ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

[μαγισσα]

το κεντρο που αναφερεις γραφει στην ιστοσελιδα του οτι ελεγχει το 85% των μεταλλαξεων...και η αληθεια ειναι οτι υπαρχει ενα θεμα με το ποσοστο των μεταλλαξεων που ελεγχονται...αλλοι υποστηριζουν οτι ελεγχουν ακομη και το 99% των μεταλλαξεων και αλλοι, οτι δεν εχουν ανακαλυφθει παραπανω μεταλλαξεις του 95%...θα εμπιστευομουν το χωρεμειο για μια τετοια εξεταση ειναι η αληθεια...

 

Και εγώ αυτά που αναφέρεις ξερω... Ακριβως οπως τα γράφεις!

[Δέσποινa]

Καλησπερα!ειμαι εγκυος στην 7η εβδομαδα και η γιατρος μου μου συστησε να κανω εξεταση για κυστικη ινωση!γνωριζει καποια κοπελα ποιο ειναι το κοστος και για ποιο ποσοστο στο λαικο ή στο χωρεμειο?με μια μικρη ερευνα εδω που μενω οι τιμες κυμαινονται απο 450 εως 530 ευρω για το 99℅ των μεταλλαξεων

[γιαννα!]

Στο χωρεμειο να πας.εκει πηγαμε κ εμεις ..το ειχαμε ψαξει ηταν το μονο που σου δινει τα περρισσοτερα αποτελεσματα...εννοω τις περισσοτερες πιθανοτγτες...αυτο να κανεις...κοστος δεν θυμαμαι ακριβος..ειχαμε κανει κ οι δυο μας γυρα στα 700-750 ηταν καπου εκει αλλα ακριβος δεν θυμαμαι

[iren_af]

Καλησπερα!ειμαι εγκυος στην 7η εβδομαδα και η γιατρος μου μου συστησε να κανω εξεταση για κυστικη ινωση!γνωριζει καποια κοπελα ποιο ειναι το κοστος και για ποιο ποσοστο στο λαικο ή στο χωρεμειο?με μια μικρη ερευνα εδω που μενω οι τιμες κυμαινονται απο 450 εως 530 ευρω για το 99℅ των μεταλλαξεων

 

 

Μολις πριν 2 ημερες εκλεισα ραντεβου στο Λαικο. Κανουν το μεγαλο πακετο (90%) και το κοστος ειναι 130?. Αμα πας ιδιωτικά, το πιο μικρο πακετο ειναι σε αυτη την τιμη (και λιγο παραπανω). Το ραντεβου μου το εκλεισαν για τελη Μαρτιου. Στο τηλεφωνο σε ρωτανε εαν εισαι εγκυος, οποτε στην δικη σου περιπτωση ισως και να σου δωσουν προτεραιοτητα!

[chrisdal]

Καλησπέρα! Γνωρίζει κανείς αν παίρνουμε χρήματα πίσω από τον ΕΟΠΥΥ για την εξέταση κυστικής ίνωσης στο Λαϊκό?

 

Ευχαριστώ εκ των προτέρων!

[elenagecko]

αν θυμαμαι καλα το κοστος που καλυπτει το ικα ειναι γυρω στα 80 ευρω.στο λαικο τουλαχιστον που την εκανα εγω

[wannabe]

Καλημέρα σε όλες!

 

Διάβασα και τις 50 σελίδες του τόπικ προσπαθώντας να ενημερωθώ για κάτι που αναρωτιέμαι γιατί όλοι, μα όλοι οι γυναικολόγοι δεν το αναφέρουν στις γυναίκες που μένουν ή θέλουν να μείνουν έγκυες.

Βρίσκομαι σε προσπάθεια εξωσωματικής και θέλω να κάνω την εξέταση. Ο εξωσωματιστής μου (ο οποίος παρεμπιπτόντως δεν μου έκανε λόγο για την εξέταση μέχρι να του κάνω εγώ), με παρέπεμψε σε ιδιωτικό κέντρο, το οποίο προσφέρει τρία πιθανά πακέτα (75% των μεταλλάξεων, 90% και 100%). Εδώ όλες μιλάνε για το Χωρέμειο με το οποίο επικοινώνησα και μου μίλησε για δύο δυνατότητες, 95% και 98%.

Υποψιάζομαι ότι, μέσα στα έξι πλέον χρόνια που έχουν περάσει από τότε που άνοιξε το θέμα, έχει αυξηθεί το ποσοστό "ελλατωματικών" γονιδίων που μπορεί ν' ανιχνευθεί. Στην αρχή τα ποσοστά του Χωρεμείου ήταν 90% και 95%. Υπάρχει όμως όντως το 100%, όπως υπόσχεται το ιδιωτικό κέντρο;

Η τάση μου είναι να εμπιστεύομαι τα δημόσια κέντρα και νοσοκομεία. Θεωρώ ότι έχουν μεγαλύτερη πείρα και κανέναν λόγο να σου διαφημίσουν τα προϊόντα τους, όπως ίσως κάνουν τα ιδιωτικά, φουσκώνοντας τα πράγματα. Και αυτό παρ' όλο που η εξέταση του 98% στο Χωρέμειο είναι κατά 50 ευρώ ακριβότερη από το 100% του ιδιωτικού κέντρου (350 και 300 ευρώ αντίστοιχα).

Μήπως κάποια μανούλα γνωρίζει αν το 100% είναι όντως υπαρκτό το 2016 ή πρόκειται για μια υπερβολή;

 

Άσχετο με το ερώτημα αλλά δεν μπορούσα να μην το πω. Μετά από 50 σελίδες ανάγνωσης του θέματος, η ΜΑΜΑ ΧΡΙΣΤΙΝΑ, μου προξένησε βαθύτατο θαυμασμό για την όλη στάση της. Εύχομαι από καρδιάς όλες οι μαμάδες με παιδιά που νοσούν να δούνε σε λίγα χρόνια αυτή την ιστορία να μην είναι τίποτε παραπάνω παρά μερικά χάπια που τα παιδιά τους θα πρέπει να παίρνουν με εύκολο, ανώδυνο και απαλλαγμένο από κάθε άλλο φόβο τρόπο.

[Deena]

Καλησπέρα σε όλους και καλή δύναμη στον μπέμπη βαφτισιμιό της marakiz και σε όλους τους δικούς του!

 

Πριν από λίγο είδα σε ένα άλλο θέμα του φόρουμ, στο οποίο είχα συμβουλεύσει μια φρεσκοεγκυούλα να εξετασθεί, ότι υπάρχει ένα ιδιωτικό διαγνωστικο κέντρο (http://www.intergenetics.eu) που ισχυρίζεται ότι ελέγχει το 99% των μεταλλάξεων :confused:

 

Επειδή μου έκανε εντύπωση και το έψαξα στο site, είδα ότι αναφέρουν μεν ότι υπάρχει εξέταση για το 99%, αλλά αν πατήσεις το σχετικό link και διαβάσεις το κείμενο των αναλυτικών πληροφοριών για την εξέταση εκεί λένε ότι το ποσοστό που ελέγχουν είναι το 95%!!!!

 

Επειδή μου μυρίζει παραπλανητικός τίτλος, ήμουν στο τσακ να τους πάρω τηλ, αλλά κρατήθηκα γιατί σκέφτηκα ότι κάτι μπορεί να μου έχει ξεφύγει.

 

Εσείς ξέρετε κάτι?

 

Υ.Γ. Την εξέταση για το υποτιθέμενο 99% την χρεώνουν 900 ευρώ (!!!!!!!), μου το είπε η κοπέλα στο άλλο θέμα, η οποία ήθελε να κάνει την εξέταση πριν φύγει για διακοπές και δεν πέτυχε τις μέρες που δέχεται το Χωρέμειο, οπότε πήγε στο κέντρο αυτό. Βέβαια δεν μπορούσε το κορίτσι να δώσει τόσα λεφτά και έκανε την πιο περιορισμένη (80%) για 200 ευρώ.

 

Δεν υπάρχει κέντρο στον κόσμο όλο που να εξετάζει το 99% και το λέω κατηγορηματικα. Για να συμβαίνει κάτι τέτοιο σημαίνει οτι το κέντρο έχει εξετάσει όλους τούς ασθενείς μιας χώρας και μόνο στο 1% δεν κατάφερε να ανιχνευσει τη μεταλλαξη. Το Χωρεμειο που όντως έχει εξετάσει σχεδόν όλους τούς ασθενείς, έχει ενα 5% μη ανιχνευσιμων άρα εγγυαται μόνο για το 95%. Αυτά ειναι λόγια του κου. Καναβάκη, οχι δικά μου. Μπορείς να επικοινωνησεις και με τον ίδιο αλλά και με τον συλλογο της ΚΙ στο www.cysticfibrosis.gr για να στο επιβεβαιωσουν.

 

Wannabe, παραθέτω παλιότερη συζήτηση που είχα με την Μαμά Χριστίνα για το θέμα αυτό, νομίζω ότι θα καλυφθείς.

 

Οπωσδήποτε, μια επικοινωνία με τον σύλλογο της ΚΙ θα σε κατατοπίσει πλήρως, στην θέση σου θα πήγαινα οπωσδήποτε και μόνο στο Χωρέμειο...αυτό έκανα άλλωστε πριν 4,5 χρόνια περίπου όταν ήμουν έγκυος στον γιο μου και τελικά βρέθηκα φορέας.

[wannabe]

Deena σ' ευχαριστώ πάρα πολύ για την απάντησή σου. Επιβεβαίωσες τη διαίσθησή μου!

Χωρέμειο λοιπόν. Εύχομαι τα καλύτερα σε όλες!

[marakiz]

Οπωσδήποτε, μια επικοινωνία με τον σύλλογο της ΚΙ θα σε κατατοπίσει πλήρως, στην θέση σου θα πήγαινα οπωσδήποτε και μόνο στο Χωρέμειο..

 

Συμφωνώ λέξη προς λέξη!

 

wannabe στο Χωρέμειο στέλνονται δείγματα αίματος όταν νοσοκομεία από όλη την Ελλάδα δεν μπορούν να κάνουν τη συγκεκριμένη εξέταση. Χωρέμειο και μόνο Χωρέμειο και για οποιαδήποτε απορία περί κυστικής υπάρχει ο σύλλογος της ΚΙ όπως πολύ σωστά έγραψε η Deena.

 

Δεν δικαιολογείται από κανένα ταμείο. 350 ζεστά ευρουλάκια για το 98% των μεταλλάξεων. Όμως όσο επιβάλλεται η εξέταση για τη μεσογειακή αναιμία αλλά τόσο επιβάλλεται για την κυστική ίνωση, πάνω κάτω ίδιες πιθανότητες υπάρχουν. Το ξέρουν καλά (πλέον) όσοι το ζουν από κοντά κι ας μη νοιάζονται/είναι γνώστες οι περισσότεροι γυναικολόγοι.

 

Χαίρομαι που αναφέρθηκε πάλι η μαμά Χριστίνα, οποία βοήθησε γεμάτη ανθρωπιά ένα σωρό απορίες ενδιαφερόμενων κι ένα σωρό ανθρώπους που πρωτοαντιμετώπιζαν την ασθένεια. Εμένα με βοήθησε πάρα πάρα πολύ όταν μάθαμε για το βαφτισιμιό μου κι ήταν ο λόγος τότε που γράφτηκα στο φόρουμ. Να είναι καλά κι αυτή και τα παιδάκια της που έχουν μια τόοοοσο καλή μαμά.

[Barfr]

Καλημέρα!!!!Έχει κάνει κάποια κοπέλα εξέταση για κυστική ίνωση στο λαϊκό??πόσο καιρό κάνουν να βγουν τα αποτελέσματα??Γιατί είμαστε από επαρχία και έχω κλείσει για αρχές Αυγούστου..

[iren_af]

Καλημέρα!!!!Έχει κάνει κάποια κοπέλα εξέταση για κυστική ίνωση στο λαϊκό??πόσο καιρό κάνουν να βγουν τα αποτελέσματα??Γιατί είμαστε από επαρχία και έχω κλείσει για αρχές Αυγούστου..

 

Εγω είχα κανει και εαν θυμαμαι καλα κανουν 15-20 ημερες. Βεβαια παιζει ρολο οτι ειναι κ καλοκαιρι κ νομιζω οτι δεν θα εχει τοση κινηση. Θα σου πουν εκει που θα δωσεις το αιμα

[sokolataki82]

Καλημέρα κορίτσια!

Συγνώμη που επαναφέρω ένα τόσο παλιό θέμα αλλά είμαι 9 μιση βδομάδων έγκυος και ο γιατρός μου, μου συνέστησε να κάνω εξετάσεις κυστικής ίνωσης. Ρώτησα σε διαγνωστικό κέντρο και μου είπαν οτι έχει α) για 81% των μεταλλάξεων 115ευρώ β) για 92% των μεταλλάξεων 125ευρώ και για γ) 99% των μεταλλάξεων με 350 ευρώ..

Σκέφτομαι να κάνω για το 92% των μεταλλάξεων αλλα αναρωτιέμαι αν είναι αρκετά μεγάλο το ποσοστό.. Απ την άλλη τα 350 ευρώ για το 99% μου φαινονται υπερβολικα

[Charra]

Καλημέρα κορίτσια!

Συγνώμη που επαναφέρω ένα τόσο παλιό θέμα αλλά είμαι 9 μιση βδομάδων έγκυος και ο γιατρός μου, μου συνέστησε να κάνω εξετάσεις κυστικής ίνωσης. Ρώτησα σε διαγνωστικό κέντρο και μου είπαν οτι έχει α) για 81% των μεταλλάξεων 115ευρώ β) για 92% των μεταλλάξεων 125ευρώ και για γ) 99% των μεταλλάξεων με 350 ευρώ..

Σκέφτομαι να κάνω για το 92% των μεταλλάξεων αλλα αναρωτιέμαι αν είναι αρκετά μεγάλο το ποσοστό.. Απ την άλλη τα 350 ευρώ για το 99% μου φαινονται υπερβολικα

 

Κάνε το 99% να εχεις το κεφαλάκι σου ήσυχο... Επίσης, πάρε μερικά τηλ και ρώτα τιμές στα μεγάλα μαιευτήρια ή σε κέντρα εξωσωματικης. Θεωρώ πως οι τιμες εκεί θα ειναι πολύ καλύτερες από τα διαγνωστικά! Εμένα στο κεντρο μου είχαν κάνει πολύ καλή τιμή βέβαια προφανως επειδή έκανα και εξωσωματική εκεί.

[sokolataki82]

Κάνε το 99% να εχεις το κεφαλάκι σου ήσυχο... Επίσης, πάρε μερικά τηλ και ρώτα τιμές στα μεγάλα μαιευτήρια ή σε κέντρα εξωσωματικης. Θεωρώ πως οι τιμες εκεί θα ειναι πολύ καλύτερες από τα διαγνωστικά! Εμένα στο κεντρο μου είχαν κάνει πολύ καλή τιμή βέβαια προφανως επειδή έκανα και εξωσωματική εκεί.

 

Δηλ να πάρω στο ΡΕΑ ή στο ΙΑΣΩ πχ και να ρωτήσω και σε Γεννημα, Γεννεσις? 350 μου φαίνονται υπερβολικα .. 500-600 έχει η άμνιο.. Τελος πάντων αν είναι απαραίτητο θα το κάνω

[Charra]

Δηλ να πάρω στο ΡΕΑ ή στο ΙΑΣΩ πχ και να ρωτήσω και σε Γεννημα, Γεννεσις? 350 μου φαίνονται υπερβολικα .. 500-600 έχει η άμνιο.. Τελος πάντων αν είναι απαραίτητο θα το κάνω

 

Ναι κοριτσι παρε τηλ ΙΑΣΩ, ΓΑΙΑ, ΡΕΑ, ΜΗΤΕΡΑ και κάνε μια έρευνα αρχικά στα μαιευτήρια... Μετά κάνεις μια ερωτηση και σε κάποια κέντρα να συγκρίνεις.

[ANYPOMONH]

Δηλ να πάρω στο ΡΕΑ ή στο ΙΑΣΩ πχ και να ρωτήσω και σε Γεννημα, Γεννεσις? 350 μου φαίνονται υπερβολικα .. 500-600 έχει η άμνιο.. Τελος πάντων αν είναι απαραίτητο θα το κάνω

 

Καλημερα και χρονια πολλα.Εγω εκανα την κυστικη ινωση στο χωρεμειο στο παιδων και εδωσα 350 για το 99%.Και αλλου που εψαξα τοσο εκανε.

[marakiz]

Είναι το ίδιο σημαντική εξέταση όσο και της μεσογειακής αναιμίας οπότε κ εγώ θα σου πρότεινα την 99%. Εγώ την έκανα στο Χωρέμειο κι εκεί θα σου πρότεινα κι εσένα καλύτερα, είναι το πιο ειδικό κέντρο περί κυστικής κι είναι στην ίδια τιμή.

 

Έχει μπει σε εγκύκλιο ώστε να δικαιολογειται από τον ΕΟΠΥΥ όμως δεν ξέρω αν ισχύει ακόμα και για πιο ποσοστό.

[sokolataki82]

Καλημερα και χρονια πολλα.Εγω εκανα την κυστικη ινωση στο χωρεμειο στο παιδων και εδωσα 350 για το 99%.Και αλλου που εψαξα τοσο εκανε.

 

Μόλις έκλεισα το τηλ που μιλούσα στο ΡΕΑ και είπαν 270 για το 99%, μάλλον εκεί θα τη κάνω γιατί 70 απο εδώ 70 απο εκεί μαζεύονται..

[Charra]

Μόλις έκλεισα το τηλ που μιλούσα στο ΡΕΑ και είπαν 270 για το 99%, μάλλον εκεί θα τη κάνω γιατί 70 απο εδώ 70 απο εκεί μαζεύονται..

 

Έτσι ακριβώς όπως τα λες είναι γιατί στην εγκυμοσύνη είναι πολλά τα έξοδα! Πάρε και στα υπόλοιπα να εχεις ολοκληρωμένη εικόνα...

[γιαννα!]

Το 99% να κάνεις κορίτσι μου.. ρώτα στο παίδων στο χωρεμειο λςγετε δίπλα από το παίδων είναι. Η ιδια Τιμή νομίζω είναι άλλα ρωτήσει εκει

[Miss sunshine]

Στο Χωρέμειο πριν μερικές μέρες μου είπαν ότι η εξεταση κυστικής ίνωσης είναι ΔΩΡΕΑΝ προγεννητικά,όταν είσαι εγκυος δηλαδή.

[marakiz]

Αλήθεια? ???? Υπάρχει τέτοια υπέροχη εξέλιξη? Πότε πήρες? ?

[Miss sunshine]

Αλήθεια? ???? Υπάρχει τέτοια υπέροχη εξέλιξη? Πότε πήρες? ?

 

Ναι μου το είπαν τηλεφωνικώς πριν 2-3 εβδομάδες.

[katerina2]

Στο Χωρέμειο πριν μερικές μέρες μου είπαν ότι η εξεταση κυστικής ίνωσης είναι ΔΩΡΕΑΝ προγεννητικά,όταν είσαι εγκυος δηλαδή.

 

Ας το διπλοτσεκάρουν όμως όσες μέλλουσες μητέρες ενδιαφέρονται. Έχω πολύ πρόσφατη πληροφορία από μέσα ότι ΔΕΝ είναι δωρεάν (για κανένα ποσοστό).