Αυτισμός και διαφορετικότητα

[administrator]

Όσοι γονείς έχετε παιδιά που έχουν διαγνωστεί ότι ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού, μπορείτε να γράψετε εδώ την εμπειρία σας σχετικά με την διαδικασία της διάγνωσης καθώς και για τις συνθήκες που κληθήκατε να αντιμετωπίσετε.

[almak]

Έεεπ εδώ είμαστε.

Ο Άρης μου είναι αυτό που λέμε αυτιστικό! Είναι 9μιση χρόνων μιλά πολύ

λίγο , είναι αγαπησιάρης, φοβάται το αεροπλάνο την βροχή και το σκοτάδι.

Έχει μνήμη ελέφαντα και άνω, κοιμάται στο κρεβάτι του , δεν δυσανασχετεί

στα μεγάλα ταξίδια αρκή να είναι οδικώς.

Αγαπημένα του παιχνίδια τα ζώα και τα τζίπ 4χ4.

 

Τέλος είναι κούκλος και δεν αρωσταίνει με τίποτα αυτό το παιδί

[almak]

Τώρα όσον αφορά"την διαδικασία της διάγνωσης καθώς και για τις συνθήκες που κληθήκατε να αντιμετωπίσετε." θέλει

πολύ γράψιμο αλλά υπόσχομαι σύντομα να σας ενημερώσω.

[almak]

O Άρης γεννήθηκε 18 μήνες μετά τον Χρόνη, μικρή διαφορά.

Σε αντίθεση με τον Χρόνη ο Άρης ήταν ήσυχο μωρό, αλλά πολύ δεμένο

με την μητέρα του.

Ήταν ήσυχος μόνος του ,ή στην αγκαλιά της. Στην αγκαλιά μου ούτε 10 sec.

 

1 έτους τον βαφτήσαμε. Περπατούσε αρκετά έως του σημείου να βρεί κάπου να ακουμπήσει. Με το που έβρισκε κάπου, πιανόταν ( φανερά ανα-κουφισμένος) καθόταν και δεν ξανα προσπαθούσε να περπατήσει!!!!!!

 

Έχουμε αρχίσει να παρατηρούμε ότι του μιλάμε και δεν γυρνά να μας κοιτάξει!!!

Είναι περίπου 1μιση χρόνων δεν μιλά καθόλου, του μιλάς και σε γράφει

και ώρες-ώρες περπατά και κάνει κύκλους.

Έχουμε αρχίσει να ανησυχούμε.

Η παιδίατρος τον βλέπει μία χαρά και μας στέλνει σε ΩΡΛ όπου αποδεικνύ-εται ότι τ'αυτάκια του είναι μιά χαρά.

Επόμενη κίνηση επίσκεψη σε παιδονευρολόγο.Δεν ήταν η σωστή κίνηση

αλλά η παιδονευρολόγος μου "έδειξε το δρόμο" κυρίως προς τα πού

πρέπει να κινηθώ.

Φεύγοντας μου είπε πως βλέπει μία αυτιστικού τύπου συμπεριφορά αλλά

δεν είναι η ειδικοτητάτης απλά εκτίμηση απο την εμπειρία της.

 

Ξεκινάμε με αναπτυξιολόγο στο Νοσ. Αγ. Σοφία στην συνέχεια ατελείωτες

συνεντεύξεις στην παιδοψυχιατρική κλινική του Αγ. Σοφία...........επίσημη

διάγνωση "Διάχυτη Διαταραχή της Εξέλιξης"......δηλαδή........ "πιάσε το αυγό και κουρεψέτο",

και ο Άρης είναι πλεόν 2,5 με 3 χρόνων.

[administrator]

Περιμένουμε να ακούσουμε την συνέχεια της μακριάς σίγουρα ιστορίας αυτής, με πολύ μεγάλο ενδιαφέρον !

Και γονείς άλλων παιδιών με αυτισμό ή συγγενική διάγνωση, θα βοηθηθούν απο όλες αυτές τις πληροφορίες ...!

[almak]

Ξέχασα να πω πως με προτροπή της αναπτυξηολόγου πήγαμε σε ιδιωτικό

ειδικό κέντρο "ΛΕΓΕΙΝ" όπου ο Άρης και η μητέρα του μαζί έκαναν κάποια

μαθήματα 3ς φορές την εβδομάδα.

 

Βλέπετε όλοι έλεγαν είναι μικρό το παιδί έχει το δικαίωμα οριακά να συμπεριφαίρεται έτσι.

 

Τα μαθήματα αυτά σταμάτησαν αφού ήλθαμε σε επαφή με την παιδοψυχιατρική

κλινική του Αγ.Σοφία , όπως περιγράφω σε προηγούμενο post.

 

Ο Άρης 2,5~3 χρόνων:

 

Από την κλινική μας προτήνουν ειδικό σχολείο για αυτιστικά.

Ερχόμαστε σε επαφή με το σχολείο και μας προτήνουν κάποιες απογευματινές

συνεδρίες για το παιδί 2~3 φορές την εβδομάδα.

Εν το μεταξή ο Άρης πηγαίνει σε παιδικό σταθμό όπου τέλος πάντων δεν τους

ενοχλεί και πολύ.

Πρώτη χρονιά πολύ καλά χάρης την ευαισθησία ενός ανθρώπου απο τον παιδικό.

(Σ' ευχαριστώ Σοφία όπου και να'σαι).

Δεύτερη χρονιά καταστροφή και το κλίμα βαρύ για τον Άρη.

 

Έχουμε αρχίσει να δεχόμαστε ότι ο Αρης είναι για το ειδικό σχολείο.

Εκεί είναι έως και σήμερα.

...............................................................

 

Πώς είναι το ειδικό σχολείο???

Καλό λέω.

Δεν ξέρω τι πάει να πει καλύτερο ή χειρότερο.

Το παιδί έχει πρόοδο. Είναι πιό κοινωνικός μας λέει και μερικές κουβέντες...

Σκεφτείτε ότι 5~6 χρόνων δεν είχε βγάλει κουβέντα. Τώρα πάω σπίτι και μου

λέει "γειά σου μπαμπά" και με κοιτά στα μάτια.

Κάποτε του μιλούσες και αυτός κοιτούσε αλλού

...............................

Ένα άλλο δύσκολο κομμάτι είναι αυτό του να αποδεχθής ότι έχεις ένα παιδί

με πρόβλημα.

Κοιτώντας πίσω βλέπω πως μου πήρε κανα 2 μήνες να το χωνέψω.

Η γυναίκα μου όμως ταλαιπωρήθηκε πολύ.

Η ίδια παραδέχεται ότι μόλις πριν 1 χρόνο το παραδέχτηκε.

....................................

Θυμάμαι δύο πολύ δυσκολες στιγμές όλα αυτά τα χρόνια και θα σας τις πώ.

 

1) Γυμναστικές επιδείξεις στον παιδικό και παρακολουθώ το μεγάλο μου παιδί

να πέρνει μέρος και αντί να καμαρώνω σκέφτομαι αν θα μπορέσει και το μικρό μου

παιδί να κάνει το ίδιο μία μέρα......και το κλάμα δεν λέει να σταματήσει.

2)Δημοτικό σχολείο όπου πηγαίνει ο μεγάλος.

Κάθε πρωί τον πηγαίνω στο σχολείο.

Εκείνο το πρωί ήταν αναρτημένη μία ανακοίνωση που έγραφε:

Ξεκινούν οι εγγραφές στην πρώτη Δημοτικού για τα παιδάκια που έχουν γεννηθεί το 1996.

Φυσικό ήταν με σακάτεψε μου έκοψε τα πόδια..........ο Άρης γεννήθηκε το 1996

και ήξερα ότι δεν θα πάει ποτέ Α' δημοτικού.

...........................

 

Σήμερα προσπαθούμε να έχουμε και τον άρη σε κάθε δραστηριοτητά μας

για να περνάμε καλά και να βλέπει και αυτός ότι μπορεί να περάσει καλά

άμα το αποφασίσει.

[Μαρια Στυλιανακη]

σε αυτή την ιστοσελίδα μπορείτε να βρείτε όσοι έχετε στο κοντινό σας περιβάλλον παιδιά που έχουν διαγνωστεί ως αυτιστικά ή με συγγενή σύνδρομα, υψηλής ποιότητας παιχνίδια!

 

http://www.kleidas.gr/gr/products.html

 

http://www.kleidas.gr/gr/products/education/specific/index.html

[libra]

Έεεπ εδώ είμαστε.

Ο Άρης μου είναι αυτό που λέμε αυτιστικό! Είναι 9μιση χρόνων μιλά πολύ

λίγο , είναι αγαπησιάρης, φοβάται το αεροπλάνο την βροχή και το σκοτάδι.

Έχει μνήμη ελέφαντα και άνω, κοιμάται στο κρεβάτι του , δεν δυσανασχετεί

στα μεγάλα ταξίδια αρκή να είναι οδικώς.

Αγαπημένα του παιχνίδια τα ζώα και τα τζίπ 4χ4.

 

Τέλος είναι κούκλος και δεν αρωσταίνει με τίποτα αυτό το παιδί

 

Almak Γειά σου. Είμαι η γυναίκα του leonardo dc από τους brat. O Leonardo μου είπε για το site αυτό και σήμερα μόλις έγινα μέλος...

Και επειδή, όπως καταλαβαίνεις μας αρέσουν κι εμάς τα ταξίδι και τα 4Χ4, θα χαρούμε πολύ να σας γνωρίσουμε από κοντά.

 

Συγχαρητήρια για την μεγάλη σας προσπάθεια και εύχομαι το καλύτερο για τον Αρη σας ! Δεν ξέρω πολλά για το πρόβλημα αυτό. Ξέρω μόνο τούτο: η συνειδητή αποδοχή όσων δεν μπορούμε να αλλάξουμε είναι πάντα σωτήρια και δίνει δύναμη για να συνεχίσουμε τον αγώνα! Συνεχίστε !

[libra]

Σήμερα προσπαθούμε να έχουμε και τον άρη σε κάθε δραστηριοτητά μας

για να περνάμε καλά και να βλέπει και αυτός ότι μπορεί να περάσει καλά

άμα το αποφασίσει.

 

Προσπαθήστε να τον έχετε μαζί σας σε όσες περισσότερες δραστηριότητες μπορείτε.

[almak]

libra καλώς ήρθες πάλι και σε ευχαριστώ για τα καλά σου λόγια.

Που θα πάει κάπου θα συναντηθούμε , πλησιάζει η κοπή της πίτας των brat's

[κικη]

Γεια σου Αλμακ αν και δεν γνωριζω πολλα πραγματα για τον αυτισμο θα ηθελα να σε συγχαρω γιατι βλεπω ενα πατερα που σπανιζει για τα ελληνικα δρομενα και χαιρομαι για αυτο.

Τα παιδια σου και η γυναικα σου ειναι πολυ τυχεροι που εχουν εναν ανθρωπο σαν και σενα, ευχομαι να παραμεινεις ζεστος και αναλοιωτος απο τα προβληματα της καθημερινοτητας και να χαιρεσαι τους γιους σου.

Εμεις οι γονεις οσο και να προβληματιζομαστε και να αγωνιουμε για το μελλον των παιδιων μας αυτο που μπορουμε να κανουμε με απολυτη επιτυχια ειναι να τους δωσουμε πολυ αγαπη και στοργη, ολα τα αλλα δεν τα οριζουμε εμεις αλλα ο Θεος .... αυτο δεν σημαινει βεβαια πως σηκωνουμε τα χερια ψηλα στα προβληματα που ερχονται αλλα αντιθετως παλευουμε και οποιο και να ειναι το αποτελεσμα σημασια εχει πως γνωμονας ειναι παντα η αγαπη

με φιλικη εκτιμηση κικη

[angela]

Ο κόσμος μέσα απο τα μάτια ενός παιδιού

==========================

 

Γειά σας, είμαι ο Νεκτάριος, αλλά μη περιμένετε να σας το πω γιατί δε πολυμιλάω πιά. Γεννήθηκα στην Αθήνα στις 17/3/2003. Η μαμά μου Αγγελική και ο μπαμπάς μου Γιώργος περίμεναν με ανηπομονησία την άφιξή μου καθώς ήρθα μετά από την μεγάλη περιπέτεια υγείας της μαμάς μου. [Λόγω καρκίνου του θυροειδή].

 

Είμαι ένα όμορφο αγόρι με μεγάλα μπλε μάτια που όπως όλοι λένε μέσα τους καθρεφτίζεται όλος ο ουρανός! Μεγάλωνα φυσιολογικά όπως όλα τα παιδάκια της ηλικίας μου, μπουσούλισα, περπάτησα είπα τις πρώτες μου λέξεις και είμουν ευτυχισμένος και όλο γέλαγα εως ότου ένα βράδυ (Σεπτέμβριος 2004) η χαρά μας κόπηκε!

 

Ακόμη θυμάμε αυτή τη νύχτα αλλά και τις μέρες που ακολούθησαν, σαν εφιάλτης έρχονται και με ξυπνούν τις νύχτες!!! Ηταν βράδυ και είχα πιεί το γάλα μου και ο μπαμπάς απολάμβανε ένα κομμάτι χαλβά που είχε φτιαξει η γιαγιά μου, το ήθελα και μου έδωσε λίγο και τότε έγινε το κακό! Πνίγηκα, μελάνιασα, μου κόπηκε η αναπνοή. Δε κατάλαβα ακριβώς τι συνέβει μεσα στις φωνές της μαμας και στους χτύπους στην πλάτη μου, πάντως καταφερα να πάρω ανάσα μόνο που τώρα η αναπνοή μου σφύριζε

Δεν άργησα να βρεθώ να περιμένω σε ένα μέρος περίεργο με πολλά αλλα παιδάκια να κοιμούντε η να κλαίνε στα καρότσια τους. [Στο νοσοκομείο]. Ήθελα να φύγω μα δε με άφηναν, με έβαλαν σε ένα δωμάτιο με άλλα παιδάκια που ήδη κοιμόντουσαν και φοβόμουν. Το πρωί ήρθαν τα χειρότερα. Ένας κύριος με πράσινη φόρμα και σκούφο με άρπαξε από την αγκαλιά της μαμάς μου και πήγαμε σε ένα δωμάτιο με πολλά φώτα και πλακάκια. [Στο χειρουργείο]. Με έβαλαν για ύπνο. [Σε νάρκωση].

 

Οταν ξύπνησα πάλι εκεί ήμουν, μόνος χωρίς τη μαμά, πόναγα και στο στήθος και δύσκολα έπερνα αναπνοή. [Για βρογχοσκόπηση]. Μόλις είδα τη μαμά τα ξέχασα όλα, τη γράπωσα γερά και ήθελα να φύγουμε, μάταιο όμως. Κάθε λίγο και λιγάκι έρχόντουσαν οι κυρίες με τις άσπρες μπλουζες καιμου έκαναν ενέσεις, μου έβαζαν μάσκα, με πονούσαν, μου φώναζαν ότι ήμουν κακό παιδί και έκλαιγα!

 

Μετά από μέρες (10) ένοιωσα ζεστός και πολύ άρρωστος, τότε ένας καλός κύριος μας άφησε να πάμε σπίτι αφού μας γέμισε με φάρμακα. [Για ενδονοσοκομειακή λοίμωξη].

 

Απο τότε όλα άλλαξαν, δε μιλάω πιά και όλο το χειμώνα είμαι άρρωστος και παίρνω τα φάρμακα με τη μάσκα και δε μου αρέσει καθόλου αυτό. Με το καιρο μπόρεσα να λέω και πάλι μαμά, μπαμπά και μαμ, αλλά τίποτε άλλο! Μόνο που ο μπαμπας και η μαμά δεν είναι ικανοποιημένοι, "γιατί δε μιλάς;" μου λένε.

 

Δε ξέρω αλλα νομίζω ότι δε χρειάζεται να πω άλλα, αφού ότι θέλω τους το δείχνω, τους πέρνω από το χέρι και τους δείχνω τι θέλω. Ομως δε πρέπει να είναι αρκετό, το βλέπω στο απογοητευμένο βλέμμα τους.

 

Έτσι πριν μήνες (3) με πήγαν πάλι σε μια κυρία που με κρατησε στο νοσοκομείο και πάλι οι άσπρες μπλούζες με βασάνιζαν και εγώ έκλαιγα, μόνο που κράτησε για λίγες μέρες. Οι νυχτερινοί εφιάλτες όμως ξαναξύπνησαν!

 

Τώρα τελευταία ο μπαμπάς και η μαμά μου γνωρίζουν καινούργιους ανθρώπους για να με βοηθήσουν να ξαναμιλήσω. [Σε παιδοψυχίατρο, εργοθεραπεύτρια, λογοθεραπεύτρια].

 

Μα τι έχω πιά; Τους κοιτάω όλο απορία. Εγώ θέλω παιδάκια, φίλους για να παίξω, μα που πήγαν οι φίλοι μου, τα ξαδέλφια μου; Δεν παίρνω απάντηση. Άραγε τους ενοχλεί ότι δε μιλάω σαν κι αυτούς ή φταίει κάτι άλλο; [Η κοινωνική απομόνωση και προκατάληψη] ;;;;;;;;

[Μαρια Στυλιανακη]

απίστευτο... angela σε ευχαριστουμε που μοιράστηκες μαζι μας αυτη την ιστορία... .... ... ... ... ..

 

τώρα με την εργοθεραπεία είναι καλά τα πράγματα? τι σου είπαν για το συμβάν με το νοσοκομείο το Σεπτεμβριο του 2004 ?

 

(Θα ήθελα να σου πώ, ότι μπορείς αν θέλεις να ονοματίσεις τους γιατρούς και ειδικούς που πιστευεις ότι έκαναν καλή διάγνωση & θεραπεία, έτσι ώστε να ξέρουν και άλλοι γονείς που να στραφούν σε περίπτωση που χρειαστεί.... Θελουμε να κάνουμε μία λίστα με γιατρούς/ειδικούς τους οποίους συστήνουν οι γονείς του parents.gr )

[angela]

Πολύ καλά , αφού μου το ζητάτε θα σας περιγράψω την συνέχεια με όλες τις λεπτομέριες!!!!

Οι οικονομική μας κατάσταση σαν οικογένεια δεν είναι καθόλου καλή και έτσι αποφάσισα να βρώ στο παιδί ένα παιδικό σταθμό για να μπορέσω να κοιτάξω για εργασία τις ώρες που θα λείπει από το σπίτι. Βρίσκουμε ένα ιδιωτικό, μιάς και στην απομακρισμένη περιοχή μας δεν υπάρχουν και πολλά δημόσια άσε που τους καλοκαιρινούς μήνες είναι κλειστοί! Είναι Απρίλιος και μας καλοδέχονται εκ πρώτης στο σχολείο , μόλις αντιλαμβάνονται (η διευθήντρια) ότι υπάρχει πρόβλημα με την ομιλία και τις πάνες και φοβίες στο παιδί μας συμβουλεύουν να επικοινωνήσουμε με Παιδονευρολόγο για αξιολόγηση γιατί αλλιώς εγγράφή δεν γίνεται! Κλείνουμε ραντεβού με την Κα Αντιγόνη Παπαβασιλείου στο Παίδων Πεντέλης , απογευματινό για μετά 2 μήνες και 75ευρώ!!!!!! Την πρώτη φορά που μας βλέπει κάνει διάγνωση ΔΑΔ χωρίς να μας εξηγήσει τίποτε άλλο και μας κλείνει ραντεβού εισαγωγής για εξετάσεις . Μας είπε ότι ήταν για 2 μέρες τελικά για 3 εξετάσεις μείναμε 4 μέρες και αν δεν υπογραφαμε να φύγουμε θα καθόμασταν αλλες 2 χωρίς λόγο!!

Διάγνωση δεν μας έδωσαν όταν φύγαμε και για να μας "τιμωρίσουν" μας ανάγκασαν να κλείσουμε νέο απογευματινό ραντευού 1 μήνα μετα με 75ευρώ για να μας δώσουν την διάγνωση από τις εξετάσεις!!

Τότε και μόνο μας εξήγησαν ότι ΔΑΔ σημαίνει: Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή της συμπεριφοράς / αυτισμός και ότι το παιδί έχει μέτριο αυτισμό με κύριο πρόβλημα στην επικοινωνία! στην ερώτησή μας" και τώρα τί:" η απάντηση ήταν κοιτάξτε να το χωνέψεται και θα σας γράψω θεραπείες! Μείναμε ξεροί!

 

Σημείωση: τα ραντεβού τα κλείναμε απογευματινά γιατί τα πρωινά των 3 ευρώ ήταν πάντα κλεισμένα και υπήρχαν ελεύθερα για το 2007!

 

Επιστρέφουμε στο παιδικό σταθμό. Ενημερώνουμε και τρώμε "πόρτα".

 

Είναι ήδη Ιούλιος και κάνουμε εργοθεραπεία αλλά εκεί που πήγαμε δεν ήταν ειδικοί στον Αυτισμό και έτσι ξαναβγαίνουμε στο δρόμο για αναζήτηση ειδικού κέντρου!

Τώρα είναι Αυγουστος και μας δέχονται κατόπιν αιτήσεως μας για αξιολόγηση από ΕΘΜΑ, Ειδική Θεραπευτική Μονάδα Αυτιστικών, Μαραθωνοδρόμων 91, Φάρος Ψυχικού, τηλ: 2106728181! Τέλους Αυγούστου έχουμε το 2 ραντεβού εκεί με τον Παιδοψυχίατρο Χ. ΚΑΜΠΑΚΟ!

Η αξιολόγηση ίδια ΔΑΔ/αυτισμός ελαφρύς μη ομιλούντος αλλά η αντιμετώπιση ανθρώπινη! Μας είπε αναλυτικά τα βήματα για τη θεραπεία του λόγου και του αυτισμού και μας ενημέρωσε και για το επίδομα που δίνεται από τη κοινωνική πρόνοια για τα παιδιά με αυτισμό!καθώς και όποτε τον χρειαστούμε εμείς ή το παιδί είναι διαθέσιμος αρκεί να του τηλεφωνήσουμε και να κλείσουμε ραντεβού και όλα αυτά με 3 ευρώ! Υπάρχει και ιστοσελίδα με πολλές πληροφορίες : http://www.autismhellas.gr

Τελικά βρήκαμε κέντρο που είναι ειδικό και ανθρώπινο , μας αγκάλιασαν σαν να είμασταν χρόνια καλοί φίλοι και μέσα σε 1 μήνα τρομερή η αλλαγή του παιδιού!

Το κέντρο είναι :Παιδικό Εργαστήρι, παράρτημα Γλυφάδας, τηλ:2109636400και έχει ιστοσελίδα: http://www.paidiko-ergastiri.gr !

Υπεύθυνος ο παιδοψυχίατρος Κοκκίνης Γ. και η κοινωνική λειτουργός Κολυφέτη Φ.

ο δε εργοθεραπευτής άριστος και άψογος με τα παιδιά , ο Καραμπατζιάκης Κυριάκος!

 

Ελπίζω να βοήθησα και προπάντων συμβουλεύω τους νέους γονείς να απευθύνονται σε ανθρώπους που έζησαν τις ίδιες καταστάσεις για να τους συμβουλέψουν πάνω στα δικά τους βήματα γιατί, με ελάχιστες εξαιρέσεις , το κράτος μας αδιαφορεί και βρωμά απόπου και να το πιάσεις!!Διστυχώς!!!!

[angela]

Αν χρειαστήτε κάποια άλλη διευκρίνηση ή άλλη πληροφορία είμαι στην διάθεσή σας!

ευχαριστώ Angela

[Μαρια Στυλιανακη]

Ευχαριστούμε angela, να ξέρεις ότι είναι πολύ σημαντικές για τους άλλους γονείς οι πληροφορίες που δίνεις.

.. τουλάχιστον να ξέρουν να μήν την πατήσουν και αυτοί με ορισμένες ίδιες καταστάσεις. ..

 

ναι για την ερώτησή σου, θα σου στείλω πμ!

[almak]

Επιστρέφουμε στο παιδικό σταθμό. Ενημερώνουμε και τρώμε "πόρτα".!!!!

angela εγώ θα ευχόμουν να είχα φάει "πόρτα" στον παιδικό αλλά δεν έφαγα. Απλώς το παιδί μου έχασε έναν χρόνο από την ειδική αγωγή που θα είχε στο ειδικό σχολείο που τον στέλνω τώρα.

Δεν τους κατηγορώ που μου κράτησαν το παιδί μου , απλά δεν έπρεπε να μας "λυπηθούν " έπρεπε να μας δείξουν τον δρόμο προς τους ειδικούς.

 

Ο δικός μου πηγαίνει σε ειδικό σχολείο γι' αυτιστικά στο "Περιβολάκι" Χαλάνδρι.

[angela]

ALMAK, συμφωνώ μαζί σου και τώρα που ο καιρός πέρασε και εγώ λέω ότι για καλό ήταν η απόρριψη , αλλά δεν παύει να είναι μία κοινωνική διάκριση και προσβολή !!!!

 

Σχετικά με το σχολείο που βρήκες για να πάει το παιδί σου θα ήθελα να με ενημερώσεις πώς γίνεται η όλη διαδικασία, δηλ για παιδικό σταθμό που απευθύνθηκες , εμείς απευθυνθήκαμε στα ΚΔΑΥ Γλυφάδας και μας είπαν οτι το παιδί είναι μικρό και μόνο από του χρόνου θα μπορούσαν να μας προτείνουν κάτι και μέχρι σημερα δεν μας ενημέρωσαν ούτε για του χρόνου! Το μεγαλύτερο μας πρόβλημα είναι το οικονομικό και σαν άνεργη δεν συνησφέρω αλλά και δεν μπορω να κοιτάξω για δουλειά μιας και δεν έχω που να τον αφήσω! Τα απογεύματα τον τρέχω για τις θεραπείες !

Ασε που δεν έχω ενημέρωση από πουθενά!

 

Σε ότι μπορείς να με βοηθήσεις θα σου είμουν ευγνώμων!

[almak]

Tα περισσότερα σχολεία , κέντρα ή δομές όπως τους αρέσει να τα αποκαλούν , εφόσον λειτουργούν με ιδιωτικο-οικονομοικά κριτήρια σίγουρα πληρώνεις "κάτι" από την τσέπη σου .Ένα μέρος από αυτό το "κάτι" το πέρνεις πίσω από τον ασφαλιστικό σου φορέα ( ΙΚΑ ΤΕΒΕ ....κτλ).

Αν στην περίπτωσή μας δεν έχει κάποια δημόσια ασφάλεια ...είσαι καμμένο χαρτί διότι δεν θα σου δώσουν ποτέ λεφτά για τις όποιες θεραπείες κάνει τοπαιδί. Μόνο το επίδομα από την πρόνοια ( κάθε μήνα 220 ευρώ ) θα πέρνεις και τι να πρωτοκάνεις με αυτό!!!!!!!

 

Νομίζω τα έχω ξαναγράψει αυτά στην ΚΙΚΗ θα το ψάξω

 

Λοιπόν τα βρήκα ....εδώ παρακάτω ήταν αλλά τα μεταφέρω εδώ για να φαίνονται 2 φορές

 

Κική ξεκινώ από το αυτονόητο που είναι ότι αν ανακατευτείς με την ειδική αγωγή τα λεφτά είναι πολλά.

Υπάρχουν τρόποι ένα μεγάλο μέρος των χρημάτων που ξοδεύουμε στην ειδική αγωγή να μας το δώσει πίσω ο κρατικός ασφαλιστικός φορέας που είμαστε ασφαλισμένοι.

Εγώ προσωπικά γνωρίζω τι γίνετε με τα του Τ.Ε.Β.Ε

 

 

Ξεκινάμε πρώτα με το κέντρο ψυχικής υγείας ( το αρμόδιο της περιοχής σου) .

Εκεί γονείς και παιδί θα περάσουν κάποιες συνεντεύξεις ούτως ώστε να έχουμε κάποια «διάγνωση».

Με την διάγνωση θα μας δώσουν και χαρτί ( το ζητούμενο) όπου θα αναφαίρετε τι είδους θεραπείες και πόσες τον μήνα χρειάζεται.

Το χαρτί αυτό το καταθέτεις στον ασφαλιστικό σου φορέα και συνήθως είναι διάρκειας ενός έτους.

 

Εκτός από τα κέντρα ψυχικής υγείας μπορείς να κάνεις την ίδια δουλειά και σε κάποιο δημόσιο νοσοκομείο όπου υπάρχει παιδιατρική κλινική και κατά προέκταση παιδοψυχιατρική κλινική.

Μην σε τρομάζουν οι όροι παιδοψυχιατρική κτλ………διότι μόνον με διάγνωση δική τους θα ανασάνεις οικονομικά.

 

Να ξέρεις πως όταν διαγνώσουν ότι πράγματι το παιδί χρειάζεται βοήθεια , με πολύ λίγη επιμονή δική σου θα σου γράψουν το ανώτατο όριο συνεδρίων που δικαιούται .

 

Εγώ είμαι σε αυτή την κατάσταση , κάνουμε όλες τις θεραπείες ( συνεδρίες ) ιδιωτικά , πληρώνουμε , παίρνουμε απόδειξη και το ΤΕΒΕ μου δίνει πίσω το 75% των χρημάτων που ξόδεψα με απόδειξη.

Αρκεί να σου πω πως παίρνω πίσω από το ΤΕΒΕ κάθε μήνα περίπου 620 ευρώ , και δεν καταφέρνω να παίρνω αποδείξεις από όλους.

 

Αυτά για την ώρα και για τυχόν απορίες εδώ είμαστε , μην ντραπείς ρώτα !!!!!!!!!

[angela]

Αγαπητέ Almak,

Αυτά τα στάδια τα έχουμε ήδη περάσει ,δηλ της αξιολόγησης καιτου ΙΚΑ, που δίνει ανώτατο ποσό 240,00 ευρώ δε πα να έχεις δώσει εσύ 1000,00!!!!

Τώρα ετοιμάζουμε τα χαρτιά για το επίδομα!!!

Απλά για σχολείο δεν έχω καταφέρει να βρώ να τον κρατάνε τα πρωινά και να τον απασχολούν δημιουργηκά! Εκεί έχω βρεί τις πόρτες και τα στόματα κλειστά! Ο μόνος που μας έδωσε κάποια αμηδρή ελπίδα ήταν ο παιδοψυχίατρος που έκανε την τελική διάγνωση στην ΕΘΜΑ κος Καμπάκος και κάναμε μιά αίτηση μπας και μας δεχτούν σε κέντρο ημέρας αυτιστικών στο Φάρο Ψυχικού για του χρόνου!!! Και να δώ πως θα τον τρέχω κάθε μέρα για 4μιση ώρες, Βάρη-Ψυχικό!!! Αλλά δε θα παραπονεθώ , θα το κάνω!!γιατί δεν υπάρχει άλλη λύση! Τις εργοθεραπείες , ψυχοπαιδαγωγική και λογοθεραπείες φυσικά και τις πληρώνουμε από την "τρύπια" τσέπη μας!

αλλά και από κέντρο σε κέντρο οι οικονομικές διαφορές και ο τρόπος πληρωμής είναι διαφορετικός! Τωρα νομίζω ότι έχω βρει το κατάλληλο για το παιδί αλλά και για τη τσέπη μας, άσε που σε 1 μόλις μήνα η διαφορά στην συμπεριφορά του είναι αισθητά καλύτερη!

[almak]

Αρα λοιπόν δεν μένει τίποτα άλλο από την εύρεση σχολείου!!!!!!!

Μόνο για το "περιβολάκη" ξέρω να σου πω............δηλαδή τι να σου πω πως πέρνεις ένα τηλέφωνο ζητάς ένα ραντεβού για μία πρώτη επαφή , θα δουν και το παιδί μερικές φορές (δεν θυμάμε πόσες ) και θα σου πουν ναι ή όχι ή του χρόνου θα έχουμε κενή θέση.

Τα τηλεφωνά τους είναι :210-6814334 & 210-6831705

08:00 έως 14:00 απαντούν.

 

Βεβαίως η αποσταση είναι σημαντικός παράγοντας για τους γονείς , και αρκεί να σου πω πως η απόσταση Μενίδι Χαλάνδρι πριν φτιαχτεί η Αττική οδός κόστιζε στην γυναίκα μου δυόμιση με τρεις ώρες ημερεσίως , πήγαινε-έλα το πρωί & πήγαινε-έλα το μεσημέρι Τώρα πλέον και αφού έβαλαν και λεωφορείο + η αττική οδός δεν χρειαζόμαστε πάνω από μία ώρα την ημέρα

Άρα αν σκέφτεσαι να φτάσεις μέχρι τον φάρο Ψυχικού το Περιβολάκι είναι λίγο πιο πέρα σχεδόν πάνω στην Κηφισίας και κοντά στην αττική οδό

Ο καθαρός χρόνος απασχόλησης στο σχολείο είναι από τις 08:00 έως 13:00

Το ραντεβού με το σχολικό είναι στην εθν οδό Λαμίας , τον παίρνει 7:45 και τον φέρνει πίσω 13:45.

[almak]

άσχετο με αυτό που συζητάγαμε αλλά ρίξε μία ματιά.http://www.medlook.net.cy/category.asp?category=18

[^BOOMBOOM]

Το τεύχος Νοεμβρίου 2006 του Scientific American έχει ένα πολύ αναλυτικό άρθρο για τον αυτισμό αλλά και για τις εξελίξεις στην μελέτη των νευρώνων του εγκεφάλου.

 

http://www.sciam.com/issue.cfm

[angela]

Σας ευχαριστώ για τις χρήσιμες συμβουλές σας!

Τρέχουμε και δεν φτάνουμε αυτές τις εβδομάδες, πρόσφατα περάσαμε και επιτροπή του ΙΚΑ στην Αραχώβης και εκεί ο παιδοψυχίατρος αν και μας έγραψε τα μέγιστα από θεραπείες καλυπτόμενες από το ΙΚΑ μας έδωσε πολλές ελπίδες για το μέλλον του Νεκτάριου ! Καταρχήν χαρακτήρησε την κατάστασή του ως ελαφριας μορφής με κάποια στοιχεία αυτισμού και το ότι αν μιλήσει θα μπορέσει να παρακολουθήσει κανονικό σχολείο! Μας σύστησε να κάνουμε κάποια αίτηση για το "Περιβολάκι" αλλά και πάλι για του χρόνου που θα μας δώσει και σχετικό χαρτί για την ένταξή του σε κανονικό προνήπιο αν εμείς αυτό επιλέξουμε τότε και μας είπε κάνοντας και βλέποντας τότε, σε τί ακριβώς κατάσταση θα είναι το παιδί! Πάντως η εξέλιξη του ήδη σε δύο μήνες είναι πολύ θετική! Παρακολουθούμε κάθε Τετάρτη απόγευμα και το πρόγραμμα με ομαδικό παιχνίδι "Έλα να παίξουμε" και η πρώτη του επαφή με την ομάδα των παιδιών ήταν πολύ θετική και αυτή! και η χαρά του δε απερίγραπτη!

Ευτυχώς, παρά την μεγάλη μας κούραση και ταλαιπωρία λόγω των μεγάλων αποστάσεων , όλα πάνε προς το καλύτερο και αυτό μας γεμίζει με αισιοδοξία και ελπίδα για ένα μέλλον καλύτερο!

Ένα μεγάλο ευχαριστώ! σε όλους εσάς που μέσα από αυτή την ιστοσελίδα μου συμπαρασταθήκατε και με την δική σας προσωπική πείρα με συμβουλέψατε ,είναι το ελάχιστο που μπορώ να σας πώ!

Με αγάπη και εκτίμηση

Angela

[IRINI]

ΚΑΛΗΜΕΡΑ!

ΣΑΣ ΜΕΤΑΦΕΡΩ ΜΙΑ ΚΑΤΑΧΩΡΗΣΗ ΠΟΥ ΕΙΔΑ ΣΤΗ ΣΗΜΕΡΙΝΗ ΕΛΕΥΘΕΡΟΤΥΠΙΑ

"Αυτο που εχει αξια ειναι η καθημερινη προσπαθεια που μοιραζεται πεισματικα με οσους πιστευουν οτι καθε χειρονομια αυξανει την ελπιδα ,οτι καμμία ημερα δεν πάει χαμένη για αυτους που παλευουν .Διαφωνει κανείς?Οχι ,ειδικα οταν ξεφυλλισεις τις σελιδες του βιβλιουΤΙ ΕΧΕΙ ΑΥΤΟ ΤΟ ΠΑΙΔΙ

εκδοσεις gema για γονεις και δασκαλους που απορουν.

Η συγγραφεας ANGELS PONCE RIBAS εργαζεται ως οικογενειακη θεραπευτρια και ο MIGUEL GALLARDO ,εικοογραφος ζει στη Βαρκελωνη και εχει μια κορη τη Μαρια η οποια εχει αυτισμο.

Ο εκδοτικος οικος προσφερει μερος των εσοδων του βιβλιου στην ενωση "ΜΑΖΙ ΓΙΑ ΤΟ ΠΑΙΔΙ" 10 σωματεια και ιδρυματα που φροντιζουν την ψυχικη και υλικη υποστηριξη των παιδιων σε αναγκη.

 

Σαν γονιος ενος 4χρονου αγοριου σας ευχαριστω!Μου δινεται δυναμη γιατι οταν βλεπεις τον αγωνα καποιων ανθρωπων τοτε μονο καταλαβαινεις οτι το να μη φαει ή το να κανει ναζακια και να σε νευριαζει δεν ειναι ουτε καν πταισματα!