του... Από εκεί και πέρα πρέπει να κατανοήσουμε εμείς τις δυσκολίες του παιδιού και να το βοηθήσουμε να τις αποδεχτεί και να νιώθει το ίδιο το παιδί καλά με τον εαυτό του.. Θέλει πολύ υπομονή και προσπάθεια όλο αυτό... Καλή δύναμη λοιπόν πάρε όλη μου τη θετική σκέψη και ενέργεια και να γίνει ότι είναι καλύτερο για το παιδί....!!!!! 

Εμενα ο γιος μου είναι 6 χρόνων σήμερα τα έκλεισε για την ακρίβεια  και ακόμα αιωρείται αν είναι στο φάσμα η όχι γιατί ενώ έχει αρκετά στοιχεία δεν επαρκούν για να δωθει η διάγνωση... Ίσως κάποια στιγμή χρειαστεί να πάμε Αθήνα (μένουμε Κρήτη) για να έχουμε τουλάχιστον μια διάγνωση στα χέρια μας..!!!! 

[μαγιοπουλας]

πρίν από 34 λεπτά , Chrysoum είπε:

Ναι συμφωνώ είναι πάρα πολύ μικρή ακόμη. Δεν θέλω να προδιαγραφώ τι θα γίνει στο μέλλον, αλλά είναι πάρα πολύ δύσκολο να μην το σκέφτομαι. Ξέρεις, μαθαίνεις ότι έχει κάποιο θέμα το παιδί σου και ξαφνικά γκρεμίζεται όλη η κανονικότητα που μέχρι τότε ίσχυε και είναι πραγματικά αναπόφευκτο να μην σκέφτεσαι πως θα είναι στο μέλλον. Ξαφνικά, είναι πάρα πολλά τα ερωτήματα που σου γεμίζουν το μυαλό. 

Σ ευχαριστώ πολύ για τα λόγια σου. Ώρες ώρες αισθάνομαι ότι για να την στηρίξουμε, αυτό που χρειάζεται είναι λίγο περισσότερο χρόνο με έναν από τους 2 μας. Όταν δηλαδή έχει επαφή one to one είναι πιο εύκολο να την βγάλουμε από την στερεότυπικη συμπεριφορά που ίσως αναπτύσσει εκείνη την στιγμή ή να κάνουμε κάτι που της αρέσει και να γελάσει, να έχουμε μια μορφή επικοινωνία. Συνήθως όμως είναι και τα 2 αδέρφια της μαζί και εκεί κάπου χάνεται το όλο θέμα. Προσπαθούμε τώρα να βρούμε λίγο one to one χρόνο. 

Πέρα από όλα αυτά που έχουν ειπωθεί έχω να προσθέσω αλλά δύο πράγματα.

Η φιλη μουωπουωσου λέω ότι εινσι γνωστης έχει τρέξει πάρα πολύ για την κόρη της.Τελικσ το παιδί δεν ανήκει στο φάσμα αλλά έχει για φέτος μόνο , α δημοτικού,παράλληλη στήριξη.Ρ ει βελτιωθεί πάρα πολύ.ε.οιαζε αλλά δεν ήταν αυτισμός.εχει κα ει πολλή εργοθεραπεια θα κ δουλειά με ψυχίατρο .Παρατηρώντας. ο η της κατάλαβε ότι κλήρονομικα  το παιδί είχε θέματα που είχε κ ο μπα.πας απλά τώρα δεν φαίνεται τόσο σε εκείνον.

Έχει μια καταπληκτική αναπτυξιομογο που θεωρείται κορυφή στο είδος της.

Το άλλο που .ου έρχεται στο μυαλό ει αο η baby cute.Το παιδάκι της τελικά δεν ανήκει στο φάσμα.Ειχε  βρέι κ διαφορά σχετικά με τη διατροφή κ το έντερο των παιδιών με αυτισ.ο θυμάμαι.κατι επικουρικό.αν θες ρώτα την.κα.ια φορά κάτι μπορεί να βάλει ένα λιθαράκι κάπου.

[CutiePies]

Aχ πολυ κουραστικό αυτό που δεν εγκρίνονται οι απαντήσεις μου, ελπίζω να τις δείτε κάποια στιγμή. Δεν ξέρω σε ποια χώρα ζείτε βέβαια, όμως νομίζω ότι έχουν πιάσει το νόημα με και δεν είναι οξύμωρο αυτό που λέτε που παρέχουν βοήθεια πρώτα στους γονείς. Μακάρι να το έκαναν και εδώ! Οι αλλαγές για τους γονείς και για τα αδερφάκια είναι πάρα πολύ μεγάλες άμα ένα παιδάκι έχει διάγνωση στο φάσμα. Αλλάζει όλη η ζωή. Κάπου το γράφετε που άλλαξαν τα όνειρα σας για το παιδάκι. Και μπράβο που το έχετε καταλάβει. Εδώ κανείς δεν ασχολείται με τέτοια πράγματα. Καμιά φορά λένε και ψέματα στα μούτρα των γονιών για να τους το φέρουν με το μαλακό. Ξέρετε ο συγγενής μου είχε τσκαωθεί με διάσημη πανάκριβη αναπτυξιολόγο. Είναι ένας πολύ έξυπνος άνθρωπος που έβλεπε μόνος του τι συμβαίνει και θέλανε να του το χρυσώσουν. Όταν μπήκε σε σύλλογο για γονείς με παιδιά με αυτισμό κατάλαβε ότι έτσι κάνουν οι γιαροί. Ξέρετε, όπως κάνουμε με τους καρκινοπαθείς εδώ που δεν τους το λέμε. Πώς να πάρεις μέτρα και να οργανώσεις τη ζωή σου; Δεν πρέπει να ξέρεις τι αντιμετωπίζεις; Γιατί να σου πουλάνε παραμύθια; Μακάρι και εδώ να υπήρχε βοήθεια για τους γονείς. Ξέρετε είναι και τα λεφτά που είναι πάρα πολλά για τις θεραπείες των παιδιών και είναι και ότι δεν υπάρχει χρόνος. Οι μαμάδες δεν βάζουμε προτεραιότητα τους εαυτούς μας. Άμα καεί η μαμά και τα παιδάκια το νιώθουν να ξέρετε. Πρώτα να πάρετε δύναμη εσείς από όπου μπορείτε. Να είστε καλά για να είναι και τα παιδάκια σας.

[Chrysoum]

10 hours ago, xaroumenh mama said:

Μπορώ να σου πω ότι σε καταλαβαίνω απόλυτα γιατί πέρασα και εγώ από αυτή τη φάση με τον μεγάλο μου γιο... 

Αν μπορειτε να ξεκινήσετε έργο και λόγο μέχρι να βγει η γνωμάτευση να το κάνεις έτσι και αλλιώς και οι θεραπευτές αξιολογούν το παιδί και ασχολούνται με τις δυσκολίες που βλέπουν πως εχει... Όπως λες όσο ποιο νωρίς τόσο το καλύτερο θα σας κατευθύνουν και εκείνοι και θα έχετε έναν μπούσουλα για το πως πρέπει να είστε εσείς απέναντι στο παιδί και τι πρέπει να κάνετε... 

Τώρα από εκεί και πέρα αγκάλιασε το παιδάκι σου όπως κάνεις και τώρα δε χρειάζετε να ρίχνεις ευθύνες στον εαυτό σου ότι δεν ασχολησε μαζί του όσο πρέπει έκανε ένα πισωγύρισμα αν κατάλαβα καλά ότι εννοούσες αυτό θα γινόταν όσο και να είχες τα μάτια σου στραμμένα πάνω του... Από εκεί και πέρα πρέπει να κατανοήσουμε εμείς τις δυσκολίες του παιδιού και να το βοηθήσουμε να τις αποδεχτεί και να νιώθει το ίδιο το παιδί καλά με τον εαυτό του.. Θέλει πολύ υπομονή και προσπάθεια όλο αυτό... Καλή δύναμη λοιπόν πάρε όλη μου τη θετική σκέψη και ενέργεια και να γίνει ότι είναι καλύτερο για το παιδί....!!!!! 

Εμενα ο γιος μου είναι 6 χρόνων σήμερα τα έκλεισε για την ακρίβεια  και ακόμα αιωρείται αν είναι στο φάσμα η όχι γιατί ενώ έχει αρκετά στοιχεία δεν επαρκούν για να δωθει η διάγνωση... Ίσως κάποια στιγμή χρειαστεί να πάμε Αθήνα (μένουμε Κρήτη) για να έχουμε τουλάχιστον μια διάγνωση στα χέρια μας..!!!! 

Έχεις δίκιο, προσπαθω συνεχώς να μην μπαίνω στο τρυπακι να βρίσκω αιτίες και να αποδεχτω ότι αυτό θα γινόταν ούτως ή άλλως, απλά το πισωγύρισμα ή μάλλον τα συμπτώματα έγιναν εμφανή την περίοδο που γεννήθηκε ο αδερφός της και κάπως μου κόλλησε στο κεφάλι ότι δεν έχει αρκετή προσοχή, ότι είδε περισσότερο τηλεόραση από ότι έπρεπε όταν ήταν νεογέννητο ο αδερφός της και διάφορα άλλα τέτοια. Είναι ιδιαίτερα δύσκολο όταν μέχρι και 1.5 δεν έδειχνε σημάδια και ξαφνικά εγινε ένα μπαμ και πλέον δεν μπορείς να τα αγνοήσεις. Λες ότι κάτι έγινε και άλλαξε. 

10 hours ago, μαγιοπουλας said:

Πέρα από όλα αυτά που έχουν ειπωθεί έχω να προσθέσω αλλά δύο πράγματα.

Η φιλη μουωπουωσου λέω ότι εινσι γνωστης έχει τρέξει πάρα πολύ για την κόρη της.Τελικσ το παιδί δεν ανήκει στο φάσμα αλλά έχει για φέτος μόνο , α δημοτικού,παράλληλη στήριξη.Ρ ει βελτιωθεί πάρα πολύ.ε.οιαζε αλλά δεν ήταν αυτισμός.εχει κα ει πολλή εργοθεραπεια θα κ δουλειά με ψυχίατρο .Παρατηρώντας. ο η της κατάλαβε ότι κλήρονομικα  το παιδί είχε θέματα που είχε κ ο μπα.πας απλά τώρα δεν φαίνεται τόσο σε εκείνον.

Έχει μια καταπληκτική αναπτυξιομογο που θεωρείται κορυφή στο είδος της.

Το άλλο που .ου έρχεται στο μυαλό ει αο η baby cute.Το παιδάκι της τελικά δεν ανήκει στο φάσμα.Ειχε  βρέι κ διαφορά σχετικά με τη διατροφή κ το έντερο των παιδιών με αυτισ.ο θυμάμαι.κατι επικουρικό.αν θες ρώτα την.κα.ια φορά κάτι μπορεί να βάλει ένα λιθαράκι κάπου.

Αυτό με την κληρονομικοτητα το έχουμε σκεφτεί και εμείς. Ο άντρας μου έχει ΔΕΠΥ και στην αρχή νομίζαμε ότι μπορεί να ειναι αυτό. Μετα από λίγο καιρό όμως διαφοροποιηθηκαν οι συμπεριφορές τους. Τώρα ο άντρας μου ανησυχεί για τον μικρό μας (τα παιδιά με αυτισμό έχουν κατά 10% περίπου αυξημένη πιθανότητα να έχουν αδέρφια με αυτισμό επίσης) και τον παρατηρεί κάθε μέρα. Φυσικά δεν μπορεί να καταλάβει τίποτα, τι να καταλάβει σε ένα μωρό 6 μηνών; Αλλά έχει τεράστιο άγχος με αυτό. 

Τώρα για την εντερική μικροχλωριδα και την διατροφή εδώ, ειδικοτητα μου. Το διδακτορικό μου ήταν πάνω σ αυτό. Προς το παρόν διαβάζω ακόμα την βιβλιογραφία, προσπαθώ να έχω μια πιο κριτική ματιά, γιατί ως γονιός είναι εύκολο να παρασυρθείς και να ψάχνεις να βρεις ελπίδες παντού. Πρώτου την κάνω "πειραματόζωο" θέλω να διαπιστώσω ότι όντως έχουν θεραπευτική δυναμική, γιατί προς το παρόν βλέπω μόνο συσχετίσεις. Είναι γεγονός ότι ο αυτισμος συνυπαρχει πολλες φορές με εντερικά προβλήματα που αυτά πολλες φορές συνδέονται με κακή μικροχλωριδα. Αλλά ως προς την θεραπευτική τους ιδιότητα δεν είμαι ακόμη σίγουρη, διαβάζω ακόμα όπως είπα. 

[xaroumenh mama]

πρίν από 19 λεπτά , Chrysoum είπε:

Έχεις δίκιο, προσπαθω συνεχώς να μην μπαίνω στο τρυπακι να βρίσκω αιτίες και να αποδεχτω ότι αυτό θα γινόταν ούτως ή άλλως, απλά το πισωγύρισμα ή μάλλον τα συμπτώματα έγιναν εμφανή την περίοδο που γεννήθηκε ο αδερφός της και κάπως μου κόλλησε στο κεφάλι ότι δεν έχει αρκετή προσοχή, ότι είδε περισσότερο τηλεόραση από ότι έπρεπε όταν ήταν νεογέννητο ο αδερφός της και διάφορα άλλα τέτοια. Είναι ιδιαίτερα δύσκολο όταν μέχρι και 1.5 δεν έδειχνε σημάδια και ξαφνικά εγινε ένα μπαμ και πλέον δεν μπορείς να τα αγνοήσεις. Λες ότι κάτι έγινε και άλλαξε. 

Ένα παιδί που μπορεί να βρίσκετε στο φάσμα και είναι υψηλής λειτουργικότητας από τους 18 μήνες και μετά αρχίζουν να φαίνονται τα σημάδια τουλάχιστον αυτό έχουν πει σε εμάς γιατί και ο δικός μου γιος εκεί κάπου στα δύο ξεκίνησε κάποια πισωγύρισματα και ξεκίνησαν οι ιδιαίτεροτητες που έχει... Και όπως είπε και η @μαγιοπουλας είναι πολλά παιδιά που δείχνουν έντονα σημάδια ότι μπορεί να βρίσκονται στο φάσμα αλλά τελικά δεν ειναι απλά είναι πολύ έντονα τα αισθητηριακα τους ερεθίσματα   και με την κατάλληλη εκπαίδευση λύνονται τελείως 

[kotsifikos]

16 hours ago, Chrysoum said:

. Δεν με πικραναν οι συγγενείς μου να σου πω την αλήθεια, καταλαβαίνω, τους ήρθε κι αυτούς ουρανοκατεβατο. Πιο πολύ απόρησα με κάποιες φίλες μου μαμάδες που τους το είπα, το σχολιάσαμε φυσικά τότε, αλλά από την επόμενη συζητούσαμε για το πόσο καλά γράφει το όνομα του το 3χρονο παιδί της μιας πχ. Δεν λέω φυσικά να μην αναφέρουμε τα κατορθώματα των παιδιών, απλά με ξένισε λίγο, τουλάχιστον ας πέρναγε λίγος καιρός. Σκέφτομαι να μπει λιγο backlist η συγκεκριμένη παρέα. Με συγχιζει ώρες ώρες και δεν έχω ενέργεια για τέτοια τώρα. 

Σχετικά με αυτό θα σου έλεγα πως και οι δικοί σου θέλουν τον χρόνο τους, μη το παρεξηγείς , δεν είναι απαραίτητα κακοπροαίρετο.

όσο για τις φίλες θα σου πω πως έρχεται η στιγμή που κάνουμε όλοι το ξεσκαρτάρισμα μας, όσο και αν μας στεναχωρεί αυτό που θα δούμε πρέπει να το κάνουμε. Προφανώς και από τους φίλους μας περιμένουμε ενσυναίσθηση, για αυτό και μοιραζόμαστε τα προβλήματα μας. Επειδή περνάς μία περίοδο που δεν έχεις χρόνο να αναλώνεσαι σε τέτοιες καταστάσεις όταν δεν νιώθεις άνετα με κάποιο άτομο απέφυγε το για λίγο καιρό. Τώρα χρειάζεται όλη σου την προσοχή και ενέργεια το παιδί σου.

 

Είχα γράψει αρκετά και τα έχασα!!! δεν ξέρω τι έγινε.

Σου έλεγα λοιπόν πως καλά κάνετε και το κοιτάτε από τώρα, μόνο καλό κάνει στο παιδί η πρώιμη παρέμβαση. Δώσε όμως λίγο χρόνο και σε εσένα ώστε να προσαρμοστείς στα νέα δεδομένα, ο κάθε γονιός μπορεί να καταλάβει όλα αυτά που γυρνούν στο μυαλό σου, όμως να είσαι σίγουρη πως μόλις το παιδί ξεκινήσει να δουλεύεται και δεις την εξέλιξη του θα βλέπεις πλέον τα πράγματα διαφορετικά. Θέλει πολύ πολύ υπομονή όμως να σκέφτεσαι πως τα πράμγατα μονο καλύτερα θα γίνονται από εδώ και στο εξής, θα εκπλαγείς από το πόσο γρήγορα θα εξελιχθεί η κόρη σας, είμαι σίγουρη πως μόλις τελειώσετε με τα γραφειοκρατικά και ξεκινήσει η ουσιαστική δουλειά στο παιδί θα έχεις μόνο ευχάριστα να μας λες.

[mama16]

17 ώρες πρίν, Chrysoum είπε:

Πιο πολύ απόρησα με κάποιες φίλες μου μαμάδες που τους το είπα, το σχολιάσαμε φυσικά τότε, αλλά από την επόμενη συζητούσαμε για το πόσο καλά γράφει το όνομα του το 3χρονο παιδί της μιας πχ. 

Δεν το είχα προσέξει το μνμ σου πιο μπροστά!

 

Κρίμα για τη φίλη σου γιατί υποτίθεται πολλές φορές τους φίλους τους έχουμε καλύτερα κ από συγγενείς. Θα έπρεπε να έχει την ελάχιστη ενσυναίσθηση κ να μην σου επιδεικνύει τα κατορθώματα του δικού της παιδιού. Καταλαβαίνω πολλές φορές δεν ξέρουμε τι να πούμε στον άλλον για το πρόβλημα του κ μπορεί να μην αναφερόμαστε σε αυτό υπό το φόβο να μην τον στεναχωρουμε αλλά αυτό πάει στο άλλο άκρο! Τέτοιους φίλους που δεν σκέφτονται την ψυχολογία σου δεν χρειάζεται να τους έχεις κοντά σου. Κ αν είναι από Ελλάδα μπορείς εύκολα να έχεις την ελάχιστη δυνατή επικοινωνία ή και καθόλου!

 

Όσο για αυτό που είπες σε κάποιο μνμ ότι νιώθεις πως πισωγυρισε μην νιώθεις άσχημα νομίζοντας ότι έκανες κάτι λάθος. Απλά ήταν να συμβεί. Από εδώ κ στο εξής θα δεις ότι θα καλυτερέψουν τα πράγματα. Όπως είπε κ μια άλλη κοπέλα είστε γονείς που δεν κάνετε τα στραβά μάτια στο θέμα της κορούλας σου επειδή φοβάστε το άγνωστο οπότε κ θα έχει την καλύτερη δυνατή στήριξη. Είμαι σίγουρη για αυτό όπως κ είμαι σίγουρη ότι είστε υπέροχοι γονείς.

[kotsifikos]

25 minutes ago, mama16 said:

Καταλαβαίνω πολλές φορές δεν ξέρουμε τι να πούμε στον άλλον για το πρόβλημα του κ μπορεί να μην αναφερόμαστε σε αυτό υπό το φόβο να μην τον στεναχωρουμε αλλά αυτό πάει στο άλλο άκρο! Τέτοιους φίλους που δεν σκέφτονται την ψυχολογία σου δεν χρειάζεται να τους έχεις κοντά σου.

ή μπορεί και να μη το σκέφτονται καν, εγώ τα χρόνια που προσπαθούσαμε για παιδί έκανα πολύ παρέα με μία κοπέλα η οποία ζούσε από κοντά την αγωνία και τη στεναχώρια μου, όταν έμεινε έγκυος μου λέει κατά λέξη ''Φίλη μου είμαι έγκυος, προσπαθούσαμε τρεις μήνες και είχα αγχωθεί,..φοβόμουν μην έχουμε ότι εσείς αλλά ευτυχώς δεν ισχύει'', χάρηκε που δεν την βρήκε το κακό που βρήκε εμάς . Ήταν πολύ άσχημο αυτό που είχα να διαχειριστώ.

Δεν το συγκρίνω με αυτό που περνάς τώρα @Chrysoum, ούτε καν, απλά το αναφέρω ως μία ένδειξη ότι κάποιοι άνθρωποι δεν έχουν ενσυναίσθηση ανεπτυγμένη, τους νοιάζει ο εαυτός του αδιαφορώντας για το πως νιώθουν οι φίλοι τους με τα λόγια και τη στάση τους. Το αν θα μπει στη blacklist ή όχι εσύ θα το κρίνεις, όμως η μόνη συμβουλή που θα σου έδινα είναι να μην ασχοληθείς στην παρούσα φάση. Αν το να απομακρυνθείς θα σε κάνει να νιώσεις καλύτερα τότε κάνε αυτό, όμως μη πάρεις αποφάσεις.

Τώρα αυτό που έχει προτεραιότητα είναι να βγάλεις άκρη με την γραφειοκρατεία και έπειτα να ξεκινήσετε εντατική δουλειά με την μικρή.

[μαγιοπουλας]

3 ώρες πρίν, Chrysoum είπε:

Έχεις δίκιο, προσπαθω συνεχώς να μην μπαίνω στο τρυπακι να βρίσκω αιτίες και να αποδεχτω ότι αυτό θα γινόταν ούτως ή άλλως, απλά το πισωγύρισμα ή μάλλον τα συμπτώματα έγιναν εμφανή την περίοδο που γεννήθηκε ο αδερφός της και κάπως μου κόλλησε στο κεφάλι ότι δεν έχει αρκετή προσοχή, ότι είδε περισσότερο τηλεόραση από ότι έπρεπε όταν ήταν νεογέννητο ο αδερφός της και διάφορα άλλα τέτοια. Είναι ιδιαίτερα δύσκολο όταν μέχρι και 1.5 δεν έδειχνε σημάδια και ξαφνικά εγινε ένα μπαμ και πλέον δεν μπορείς να τα αγνοήσεις. Λες ότι κάτι έγινε και άλλαξε. 

Αυτό με την κληρονομικοτητα το έχουμε σκεφτεί και εμείς. Ο άντρας μου έχει ΔΕΠΥ και στην αρχή νομίζαμε ότι μπορεί να ειναι αυτό. Μετα από λίγο καιρό όμως διαφοροποιηθηκαν οι συμπεριφορές τους. Τώρα ο άντρας μου ανησυχεί για τον μικρό μας (τα παιδιά με αυτισμό έχουν κατά 10% περίπου αυξημένη πιθανότητα να έχουν αδέρφια με αυτισμό επίσης) και τον παρατηρεί κάθε μέρα. Φυσικά δεν μπορεί να καταλάβει τίποτα, τι να καταλάβει σε ένα μωρό 6 μηνών; Αλλά έχει τεράστιο άγχος με αυτό. 

Τώρα για την εντερική μικροχλωριδα και την διατροφή εδώ, ειδικοτητα μου. Το διδακτορικό μου ήταν πάνω σ αυτό. Προς το παρόν διαβάζω ακόμα την βιβλιογραφία, προσπαθώ να έχω μια πιο κριτική ματιά, γιατί ως γονιός είναι εύκολο να παρασυρθείς και να ψάχνεις να βρεις ελπίδες παντού. Πρώτου την κάνω "πειραματόζωο" θέλω να διαπιστώσω ότι όντως έχουν θεραπευτική δυναμική, γιατί προς το παρόν βλέπω μόνο συσχετίσεις. Είναι γεγονός ότι ο αυτισμος συνυπαρχει πολλες φορές με εντερικά προβλήματα που αυτά πολλες φορές συνδέονται με κακή μικροχλωριδα. Αλλά ως προς την θεραπευτική τους ιδιότητα δεν είμαι ακόμη σίγουρη, διαβάζω ακόμα όπως είπα. 

Η φιλη μου μου έχει πει οτιβστα κορίτσια διαγιγνωσκεται πιο δύσκολα γιατί "κρυβονται".

Η αναπδυξιολογος μου είχε πει ότι υπάρχει 35% πιθανότητα εμφάνισης σε αδερφάκι μόνο ονως όταν κ το πρώτο είναι αγόρι.

[Chrysoum]

3 hours ago, kotsifikos said:

ή μπορεί και να μη το σκέφτονται καν, εγώ τα χρόνια που προσπαθούσαμε για παιδί έκανα πολύ παρέα με μία κοπέλα η οποία ζούσε από κοντά την αγωνία και τη στεναχώρια μου, όταν έμεινε έγκυος μου λέει κατά λέξη ''Φίλη μου είμαι έγκυος, προσπαθούσαμε τρεις μήνες και είχα αγχωθεί,..φοβόμουν μην έχουμε ότι εσείς αλλά ευτυχώς δεν ισχύει'', χάρηκε που δεν την βρήκε το κακό που βρήκε εμάς . Ήταν πολύ άσχημο αυτό που είχα να διαχειριστώ.

Δεν το συγκρίνω με αυτό που περνάς τώρα @Chrysoum, ούτε καν, απλά το αναφέρω ως μία ένδειξη ότι κάποιοι άνθρωποι δεν έχουν ενσυναίσθηση ανεπτυγμένη, τους νοιάζει ο εαυτός του αδιαφορώντας για το πως νιώθουν οι φίλοι τους με τα λόγια και τη στάση τους. Το αν θα μπει στη blacklist ή όχι εσύ θα το κρίνεις, όμως η μόνη συμβουλή που θα σου έδινα είναι να μην ασχοληθείς στην παρούσα φάση. Αν το να απομακρυνθείς θα σε κάνει να νιώσεις καλύτερα τότε κάνε αυτό, όμως μη πάρεις αποφάσεις.

Τώρα αυτό που έχει προτεραιότητα είναι να βγάλεις άκρη με την γραφειοκρατεία και έπειτα να ξεκινήσετε εντατική δουλειά με την μικρή.

Ναι η συγκεκριμένη δεν έχει ανεπτυγμένη ενσυναισθηση, το έχω καταλάβει πλεον. Είναι γενικά πολυ καλό παιδι, αλλά στην συγκεκριμένη φάση περισσότερο με εκνευρίζει πάρα με βοηθάει. Άσε που δεν μπορώ κι αυτό το κουκουβαγιε στυλ, της μάνας κουκουβάγιας εννοώ, πέρα από το εάν η κόρη μου είχε πρόβλημα ή όχι.

 

1 hour ago, μαγιοπουλας said:

Η φιλη μου μου έχει πει οτιβστα κορίτσια διαγιγνωσκεται πιο δύσκολα γιατί "κρυβονται".

Η αναπδυξιολογος μου είχε πει ότι υπάρχει 35% πιθανότητα εμφάνισης σε αδερφάκι μόνο ονως όταν κ το πρώτο είναι αγόρι.

Οι αριθμοί που είδα στην βιβλιογραφία ήταν μεταξύ 2-19%, γι αυτό και βγάζω και ένα 10% μέσο όρο. Το 35% δεν θα το αναφέρω στον άντρα μου, θα χάσει παντελώς τον ύπνο του.

 

Είχα εξελίξεις σήμερα. Όπως σας είπα από το κέντρο υγείας που την παρακολουθούν εκνευρίστηκαν με το ποσό αργά πηγαίνουν όλα και έχουν αρχίσει να πιέζουν τους πάντες τώρα για να προχωρήσει η διαδικασία. Έτσι λοιπόν, η ειδική αγωγή μας υποσχέθηκε ότι το πολύ σε 2 βδομάδες θα έρθουν στον παιδικό να την αξιολογησουν. Επιπλέον επέστρεψε χθες και ο γιατρός της από την αναρρωτική άδεια που είχε έναν χρόνο τώρα, ο οποίος μου είπε ότι θα βγάλει ένα πλάνο με εξετάσεις και τεστ τα οποία θα τρέχουν παράλληλα με την επιτροπή στο νοσοκομείο για να δούμε εάν είναι κάτι άλλο πέρα από αυτισμό. Επιτέλους κάτι γίνεται. 

[μαγιοπουλας]

πρίν από 21 λεπτά , Chrysoum είπε:

Ναι η συγκεκριμένη δεν έχει ανεπτυγμένη ενσυναισθηση, το έχω καταλάβει πλεον. Είναι γενικά πολυ καλό παιδι, αλλά στην συγκεκριμένη φάση περισσότερο με εκνευρίζει πάρα με βοηθάει. Άσε που δεν μπορώ κι αυτό το κουκουβαγιε στυλ, της μάνας κουκουβάγιας εννοώ, πέρα από το εάν η κόρη μου είχε πρόβλημα ή όχι.

 

Οι αριθμοί που είδα στην βιβλιογραφία ήταν μεταξύ 2-19%, γι αυτό και βγάζω και ένα 10% μέσο όρο. Το 35% δεν θα το αναφέρω στον άντρα μου, θα χάσει παντελώς τον ύπνο του.

 

Είχα εξελίξεις σήμερα. Όπως σας είπα από το κέντρο υγείας που την παρακολουθούν εκνευρίστηκαν με το ποσό αργά πηγαίνουν όλα και έχουν αρχίσει να πιέζουν τους πάντες τώρα για να προχωρήσει η διαδικασία. Έτσι λοιπόν, η ειδική αγωγή μας υποσχέθηκε ότι το πολύ σε 2 βδομάδες θα έρθουν στον παιδικό να την αξιολογησουν. Επιπλέον επέστρεψε χθες και ο γιατρός της από την αναρρωτική άδεια που είχε έναν χρόνο τώρα, ο οποίος μου είπε ότι θα βγάλει ένα πλάνο με εξετάσεις και τεστ τα οποία θα τρέχουν παράλληλα με την επιτροπή στο νοσοκομείο για να δούμε εάν είναι κάτι άλλο πέρα από αυτισμό. Επιτέλους κάτι γίνεται. 

Στο είπα για καλό το ποσοστό.αφορα μόνο αγόρια.

[kotsifikos]

38 minutes ago, Chrysoum said:

Ναι η συγκεκριμένη δεν έχει ανεπτυγμένη ενσυναισθηση, το έχω καταλάβει πλεον. Είναι γενικά πολυ καλό παιδι, αλλά στην συγκεκριμένη φάση περισσότερο με εκνευρίζει πάρα με βοηθάει. Άσε που δεν μπορώ κι αυτό το κουκουβαγιε στυλ, της μάνας κουκουβάγιας εννοώ, πέρα από το εάν η κόρη μου είχε πρόβλημα ή όχι.

 

Και μένα είναι κάτι αυτό το οποίο με ενοχλεί αφάνταστα. Μην ασχολείσαι ιδιαίτερα, δεν αξίζει τον κόπο.

Είδες ήδη ξεκίνησε λίγο να προχωράει η διαδικασία, όλα θα μπουν σε μία σειρά και όλα θα πάνε καλά. Βασικό πολύ είναι να το δουλέψεις και εσύ μέσα σου αυτό που συμβαίνει με το παιδί, η δική σου αποδοχή είναι το Α και το Ω.

 

[λουκουμαδάκι]

3 ώρες πρίν, kotsifikos είπε:

ή μπορεί και να μη το σκέφτονται καν, εγώ τα χρόνια που προσπαθούσαμε για παιδί έκανα πολύ παρέα με μία κοπέλα η οποία ζούσε από κοντά την αγωνία και τη στεναχώρια μου, όταν έμεινε έγκυος μου λέει κατά λέξη ''Φίλη μου είμαι έγκυος, προσπαθούσαμε τρεις μήνες και είχα αγχωθεί,..φοβόμουν μην έχουμε ότι εσείς αλλά ευτυχώς δεν ισχύει'', χάρηκε που δεν την βρήκε το κακό που βρήκε εμάς . Ήταν πολύ άσχημο αυτό που είχα να διαχειριστώ.

Δεν το συγκρίνω με αυτό που περνάς τώρα @Chrysoum, ούτε καν, απλά το αναφέρω ως μία ένδειξη ότι κάποιοι άνθρωποι δεν έχουν ενσυναίσθηση ανεπτυγμένη, τους νοιάζει ο εαυτός του αδιαφορώντας για το πως νιώθουν οι φίλοι τους με τα λόγια και τη στάση τους. Το αν θα μπει στη blacklist ή όχι εσύ θα το κρίνεις, όμως η μόνη συμβουλή που θα σου έδινα είναι να μην ασχοληθείς στην παρούσα φάση. Αν το να απομακρυνθείς θα σε κάνει να νιώσεις καλύτερα τότε κάνε αυτό, όμως μη πάρεις αποφάσεις.

Τώρα αυτό που έχει προτεραιότητα είναι να βγάλεις άκρη με την γραφειοκρατεία και έπειτα να ξεκινήσετε εντατική δουλειά με την μικρή.

Μία από τις πρώτες φίλες μου από το σχολείο που έγιναν μαμάδες έχει ένα αυτιστικό εφηβάκι πλέον. Όταν ήταν γύρω στα 2 μόλις είχε πάρει μια πρώτη εκτίμηση που στρέφονταν προς τα εκεί και είχαμε βγει για καφέ εγώ αυτή και η τρίτη της παρέας και μας άνοιξε την καρδιά της. Μέσα σε όλα έλεγε το λοιπόν ότι άρχισαν να ανησυχούν γιατί το παιδί δεν μιλούσε δεν τους κοιτούσε δεν έδειχνε δεν χαιρετούσε και κάποια άλλα σημάδια. Ε ρε παιδιά κυριολεκτικά το ένα λεπτό τα έλεγε το επόμενο φώναξε η τρίτη φίλη μας δείτε δείτε ένα μωρό με χαιρετάει (στο παραδίπλα τραπέζι).. και κάνω ότι δεν ακούω και κάνει και η φίλη μου ότι δεν ακούει και επιμένει καλεεε δείτε πόσο μικρό δείτε χαιρετάειιι και την τραβάει από το μανίκι σαν τώρα το θυμάμαι.. εγώ και ένιωσα μαχαιριά στην καρδιά από την έλλειψη τι να το πω ενσυναίσθησης; Τακτ; Λογικής; Δεν ξέρω. Τεσπά. Ξεφεύγω και εγώ από το θέμα. 

Χρύσουμ θέλω να ευχηθώ δύναμη στον δρόμο σας και την καλύτερη εξέλιξη για το μικρό σας ανθρωπάκι, θέλω να πιστεύω ότι η Νορβηγία είναι από τις καλύτερες χώρες στην βοήθεια και ενσωμάτωση όλων των παιδιών! Είδα γράψατε για διατροφή κλπ αν όταν ξεκαθαρίσει το τοπίο θελήσεις να δεις και επικουρικά κάποια θέματα όπως η διατροφή θα σου πρότεινα να ψάξεις τον Ευαγγελίου Αθανάσιο είναι παιδονευρολόγος διευθυντής στο Παπαγεωργίου στη Θεσσαλονίκη ασχολείται πολύ με τις κετογονικές και το έντερο και τα συμπληρώματα διατροφής πάνω σε αναπτυξιακές.( Για δεύτερη τρίτη ανάγνωση το αφήνω εδώ να υπάρχει φυσικά κάθε πράγμα στον καιρό του.) Όποια και αν είναι τελικά η διάγνωση μη ξεχάσεις πέρα από τις ομάδες γονέων να απευθυνθείς και σε ομάδες ενηλίκων με την ίδια διάγνωση σίγουρα θα υπάρχουν εκεί που ζείτε να σου δείξουν πως το βιώνει όλο αυτό και το παιδί είναι εξαιρετική έξτρα βοήθεια για όλους σας! 

[mama16]

2 ώρες πρίν, Chrysoum είπε:

Ναι η συγκεκριμένη δεν έχει ανεπτυγμένη ενσυναισθηση, το έχω καταλάβει πλεον. Είναι γενικά πολυ καλό παιδι, αλλά στην συγκεκριμένη φάση περισσότερο με εκνευρίζει πάρα με βοηθάει. Άσε που δεν μπορώ κι αυτό το κουκουβαγιε στυλ, της μάνας κουκουβάγιας εννοώ, πέρα από το εάν η κόρη μου είχε πρόβλημα ή όχι.

 

Οι αριθμοί που είδα στην βιβλιογραφία ήταν μεταξύ 2-19%, γι αυτό και βγάζω και ένα 10% μέσο όρο. Το 35% δεν θα το αναφέρω στον άντρα μου, θα χάσει παντελώς τον ύπνο του.

 

Είχα εξελίξεις σήμερα. Όπως σας είπα από το κέντρο υγείας που την παρακολουθούν εκνευρίστηκαν με το ποσό αργά πηγαίνουν όλα και έχουν αρχίσει να πιέζουν τους πάντες τώρα για να προχωρήσει η διαδικασία. Έτσι λοιπόν, η ειδική αγωγή μας υποσχέθηκε ότι το πολύ σε 2 βδομάδες θα έρθουν στον παιδικό να την αξιολογησουν. Επιπλέον επέστρεψε χθες και ο γιατρός της από την αναρρωτική άδεια που είχε έναν χρόνο τώρα, ο οποίος μου είπε ότι θα βγάλει ένα πλάνο με εξετάσεις και τεστ τα οποία θα τρέχουν παράλληλα με την επιτροπή στο νοσοκομείο για να δούμε εάν είναι κάτι άλλο πέρα από αυτισμό. Επιτέλους κάτι γίνεται. 

Άντε πολύ χαίρομαι με τα νέα σας, να ξεκινήσουν σιγά σιγά οι διαδικασίες, όλα σιγά σιγά γίνονται! 

[Alverou]

On 10/27/2021 at 8:09 PM, Chrysoum said:

Μέρες τώρα σκέφτομαι τι να γράψω, τι ακριβώς είναι αυτό που θέλω να πω. Νομίζω ότι θέλω να πω απλά να τα πω κάπου. Είμαστε στην φάση διάγνωσης για την μικρή μου κόρη. Όσοι την βλέπουν, εννοώ παιδαγωγοι, γιατροί κάνουν λόγο για αυτισμο. Το πιστεύουμε και εμείς οι ίδιοι, έχει πολλά από τα τυπικά στοιχεία. Εχουμε ξεκινήσει την διαδικασία της διάγνωσης και τρώμε τα μούτρα μας, μεγάλες καθυστερήσεις, αιτήσεις που πέφτουν στο κενό και γενικά μια γραφειοκρατία που πρώτη φορά αντιμετωπίζω στην κατά τα άλλα πολύ οργανωμένη βόρεια χώρα που ζούμε. Το χειρότερο συναίσθημα για εμάς είναι ότι βλέπουμε την μικρή να έχει κάνει ένα regression, έχει χάσει ένα μέρος των κοινωνικών δεξιοτήτων που είχε παλαιότερα και πλέον αισθάνομαι ότι χάνω την επαφή μαζί της όλο και περισσότερο μερα με την μερα. Είναι πολύ δύσκολο πράγμα αυτό. Βλέπω φωτογραφίες και βίντεο από περυσι που είχε περισσότερες κοινωνικές δεξιότητες και νιώθω πως θρηνω για την κανονικότητα που χάσαμε και κυρίως για την έλλειψη επαφής με το παιδί μου. Μετα έρχεται η αβεβαιότητα, πως θα είναι, θα καταφέρει να μιλήσει ποτέ, θα πάει σε κανονικό ή σε ειδικό σχολείο, θα πέσει θύμα bullying, θα μπορέσει να ανταπεξέλθει στην κοινωνία μεγαλώνοντας. Δεν έχω κάποιον να μιλήσω, γι αυτό και τα γράφω εδώ, ήθελα απλά κάπου να τα πω. Οι δικοί μου, πλην κάποιων λίγων εξαιρέσεων, είτε μου λένε ότι ο Θεός θα κάνει ένα θαύμα και όλα θα γίνουν καλα (με κάνει να γελάω λίγο αυτή η φράση), ή απλά αποφεύγουν να με ρωτάνε γι αυτό ενώ μιλάμε καθημερινα. Αυτό νομίζω είναι και η χειρότερη αντιμετώπιση, ήδη βλέπω δηλαδή ότι το θέμα αυτισμός αποτελεί ταμπού, το κακό που δεν αναφερόμαστε σ αυτο. 

Κορίτσι μου πήγαινε σε παιδοψυχιατρο ιδιώτη. Εγώ εκεί έβγαλα την επίσημη πρώτη διάγνωση και πήραμε την γνωμάτευση για λογοθεραπειες/εργοθεραπειες. Όταν είχα κλείσει στο δημόσιο για αξιολόγηση με πήραν τηλέφωνο για ραντεβού γύρω στους 4-5 μήνες μετά. Την γνωμάτευση για να ξεκινήσεις τις συνεδρίες τις δίνει πλέον παιδίατρος με ειδίκευση αναπτυξιολογου ή παιδοψυχιατρος. Πήγαινε αρχικά ιδιωτικά και μετά περίμενε ραντεβού για το δημόσιο εάν θες να περάσεις και από εκεί. 

[Chrysoum]

8 hours ago, Alverou said:

Κορίτσι μου πήγαινε σε παιδοψυχιατρο ιδιώτη. Εγώ εκεί έβγαλα την επίσημη πρώτη διάγνωση και πήραμε την γνωμάτευση για λογοθεραπειες/εργοθεραπειες. Όταν είχα κλείσει στο δημόσιο για αξιολόγηση με πήραν τηλέφωνο για ραντεβού γύρω στους 4-5 μήνες μετά. Την γνωμάτευση για να ξεκινήσεις τις συνεδρίες τις δίνει πλέον παιδίατρος με ειδίκευση αναπτυξιολογου ή παιδοψυχιατρος. Πήγαινε αρχικά ιδιωτικά και μετά περίμενε ραντεβού για το δημόσιο εάν θες να περάσεις και από εκεί. 

Σ ευχαριστώ πολύ. Δεν ζούμε στην Ελλάδα, δεν λειτουργεί έτσι το σύστημα εδώ δυστυχώς. Ο ιδιώτης μπορεί να κάνει αξιολόγηση, αλλά δεν μπορεί να δώσει γνωμάτευση για θεραπείες. Διάγνωση και γνωμάτευση γίνονται μόνο μέσω δημοσίου. Αλλιώς θα το είχα κάνει σίγουρα για να μην παιδεύομαστε έτσι. 

[Βανουλα]

Καλησπερα κοριτσια,

Ηθελα να σας κανω μια ερωτηση σε οσες εχετε παιδακια με αυτισμο. Καταλαβαινω οτι ειναι πολυ ευαισθητο το θεμα αλλα εχω λογο που ρωταω.  Κατα τη διαρκεια της εγκυμοσυνης και ειδικα οσες εχετε αγορια κανατε αμνιοπαρακεντηση? Οσες κανατε εδειξε κατι στο ευθραστο χ? Ειμαι εγκυος σε αγορι και σκεφτομαι την αλλη βδομαδα να κανω την εξεταση για να δω συγκεκριμενα γι'αυτο και για αλλα συσχετιζομενα συνδρομα με το ευθραστο χ. οποιαδηποτε εμπειρια και γνωση επιθυμητη ακομα και σε μηνυμα.

[CutiePies]

On 3/2/2022 at 5:08 PM, Βανουλα said:

Καλησπερα κοριτσια,

Ηθελα να σας κανω μια ερωτηση σε οσες εχετε παιδακια με αυτισμο. Καταλαβαινω οτι ειναι πολυ ευαισθητο το θεμα αλλα εχω λογο που ρωταω.  Κατα τη διαρκεια της εγκυμοσυνης και ειδικα οσες εχετε αγορια κανατε αμνιοπαρακεντηση? Οσες κανατε εδειξε κατι στο ευθραστο χ? Ειμαι εγκυος σε αγορι και σκεφτομαι την αλλη βδομαδα να κανω την εξεταση για να δω συγκεκριμενα γι'αυτο και για αλλα συσχετιζομενα συνδρομα με το ευθραστο χ. οποιαδηποτε εμπειρια και γνωση επιθυμητη ακομα και σε μηνυμα.

 

Καλημέρα σας. Δεν έχω η ίδια παιδάκι με αυτισμό αλλά ο ανιψιός μου είναι στο φάσμα. Η μητέρα του είχε κάνει αμνιοπαρακέντηση λόγω ηλικίας και χωρίς άλλες ενδείξεις και ήταν όλα καλά.

[Βανουλα]

6 hours ago, CutiePies said:

 

Καλημέρα σας. Δεν έχω η ίδια παιδάκι με αυτισμό αλλά ο ανιψιός μου είναι στο φάσμα. Η μητέρα του είχε κάνει αμνιοπαρακέντηση λόγω ηλικίας και χωρίς άλλες ενδείξεις και ήταν όλα καλά.

Καλημερα κι ευχαριστω πολυ για την απαντηση. Δηλαδη στην εξεταση εκανε και για το ευθραυστο χ και της βγηκαν καλα τα αποτελεσματα αλλα παρολα αυτα παλι ειναι στο φασμα?Συγγνωμη που ρωταω πιο επιμονα, αλλα καθομαι σε αναμμενα καρβουνα απο το αγχος και τον φοβο μου...

[Miam miam]

Γεια σας,

 

Θα ηθελα να ζητησω τις γνωμες γονεων που εχουν αναλογες εμπειριες. Εχω εναν μικρουλη 2,5 ετων.Γενικως,ειναι ενα παιδι που απο την αρχη επιανε τα αναπτυξιακα οροσημα αργα (πχ. δακτυλοεδειξε 18μηνων), οταν βρισκεται σε ξενο χωρο χρειαζεται τον χρονο του για να προσαρμοστει,ειναι αρκετα προσκολημμενος πανω μου και ακομη δεν μιλαει.Πηγαμε σε αναπτυξιολογο στους 18μηνες κ μας ειπε οτι ανηκει στα παιδια που καταγραφουν το τι γινεται γυρω του,αλλα θελει τον χρονο του για να τα επεξεργαστει,αποκλειοντας την πιθανοτητα αυτισμου.Μας συνεστησε να τον παμε παιδικο -πραγμα το.οποιο καναμε, κ μας ειπε να τον ξαναδει μετα τα 2 χρονια. Στην επανεξεταση,λοιπον, ειπε οτι ο μικρος δεν ειχε την εξελιξη που θα ηθελε,ειναι "πισω" αναπτυξιακα και να κανουμε εργοθεραπειες,γιατι εχει οργανωτικες και εκτελεστικες δυσκολιες.Στην ερωτηση μου εαν εντοπιζει σημαδια αυτισμου,απαντησε οτι δεν εχει τα πρωιμα σημάδια, αλλα η τελικη διαγνωση θα γινει μετα τα 3.Φυσικα κ προσπαθησα να μαθω κατι παραπανω,αλλα μου ειπε οτι ειναι αρκετα σαφης,οτι δεν μπορει να κανει διαγνωση ακομη κ οτι στην τελικη πλεον σημερα ολα διορθωνονται. Τελικα,εφυγα απο το ραντεβου με περισσοτερες αποριες,απ'οσες οταν πηγα και παρα μα παρα πολυ αγχος.,καθως εκει που ειχε αποκλειστει η πιθανοτητα αυτισμου,πλεον δεν ξερουμε.που βαδιζουμε.

Θα ξεκινησουμε τις εργοθεραπειες,γιατι οντως,ειναι πισω σε σχεση με την.ηλικια του.

Ομως,θεωρειτε οτι ειναι φυσιολογικο να μην μπορει να απαντησει στις ερωτησεις μου,εξαιτιας της ηλικιας του παιδιου?Πρεπει να παρω και δευτερη γνωμη?Να απευθυνθω σε παιδοψυχιατρο?Εχει καταφερει κανεις/καμια το τελευταιο διαστημα να κλεισει ραντεβου σε δημοσιο νοσοκομειο?Τελος, υπαρχουν γονεις που με εργοθεραπεια τα παιδακια τους συμβαδισαν ψυχοκινητικα με την ηλικια του ή να μην περιμενω θαυματα και ειναι οντως θεμα αυτισμου?

[Chrysoum]

On 3/2/2022 at 4:08 PM, Βανουλα said:

Καλησπερα κοριτσια,

Ηθελα να σας κανω μια ερωτηση σε οσες εχετε παιδακια με αυτισμο. Καταλαβαινω οτι ειναι πολυ ευαισθητο το θεμα αλλα εχω λογο που ρωταω.  Κατα τη διαρκεια της εγκυμοσυνης και ειδικα οσες εχετε αγορια κανατε αμνιοπαρακεντηση? Οσες κανατε εδειξε κατι στο ευθραστο χ? Ειμαι εγκυος σε αγορι και σκεφτομαι την αλλη βδομαδα να κανω την εξεταση για να δω συγκεκριμενα γι'αυτο και για αλλα συσχετιζομενα συνδρομα με το ευθραστο χ. οποιαδηποτε εμπειρια και γνωση επιθυμητη ακομα και σε μηνυμα.

Δεν νομίζω ότι ανιχνεύεται ο αυτισμός στον προγεννητικό. Αν ήταν να ανιχνεύεται ο αυτισμός με ανάλυση χρωμοσωματων, τότε θα κάναμε ανάλυση χρωμοσωματων στα παιδιά μας αντί να τα τρέχουμε από εδώ και από εκεί για να πάρουμε μια διάγνωση και αυτή πάντα στο περίπου. 

[ninaki80]

πρίν από 22 λεπτά , Chrysoum είπε:

Δεν νομίζω ότι ανιχνεύεται ο αυτισμός στον προγεννητικό. Αν ήταν να ανιχνεύεται ο αυτισμός με ανάλυση χρωμοσωματων, τότε θα κάναμε ανάλυση χρωμοσωματων στα παιδιά μας αντί να τα τρέχουμε από εδώ και από εκεί για να πάρουμε μια διάγνωση και αυτή πάντα στο περίπου. 

Τα τελευταία χρόνια έχει συσχετίστει το ευθραυστο Χ με τον αυτισμο κ ερευνάτε γιαυτο ρωτάει η κοπέλα . Υπάρχει μια συσχετιση σε πολλές περιπτώσεις αλλα δεν είναι προφανώς το μοναδικό που επηρεάζει .