Μωράκι 3 μηνων δεν παρακολουθεί αντικείμενα

[Aliki Ch]

Καλημέρα σας, εχω ένα μωράκι 3 μισή μηνων που δεν παρακολουθούν τα ματάκια της αντικείμενα, σαν να κοιτάει στο χάος. Σε οφθαλμιατρο και ωρυλα έχουμε πάει και είναι καλά. Έχουμε πάει σε παιδονευρολογο στη Θεσσαλονίκη και μας είπε με το που το είδε ότι έχει πρόβλημα γονιδιακό.....ρώτησα τι ακριβώς προβλημα και λεει δεν ξερω. Θα κάνουμε εξετάσεις μαγνητική,  γονιδιακες και μετά θα ξέρουμε. Έχει συμβεί κάτι ανάλογο σε κανεναν; έχουμε τρελαθεί και δεν ξέρουμε τι να κάνουμε. Εννοείται θα κάνουμε τις εξετάσεις έχουν δρομολογηθεί.

[samsympan]

Καλημέρα σας!

Δεν παρακολουθεί αντικείμενα όπως πχ την κουδουνίστρα που του κουδουνίζετε μπροστά του. Ή το κουκλάκι του αν το κάνετε αργά δεξιά-αριστερά δεν το ακολουθεί με τα μάτια του; Εσάς αν το πλησιάσετε σας κοιτά; Χαμογελάκια σας κάνει όταν του μιλάτε και το φιλάτε και το χαιδεύετε; Φωνούλες κάνει; Αγκαλιά όταν το έχετε δείχνει απόκριση-ενδιαφέρον για το περιβάλλον (ήχους, εναλλαγές φωτός, κλπ). Όταν το κάνετε μπάνιο βλέπετε να ξαφνιάζετε-ενθουσιάζετε με αυτό το "μαγικό πράγμα" το νερό;

 

Ο παιδίατρος σας, στις συναντήσεις ρουτίνας για τα εμβόλια κάθε μήνα, σας χτύπησε το καμπανάκι; Έρχεται στο σπίτι σας ή πηγαίνετε στο ιατρείο του; Σας ρωτώ γιατί κάποιες φορές έχει σημασία και το περιβάλλον που μεγαλώνει ένα παιδί και ο ιατρός οφείλει να τα λαμβάνει όλα υπόψη του και να παίρνει καλό-πλήρες ιστορικό. Παρατήρησε ανεξήγητη καθυστέρηση στην κατάκτηση κάποιων ορόσημων; Κατά τα λοιπά η ανάπτυξή του είναι τυπική; Ποια είναι η δική του άποψη σχετικά με τις διαγνώσεις που πήρατε;

 

Ο παιδονευρολόγος εξέτασε νευρολογικά το παιδί σφαιρικά,  σωστά; Σας αφιέρωσε χρόνο; Κοίταξε το ιστορικό του; Σας ρώτησε για το δικό σας ιστορικό (των γονέων); Λέτε με το που το είδε σας έδωσε μια απάντηση. Εννοείτε με το που το είδε στην όψη όπως μπήκατε στο ιατρείο ή αφού ολοκλήρωσε τον νευρολογικό έλεγχο; Λέγοντας γονιδιακό πρόβλημα υπονόησε κάτι που σχετίζεται με το κέντρο της όρασης ή κάτι που να έχει εκδηλώσεις στην αντίληψη; 

 

Όπως και να έχει, εφόσον οι ειδικοί διακρίνουν κάτι, καλώς δρομολογήσατε τις εξετάσεις. Αισιοδοξία. Αν καταλήξετε ότι υπάρχει κάποιο θέμα, να ξέρετε με ψύχραιμη καθοδήγηση απο ειδικούς (επιστήμονες σοβαρούς με αισιοδοξία και όχι ιατρούς που ψυχοπλακώνουν τον κόσμο με μισόλογα) και σωστούς χειρισμούς όλα είναι διαχειρίσιμα. Μην αφήνετε τίποτα να σας παίρνει την χαρά από τη ζωή μαζί με το μπεμπάκι σας!

Καλή συνέχεια!

[Aliki Ch]

Καλημερα σας, καταρχας σας ευχαριστω για την απαντηση,
Παρακολουθεί αντικείμενα με δυσκολια και μεγαλη προσπαθεια.  αν το κάνω αργά δεξιά-αριστερά δεν το ακολουθεί με τα μάτια .  Εμενα με κοιταει αν τις κρατησω το κεφαλακι να μην γυρισει τα ματακια αλλου αλλα με μεγαλη προσπαθεια και αυτο. Φωνούλες κάνει. Όταν την κανω μπάνιο της αρεσει, ειναι ηρεμη, δεν κανει καμοια  αντιδραση ομως. Αυτον τον μηνα χαμογελαει πιο πολυ σε συγκριση με τον προηγουμενο, μονη της αλλα και οταν την παρακινω με φωνουλες, παιχνιδια .... 
Του παιδιατρου του το ειπα εγω οτι δεν παρακολουθει ,  το διαπιστωσε και αυτος στη συνεχεια, δεν ξερω αν θα το εβλεπε μονος του ( απο οτι καταλαβα δεν πρεπει να του εχει ξανατυχει ) . Ερχεται σπιτι και την βλεπει.  Μου ειπε οτι πρεπει να μας δει παιδονευρολογος.
Ο παιδονευρολογος οταν την ειδε, μονο που την ειδε ειπε οτι εχει πολλα προβληματα, οταν ομως τον ρωτησα τι ακριβως εννοειται μου λεει δεν ξερω, σιγουρα γενετικα. Αλλα οχι που και τι αοριστα. Μετα την εξετασε και την γυρισε αναποδα να δει τα αντανακλαστικα τηε που ηταν καλα και μονο ηταν ηπια υπερτονικη. Στο τελος λεει και  μπορει του χρονου να ειναι φυσιολογικο παιδι ....σαν να μας χρυσωνει το χαπι. Τωρα μιλαμε για καθηγητη οχι απλο γιατρο. Μας διελυσε.....
Κανενας δεν μας λεει τι μπορει να εχει, γιατι το κανει, μονο ο οφθαλμιατρος μου ειπε να αναφερω οτι μπορει να θεωρουν οτι δεν αντιδρουν οι κορες των ματιων αλλα αντιδρα νοθρα και οτι αυτος πιστευει οτι  εχει ανωριμοτητα. Ρωτησα και τον παιδονευρολογο πως γίνεται γενετικα να έχει πρόβλημα, είχα κάνει καρυοτυπο στην εγκυμοσυνη και ήταν μια χαρά. Η απάντηση του κόφτη αυτό είναι για 3 -4 συνδρομα τιποτα αλλο.... 

Πως γίνεται να έχεις μια εξερετικη εγκυμοσυνη χωρίς ούτε ένα depon να πάρεις, άριστες εξετάσεις και στο τέλος να σου λένε έχεις ένα παιδί με προβλήματα αλλά δεν ξέρουμε τι......

Τον Αύγουστο έχω ραντεβού στον Ντινοπουλο στην Αθήνα μιας και έχω ακούσει ότι είναι από τους καλύτερους.  

Ειμαστε διαλυμένοι πραγματικά.....

 

[samsympan]

Καλημέρα @Aliki Ch!

On 9/6/2023 at 11:46 ΠΜ, Aliki Ch είπε:

Ρωτησα και τον παιδονευρολογο πως γίνεται γενετικα να έχει πρόβλημα, είχα κάνει καρυοτυπο στην εγκυμοσυνη και ήταν μια χαρά. Η απάντηση του κόφτη αυτό είναι για 3 -4 συνδρομα τιποτα αλλο.... 

Πως γίνεται να έχεις μια εξερετικη εγκυμοσυνη χωρίς ούτε ένα depon να πάρεις, άριστες εξετάσεις και στο τέλος να σου λένε έχεις ένα παιδί με προβλήματα αλλά δεν ξέρουμε τι......

Οι ανθρώπινες γνώσεις και προγνώσεις είναι πεπερασμένες. Αυτό ισχύει για τα ΠΑΝΤΑ. Είναι αλήθεια δυνατό, το θαύμα της ζωής, να μπορεί να γίνει αντιληπτό στην ολότητα του από τον άνθρωπο;!

 

On 9/6/2023 at 11:46 ΠΜ, Aliki Ch είπε:

Ο παιδονευρολογος οταν την ειδε, μονο που την ειδε ειπε οτι εχει πολλα προβληματα, οταν ομως τον ρωτησα τι ακριβως εννοειται μου λεει δεν ξερω, σιγουρα γενετικα. Αλλα οχι που και τι αοριστα. Μετα την εξετασε και την γυρισε αναποδα να δει τα αντανακλαστικα τηε που ηταν καλα και μονο ηταν ηπια υπερτονικη. Στο τελος λεει και  μπορει του χρονου να ειναι φυσιολογικο παιδι ....σαν να μας χρυσωνει το χαπι. Τωρα μιλαμε για καθηγητη οχι απλο γιατρο. Μας διελυσε.....

Θλίβομαι πραγματικά με τον χειρισμό του ιατρού-καθηγητή, αλλά δε με ξαφνιάζει κιόλας (και για αυτό θλίβομαι περισσότερο).

 

Ακούστε. Καλώς το ψάχνετε το θέμα του παιδιού. Είτε λάβετε σαφή απάντηση, είτε όχι θα σας έλεγα:

1) Να ξέρετε ότι πολλοί άνθρωποι γύρω μας (κι εμείς οι ίδιοι είναι πιθανόν) έχουν παντός είδους σύνδρομα (πέρα από τα γνωστά στο ευρύ κοινό). Τα οποία οι επιστήμονες θα μπορούσαν να ανιχνεύσουν με γονιδιακό έλεγχο, κάτι που όμως θα ήταν πρακτικά άχρηστο καθώς δε γνωρίζουμε ποιες οι εκφάνσεις τους στον κάθε άνθρωπο κι αν τελικά παίζουν κάποιο ρόλο στη σωματική-πνευματική διάπλαση του. Οπότε ακόμη και αυτό που φαντάζει για εσάς τώρα το χειρότερο σενάριο, το να εντοπιστεί κάποιο σύνδρομο, δεν σημαίνει κάτι αυτό καθαυτό. Μην προκαταβάλετε την εξέλιξη ενός τόσο μικρού βρέφους. Υπάρχουν προτάσεις για όλα! Ακόμη και κάτι να βρεθεί, οι σωστοί ειδικοί + η πρώιμη παρέμβαση κάνουν πραγματικά τη διαφορά και η πρόγνωση είναι εξαιρετική!

2) Όπως και στην πρώτη μου απόκριση, θα πρότεινα να βρείτε ιατρούς για το παιδί οι οποίοι να έχουν επιστημονική κατάρτηση σύγχρονη και ολιστική αντιμετώπιση των περιστατικών τους. Κοινώς, το αυτονόητο, να αντιμετωπίζουν τα περιστατικά και τις οικογένειες τους, πρωτίστως ως ανθρώπους κι όχι ως βιβλιογραφικά case studies. Δεν είναι πάντα εύκολη αυτή η αναζήτηση, το γνωρίζω. 

3) Ασχέτως απαντήσεων που θα λάβετε, κάτι που θα ήταν χρήσιμο (για όλους εμάς τους γονείς) και για εσάς, θα ήταν να αναζητήστε ειδικό-ψυχοθεραπευτή, για εσάς τους ίδιους. Προκειμένου να σας ενημερώσει για αυτό που βιώνετε αυτή την περίοδο (στάδια του πένθους), και να σας κατευθύνει προκειμένου να διαχειριστείτε την "απώλεια" του πλασματικού τέλειου μωρού σας και να "καλωσορίσετε" το πραγματικό τέλειο μωρό σας. Το οποίο είναι όντως ΤΕΛΕΙΟ και μια χαρά με την ύπαρξή του (κι ας μην είναι "σε έναν χρόνο φυσιολογικό" για να χρησιμοποιήσω τα λόγια του καθηγητού) και έχει ανάγκη

On 9/6/2023 at 11:46 ΠΜ, Aliki Ch είπε:

Ειμαστε διαλυμένοι πραγματικά.....

η μαμά και ο μπαμπάς να είναι χαρούμενοι δίπλα του.

Αισιοδοξία! Να σας ζήσει!

[Μαρία κουλ]

Αλίκη καλησπέρα, όπως κ στις/ στους υπόλοιπες/ους...

Εμένα το μωράκι μου είναι τεσσάρων μηνών κ έχει μια ήπια υπερτονια στο δεξί του χέρι. Το παράτηρησε η δεύτερη παιδίατρος στον τρίτο μήνα όταν του έκανε το αντανακλαστικό Μόρο. Τον πήγαμε λοιπόν σε παιδονευρολογο ο οποίος σαφώς κ το παρατήρησε κ μας παρέπεμψε για μαγνητική εγκεφάλου, υπέρηχο καρδιάς κ φυσιοθεραπεία. Δεν ήταν τόσο αγαρμπος όσο ο γιατρός που περιγράφεις εσύ, αλλά μας είπε είτε πως μπορεί να είναι κάτι αναπτυξιακό είτε κάποια βλάβη στον εγκέφαλο. Ράκος κι εμείς μόλις το ακούσαμε, καταλαβαίνεις. Ο υπέρηχος καρδιάς καθαρός κ έρχεται η ώρα της μαγνητικής. Το μωράκι μας δε συνεργάστηκε, δεν κοιμόταν με τίποτα. Οπότε τζιφος. Κάναμε απλά έναν υπέρηχο εγκεφάλου που φυσικά δε δείχνει κάτι ιδιαίτερο παρά μόνο αν είναι κάτι πολύ χοντρό. Καθαρός κ αυτός. Ξεκινήσαμε φυσιοθεραπείες κ εκεί τα πήρα κρανίο. Μέσα σε ένα μισάωρο άρχισε να κατηγορεί η φυσιοθεραπευτρια το γυναικολόγο που με άφησε μέχρι τις 42 εβδομάδες, ότι το παιδί πιθανό να εμφανίσει νοητικά προβλήματα, αισθητηριακά προβλήματα, το πρόβλημα να χειροτερέψει κλπ. Απαράδεκτη. Ελπίζω το παιδάκι σου να μπορέσει να κάνει τη μαγνητική για να ξέρετε πως θα κινηθείτε. Εμάς ο παιδονευρολογος θα μας ξαναδεί όταν κλείσει το εξάμηνο ο μικρούλης κ μέχρι τότε φυσιοθεραπείες!

[Alexandra K]

On 7/6/2023 at 10:35 ΠΜ, Aliki Ch είπε:

Καλημέρα σας, εχω ένα μωράκι 3 μισή μηνων που δεν παρακολουθούν τα ματάκια της αντικείμενα, σαν να κοιτάει στο χάος. Σε οφθαλμιατρο και ωρυλα έχουμε πάει και είναι καλά. Έχουμε πάει σε παιδονευρολογο στη Θεσσαλονίκη και μας είπε με το που το είδε ότι έχει πρόβλημα γονιδιακό.....ρώτησα τι ακριβώς προβλημα και λεει δεν ξερω. Θα κάνουμε εξετάσεις μαγνητική,  γονιδιακες και μετά θα ξέρουμε. Έχει συμβεί κάτι ανάλογο σε κανεναν; έχουμε τρελαθεί και δεν ξέρουμε τι να κάνουμε. Εννοείται θα κάνουμε τις εξετάσεις έχουν δρομολογηθεί.

Καλησπέρα! Στη Θεσσαλονίκη υπάρχει ένας εξαιρετικός οφθαλμίατρος που μπορεί να σε καθοδηγήσει στο αν το μικρακι σου δυσκολεύεται λόγω βλάβης στα μάτια ή δυσκολίας στην επεξεργασία. Πολλές φορές τα μάτια βλέπουν αλλά ο εγκέφαλος δεν μπορεί να επεξεργαστεί τι είναι αυτό που βλέπει και ως αποτέλεσμα είναι αυτό το χαμένο βλέμμα. Αυτό λεγεται CVI (Cerebral Visual Impairment) και με πρώιμη παρέμβαση και οπτική διεγερση βελτιώνεται! Ο οφθαλμίατρος που σου λέω ειναι ο πρώτος που βγάζει στο google και είναι Νικος το μικρό του και πλήρως εξειδικευμένος στο cvi.

Ο απλός καρυότυπος όντως δείχνει λίγα σύνδρομα. Απο κει και πέρα υπάρχει ο μοριακός καρυότυπος και επιμέρους εξετάσεις αν κάποιος υποψιάζεται κάποιο συγκεκριμένο σύνδρομο. Το μωράκι σου γεννήθηκε τελειομηνο με καλή γέννα; αν παρατηρήθηκε υπερτονια η φυσικοθεραπεία θα βοηθήσει οπότε θα πρότεινα να ξεκινήσετε με παιδιατρικό φυσιοθεραπευτή. Σου εύχομαι μέσα από την καρδιά μου να μην είναι κάτι!

[Aliki Ch]

καλημερα σας!
Επανερχομαι στο θεμα με νεοτερα τις καταστασης  μας!
Πλεον 4 μηνων και μισο...
Εχουμε βλεμματικη επαφη, εχουμε χαμογελα εχουμε φωνουλες..... μονο ενα βλεμμα σταθερο προς τα πανω για λιγα δευτερολεπτα .
Εχουμε κανει ολες τις εξετασεις μαγνητικη εγκεφαλου (την κοιμησαν και το εκαναν) Οσφυονωτιαία παρακέντηση, μεταβολικος ελεγχος και γενετικος. 
Εχουμε ξεκινησει φυσιοθεραπεια, εχει ηπια υπεροτονια . Γεννηθηκε 38 εβδομαδων με καισαρικη λογω ισχυακης προβολης.
Η μαγνητικη καθαρη, στα μεταβολικα μονο αμυνοξεα ουρων υψηλα και σταλθηκαν για επανελεγχο (κανενας δεν ξερει να μου πει τι σημαινουν......)
ολα τα αλλα που θα κανουν κοντα στον μηνα να βγουν σε ιδιωτικό εργαστηριο γιατι δεν αντεχα την αναμονη σε δημοσιο....
Η γιατρος βλεποντας την εξελιξη του μωρου δεν λεει κατι μεχρι να βγουν οι γονιδιακες ....... σαν να το εχει σιγουρο μιας και ειδε 
και  την γνωματευση του καθηγητη απο Θεσσαλονικη (πριν καλα καλα εξετασει το μωρο βρηκε τι εχει...)
Τον αλλο μηνα εχω ραντεβου στην Αθηνα στον Ντινοπουλο, εδω στην επαρχια θεωρειται απο τους κορυφαιους. 
αυτα προς το παρων θα επανελθω με νεοτερα!
Σας ευχαριστω !