ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

[marilia12]

Mαμα Χριστινα συγχαρητηρια που μεσα απο την δικη σας περιπετεια βρηκατε το κουραγιο να βοηθησετε και αλλους γονεις!!!!

[marilia12]

Kαλη δυναμη καρδουλα μου! 4 1/2 ετων τοσο αργα γιατι ?

Πραγματικα δεν ξερω εαν και ποιον μπορουμε να κατηγορησουμε.....

Εμας που της το μεταφεραμε ως φορεις που ειμαστε ?

Τον γυναικολογο που δεν μας εστειλε να κανουμε την εξεταση στο πρωτο μας παιδι?

Τους γιατρους που δεν το διεγνωσαν ποιο συντομα ?

Πραγματικα δεν μπορω να σας απαντησω....... Ειναι τοσο βαρυ και ξαφνικο.

 

Chris θα σου πω οτι μου ειπε η νεογνολογος εξω απο την ΜΕΝΝ οταν χτυπουσα το κεφαλι μου στον τοιχο και κατηγορουσα τον εαυτο μου για την περιπετεια της υγειας που περασε η κορη μου." Ολοι μα ολοι οι γονεις που εχουν τα παιδια τους εδω μεσα κανουν το ιδιο λαθος να κατηγορησουν τον εαυτο τους για οτι περναει το παιδι τους. Εδω δεν θελουμε παραιτηση αλλα δραση".

Στα γραφω ακριβως οπως μου τα ειχε πει εκεινη η χρυση γυναικα.

[chris 1974]

Eυχαριστώ πολυ για τα καλά σας λογια και της ευχες σας.

Πιστευω οταν περασει το αρχικο μας σοκ και καθαρισει το μυαλο μας να βρουμε την δυναμη να αντιμετωπισουμε με λογικη αυτο το τοσο πραγματικα σοβαρο προβλημα.

Πιστη στον θεο και την επιστήμη........

[mommy natassa]

Οτι και να πω εγώ θεωρείται τίποτα μπροστά σε αυτό που περνούν καθημερινά οι γονείς που τα παιδιά τους πάσχουν. Εύχομαι ολόψυχα κουράγιο...

Διάβασα τις ιστορίες σας και συγκινήθηκα. Ακούσαμε για την κυστική ίνωση πρώτη φορά όταν ο γιατρός μας είπε ότι στη β' επιπέδου βλέπει κάποιο εύρημα στο εντεράκι του που μπορεί να είναι σύμπτωμα της συγκεκριμένης νόσου. Πάθαμε σοκ γιατί ήταν κάτι το οποίο δεν είχαμε ξανακούσει κι όμως υπάρχουν πολλοί που νοσούν. Πιο σοκαριστικό ήταν το γεγονός ότι μπορεί οι γονείς να είναι φορείς και να μην έχουν νοσήσει.

Οπότε που να το γνωρίζουμε κι εμείς. Ο γιατρός μας είπε ότι πρέπει πλέον να εξετάζονται οι γονείς πριν αποφασίσουν να αποκτήσουν παιδί με την ίδια επιμέλεια που εξετάζονται για το στίγμα (για τη μεσογειακή αναιμία).

Εκανα αμνιοπαρακέντηση, οι εξετάσεις βγήκαν αρνητικές αλλά μας είπαν ότι με τη μέθοδο αυτή στο μωρό μπορεί να διαγνωστεί μόνο το 75% και πρέπει να κάνουμε κι εμείς εξέταση αίματος για να δούμε και το υπόλοιπο 25% που αφορά σε παραλλαγές της νόσου. Κι εκεί οι εξετάσεις βγήκαν αρνητικές, είχε περάσει ήδη ένας μήνας και ήμουν ήδη 6 μηνών έγκυος.

 

Δεν ξέρω αν μόνο με την εξέταση αίματος των γονέων πριν από μία ενδεχόμενη εγκυμοσύνη να μπορεί να διαγνωσθεί αν είναι φορείς σε ένα ποσοστό 100% . Μακάρι για να γλιτώνουν και την εξέταση της αμνιοπαρακέντησης αργότερα.

 

Η εξέταση αυτή έχει κάποιο κόστος, όμως οι γονείς δεν πρέπει να το σκέφτονται γιατί μιλάμε για την υγεία του παιδιού τους.

 

ΠΡΕΠΕΙ ΠΛΕΟΝ ΟΛΟΙ ΟΙ ΓΥΝΑΙΚΟΛΟΓΟΙ ΝΑ ΕΝΗΜΕΡΩΝΟΥΝ ΤΑ ΖΕΥΓΑΡΙΑ ΟΤΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΚΑΝΟΥΝ ΑΥΤΗ ΤΗΝ ΕΞΕΤΑΣΗ ΠΡΙΝ ΑΠΟΦΑΣΙΣΟΥΝ ΝΑ ΚΑΝΟΥΝ ΠΑΙΔΙ, ΕΙΝΑΙ ΑΠΑΡΑΔΕΚΤΟ ΝΑ ΤΟ ΓΝΩΡΙΖΟΥΝ ΚΑΙ ΝΑ ΜΗΝ ΤΟ ΔΙΑΔΙΔΟΥΝ.

 

Δεν ξέρω γιατί δεν το κάνουν, το λέμε εμείς όμως και κάπως συμβάλλουμε στην ενημέρωση, γι'αυτό είμαι ευτυχής. Δεν φταίνε οι γονείς γιατί απλά δεν ξέρουν οι άνθρωποι. Γι' αυτό δεν υπάρχουν οι γιατροι??????

 

Η σκέψη μου είναι με όλους σας...

[ERIANTON]

ΗΘΕΛΑ ΝΑ ΣΑΣ ΕΝΗΜΕΡΩΣΩ ΟΤΙ Η ΣΥΓΚΕΚΡΙΜΕΝΗ ΕΞΕΤΑΣΗ ΕΙΝΑΙ ΑΝΕΞΟΔΗ ΑΝ ΚΛΕΙΣΕΤΕ ΡΑΝΤΕΒΟΥ ΓΙΑ ΝΑ ΤΗΝ ΚΑΝΕΤΕ ΣΤΟ ΚΕΝΤΡΟ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ.ΕΠΙΣΗΣ ΚΑΙ ΕΛΕΓΧΟ ΓΙΑ ΣΤΙΓΜΑ ΜΠΟΡΕΙΣ ΝΑ ΚΑΝΕΙΣ ΕΚΕΙ ΠΑΛΙ ΔΩΡΕΑΝ.ΒΡΙΣΚΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΣΕΒΑΣΤΟΥΠΟΛΕΩΣ 16.ΣΥΣΤΕΓΑΖΕΤΑΙ ΜΕ ΤΟ ΛΑΙΚΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ

 

το τηλεφωνο ειναι 2107456129 και ζητας την κυρ. Χατζη,ΜΠΟΡΕΙΣ ΕΚΕΙ ΝΑ ΑΠΕΥΘΥΝΘΕΙΣ ΓΙΑ ΝΑ ΚΛΕΙΣΕΙΣ ΡΑΝΤΕΒΟΥ.ΥΠΑΡΧΕΙ ΜΙΑ ΣΧΕΤΙΚΗ ΑΝΑΜΟΝΗ ΠΕΡΙΠΟΥ ΕΝΑΝ ΜΗΝΑ ΑΛΛΑ ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ ΞΕΝΟΙΑΖΕΙΣ ΣΙΓΟΥΡΑ ΜΙΑ ΓΙΑ ΠΑΝΤΑ.

 

ΠΟΛΥ ΑΠΛΑ ΤΑ ΠΡΑΓΜΑΤΑ ΚΑΙ ΚΡΙΜΑ ΠΟΥ ΝΟΜΙΖΟΥΜΕ ΟΤΙ ΜΟΝΟ ΣΤΟΥΣ ΑΛΛΟΥΣ ΤΥΧΑΙΝΟΥΝ ΟΛΑ!!!!!

[mommy natassa]

Χαίρομαι που υπάρχει η δυνατότητα να γίνει αυτή η εξέταση δωρεάν, απλώς όλοι εδώ συμφωνούμε ότι πρέπει να υπάρχει ενημέρωση από την πλευρά των γιατρών για τη σημασία της.

Όλα αφορούν όλους και πιστεύω ότι στο forum όλοι είναι ευαισθητοποιημένοι για πάρα πολλά θέματα και ειδικά σε ότι αφορά στην υγεία όχι μόνο των παιδιών τους αλλά και των άλλων.

[ERIANTON]

εμενα ο γιατρος μου με ενημερωσε για να την κανω και για να μην εχω τετοιου ειδους αγχος την εκανα.οι απαντησεις βγηκαν σε 15 μερες και μου τις εστειλαν ταχυδρομικως.

[MarcoPolo]

Για το θεμα της κυστικη ινωσης αρπαχτηκα ασχημα με την καλυτερη μου φιλη που ειμαστε δεμενες απο το γυμανασιο. Ειναι εγκυος στον 6ο μηνα και απο την αρχη της εγκυμοσυνης της την ειχα ενημερωσει για την συγκεκριμενη εξεταση. Λογω του οτι παρακολουθουμαι για αλλο λογο στο τμημα του Λαικου στην Σεβαστουπολεως προσφερθηκα να της κλεισω ραντεβου εγω για την εξεταση. Εκλεισα το ραντεβου και την ενημερωσα για την ημερομηνια. Ρωτησε τη γιατρο της για την εξεταση και αυτη η της ειπε οτι η εξεταση δεν ειναι απαραιτητη αν δεν γνωριζει καποιο περαστατικο στην οικογενεια. Παρολαυτα εγω της τονισα οτι πρεπει να παει γιατι ειναι πολυ σοβαρη παθηση. Μου ειπε οτι θα πηγαινε. Την ημερα που ηταν η εξεταση την πηρα τηλεφωνο να δω αν πηγαν ολα καλα και αν εξυπηρετηθηκε και μετα απο ωρες απαντησε στο τηλ λεγοντας μου οτι δεν πηγε και εχασε το ραντεβου. Εγω καταλαβα οτι την πηρε ο υπνος και της ειπα δεν πειραζει να πας σε ιδιωτικο αλλα θα πληρωσεις αρκετα. Και εμεινα αφωνη οταν μου απαντησε οτι δεν θα κανει την εξεταση αφου η γιατρος την θεωρει περιττη.

Μετα επαθα σοκ και προσπαθησα να της εξηγησω ποσο λαθος εκανε γιατι μαλλον δεν εχει αντιληφθει για ποσο σοβαρο πραγμα μιλαμε.

Περιττο να σας πω οτι εμεινα αναυδη απο την αποφαση της γιατι ουτε επιπολαιο ατομο ειναι ουτε ανευθυνο. Παρολαυτα δεν καταλαβα γιατι το εκανε. Απο τοτε δεν το ξανασυζητησα γιατι καταλαβα οτι θα βγω και φταιχτης απο πανω στο τελος γιατι την αγχωνα.

Ευχομαι μονο το παιδακι που θα γεννηθει να ειναι καλα και να μην πληρωσει αυτη της την αποφαση. Αλλα η γιατρος της για μενα ειναι απαραδεκτη.

[ERIANTON]

μακαρι να μην εχει κανενα προβλημα η κοπελιτσα!!

ειναι αυτο που γραφω παραπανω.ολοι νομιζουμε οτι εμεις ειμαστε οι αφθαρτοι και δεν προκειται να μας συμβει τιποτα.

[Μαμά Χριστίνα]

Εμένα καθόλου δε με εκπλήσσει η στάση της κοπέλας. Φανταστείτε ότι καμία από τις συγγενείς μου δεν έχει πάει ακόμα να εξεταστεί και οι περισσότερες βρίσκονται σε ηλικία άνω των 25, που εύκολα μπορεί να προκύψει εγκυμοσύνη, μέσα σε γάμο ή μέσα σε σχέση ή και έξω από αυτούς. Αλλά δεν το παρεξηγώ, ξέρω ότι οι άνθρωποι, πριν μας βρει το κακό, νομίζουμε ότι δε θα μας βρει ποτέ. Εγώ απλά θα συνεχίσω να το υπενθυμίζω γιατί δε θέλω ΜΕ ΤΙΠΟΤΑ να γεννηθεί άλλο ένα ινοκυστικό μωρό στην ευρύτερη οικογένειά μου. Και σημειώστε ότι γεννιούνται 1 με 2 παιδιά ΤΗΝ ΕΒΔΟΜΑΔΑ!!!!!!!!!! Μεγάλος αριθμός, δε νομίζετε;

[akamatra]

Εμένα καθόλου δε με εκπλήσσει η στάση της κοπέλας. Φανταστείτε ότι καμία από τις συγγενείς μου δεν έχει πάει ακόμα να εξεταστεί και οι περισσότερες βρίσκονται σε ηλικία άνω των 25, που εύκολα μπορεί να προκύψει εγκυμοσύνη, μέσα σε γάμο ή μέσα σε σχέση ή και έξω από αυτούς. Αλλά δεν το παρεξηγώ, ξέρω ότι οι άνθρωποι, πριν μας βρει το κακό, νομίζουμε ότι δε θα μας βρει ποτέ. Εγώ απλά θα συνεχίσω να το υπενθυμίζω γιατί δε θέλω ΜΕ ΤΙΠΟΤΑ να γεννηθεί άλλο ένα ινοκυστικό μωρό στην ευρύτερη οικογένειά μου. Και σημειώστε ότι γεννιούνται 1 με 2 παιδιά ΤΗΝ ΕΒΔΟΜΑΔΑ!!!!!!!!!! Μεγάλος αριθμός, δε νομίζετε;

καλή χρονιά... Εγώ έμαθα για την κυστική ίνωση απο εσένα και νευρίασα-αγχώθηκα με το γιατρό γιατί ήταν λίγους μήνες μετά τη γέννα. Ούτε που ήξερα ότι υπήρχε...Μετά αγχώθηκα ποια τα συμπτώματα στο μωρό. Τώρα έστειλα την αδερφή μου να κάνει αλλά δε ξέρω που γίνεται γιατί οι γιατροί σχεδόν γελάσανε (είναι 28 χρονών και ελευθερη)

Μπορείς να μου στείλεις ένα τηλ να κλείσει ραντεβού;

Πώς καταλαβαίνεις σε πρώτο στάδιο ότι μπορεί κάποιο μωρό να πάσχει;

Συγνώμη για τις απορίες...

[Μαμά Χριστίνα]

akamatra είπε:

καλή χρονιά... Εγώ έμαθα για την κυστική ίνωση απο εσένα και νευρίασα-αγχώθηκα με το γιατρό γιατί ήταν λίγους μήνες μετά τη γέννα. Ούτε που ήξερα ότι υπήρχε...Μετά αγχώθηκα ποια τα συμπτώματα στο μωρό. Τώρα έστειλα την αδερφή μου να κάνει αλλά δε ξέρω που γίνεται γιατί οι γιατροί σχεδόν γελάσανε (είναι 28 χρονών και ελευθερη)

Μπορείς να μου στείλεις ένα τηλ να κλείσει ραντεβού;

Πώς καταλαβαίνεις σε πρώτο στάδιο ότι μπορεί κάποιο μωρό να πάσχει;

Συγνώμη για τις απορίες...

 

Σε αυτό το τόπικ, εδώ παραπάνω, υπάρχουν πληροφορίες για το πού μπορείς να κάνεις το τεστ. Στο Λαϊκό νοσοκομείο γίνεται. Εγώ γνωρίζω μόνο όσον αφορά τα παιδιά, στο Αγία Σοφία υπάρχει τμήμα Ινοκυστικής νόσου. Η αδερφή σου καλό είναι να εξεταστεί αφού είναι σε ηλικία που κάλλιστα μπορεί να προκύψει μία εγκυμοσύνη. Εντάξει, δε χρειάζεται να αγχώνεστε, απλά να το έχετε υπόψη σας. Ακόμα κι αν κάποιος είναι φορέας, πρέπει να είναι φορέας και ο σύντροφός του και πάλι τότε υπάρχει πιθανότητα 25% μόνο να νοσήσει το μωρό τους. Δε λέω ότι είναι τόσο συχνό, αλλά δεν είναι και απίθανο.

 

Υπάρχουν πολλά συμπτώματα που μπορούν να υπαινιχθούν ύπαρξη ΚΙ. Όμως, διαφέρουν από άτομο σε άτομο γιατί πρόκειται για μία νόσο που σε άλλους είναι ήπια και σε άλλους πολύ βαριά, υπάρχουν χιλιάδες μεταλλάξεις. Θα έλεγα ότι το κύριο σύμπτωμα είναι ο πολύ αλμυρός ιδρώτας. Αλλά πολύ αλμυρός, περισσότερο από το θαλασσινό νερό. Το διευκρινίζω γιατί ουσιαστικά ο ιδρώτας μας είναι ελαφρώς αλμυρός και δε θέλω να φρικάρεις αν δοκιμάσεις το παιδί σου και σου φανεί λίγο αλμυρό.

 

Από κει και πέρα, άλλα συμπτώματα μπορεί να είναι η αδυναμία πρόσληψης βάρους, οι λιπαρές και εξαιρετικά δύσοσμες κενώσεις και βέβαια οι συχνές λοιμώξεις του αναπνευστικού. Σε αυτές τις σελίδες μπορείς να μάθεις περισσότερα. Η τελευταία μάλιστα είναι του Λαϊκού, όπου γίνεται ο μοριακός έλεγχος.

http://www.hcfa.gr/nosos_01.htm

http://www.cfathess.gr/

 

 

Κορίτσια, σας ευχαριστώ όλες για το ενδιαφέρον και θέλω να σας παρακαλέσω να μιλάτε για τη νόσο σε όσες περισσότερες γυναίκες μπορείτε, κυρίως σε όσες βρίσκονται σε ηλικία που ενδεχομένως να φέρουν ένα παιδί στον κόσμο. Να ελέγχονται ΠΡΙΝ ΑΠΟ ΤΗΝ ΕΓΚΥΜΟΣΥΝΗ, το τονίζω, όχι κατά το πρώτο τρίμηνο γιατί τότε ανιχνεύονται ελάχιστες μεταλλάξεις.

[dimidour]

Εμάς ο γιατρός μας από τα αποτελέσματα της αμνιοπαρακέντησης μας ενημέρωσε ότι ο γιόκας μας είναι φορέας της κυστικής ίνωσης αλλά δεν θα νοσήσει... Μας συνέστησε παρόλα αυτά να εξετάσουμε και το πρώτο παιδί μας, την κορούλα μας, για την πιθανότητα να είναι φορέας αλλά να ελεγχθούμε και εμείς. Είναι κάτι που θα το κάνουμε σίγουρα πριν αποφασίσουμε να αποκτήσουμε και τρίτο παιδάκι.

Είναι αλήθεια ότι πριν την αμνιοπαρακέντηση εμείς δεν είχαμε ξανακούσει για αυτήν την νόσο και ψάχνοντας λίγο στο δίκτυο δεν σας κρύβω ότι θορυβήθηκα. Από αυτό το θέμα έχω αντλήσει σημαντικότατες πληροφορίες και σας ευχαριστώ πολύ!

[zouzounel]

Δυστυχώς άργησα να δω το θέμα...

Εχω χάσει συγγενή από κυστική ίνωση (εξ αγχιστείας συγγενή, αλλά όσο να 'ναι δεν το ξεχνάς όταν συμβαίνουν κοντά σου), πήρα λοιπον τηλεφωνο στο Λαϊκό, αλλά επειδή είμαι στη 16η εβδομάδα, δε μου κλείνουν ραντεβού (δεν εχει νοημα προγεννητικός έλεγχος σε τόσο προχωρημένη εγκυμοσύνη μου είπαν)...

Απλά να παραθέσω τα τηλέφωνα για όποιον ενδιαφέρεται, γιατί εγω έψαχνα:

 

ΛαΙκό Νοσοκομείο 210-7456129 υποψιν κας Χατζη

Χωρέμειο Κέντρο στο Παίδων Αγία Σοφία 210-7467468

 

Να αναφερω ότι στο Χωρέμειο η εξεταση κοστίζει 150 ευρώ. Εκεί μου έκλεισαν ραντεβού για την άλλη εβδομάδα, αλλά θέλουν να εξεταστεί και ο σύζυγός μου. Τα αποτελέσματα θα βγουν σε 4 εβδομάδες.

Δεν ξέρω αν έχει νόημα...

[galat]

ναι, θα ήθελα κι εγώ την αποψη σας, είναι αργά για εγκυους στο 2ο τρίμηνο? ζουζουνελ τι σου ειπαν στο χωρεμειο, τους ειπες ποια εβδομαδα εγκυνοσυνης διανυεις?

 

Και γιατι να μην στειλουμε τους συζυγους να κανουν την εξεταση, που δεν ειναι εγκυοι , μονο?

 

Θελω να πω αν στειλω τον αντρα μου και δεν ειναι θετικος χρειαζεται να το ψαξω περαιτερω?

[marilu]

Εμείς πήραμε τηλέφωνο για να κλείσω ραντεβού για το σύζυγο στο Λαικό και είπαν μόνο για εγκύους είναι. Δεν ξέρω αν ισχύει τελευταία να δέχονται μόνο εγγύουε, δηλαδή πρέπει να πάμε σε ιδιωτικό διαγνωστικό με΄κόστος 220 ευρώ? Δεν είναι εξωφρενικό?

[zouzounel]

Στο Χωρέμειο μου έκλεισαν ραντεβού για την άλλη εβδομάδα, μου είπε όμως η κοπέλα ότι είναι ήδη αργά, θα έχω τα αποτελέσματα όταν θα είμαι στην 20η εβδομάδα και αν είμαστε θετικοί και οι δύο, συνήθως προτείνεται αμνιοπαρακέντηση. Τώρα, τι αμνιοπαρακέντηση να κάνω την 20η εβδομάδα? Η αλήθεια είναι ότι την πίεσα λιγο την κοπέλα να μου κλείσει ραντεβού, τουλάχιστον να ξέρω, έτσι της είπα. Γι' αυτό μου είπε να πάω με τον σύζυγό μου, για να μη χάσουμε και άλλο χρόνο, αν εγώ βγω θετική.

Το σκέφτομαι, για να σας πω την αλήθεια...

[dimidour]

Νομίζω ότι το καλύτερο είναι να στείλεις τον σύζυγό σου να εξεταστεί και αν δεν είναι φορέας τότε ούτως ή άλλως δεν έχετε πρόβλημα οπότε ησυχάζετε!!!!

[dimidour]

Συγνωμη που ρωταω....θεραπευεται η νοσος αυτη?και πως?εχετε ακουσει περιστατικα?

 

Διάβασα ότι στην Αμερική υπάρχει μία πειραματική γονιδιακή θεραπεία μέσω εισπνέοντος νεφελώματος με ιό που περιέχει το σωστό γονίδιο και αντικαθιστά το ελαττωματικό. Προς το παρόν όμως δεν έχει περάσει στη φάση των δοκιμών αν και τα αποτελέσματα είναι σαφώς ελπιδοφόρα. Τι να πω!!! Μακάρι να βρεθεί λύση. Είναι κρίμα να ταλαιπωρούνται έτσι τα παιδάκια του κόσμου....

[galat]

Να ελέγχονται ΠΡΙΝ ΑΠΟ ΤΗΝ ΕΓΚΥΜΟΣΥΝΗ, το τονίζω, όχι κατά το πρώτο τρίμηνο γιατί τότε ανιχνεύονται ελάχιστες μεταλλάξεις.

 

Εχεις την καλοσύνη να το εξηγησεις αυτο καλυτερα? Δεν καταλαβαίνα, εφόσον ειναι γονιδιακο, τι γίνεται δηλαδη μετά την εγκυμοσύνη, αλλάζει το DNA? Δεν νομίζω οτι παίζει ρόλο ο χρόνος της εξέτασης...βεβαιως εσυ εισαι πολυ καλυτερα πληροφορημενη οποτε αν θελεις πες μας περισσότερα...

[Μαμά Χριστίνα]

Εχεις την καλοσύνη να το εξηγησεις αυτο καλυτερα? Δεν καταλαβαίνα, εφόσον ειναι γονιδιακο, τι γίνεται δηλαδη μετά την εγκυμοσύνη, αλλάζει το DNA? Δεν νομίζω οτι παίζει ρόλο ο χρόνος της εξέτασης...βεβαιως εσυ εισαι πολυ καλυτερα πληροφορημενη οποτε αν θελεις πες μας περισσότερα...

 

Φυσικά και παίζει ρόλο ο χρόνος της εξέτασης. Εξηγώ: αν πριν την εγκυμοσύνη πάει ο ένας γονιός, όποιος να 'ναι, κι εξεταστεί και βρεθεί ότι δεν είναι φορέας τότε το ξεχνάτε, το παιδί αποκλείεται να νοσήσει ακόμα κι αν ο άλλος γονιός είναι φορέας και του το περάσει. Χρειάζονται ΟΠΩΣΔΗΠΟΤΕ δύο γονείς που είναι φορείς και τότε πάλι μόνο 25% πιθανότητες να νοσήσει το μωρό, αυτό είναι πια γνωστό.

 

Εγώ θα σου πω τώρα τι γίνεται αν και οι δύο γονείς εξεταστούν και βρουν ότι είναι φορείς. Τότε βρίσκουν ποια είναι η μετάλλαξη του κάθε γονιού (είναι κάτι ακαταλαβίστικα του τύπου Γ705, κάτι τέτοια). Από κει και πέρα, το ζευγάρι έχει δύο επιλογές: εξωσωματική οπότε το παιδί θα βγεί υγιές από την Ινοκυστική ή φυσιολογική σύλληψη οπότε θα το ελέγξουν με αμνιοπαρακέντηση. Κι όταν θα το ελέγξουν θα ψάξουν συγκεκριμένα για τις 2 μεταλλάξεις των γονέων γιατί μονο αυτές θα έχει το μωρό. Αν δεν γνωρίζουν τις μεταλλάξεις, θα ψάξουν μόνο για τις 20 μεταλλάξεις που ανιχνεύονται. Υπάρχουν άλλες 1500+ που δεν ανιχνεύονται και άρα είναι πιθανό να νοσήσει το παιδί από κάποια από αυτές.

 

Ελπίζω να το ξεκαθάρισα. Δεν είναι ασφαλής η αμνιοπαρακέντηση κι ας λένε μερικοί. Ο σωστός δρόμος είναι να εξεταστούν οι γονείς, όχι το παιδί. Άλλωστε, σκέψου το λιγάκι... για την μεσογειακή αναιμία εξετάζεις το παιδί;;; Όχι, εξεταζόμαστε εμείς από νωρίς, όταν γεννιόμαστε.

 

Τα κορίτσια που λένε ότι θα είναι στο β' τρίμηνο, πράγματι είναι πολύ αργά τότε, ακόμα κι αν νοσεί το μωρό, δεν μπορείς πια να κάνεις κάτι. Αλλά είναι πολύ πολύ σωστό να το ξέρεις από όσο πιο νωρίς γίνεται ώστε να λάβει αγωγή και να υπάρχει και η ανάλογη προσοχή. Γενικά πάντως μην τρελένεστε όσες είσαστε σε κατάσταση εγκυμοσύνης και μην κάνετε παρακεντήσεις τσάμπα. Καλύτερα στείλτε τους άντρες σας να εξεταστούν για να μην αγχώνεστε οι ίδιες στην κατάστασή σας κι αν ο άντρας σας είναι οκ, τότε όλα είναι μια χαρά. Μόνο να μην ξεχάσετε να εξετάσετε το παιδί σας όταν αυτό θα είναι σε φάση να αποκτήσει παιδί.

 

Να με ρωτάτε ό,τι θέλετε κορίτσια, δε θέλω να ακούσω για άλλο παιδάκι και άλλη οικογένεια να παιδεύεται.

[Μαμά Χριστίνα]

Εμάς ο γιατρός μας από τα αποτελέσματα της αμνιοπαρακέντησης μας ενημέρωσε ότι ο γιόκας μας είναι φορέας της κυστικής ίνωσης αλλά δεν θα νοσήσει... Μας συνέστησε παρόλα αυτά να εξετάσουμε και το πρώτο παιδί μας, την κορούλα μας, για την πιθανότητα να είναι φορέας αλλά να ελεγχθούμε και εμείς. Είναι κάτι που θα το κάνουμε σίγουρα πριν αποφασίσουμε να αποκτήσουμε και τρίτο παιδάκι.

Είναι αλήθεια ότι πριν την αμνιοπαρακέντηση εμείς δεν είχαμε ξανακούσει για αυτήν την νόσο και ψάχνοντας λίγο στο δίκτυο δεν σας κρύβω ότι θορυβήθηκα. Από αυτό το θέμα έχω αντλήσει σημαντικότατες πληροφορίες και σας ευχαριστώ πολύ!

 

Για να είναι ο μικρούλης φορέας σημαίνει ότι είναι κάποιος από τους δύο σας ή και οι δύο. Αν είναι μόνο ο ένας, δεν υπάρχει πρόβλημα. Αν ο ένας εξεταστεί και βγεί φορέας τότε πρέπει να εξεταστεί κι ο δεύτερος. Αφού το ξέρετε, μπορείτε να ηρεμήσετε, όλα σας τα μωρά, όσα και να κάνετε, θα είναι υγιή. Είσαστε πολύ πολύ τυχεροί!!!!!

 

Συγνώμη αν επαναλαμβάνομαι, είναι από τον καημό μου να προλάβω άλλους.

[pasxalitsa v]

εμενα ο γιατρος μου ηταν απο τις πρωτες εξετασεις που μου ζητησε να κανω...

κι εγω στο Λαικο την εκανα...

δεν ημουν εγκυος τοτε,δεν ξερω αν αλλαξε κατι τωρα...

(αυτα πριν απο 1 χρονο περιπου)

[paroykos]

Καλησπερα σε ολους, μια εξεταση ειναι βρε παιδια μην το κανετε θεμα, τοσες αλλες κανετε αλλωστε! Η γυναικα μου29 ετων σημερα πασχει απο κυστικη ινωση, τα δυο αδερφια της ειναι υγειες αρα ποτε δεν εισαι σιγουρος για κατι.Κουραγιο και υπομονη και ολα θα πανε καλα.

[paroykos]

Εμεις δεν εχουμε τις γνωσεις πανω στη ασθενεια αλλα μονο την εμπειρια, στη διαθεση οποιου ζευγαριου θελει κατι παραπανω.