ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

[eleni1978]

Magdoulini και kat76 έχουμε κάνει γονιδιακό στο Χωρέμειο για το 95% των μεταλλάξεων και δεν βρέθηκε στον μικρό κανένα παθολογικό αλλήλιο.Οι πιθανότητες να υπάρχει πρόβλημα μου είπε ο Καναβάκης είναι απειροελάχιστες.Θα μιλήσω και με Ντουντουνάκη τώρα που θα ανέβω Αθήνα.Βασικά οι βρογχίτιδες που κάνει με ανησυχούν και όχι τόσο το θέμα του βάρους γιατί γενικά τρώει λίγο και τώρα τελευταία που έτρωγε περισσότερο πήρε βάρος αρκετά καλά.Τώρα που κρύωσε δεν τρώει τίποτα.

[magdoulini]

Magdoulini και kat76 έχουμε κάνει γονιδιακό στο Χωρέμειο για το 95% των μεταλλάξεων και δεν βρέθηκε στον μικρό κανένα παθολογικό αλλήλιο.Οι πιθανότητες να υπάρχει πρόβλημα μου είπε ο Καναβάκης είναι απειροελάχιστες.Θα μιλήσω και με Ντουντουνάκη τώρα που θα ανέβω Αθήνα.Βασικά οι βρογχίτιδες που κάνει με ανησυχούν και όχι τόσο το θέμα του βάρους γιατί γενικά τρώει λίγο και τώρα τελευταία που έτρωγε περισσότερο πήρε βάρος αρκετά καλά.Τώρα που κρύωσε δεν τρώει τίποτα.

 

τοτε τι ειναι αυτο που ψαχνεις στο παιδι??τωρα πραγματικα μπερδευτηκα...

[eleni1978]

τοτε τι ειναι αυτο που ψαχνεις στο παιδι??τωρα πραγματικα μπερδευτηκα...

 

Επειδή έχει κάνει ένα τεστ ιδρώτα στο Ρίο με ελάχιστο όγκο ιδρώτα και τιμή οριακή και από τότε δεν το έχουμε επαναλάβει γιατί δεν ιδρώνει κάναμε τον γονιδιακό,όπου όμως κάποιες μεταλλάξεις δεν ανιχνεύονται.Κάνει και βρογχίτιδες ο μικρός και δυστυχώς μόνο το τεστ ιδρώτα δείχνει με σιγουριά αν υπάρχει η νόσος.

[magdoulini]

Επειδή έχει κάνει ένα τεστ ιδρώτα στο Ρίο με ελάχιστο όγκο ιδρώτα και τιμή οριακή και από τότε δεν το έχουμε επαναλάβει γιατί δεν ιδρώνει κάναμε τον γονιδιακό,όπου όμως κάποιες μεταλλάξεις δεν ανιχνεύονται.Κάνει και βρογχίτιδες ο μικρός και δυστυχώς μόνο το τεστ ιδρώτα δείχνει με σιγουριά αν υπάρχει η νόσος.

 

ελενη διαβασα τα ποστ σου...το τελος σεπτεμβρη ειναι κοντα και θα δεις οτι το παιδακι σου ειναι απολυτα υγειες ...

 

για τις βροχιτιδες που κανει το μικρο,δεν εχεις καποια καθοδηγηση απο τον παιδιατρο σου??η γνωμη του ποια ειναι??

 

και συγνωμη που θα ρωτησω,αν επιθυμεις απαντας: ο αντρας σου πως αντιμετωπιζει το ολο θεμα??συμμεριζεται την αγωνια σου αυτη,σε στηριζει??

[Συντονιστής Περιεχομένου]

Γεια σας,

μεταφέρθηκαν κάποιες δημοσιεύσεις εδώ http://parents.org.gr/forum/showthread.php?t=122721&highlight=%EA%F5%F3%F4%E9%EA%DE+%DF%ED%F9%F3%E7 παρακαλούμε λάβετε υπόψη τον τίτλο του θέματος και προσπαθήστε να παραμείνετε εντός αυτής της θεματολογίας.

 

Είναι σημαντικό για τους μελλοντικούς αναγνώστες και για τον χρήστη που δημοσίευσε το αρχικό ερώτημα, να ανοίγετε ένα νέο θέμα με στόχο την κάλυψη της νέας θεματολογίας που προέκυψε, στην περίπτωση που μια συζήτηση αρχίζει να αποκλίνει απο θέμα στο οποίο αναφέρεται ο τίτλος.! Πριν την ανάρτηση νέου θέματος κάντε χρήση της αναζήτησης θεμάτων που ήδη υπάρχουν ! οδηγίες δείτε εδώ !

 

Επίσης για τα μέλη τα οποία επιθυμούν μια πιο χαλαρή χρήση του φόρουμ, σε καθημερινή βάση, έχουμε δημιουργήσει το www.parentscafe.gr και τα διάφορα καφέ και social groups!

 

Στο Parents.gr, oι δημοσιεύσεις off-topic ή χιουμοριστικού χαρακτήρα ή μορφής chatμεταφέρονται στο αρχείο καθώς πολλαπλασιάζουν τον αριθμό δημοσιεύσεων και τις σελίδες, σε θέματα που περιέχουν πληροφορίες, κάνοντας τις πληροφορίες έτσι πιο δυσεύρετες για τον μελλοντικό αναγνώστη.

 

Επίσης η δημοσίευση επαναλαμβανόμενων μικρών μηνυμάτων που δεν έχουν ενημερωτική αξία και είναι απλώς συνομιλία μεταξύ δύο ατόμων, έχει την θέση της στο chat*, είτε σε κάποιο απο τα καφέ που λειτουργούν στο Parentscafe.gr

πχ

*Το chat ή άλλες υπηρεσίες instant messaging (msn, skype, oovoo) είναι ιδανικά για δημοσιεύσεις που δεν προσφέρουν ενημέρωση και απευθύνονται μόνο σε συγκεκριμένη ομάδα μελών που βρίσκεται εκείνη τη στιγμή online. Επίσης (στο chat) μπορείτε να κανετε χρήση προσωπικών μυνημάτων στα μέλη που επιθυμείτε να προσεγγίσετε.

 

Θυμηθείτε επίσης ότι για την μεταξύ σας προσωπική συνεννόηση μπορείτε να κάνετε χρήση των προσωπικών μηνυμάτων.

 

Ευχαριστούμε για την κατανόηση

 

[eleni1978]

ελενη διαβασα τα ποστ σου...το τελος σεπτεμβρη ειναι κοντα και θα δεις οτι το παιδακι σου ειναι απολυτα υγειες ...

 

για τις βροχιτιδες που κανει το μικρο,δεν εχεις καποια καθοδηγηση απο τον παιδιατρο σου??η γνωμη του ποια ειναι??

 

και συγνωμη που θα ρωτησω,αν επιθυμεις απαντας: ο αντρας σου πως αντιμετωπιζει το ολο θεμα??συμμεριζεται την αγωνια σου αυτη,σε στηριζει??

 

Ο γιατρός μου λέει πως ο μικρός έχει ευαισθησία.Εγώ βέβαια αυτό δεν το πολυκαταλαβαίνω.Ευαισθησία στο λαιμό ή στα αυτιά ok, αλλά στα πνευμόνια;Ο σύζυγος είναι γενικά πιο αισιόδοξος από εμένα και επειδή βλέπει το παιδί υπερκινητικό θεωρεί πως δεν έχει τίποτα.Αυτό όμως δεν γίνεται πάντα;Κανείς δεν πιστεύει οτι θα συμβεί κάτι κακό στην οικογένεια του.Τέλος πάντων,ας μην σας κουράζω άλλο.Θα γράψω πάλι άμα έχω νέα.Ο Συντονιστής μαλώνει...Χαχα.

[Little Monkey]

Ο γιατρός μου λέει πως ο μικρός έχει ευαισθησία.Εγώ βέβαια αυτό δεν το πολυκαταλαβαίνω.Ευαισθησία στο λαιμό ή στα αυτιά ok, αλλά στα πνευμόνια;

Γιατί καλέ, τι είναι τα πνευμόνια να μην έχουν ευαισθησία?

 

Αυτό μου το είχαν πει κι εμένα όταν το μωρό ήταν μικρό και έκανε από νωρίς βρογχιολίτιδα. Μάλιστα μια φίλη της μάνας μου που είχε ανάλογη εμπειρία με τον (πλέον ενήλικο) γιο της, μου είχε πει ότι η ευαισθησία μένει μέχρι την εφηβεία, δηλαδή το παιδί μεγαλώνοντας κάνει συνέχεια βρογχίτιδες κατά τον ίδιο τρόπο που άλλα παιδιά κάνουν ωτίτιδες. Αυτή ταλαιπωρήθηκε πάρα πολύ με το δικό της γιο γιατί όποτε αρρώσταινε, έκανε επιπλοκή στους πνεύμονες.

 

Δεν είναι καθόλου παράξενο αυτό που σου είπε ο γιατρός. Όσο για το βάρος, το είπες και μόνη σου ότι το παιδί όταν τρώει παίρνει βάρος κανονικά. Άρα το πρόβλημά σας είναι η ανορεξία (δυσκολία στο φαγητό) και όχι η αδυναμία πρόσληψης βάρους.

 

Έχεις δοκιμάσει να κάνεις μόνη σου το τεστ ιδρώτα, δηλαδή να γλύψεις το μέτωπο του παιδιού και να δεις αν είναι αλμυρό;

[eleni1978]

Γιατί καλέ, τι είναι τα πνευμόνια να μην έχουν ευαισθησία?

 

Αυτό μου το είχαν πει κι εμένα όταν το μωρό ήταν μικρό και έκανε από νωρίς βρογχιολίτιδα. Μάλιστα μια φίλη της μάνας μου που είχε ανάλογη εμπειρία με τον (πλέον ενήλικο) γιο της, μου είχε πει ότι η ευαισθησία μένει μέχρι την εφηβεία, δηλαδή το παιδί μεγαλώνοντας κάνει συνέχεια βρογχίτιδες κατά τον ίδιο τρόπο που άλλα παιδιά κάνουν ωτίτιδες. Αυτή ταλαιπωρήθηκε πάρα πολύ με το δικό της γιο γιατί όποτε αρρώσταινε, έκανε επιπλοκή στους πνεύμονες.

 

Δεν είναι καθόλου παράξενο αυτό που σου είπε ο γιατρός. Όσο για το βάρος, το είπες και μόνη σου ότι το παιδί όταν τρώει παίρνει βάρος κανονικά. Άρα το πρόβλημά σας είναι η ανορεξία (δυσκολία στο φαγητό) και όχι η αδυναμία πρόσληψης βάρους.

 

Έχεις δοκιμάσει να κάνεις μόνη σου το τεστ ιδρώτα, δηλαδή να γλύψεις το μέτωπο του παιδιού και να δεις αν είναι αλμυρό;

 

Απλώς μου φάνηκε κάπως απλοϊκό να αποδίδονται οι συχνές βρογχίτιδες σε ευαισθησία.Ευαισθησία στο λαιμό ας πούμε μπορεί να δικαιολογηθεί από τις αμυγδαλές, στους πνεύμονες που μπορεί να αποδοθεί;Κάποιος λόγος δεν πρέπει να υπάρχει;Όσον αφορά το άλλο ερώτημα σου,τον έχω γλύψει ουκ ολίγες φορές(στο μέτωπο,στα χέρια,στο λαιμό,στην πλάτη).Άλλες φορές μου φαίνεται ξινός,άλλες λίγο αλμυρός(κυρίως κοντά στα μαλλιά)και άλλες τελείως άγευστος.Τί να πω;

[jackrussel]

Απλώς μου φάνηκε κάπως απλοϊκό να αποδίδονται οι συχνές βρογχίτιδες σε ευαισθησία.Ευαισθησία στο λαιμό ας πούμε μπορεί να δικαιολογηθεί από τις αμυγδαλές, στους πνεύμονες που μπορεί να αποδοθεί;Κάποιος λόγος δεν πρέπει να υπάρχει;Όσον αφορά το άλλο ερώτημα σου,τον έχω γλύψει ουκ ολίγες φορές(στο μέτωπο,στα χέρια,στο λαιμό,στην πλάτη).Άλλες φορές μου φαίνεται ξινός,άλλες λίγο αλμυρός(κυρίως κοντά στα μαλλιά)και άλλες τελείως άγευστος.Τί να πω;

 

τι να πεις? οτι αποκλειεται να εχει κυστικη ινωση

[Λαΐδα]

Απλώς μου φάνηκε κάπως απλοϊκό να αποδίδονται οι συχνές βρογχίτιδες σε ευαισθησία.Ευαισθησία στο λαιμό ας πούμε μπορεί να δικαιολογηθεί από τις αμυγδαλές, στους πνεύμονες που μπορεί να αποδοθεί;Κάποιος λόγος δεν πρέπει να υπάρχει;Όσον αφορά το άλλο ερώτημα σου,τον έχω γλύψει ουκ ολίγες φορές(στο μέτωπο,στα χέρια,στο λαιμό,στην πλάτη).Άλλες φορές μου φαίνεται ξινός,άλλες λίγο αλμυρός(κυρίως κοντά στα μαλλιά)και άλλες τελείως άγευστος.Τί να πω;

αν το παιδι περασει πολλες ιωσεις αναπνευστικου οταν ειναι μωρο, οντως μπορει να του μεινει ευαισθησια, οπως λεγεται.

Αλλη περιπτωση ειναι η κατασκευη των πνευμονων να μην βοηθαει για τη γρηγορη αναρρωση.

Αλλη, παραλληλα προβληματα οπως ασθμα. Υπαρχουν πολλοι λογοι που μπορει να προκαλεσουν ευαισθησια.

Στην ΚΙ το 'αλμυρος' ειναι 'ΑΛΜΥΡΟΣ'..δεν σου αφηνει περιθωρια αμφιβολιας.

[eleni1978]

αν το παιδι περασει πολλες ιωσεις αναπνευστικου οταν ειναι μωρο, οντως μπορει να του μεινει ευαισθησια, οπως λεγεται.

Αλλη περιπτωση ειναι η κατασκευη των πνευμονων να μην βοηθαει για τη γρηγορη αναρρωση.

Αλλη, παραλληλα προβληματα οπως ασθμα. Υπαρχουν πολλοι λογοι που μπορει να προκαλεσουν ευαισθησια.

Στην ΚΙ το 'αλμυρος' ειναι 'ΑΛΜΥΡΟΣ'..δεν σου αφηνει περιθωρια αμφιβολιας.

 

Λάιδα μου δεν έχω δοκιμάσει τον ιδρώτα ινοκυστικού για να μπορώ να πω με σιγουριά.Ο ιδρώτας του μικρού κάποιες φορές μου φαίνεται πως έχει πιο έντονη γεύση από του αδερφού του χωρίς να λέω απαραίτητα οτί αυτό μπορεί να σημαίνει κάτι.Απλά ο συνδυασμός οριακού τεστ,χαμηλού βάρους και βρογχίτιδων με κάνει και ανησυχώ.

[eleni1978]

τι να πεις? οτι αποκλειεται να εχει κυστικη ινωση

 

Το εύχομαι και το ελπίζω!!!!!

[Little Monkey]

Απλώς μου φάνηκε κάπως απλοϊκό να αποδίδονται οι συχνές βρογχίτιδες σε ευαισθησία.Ευαισθησία στο λαιμό ας πούμε μπορεί να δικαιολογηθεί από τις αμυγδαλές, στους πνεύμονες που μπορεί να αποδοθεί;Κάποιος λόγος δεν πρέπει να υπάρχει;Όσον αφορά το άλλο ερώτημα σου,τον έχω γλύψει ουκ ολίγες φορές(στο μέτωπο,στα χέρια,στο λαιμό,στην πλάτη).Άλλες φορές μου φαίνεται ξινός,άλλες λίγο αλμυρός(κυρίως κοντά στα μαλλιά)και άλλες τελείως άγευστος.Τί να πω;

Τι διαφορετικό έχουν οι αμυγδαλές από τους πνεύμονες; Όργανα είναι και τα δύο, άλλωστε σου είπε και η Λαΐδα τι μπορεί να παίζει.

 

Για τον ιδρώτα, είχε πει κάποτε η Μαμά Χριστίνα νομίζω, ότι είναι "αλμυρός σαν τη θάλασσα". Πιστεύω αν ήταν έτσι θα το καταλάβαινες.

[eleni1978]

Τελικά χθες ο μικρός ίδρωσε.Σήμερα περιμένουμε αποτελέσματα.Ο Ντουντουνάκης λέει δεν ανησυχεί.Εγώ φοβάμαι πολύ.Ελπίζω τα άσχημα όνειρα που έβλεπα το βράδυ να οφείλονται μόνο στην ανησυχία μου.Σας ευχαριστώ όλες για τα μηνύματα σας.Ελπίζω τα νέα μας να είναι καλά και να τα ξαναπούμε σύντομα.Αλλιώς κάποια στιγμή στο μέλλον.

[χρύσα08]

Καλά αποτελέσματα Ελένη μου, όλα να πάνε καλά σας εύχομαι!

[Λαΐδα]

καλη επιτυχια!! περιμενουμε νεα σας!!!

[Little Monkey]

Καλά αποτελέσματα Ελένη! Περιμένουμε νέα σας.

[Γατουλα]

ποτε θα βγουν?

[Little Monkey]

Σήμερα είπε.

[eleni1978]

Σήμερα είπε.

Κορίτσια βγήκε αρνητικό.Προς τις ανώτερες φυσιολογικές τιμές πάλι, 36,7 ,αλλά αρνητικό.Νομίζω οτι πρέπει να ηρεμήσω τώρα.Ο Ντουντουνάκης είπε να το ξεχάσω.Θα συνεχίσω βέβαια να έχω την απορία γιατί δίνει αυξημένες τιμές,αλλά μέχρι εδώ ήταν οι αντοχές μου.Σας ευχαριστώ όλες για τις ευχές.Μαμά Χριστίνα,cropini και όλα τα άλλα μέλη του φόρουμ που έχετε παιδάκια με ινοκυστική σας εύχομαι μέσα από την καρδιά μου να βρεθεί γρήγορα θεραπεία και να αποκατασταθεί η υγεία των μωρών σας.Θα σας παρακολουθώ και περιμένω σύντομα να μας ενημερώσετε για ευχάριστες εξελίξεις.

[χρύσα08]

:)

[jackrussel]

Κορίτσια βγήκε αρνητικό.Προς τις ανώτερες φυσιολογικές τιμές πάλι, 36,7 ,αλλά αρνητικό.Νομίζω οτι πρέπει να ηρεμήσω τώρα.Ο Ντουντουνάκης είπε να το ξεχάσω.Θα συνεχίσω βέβαια να έχω την απορία γιατί δίνει αυξημένες τιμές,αλλά μέχρι εδώ ήταν οι αντοχές μου.Σας ευχαριστώ όλες για τις ευχές.Μαμά Χριστίνα,cropini και όλα τα άλλα μέλη του φόρουμ που έχετε παιδάκια με ινοκυστική σας εύχομαι μέσα από την καρδιά μου να βρεθεί γρήγορα θεραπεία και να αποκατασταθεί η υγεία των μωρών σας.Θα σας παρακολουθώ και περιμένω σύντομα να μας ενημερώσετε για ευχάριστες εξελίξεις.

 

εγω θα ελεγα να μην μεινεις με καμια απορια και να βγαλεις απο το λεξικο σου το καθημερινο αυτην την λεξη

 

 

κοιτα να χαλαρωσεις βρες χρονο για τον εαυτο σου κανε γιογκα πιλατες βελονισμο μασαζ μανικιουρ πεντικιουρ κι αν σου ταιριαζει βρες και κανεναν ψυχολογο να πηγαινεις τα αγχη σου αυτα

χαλαρωσε και απολαυσε τη ζωη σου χωρις περιττες σκεψεις,,,στα λεει μια παθουσα

[Μαμά Χριστίνα]

Ελένη, κοιτάς το δέντρο (αυξημένες τιμές) και χάνεις το δάσος (αρνητικό). Είναι σα να ρωτάς γιατί κάποιος έχει παραπάνω σίδηρο, χοληστερίνη, σάκχαρο από κάποιον άλλο.

Άκου την jackrussel που ξέρει τι σου λέει και χαλάρωσε!! Εύχομαι να μας ξαναγράψεις σε ένα χρόνο και να δούμε μια πολύ αλλαγμένη Ελένη. Τα φιλιά μου.

[Μαμά Χριστίνα]

Η Κυστική Ίνωση στους Πρωταγωνιστές του Σταύρου Θεοδωράκη. Το σημαντικότερο βήμα μέχρι σήμερα για δημοσιοποίηση της νόσου στην Ελλάδα. Παρακαλώ, διαδώστε. Την Κυριακή, 14/10, στις 11μιση το βράδυ.

 

http://www.protagon.gr/?i=protagon.el.prwtagwnistes&id=1816

[stasoulini]

Εχω ενα κοριτσακι 10 μηνων που εχει ΚΙ. Γνωριζετε τιποτα για καποια γονιδιακη θεραπεια που εφαρμόζεται στην Αμερική?