Παράλυση Πάρεση Βραχιόνιου Πλέγματος (ERB) - ΣΠΑΝΙΟ & ΣΟΒΑΡΟ ΘΕΜΑ

[paris35]

Στην γέννα του παιδιού μας όλα πηγαίναν φυσιολογικά και όπως δείχνα τα πράγματα ο τοκετός θα κρατούσε περί τις 3 ώρες. Κάποια στιγμή μας είπε η μαία,(ήμουν και εγώ μέσα στην αίθουσα του τοκετού) ότι έχει το χεράκι του μπροστά στο μάγουλο και θα πρέπει να αλλάξει λίγο θέση ,ώστε να μετακινηθεί από εκεί το χεράκι του μιας και μας εμπόδιζε στην φυσιολογική γέννα. Οι σκέψεις μου πήγαν κατευθείαν στο περιστατικό το οποίο συζητάτε. Χωρίς να είναι μπροστά η γυναίκα μου είπα στον γιατρό , μην το παιδεύεις πολλή, σπάσε την κλείδα ή πάνε σε καισαρική. Ο ίδιος φυσικά με καθησύχασε λέγοντας μου ότι θα τα καταφέρουμε και έτσι , αλλά του είπα χωρίς μαιευτική. Τελικός όλα καλά πήγαν.

[ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ 5]

καλησπερα, θα αηθελα να ρωτησω στην γερμανιασε ποιο μεροσ πηγατε και κανατε υην εγχειρηση με ενδιαφερει να μαθω διοτι ειμαστε σε μια ετομοτητα να ανεβουμε προσ τα πανω.

 

οι γονείς μου είχαν επιλέξει μια ιδιωτική κλινική στο Ανόβερο γιατί με αυτήν συνεργαζόταν ο γιατρός που θα έκανε την επέμβαση.

αν θέλεις επιπλέον πληροφορίες θα ψάξω πιο συγκεκριμένα το όνομα της κλινικής & του γιατρού.

Ο γιατρός πάντως ήταν πολύ επαγγελματίας,όπως εχω γράψει σε προηγούμενο μήνυμα.

μακάρι να πανε όλα καλά

[ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ 5]

....Μην κανετε το λαθος να παραθετετε και να συγκρινετε την πορεια και την εξελιξη του καθε περιστατικου. Δεν θα οδηγησει πουθενα εκτος απο το να σας αγχωσει επιπλεον, μιας και το καθε περιστατικο ειναι διαφορετικο.

Σχετικα με την επεμβαση που αναφερατε, ειναι κουκια μετρημενα οπως λενε. Ή πρεπει ή δεν προσφερει απολυτως τιποτα. Συνηθως στο εξωτερικο ειναι σαφεις σχετικα με τις ενδειξεις.....

.

Συμφωνώ πολύ με αυτά που γράφεις και αυτός ήταν ένας από τους βασικούς λόγους που ξεκίνησα να γράφω σε αυτό το post

Μετά από 30 χρόνια ζωής με το πρόβλημα αυτό πιστεύω πραγματικά είναι σταγόνα στον ωκεανό προβλημάτων υγείας...

Μακάρι να μπορούσα να σας συναντήσω και να σας πείσω πως τα πράγματα είναι πιο απλά από αυτό που πιστεύετε...

Προς Θεού είμαι και εγώ μάνα και καταλαβαίνω το ζόρι σας απόλυτα, απλά μακάρι να μπορούσα...

[kroyla]

Γεια σας μαμαδες ελπιζω ολη να εισασται καλα !!!! Τελικα ο μικρος μου δεν θα χρειαστει χειρουργειο!!! εχει διωρθοθει 95% ο γιατρος ειπε πως παι παρα πολυ καλυτερα απο οτι περειμενα και λογικα θα διωρθοθει μεχρλι να παι 1 χρονου!!! κοριτσια ειλικρεινα μου φυγε το βαρος επιτελουσ ειμαι ασιοδοξη και χαρουμενη αυτες η εξι μηνες μου μοιαζανε για χρονια ο γιατρος με ρωτησε τη ασκησεις του εκανα ? του πα αυτες που μου δειξες και πως εβαζα το καλο χερακι στο παντελονη του για να μην το κουναι και υποχροτικα χρισιμευε το αλλο!!!! για να αρπαξι τη πιπιλα !!!! ελπιζο τα καλυτερα για ολα τα παιδακια αμα θελεται εχει ενα site camrons smile αν θελεται να δειται http://www.cameronssmile.org/ με βοθησαν παρα πολυ ψυχολογικα !!!!! επειδη εχω ψαξη πολυ το θεμα στο εξωτερικο παντου φται ο γιατρος μονο η ελλαδα δεν το αναγνωριζει γιατι οταν κυνηγας γιατρο κυνηγας και το κρατος

επειδη η ελλαδα ειναι πολυ πισω!!!!! τελος παντων για μενα φται ο γιατρος μου γιατι ηταν πλαι μου και ερηξε το βαρος του πανω στην κοιλια μου και απλοσε τα χερεια του και τραβηξε το μικρο μου δεν ηταν απο κατω μου για να δει που ειχε κολλησει ο μικρος!!!!!!εγω πηγα και καταθεσα στο νοσοκομειο το συμβαν και πηρε αριθμο πρωτοκκολου και γραφτηκε στο φακκελο του και απλα τωρα που τον κυνηγαι και αλλη κοπελα θα δουν και το δικο μου ευχομαι ολα τα παιδακια σας να ειναι καλα!!!!

[Vicky84]

βρε παιδια καλησπερα εχω και εγω γεννηθει με μαιυτικη παραληση στο δεξιο μου χερακι θελω να ρωτησω υπαρχει καποια ελπιζα για μοσκευμα να γινει.ειμαι στην ηλικια των 33 χρονων μενω αθηνα και οποια κοπελα εχει το ιδιο προβλημα με εμενα θα ηθελα να την γνωρισω και προσωπικα.

[ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ 5]

kroyla τέλεια νέα:lol: μακάρι να διαβάσουμε και άλλα ευχάριστα για τα άλλα μικρούλια...πολύ καλά έκανες με το θέμα του γιατρού!

 

Vicky84 από ότι είδες είμαστε πολλοί...δυστυχώς εγω μένω Θεσ/νικη αλλά μακκάρι να μπορούσαμε όλοι εμείς να συναντηθούμε στην πραγματικότητα...όσο γι' αυτό που ρωτάς δεν ξέρω αν έχεις κάποιο κέρδος, κυρίως λόγω ηλικίας...είναι αρκετά επώδυνη διαδικασία και πολύ αποτελεσματική σε μωρά, δεν ξέρω όμως τι γίνεται με τους ενήλικες γιατί έχει ολοκληρωθεί η σωματικη ανάπτυξη.

αν διαβάσεις προηγούμενα μηνύματα θα βρεις πολλές σελίδες με χρήσιμες πληροφορίες.

[dionpapad]

Γειά σας και πάλι μετά από πολύ καιρό!!!

Πριν από 3 χρόνια περίπου, είχα ξεκινήσει αυτό το θέμα για να μπορούν να ανταλλάσσουν γνώμες και απόψεις όλοι οι ενδιαφερόμενοι. Με κάποιους από εσάς σίγουρα τα έχουμε πει και πιο προσωπικά μέσα σε αυτό το διάστημα. Ο λόγος που δεν είχα εμφανιστεί όλο αυτό τον καιρό είναι απλά ότι με λυπεί ιδιαίτερα κάθε φορά που ακούω ότι συνέβη κάτι ανάλογο με αυτό που συνέβη στο παιδί μας, γατί απλά κάθε παιδί που το έχει αντιμετωπίσει το θεωρώ και δικό μου παιδί κατά κάποιο λόγο. Χαίρομαι όμως που βρέθηκαν άνθρωποι που συνέχισαν να ανταλλάσουν απόψεις και γνώμες και έγινε ένας ειδικευμένος δίαυλος επικοινωνίας. Έτσι λοιπόν νομίζω ότι χρωστώ σε όλους σας μία απάντηση για το πως εξελίχτηκε η περίπτωση του δικού μου παιδιού και μέσα από τη δική μου εμπειρία ελπίζω να βοηθηθούν και άλλοι γονείς

Ο Γιάννης λοιπόν ήταν από τις περιπτώσεις που εξελίχτηκαν αρκετά καλά και ήδη το ποσοστό της κίνησης του χεριού του ξεπερνά αρκετά το 90%. Ξεκινήσαμε φυσιοθεραπείες σε ειδικευμένο φυσιοθεραπευτή από 15 ημερών και συνεχίζουμε ακόμα. Να υπενθυμίσω ότι το ποσοστό κίνησης είναι κάτι πολύ σχετικό και αναφέρεται μόνο για να δείξει τον βαθμό της εξέλιξης. Η παιδονευρολόγος η κ. Σκουτέλη(Αθήνα) που είχε δει τον Γιάννη όταν ήταν 6 μηνών μας είχε δώσει πρόβλεψη για 97% τουλάχιστον και τελικά επιβεβαιώνεται. Ο παιδονευρολόγος που τον παρακολουθεί στην Πάτρα δεν μπορεί πια να καταλάβει που υστερεί το παιδί στην κίνησή του και ζητά από εμάς κάθε φορά να του δείξουμε, έχει γίνει πια το μάτι μας ξυράφι. Προσέξτε όμως μια διαφορά σημαντική που δεν καταλαβαίνουν ούτε οι γιατροί. Θα σας πουν όλοι ότι τα νεύρα διαμορφώνονται μέχρι την ηλικία των 3 ετών (σωστό καμία αντίρρηση) το πολύ , και ότι μετά δεν θα μπορούσε να υπάρξει καμία σημαντική βελτίωση με την συνέχιση της φυσιοθεραπείας. Η αλήθεια όμως είναι πως η ποιότητα της κίνησης συνεχίζει να βελτιώνεται με την φυσιοθεραπεία ακόμα με μετά αυτά τα χρονικά πλαίσια. Το βλέπω όχι μόνο στο παιδί μας αλλά και με μεγαλύτερα παιδιά στο φυσιοθεραπευτήριο που είναι 5 και 6 ετών και παρόλα αυτά συνεχίζουν να αυξάνουν το εύρος της κίνησής τους έστω και λίγα εκατοστά παραπάνω. Είναι πολύ σημαντικό να συνεχίζει κάποιος την φυσιοθεραπεία ακόμα και πέρα από τα αυστηρά χρονικά πλαίσια που θέτουν οι γιατροί. Αν ένα παιδί αφεθεί στην τύχη του θα μάθει να κινεί το χέρι του με λάθος τρόπο (όπως το βολεύει) με αποτέλεσμα να παρουσιάζει δυσαρμονία στην κίνηση αλλά θα παρουσιάσει και μυϊκή συρρίκνωση. Στο φυσιοθεραπευτήριο θα μάθει να το κινεί σωστά με περισσότερη αρμονία και μέσω των ασκήσεων μυϊκής ενδυνάμωσης αλλά και διατάσεων θα βελτιώνεται συνεχώς. Θέλει υπομονή και κουράγιο ,όσο πιο πολύ δουλεύεται τόσο καλύτερο τελικό αποτέλεσμα θα υπάρξει. Πρόσφατα πήραμε στο Γιάννη και το πρώτο του ζευγάρι αλτηράκια του μισού κιλού και κάνουμε βάρη και στο σπίτι εκτός από τα άλλα είδη γυμναστικής σε μορφή παιχνιδιού. Το κάνει με την θέλησή του πια γιατί θέλει να γίνει δυνατός όπως λέει και ο ίδιος. Ευτυχώς μας βοήθησε και ο χαρακτήρας του, δεν τα παρατάει ποτέ και είμαι υπερδραστήριος.

Μέσα από τα παραπάνω θέλω να αφήσω ένα μήνυμα αισιοδοξίας σε όλους και θέλω ελπίζω ότι κάποια στιγμή θα σταματήσουν να συμβαίνουν τέτοια ιατρικά λάθη γιατί σίγουρα υπάρχουν τρόποι να αποφευχθούν!!!

[paris35]

Γειά σας και πάλι μετά από πολύ καιρό!!!

Πριν από 3 χρόνια περίπου, είχα ξεκινήσει αυτό το θέμα για να μπορούν να ανταλλάσσουν γνώμες και απόψεις όλοι οι ενδιαφερόμενοι. Με κάποιους από εσάς σίγουρα τα έχουμε πει και πιο προσωπικά μέσα σε αυτό το διάστημα. Ο λόγος που δεν είχα εμφανιστεί όλο αυτό τον καιρό είναι απλά ότι με λυπεί ιδιαίτερα κάθε φορά που ακούω ότι συνέβη κάτι ανάλογο με αυτό που συνέβη στο παιδί μας, γατί απλά κάθε παιδί που το έχει αντιμετωπίσει το θεωρώ και δικό μου παιδί κατά κάποιο λόγο. Χαίρομαι όμως που βρέθηκαν άνθρωποι που συνέχισαν να ανταλλάσουν απόψεις και γνώμες και έγινε ένας ειδικευμένος δίαυλος επικοινωνίας. Έτσι λοιπόν νομίζω ότι χρωστώ σε όλους σας μία απάντηση για το πως εξελίχτηκε η περίπτωση του δικού μου παιδιού και μέσα από τη δική μου εμπειρία ελπίζω να βοηθηθούν και άλλοι γονείς

Ο Γιάννης λοιπόν ήταν από τις περιπτώσεις που εξελίχτηκαν αρκετά καλά και ήδη το ποσοστό της κίνησης του χεριού του ξεπερνά αρκετά το 90%. Ξεκινήσαμε φυσιοθεραπείες σε ειδικευμένο φυσιοθεραπευτή από 15 ημερών και συνεχίζουμε ακόμα. Να υπενθυμίσω ότι το ποσοστό κίνησης είναι κάτι πολύ σχετικό και αναφέρεται μόνο για να δείξει τον βαθμό της εξέλιξης. Η παιδονευρολόγος η κ. Σκουτέλη(Αθήνα) που είχε δει τον Γιάννη όταν ήταν 6 μηνών μας είχε δώσει πρόβλεψη για 97% τουλάχιστον και τελικά επιβεβαιώνεται. Ο παιδονευρολόγος που τον παρακολουθεί στην Πάτρα δεν μπορεί πια να καταλάβει που υστερεί το παιδί στην κίνησή του και ζητά από εμάς κάθε φορά να του δείξουμε, έχει γίνει πια το μάτι μας ξυράφι. Προσέξτε όμως μια διαφορά σημαντική που δεν καταλαβαίνουν ούτε οι γιατροί. Θα σας πουν όλοι ότι τα νεύρα διαμορφώνονται μέχρι την ηλικία των 3 ετών (σωστό καμία αντίρρηση) το πολύ , και ότι μετά δεν θα μπορούσε να υπάρξει καμία σημαντική βελτίωση με την συνέχιση της φυσιοθεραπείας. Η αλήθεια όμως είναι πως η ποιότητα της κίνησης συνεχίζει να βελτιώνεται με την φυσιοθεραπεία ακόμα με μετά αυτά τα χρονικά πλαίσια. Το βλέπω όχι μόνο στο παιδί μας αλλά και με μεγαλύτερα παιδιά στο φυσιοθεραπευτήριο που είναι 5 και 6 ετών και παρόλα αυτά συνεχίζουν να αυξάνουν το εύρος της κίνησής τους έστω και λίγα εκατοστά παραπάνω. Είναι πολύ σημαντικό να συνεχίζει κάποιος την φυσιοθεραπεία ακόμα και πέρα από τα αυστηρά χρονικά πλαίσια που θέτουν οι γιατροί. Αν ένα παιδί αφεθεί στην τύχη του θα μάθει να κινεί το χέρι του με λάθος τρόπο (όπως το βολεύει) με αποτέλεσμα να παρουσιάζει δυσαρμονία στην κίνηση αλλά θα παρουσιάσει και μυϊκή συρρίκνωση. Στο φυσιοθεραπευτήριο θα μάθει να το κινεί σωστά με περισσότερη αρμονία και μέσω των ασκήσεων μυϊκής ενδυνάμωσης αλλά και διατάσεων θα βελτιώνεται συνεχώς. Θέλει υπομονή και κουράγιο ,όσο πιο πολύ δουλεύεται τόσο καλύτερο τελικό αποτέλεσμα θα υπάρξει. Πρόσφατα πήραμε στο Γιάννη και το πρώτο του ζευγάρι αλτηράκια του μισού κιλού και κάνουμε βάρη και στο σπίτι εκτός από τα άλλα είδη γυμναστικής σε μορφή παιχνιδιού. Το κάνει με την θέλησή του πια γιατί θέλει να γίνει δυνατός όπως λέει και ο ίδιος. Ευτυχώς μας βοήθησε και ο χαρακτήρας του, δεν τα παρατάει ποτέ και είμαι υπερδραστήριος.

Μέσα από τα παραπάνω θέλω να αφήσω ένα μήνυμα αισιοδοξίας σε όλους και θέλω ελπίζω ότι κάποια στιγμή θα σταματήσουν να συμβαίνουν τέτοια ιατρικά λάθη γιατί σίγουρα υπάρχουν τρόποι να αποφευχθούν!!!

 

Μπράβο στον μικρό και σε εσάς , μεγάλος ο αγώνας σας. Μεταδώστε αυτό το μήνυμα όπου μπορείτε. Θα βοηθήσετε πολλές οικογένειες

[ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ 5]

.... Η αλήθεια όμως είναι πως η ποιότητα της κίνησης συνεχίζει να βελτιώνεται με την φυσιοθεραπεία ακόμα με μετά αυτά τα χρονικά πλαίσια. Το βλέπω όχι μόνο στο παιδί μας αλλά και με μεγαλύτερα παιδιά στο φυσιοθεραπευτήριο που είναι 5 και 6 ετών και παρόλα αυτά συνεχίζουν να αυξάνουν το εύρος της κίνησής τους έστω και λίγα εκατοστά παραπάνω. Είναι πολύ σημαντικό να συνεχίζει κάποιος την φυσιοθεραπεία ακόμα και πέρα από τα αυστηρά χρονικά πλαίσια που θέτουν οι γιατροί. Αν ένα παιδί αφεθεί στην τύχη του θα μάθει να κινεί το χέρι του με λάθος τρόπο (όπως το βολεύει) με αποτέλεσμα να παρουσιάζει δυσαρμονία στην κίνηση αλλά θα παρουσιάσει και μυϊκή συρρίκνωση. Στο φυσιοθεραπευτήριο θα μάθει να το κινεί σωστά με περισσότερη αρμονία και μέσω των ασκήσεων μυϊκής ενδυνάμωσης αλλά και διατάσεων θα βελτιώνεται συνεχώς. Θέλει υπομονή και κουράγιο ,όσο πιο πολύ δουλεύεται τόσο καλύτερο τελικό αποτέλεσμα θα υπάρξει...

 

dionpapad γεια σου! είναι πολύ ωραίο που βρέθηκε κάποιος να ανοίξει αυτό το θέμα και να μας δώσει όλους εμάς την ευκαιρία να τα ''πούμε'' & να ανταλλάξουμε τις εμπειρίες μας...

Συμφωνώ 100% με αυτά που αναφέρεις για την φυσιοθεραπεία είναι πάρα πολύ σημαντικό, μα πάρα πολύ να συνεχίζεται η άσκηση για όσο περισσότερο καιρό γίνεται. Η διαφορά στην κίνηση είναι μεγάλη & το επιβεβαιώνω από την δική μου περίπτωση.

Είναι πολύ σημαντικό που ''επέστρεψες'' για να ενθαρρύνεις & να δώσεις κουράγιο σε όλους όσους αντιμετωπίζουν την ίδια κατάσταση...

Καλή συνέχεια στην προσπάθεια σας

[dionpapad]

Ξέρεις Αλεξάνδρα, είναι ένα πεδίο τριβής αυτό ανάμεσα στους φυσιοθεραπευτές και τους παιδονευρολόγους, που επιμένουν ότι η φυσιοθεραπεία δεν είναι απαραίτητη από μια ηλικία και μετά. Δημιουργεί και παράπλευρα προβλήματα αυτό φυσικά διότι δεν τους εγκρίνουν εύκολα περαιτέρω φυσιοθεραπείες. Για παράδειγμα αναφέρω τη δική μας περίπτωση που ενώ δεν είχε πρόβλημα παλαιότερα να εγκρίνει για ένα έτος, την τελευταία φορά με το ζόρι μας έγραψε ένα εξάμηνο ακόμα. Είναι πραγματικά κρίμα από την στιγμή που βλέπεις ότι υπάρχει συνεχής βελτίωση. Εγώ προσωπικά πάντως θα συνεχίσω να παρέχω στο παιδί την βοήθεια που πρέπει να έχει, ακόμα και χωρίς την βοήθεια του ταμείου αν χρειαστεί.

[Σακης Σερρες]

Γεια σας!!

Εγω ειμαι 38 ετων και ειμαι παθων, απο ενα μικρο τραβηγματακι του γιατρου (ετσι ειπε ο επιστημονας), φυσικα εκανε και πολλα χειροτερα με αποτελεσμα να του αφαιρεσουν την αδεια....

Λοιπον, οι γονεις που διαβαζουν θα πρεπει να γινουν οι γιατροι της δυσκολης αυτης καταστασης. Μερα νυχτα να κανουν ασκησεις στο χερακι του παιδιου. Ιδιαιτερη προσοχη θελει ο αντιχειρας να μην μενει μεσα στην παλαμη. Ακομα και οταν κοιματε το παιδι θελει ασκηση. Αυτα μου εκανε η μητερα μου....οσες φορες κανουμε αυτην την συζητηση παντα την πιανουν τα κλαματα...οποτε δεν γνωριζω περισσοτερες λεπτομεριες. Την σημερινη εποχη ομως μεχρι καποια ηλικια, νομιζω εως 5 ετων μπορει να γινει και καποια νευρολογικη επεμβαση. Ευχομαι μεσα απο την καρδια μου να εχετε δυναμη και με καποια επεμβαση να γινουν καλα τα παιδια σας. Η φυσικοθεραπεια και οι ασκησεις με συνοδευαν παντα στην ζωη μου. Θα πρεπει να καταλλαβει το παιδι σας οτι μιση ωρα καθημερινα πρεπει να γυμναζει το χερι του. Οι ελληνες γιατροι ειναι εντελως ασχετοι με το προβλημα. Το λεω αυτο γιατι παντα μου εδιναν συγχαρητιρια για την προοδο που ειχα. Μεχρι που συναντησα εναν γιατρο απο γερμανια και μου ειπε: πως παρατησες ετσι το χερι σου? Επαθα ενα σοκ στα 30 μου...Ειναι δυσκολη η κατασταση που θα βιωσετε και σας ευχομαι καλο κουραγιο.....

[paris35]

Φίλε Σάκη

Όσο αφορά για το τελευταίο που είπες ότι '' πως άφησες έτσι το χέρι σου'' , θα ήθελα να εκφράσω την διαφωνία μου για αυτό που σου είπαν.

Ο κύριος αυτός από όπου και αν είναι , είναι σίγουρο ότι δεν ξέρει τι δουλεία έχεις κάνει για αυτό το χέρι,

δεν ξέρει πως ανταποκρίνεται αυτό το χέρι στην θεραπεία,

όλα τα χέρια με παρόμοιο πρόβλημα δεν έχουν την ίδια την αποκατάσταση και την ίδια έκβαση,

ξέρεις πολλή καλά ότι ένα χέρι με 'να ελαφρύ τραυματισμό αν δεν το δουλέψεις καθόλου, μπορείς να το καταντήσεις τόσο χάλια τόσο που να συγκρίνεται με 'να χέρι που είχε πολλή βαρύ τραυματισμό αλλά δουλεύτηκε πολλή καλά.

Υπάρχουν πολύ αστάθμιστοι παράγοντες που καθορίζουν την έκβαση του αποτελέσματος, και στο κάτω κάτω της γραφής νομίζω ότι αδικείς των εαυτό σου έτσι ακούγοντας από κάποιον έτσι απλά πως κατάντησες το χέρι σου έτσι χωρίς να έχει όλα τα δεδομένα μπροστά του για να κρίνει.

[ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ 5]

Ξέρεις Αλεξάνδρα, είναι ένα πεδίο τριβής αυτό ανάμεσα στους φυσιοθεραπευτές και τους παιδονευρολόγους, που επιμένουν ότι η φυσιοθεραπεία δεν είναι απαραίτητη από μια ηλικία και μετά. Δημιουργεί και παράπλευρα προβλήματα αυτό φυσικά διότι δεν τους εγκρίνουν εύκολα περαιτέρω φυσιοθεραπείες. Για παράδειγμα αναφέρω τη δική μας περίπτωση που ενώ δεν είχε πρόβλημα παλαιότερα να εγκρίνει για ένα έτος, την τελευταία φορά με το ζόρι μας έγραψε ένα εξάμηνο ακόμα. Είναι πραγματικά κρίμα από την στιγμή που βλέπεις ότι υπάρχει συνεχής βελτίωση. Εγώ προσωπικά πάντως θα συνεχίσω να παρέχω στο παιδί την βοήθεια που πρέπει να έχει, ακόμα και χωρίς την βοήθεια του ταμείου αν χρειαστεί.

 

Πολύ καλά θα κάνεις...δυστυχώς δεν μπορώ να διαψεύσω τα λεγόμενά σου...Απλά αν κάποιος για οποιονδήποτε λόγο δεν μπορεί να συνεχίσει τις φυσιοθεραπείες καλό θα ήταν να έχει ένα ημερήσιο πρόγραμμα ασκήσεων στο σπίτι μόνος του. (εγώ δεν το εφάρμοσα και αυτό με πήγε πίσω )

[Μαμά Χριστίνα]

Επιστρέφω κι εγώ μετά από καιρό για να προσθέσω τα δικά μας. Ο Στέλιος είχε πρόβλεψη για αποκατάσταση μέχρι 75%. Κάνει φυσικοθεραπείες από 2 μηνών κι εγχειρίστηκε στο Άαχεν της Γερμανίας από γιατρό που μας σύστησε η κα. Σκουτέλη, η οποία έλεγε ότι το πολύ που θα κερδίσει από την επέμβαση είναι ένα 5%. Η αλήθεια είναι ότι δεν είδαμε τα αποτελέσματα που ευχόμασταν αλλά κατάφερε κάτι σημαντικό κατά τη γνώμη μου, να φτάσει το χέρι του στο πρόσωπο, μέχρι τότε δεν μπορούσε. Εμένα οι αριθμοί δε μου λένε πολλά, δεν υπάρχει πίνακας να καθορίζει τι σημαίνουν αυτά τα ποσοστά. Εγώ αυτό που βλέπω είναι ότι η κατάσταση του Στέλιου μπορεί να ειδωθεί από 2 πλευρές. Η μία που λέει ότι ο Στέλιος ουσιαστικά δεν χρησιμοποιεί το χέρι του αν δεν είναι απόλυτη ανάγκη κι άρα το πρόβλημα είναι εδώ, άσχετα από ποσοστά αποκατάστασης. Δεν μπορεί να το σηκώσει πάνω από το ύψος της μύτης, δεν μπορεί να το λυγίσει προς τα πάνω, δεν έχει δύναμη να σηκώσει βάρος πάνω από μισογεμάτο μπιμπερό. Και η άλλη όψη είναι ότι ακόμα κι έτσι, δεν υπάρχει τίποτα που να μην το καταφέρνει εξαιτίας της παράλυσης, όλα τα κάνει φυσιολογικά, ακόμα και το σκαρφάλωμα. Οι φυσικοθεραπείες και η άσκηση νομίζω ότι είναι ό,τι σημαντικότερο κι ας λένε οι νευρολόγοι ότι μετά τα 3 χρόνια δεν κερδίζεις κάτι άξιο λόγου.

 

Σα γονιός μιλώντας δεν αρνούμαι ότι με πονάει όλο αυτό κι ανησυχώ για όταν θα έρθει η ώρα να θελήσει να κάνει αθλητισμό για παράδειγμα. Όμως, δεδομένου ότι ο Στέλιος έχει εκτός από την παράλυση κι ένα σοβαρότατο και βαρύ νόσημα, θεωρώ ότι η κατάσταση του χεριού είναι κάτι "μικρό" που πρέπει να αποδεχτούμε σαν κάτι διαφορετικό αλλά φυσιολογικό.

[dionpapad]

Χριστίνα χαίρομαι πραγματικά που ο Στέλιος πάει τόσο καλά και σίγουρα έχει ακόμα πολλά περιθώρια βελτίωσης. Αξίζουν συγχαρητήρια σε σένα και στο σύζυγό σου που παρά τις δύσκολες καταστάσεις που αντιμετωπίσατε, δώσατε στο παιδί σας τη μέγιστη δυνατή βοήθεια. Θέλω να πιστεύω ότι τα χειρότερα έχουν ήδη περάσει τόσο για το παιδί όσο και για εσάς.

Καλό θα ήταν βέβαια να συνεχίσει ο Στέλιος όσο αυτό είναι εφικτό τις φυσιοθεραπείες. Μη ξεχνάς ότι ακόμα και το παιχνίδι είναι μια μορφή άσκησης για αυτο φρόντιζε όσο μπορείς να τον βάζεις σε δραστηριότητες.

Σιγά σιγά ο Στέλιος θα χρησιμοποιεί το χεράκι του όλο και πιο πολύ, αλλά θα ήταν να του το υπενθμίζεις κιόλας κάποιες φορές. Αυτό κάνω και με τον Γιάννη του υπενθυμίζω ότι έχει και άλλο χεράκι όταν ξεχνιέται. Μάλιστα καποιες φορές από μόνος του μου λέει " Μπαμπά κοίτα με ποιο χεράκι πιάνω το κουταλάκι μου". Μπορεί κάποιες φορές να είνα δύσκολο αλλά προσπάθησε να κρατάς μέσα σου δυνατή τη φλόγα της ελπίδας.

[Μαμά Χριστίνα]

Διονύση,

σ' ευχαριστώ για τη βοήθεια που μου έχεις προσφέρει από την αρχή μέχρι και τώρα με τα λόγια σου. Η αλήθεια είναι ότι ορισμένες φορές η κούραση (η ψυχολογική) με καταβάλει και δεν έχω πάντα κουράγιο να είμαι σε εγρήγορση. Ίσως αν είχα μόνο το χέρι να ήμουν αλλιώς, πιο δυναμική, όμως έχω και την ΚΙ κι επίσης άλλο ένα παιδί που κι αυτό είχε πολλές ανάγκες πέρυσι τον χειμώνα καθώς πήγε παιδικό σταθμό για πρώτη φορά. Υπήρχαν εβδομάδες που πραγματικά έγραφα σε χαρτί όλα τα φάρμακα που έπρεπε να δώσω για να μην τα ξεχνάω, όλη μέρα δεν έκανα τίποτε άλλο. Τα λέω αυτά για να εξηγήσω ότι μερικές φορές νιώθω τύψεις που δεν είμαι η σούπερ μαμά που όλη μέρα θα υπενθύμιζε στον Στέλιο ότι έχει 2 χέρια, γιατί ειλικρινά δεν το κάνω πάντα. Πέρασα επίσης κι από ένα στάδιο περίεργο, όπου προσπαθώντας να αποδεχτώ την όλη κατάσταση του παιδιού, είπα ότι εγώ τον αγαπώ όπως είναι, δε με νοιάζει μέχρι πού φτάνει το χέρι του και για μερικές μέρες προσποιούμουν ότι δε θα τον αγχώνω με στόχους που προς το παρόν είναι μόνο δικοί μου αφού εκείνος μια χαρά βολεύεται κι έτσι. Φυσικά αυτό δεν κρατούσε πολύ, ξέρω ότι εγώ θα του δείξω τον τρόπο να βελτιωθεί, εφόσον το θέλει και νομίζω ότι θα το θέλει, ελπίζω να το θέλει.

 

Τα λέω όλα αυτά γιατί θέλω αν είμαι ειλικρινής, αν κάποιος άλλος γονιός διαβάζει και μερικές φορές νιώθει καταβεβλημένος κι ανήμπορος, να ξέρει ότι συμβαίνει και σε άλλους. Διότι προσωπικά όλο για γονείς-ήρωες διαβάζω κι ενώ πασχίζω για το καλύτερο, τίποτα ηρωικό δεν έχω νιώσει ποτέ.

[ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ 5]

...Διότι προσωπικά όλο για γονείς-ήρωες διαβάζω κι ενώ πασχίζω για το καλύτερο, τίποτα ηρωικό δεν έχω νιώσει ποτέ....

 

Χριστίνα και εγώ το ίδιο παθαίνω πολλές φορές σε αυτό το forum...

Προσωπικά πιστεύω ότι ο καθένας κάνει το αδύνατο δυνατό για το παιδί του και είναι ο μόνος που μπορεί να κρίνει αν αυτό είναι αρκετό...Ξέρω πως σαν άνθρωποι, χωρίς να το θέλουμε συγκρινόμαστε με τους άλλους, αλλά αυτό δεν σημαίνει πως κάποιος (επειδή το λέει) κάνει κατι καλύτερο από μας. Πολλές φορές με τρώει η ανησυχία όταν ακούω ή διαβάζω για πράγματα που εγώ δεν κάνω με το παιδί μου ή τα κάνω με άλλο τρόπο...

Να μην στεναχωριέσαι γι' αυτό, ο αγώνας που κάνεις είναι πολύ μεγάλος...Κανένας δεν περιμένει γίνεις ήρωας και αν κάποιος αυτό περιμένει από εσένα να πάει να πνιγεί...

Είσαι ήρωας για τα παιδιά σου και αυτά το ξέρουν, το νιώθουν και το ζουν μαζί σου καθημερινά, αυτό μετράει

[dionpapad]

'Οπως πολύ σωστά ανάφερε η Αλεξάνδρα, είσαι ήρωας για τα παιδία σου, μόνο για αυτά και το βιώνουν μαζί σου κάθε στιγμή. Ειλικρινά δεν το κρύβω, έχω πέσει και έχω ξανασταθεί στα πόδια μου άπειρες φορές από την στιγμή που μας συνέβει το γεγονός. Σίγουρα δεν μπορώ να πώ αν είσαι "ήρωας" ή όχι, αλλά αυτό που μπορώ να πώ είναι ότι ότι έχεις φοβερό κουράγιο και δύναμη σε βαθμό που να είσαι πηγή έμπνευσης για όλους εμάς!!!

[EFI AURORA]

γιούπι πάμε καλά κάναμε την δεύτερη επέμβαση στο παρίσι prof Alain Gilbert μολις βγάλαμε τον γύψο μετά από 6εβδομάδες σήκωσε το χέρι μέχρι το μέτωπο και χτυπάει παλαμάκια χωρίς Να έχουμε αρχίσει φυσιοθεραπεία είχε 2 νεύρα ξεριζωμένα 2 νεύρα κομμένα 1 τραβηγμένο πάρεση ολικού τύπου....δόξα το θεό μετά από 2χρόνια 6μήνες γύρισα Να ζω η μικρή πάει τέλεια...

[giannis66]

γιούπι πάμε καλά κάναμε την δεύτερη επέμβαση στο παρίσι prof Alain Gilbert μολις βγάλαμε τον γύψο μετά από 6εβδομάδες σήκωσε το χέρι μέχρι το μέτωπο και χτυπάει παλαμάκια χωρίς Να έχουμε αρχίσει φυσιοθεραπεία είχε 2 νεύρα ξεριζωμένα 2 νεύρα κομμένα 1 τραβηγμένο πάρεση ολικού τύπου....δόξα το θεό μετά από 2χρόνια 6μήνες γύρισα Να ζω η μικρή πάει τέλεια...

 

efi aurora eidame to minima sou exoume mia mpempa 2 minon k exoume to idio provlima se parakaloume polu theloume tin vohteia sou..an mporeis epoikinonise mazi mas to til mas einai 6932755666-6939886925

[ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ 5]

Ευχάριστα νέα!!!!! εύχομαι καλή ανάρωση στην μικρούλα σας & από εδώ και πέρα να μην ταλαιπωρηθεί άλλο... ειλικρινά έχετε όλες τις ευχές μου για ότι καλύτερο

[EFI AURORA]

οποίοι γονείς θέλουν πληροφορίες για το πώς αντιμετωπίσαμε την πάρεση στην μικρή μας κόρη το τηλ ειναι 6945366848

[κοκκινομαλα]

καλησπερα....και εμενα το κοριτσακι μου πανω στην γεννα κολλησαν οι ωμοι με αποτελεσμα να παθει παρεση του βραχιονιου πλεγματος αλλιως μαιευτικη παραλιση του βραχιονιου πλεγματος...στο αριστερο χερακι ειναι κατωτερου τυπου κουνουσε μονο τον ωμο δηλαδη καρπο και δαχτιλακια οχι...μεγαλη στεναχωρια κανει φυσικοθεραπειεσ απο ημερων...εχουν περασει ηδη 5 μηνες αρχισε και κουναει το πανω μερος...αλλα καρπο και δαχτυλα ακομα οχι ..οποια μαμα γνωριζει ασ απαντηση σασ παρακαλω

[κοκκινομαλα]

καλησπερα...και εμενα το κοριτσακι μου πανω στην γεννα κολησαν οι ωμοι του με αποτελεσμα ν παθει μαιευτικη παραληση του βραχιονιου πλεγματος..κατωτερου τυπου...κουνουσε μονο τον ωμο καρπο και δαχτιλακια οχι...κανει φυσικοθεραπειεσ απο ημερων εχουν περασει 5 μινεσ και αρχισε να κουναει το πανω μερος..καρπο και δαχτιλα ακομα οχι...πολη στεναχωρια και ανχος..οποια μανουλα γνωριζει ασ μου απαντηση.. το αριστερο χερακι ειναι

[κοκκινομαλα]

καλησπερα..και εμενα το κοριτσακι μου πανω στιν γεννα κολλησαν οι ωμοι με αποτελεμα να παθει μαιευτικη παραληση του βραχιινιου πλεγματοσ στο αριστερο χερακι...ειναι κατωτερου τυπου..κουνουσε μονο τον ωμο...κανει φθσικοθεραπειεσ απο ημερων εχουν περασει 5 μινεσ και αρχισε να κουναει το πανω μεροσ καρπο και δαχτιλα ακομα οχι...στεναχωρια πολλη ανχος..οποια μανουλα γνωριζει κατι ασ απαντηση