ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

[marilia12]

Λεγεται τι θα συμπεριλαβουν την εξεταση στον προγεννητικο ελεγχο. Δυστυχως μπορει ακομα το 3ο σου ή το 4ο κ.λ.π παιδι σου να νοσησει και ας μην εχει κανενα απο τα υπολοιπα την νοσο.

[pmarietta]

Έχω ήδη δύο παιδάκια και περιμένω το 3ο. Ο γιατρός μου ζήτησε να κάνω την εξέταση αυτή τη φορά, αλλά ο μικροβιολόγος μου είπε πως δε χρειάζεται εφόσον δεν υπάρχει ιστορικό στην οικογένεια. Τι μου προτείνετε??

[ERIANTON]

καλημερα μαριεττα!!ουτε εμεις εχουμε ιστορικο στην οικογενεια αλλα την εκανα εφοσον μου εβαλε την ιδεα.αν κλεισεις ραντεβου στο κεντρο μεσογειακης ειναι δωρεαν ενω και το ποιο αξιοπιστο απο ολα και για το στιγμα.

[Μαμά Χριστίνα]

  pmarietta είπε:

Έχω ήδη δύο παιδάκια και περιμένω το 3ο. Ο γιατρός μου ζήτησε να κάνω την εξέταση αυτή τη φορά, αλλά ο μικροβιολόγος μου είπε πως δε χρειάζεται εφόσον δεν υπάρχει ιστορικό στην οικογένεια. Τι μου προτείνετε??

 

Ο μικροβιολόγος είναι ηλίθιος!!!!! Νομίζεις ότι όσες το πάθαμε είχαμε ιστορικό στην οικογένεια; Κανένας δεν πιστεύει ότι θα του συμβεί κι έτσι οι εξετάσεις φαίνονται χάσιμο χρημάτων και χρόνου. Επίσης, κι εμένα το πρώτο μου παιδί είναι υγιέστατο, το δεύτερο νοσεί. Κάνε την εξέταση ασυζητητί. Αλλά όχι παρακέντηση και τέτοια. Στείλε τον άντρα σου να την κάνει κι αν δεν είναι φορέας, τότε δεν υπάρχει πρόβλημα, δε χρειάζεται να μπεις εσύ σε τέτοια διαδικασία και να στρεσάρεσαι. Αν ο άντρας σου βγει θετικός, τότε κάνε κι εσύ. Μην ψάξετε το παιδί, δεν έχει νόημα, βρίσκουν μόνο τις 20 από τις χίλιες τόσες μεταλλάξεις. Μόνο αν ξέρουν τις μεταλλάξεις των γονιών, μπορούν εύκολα να βρουν του παιδιού γιατί για να νοσήσει θα τις έχει και τις δύο. Και να ξαναπώ ότι ο μικροβιολόγος είναι ΗΛΙΘΙΟΣ!

[ψαράκι]

Κορίτσια να σας ρωτήσω κάτι... Με την αμνιοκέντηση φαίνεται η κυστική ίνωση? Ή χρειάζεται επιπλέον και πιο εξειδικευμένη διερεύνηση?

Που μπορείς να την κάνεις δωρεάν? Και ποια είναι ακριβώς η διαδικασία λήψης δείγματος από τον πατέρα ή την μητέρα?

 

ΜαμαΧριστίνα και kpoponi κουράγιο για τα παιδάκια σας. Σας εύχομαι καλή δύναμη και ότι το καλύτερο για τα βλαστάρια σας...

Κι εμείς αντιμετωπίσαμε ένα πρόβλημα με τον μικρό μας (με συγγενή ανωμαλία), που θα μπορούσε να ήταν πολύ σοβαρό, αλλά ευτυχώς όλα πήγαν καλά. Όμως 7 μηνές ζήσαμε την κόλαση, με το να τρέχουμε από γιατρό σε γιατρό... Μέσα από την καρδιά μου σας εύχομαι τα καλύτερα!

[ψαράκι]

Bρήκα την απάντηση στο πρώτο μου ερώτημα, δηλ. αν με την αμνιοπαρακέντηση επιτυγχάνεται διάγνωση κυστικής ίνωσης στο παρακάτω λίνκ:

 παλιος συνδεσμος  edit admin

Βέβαια, αν κάποια από εσάς γνωρίζει κάτι παραπάνω θα χαιρόμουν να μου το πει.

 

Επίσης εγώ θα κάνω αμνιοπαρακέντηση (είχα κάνει και στο πρώτο). Αυτό είναι αρκετό για να διαγνωστεί ο νόσος?

 

Και τα υπόλοιπα ερωτήματα παραμένουν ίδια:

Που γίνεται η εξέταση (δωρεάν) και ποια είναι η διαδικασία.

 

Σας ευχαριστώ εκ των προτέρων!

[ERIANTON]

στο κεντρο μεσογειακης αναιμιας στην οδο σεβαστουπολεως 16 αμπελοκηποι(μεσα στο λαικο).ειναι εξεταση αιματος.κλεινεις ραντεβου συνηθως καθηστερουν αλλα απο το να δωσεις 150 εως 200 ευρω καλυτερα να περιμενεις.τα ιδιωτικα ετσι και αλλιως δεν δινουν σαφη αποτελεσματα.

 

νομιζω οτι και στην αμνιοπαρακεντηση φαινεται αλλα δεν ξερω αν το ποσοστο ειναι 100%

 

το τηλεφωνο ειναι 2107456129 και ζητας την κυρ. Χατζη

[MarcoPolo]

Ποσο δικιο εχεις μαμα Χριστινα και εμενα στην κουμπαρα μου αυτη την βλακεια της ειπε ο γυναικολογος. Αν δεν υπαρχει λεει στην οικογενεια δεν χρειαζεται να την κανεις. Εγω επιμενω και της λεω να την κανει και ελπιζω να με ακουσει.

[elenasteraki]

Eγώ νομίζω ότι πλέον όλοι οι γιατροί ζητάνε τον έλεγχο για τη συγκεκριμένη νόσο. Στην τελική δεν καταλαβαίνω γιατί να μη το κάνεις γίνεται με μια απλή εξέταση αίματος. Θυμάμαι τότε που είχα μείνει έγκυος μέσα στις πρώτες εξετάσεις του γνωστού προγεννητικού ελέγχου ήταν και αυτή και επειδή δεν το είχα ξανακούσει μου εξήγησε ο γιατρός ότι είναι ασθένεια των πνευμόνων και μπορεί να είσαι φορέας χωρίς να νοσείς, αλλά αν και οι δυο γονείς είναι φορείς υπάρχουν πολύ αυξημένες πιθανότητες (δεν θυμάμαι το ποσοστό) να γεννήσεις ένα παιδί που πάσχει από κυστική ίνωση. Αν είσαι απλά φορέας το πιθανότερο είναι να μη το γνωρίζεις. Δεν ξέρω γιατί κάποιες μέλλουσες μανούλες το σκέφτονται, ίσως να μην γνωρίζουν τη διαδικασία του τέστ; ή πιστεύουν ότι δεν είναι οι ίδιες φορείς. Μα ακριβώς το ίδιο πράγμα είναι και το στίγμα της Μεσογειακής αναιμίας, εκεί γιατί όλοι το θεωρούμε αδιανόητο να μην γίνει ο έλεγχος; Καταλήγω πιστεύοντας ότι πολύ απλά ο κόσμος δεν είναι ενημερωμένος για αυτή την ασθένεια και βάζω και τον εαυτό μου μέσα που για πρώτη φορά άκουσα για αυτήν από τον γυναικολόγο μου. Ωστόσο άντε και εμείς δεν ξέρουμε οι γιατροί δεν πρέπει να ζητούν έστι και αλλιώς το τέστ γιατί διαφορετικά αποτελεί εγκληματική παράλειψη και υποθέτω πως η φίλη μας η Χριστίνα θα συμφωνήσει με αυτό. Γιατί πως μπορείς εσύ ο επιστήμονας να αποφασίζεις για την υγεία του μελλοντικού μου παιδιού χωρίς καν να ενημερώσεις τους γονείς;

[pmarietta]

Ευχαριστώ πολύ για τις απαντήσεις σας, μετά από όλα αυτά που διάβασα σίγουρα θα κάνω την εξέταση! Μαμά Χριστίνα, εύχομαι να πάνε όλα καλά για το παιδάκι σου!

[MarcoPolo]

Και ομως οι περισσοτεροι γυναικολογοι δεν την ζητανε την εξεταση. Απο γκαλοπ σε φιλες που εγκυμονουν περιπου ενας στους τρεις γυναικολογους την ζητανε στον προγεννητικο.

[marilia12]

Εμεις ηρθαμε σε επαφη με την εξεταση οτα γεννησα το τριτο μου παιδι. Επαθε ρηξη εντερου και μια ενδειξη της ινοκυστικης νοσου ειναι ο νεογνικος ειλεος. Περασαμε περιπου ενα μηνα στην ΜΕΝΝ με το μωρο να παλευει στην κυριολεξια για να κερδισει την ζωη του και στο παρα πεντε λιγο πριν παρουμε εξιτηριο μας φωναξαν και μας ειπαν οτι πρεπει να κανουμε την εξεταση αυτη. Αν και ηξερα καποια πραγματα διαβασα παρα πολλα στο internet σε ξενα κυριως site. Tελικα δωσαμε δειγμα εγω ο συζυγος και το μωρο στο Χωρεμειο ( παιδων Αγια Σοφια). Χρειαστηκε περιπου ενας μηνας για να παρουμε τα αποτελεσματα αφου ηταν καλοκαιρι ( αρνητικο οι δυο γονεις οποτε και το μωρο). Δεν τελειωσαμε ομως εδω. Επειδη με την εξεταση μπορουν να ανιχνευσουν το 75 με 80% περιπου των μεταλλαξεων του γονιδιου μας παρεπεμψαν σε τεστ ιδρωτα. Το εκανε το μωρο στο Αγια Σοφια παλι οπου και παλι ειχαμε αρνητικο αποτελεσμα.

Επειδη η μικρη χρειαστηκε να κανει αλλη μια εγχειρηση στο χειρουργικο τμημα νοσηλευτηκαμε με δυο τρια περιστατικα ινοκυστικης νοσου. Μαμα Χριστινα καταλαβαινω το σοκ σου και ποσο πολυ εχει αλλαξει η ζωη σας απο την στιγμη της διαγνωσης. Σε παρακαλω μην το βαζεις κατω αφου ειδα αρκετα περιστατικα ( οπως Marco Polo) στο νοσοκομειο που ειχαν μια πολυ καλη ζωη.

Αν μπορεις να διαβασεις αγγλικα γραψου σε fora οπου μπορεις να μοιραστεις το ιδιο προβλημα και ανησυχιες με αλλους γονεις. Θα εκπλαγεις με το ποσο καλη ψυχολογικη υποστηριξη μπορουν να σου προσφερουν.

Αυτο εκανα εγω οταν αντιμετωπισα το δικο μας προβλημα με το το παιδι μου. Την δυσκολη περιοδο ειχα αμεριστη βοηθεια απο αλλους γονεις σε παρομοια θεση χωρια οτι ηταν μια αστειρευτη πηγη πληροφοριων για μενα.

[Μαμά Χριστίνα]

Εγώ πάντως το ξαναλέω, θα το γράψω και στο άλλο, σχετικό, τόπικ... το να εξεταστείτε όταν έχετε πια μείνει έγκυες δεν έχει νόημα, δεν ανιχνεύονται παρά ελάχιστες μεταλλάξεις. Το θέμα είναι να εξεταστείτε πιο πριν, να βρείτε αν είσαστε φορείς. Αν σας φέρνουν αντιρρήσεις, πείτε ότι έχετε ιστορικό στην οικογένεια, στην ανάγκη πείτε μου και θα κάνω εγώ την συγγενή σας αν ζητήσουν στοιχεία (διότι υποψιάζομαι ότι απλά δε θέλουν να μαθευτεί το θέμα, χρειάζονται να γεννιούνται ασθενείς για να συντηρηθεί το σύστημα).

 

Και προς θεού, μην λέτε μέσα σας "άστο, σιγά τώρα να μην είμαι φορέας"... είναι 500.000 οι φορείς στην Ελλάδα και νομίζω ότι ούτε το 5% δεν το ξέρει. Πρόκειται για πολύ σοβαρή ασθένεια, μην παραμελήσετε την εξέταση. Η ζωή σας δεν θα έχει καμία σχέση με το πριν και η ζωή του παιδιού σας θα είναι υπό απειλή. Δεν περνάει ώρα να μην το σκεφτώ, δεν περνάει μέρα να μην κλειστώ στο μπάνιο για να κλάψω, δεν περνάει νύχτα που να μην πετάγομαι στον ύπνο μου. Το Παίδων έχει γίνει πια σπίτι μας, ξέρω τους πάντες με τα μικρά τους ονόματα και βλέπω παιδάκια να ανοίγουν τα συρτάρια μόνα τους, να παίρνουν τον ειδικό συλλέκτη πτυέλων, να βήχουν εκεί μέσα και γελαστά να ρωτάνε "χρειάζεσαι κι άλλη βλέννα";, να μιλούν στους γιατρούς σα να είναι θείοι τους, εξοικειωμένα σε ένα περιβάλλον που δε θα έπρεπε να έχουν μπει ποτέ. Αν αυτό το ονειρεύεστε για τα παιδιά σας, τότε αμελήστε την εξέταση. Δεν θέλω να σας φοβίσω αλλά ελπίζω να το κάνω για να πάτε όλες να ψαχτείτε!!!! Όπως είπα, τα παιδάκια είναι μια χαρά παιδάκια, δεν λέω ότι τελείωσε η ζωή τους, όλοι πρέπει να ζούμε όσο καλύτερα μπορούμε με ό,τι κι αν μας τύχει. Απλά, θυμώνω γιατί ενώ υπάρχει ο απλούστερος τρόπος για να καταπολεμηθεί η νόσος, μία εξέταση αίματος, μας έχουν στο σκοτάδι και αλλάζουν τις ζωές χιλιάδων οικογενειών. Γιατί ελέγχουν τη μεσογειακή αναιμία που με τον ίδιο τρόπο μεταδίδεται;;;; Γιατί δεν χρειάζονται φάρμακα εκεί, μόνο αίμα που είναι και δυσεύρετο. Ενώ την Κυστική Ίνωση, που θέλει χιλιάδες φάρμακα και σέρνει χορό εκατομμυρίων ευρώ, την έχουν στο σκοτάδι. Έχω δίκιο λοιπόν που φωνάζω, σωστά;;

[zouki]

Μα και μολις μεινει μια κοπελα εγκυος μπορει να κανει την εξεταση. Εγω πηγα στο Λαικο πριν ενα μηνα ακριβως. Ημουν 13 βδομαδων. Σε 2 βδομαδες ειχα τα αποτελεσματα. Αν εβρισκα προβλημα και σε μενα και στον αντρα μου θα εκανα αμνιο να δω.Ποτε δεν ειναι αργα για αυτη την εξεταση και πρεπει να την κανουν ολοι.

Αν καποιος δεν εχει αρρωστο παιδι δεν μπορει να καταλαβει ουτε να φανταστει τιποτα!

[Basia]

Ρε κοριτσια το ικα καλυπτει τις εξετασεις προγεννιτικου ελεγχου?Κ αν ναι πας πρωτα στο γυναικολογο και στις γραφει/

[chris 1974]

Μολις σημερα μαθαμε οτι η 4 1/2 ετων κορουλα μας νοσει απο κυστικη ινωση. Νοιωθουμε οτι τελειωσαν όλα .........

[MarcoPolo]

Δεν σας ξερω αλλα ειλικρινα λυπαμαι μεσα απο την ψυχη μου. Ειναι λογικο να ειστε σε σοκ και να πιστευετε οτι οντως τελειωσαν ολα αλλα συντομα θα βγειτε απο αυτην την κατασταση θλιψης και θα παρετε την κατασταση στα χερια σας για να βοηθησετε το παιδι σας. Ναι ειναι πολυ σοβαρη ασθενεια αλλα πρεπει να την παλεψετε γιατι το παιδι σας σας χρειαζεται διπλα του για να μεγαλωσει και με τα χρονια εξελισσεται η ιατρικη και μπορει να βρεθει λυση στο προβλημα σας. Μην παραδινετε τα οπλα, υπαρχουν πολλες οικογενειες που κανουν αγωνα καθημερινα για το καλυτερο και ειμαι σιγουρη οτι και εσεις θα κανετε το καλυτερο για το κοριτσακι σας. Ο πονος που νιωθετε δεν ξεπερνιεται ευκολα αλλα πρεπει για χαρη του μωρου σας να ειστε δυνατοι και ενωμενοι ως οικογενεια για να αντιμετωπισετε την παθηση.

Μεσα απο την ψυχη μου σας ευχομαι το καλυτερο για εσας και την κορουλα σας. Θα σας βοηθησει πολυ και η γνωριμια με αλλες οικογενειες που εχουν την παθηση και γνωριζουν τους τροπους να σας καθοδηγησουν καλυτερα και να ειναι διπλα σας.

[rna]

  MarcoPolo είπε:

με τα χρονια εξελισσεται η ιατρικη και μπορει να βρεθει λυση στο προβλημα σας. .

 

Έτσι πιστεύω και εγώ και πραγματικά είμαι σίγουρη ότι είναι θέμα χρόνου να αποκωδικοποιηθούν όλες οι χρόνιες και σοβαρές ασθένειες. Σας εύχομαι ολόψυχα το καλύτερο, πάνω από όλα κουράγιο και δύναμη!!!

[marilia12]

  chris 1974 είπε:

Μολις σημερα μαθαμε οτι η 4 1/2 ετων κορουλα μας νοσει απο κυστικη ινωση. Νοιωθουμε οτι τελειωσαν όλα .........

 

Kαλη δυναμη καρδουλα μου! 4 1/2 ετων τοσο αργα γιατι ?

 

 

Κοριτσια οσες εχτε παιδακια με κυστικη ινωση ή ειστε ασθενεις οι ιδιες ανοιξτε ενα θεμα εδω ωστε να ανταλασσετε αποψεις και εμπειριες. Η ψυχολογικη βοηθεια που θα παρουν οι γονεις που το ανακαλυπτουν τωρα θα ειναι ανελπιστη. Και εσεις θα νοιωσετε εκτονωση να μοιραζεστε τα συναισθηματα σας.

[GGG]

Καλησπερα δεν γραφω συχνα ...αλλα θελω να καταθεσω και εγω την εμπειρια μου.οι γονεις μου εχουν χασει 3 παιδια απο αυτη τη νοσο ,δυστυχως εκεινη την εποχη πριν38 χρονια ουτε καν ηξεραν για την νοσο οτι ηταν δηλαδη και οι δυο φορεις και για αυτο εκαναν παιδια με κυστικη νοσο .Τους ειχαν πει οτι καποιος στη οικογενεια τους μπορει να ειχε προβλημα και οτι ειναι θεμα κληρονομικοτητας μεχρι και 7 γενιες πισω κα οτι ηταν ατυχοι που παρουσιαστηκε σε αυτους .Οταν εχασαν και το τριτο τους μωρο η μαμα μου κατερευσε ,επαθε καταθλιψη τα εγκατελειψε ολα ,μονο που ηταν ηδη εγκυος εμενα χωρισ να το εχει καταλαβει αγνοουσε ακομα και τα συμπτωματα και παρολο τον φοβο της μηπως περασει τα ιδια πιαστηκε απο αυτη την εγκυμοσυνη και συνεχισε και ευτυχως πηγαν ολα καλα,ειμαι υγιεις και αγαπω πολυ τους γονεις μου μου παλεψαν τοσο και πονεσαν ακομα πιο πολυ και τελικα δεν εγκατελειψαν.. και ηταν κα ειναι υπεροχοι γονεις. Την πραγματικοτητα για την νοσο την εμαθαν οταν εμεινα εγκυος και ο γιατρος μας εβαλε να κανουμε με το συζυγο μου την εξεταση που ηταν αρνητικη .εχω ενα αγορακι 3 χρονων που ειναι η μεγαλη τους αδυναμια.επειδη και εγω διαβασα αρκετα εκεινη την περιοδο οντως σημερα τα πραγματα ειναι εντελως διαφορετικα υπαρχουν πολλοι τροποι αντιμετωπισης και πιστευω οτι θα ρθουν και τα καλυτερα για να βοηθησουν ολα τα αγγελουδια. ευχομαι καλη δυναμη σε ολους και να ξερεται οτι τα παιδια σας ειναι πολυ περηφανα που βαζεται στη ακρη το δικο σας πονο και στεκεστε διπλα τους ΠΑΛΗΚΑΡΙΣΙΑ

[chris 1974]

  Παράθεση

Kαλη δυναμη καρδουλα μου! 4 1/2 ετων τοσο αργα γιατι ?

Το παιδι μας είχε εμφανισει καποια σημαδια (εκ των υστερων πλεον τα αναγνωρίσαμε) και ολοι οι παιδιατροι (3) και πνευμονολογοι (2) που ειχαμε επισκεφτει μας ελεγαν οτι το παιδι εχει καποια μορφης ασθματος ή οτι ειναι πιο επιρρεπης στον βηχα και τα μικρόβια ή οτι οι συχνες λιπαρες κενωσεις οφείλονταν στο "ευαισθητο" εντερακι του !!!

Τωρα ομως που η γυναικα μου είναι εγκυος (5 μηνων) στο δευτερο παιδι μας και ο γυναικολογος την εβαλε να κανει την εξετασει της Κ.Ι. (ενω στο πρωτο μας παιδι δεν μας εξετασε....) εξελιχθηκαν ολα τα γεγονοτα και μαθαμε οτι είμαστε και οι δυο φορεις στην ΔΦ508, η κορη μας νοσεί στην ΔΦ508, ενω το εμβρυο είναι καθαρο!!! Πραγματικα δεν ξερω εαν και ποιον μπορουμε να κατηγορησουμε.....

Εμας που της το μεταφεραμε ως φορεις που ειμαστε ?

Τον γυναικολογο που δεν μας εστειλε να κανουμε την εξεταση στο πρωτο μας παιδι?

Τους γιατρους που δεν το διεγνωσαν ποιο συντομα ?

Πραγματικα δεν μπορω να σας απαντησω....... Ειναι τοσο βαρυ και ξαφνικο.

[aleca]

έχετε δίκιο... από εχθές σκέφτομαι όλους εσάς τους γονείς που αντιμετωπίζετε αυτά τα προβλήματα, που ξέρω ότι θα μπορούσαν να τύχουν στον καθένα. Λυπάμαι πάρα πολύ αλλά τώρα πρέπει να πάρετε δύναμη να το αντιμετωπίσετε. δεν ξέρω πως, δεν έχω γνώσεις του θέματος αλλά ξέρω πως θα ψαχτείτε και κάτι θα βρείτε!!!!

Ο καλός Θεός θα βοηθήσει και εσας και το παιδάκι σας. Στις προσευχές μου πάντα θα είσαστε μέσα. Και να μην απελπίζεστε. τα θαύματα γεννούνται στην ψυχή μας. Ο΄τι καλύτερο για όλους σας.

[michel]

Συγνωμη που ρωταω....θεραπευεται η νοσος αυτη?και πως?εχετε ακουσει περιστατικα?

[MarcoPolo]

Για μενα εγκληματιας ειναι καθε γυναικολογος που δεν προτεινει αυτη την εξεταση και οχι ο γονιος που τον εμπιστευεται για να τον καθοδηγησει στην πιο σημαντικη φαση της ζωης του οπως ειναι η εγκυμοσυνη.

[Μαμά Χριστίνα]

Chris σου έστειλα ήδη πμ. Είσαστε θυμωμένοι, το ξέρω, πέρασα κι εγώ από αυτή τη φάση, όχι ότι τώρα πια δεν είμαι θυμωμένη. Τόσο που σκέφτομαι ποιος θα ήταν ο καλύτερος τρόπος να κάνω γνωστή τη νόσο, να βγω στο Σύνταγμα γυμνή να φωνάζω, ή στα κανάλια;;;;;; Το γυρίζω στο μυαλό μου κι απλά νομίζω ότι τους συμφέρει να γεννιούνται παιδιά με Ινοκυστική γιατί πουλάνε φάρμακα. Είναι τόσο απλό. Κοιτάξτε τι βρήκα στη σελίδα του Λαϊκού νοσοκομείου:

 

"Όπως προαναφέρθηκε οι φορείς της Κυστικής Ίνωσης είναι απόλυτα υγιείς και συμπτωματικοί. Εκτός από την ανάλυση DNA δεν υπάρχει άλλη μέθοδος ανίχνευσης των φορέων. Ως εκ τούτου ο έλεγχος δεν μπορεί να εφαρμοστεί στον γενικό πληθυσμό."

 

 

Γιατί ρε αδερφέ; Επειδή κοστίζει;;;; Να τα πληρώσουμε, τόσα και τόσα πληρώνουμε καθημερινά. Για την υγεία των παιδιών μας, πουλάμε και την ψυχή μας. Αλλά όχι, συμφέρει να πουλάς φάρμακα, δε συμφέρει να κάνεις τεστ DNA.

 

Michel, όχι, προς το παρόν δε θεραπεύεται η νόσος. Κάθε φορά που μου γράφουν φάρμακα, βάζουν πάνω μια σφραγίδα που γράφει "Χρόνιο νόσημα" και είναι σα να μου χώνουν μαχαίρι στην καρδιά.

 

Αλλά Chris, δε θα λυγίσουμε. Δεν είναι τα πράγματα τόσο τραγικά. Στο νετ αν ψάξεις, που έχεις ήδη ψάξει δηλαδή, θα βρεις ένα προσδόκιμο ζωής 2-35 ετών. Μην το πιστέψεις, δεν ισχύει για την Ελλάδα. Βγαίνει αυτό το νούμερο αν βάλεις μέσα και χώρες που δεν την αντιμετωπίζουν τη νόσο, απλά αφήνουν τα παιδιά στο έλεος του Θεού και μετά από κάποια χρόνια φεύγουν. Εδώ δεν είναι έτσι. Όχι ότι όλα είναι ρόδινα αλλά βγάλε το θάνατο από το μυαλό σου, δεν υπάρχει σαν πιθανότητα, ξέχασέ το, δεν έχει νόημα. Τα λέω για να τα ακούω κι εγώ, κι εγώ κλαίω κάθε 3 και λίγο, άλλαξε η ζωή μου, παράτησα δουλειά, ενδιαφέροντα, άλλαξα σαν άνθρωπος. Αλλά μέσα μου βαθιά πιστεύω στ' αλήθεια ότι όλα θα πάνε καλά. Ένα μήνα μέσα στο νοσοκομείο είδα παιδάκια σε πολύ χειρότερη κατάσταση. Μην το βάζετε κάτω. Ό,τι θέλετε είμαι εδώ.