ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

[gyaromil]

Βγήκαν τα αποτελέσματα!!! Είναι αρνητικά!!!! :D:D

Είμαι πολύ χαρούμενη, μου έφυγε ένα βάρος!! Τη Δευτέρα θα βγεί και το PAPP A οπότε θα χαλαρώσω εντελώς!!

[Deena]

Βγήκαν τα αποτελέσματα!!! Είναι αρνητικά!!!! :D:D

Είμαι πολύ χαρούμενη, μου έφυγε ένα βάρος!! Τη Δευτέρα θα βγεί και το PAPP A οπότε θα χαλαρώσω εντελώς!!

 

Συγχαρητήρια!!!! Με το καλό το μωρό σου! Μην αμελήσετε να εξετασθεί ο άντρας σου και τα παιδιά σας κάποια στιγμή, είναι σημαντικό να ξέρουν αν είναι φορείς!!

[gyaromil]

Συγχαρητήρια!!!! Με το καλό το μωρό σου! Μην αμελήσετε να εξετασθεί ο άντρας σου και τα παιδιά σας κάποια στιγμή, είναι σημαντικό να ξέρουν αν είναι φορείς!!

 

Σε ευχαριστώ πολύ!!! Ναι, δεν θα το αμελήσω, ειδικά τα παιδιά μου θα πρέπει να το ξέρουν για να μην τρέχουν, όπως εγώ, τελευταία στιγμή.

[gyaromil]

Να ρωτήσω και κάτι τελευταίο όσες μαμάδες γνωρίζουν το θέμα; Όταν με το καλό γεννήσω το παιδάκι μου μπορώ να ζητήσω από το μαιευτήριο να του κάνουν εξέταση για να δουν αν είναι φορέας της Κ.Ι. ή αυτό δεν φαίνεται από τις εξετάσεις που κάνουν στα νεογνά στα μαιευτήρια;

[Λαΐδα]

μπραβο κοπελιαααα!!!!! Ομορφα νεα! Με το καλο!!

[EVIL]

Καλησπέρα.

Έχω δύο αγοράκια, 26 μηνών ο ένας και 3 ο άλλος. Πριν 2-3 μέρες παρατήρησα στον μεγάλο μου ότι ο ιδρώτας του είναι αλμυρός και από τότε το σκέφτομαι συνέχειά και κοντεύω να τρελαθώ . Να πω όμως ότι μέχρι στιγμής έχει αρρωστήσει 2-3 φορές μόνο με υψηλό πυρετό ο οποίος με απλά αντιπυρετικά την τρίτη ημέρα έπεφτε τελείως, ποτέ δεν έκανε ακροαστικά, ποτέ δεν είχε βήχα ούτε θέμα με τα πνευμονάκια του. Μόνο ο ιδρώτας αρκεί ως σύμπτωμα για κυστική ίνωση;

[Deena]

Καλησπέρα.

Έχω δύο αγοράκια, 26 μηνών ο ένας και 3 ο άλλος. Πριν 2-3 μέρες παρατήρησα στον μεγάλο μου ότι ο ιδρώτας του είναι αλμυρός και από τότε το σκέφτομαι συνέχειά και κοντεύω να τρελαθώ . Να πω όμως ότι μέχρι στιγμής έχει αρρωστήσει 2-3 φορές μόνο με υψηλό πυρετό ο οποίος με απλά αντιπυρετικά την τρίτη ημέρα έπεφτε τελείως, ποτέ δεν έκανε ακροαστικά, ποτέ δεν είχε βήχα ούτε θέμα με τα πνευμονάκια του. Μόνο ο ιδρώτας αρκεί ως σύμπτωμα για κυστική ίνωση;

 

Όλων των ανθρώπων ο ιδρώτας είναι αλμυρός, του ινοκυστικού ο ιδρώτας είναι όμως σαν το θαλασσινό νερό, θα σου το πούν και πιο έμπειρες μαμάδες εδώ.

 

Θα πρότεινα να ηρεμήσεις! Να σου ζήσουν τα παιδάκια σου!

[EVIL]

Όλων των ανθρώπων ο ιδρώτας είναι αλμυρός, του ινοκυστικού ο ιδρώτας είναι όμως σαν το θαλασσινό νερό, θα σου το πούν και πιο έμπειρες μαμάδες εδώ.

 

Θα πρότεινα να ηρεμήσεις! Να σου ζήσουν τα παιδάκια σου!

 

 

Σε ευχαριστώ πολύ Deena για την απάντηση. Μου έκανε εντύπωση γιατί παλαιότερα δεν θυμάμαι να το είχα προσέξει, τον φίλησα στο μέτωπο και ένιωσα την αλμύρα, αρκετή θα έλεγα.

[EVIL]

Καλησπέρα.

Σήμερα που τον ξαναφιλησα στο μέτωπο τον ενιωσα πολύ αλμυρό τον ιδρώτα του, μένει στα χείλη η αλμυρά.

[Deena]

Καλησπέρα.

Σήμερα που τον ξαναφιλησα στο μέτωπο τον ενιωσα πολύ αλμυρό τον ιδρώτα του, μένει στα χείλη η αλμυρά.

 

Aπό το πρώτο σου μήνυμα κατάλαβα ότι το παιδί δεν παρουσιάζει κανένα μα κανένα από τα συμπτώματα της κυστικής ίνωσης (επίμονος βήχας, δύσπνοια, μεγάλα και λιπαρά κόπρανα, επαναλαμβανόμενες λοιμώξεις του αναπνευστικού, μη πρόσληψη ικανοποιητικού βάρους κ.λπ.).

 

Για τον λόγο αυτό σου πρότεινα να ηρεμήσεις και να μην τρελλαίνεσαι με τον ιδρώτα, ο οποίος - όπως είπαμε - είναι αλμυρός σε όλους μας.

 

Σε κάθε περίπτωση, μια εξέταση αίματος (κατά προτίμηση στο Χωρέμειο) θα σε πείσει, όπως επίσης θα σε βοηθήσει και η επικοινωνία μαζί τους για οποιαδήποτε απορία.

[EVIL]

Aπό το πρώτο σου μήνυμα κατάλαβα ότι το παιδί δεν παρουσιάζει κανένα μα κανένα από τα συμπτώματα της κυστικής ίνωσης (επίμονος βήχας, δύσπνοια, μεγάλα και λιπαρά κόπρανα, επαναλαμβανόμενες λοιμώξεις του αναπνευστικού, μη πρόσληψη ικανοποιητικού βάρους κ.λπ.).

 

Για τον λόγο αυτό σου πρότεινα να ηρεμήσεις και να μην τρελλαίνεσαι με τον ιδρώτα, ο οποίος - όπως είπαμε - είναι αλμυρός σε όλους μας.

 

Σε κάθε περίπτωση, μια εξέταση αίματος (κατά προτίμηση στο Χωρέμειο) θα σε πείσει, όπως επίσης θα σε βοηθήσει και η επικοινωνία μαζί τους για οποιαδήποτε απορία.

 

Ευχαριστώ και πάλι και συγνώμη που επιμένω. Λες δηλαδή πως αυτό δεν αρκεί αν κατάλαβα καλά, θα έπρεπε να είχε δώσει κάποιο σύμπτωμα μέχρι στιγμής έτσι δεν είναι;

μόνο η πρόσληψη βάρους είναι ένα θέμα, παίρνει γύρω στα 250-300 γρ το μήνα αλλά ο παιδίατρος το οφείλει στην ενεργητικότητα του.

 

Ευχαριστώ, θα προσπαθήσω να το ξεχάσω.

[marakiz]

Καλησπέρα κι από μένα.

 

Πριν σας πω το δικό μου πρόβλημα, έχω ανάγκη να γράψω κάτι.

Λόγω ανάγκης έρευνας για την κυστική ίνωση βρήκα το φόρουμ λίγες μέρες πριν και τα περισσότερα που ήθελα να μάθω κατάφερα να τα βρω εδώ. Όσο διαβάζω το θέμα δεν μπορώ να μην πω ευχαριστώ και μπράβο στην μαμά Χριστίνα αλλά και στην μαμά Πάνου που βρίσκουν τον χρόνο, την διάθεση και την ανθρωπιά να απαντούν, ενημερώνουν, μέχρι και ψυχολογική στήριξη να προσφέρουν στους ομοιοπαθούντες αλλά και στά άγχη κάθε νέας μητέρας. Ενημερώνετε με λόγο μεστό, αισιόδοξο και στην ουσία, χωρίς υπερβολές και κραυγές. Θέλω να πω πως άσχετα με την εξέλιξη της επιστήμης, ο τρόπος που διαχειρίζεστε τη νόσο χαρίζει χρόνια στην ζωή των μωρών σας και ζωή στα χρόνια τους. Είστε πρότυπα που θα ήθελε ο καθένας να έχει δίπλα του, ως μητέρα, αδερφή, φίλη.. πόσο μάλλον για τα παιδιά σας! Πιστεύω πως κι εσάς σας βοηθάει να προσφέρετε βοήθεια, αλλά και πάλι θέλει μεγαλείο ψυχής για να το κάνεις. Δεν μου αρέσει να γίνομαι δραματική αλλά σας θαυμάζω και όλα αυτά που γράφω είναι λίγα μπροστά σε όσα αισθάνθηκα αυτές τις μέρες διαβάζοντας τις συμβουλές και ενημερώσεις σας. Υποκλίνομαι!

 

Τώρα στο δικό μου το θέμα. Δεν έχω γίνει μανούλα ακόμα αλλά έχω την χαρά να είμαι πνευματική μαμά. Την Παρασκευή που πέρασε μπήκε το βαφτιστηράκι μου εσπευσμένα στο νοσοκομείο με αφυδάτωση. Δυο παιδίατροι που το είδαν πριν καταλήξει αυτή η ανάγκη είπαν στους γονείς πως μάλλον έχει ωτίτιδα. Άσχετο! Με τα πολλά και μετά από πολλές εξετάσεις διαγνώστηκε κυστική ίνωση, αφού πρώτα έγινε τεστ ιδρώτα το οποίο βγήκε για τα καλά θετικό. Οι γονείς προφανώς είναι φορείς αλλά δεν γνώριζαν τίποτα, ο γιατρός δεν τους είχε πει να εξεταστούν σχετικά όπως τόσοι άλλοι δυστυχώς.. Τους πήραν αίμα και τα έχουν στείλει στο Χωρέμιο για να επιβεβαιωθεί. Τους έχουν πει κάποιες φυσιοθεραπείες να κάνουν στις οποίες έγινα μάρτυρας σήμερα και πραγματικά είναι πολύ σκληρό για ένα μωρό... Το άμεσο πρόβλημα μας και μέχρι να οργανωθούμε γενικά είναι πως αυτήν την στιγμή δεν έχουν και δεν ξέρουν κάποιον παιδίατρο οι γονείς που να είναι έμπειρος με την νόσο, ώστε να τους αναλάβει.

Σας θερμοπαρακαλώ, είτε εδώ είτε με πμ μαμά Χριστίνα και μαμά Πάνου να μας συστήσετε κάποιον, τον δικό σας ίσως. Μπορεί να μην σας ξέρω αλλά σας εμπιστεύομαι.

 

Ευχαριστώ πολύ και συγνώμη για το μεγάλο κείμενο, περιμένω όσο πιο γίνεται άμεση απάντηση, γιατί είμαστε στην αρχή ακόμα και είναι μεγάλο το σοκ, προσπαθούμε να συνέλθουμε από αυτό και να δράσουμε όσο πιο σωστά γίνεται για τον ομορφονιό μας.

[Μαμά Χριστίνα]

Καλησπέρα marakiz,

να υποθέσω ότι ζητάτε παιδίατρο πέραν από το τμήμα Ινοκυστικής που σας παρακολουθεί; Πού μένει το παιδάκι; Αν μένετε στην Αθήνα, μπορώ να προτείνω μία γιατρό αλλά προσωπικά δεν έχω παιδίατρο εξειδικευμένο στην ΚΙ, πέρα από τους γιατρούς στο Αγία Σοφία. Ο παιδίατρος που παρακολουθεί και τα δύο μου παιδιά στο ιατρείο του είναι ενήμερος για την νόσο και τη λαμβάνει υπόψη του οπότε εκείνος κρίνει αν πρέπει να με παραπέμψει στο Αγία Σοφία ή αν μπορεί ο ίδιος να χειριστεί την κατάσταση.

 

Δεν χρειάζεται σε κάθε ίωση να τρέχετε στο τμήμα Ινοκυστικής, είναι ταλαιπωρία συν ότι μπορεί να κολλήσει κάτι εκεί, γενικά τα νοσοκομεία όσο μπορούμε τα αποφεύγουμε.

 

Εύχομαι κουράγιο και δύναμη σε όλους σας και να μην σας παίρνει από κάτω, είναι δύσκολο αλλά μετά από κάποιο καιρό όλα μπαίνουν σε σειρά και παίρνουν το δρόμο τους. Αν χρειάζεστε οτιδήποτε από μένα, είμαι στη διάθεσή σας, στείλε μου πμ.

[marakiz]

Καλησπέρα marakiz,

να υποθέσω ότι ζητάτε παιδίατρο πέραν από το τμήμα Ινοκυστικής που σας παρακολουθεί; Πού μένει το παιδάκι; Αν μένετε στην Αθήνα, μπορώ να προτείνω μία γιατρό αλλά προσωπικά δεν έχω παιδίατρο εξειδικευμένο στην ΚΙ, πέρα από τους γιατρούς στο Αγία Σοφία. Ο παιδίατρος που παρακολουθεί και τα δύο μου παιδιά στο ιατρείο του είναι ενήμερος για την νόσο και τη λαμβάνει υπόψη του οπότε εκείνος κρίνει αν πρέπει να με παραπέμψει στο Αγία Σοφία ή αν μπορεί ο ίδιος να χειριστεί την κατάσταση.

 

Δεν χρειάζεται σε κάθε ίωση να τρέχετε στο τμήμα Ινοκυστικής, είναι ταλαιπωρία συν ότι μπορεί να κολλήσει κάτι εκεί, γενικά τα νοσοκομεία όσο μπορούμε τα αποφεύγουμε.

 

Εύχομαι κουράγιο και δύναμη σε όλους σας και να μην σας παίρνει από κάτω, είναι δύσκολο αλλά μετά από κάποιο καιρό όλα μπαίνουν σε σειρά και παίρνουν το δρόμο τους. Αν χρειάζεστε οτιδήποτε από μένα, είμαι στη διάθεσή σας, στείλε μου πμ.

 

Σε ευχαριστώ πολύ για την άμεση απάντηση. Απαντώ εδώ αρχικά για να συνεχίσει το τόπικ ως ενημέρωση κ στους άλλους ενδιαφερόμενους. Είναι μόνο λίγες μέρες που το έχουμε ανακαλύψει οπότε προς το παρόν προσανατολιζόμαστε.

 

Μένουμε στην Αθήνα. Το παιδί όταν έπαθε την αφυδάτωση το πήγανε στο Αττικό γιατί αυτό εφημέρευε, εκεί έγινε και το τεστ ιδρώτα. Όσο έχω καταλάβει, γιατί δεν μίλησα η ίδια με τους γιατρούς, αυτά που τους έχουν ενημερώσει εν ολίγοις είναι τα εξής: έχουν στείλει τις εξετάσεις του μωρού και των γονιών και περιμένουν απάντηση από το Χωρέμειο. Από εκεί και πέρα οι οδηγίες που τους έχουν δώσει είναι μόνο οι φυσιοθεραπείες και αυτές τις μέρες τους δείχνουν πως να τις κάνουν. Τους είπαν πως είναι κυστική ίνωση ελαφριάς μορφής και δεν ξέρω πως το έχουν καταλάβει αυτό αφού τις απαντήσεις για τις μεταλλάξεις δεν τις έχουν λάβει ακόμα. Τους είπαν πως το προσδόκιμο ζωής, στην συγκεκριμένη περίπτωση τουλάχιστον, είναι 55-70 χρόνια. (............)

 

Οι γονείς έχουν σκοπό μόλις πάρουν τις απαντήσεις να κλείσουν ραντεβού με τον κο Ντουντουνάκη κ έτσι να πάρουν ολοκληρωτικά την σωστή κατεύθυνση. Μέχρι τότε όμως κι αφού έτσι κι αλλιώς είχαν σκοπό να αλλάξουν τον παιδίατρο τους ασχέτως της νόσου, θέλουν να βρουν κάποιον που δεν ξέρω αν πρέπει να είναι εξειδικευμένος, σίγουρα όμως πρέπει να είναι καλά γνώστης. Για τον λόγο που λες κ εσύ, να μην καταφεύγουν συνέχεια στο νοσοκομείο για οτιδήποτε χρειάζεται ένα παιδί, νοσεί ή όχι.

 

Η αλήθεια είναι ότι σοκαριστήκαμε όταν το μάθαμε. Έκλαψα πολύ την πρώτη μέρα. Τον βλέπω έτσι αφράτο και ζωηρό και δεν μπορώ να το πιστέψω ότι αυτό το παιδί νοσεί. Όμως έτσι είναι τα πράγματα και όλοι μας πρέπει να πράξουμε υπεύθυνα για αυτόν και με αγάπη...

 

Πήρα την πρωτοβουλία να ζητήσω εγώ βοήθεια εδώ, καταρχάς γιατί η μαμά αποφεύγει το ίντερνετ και τις πληροφορίες του κ έτσι παραμένει περισσότερο αισιόδοξη (δεν ξέρω για πόσο) και κατά δεύτερον είμαι πιο ψύχραιμη (και λογικό) από αυτούς στην παρούσα φάση. Ε και τρίτον, θέλω να βοηθήσω όπως μπορώ, αν τον αγαπούσα πριν, τώρα τον αγαπώ αφάνταστα περισσότερο.

 

Αυτά και συγγνώμη αν σε κουράζω, καλό βράδυ σε όλες τις μανούλες.

[Μαμά Χριστίνα]

Δε με κουράζεις καθόλου.

 

Στο Αττικό υπάρχουν 2 γιατροί που είναι εξειδικευμένοι στην ΚΙ, ο ένας λέγεται Πρίφτης κι ο άλλος Δούρος. Ακόμα κι αν δεν πάτε στο Αγία Σοφία, εκεί είσαστε σε πολύ καλά χέρια.

 

Μία γιατρός που ήταν παλιά στο τμήμα Ινοκυστικής και τώρα έχει ιδιωτικό ιατρείο είναι στη Γλυφάδα και δεν ξέρω αν γεωγραφικά θα σας βολεύει, λέγεται Ιουλία Λυμπάρη. Ο δικός μου, προς τιμήν του, όταν έμαθε τη διάγνωση, έκατσε κι έψαξε πολύ, μάλιστα βρήκε και τον ίδιο τον κο. Ντουντουνάκη και μιλήσανε. Από κει και πέρα, ξαναλέω ότι ένας ΚΑΛΟΣ ΚΑΙ ΕΝΗΜΕΡΩΜΕΝΟΣ παιδίατρος είναι αρκετός, άλλωστε μη νομίζεις ότι οι γιατροί γνωρίζουν γενικά τη νόσο αν δεν έχουν ασχοληθεί με αυτή (κι ελάχιστοι έχουν ασχοληθεί). Και ξαναλέω για να σε καθησυχάσω, ένας παιδίατρος μπορεί να αντιμετωπίσει τα απλά κι αν δει ότι δεν υπάρχει βελτίωση, τότε παραπέμπει. Άλλωστε, το παιδί θα κάνει καθημερινή αγωγή και μετά από λίγο καιρό η μαμά θα ξέρει πολύ καλά και τι να κάνει και αν αυτό που κάνει είναι αρκετό. Θέλω να ηρεμήσετε, αλήθεια.

 

Τώρα αυτό για την ήπια μορφή και τα λοιπά, δε θα σου πω ψέματα, δεν το ξέρουν, το λένε για να σας ηρεμήσουν γιατί η ΚΙ στην αρχή ακούγεται πολύ φρικτή και τώρα στην αρχή χρειάζεται διαύγεια για να μάθεις τι πρέπει να κάνεις. Από την άλλη, τα τελευταία χρόνια η ιατρική έχει κάνει πραγματικά άλματα στην αντιμετώπιση της ΚΙ και αυτό που σου είπαν για το προσδόκιμο δεν αποκλείεται καθόλου να βγει αληθινό. Κανένα παιδί που γεννιέται σήμερα δε θεωρείται "μελλοθάνατο", αυτό να το βγάλετε από το μυαλό σας και ποτέ να μην τον αντιμετωπίσετε έτσι. Ή μήπως το ότι γεννιέται κανείς υγιής του εγγυάται ότι θα φύγει στα βαθιά γεράματα; Ευτυχώς, όλοι ξέρουμε ότι δεν γίνεται αυτό και πραγματικά για μένα αυτή η σκέψη με βοήθησε να ξεκολλήσω πολλές φορές που το μυαλό μου μου έπαιζε παιχνίδια. Με τα σημερινά μέσα, το παιδί θα είναι μια χαρά για πολλά χρόνια. Εννοείται ότι έχετε πολλή καθημερινή δουλειά, όμως κι αυτή συνηθίζεται. Αυτό που είδες στις φυσιοθεραπείες και σε τρόμαξε, δεν είναι τίποτα, εμένα ο μικρός μου πολλές φορές μου τις ζητάει κι από μόνος του γιατί παράλληλα κάνουμε πολλές αγκαλιές και ζουζουνίσματα.

 

Καλά κάνει η μαμά κι αποφεύγει το πολύ ίντερνετ, ψάξε εσύ γι΄αυτήν, είσαι καταπληκτική νονά, είναι τυχερός ο μπεμπούλης σας! Προτείνω να επισκεφτείτε κι έναν καλό ψυχολόγο, ειδικευμένο σε τέτοια, π.χ. κάποιον συνεργάτη της Μέριμνας. Τέλος, να αφήσετε τον εαυτό σας και νιώσει και θλίψη, και θυμό και απ' όλα, είναι μέρος της διαδικασίας, όμως πάντα να σκέφτεστε το σήμερα, άντε το πολύ την επόμενη εβδομάδα, όχι τι θα γίνει σε 5 χρόνια, μέχρι τότε μπορεί να έχει βγει το φάρμακο και να στενοχωριέστε για το τίποτα. Και στο παιδάκι να φέρεστε φυσιολογικά, το αντίθετο θα φέρει πολύ κακά αποτελέσματα που δεν θεραπεύονται με φάρμακα.

 

Ουφ, είπα πολλά και ακούγομαι και σαν να σας διατάζω για το τι να κάνετε. Ελπίζω να καταλαβαίνεις ότι δεν έχω τέτοια πρόθεση, θέλω μόνο να σας βοηθήσω γιατί έχω υπάρξει στη θέση σας. Ό,τι χρειάζεστε, στη διάθεσή σας.

 

Τα φιλιά μου σε όλους, ιδίως στον μικρούλη.

[marakiz]

Καλημέρα! Εκτός από όλα τα άλλα τα καλά σου, είσαι και πολύ γρήγορη!

Φυσικά και δεν ακούγεται σαν να μας διατάζεις, ότι μου λες είναι εξαιρετικά χρήσιμο!!! Δηλαδή όσο μιλάμε μαζί, μπορείς να μου γράφεις όσα μα όσα κατεβατά θέλεις, χαρά μου θα είναι.

 

Το όνομα της γιατρού το έδωσα ήδη στους γονείς, τώρα πάνε στο νοσοκομείο να κάνει ο μπαμπάς μπροστά τους την φυσιοθεραπεία για να δουν αν την κάνει σωστά. Τις φυσιοθεραπείες νομίζω πως τις αντιμετωπίζει σχετικά καλά το μικρούλι. Είχε μια εύγλωττη απορία στα μάτια όσο ο μπαμπάς του, του τις έκανε κι οι υπόλοιποι 3 (μαμά και νονοί) προσπαθούσαμε να το απασχολήσουμε. Στο τέλος φυσικά έκλαιγε. Προσπαθούν να του το περάσουν ως παιχνίδι αλλά είναι δύσκολο, είναι κι η αρχή ακόμα.

 

Γενικά, είμαστε ψύχραιμοι, θα έλεγα. Εντάξει, υπάρχει η λογική σύγχυση, όμως η μαμά είναι πολύ αισιόδοξη και πιστεύω πως θα συνέλθουν γρήγορα. Τους πρότεινα κι εγώ να απευθυνθούν σε σχετικό ψυχολόγο και είναι θετικοί. Προσωπικά, μετά το πρώτο σοκ αποφάσισα πως αυτή είναι η κατάσταση, όσο μπορώ από την πλευρά μου θα συμβάλω στο να γίνει ένα δυνατό παιδί με αυτοπεποίθηση που νιώθει πολύ αγάπη. Αυτό είχα σκοπό έτσι κι αλλιώς να κάνω ως πνευματική του μαμά, τώρα ακόμα περισσότερο. Όμως, κακά τα ψέμματα, οι γονείς είναι που τραβάνε το μεγάλο λούκι. Αυτό που θέλω να δώσω μεγάλη βάση αρχικά, είναι να λάβουμε σωστή γνώση, πρακτικά ότι κάνουμε, να γίνεται σωστά. Τόσο στο ιατρικό κομμάτι, όσο και στο ψυχολογικό.

 

 

Δεν μπορείς να φανταστείς πόσο σε ευχαριστώ και όχι μόνο για τις τωρινές απαντήσεις σου. Μπορεί να γράφεις χρόνια εδώ, εγώ όμως τα διάβασα όλα μαζί στην φάση που είχα ανάγκη για απαντήσεις. Είναι απίστευτα σημαντικό αυτό το τόπικ. Μπράβο σε όλες που ενημερώνετε.

 

Θα επανέλθω, έχεις φιλιά και από μας!

[Deena]

Καλησπέρα σε όλους και καλή δύναμη στον μπέμπη βαφτισιμιό της marakiz και σε όλους τους δικούς του!

 

Πριν από λίγο είδα σε ένα άλλο θέμα του φόρουμ, στο οποίο είχα συμβουλεύσει μια φρεσκοεγκυούλα να εξετασθεί, ότι υπάρχει ένα ιδιωτικό διαγνωστικο κέντρο (http://www.intergenetics.eu) που ισχυρίζεται ότι ελέγχει το 99% των μεταλλάξεων :confused:

 

Επειδή μου έκανε εντύπωση και το έψαξα στο site, είδα ότι αναφέρουν μεν ότι υπάρχει εξέταση για το 99%, αλλά αν πατήσεις το σχετικό link και διαβάσεις το κείμενο των αναλυτικών πληροφοριών για την εξέταση εκεί λένε ότι το ποσοστό που ελέγχουν είναι το 95%!!!!

 

Επειδή μου μυρίζει παραπλανητικός τίτλος, ήμουν στο τσακ να τους πάρω τηλ, αλλά κρατήθηκα γιατί σκέφτηκα ότι κάτι μπορεί να μου έχει ξεφύγει.

 

Εσείς ξέρετε κάτι?

 

Υ.Γ. Την εξέταση για το υποτιθέμενο 99% την χρεώνουν 900 ευρώ (!!!!!!!), μου το είπε η κοπέλα στο άλλο θέμα, η οποία ήθελε να κάνει την εξέταση πριν φύγει για διακοπές και δεν πέτυχε τις μέρες που δέχεται το Χωρέμειο, οπότε πήγε στο κέντρο αυτό. Βέβαια δεν μπορούσε το κορίτσι να δώσει τόσα λεφτά και έκανε την πιο περιορισμένη (80%) για 200 ευρώ.

[Μαμά Χριστίνα]

Δεν υπάρχει κέντρο στον κόσμο όλο που να εξετάζει το 99% και το λέω κατηγορηματικα. Για να συμβαίνει κάτι τέτοιο σημαίνει οτι το κέντρο έχει εξετάσει όλους τούς ασθενείς μιας χώρας και μόνο στο 1% δεν κατάφερε να ανιχνευσει τη μεταλλαξη. Το Χωρεμειο που όντως έχει εξετάσει σχεδόν όλους τούς ασθενείς, έχει ενα 5% μη ανιχνευσιμων άρα εγγυαται μόνο για το 95%. Αυτά ειναι λόγια του κου. Καναβάκη, οχι δικά μου. Μπορείς να επικοινωνησεις και με τον ίδιο αλλά και με τον συλλογο της ΚΙ στο http://www.cysticfibrosis.gr για να στο επιβεβαιωσουν.

[Deena]

Δεν υπάρχει κέντρο στον κόσμο όλο που να εξετάζει το 99% και το λέω κατηγορηματικα. Για να συμβαίνει κάτι τέτοιο σημαίνει οτι το κέντρο έχει εξετάσει όλους τούς ασθενείς μιας χώρας και μόνο στο 1% δεν κατάφερε να ανιχνευσει τη μεταλλαξη. Το Χωρεμειο που όντως έχει εξετάσει σχεδόν όλους τούς ασθενείς, έχει ενα 5% μη ανιχνευσιμων άρα εγγυαται μόνο για το 95%. Αυτά ειναι λόγια του κου. Καναβάκη, οχι δικά μου. Μπορείς να επικοινωνησεις και με τον ίδιο αλλά και με τον συλλογο της ΚΙ στο www.cysticfibrosis.gr για να στο επιβεβαιωσουν.

 

Χριστίνα, ευχαριστώ πολύ για την απάντηση! Δεν χρειάζεται να το επιβεβαιώσω, ήμουν έτσι κι αλλιώς σχεδόν απόλυτα σίγουρη, αφού σου λέω ήμουν στο τσακ να πάρω τηλέφωνο στο κέντρο αυτό και να τους τα πω ένα χεράκι για την παραπληροφόρηση! Μπορεί πάντως να στείλω mail στον σύλλογο να τους το επισημάνω.

 

Και για να μην παρεξηγηθώ, θεωρώ πολύ σημαντικό να προστίθενται στην αγορά ιδιωτικά κέντρα που κάνουν διευρυμένο έλεγχο μεταλλάξεων, αρκεί να μην υπόσχονται ακατόρθωτα πράγματα!

[pcstudios1]

Καλησπέρα και απο μένα !!! έχουμε ενα μπόμπιρα 2 μηνών κάναμε και μεις τα μεταβολικά νοσήματα και σήμερα με πήραν απο την κλινική για να κάνουμε επανεξέταση για την Κυστική ίνωση!!! πήρα τον παιδίατρο και με λέει μην αγχώνεσε δεν ειναι τπτ!! αντι να ειναι 60 βγήκε 62 και για τυπικούς λόγους θα κάνουμε επανεξέταση!!Με είπε οτι άν ήταν εγγόνι μου δε θα το έκανα κάν!!! τι λέτε βρε παιδιά? και γω και η γυναίκα μου αγχωθίκαμε (πως να μην ανχώνεσε)!!! Σήμερα πηγαμε και την ξανακάναμε.. ειναι τελικα σοβαρό η όπως λέει ο παιδίατρος δεν ειναι τπτ? Ευχαριστώ!!!

[γιαννα!]

Δεν καταλαβα. Ειχατε εξεταστει εσυ και η γυναικα σου για κυστικη η το μωρο???

 

Το μωρο πως ειναι απο τοτε που γεννηθηκε ολα καλα??

 

Γιατι εξεταστηκατε για κυστικη ινωση??απλα για ελεγχο η υπηρχε σημαδι??πως?

[magdoulini]

Δεν καταλαβα. Ειχατε εξεταστει εσυ και η γυναικα σου για κυστικη η το μωρο???

 

Το μωρο πως ειναι απο τοτε που γεννηθηκε ολα καλα??

 

Γιατι εξεταστηκατε για κυστικη ινωση??απλα για ελεγχο η υπηρχε σημαδι??πως?

 

 

στα νεογεννητα κανουν αιματολογικες εξετασεις για μεταβολικα νοσηματα συν της πρωτεινης της κυστικης ινωσης...αν βγει θετικη συμφωνα με τις τιμες που οριζονται, τοτε παραπεμπτουν το παιδι για επιπλεον εξεταση...γινονται σε ολα τα μαιευτηρια αυτες οι εξετασεις ή τουλαχιστον στα ιδιωτικα...

[pcstudios1]

Το μωρό μια χαρά είναι κ πέρνει βάρος κ ψηλώνει

[pcstudios1]

ας απαντήσει λιγο κάποιος με παρόμοιο περιστατικό..

[γιαννα!]

Εχεις δικιο να αγχονεσαι. Απλα προσπαθησε να ηρεμισεις λιγο. Το μωρο σας παιρνει βαροε κανονικα ψυλωνει οπως λες. Δεν εχει αρρωστησει απο τοτε απο που γεννηθηκε.... Η παιδιατρος τι σας λεει σχετικα με αυτο? Εσεις πηγατε παλι για επαναλυπτικο ελεγχο??

 

Ειναι μια κοπελα εδω που το παιδι της εχει κυστικη ινωση. Αν θελεις σου λεω το ονομα της να της στειλεις προσωπικο μυνημα να την ρωτησεις οτι θελεις. Η κοπελα ισως σε βοηθειση λιγο γιατι οπως καταλαβαινεις το εχει ψαξει πολυυυ το θεμα αυτο οποτε εχει αποκτησει και καποις γνωσης.. Μαμα Χριστινα λεγετε...

 

Ευχομαι μεσα απο την καρδια μου να μην εχει τιποτα το μωρακι σας..

Και φυσικα περιμενουμε νεα σου....οτι δειξουν οι νεεες εξετασεις..