ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

[maripoz]

15 hours ago, little lamb said:

Για το Λαϊκο εχω δει κι εγω (λεει οτι καλυπτει το 90% δωρεαν με συνταγογραφηση) και πηραμε τηλεφωνο και μας ειπαν οτι μεσα Σεπτεμβριου θα προγραμματισουν τα ραντεβου για το επομενο τριμηνο και να παρουμε αμεσως για να μην αργησει το ραντεβου. Εντωμεταξυ ο γυναικολογος ειπε οτι απ'ο,τι ξερει δεν συνταγογραφειται (δεν τον πηρα ακομη να του πω τι μου ειπαν στο λαϊκο). Εχω απογοητευτει που αργουν τοσο και που δεν το σκεφτηκα νωριτερα. Και το αποτελεσμα λεει κανει αλλον ενα μηνα να βγει. Περιμεναμε να κανουμε το εμβολιο του κορωνοϊου και μετα να μεινω εγκυος, μετα σκεφτηκα αυτο, τωρα μεχρι να γινει μας βλεπω σε κανα τριμηνο να ξερουμε, και στο μεταξυ θα πρεπει να κανουμε πιθανως το νεο εμβολιο κορωνοϊου... Και πρεπει να συντονισεις και το να σου κανει το παραπεμπτικο ακριβως οταν πρεπει για να μη ληξει, τοσο που αργουν τα ραντεβου. Πριν τα Χριστουγεννα δεν το βλεπω δηλαδη. Και υποτιθεται δεν θελαμε να εχουν και μεγαλη διαφορα ηλικιας τα παιδακια! (Ειναι ηδη 2 και 3 μηνων η μεγαλη, και τα 3 χρονια διαφορας μας φαινονταν οριακα, που θα σημαινε να μεινω εγκυος τωρα). Και ειναι και ο αντρας μου μεγαλουτσικος σε οποτε βιαζομαστε και γι'αυτο. Ενταξει προφανως ξερω οτι δεν ειναι καποιο σοβαρο θεμα να προβληματιζομαι τοσο, απλα τα βαζω με τον εαυτο μου που δεν το σκεφτηκα νωριτερα και που ενω δεν υπαρχει καποιο αλλο κωλυμα πρεπει απο δικη μας χαζομαρα να περιμενουμε τοσους μηνες να βγει το αποτελεσμα (ποσο μαλλον αν τελικα δεν ειμαστε φορεις και πανε τοσοι μηνες χαμενοι αδικα).

Ασχετο αλλα δεν εχω ακουσει απο καποια φιλη να εκανε τις εξετασεις ουσα εγκυος. Εκτος αν απλα δεν ηρθε η κουβεντα. Το να τις εχει κανει απο πριν, ακομα περισσοτερο. Στο λαϊκο μας ειπαν μπραβο που θελουμε να το ελεγξουμε απο πριν. Και λεει ο αντρας μου "τι μπραβο, στο πρωτο δεν ελεγξαμε τιποτα"! Εσας σας παροτρυναν οι γυναικολογοι σας να κανετε τις εξετασεις; Εμας δεν μας το ανεφερε, μονο κατι φυλλαδια θυμαμαι που μας εδωσαν στο μαιευτηριο οταν πηγαμε για αυχενικη κλπ. Ακομα και το στιγμα θυμαμαι οτι το εξετασαμε ουσα εγκυος (αμεσως ομως, πρωτες πρωτες εξετασεις). Κανονικα κι αυτο επρεπε να το ειχαμε κανει απο πριν.

Συνταγογραφειται και μου κάνει εντύπωση που δεν το ξέρει ο γιατρός σου. Πρώτα θα κλείσεις το ραντεβού και μετά θα ζητήσεις το παραπεμπτικο ώστε να μην έχεις και το άγχος αν θα λήξει. Εγώ ακριβώς πριν τέσσερα χρόνια (κυριολεκτικω 1/8/17 ήταν) ούσα έγκυος τους ειχα πάρει και τους είχα παρακαλεσει κλπ και μου δώσαν ραντεβού Σεπτέμβριο και τα αποτελέσματα βγήκαν σε δύο εβδομάδες τότε. Ίσως αν έλεγες ότι είσαι ήδη έγκυος να σου δίναν ραντεβού 

[little lamb]

Ο γυναικολογος τωρα μου ειπε παλι οτι δεν συνταγογραφειται, οτι συνταγογραφειται μονο η μεταλλαξη ταδε που ειναι η πιο συχνη αλλα οτι αυτο δεν μας καλυπτει γιατι οποτε του ετυχαν περιστατικα δεν ηταν ποτε αυτη η μεταλλαξη και οτι πρεπει να κανεις ολο το πακετο. Του ειχε κανει μαλιστα εντυπωση οτι αν συνταγογραφειται τοτε θα μπορουσε να γινεται και ιδιωτικα με τη συνταγιγραφηση.

Στο λαικο ειχαν πει οτι γραφουν μεν το 50% (ισως εννοουν αυτη τη μεταλλαξη; ) αλλα κανουν δωρεαν τελικα το 90%. Μαλλον ατυπα δηλαδη.

Θα παρουμε και στο Χωρεμειο.

[little lamb]

On 1/8/2021 at 2:32 ΠΜ, maripoz είπε:

Συνταγογραφειται και μου κάνει εντύπωση που δεν το ξέρει ο γιατρός σου. Πρώτα θα κλείσεις το ραντεβού και μετά θα ζητήσεις το παραπεμπτικο ώστε να μην έχεις και το άγχος αν θα λήξει. Εγώ ακριβώς πριν τέσσερα χρόνια (κυριολεκτικω 1/8/17 ήταν) ούσα έγκυος τους ειχα πάρει και τους είχα παρακαλεσει κλπ και μου δώσαν ραντεβού Σεπτέμβριο και τα αποτελέσματα βγήκαν σε δύο εβδομάδες τότε. Ίσως αν έλεγες ότι είσαι ήδη έγκυος να σου δίναν ραντεβού 

 

Ναι ετσι εχουμε σκεφτει, να κλεισουμε πρωτα ραντεβου και να το συνταγογραφησει μετα. Απλα αν τυχον βρουμε αμεσως ραντεβου μηπως δεν προλαβουμε να το συνταγογραφησουμε πριν παμε

[Ilaeira]

Αν δεν βγάλεις άκρη με τα ραντεβού και δεν θέλεις να καθυστερήσεις τόσο, μπορείς πάντα να πας ιδιωτικά. Θα δώσεις 200 ευρώ, θα κάνεις αρχικά εσύ την εξέταση για το 100% των μεταλλάξεων, τα αποτελέσματα θα βγουν σε τρεις βδομάδες, κι αν ο μη γένοιτο είσαι θετική θα κάνει και ο σύζυγος. Σε ενάμιση μήνα θα έχεις ξεμπερδέψει. 

[little lamb]

 Ναι σιγουρα, απλα ειναι κριμα κατι που μπορεις να κανεις δωρεαν να το πληρωσεις. Και ακομα πιο κριμα να το πληρωσουμε επειδη απλα δεν το σκεφτηκαμε νωριτερα. Επισης αν ηταν για πρωτο παιδι θα ηταν αλλιως, τωρα αφ' ενος θεωρω αρκετα απιθανο να ειμαστε και οι δυο φορεις (εκτος αν απλα ημασταν σουπερ τυχεροι την πρωτη φορα) κι αφ' ετερου αν ειμαστε φορεις απλα δεν θα κανουμε αλλο παιδι, δεν ειναι οπως στο πρωτο παιδι που θες οπωσδηποτε να κανεις οποτε βιαζεσαι να το δεις ωστε να σπευσεις να το κανεις με εξωσωματικη αν ειστε φορεις. Τοτε ναι πληρωνεις πιο ευκολα, τωρα που απλα δεν θα κανουμε αλλο ειναι αλλιως.

[Έσπερος]

On 30/7/2021 at 6:24 ΜΜ, maripoz είπε:

Όσοι ξέρω έχουν κάνει την εξέταση προγεννητικα. Είναι μεγάλη αμελεια να μην την κάνεις. Μπορείς να την κάνεις δωρεάν με παραπεμπτικο από τον γιατρό σου στο εργαστήριο του Λαικου καλώντας στο 1535. Τα ραντεβού αργούν οπότε πάρε άμεσα. 

Αλήθεια; εγω την έκανα λόγω εξωσωματικής κ δεν έχω ακούσει από κανέναν να την κάνει. επειδή εμείς είχαμε την πίεση να γίνουν όλα στις διακοπές, σκάσαμε τα 250 για εμένα μόνο στο ιδιωτικό κέντρο που μας έστειλε ο Π….σ χωρίς να το ψάξουμε αλλά μετά, σε συνδυασμό με την όλη αίσθηση ξεπέτας του συγκεκριμένου κέντρου, είχα αρχίσει να αναρψτιεμαι αν έπρεπε να τα είχαμε ψάξει όλα. Στις εξωσωματικές είναι μονόδρομος βέβαια αλλά για φυσική σύλληψη δν έχω ακούσει κανέναν, βέβαια εμένα οι πιο στενοί μου έκαναν παιδί πριν παντρευτούν οπότε δεν ήταν στα πλάνα! 

[maripoz]

23 hours ago, little lamb said:

 Ναι σιγουρα, απλα ειναι κριμα κατι που μπορεις να κανεις δωρεαν να το πληρωσεις. Και ακομα πιο κριμα να το πληρωσουμε επειδη απλα δεν το σκεφτηκαμε νωριτερα. Επισης αν ηταν για πρωτο παιδι θα ηταν αλλιως, τωρα αφ' ενος θεωρω αρκετα απιθανο να ειμαστε και οι δυο φορεις (εκτος αν απλα ημασταν σουπερ τυχεροι την πρωτη φορα) κι αφ' ετερου αν ειμαστε φορεις απλα δεν θα κανουμε αλλο παιδι, δεν ειναι οπως στο πρωτο παιδι που θες οπωσδηποτε να κανεις οποτε βιαζεσαι να το δεις ωστε να σπευσεις να το κανεις με εξωσωματικη αν ειστε φορεις. Τοτε ναι πληρωνεις πιο ευκολα, τωρα που απλα δεν θα κανουμε αλλο ειναι αλλιως.

Δεν το έχεις καταλάβει πολύ καλά, ακόμα και αν είστε και οι δύο φορείς οι πιθανότητες να έχει το παιδί ΚΙ είναι 25% οπότε δεν θα ήσασταν σούπερ τυχεροί την πρώτη φορά. Δεν είναι πολύ πιθανό να είστε και οι δύο φορείς της ίδιας μεταλλαξης. Εάν όμως είστε 75% θα γεννηθεί υγιές το μωρό 

[maripoz]

On 8/2/2021 at 10:28 AM, little lamb said:

Ο γυναικολογος τωρα μου ειπε παλι οτι δεν συνταγογραφειται, οτι συνταγογραφειται μονο η μεταλλαξη ταδε που ειναι η πιο συχνη αλλα οτι αυτο δεν μας καλυπτει γιατι οποτε του ετυχαν περιστατικα δεν ηταν ποτε αυτη η μεταλλαξη και οτι πρεπει να κανεις ολο το πακετο. Του ειχε κανει μαλιστα εντυπωση οτι αν συνταγογραφειται τοτε θα μπορουσε να γινεται και ιδιωτικα με τη συνταγιγραφηση.

Στο λαικο ειχαν πει οτι γραφουν μεν το 50% (ισως εννοουν αυτη τη μεταλλαξη; ) αλλα κανουν δωρεαν τελικα το 90%. Μαλλον ατυπα δηλαδη.

Θα παρουμε και στο Χωρεμειο.

Δεν τα ξέρει καλά ο γυναικολογος σου, αυτό που σου είπαν στο λαϊκό ισχύει. Συνταγογραφειται όντως η μετάλλαξη που είναι περίπου το 57% των μεταλλαξεων αλλά στο λαϊκό με αυτο το παραπεμπτικο σου κάνουν το 90%. Στο χωρεμειο θα πληρωσετε κανονικά σαν σε ιδιωτικό ενώ στο λαϊκό είναι δωρεάν. Είναι πολύ αξιόπιστα εργαστήρια ωστόσο και τα δυο

[little lamb]

13 ώρες πρίν, maripoz είπε:

Δεν το έχεις καταλάβει πολύ καλά, ακόμα και αν είστε και οι δύο φορείς οι πιθανότητες να έχει το παιδί ΚΙ είναι 25% οπότε δεν θα ήσασταν σούπερ τυχεροί την πρώτη φορά. Δεν είναι πολύ πιθανό να είστε και οι δύο φορείς της ίδιας μεταλλαξης. Εάν όμως είστε 75% θα γεννηθεί υγιές το μωρό 

 

Το ξερω, το εγραψα και στην αρχη οτι ειναι ακριβως οπως στο στιγμα τα ποσοστα. Λεω σουπερ τυχεροι επειδη παρολο που δεν ειχαμε ελεγχθει ετυχε να μην υπαρχει προβλημα. Το ξερω οτι 75% ή 3/4 δεν θα υπηρχε, το τυχεροι δεν το λεω με την εννοια του ποσοστου, το λεω με την εννοια οτι δεν ελεγξαμε τιποτα απολυτως, ουτε τους εαυτους μας ουτε το εμβρυο ουτε το νεογεννητο, ενω βλεπω τωρα οτι ειναι πολυ διαδεδομενος ο ελεγχος. Οταν μας εδωσαν τα φυλλαδια με τις εξτρα εξετασεις οταν καναμε την αυχενικη, νομιζα οτι δεν τα ελεγχε κανεις αυτα τα εξτρα εκτος αν ειχε καποιο ιστορικο.

[little lamb]

13 ώρες πρίν, maripoz είπε:

Δεν τα ξέρει καλά ο γυναικολογος σου, αυτό που σου είπαν στο λαϊκό ισχύει. Συνταγογραφειται όντως η μετάλλαξη που είναι περίπου το 57% των μεταλλαξεων αλλά στο λαϊκό με αυτο το παραπεμπτικο σου κάνουν το 90%. Στο χωρεμειο θα πληρωσετε κανονικά σαν σε ιδιωτικό ενώ στο λαϊκό είναι δωρεάν. Είναι πολύ αξιόπιστα εργαστήρια ωστόσο και τα δυο

 

Οποτε δεν παιρνω το χωρεμειο. Μολις γυρισουμε απο τις διακοπες θα του πω οτι οντως στο λαϊκο κανουν το 90%, να μου το γραψει να τελειωνουμε, για να μπορεσουμε να ξεκινησουμε προσπαθειες. Κι αν μου πει παλι οτι δεν καλυπτει ολες τις μεταλλαξεις κλπ  θα του πω δεν πειραζει, αυτο θελω να κανω, στο κατω κατω στο πρωτο παιδι δεν μου ειπε να ελεγξω τιποτα! 

[Βανουλα]

On 11/25/2011 at 11:17 PM, Μαμά Χριστίνα said:

Μαθαίνω ότι προβάλλεται από όλα τα μεγάλα κανάλια.

 

Η δική μου γνώμη: όταν το πρωτοείδα, φρίκαρα. Πρώτον, γιατί αναγνώρισα τον βήχα (μπρρρρ, ακόμα να τον συνηθίσω). Δεύτερον, γιατί ένα παιδάκι έλεγε ότι θα πεθάνει στα 25, άσχετα από τη νόσο. Τρίτον, γιατί θα μπορούσε να ήταν το δικό μου παιδάκι. Και τέλος, μπορεί να ακούγεται χαζό αλλά σκέφτηκα αστραπιαία "ποιος ηλίθιος ζητάει από ένα παιδάκι να κόψει το βήχα του λες και είναι εφικτό, έχει δεν έχει ΚΙ". Ενοχλήθηκα, θύμωσα, έκλαψα και λίγο (αλλά πια κλαίω τόσο συχνά που δεν έχει σημασία), την σκέφτηκα, την ξανασκέφτηκα, άρχισα να καταλαβαίνω τι θέλει να περάσει, τελικά απλά αποφάσισα να μην ξανασχοληθώ. Ώσπου προχθές επικοινώνησε μαζί μου η πρόεδρος των ινοκυστικών (από το σύλλογο της Θεσσαλονίκης), ασθενής και η ίδια, πολύ δραστήρια, παλεύει για τα δικαιώματα όλων των ινοκυστικών και με ρώτησε τη γνώμη μου σαν μάνα που είμαι γιατί είχε λάβει ένα πολύ επιθετικό τηλεφώνημα από κάποια άλλη μάνα που μετά από το σποτ έπρεπε να εξηγήσει στο παιδί της γιατί αναφερόταν το 25 σαν προσδόκιμο ζωής.

 

Της είπα ότι καταλαβαίνω ΑΠΟΛΥΤΑ τη μάνα και τον πόνο της και τις ευθύνες της και όλα. Ότι δε θα έπρεπε να της κακιώσει (διότι η κοπέλα ήταν πολύ απογοητευμένη που παρόλους τους αγώνες της τελικά τα άκουσε κι από πάνω για ένα σποτ που και η ίδια προβληματίστηκε αν θα έπρεπε να προσυπογράψει), ότι θα έπρεπε να εξηγήσει ότι ο στόχος του σποτ ήταν να είναι πολύ αιχμηρό προκειμένου να πάρουν το μήνυμα αυτοί που πρέπει να το πάρουν, που τόσα χρόνια κοροϊδεύουν τους ασθενείς με υποσχέσεις και τίποτα παραπάνω. Δεν μπορείτε να φανταστείτε τι έχω ακούσει για το πώς αντιμετωπίζονται οι ενήλικοι ασθενείς! Το πιο τρανταχτό είναι ότι μια κοπέλα πήγε επειγόντως σε κάποιο νοσοκομείο της βόρειας Ελλάδας, χωρίς να μπορεί να μιλήσει, δεν είχε οξυγόνο, δεν είχε ανάσες κι έγραφε σε χαρτάκι στους γιατρούς τι φάρμακο να της χορηγήσουν γιατί οι γιατροί δεν είχαν ιδέα τι νόσος είναι αυτή. Τα παιδιά έχουν καλύτερη αντιμετώπιση καθώς στην Ελλάδα η ινοκυστική θεωρείται ακόμα παιδιατρική νόσος κι έτσι εμείς οι γονείς τους δεν έχουμε δει τίποτα ακόμα.

 

Δε μου άρεσε το σποτ. Δε θεωρώ ότι κάποιος μη εμπλεκόμενος θα δώσει σημασία (ενδεικτικά, ΚΑΝΕΝΑΣ από την οικογένειά μου δεν πήγε να εξεταστεί παρόλο που ενημέρωσα τους πάντες και που οι περισσότεροι ήταν σε ηλικία τεκνοποίησης, κάτι ξαδέλφες μου εξετάστηκαν στον τέταρτο-πέμπτο μήνα εγκυμοσύνης) γιατί κανένας δεν πιστεύει ότι αυτό το φρικτό πράγμα θα συμβεί στο δικό του παιδί. Επίσης, δεν θεωρώ ότι κανένας υπεύθυνος δε θα ενοχληθεί τόσο ώστε να πάρει τις σωστές αποφάσεις. Και όσοι εμπλέκονται με τη νόσο σίγουρα περνάνε δύσκολα βλέποντας το σποτ, κάποιοι ασθενείς ή γονείς ασθενών το χαρακτήρισαν τρομοκρατικό. Όμως, αν ο στόχος είναι επιτέλους να συζητηθεί αυτή η ασθένεια, να γίνει λίγο πιο γνωστή, εγώ σωπαίνω, υπομένω κι ελπίζω, ό,τι κάνω δλδ από τότε που ο μικρός μου διαγνώστηκε.

Γεια σου Χριστινα,

δεν ξερω που βρισκεσαι τωρα στο 2022 και τι κανει το παιδακι σου. Ευχομαι να ειστε ολοι καλα. Εχω συγκινηθει πολυ απο την ιστορια σου!!! Διαβαζω εδω και μερες τα μηνυματα σας και ομολογω ουτε εγω γνωριζα για αυτη την αρρωστια μεχρι που μπηκα εδω. Το σποτακι δεν το θυμαμαι καθολου, το ειδα εδω. Ομολογω πως δεν μου αρεσε καθολου γιατι στην ουσια δεν ενημερωνει για τιποτα... Σε προτρεπει απλα να ενημερωθεις!!! Για να ταραξει τον κοσμο να παει να εξεταστει θα επρεπε να εξηγει στον κοσμο τους λογους που πρεπει να παει να εξεταστει πριν ακομα αποφασισε να κανει παιδια, ή τουλαχιστον μολις αποφασισει να μπει στην διαδικασια.