Μαμά Χριστίνα

Registered Users
  • Περιεχομενο (αριθμoς δημοσιευσεων)

    385
  • Μελος απο

  • Τελευταια επισκεψη

Συνεισφορα στο φορουμ

1 Neutral

Περισσότερα για την/τον Μαμά Χριστίνα

  • Rank
    Νέος Χρήστης

Πρόσφατοι επισκέπτες του προφίλ

Το πεδίο των 'πρόσφατων επισκεπτών' είναι απενεργοποιημένο και δεν εμφανίζεται σε άλλους χρήστες ή επισκέπτες.

  1. Μαμά Χριστίνα

    ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

    Προσοχή, στον προγεννητικό έχει μπει ΜΟΝΟ η πιο συχνή μετάλλαξη F508del ή ΔΦ508. Καλύπτει σχετικά μεγάλο ποσοστό εφόσον την κάνουν και οι δύο γονείς, όμως νομίζω ότι αποζημιώνεται μόνο η μητέρα. Όσοι σας λένε ότι κάνουν 99% των μεταλλάξεων, και δεν είναι το Χωρέμειο, δοκιμάστε να τους ζητήσετε γραπτώς μια λίστα των μεταλλάξεων να δείτε τι θα σας απαντήσουν. Πάω στοίχημα ότι δεν θα πάρετε τέτοιο έγγραφο. Εμπιστευθείτε το Χωρέμειο, είναι η συμβουλή μου.
  2. Μαμά Χριστίνα

    ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

    http://www.huffingtonpost.gr/2015/01/07/ygeia-vivian-kystiki-inwsh_n_6427876.html http://www.alphatv.gr/shows/informative/360moires/webtv/360-moires-istories-anthropinis-dynamis

  3. Διαφημίσεις


  4. Μαμά Χριστίνα

    ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

    :D:D:D:D:D Είδες που σου είπα ότι θέλει ψυχραιμία;;;; Να το χαίρεσαι το μωράκι, πάντα γερό να είναι!!!
  5. Μαμά Χριστίνα

    ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

    http://www.cysticfibrosis.gr/index.php/el/component/k2/item/221-pagkosmia-imera-kystikis-inosis-2014 Αν θέλετε, μπείτε στο παραπάνω λινκ και δώστε μας την ψήφο σας... πρόκειται για μια χρηματοδότηση, για την οποία διεξάγεται ψηφοφορία και ο Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης συμμετέχει σε αυτή. Μπορείτε να ψηφίσετε 2 δράσεις υπογράφοντας με ένα ενεργό email. Αφού ψηφίσετε, λαμβάνετε ένα email επιβεβαίωσης με ένα σύνδεσμο που πρέπει να πατήσετε για να επιβεβαιωθεί η ψήφος. Κάθε email μπορεί να λάβει μέρος μόνο μία φορά αλλά αν έχετε περισσότερα από ένα email (π.χ. του συζύγου) μπορείτε να χρησιμοποιήσετε και τα δυο. Θα είναι πολύ σημαντικό για εμάς και χρειάζεται μόνο 2 κλικ από εσάς. ΕΥΧΑΡΙΣΤOYME!!!!!!
  6. Μαμά Χριστίνα

    ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

    Δεν υπάρχει κέντρο στον κόσμο όλο που να εξετάζει το 99% και το λέω κατηγορηματικα. Για να συμβαίνει κάτι τέτοιο σημαίνει οτι το κέντρο έχει εξετάσει όλους τούς ασθενείς μιας χώρας και μόνο στο 1% δεν κατάφερε να ανιχνευσει τη μεταλλαξη. Το Χωρεμειο που όντως έχει εξετάσει σχεδόν όλους τούς ασθενείς, έχει ενα 5% μη ανιχνευσιμων άρα εγγυαται μόνο για το 95%. Αυτά ειναι λόγια του κου. Καναβάκη, οχι δικά μου. Μπορείς να επικοινωνησεις και με τον ίδιο αλλά και με τον συλλογο της ΚΙ στο http://www.cysticfibrosis.gr για να στο επιβεβαιωσουν.
  7. Μαμά Χριστίνα

    ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

    Δε με κουράζεις καθόλου. Στο Αττικό υπάρχουν 2 γιατροί που είναι εξειδικευμένοι στην ΚΙ, ο ένας λέγεται Πρίφτης κι ο άλλος Δούρος. Ακόμα κι αν δεν πάτε στο Αγία Σοφία, εκεί είσαστε σε πολύ καλά χέρια. Μία γιατρός που ήταν παλιά στο τμήμα Ινοκυστικής και τώρα έχει ιδιωτικό ιατρείο είναι στη Γλυφάδα και δεν ξέρω αν γεωγραφικά θα σας βολεύει, λέγεται Ιουλία Λυμπάρη. Ο δικός μου, προς τιμήν του, όταν έμαθε τη διάγνωση, έκατσε κι έψαξε πολύ, μάλιστα βρήκε και τον ίδιο τον κο. Ντουντουνάκη και μιλήσανε. Από κει και πέρα, ξαναλέω ότι ένας ΚΑΛΟΣ ΚΑΙ ΕΝΗΜΕΡΩΜΕΝΟΣ παιδίατρος είναι αρκετός, άλλωστε μη νομίζεις ότι οι γιατροί γνωρίζουν γενικά τη νόσο αν δεν έχουν ασχοληθεί με αυτή (κι ελάχιστοι έχουν ασχοληθεί). Και ξαναλέω για να σε καθησυχάσω, ένας παιδίατρος μπορεί να αντιμετωπίσει τα απλά κι αν δει ότι δεν υπάρχει βελτίωση, τότε παραπέμπει. Άλλωστε, το παιδί θα κάνει καθημερινή αγωγή και μετά από λίγο καιρό η μαμά θα ξέρει πολύ καλά και τι να κάνει και αν αυτό που κάνει είναι αρκετό. Θέλω να ηρεμήσετε, αλήθεια. Τώρα αυτό για την ήπια μορφή και τα λοιπά, δε θα σου πω ψέματα, δεν το ξέρουν, το λένε για να σας ηρεμήσουν γιατί η ΚΙ στην αρχή ακούγεται πολύ φρικτή και τώρα στην αρχή χρειάζεται διαύγεια για να μάθεις τι πρέπει να κάνεις. Από την άλλη, τα τελευταία χρόνια η ιατρική έχει κάνει πραγματικά άλματα στην αντιμετώπιση της ΚΙ και αυτό που σου είπαν για το προσδόκιμο δεν αποκλείεται καθόλου να βγει αληθινό. Κανένα παιδί που γεννιέται σήμερα δε θεωρείται "μελλοθάνατο", αυτό να το βγάλετε από το μυαλό σας και ποτέ να μην τον αντιμετωπίσετε έτσι. Ή μήπως το ότι γεννιέται κανείς υγιής του εγγυάται ότι θα φύγει στα βαθιά γεράματα; Ευτυχώς, όλοι ξέρουμε ότι δεν γίνεται αυτό και πραγματικά για μένα αυτή η σκέψη με βοήθησε να ξεκολλήσω πολλές φορές που το μυαλό μου μου έπαιζε παιχνίδια. Με τα σημερινά μέσα, το παιδί θα είναι μια χαρά για πολλά χρόνια. Εννοείται ότι έχετε πολλή καθημερινή δουλειά, όμως κι αυτή συνηθίζεται. Αυτό που είδες στις φυσιοθεραπείες και σε τρόμαξε, δεν είναι τίποτα, εμένα ο μικρός μου πολλές φορές μου τις ζητάει κι από μόνος του γιατί παράλληλα κάνουμε πολλές αγκαλιές και ζουζουνίσματα. Καλά κάνει η μαμά κι αποφεύγει το πολύ ίντερνετ, ψάξε εσύ γι΄αυτήν, είσαι καταπληκτική νονά, είναι τυχερός ο μπεμπούλης σας! Προτείνω να επισκεφτείτε κι έναν καλό ψυχολόγο, ειδικευμένο σε τέτοια, π.χ. κάποιον συνεργάτη της Μέριμνας. Τέλος, να αφήσετε τον εαυτό σας και νιώσει και θλίψη, και θυμό και απ' όλα, είναι μέρος της διαδικασίας, όμως πάντα να σκέφτεστε το σήμερα, άντε το πολύ την επόμενη εβδομάδα, όχι τι θα γίνει σε 5 χρόνια, μέχρι τότε μπορεί να έχει βγει το φάρμακο και να στενοχωριέστε για το τίποτα. Και στο παιδάκι να φέρεστε φυσιολογικά, το αντίθετο θα φέρει πολύ κακά αποτελέσματα που δεν θεραπεύονται με φάρμακα. Ουφ, είπα πολλά και ακούγομαι και σαν να σας διατάζω για το τι να κάνετε. Ελπίζω να καταλαβαίνεις ότι δεν έχω τέτοια πρόθεση, θέλω μόνο να σας βοηθήσω γιατί έχω υπάρξει στη θέση σας. Ό,τι χρειάζεστε, στη διάθεσή σας. Τα φιλιά μου σε όλους, ιδίως στον μικρούλη.
  8. Μαμά Χριστίνα

    ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

    Καλησπέρα marakiz, να υποθέσω ότι ζητάτε παιδίατρο πέραν από το τμήμα Ινοκυστικής που σας παρακολουθεί; Πού μένει το παιδάκι; Αν μένετε στην Αθήνα, μπορώ να προτείνω μία γιατρό αλλά προσωπικά δεν έχω παιδίατρο εξειδικευμένο στην ΚΙ, πέρα από τους γιατρούς στο Αγία Σοφία. Ο παιδίατρος που παρακολουθεί και τα δύο μου παιδιά στο ιατρείο του είναι ενήμερος για την νόσο και τη λαμβάνει υπόψη του οπότε εκείνος κρίνει αν πρέπει να με παραπέμψει στο Αγία Σοφία ή αν μπορεί ο ίδιος να χειριστεί την κατάσταση. Δεν χρειάζεται σε κάθε ίωση να τρέχετε στο τμήμα Ινοκυστικής, είναι ταλαιπωρία συν ότι μπορεί να κολλήσει κάτι εκεί, γενικά τα νοσοκομεία όσο μπορούμε τα αποφεύγουμε. Εύχομαι κουράγιο και δύναμη σε όλους σας και να μην σας παίρνει από κάτω, είναι δύσκολο αλλά μετά από κάποιο καιρό όλα μπαίνουν σε σειρά και παίρνουν το δρόμο τους. Αν χρειάζεστε οτιδήποτε από μένα, είμαι στη διάθεσή σας, στείλε μου πμ.
  9. Μαμά Χριστίνα

    ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

    Ναι, η ΚΙ φαίνεται με την αμνιο, εφόσον το ζητήσεις, το ψάχνουν. Να σου πω την αλήθεια, εγώ θα παρέκαμπτα το Χωρέμειο, αν ήμουν στο β' τρίμηνο και πάνω από 35, και θα έκανα απευθείας την άμνιο.
  10. Μαμά Χριστίνα

    ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

    Κι εγώ στο Μητέρα γέννησα και εκεί διέγνωσαν και την ΚΙ. Μπορεί να μην ξέρουν όλοι οι υπάλληλοι τη νόσο, στο εργαστήριο πάντως την ξέρουν. Οπότε, όταν γεννήσεις, μπορείς να τη ζητήσεις, αν μέχρι τότε δεν έχεις αποτελέσματα από αλλού. Ο γυναικολόγος μάλλον σου είπε ότι αν βρουν σε εσένα μετάλλαξη θα πρέπει να εξεταστεί κι ο άντρας σου αλλά αυτό δε σημαίνει ότι θα είναι για την ίδια μετάλλαξη. Κάτι θα είπε αλλιώς, κάτι θα παρανόησες. Είμαι 100% σίγουρη γι΄αυτό που σου λέω, ούτε εγώ κι ο άντρας μου έχουμε ίδιες μεταλλάξεις. Γενικά, πάντως, να ξέρεις ότι οι πιθανότητες είναι με το μέρος σου, στο λέω για να μην ανησυχείς διότι ξέρω ότι όταν περιμένουμε αποτελέσματα συνήθως φοβόμαστε για το χειρότερο. Σε συμβουλεύω να μην το θεωρείς πιθανό ΚΑΙ να βγείτε και οι δύο φορείς ΚΑΙ να τύχει και το παιδί στο 25%. Καλά αποτελέσματα.
  11. Μαμά Χριστίνα

    ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

    http://www.cysticfibrosis.gr/index.php/el/i-nosos Στον παραπάνω σύνδεσμο μπορείτε να βρείτε σχετικές πληροφορίες.
  12. Μαμά Χριστίνα

    ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

    Αυτό που είπε ο παιδίατρος, ή δεν το είπε έτσι ή εσύ δεν το κατάλαβες καλά. Υπάρχουν πράγματι μεταλλάξεις που θεωρούνται βαριές και άλλες που θεωρούνται πιο ήπιες, όμως κανένας γιατρός που ειδικεύεται δε θα σου έδινε ποτέ πρόβλεψη βλέποντας μόνο τις μεταλλάξεις. Είναι περίεργη νόσος η ΚΙ, άτομα με τις ίδιες μεταλλάξεις έχουν πολύ διαφορετική πορεία, ακόμα και αδέρφια. Τώρα στις ερωτήσεις σου έχω να πω τα εξής: 1) Για το θέμα της διακοπής κύησης δεν κατάλαβα τι ακριβώς ρωτάς, αν είναι νόμιμη μια διακοπή κύησης μετά την 12η εβδομάδα δεν το γνωρίζω, αν τίθενται ιατρικοί λόγοι μπορεί και να επιτρέπεται αλλά προτείνω να μη σκέφτεσαι έτσι από τώρα. Αυτό που σου είπε ο γιατρός για να εξετάσεις το παιδί είναι λήψη χοριακής λάχνης ή τροφοβλάστη, είναι επεμβατική μέθοδος, δηλαδή γίνεται με παρακέντηση και έχει τα ρίσκα που έχει αυτή η μέθοδος, δηλαδή ελάχιστα αλλά όχι ανύπαρκτα. 2) Η εξέταση με το αίμα από τη φτέρνα των μωρών λέγεται Πρόγραμμα Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών ή πιο συχνά Screening. Γίνεται ένα βασικό πακέτο σε ΟΛΑ τα μαιευτήρια της χώρας, σε αυτό όμως ΔΕΝ περιλαμβάνεται η Κυστική Ίνωση. Τα ιδιωτικά μαιευτήρια ρωτούν τους γονείς αν θέλουν ένα πακέτο με επιπλέον εξετάσεις που το χρεώνουν αρκετά και είναι στην επιλογή του γονέα αν θα το κάνει ή όχι. Σε αυτό περιλαμβάνεται και η ΚΙ. 3) Αν αναφέρεσαι στις εξετάσεις για ΚΙ στο Χωρέμειο, όχι, ο Εοπυυ δεν καλύπτει το κόστος εκτός αν εξετάζονται συγγενείς πρώτου βαθμού από άτομο που νοσεί (π.χ. ο ένας μου γιος εξετάστηκε δωρεάν αφού ο άλλος μου γιος βρέθηκε να νοσεί). Ελπίζω να βοήθησα.
  13. Μαμά Χριστίνα

    ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

    Όχι, δε χρειάζεται να είναι φορέας της ίδιας μετάλλαξης, για να νοσήσεις αρκεί να κληρονομήσεις ΔΥΟ οποιεσδήποτε μεταλλάξεις.
  14. Μαμά Χριστίνα

    ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

    Γιάννα, σου έχω στείλει πμ.
  15. Μαμά Χριστίνα

    ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

    Τι να σου πω βρε μανούλα, σε καταλαβαίνω απόλυτα. Η συμβουλή μου είναι να είσαι ψύχραιμη και να κάνεις υπομονή, ακολουθώντας τις οδηγίες του γιατρού. Δεν υπάρχει εύκολος τρόπος για να γίνει αυτό, τουλάχιστον εγώ αυτό που κάνω είναι να προσπαθώ να σκέφτομαι μόνο τα καθημερινά μου, σήμερα, αύριο, ποτέ μα ποτέ το μέλλον κι έτσι περνάει ο καιρός. Από την άλλη, μήπως να έπαιρνες μια γνώμη ακόμα; Εγώ π.χ. θα έκλεινα ένα απογευματινό ραντεβού στο Παίδων. Περιμένουμε τα νέα σας, όταν υπάρχουν. Εύχομαι περαστικά, με όλη μου την καρδιά. Υ.Γ. Σκέψου ότι το παιδί δεν έχει Κυστική Ίνωση και βάλε δυνατά μουσική και χόρεψε!
  16. Μαμά Χριστίνα

    ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

    Μην πανικοβάλλεσαι. Ο μεγάλος μου ήταν ακριβώς έτσι την πρώτη χρονιά που πήγε παιδικό σταθμό, στα 4 του και δεν έχει κυστική ίνωση. Ο μικρός πάλι, που έχει ΚΙ, δεν σημαίνει ότι είναι μονίμως άρρωστος. Δεν κάνω διάγνωση, απλώς σημειώνω ότι πολλά παιδάκια είναι έτσι. Η Κυστική Ίνωση δεν είναι τόσο συχνή και πρέπει πρώτα να αποκλειστούν πολλά άλλα για να φτάσει κανείς εκεί. Υπομονή μέχρι να τον δει πνευμονολόγος και ψυχραιμία (αυτή χρειάζεται πάντα σε όλους μας).