Παράλυση Πάρεση Βραχιόνιου Πλέγματος (ERB) - ΣΠΑΝΙΟ & ΣΟΒΑΡΟ ΘΕΜΑ

[ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ 5]

ηθελα να σε ρωτησω τα αλλα ατομα καταλαβεναν οταν εβλεπαν το χερι σου οτι ειχεσ παρεση?η αληθεια ειναι οτι φοβαμαι να μην τον κοροιδευουν γιατι τα παιδια μερικεσ φορεσ ειναι πολυ σκληρα.το λεω απο εμπειρια οταν ημουν μικρη.αν μπορεισ να μου πεισ τι ακριβωσ ειχεσ αν το θεσ φυσικα.ευχαριστω

Ακόμα & σήμερα άνθρωποι της καθημερινότητας μου δεν το καταλαβαίνουν παρά μόνο αν το αναφέρω!Συμμαθητές που συναντώ όταν τύχει να συζητηθεί το θέμα διαπιστώνω ότι δεν είχαν ιδέα!

Όσο για την περίπτωσή μου καθώς γεννιόμουν, ο γιατρός πιανοντας με από τους ώμους πίεσε περισσότερο από όσο θα έπρεπε τον δεξιό, με αποτέλεσμα να καταστρέψει ορισμένα νεύρα που έχουν να κάνουν με τον τρικέφαλο & δικέφαλο μυ.Το χέρι δεν μπορώ να το τεντώσω & να το σηκώσω πάνω από το σημείο του ώμου & η παλάμη είναι ελαφρώς μικρότερη από το αριστερό χέρι.Θεωρούμαι από τις τυχερές περιπτώσεις γιατί δεν επαθα αγκύλωση (μετά από τόσες φυσιοθεραπείες )

Όσο για τις φυσικές σου ανησυχίες όσο σκληρά είναι τα παιδιά τόσο δυνατά είναι επισης! και με την δική σας (όσο γίνεται) φυσική αντιμετώπιση, το μικρό σας θα βρει τον τρόπο να ξεπεράσει καταστάσεις! Για όποια απορία είμαι στην διαθεσή σου.

[ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ 5]

Επίσης να αναφέρω ότι στην περίπτωσή μου δεν υπάρχει αποκατάσταση, όπως συμβαίνει στην δική σας. Οι φυσιοθεραπείες γινόταν για την αποφυγή της αγκύλωσης και την απόκτηση καλύτερης κίνησης. Για τον λόγο αυτό δεν έκανα την επέμβαση αφού η μόνη διαφορά ήταν στον χρόνο και όχι στην ποιότητα του αποτελέσματος. Σωστό ή λάθος δεν ξέρω. Ελπίζω να καθησύχασα έστω & ελάχιστα τους φόβους σας

[NIKACAT]

αυτο ειναι υπεροχο που δεν μπορεσε κανενασ να το καταλαβει εμασ ειπαν οτι του μικρου δεν σπασαν να νευρα απλα υπεστισαν βλαβη ακριβωσ το ιδιο προβλημα εχει ο κουκλοσ μου ιδιωσ ο δικεφαλοσ.τουλαχιστον ειναι παριγορο που δεν φαινετε για τι μασ λεγανε στιν αρχη οτι θα φαινετε και πολλα τεταια για αυτο ανυσηχουσα.ευχαριστω

[Μαμά Χριστίνα]

Εγώ πάντως προτείνω να μην απορρίψετε εύκολα τη λύση της εγχείρησης. Γνωρίζω πολλά ζευγάρια που πήγαν στη Γερμανία με τα έξοδα καλυμμένα από τα ταμεία τους και δεν το μετάνιωσαν καθόλου. Εμένα ο μικρός μου ήδη έχει καταφέρει να φέρει το χέρι του στο στόμα με εξαιρετική άνεση, σαν να την έκανε πάντα δηλαδή την κίνηση, ενώ δεν την έκανε ούτε κατά διάνοια. Επίσης, άμα ζοριστεί μπορεί να πιάσει κάτι που είναι στο ύψος των ματιών του ενώ πριν την επέμβαση το πολύ μέχρι τον ώμο το σήκωνε. Ο χειρουργός μας βεβαίωσε ότι με εντατική φυσικοθεραπεία και με πολλή θέληση από το παιδί, θα κάνει μεγάλη πρόοδο και το βλέπουμε καθημερινά.

[ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ 5]

Για να μην παρεξηγηθώ το πρόβλημα μου είναι παρόμοιο και όχι ίδιο με το δικό σας. Προς θεού δεν προτείνω τίποτα σε κανέναν, αυτό είναι δουλειά άλλου! Ήθελα μόνο να δώσω μόνο μια ενθάρρυνση για τον αγώνα που δίνετε όλοι σας.

[Tea]

Αλεξάνδρα, έχουμε το ίδιο ιστορικό νομίζω!Αν θέλεις επικοινώνησε μαζί μου!

 

Είμαι 28 ετών κ έχω μαιευτική παράλυση ανωτέρου τύπου.

Γεννήθηκα λιπόθυμη και για αρκετό καιρό δεν κουνούσα καθόλου το χέρι. Μέρα-νύχτα η μητέρα μου μου έκανε ασκήσεις που τις είχε μάθει ο φυσικοθεραπευτής....

αυτό πιστεύω βοήθησε πάρα πολύ.

Σε ηλικία 2 ετών επισκέφτηκα γιατρό στο Παρίσι. Οι γιατροί εδώ όμως απέτρεψαν την μητέρα μου από το να μου κάνει την εγχείρηση φοβούμενοι ότι θα αναιρέσει όποια πρόοδο είχα αναπτύξει στην κίνηση με τις φυσικοθεραπείες. Μεγάλη απόφαση....

Δεν σας κρύβω ότι συχνά αναρωτιόμουν πως θα ήταν το χέρι μου αν τελικά την είχα κάνει.

Έτσι λίγα χρόνια πριν επισκέφθηκα γιατρό στην Αθήνα, ο οποίος μου εξήγησε ότι οι επεμβάσεις γίνονται σε μικρή ηλικία. Φυσικά διορθωτική μπορεί να γίνει κ τώρα αλλά η βελτίωση θα είναι 10-20%, δεν ξέρω λοιπόν αν πλέον σε τέτοια ηλικία αξίζει τον κόπο και την ταλαιπωρεια.

Πρόσφατα ανακάλυψα αυτή τη σελίδα και με βοήθησε να κατανοήσω τον όρο της μαιευτικής παράλυσης. Ελπίζω να σας βοηθήσει κ εσάς http://www.obstetricalpalsy.net/HOME.html

 

Μιας και αναρωτιέστε, στην ουσία δεν με ενόχλησε σημαντικά στη ζωή μου.

Έκανα φίλους, παντρεύτηκα έναν υπέροχο άνθρωπο που με λατρεύει, οδηγώ αυτοκίνητο, δουλεύω χωρίς να με έχει επηρεάσει ποτέ...και κανείς δεν το καταλαβαίνει αν δεν το αναφέρω.

Τα πράγματα που δεν μπορείς να κάνεις είναι λίγα και εξάλλου έτσι έχω συνηθίσει.

Αν το σκεφτείτε καλά κ εσείς δεν χρησιμοποιείτε τόσο πολύ το άλλο σας χέρι.

 

Κάνετε ότι μπορείτε για να βοηθήσετε το παιδί σας, είτε αυτό είναι φυσικοθεραπεία, είτε αυτό είναι επέμβαση και πάρτε αρκετές γνώμες ώστε να είστε σίγουροι για την απόφαση σας!

Το πιο βασικό είναι να μην πανικοβάλεστε!

Να είστε δίπλα στο παιδί, να το παροτρύνετε να γυμνάζεται (όντως το κολύμπι είναι η καλύτερη γυμναστική, το νερό βοηθάει στην κίνηση) και να το εμψυχώνετε ώστε να μη νιώθει διαφορετικό. Έτσι θα είναι καλά κ με τον εαυτό του κ με τους γύρω του.

 

Μέσα από τα βάθη της ψυχής μου...καλή αποκατάσταση στα μωράκια σας!

[ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ 5]

ναι όντως άπό ότι φαίνεται είμαστε σχεδόν η ίδια περίπτωση!!!και έχουμε πολλά κοινά!στους δικούς μου γονείς ο παιδονευρολόγος στο Ανόβερο τους εξήγησε ότι περίμενε μια πιο σοβαρή κατάσταση και κατά την δική του γνώμη δεν υπήρχε λόγος να προχωρήσει σε επέμβαση καθώς τα αποτελέσματα θα ήταν τα ίδια με την φυσιοθεραπεία (σας το έχω ξαναπεί).έτσι άφησε την απόφαση σε αυτούς.τους μίλησε πολύ ειλικρινά λέγοντας μάλιστα ότι ''εγώ μόνο χρήματα θα κέρδισω''

Συμφωνώ άπόλυτα μαζί σου Tea σε όσα γράφεις για τους γονείς.

Όσο για το αν αναρωτιέμαι πως θα ήταν τα πράγματα αν έκανα το χειρουργείο, τώρα πια (που δεν είμαι παιδί ή έφηβη) όχι δεν έχω απορία. Έζησα & ζω μια φυσιολογική ζωή και βλέπω ανθρώπους με πραγματικά κινητικά προβλήματα και καταλαβαίνω πόσο απλό είναι το δικό μου!

[ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ 5]

Tea μου σήμερα διάβασα την σελίδα που πρότεινες & την βρήκα πολύ ενδιαφέρουσα!

Αναπτύσει πολύ κατανοητά τα πράγματα & αρκετά αντικειμενικά θα έλεγα.

Πιστεύω ότι μπορεί να λύσει πολλές απορίες για το θέμα.

Φυσικά από ότι είδα δεν υπάρχει σύνδεσμος για την χώρα μας, αλλά θα μου πείς τι προτότυπο...!!!

[kastorianbella]

Καλησπερα σας!! Ειμαι 21 χρονων και μετα απο τοσα χρονια αποψε εψαχνα στο διαδικτυο τι ακριβως εχω και μου εβγαλε αυτην την σελιδα οπου βρηκα εσας!!Ειναι απιστευτο να βρισκεις ατομα εκει εξω που εχουν κατι που κουβαλας μαζι σου μια ζωη και πολλοι λιγοι το κατανοουν...Απο οτι βλεπω στα παραπανω σχολια συμβαινει καθημερινα γυρω μας..Το μονο που εχω εγω να πω προς τις μητερες και τους μπαμπαδες ειναι να ξερεται οτι τα μωρακια σας θα μεγαλωσουν απολυτως φυσιολογικα!Θα μαθουν να ζουν με το προβλημα και πολυ πιθανον να μην καταλαβουν οτι εχουν κατι μεχρι να τους πει κατι ο γειτονας οπως στην περιπωση μου..η στην γυμναστικη στο γυμνασιο που επισημανε η γυμναστρια μου οτι δεν μπορω να τεντωσω το χερι μου!

Ακομα και τα τοσα χρονια φυσιοθεραπειας πιστευα οτι ηταν παιχνιδι.Η μητερα μου με εβαζε με τις ωρες να φτιαχνω βραχιολια και κολιε απο κοφτο μακαρονακι μονο και μονο για να μαθω να χρησιμοποιω τα δαχτυλα μου.Ποτε δεν ενιωσα κατι λιγοτερο απο τους αλλους.

Οκ δεν μπορω να μαζεψω κοτσιδα τα μαλλια μου χωρις να κανω αστεια γκριματσα..ομως εμαθα πχ να ξαπλωνω στο κρεββατι και να κανω τελειες κοτσιδες!

Αυτοι που βλεπουν την αδυναμια η αληθεια ειναι οτι ειναι οι γονεις!Αυτοι βλεπουν κατι διαφορετικο και εχουν τις ανασφαλειες.Οποτε συμβουλη μου ειναι μην νιωθετε τοσο ανασφαλεια.Οκ ο ενας ωμος ειναι ατροφικος και φαινεται παραπανω στο στραπλεσ μπλουζακι..αλλα αυτο δεν θα το προσεξει κανεις!

Θα χαρω πολυ να επικοινωνησει οποιοσδηποτε μαζι μου για οτιδηποτε πανω στο θεμα!χαρηκα που σας βρηκα!

[NIKACAT]

γεια σασ και παλι.απο την δευτερα εχω μια στεναχωρια αγχωθικα οχι παλι να γιρναμε στα παλια.ο μικροσ μου πλεον κανει 9 μηνεσ φυσιοθεραπειεσ ολα πηγεναν καλα.την δευτερα τον αφηνω να μπουσουλαει και ξαφνικα το αριστερο του χερι (αυτο που εχει παρεση)αρχισε παλι να το σβιγει σε μπουνια την ωρα του μπουσουλιματοσ και συνεχειζει να το κανει.ειναι δυνατον να πηγενουμε παλι απο την αρχη

[ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ 5]

NIKACAT μην στεναχωριέσαι πιθανον ο μικρούλης να κάνει αυτήν την κίνηση γιατί του είναι πιο εύκολη. εγώ πολλές φορές ''βαριόμουν'' να κάνω κινήσεις με το δεξί χέρι που έχει την πάθηση γιατί απλά ήταν πιο εύκολο να τις κάνω με το υγιές. συνέχισε τις ασκήσεις & απλά προσπάθησε χωρις να τον πιεσεις (για να μην το πάρει στραβά) να κάνει κινησεις και με τα δύο χέρια.Να σου πω επίσης ότι δεν υπάρχει καθόλου πόνος! και το μικρούλι δεν υποφέρει!έχει απόλυτο δίκαιο η kastorianbella οι γονείς βλέπουν πιο έντονα την αδυναμία (δικαιολογημένα, γονείς είναι)αλλά το πρόβλημα είναι μικρότερο.Σκέψου ότι στην περίπτωσή μου δεν υπάρχουν τόσο εμφανή ''σημάδια'' όπως της kastorianbella, π.χ. ο ώμος μου δεν είναι τόσο ατροφικός ώστε να φαίνεται & την κοτσίδα την κάνω απλά στηρίζοντας το χέρι σε ένα σταθερό σημείο όρθια:lol:

[kastorianbella]

NIKACAT μην στεναχωριέσαι πιθανον ο μικρούλης να κάνει αυτήν την κίνηση γιατί του είναι πιο εύκολη. εγώ πολλές φορές ''βαριόμουν'' να κάνω κινήσεις με το δεξί χέρι που έχει την πάθηση γιατί απλά ήταν πιο εύκολο να τις κάνω με το υγιές. συνέχισε τις ασκήσεις & απλά προσπάθησε χωρις να τον πιεσεις (για να μην το πάρει στραβά) να κάνει κινησεις και με τα δύο χέρια.Να σου πω επίσης ότι δεν υπάρχει καθόλου πόνος! και το μικρούλι δεν υποφέρει!έχει απόλυτο δίκαιο η kastorianbella οι γονείς βλέπουν πιο έντονα την αδυναμία (δικαιολογημένα, γονείς είναι)αλλά το πρόβλημα είναι μικρότερο.Σκέψου ότι στην περίπτωσή μου δεν υπάρχουν τόσο εμφανή ''σημάδια'' όπως της kastorianbella, π.χ. ο ώμος μου δεν είναι τόσο ατροφικός ώστε να φαίνεται & την κοτσίδα την κάνω απλά στηρίζοντας το χέρι σε ένα σταθερό σημείο όρθια:lol:

 

 

Ναι εννοειται στηριζομαι κ εγω στον τοιχο!

Απλα αυτο που θα καταλαβουν επισης οι γονεις ειναι οτι απο ενα σημειο και μετα δεν μπορουν να κανουν τιποτα παραπανω και ολα ειναι στο "χερι" του ιδιου του παιδιου.Φυσικα και τωρα πολλες φορες θα μου πει η μητερα μου "Μιλα κουνοντας το αριστερο οπως το δεξι" ισα ισα να μου θυμησει οτι εχουμε 2 χερια και εννοειται δεν ειναι αχρηστο απλα βαριομαστε και ως ανθρωποι νομιζω βολευομαστε με το πιο ευκολο!Απο κει και περα τα παιδια θα ειναι μια χαρουλα!και νομιζω δεν παιζει καν το ψυχολογικο κομματι. δηλαδη δεν ξερω αμα οι γονεις μου καναν κατι συγκεκριμενο αλλα οταν αποδεχεσαι τον εαυτο σου ετσι δεν τιθεται θεμα παρεξηγησης και αρνητικων συναισθηματων.το χερι μου για μενα ειναι οσο φυσικο ειναι το γεγονος οτι εχω καστανα ματια.απλα το αποδεχεσαι.

Επισης ΝΙΚΑCAT αυτο με το χερακι που σφιγγει σε μπουνια δεν ειναι κατι ανησυχιτικο απλα ειναι η σταση που "βολευει" καπως παραπανω.Το εκανα για πολυ καιρο αλλα μαθαινει μετα το χερι να μη το κανει.

[NIKACAT]

ευχαριστω που απαντησατε.ειμαι τοσο πολυ αγχωμενη στεναχωριμενη.νομιζα πωσ οταν κανει σωστα τισ κινησησ δεν θα γυρνουσε παλι απο την αρχη να μην την κανει.μου ειναι τοσο δυσκολο να αποδεχτω πωσ ο μικροσ μου εχει παρεση.καθε φορα που κανουμε φυσιοθεραπειεσ κλεει παρα πολυ ποναει η ψυχη μου,στην αρχη νομιζα πωσ ειμαστε μοναδικη με τεταιο προβλημα τελικα το ποσα πολλα παιδια εχουν προβλημα δεν μπορω να καταλαβω πωσ ειναι δυνατον στην σημερινη εποχη να συμβενουν τεταια

[kastorianbella]

ευχαριστω που απαντησατε.ειμαι τοσο πολυ αγχωμενη στεναχωριμενη.νομιζα πωσ οταν κανει σωστα τισ κινησησ δεν θα γυρνουσε παλι απο την αρχη να μην την κανει.μου ειναι τοσο δυσκολο να αποδεχτω πωσ ο μικροσ μου εχει παρεση.καθε φορα που κανουμε φυσιοθεραπειεσ κλεει παρα πολυ ποναει η ψυχη μου,στην αρχη νομιζα πωσ ειμαστε μοναδικη με τεταιο προβλημα τελικα το ποσα πολλα παιδια εχουν προβλημα δεν μπορω να καταλαβω πωσ ειναι δυνατον στην σημερινη εποχη να συμβενουν τεταια

 

Ειναι τραγικο πως συμβαινουν ακομα...Εγω πιστευα πως γινοταν πριν 20 χρονια που γεννηθηκα αλλα οπως αποδεικνυεται γινοταν και πιο πριν αλλα και σημερα...Δεν νομιζω να κλαει επειδη ποναει αλλα επειδη μαλλον ειναι κατι αβολο και οσο ναναι για τα μωρακια δεν ειναι οτι και πιο φυσιολογικο να κανουν φυσιοθεραπεια.Εδω οι ενηλικες ζοριζονται.Απλα οσο γινεται να γινεται μεσω παιχνιδιου και "διασκεδασης" οσο αυτο ειναι δυνατον αλλα βεβαια εξαρταται απο τον φυσιοθεραπευτη!

Επισης κατι αλλο που συζητουσα προσφατα με την μητερα μου και μου ειπε ειναι οτι απο πολυ μικρη ηλικια εκανα ομοιοπαθητικη!Δεν ξερω ακριβως τι μαλλον για να βοηθησει να νευρα.Παντως εχετε στο νου σας αυτην την εναλλακτικη θεραπεια ως προσθετη βοηθεια!

[ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ 5]

Συμφωνώ απόλυτα σε όσα γράφει η kastorinbella δεν επηρεάζεται σχεδόν καθόλου η ψυχολογία του παιδιού.Σκέψου ότι είναι γεγονός που συμβαίνει από την στιγμή της γέννησης και όχι κάποια στιγμή της ζωής μας από κάποιον τραυματισμό και θα πρέπει να το συνηθήσουμε ξαφνικά μια αλλαγή!φαντάσου ότι για μένα ήταν τόσο φυσικό την πρώτη φορά που έπιασα μολύβι να το κάνω με το αριστερό χέρι και να γίνω ένας ακόμα αριστερόχειρας, όπως όλοι οι άλλοι!!!είναι η φύση μας να κάνουμε αυτό που είναι πιο εύκολο ειδικά όταν εξ αρχής υπάρχουν κάποια δεδομένα.

Ξέρω πως όλα αυτά σου είναι δύσκολο να τα καταλάβεις, αλλά με τον καιρό και βλέποντας τον μικρό πως λειτουργεί θα αλλάξεις και εσύ αντίληψη και θα νιώσεις καλύτερα! κάνε υπομονή, το ίδιο το παιδάκι σου θα σε βοηθήσει να καταλάβεις αυτά που τώρα λέμε εμείς!!!!

[kroyla]

Γεννσα πριν 2 μηνες το τριτο μου παιδι το αγορακι μου γεννηθηκε 4400 . ο γιατρος μου αποφασεισε χωρεις να με ενημερωση πως θα με ξεγεννουσε μια εκπαιδευομενη με καταληξη τραβηχε το μικρο δεν με ενημερωσαν πως ο μικρος γεννηθηκε με erb το εμαθα 1 μερα πρινα φυγω απο το νοσοκομειο απο την ωρα που γεννησα εκαμα παραπωνα οτι εχω πονους δεξεια στη κλειδωσει ο γιατρος πηρε το φακελο και εφυγε εφτασα το μικρο στην πατρα και ο παιδονευρολογος μου ειπε βλεποντας και κανοντας . αυτο δεν ειναι λυση!!!! πηγα σε ορθωπειδικο για μενα και μου ειπε πως με διαλυσαν στην γεννα το ποδι μου θα καμει 2 χρονια για να σταματησει ο πονος . το να βλεπω το παιδι μου να παιζει με το ενα χερι και το αλλο να ειναι νεκρο με σκοτωνει!!!! εκλεισα ραντεβου με γιατρο στην αθηνα για να μου πει τη μπωρο να καμω βλεπεται μενω στην ζακυνθος και δεν υπαρχουν παιδονευρολογοι.. και αναγκαζομαι να φτανω πιο περα το δυσκολο ειναι πως εχω αλλα 2 παιδια και βοηθεια απο κανεναν ο άνδρας μου πρεπει να βρει δουλεια για να πληρωσω τα εξοδα για να τρεξω το παιδι μου ειναι ανεργος 1 χρονο!!! απο μαλακεια του γιατρου τραβαο αυτα τωρα του ειχα πει πως ηθελα να γεννησω με κεσαρεικη δεν με ακουσε αφησε την εγυμοσυνη να παι 41 εβδομαδες ενω ηξερε οτι ηταν μεγαλο παιδι .... τωωρα με βλεπει και κανει πως δεν με ξερει:!!!

Επεξεργάστηκαν 4 Δεκεμβρίου,2010 by kroyla
διωρθοσει

[ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ 5]

πραγματικά λυπάμαι για ότι σας συνέβει...αν τα πράγματα είναι έτσι ίσως θα έπρεπε να σκεφτείς το ενδεχόμενο να κινηθείς νομικά πρώτα απ'όλα για την ηθική σας δικαίωση.

όσο για το οικονομικό από όσο ξέρω τα περισσότερα ταμεία καλύπτουν τα έξοδα για εξετάσεις, φυσιοθεραπείες & χειρουργική επέμβαση ακόμα & στο εξωτερικό (αν κάνω λάθος ας με διορθώσει κάποιος).

φαντάζομαι πως ο τόπος κατοικίας σας είναι ένα μεγάλο εμπόδιο αλλά να ξέρεις πως οι πρώτοι μήνες & χρόνια είναι καθοριστικοί για την εξέλιξη.

δεν ξέρω πόσο σοβαρή είναι η κατάσταση αλλά αν διάβασες τα προηγούμενα μηνύματα θα δεις ότι υπάρχει μεγόλο ποσοστό αποκατάστασης!

καλό κουράγιο στον αγώνα σας!

[joan80]

Διαβάζοντας διαφορα θέματα στο Parents είδα και αυτό και πραγματικά σοκαρίστικα. Εχω και εγώ πάρεση στο δεξί μου χέρι, ομως δεν φανταζόμουν ποτέ ότι ακόμα και τώρα υπάρχουν γιατροί που κάνουν τέτοια λάθη. Γιατί κατά τη γνώμη μου είναι λάθος του γιατρού, κυρίως θέμα βιασύνης. Θελω να δώσω κουράγιο σε όλες τις μανούλες που τα παιδιά τους αντιμετωπίζουν αυτό το πρόβλημα. Είναι όμως κατι που αντιμετωπίζεται και με την κατάλληλη θεραπεία υπάρχει μεγάλη βελτίωση. Πριν από 30 χρόνια που γεννήθηκα εγώ, οι γιατρόι είχαν πει στη μητέρα μου ότι ούτε το κουτάλι στο στόμα δεν θα μπορούσα να φέρω. Όμως τα πράγματα που δεν μπορώ να κάνω είναι πολύ λίγα και ασήμαντα. Φυσικά μπορώ να φάω, γράφω με το δεξί μου χέρι, κάνω τα πάντα. Εντάξει δεν μπορεσα ποτέ να παίξω καλό βόλει όσο και αν φώναζε ένας ηλίθιος γυμναστής που είχα στο γυμνάσιο και δεν καταλάβαινε. Και σίγουρα εκνευρίζω όλες τις μικροβιολόγους που δεν μπορώ να τεντώσω και να γυρίσω το χέρι μου για να μου πάρουν αίμα από το δεξί, λες και υπάρχει κάποιος κανόνας που να λέει ότι αίμα παιρνουμε μόνο από το δεξί (και πίεση φυσικά). Αυτά όμως είναι ασήμαντα. Έχω και το αριστερό και με αυτό κρατάω σφιχτά στην αγκαλιά μου το μωρό μου, αυτό με βοηθάει όπου δεν μπορώ να χρησιμοποιήσω το άλλο. Και μετά από τόσα χρόνια έχω καταλάβει ότι ο περισσότερος κόσμος ούτε καν καταλαβαίνει ότι έχω κάποιο πρόβλημα. Εμείς συνήθως μεγαλοποιούμε καταστάσεις. Όταν νομίζεις ότι είσαι διαφορετικός έτσι σε βλέπουν και οι άλλοι. Αν πιστεύεις ότι μπορείς να κάνεις τα πάντα, στο τέλος θα τα καταφέρεις.

[Μαμά Χριστίνα]

Αλεξάνδρα 5, Tea, Kastorianbella και Joan80, θέλω να σας ευχαριστήσω για όσα γράφετε. Για όσες δεν έχετε διαβάσει παραπάνω, έχω ένα αγοράκι 20 μηνών σήμερα, με πάρεση στο αριστερό χέρι, με μερική αποκατάσταση, γύρω στο 75%. Εγχειρίστηκε τον Μάιο στο Άαχεν και κάνει 2 φορές την εβδομάδα φυσιοθεραπείες από 2 μηνών. Επίσης, πάσχει κι από Κυστική Ίνωση, μια σοβαρότατη νόσο που κάνει το πρόβλημα στο χέρι να φαίνεται μικρό.

 

Θέλω να σας ευχαριστήσω λοιπόν, που μας προσφέρετε σε εμάς τους γονείς, την οπτική του παιδιού. Είναι αλήθεια πως δεν μπορούμε να το καταπιούμε εύκολα, όταν γίνετε μανούλες (η Joan σίγουρα θα καταλαβαίνει καλύτερα) θα δείτε ότι δεν υπάρχει τίποτα χειρότερο από το να έχει το παιδί σου πρόβλημα υγείας ή αρτιμέλειας. Από κει και πέρα όμως, προσωπικά παλεύω πολύ να καταφέρω να υιοθετήσω μια υγιή στάση απέναντι στο πρόβλημα, να μην το αφήσω να με καταβάλλει και να μην περάσω στο παιδί μου την αίσθηση ότι όλα θα είναι μαύρα και δύσκολα (κυρίως επειδή θα έχει να παλέψει ΚΑΙ με μία βαριά νόσο). Το ίδιο το παιδί μου δείχνει ότι καθόλου δεν υστερεί εξαιτίας του χεριού, εντάξει, δεν μπουσούλησε αλλά σκαρφαλώνει πιο γρήγορα κι από τον μεγάλο του αδερφό! Διαβάζοντας κι εσάς παίρνω κουράγιο και θάρρος να αντιμετωπίσω την ιδιαιτερότητα σαν τέτοια και τίποτα παραπάνω.

[ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ 5]

Χριστίνα μου αν διάβασες το πρώτο μου μήνυμα έχω & εγώ ένα αγοράκι που τώρα είναι 14 μηνών΄και καταλαβαίνω απόλυτα την αγωνία σου ως μητέρα.

Πολύ καλά κάνεις όσον αφορά την πάρεση & το αντιμετωπίζεις σαν να είναι κάτι μικρό γιατί έτσι είναι! Αν εξαιρέσουμε κάποιες πολύ σοβαρές περιπτώσεις θα έχεις καταλάβει από τις περιγραφές μας ότι αισθητικά & πρακτικά τα ''προβλήματα'' είναι μηδαμινά, ακόμα & για μας που γεννηθήκαμε πρίν 20-30 χρόνια, που τα μέσα αποθεραπείας δεν ήταν τόσο εξελιγμένα.

Οι δικοί μου γονείς το αντιμετώπισαν όπως ακριβώς προσπαθείς να κάνεις & εσύ & έτσι ποτέ δεν ένιωσα διαφορετικά από κανέναν αρτιμελή.Θεωρώ γενικά ότι τα άτομα όπως εμείς που έχουμε κάποιο πρόβλημα από την στιγμή που γεννηθήκαμε έχουμε καλύτερη ψυχολογία από κάποιον που αποκτά κάποια μορφή αναπηρίας στην διάρκεια της ζωής του.

Όσο για την κυστική ίνωση δεν ξερω τι είναι αλλά σου εύχομαι όλα να πάνε καλά μέσα από την ψυχή μου!

Και το άσχετο & το δικό μου παιδάκι Βαγγέλη τον λένε

[NIKACAT]

γεια σασ παλι.να ρωτησω κατι κοριτσια οπωσ σασ εχω γραψει ο κουκλοσ μου εχει παρεση και να ρωτησω μπορει να επιρεασει το ποδι του και να μην περπαταει σωστα?ο παιδονευρολογοσ μου ειχε πει πωσ το ποδι του δεν ειχε προβλημα αλλα τα κοριτσια απο τησ φυσιοθεραπειεσ λενε οτι μπορει να επιρεασει.ειναι δυνατον?ο δικοσ τωρα αρχισε να περπαταει στισ μιτεσ τον ποδιων του σαν μπαλαρινο ειναι προβλημα αυτο?ειναι μωλισ 13μηνων

[ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ 5]

γεια σασ παλι.να ρωτησω κατι κοριτσια οπωσ σασ εχω γραψει ο κουκλοσ μου εχει παρεση και να ρωτησω μπορει να επιρεασει το ποδι του και να μην περπαταει σωστα?ο παιδονευρολογοσ μου ειχε πει πωσ το ποδι του δεν ειχε προβλημα αλλα τα κοριτσια απο τησ φυσιοθεραπειεσ λενε οτι μπορει να επιρεασει.ειναι δυνατον?ο δικοσ τωρα αρχισε να περπαταει στισ μιτεσ τον ποδιων του σαν μπαλαρινο ειναι προβλημα αυτο?ειναι μωλισ 13μηνων

σε καμία περίπτωση!!!!!πως τους ήρθε αυτό το πράγμα άλλο τι θα ακούσουμε???

Διάβασε την σελίδα που ανάρτησε η Τea σε κάποιο μήνυμά της είναι αρκετά κατατοπιστική.Να ακούς ότι σου λένε οι παιδονευρολόγοι, είναι οι πιο ειδικοί & να ρώτάς όλες σου τις απορίες, ακόμα και αν η ερώτηση φαντάζει ''χαζή''...το περπάτημα στις μύτες το έκανε σε κάποια φάση & ο δικός μου δεν το βρίσκω περίεργο.

[peony]

Καλημέρα,

 

έχω κι εγώ κάτι παρόμοιο, αν και ποτέ δεν με είχαν πάει σε νευρολόγο, νομίζω, οπότε δεν ξέρω την ακριβή ονομασία - εγώ πάντα αναφερόμουν σε αυτό ως "δεξιά ημιπάρεση".

Εμένα την ώρα του τοκετού επηρεάστηκε και το δεξί χέρι και το δεξί πόδι. Έκανα κι εγώ φυσιοθεραπεία΄, απ'όσο θυμάμαι και πριν να πάω σχολείο, και κατά τα πρώτα χρόνια του δημοτικού, κάποια στιγμή μάλιστα ζήτησα και έκανα και στο γυμνάσιο.

 

Θέλω κι εγώ να πω ότι δεν με έχει επηρεάσει σχεδόν καθόλου στα 35 χρόνια μου. Όντως, δεν μπορώ να τεντώσω το χέρι μου, και πάντα φοράω έναν πάτο στο δεξί μου παπούτσι γιατί είναι ένα νούμερο μικρότερο. ΟΙ επιδόσεις μου στη γυμναστική προφανώς δεν ήταν καλές - κι όμως έκανα μπαλέτο, ρυθμική και χορό από μικρή έως και ως πολύ πρόσφατα (μετά έκανα παιδιά χαχαχαχα) - απλώς δεν θα μπορούσα ποτέ να το κάνω επαγγελματικά. Δεν μπορώ να κρατήσω ποτήρι με το δεξί μου χε΄ρι, σίγουρα θα μου πέσει και κάθε φορά που κάνω μανικιούρ όλο μου ζητάνε να το "χαλαρώσω" και πρέπει να τους εξηγώ την κατάσταση. ΣΤα 12 μου άρχισα κιθάρα, για εξάσκηση στο χέρι μου (ωραία ήταν, βέβαια δεν είχα καθόλου ταλέντο).

Και ναι, όταν γεννήθηκε η πρώτη μου κόρη, χρειάστηκα λίγο καιρό να συνηθίσω το πώς θα κάνω το άλλαγμα, πώς θα θηλάσω, κτλ. Αλλά τελικά όλα καλά, για να μην πω ότι τελικά δυνάμωσε και το χέρι μου!

[kroyla]

Πηγή στην Αθηνά τουλάχιστον ο γιατρός εκει μου δωσε ελπιδες πως ολα θα πανε καλα απλα θα ταλεπωρειθη ο μικρος οσο για την ασφαλεια με καλυπτει στην Πατρα η στην Αθηνα για φυσικοθεραπεια γιατι στην ζακυνθο υπαρχουν μονο παιδιατροι!!!!!!!!!τεσπα ο γιατρος μου ειπε η ετσι η χειρουργει θα γεινει καλα πηγα σε γνωστο δικηγορο και η απαντησει που πηρα ηταν χτυπα ξυλο αμα αν σε δυο μηνες ο γιος ειναι ακομα παραλητος θα κανουμε μινησει ακου βλακει δεν κοιταω να βγαλω λεφτα απο το παιδι μου απλα θελω η κοπελα που με ξεγεννησε να χασει τα δικαιωματα τις σαν γιατρο μου παν στο νοσοκομειο πως κανει τη πρακτικη τρις δηλ. εκαμε εξασκηση πανω σε μενα αυριο εχω ραντεβου με αλλο δικηγορο θα το κυνηγησω οσο μπωρο δεν εχουν δικαιωμα να παιζουν με τις ζωες του αλλον επισης εχει γραψει ο γιατρος σε χαρτι 5 μερες πριν γεννησω πως το μωρο ηταν περιτηλιγμενο αφησε το παιδι μου στην κοιλα μου με περιτηλιγμα οφα. λιο. χωρις να το γνωριζω !!!! ειναι μικρο το νιση οταν τον βλεπω μουρχεται να τον σαπησω στο ξυλο και οταν ειπε ο ανδρας μου στο δικηγορο αν του κοψω τα χερια για ποσα χρονια θα παω φυλακη ? η απαντησει μη λες τετοια μπορει να σου κανει μηνηση ο δικογορος μου δωσε να καταλαβω πως χωρις λεφτα δεν κανεισ τιποτα !!!!!!!!!!!!!!!!!!

[joan80]

Μαμα Χριστίνα εύχομαι όλα να πάνε καλά με τις φυσικοθεραπείες του μικρού σου και να υπάρχει βελτίωση. Δυστυχώς ορισμένες φορές η ζωή είναι πολύ σκληρή και εσύ πρέπει να παλέψεις και με την κυστική Ίνωση. Κουράγιο. Γνωρίζω ότι είναι πολύ σοβαρή πάθηση. Εϊναι κρίμα που δεν υπάρχει ενημέρωση και κανένας γυναικολόγος δεν μας λέει να κάνουμε μια εξέταση για να δούμε αν είμαστε φορείς. Βλέπεις τα ασφαλιστικά ταμεία δεν καλύπτουν το κόστος της εξέτασης. Ελλάδα. Μπροστα στο κέρδος βασανίζονται αθώα παιδάκια. Καλή δύναμη.