ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

[STAVIC]

να κανεις την εξεταση !

μην σκεφτεις τα 300 ευρω....ξερω ειναι πολλα!

και δε αυτες τις εποχες!

αλλα λιγα μπροστα στην ηρεμια σου!

 

αλλα αν στην πορεια βρεις ευρυμα θα ειναι μιν.τα 5πλασια....+ αγχος!

περσα 3 μηνες μεσα στο αγχος ....ακομα και τωρα που κρατω στην αγκαλια μου το γιο μου δεν εχω ηρεμησει!

[Μαμά Χριστίνα]

για την ωρα 3ο στη σκεψη δεν υπαρχει αλλα επιδη ειμαι 32 ετων ,,,ποτε δεν ξερεις!

σθγουρα θα ξεκινησω απο τα παιδια!

μπορει μαζι και εγω!

ξερω μπορει να ακουγεται υπερβολικο να ελενξω την κορη μου που ειναι 4ων αλλα θα ηθελα αν ειναι φορεας να το γνωριζει...δεν θελω οταν θα φτασει σε φαησ εγγυμοσυνης να πει" τοσο ατυχη θα ειμαι"

το ιδιο και το μωρο!

 

ξερω οτι οι πιαθνοτητες ειναι λιγες να νοσει ...αλλα απο το μυαλο μου δεν βγαινει!

μπορει να ειναι υπερβολικο... αλλα ετσι νοιωθω...!

 

θυμωνω που δεν υπερχει ενημερωση και υπαρχει αγνοια...

θυμωνω που ολοι οσοι γνωριζα τι εψαχνα ,τι φοβομουν δεν θορυβηθηκαν, δεν μπηκαν καν στο κοπο ν αψαξουν να δουν....

 

μονο μια φιλη θα ελενξει τα παιδια της....αλλα εχει στην οικογενια της κρουσμα μεσ.αναι,. οποτε ξερει ποσο σημαντικη ειναι η προγνωση...!

 

πως μπορω να βρω τον κο ντουντουνακη?

 

αν εμεις θελουμε να λεγομαστε μανες ....

εσεις ειστε ηρωιδες μανες....!

το εχω ξαναγραψει....σας θαυμαζω!

 

 

Προσπάθησε να κατευνάσεις το θυμό σου γιατί δεν κάνει καλό σε κανέναν σας. Άσε εμάς να είμαστε θυμωμένοι που με τη στάση της η πολιτεία είναι σα να μας λένε ότι τους είμαστε βάρος και όσο νωρίτερα φύγουμε, τόσο το καλύτερο.

 

Το τηλέφωνο του τμήματος Ινοκυστικής είναι 210-7467761. Μην περιμένεις εγκάρδια υποδοχή, έχουν μείνει 3 άτομα να κάνουν ΤΑ ΠΑΝΤΑ, σηκώνουν τηλέφωνα, γράφουν συνταγές, παραπεμπτικά, ιστορικά, κάνουν αρχειοθέτηση, κάνουν εξετάσεις, δείχνουν στους γονείς πώς να δίνουν φάρμακα, καθορίζουν δοσολογίες, κλείνουν ραντεβού και παρακολουθούν 400 παιδιά. Όλα αυτά τα κάνουν 3 άτομα. Κι ο διοικητής του νοσοκομείου μας λέει ότι είναι και υπερστελεχωμένο το τμήμα!!! Κι εγώ θυμώνω μεν αλλά έχω και 3 άτομα που με βοηθούν με αυταπάρνηση.

[STAVIC]

ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ πολυ για το τηλ!

 

μαζι σας θα επρεπε να αγανακτουμε ΟΛΟΙ....

ολοι μπορει να βρεθουμε στη θση σας...η σε καποια αλλη θεση!

 

μπορει να περασαμε ξυστα , μπορει ακι οχι...αλλα εμενα με αγγιξε!

 

συνεχιστε τον αγωνα σας!

[mamh panou]

Να σου ζήσει!! Τι ωραία!!Δεν πιστεύω STAVIC μου ότι έχει τίποτα ο μπέμπαρος σου.Σου έχω στείλει πμ.Η γενικότερη άγνοια που αντιμετώπισες όταν γέννησες μάλλον σε έχει θορυβήσει ακόμα πιο πολύ.Απορώ καμιά φορά ρε κορίτσια άντε δεν ξέρανε τίποτα για κυστική, γιατροί είναι όμως, με το Παίδων δε μπορούσανε να μιλήσουνε να βρούνε μια άκρη??Στο ιδιωτικό που γέννησα μίλησαν και με Χωρέμειο αρχικά και με το κΝτουντουνάκη μετά...'Ετυχε μάλλον..Τι να πεις.. Επικοινώνησε με Παίδων όπως σου είπε η μαμά Χριστίνα και θα δεις όλα θα πάνε τέλεια. Μπράβο και πάλι και ευχαριστούμε για τη συμπαράσταση!!!

[yogini]

Πήγα σήμερα στο ΛΑΙΚΟ αλλά έφαγα πόρτα

Θα πάμε μάλλον χωρέμειο αλλα για τα 200....δεν μας παίρνει για παραπάνω.

[zouzounel]

Δεν υπάρχει λόγος για παραπάνω, για την ώρα.

Αν βγεις θετική, κανει ο άντρας σου την εξέταση για το 95%.

Σου ευχομαι καλά αποτελέσματα.

[Μεφίνι]

Την εξέταση κυστικής ίνωσης τη δικαιολογεί το ΕΟΠΥΥ ή όχι? Όσο αφορά τη θεσσαλονίκη που μπορούμε να την κάνουμε???

[ISI]

καλημέρα σε όλους σας! και εγω είμαι απλά φορέας και η μικρή μου κόρη ο άντρας μου κατα 83% οχι (πριν 4 χρόνια) τόσο ήταν το ποσοστό που κάλυπτε το χορέμειο, και με έχει αγγίζει πολύ βαθιά το όλο το θέμα! το λέω όπου μπορώ και όπου σταθώ αλλά όλοι με κοιτάνε σαν ufo .....

ευχομαι σε όλες μα όλες τι μαμάδες του κόσμου που έχουν παιδάκια που νοσούν γρήγορα να βρεθεί η θεραπεία και να ανακουφιστούν αυτα τα υπέροχα πλασματάκια που έχουν κοντά τους.

παντως κορίτσια απο εμένα να ξέρετε ότι κάθε φορά που ανάβω ένα κεράκι για τις δικιές μου κόρες έχω και ενα τρίτο για αυτά τα παιδάκια για να πάνε όλα καλα!

[mamh panou]

Yogini και όλες οι κοπέλες κάντε την εξέταση! Νοσεί το αγοράκι μας... Κόψτε τα χρήματα από ρούχα, απο πιο ακριβό καρότσι από οτιδήποτε.Δε λέω ότι συμβαίνει συχνά, ούτε θέλω να φοβήσω...Ενημερώστε και όσες μανούλες μπορείτε!

[Skybeam]

Tην έκανα κι εγώ αλλά δυστυχώς όχι στο Χωρέμειο, και ελέγχθηκα μόνο για το 78% των μεταλλάξεων. Το έχω μετανιώσει και δεν υπάρχουν χρήματα να την ξανακάνω

[ΜΑΡΙΑ-ΕΥΓΕΝΙΑ]

Ρε κοριτσια να ρωτησω κατι...εγω την εχω κανει αυτη την εξεταση οπως εχω γραψει παραπανω σε ιδιωτικο μοκροβιολογικο αλλα δεν θυμαμαι το χαρτι μεσα πρεπει να λεει οτι εχω ελεγχθει π.χ. για το 70,80 η 100%?

[yogini]

Ρε κοριτσια να ρωτησω κατι...εγω την εχω κανει αυτη την εξεταση οπως εχω γραψει παραπανω σε ιδιωτικο μοκροβιολογικο αλλα δεν θυμαμαι το χαρτι μεσα πρεπει να λεει οτι εχω ελεγχθει π.χ. για το 70,80 η 100%?

 

το εχεις πετάξει;

100% δύσκολο πάντως να σε έχουν ελέγξει εκτος κι αν πλήρωσες τα μαλλια της κεφαλής σου. Στο χωρέμειο με τα 200ευρα μου είπαν για το 90%. Αν βγω θετική πρέπει να το κάνει και ο άντρας μου (αλλον ενα μηνα περίμενε) και αν ειναι και εκείνος θετικός αμνιοπαρακέντηση και αν ειναι και το μωρό άμβλωση μέχρι την 24η εβδομάδα. Αυτό που με ψιλοάγχωσε ειναι που με ρώτησε η κοπέλα από που ειμαι και της είπα καταγωγή από ενα νησί και μου είπε έχουν εκεί κρούσματα! όπως και στην Κρήτη και σε κάποια νησιά.

[katerinakaterina]

το εχεις πετάξει;

100% δύσκολο πάντως να σε έχουν ελέγξει εκτος κι αν πλήρωσες τα μαλλια της κεφαλής σου. Στο χωρέμειο με τα 200ευρα μου είπαν για το 90%. Αν βγω θετική πρέπει να το κάνει και ο άντρας μου (αλλον ενα μηνα περίμενε) και αν ειναι και εκείνος θετικός αμνιοπαρακέντηση και αν ειναι και το μωρό άμβλωση μέχρι την 24η εβδομάδα. Αυτό που με ψιλοάγχωσε ειναι που με ρώτησε η κοπέλα από που ειμαι και της είπα καταγωγή από ενα νησί και μου είπε έχουν εκεί κρούσματα! όπως και στην Κρήτη και σε κάποια νησιά.

 

καλε κοριτσια!!μην αγχωνεστε !!!ειναι αρκετα σπανια ασθενεια !μην τα σκεφτεστε τοσο πολυ ...

[zouzounel]

Αυτό που με ψιλοάγχωσε ειναι που με ρώτησε η κοπέλα από που ειμαι και της είπα καταγωγή από ενα νησί και μου είπε έχουν εκεί κρούσματα! όπως και στην Κρήτη και σε κάποια νησιά.

 

καταγωγή από κυκλαδες μήπως?

εκει κι εγω... κι εχω θειο που νοσούσε από κυστική ινωση (τον χασαμε βεβαια, πανε χρόνια τωρα).

[tzitzini]

Καλήσπέρα κορίτσια!

Εγώ πριν μείνω έγκυος ουδέποτε είχα ασχοληθεί με την ΚΙ. Μαζί με τις πρώτες εξετάσεις στο πρώτο τρίμηνο, ο γιατρός μου΄έδωσε να κάνω και για ΚΙ. Είχα πάει σ' ένα ιδιωτικό ιατρείο που μου σύστησε ο γιατρός μου. Ο γιατρός εκεί που μιλήσαμε μου είπε ότι κάνουν μια τεράστια προσπάθεια να μειώσουν τους ασθενείς. Τα τελευταία χρόνια είχαν αυξηθεί αρκετά, γι' αυτό και κάποιοι γιατροί πλέον το ζητούν μαζί με τον προγεννετικό. Αυτή τη στιγμή μας είπε ότι η ΚΙ είναι πιο επικίνδυνη από την Μεσ. ανεμία γιατί απλά δεν εξετάζονται όλοι όσοι θα έπρεπε.

[miriki]

Κορίτσια σκέφτομαι για δεύτερο παιδάκι. Μήπως να εξεταστώ πριν την εγκυμοσύνη; Και πρέπει και ο άντρας μου σε ποια περίπτωση; Μπορείτε να μου δώσετε οδηγίες προς ναυτιλομένους;

[γαρυφαλλάκι]

Κορίτσια σκέφτομαι για δεύτερο παιδάκι. Μήπως να εξεταστώ πριν την εγκυμοσύνη; Και πρέπει και ο άντρας μου σε ποια περίπτωση; Μπορείτε να μου δώσετε οδηγίες προς ναυτιλομένους;

 

Nα εξεταστείτε πριν την εγκυμοσύνη! Δεν είναι καθόλου σπάνιο το να είσαι φορέας. Νομίζω 1 στους 25 είναι.

 

Στο Χωραίμειο εξετάζουν το 90% των μεταλλάξεων για 200 ευρώ και αν θέλεις δίνεις κι άλλα 150 ευρώ για το 95% (σύνολο 350 ευρώ το άτομο). Αυτό ίσχυε πριν 1 χρόνο. Τώρα δεν ξέρω αν υπάρχει κάποια αλλαγή.

 

Στο Λαικό η εξέταση είναι δωρεάν, η αναμονή είναι μεγάλη δηλ 3-4 μήνες, αλλά δυστυχώς εξετάζουν μόνο το 75%. Και στα ιδιωτικά τόσο εξετάζουν ή και λιγότερο. Επειδή όμως μιλάμε για 1600 μεταλλάξεις, προτείνω να κάνεις εσύ την εξέταση για το 95% στο Χωρέμειο και αν είσαι θετική, τότε κάνει κι ο άντρας σου εκεί.

 

Καλή επιτυχία!

[mpempitos]

ΣΤΟΝ 3 ΜΗΝΑ ΤΗΣ ΕΓΚΥΜΟΣΥΝΗΣ ΜΟΥ ΕΜΑΘΑ ΟΤΙ ΕΙΜΑΙ ΦΟΡΕΑΣ ΚΙ

ΕΚΑΝΑ ΤΙΣ ΑΠΑΡΑΙΤΗΤΕΣ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΣΤΗΝ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ ΚΑΙ ΕΠΕΙΤΑ Ο ΑΝΤΡΑΣ ΜΟΥ ΠΟΥ ΕΔΕΙΞΕ ΟΤΙ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ.ΟΤΑΝ ΕΙΝΑΙ ΜΟΝΟ Ο ΕΝΑΣ ΓΟΝΙΟΣ ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΠΡΟΒΛΗΜΑ.ΑΠΛΑ ΚΑΙ ΣΤΟ 2 ΠΑΙΔΑΚΙ ΑΝ ΜΕ ΤΟ ΚΑΛΟ ΕΡΘΕΙ ΠΑΛΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΓΙΝΕΙ Η ΕΞΕΤΑΣΗ ΧΡΩΜΟΣΩΜΑΤΩΝ.ΕΠΙΣΗΣ ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΜΑΣ ΕΙΠΑΝΕ ΟΤΙ ΔΕΝ ΕΙΑΝΙ ΚΑΘΟΛΟΥ ΑΝΗΣΥΧΤΙΚΟ ΚΑΙ ΤΟ ΜΩΑΡΚΙ ΜΑΣ ΟΤΑΝ ΜΕΓΑΛΩΣΕΙ Κ ΚΑΝΕΙ ΤΗΝ ΔΙΚΗ ΤΟΥ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΝΑ ΕΞΕΤΑΣΤΕΙ Η ΜΕΛΛΟΝΤΙΚΗ ΣΥΖΥΓΟΣΝΑ ΜΗΝ ΑΝΗΣΥΧΕΙΤΑΙ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΚΑΤΙ ΤΡΟΜΑΚΤΙΚΟ.Η ΕΞΕΤΑΣΗ ΚΟΣΤΙΣΕ 150Ε ΣΕ ΙΔΙΚΟ ΕΡΓΑΣΤΗΡΙΟ ΓΙΑ ΚΙ.

[magdoulini]

Nα εξεταστείτε πριν την εγκυμοσύνη! Δεν είναι καθόλου σπάνιο το να είσαι φορέας. Νομίζω 1 στους 25 είναι.

 

Στο Χωραίμειο εξετάζουν το 90% των μεταλλάξεων για 200 ευρώ και αν θέλεις δίνεις κι άλλα 150 ευρώ για το 95% (σύνολο 350 ευρώ το άτομο). Αυτό ίσχυε πριν 1 χρόνο. Τώρα δεν ξέρω αν υπάρχει κάποια αλλαγή.

 

Στο Λαικό η εξέταση είναι δωρεάν, η αναμονή είναι μεγάλη δηλ 3-4 μήνες, αλλά δυστυχώς εξετάζουν μόνο το 75%. Και στα ιδιωτικά τόσο εξετάζουν ή και λιγότερο. Επειδή όμως μιλάμε για 1600 μεταλλάξεις, προτείνω να κάνεις εσύ την εξέταση για το 95% στο Χωρέμειο και αν είσαι θετική, τότε κάνει κι ο άντρας σου εκεί.

 

Καλή επιτυχία!

 

ο αντρας μου ειναο φορεας του γονιδιου ΔΦ508, η εξεταση του ειχε γινει στο λαικο...εξεταστηκα και εγω στο λαικο και δεν ειμαι φορεας και επισης ο γιος μας,δεν ειναι φορεας του συγκεκριμενου γονιδιου συμφωνα με τα αποτελεσματα της αμνιο που ειχαμε κανει...επειδη διαβαζω οτι υπαρχουν πολλα γονιδια,υπαρχει περιπτωση ο αντρας μου να ειναι φορεας και καποιου αλλου γονιδιου της κυστικης που δεν εξεταζει το λαικο νοσοκομειο η εγω να ειμαι φορεας επισης καποιου γονιδιου και να μην το βρηκαμε??η απορια μου γεννηθηκε διαβαζοντας το συγκεκριμενο τοπικ,μηπως επρεπε να μας συστυσουν να το ψαξουμε περισσοτερο η οχι??

[miriki]

Ευχαριστώ πολύ για την απάντηση. Ποια είναι η διαδικασία και πόσο καιρό παίρνει περίπου;

[γαρυφαλλάκι]

Μαγδουλίνι αν θέλετε και δεύτερο μωρό να εξεταστείς στο Χωρέμειο για το 95% οπωσδήποτε. Μπορεί να είσαι φορέας σε άλλη μετάλλαξη που το Λαικό δεν ανιχνεύει. Το 75% δε σε καλύπτει. Διάβασε παραπάνω τις ιστορίες των άλλων μαμάδων. Ο σύζυγός αποκλείεται να είναι φορέας 2 μεταλλάξεων γιατί τότε θα νοσούσε, θα το ήξερε και δε θα είχατε κανένα μωρό τώρα.

 

Μιρικί, σε κάποια από τις παραπάνω σελίδες γράφετε το τηλ. του Χωρεμείου. Κλείσε ραντεβού, δεν έχει αναμονή. Τα αποτελέσματα βγαίνουν σε ένα μήνα. Ενημέρωσέ μας αν μειώθηκε το κόστος λόγω κρίσης.

[yogini]

το κόστος στο χωρέμειο ειναι ακόμα 200 ευρώ. Επισης έμαθα από φίλη μου ότι γίνεται και στο Θριάσιο νοσοκομείο αλλά δεν ξέρω πόσο κοστίζει. Εκείνη θα το κάνει εκεί νομίζω αν και δεν την καίει γιατι ακόμα δεν έχει μείνει έγκυος.

[nitsa_ge]

H εξέταση στο Χωρέμειο κοστίζει 200ευρώ για το 90% των μεταλλάξεων και άλλα 150 (σύνολο 350ευρώ δηλαδή) για το 95%. Όπως τα λέει το γαρυφαλλάκι δηλαδή, δεν έχουν αλλάξει οι τιμές.

[magdoulini]

Μαγδουλίνι αν θέλετε και δεύτερο μωρό να εξεταστείς στο Χωρέμειο για το 95% οπωσδήποτε. Μπορεί να είσαι φορέας σε άλλη μετάλλαξη που το Λαικό δεν ανιχνεύει. Το 75% δε σε καλύπτει. Διάβασε παραπάνω τις ιστορίες των άλλων μαμάδων. Ο σύζυγός αποκλείεται να είναι φορέας 2 μεταλλάξεων γιατί τότε θα νοσούσε, θα το ήξερε και δε θα είχατε κανένα μωρό τώρα.

 

εψαξα τις εξετασεις που εκαναν στον μικρο οταν γεννηθηκε....στο κατεβατο των εξετασεων για τα μεταβολικα νοσηματα,ειχαν και την εξεταση της κυστικης ινωσης(αρνητικο γραφει)...γνωριζετε για ποιες μεταλλαξεις ψαχνουν στα μαιευτηρια??

[giasof]

καλημερα θα ηθελα να ρωτησω γιατι εχω μπερδευτει λιγο..εγω εχω στιγμα α μεσογειακης αναιμιας και ο αντρας μου δεν εχει επρεπε να κανουμε εξεταση κυστικης ινωσης και οι δυο;στην αμνιο παντως δεν εδεοξε κατι ηταν αρνητικο στην κυ.σας ευχαριστω εκ των προτερων...