ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

[Μαμά Χριστίνα]

Γεια σου Χριστίνα μου.Σε ευχαριστώ πολύ!! Η αλήθεια είναι ότι μόλις έμαθα τα καλά νέα χάρηκα τόσο όσο να με θίγεται σε καμία περίπτωση ο Πανούλης μου.Εσύ ξέρω το καταλαβαίνεις...Εμείς έχουμε παιδάκια με ΚΙ όπως όλοι οι άνθρωποι τα προβλήματα τους.Ό,τι πρόβλημα και αν αντιμετωπίζει κάποιος η ζωή συνεχίζεται και η οπτική γωνία αλλάζει πολύ με τον καιρό όταν συμβιβαστούμε με μια δεδομένη κατάσταση και παλεύουμε για το καλύτερο.Το σοκ είναι όμως πάντα μεγάλο καλή μου όταν πρωτομαθαίνεις ή έστω υποψιάζεσαι πως κάτι κακό μπορεί να συμβεί.Μην επηρεάζεσαι...Σκέψου πως ήμασταν και εμείς όταν το πρωτοακούσαμε...Δεν πρόσβαλες κανέναν πάντως κατά τη γνώμη μου. Εσύ μη στενοχωριέσαι.Πως είναι τα μικρά σου? Με το τμήμα εντάξει με τα ραντεβου σας κτλ?

 

 

Μα δε λέω να μην αγωνιούν οι μαμάδες για τα παιδιά τους, αλοίμονο, θα ήταν πολύ χαζό, ίσα ίσα που είπα ότι την γνωρίζω αυτή την αγωνία. Απλά είπα να δώσω μια ακόμα οπτική μπας και βοηθήσει.

 

Τα δικά μας τώρα... το τμήμα έχει έναν γιατρό part time και τον κο. Ντουντουνάκη. Τα ραντεβού προς το παρόν είναι τακτά, όπως ήταν, απλά έχω την αίσθηση ότι μας ξεπετάνε, η εξέταση από κει που διαρκούσε μισή ώρα, κρατάει τώρα 10 λεπτά. Οι νοσηλείες ξέρω ότι πάνε με αριθμό προτεραιότητας, δλδ βγάζει ψευδομονάδα και σου λένε έλα σε 3 βδομάδες να δούμε αν υπάρχει κρεβάτι. Με τα φάρμακα υπάρχει μεγάλη ασάφεια. Το γιλέκο λέγαμε να το πάρουμε αλλά προς το παρόν δεν υπάρχει στις λίστες παροχών, πρέπει να περιμένουμε... το μέλλον φαντάζει δύσκολο αλλά προς το παρόν δεν έχουμε χρειαστεί κάτι που να μην το βρούμε. Ίδωμεν.

 

Εσείς;

[Argyro 27]

Θέλω να γράψω κάτι αλλά προς θεού, όχι να παρεξηγηθώ. Δεν έχω κακή πρόθεση, το τονίζω. Ξέρω καλά τι σημαίνει να περιμένεις αποτελέσματα. Ξέρω επίσης τι σημαίνει να παίρνεις κακά αποτελέσματα. Και ξέρω και τι επακολουθεί. Σεβόμενη ΒΑΘΙΑ την αγωνία κάθε μαμάς, έχω στηρίξει όσο περνούσε από το χέρι μου όποια με πλησίασε δημοσίως ή με πμ, αλλά θα ήθελα να παρακαλέσω να δείχνετε μια σχετική ψυχραιμία, όση μπορείτε. Διότι, το παραδέχομαι, επηρεάζομαι. Νιώθω σα να μου λένε "θεέ μου, άμα το παιδί μου είναι σαν το δικό σου θα πεθάνω". Ξέρω ότι καμία δεν το εννοεί έτσι, αλοίμονο. Αλλά επηρεάζομαι βρε κορίτσια. Υπάρχει ζωή και μετά την ΚΙ. Δε σας την εύχομαι αλλά υπάρχει κι εμείς προσπαθούμε να την ονειρευτούμε όμορφη. Προσπαθούμε να μη σκεφτόμαστε δέκα, είκοσι χρόνια μετά, να ζούμε το σήμερα που τα έχουμε εδώ τα παιδιά μας και είναι καλά. Ίσως να φανεί αυτή η αντιμετώπιση χρήσιμη και για εσάς. Ελπίζω να με κατανοήσατε και να μην προσέβαλα κανέναν άθελά μου. Κι αν το έκανα, ζητώ συγνώμη προκαταβολικά.

ΜΑΜΑ ΧΡΙΣΤΙΝΑΣ ,κοριτσακι μου σου ζητω συγνωμη.ειναι ο χαρακτηρας μου τετοιος,που αγχωνομαι υπερβολικα και ολο αυτο το βγαζω σε σας...προς θεου δεν θα ελεγα ποτε κατι τετοιο και ειδικα για μια μικρη ψυχουλα.εγω σας σεβομαι απιστευτα και πιστευω οτι ειστε πολυ δυνατες και υπεροχες αξιεπαινες Μανες.

Απλα στη φαση που ειμαι μονο απο σας αντλω στηριξη και σημαντικες πληροφοριες.σας ευχαριστωωωω και σου ζητω συγνωμη αν ειπα κατι που σε ενοχλησε.μεσα απο την ψυχη μου συγνωμη.

[Μαμά Χριστίνα]

ΜΑΜΑ ΧΡΙΣΤΙΝΑΣ ,κοριτσακι μου σου ζητω συγνωμη.ειναι ο χαρακτηρας μου τετοιος,που αγχωνομαι υπερβολικα και ολο αυτο το βγαζω σε σας...προς θεου δεν θα ελεγα ποτε κατι τετοιο και ειδικα για μια μικρη ψυχουλα.εγω σας σεβομαι απιστευτα και πιστευω οτι ειστε πολυ δυνατες και υπεροχες αξιεπαινες Μανες.

Απλα στη φαση που ειμαι μονο απο σας αντλω στηριξη και σημαντικες πληροφοριες.σας ευχαριστωωωω και σου ζητω συγνωμη αν ειπα κατι που σε ενοχλησε.μεσα απο την ψυχη μου συγνωμη.

 

Αργυρώ, δεν το λέω για σένα, απλά με αφορμή εσένα, δεν είναι προσωπικό. Αυτή η φάση στην οποία βρίσκεσαι είναι σκατένια κι ελπίζω να τελειώσει σύντομα και τίποτα άσχημο να μη σου αποσπά την προσοχή από τα μωρά σου. Νομίζω ότι η πραγματική ένδειξη για την ΚΙ είναι ο αλμυρός ιδρώτας, εμένα αυτό με είχε πρωτορωτήσει ο γιατρός και μόλις έγλειψα το μέτωπο του μωρού μου κόπηκαν τα πόδια. Οπότε μην ανησυχείς κούκλα μου, μια χαρούλα είναι το μωρό σου. Άντε να του πεις ένα τραγουδάκι να ηρεμήσετε και οι δύο.

[Argyro 27]

Κατ' αρχήν μη ζητάς συγγνώμη. Δεν μας κουράζεις και από εμάς να νιώθεις ότι έχεις το ελεύθερο να γράφεις όσο συχνά θες εφόσον σε βοηθάει.

 

 

Τι είναι καλύτερο ΤΩΡΑ για σένα και για τα παιδιά σου; Καλύτερο είναι να πάρεις τηλέφωνο και να ρωτήσεις μήπως έχουν βγει τα αποτελέσματα. Αν δεν είναι έτοιμα, τι είχες τι έχασες. Μπορεί όμως να είναι έτοιμα νωρίτερα. Πρόσφατα έκανα κι εγώ κάτι γονιδιακές εξετάσεις που μου είχαν πει ότι θα ήταν έτοιμες τέλη Ιουνίου και τελικά τις πήρα προχθές.

 

Γενικώς προσπάθησε μην αφήνεις το φόβο να σε κυριεύει για υποθετικές καταστάσεις (αν τα αποτελέσματα βγουν οριακά, αν βγουν θετικά, αν αυτό, αν εκείνο). Μπορεί έτσι να νιώθεις, είναι φυσικό, αλλά είσαι μανούλα και πρέπει να βρεις δύναμη. Το οφείλεις στα παιδιά σου και στον εαυτό σου να μην παραλύσεις.

 

Φιλικά πάντα, και χωρίς καμία πρόθεση να σε σοκάρω (μόνο να σε ταρακουνήσω λίγο, όπως θα προσπαθούσα σε ανάλογη περίπτωση να ταρακουνήσω τον εαυτό μου).

Εχεις δικιο!!αυριο κιολας θα τηλεφωνησω!!!ελπιζω να εχω καλα νεα!!!θα σας ενημερωσω αμεσως κι εσας!!!Μακαρι ναναι ετοιμες!!

[Argyro 27]

Αργυρώ, δεν το λέω για σένα, απλά με αφορμή εσένα, δεν είναι προσωπικό. Αυτή η φάση στην οποία βρίσκεσαι είναι σκατένια κι ελπίζω να τελειώσει σύντομα και τίποτα άσχημο να μη σου αποσπά την προσοχή από τα μωρά σου. Νομίζω ότι η πραγματική ένδειξη για την ΚΙ είναι ο αλμυρός ιδρώτας, εμένα αυτό με είχε πρωτορωτήσει ο γιατρός και μόλις έγλειψα το μέτωπο του μωρού μου κόπηκαν τα πόδια. Οπότε μην ανησυχείς κούκλα μου, μια χαρούλα είναι το μωρό σου. Άντε να του πεις ένα τραγουδάκι να ηρεμήσετε και οι δύο.

ειναι οντως σκατενια...χιχιχιχιιχιχι πολυ καλα το εθεσες!

εγλειψα κι εγω παλι το μετωπο της μπεμπας...σε αλλα σημεια μου φανηκε λιιιιγο αλμυρη αλλα σε αλλα οχι,καθολου.....εκει που μου φανηκε καπως αλμυρη ηταν κοντα στο τριχωτο της κεφαλης αλλα εκει ιδρωνει πολυ και ο ιδρωτας γενικα ολων των ανθρωπων ειναι λιγο αλμυρος...οποτε δεν μπορω να καταλαβω...

ευχαριστω πολυ για τα ενθαρρυντικα λογια βρε Μαμα Χριστινα.νασαι καλα!φιλακια και απο μας!!!

[Μαμά Χριστίνα]

ειναι οντως σκατενια...χιχιχιχιιχιχι πολυ καλα το εθεσες!

εγλειψα κι εγω παλι το μετωπο της μπεμπας...σε αλλα σημεια μου φανηκε λιιιιγο αλμυρη αλλα σε αλλα οχι,καθολου.....εκει που μου φανηκε καπως αλμυρη ηταν κοντα στο τριχωτο της κεφαλης αλλα εκει ιδρωνει πολυ και ο ιδρωτας γενικα ολων των ανθρωπων ειναι λιγο αλμυρος...οποτε δεν μπορω να καταλαβω...

ευχαριστω πολυ για τα ενθαρρυντικα λογια βρε Μαμα Χριστινα.νασαι καλα!φιλακια και απο μας!!!

 

Ο Στέλιος πάντως είναι πιο αλμυρός κι από τη θάλασσα! Για τέτοιο επίπεδο μιλάμε.

[Argyro 27]

Κοριτσακια μου γλυκα,γεια σας και παλι!!!μπηκα να σας πω τα νεα μας....βασικα δεν εχω αποτελεσμα ακομη αλλα χαρη στο τηλεφωνο που μου δωσατε εβγαλα ακρη για το που πηγαν οι εξετασεις μας για την κυστικη ινωση.

Πηρα το πρωι οπως σας ειπα στο Αγια Σοφια,μου ειπαν να ξαναπαρω μεσημερακι..ετσι κι εκανα...με ενα αγχος τρελο.......

Παιρνω λοιπον ,το σηκωνει μια ευγεναστατη κοπελα...της λεω οτι περιμενω αποτελεσματα επανεξετασης για κυστικη ινωση....ειχε βγει οριακο και ζητησατε επανεξεταση....

μου λεει:''εμεις εδω κανουμε για μεταλλαξεις και δεν βγαζουμε οριακα αποτελεσματα.........''

παθαινω ενα σοκ ,γιατι σκεφτηκα οτι μαλλον βρηκαν μεταλλαξη και γιαυτο το ξαναεστειλαν....ειμαι και ολιγον ασχετη....καλα που εχω κι εσας!!!

της λεω ,εμεις καναμε μια εξεταση με πεντε κυκλακια ,εμποτισμενο χαρτι με αιματακι απο πτερνα....κτλ,κτλ........

και μου λεει τοτε κανατε το IRT TEST

ναι της λεω αυτο καναμε

εμεις δεν κανουμε αυτο το τεστ εδω....

ευχαριστω ειπα και εκλεισα το τηλεφωνο ....αισθανθηκα πολυ ζωον .....

ευτυχως ηταν ευγενεστατη....

παιρνω λοιπον καπακι στην κλινικη!!!!!!!!!!!!!

του λεω ηρθαν τα αποτελεσματα μας?

οχι ακομη μου λεει...

ρωταω απο που ερχονται?που τα στειλατε???εγω νομιζα οτι τα πηγατε στο Αγια Σοφια............

οχι μου λεει αυτα τα κανουμε στο δικο μας εργαστηριο :shock::shock::shock:

και γιατι αργουν τοσο ρε παιδια????????

ρωταω εγω το ζωον.....

εεεεεε.........να.......κανουν 10 εργασιμες.....και γιαυτο......

και τωρα θα ξαναπαρω τη Τριτη μου ειπε....

ενιωσα πολυ ζωον,αν και δεν φταιω γιατι δεν μου ειχαν εξηγησει οτι μισα τα στελνουν στο δημοσιο και μισα στο ιδιωτικο εργαστηριο....

 

Κοριτσια μου αυξηθηκαν οι ελπιδες λαθους.....γιατι δεν εγιναν σε εξειδικευμενο εργαστηριο σαν το Λαικο και το Αγια Σοφια....αντε να δουμε!!!

η μπεμπα κατα τα αλλα ειναι μια χαρα!καθολου αλμυρη,χωρις διαρροιες,χωρις βηχαλακι,χωρις γενικα καποιο συμπτωμα προς το παρον.

συγνωμη που σας πριζω!!!αλλα περιμενα να κατσω στο ιντερνετ να σας πω τα νεα μου!φιλακια πολλα σε ολα τα μπεμπακια!!!

[mamh panou]

Ok Aργυρώ μου τώρα είναι όλα πιο λογικά!!Να δεις που την άλλη βδομάδα θα έχεις ξεμπερδέψει με όλα!Τελικά όντως μάλλον βοήθησε η οπτική Μαμα Χριστίνα χι χι !!Αχ και μένα με αγχώνει η κατάσταση με το τμήμα μας.... Στενοχωριέμαι για τα παιδιά που έχουν τώρα πιο πολλές ανάγκες από μας και δεν τους παρέχονται....Τα ραντεβού είναι όντως πολύ σύντομα.Ήρθε καινούργια γιατρός το έμαθες? Το γιλέκο είναι καλή μέθοδος??

[Μαμά Χριστίνα]

Ok Aργυρώ μου τώρα είναι όλα πιο λογικά!!Να δεις που την άλλη βδομάδα θα έχεις ξεμπερδέψει με όλα!Τελικά όντως μάλλον βοήθησε η οπτική Μαμα Χριστίνα χι χι !!Αχ και μένα με αγχώνει η κατάσταση με το τμήμα μας.... Στενοχωριέμαι για τα παιδιά που έχουν τώρα πιο πολλές ανάγκες από μας και δεν τους παρέχονται....Τα ραντεβού είναι όντως πολύ σύντομα.Ήρθε καινούργια γιατρός το έμαθες? Το γιλέκο είναι καλή μέθοδος??

 

Καινούργια γιατρός στο Αγία Σοφία;;;;; Μακάρι!! Αν κι απ' ότι έχω ακούσει, μόνο επικουρικούς μπορούσαν να ζητήσουν, για ένα χρόνο ή κάτι τέτοιο. Μισές δουλειές. Θα συνταξιοδοτηθεί ο Ντουντουνάκης κι απλά θα μας στέλνουν στο πνευμονολογικό. Εσείς πού παρακολουθείστε;

 

Το γιλέκο, οι μισοί λένε ότι είναι καλύτερο από τα χτυπήματα και οι μισοί λένε όχι. Εμείς κάνουμε χτυπήματα γιατί τα δέχεται ο μικρός. Αλλά είπαμε να κάνουμε διαδικασία για το γιλέκο, όσο υπάρχουν ακόμα ασφαλιστικά ταμεία και παροχές, γιατί βλέπουμε ότι ένα ένα μας τα κόβουν (π.χ. τις φυσικοθεραπείες για το χεράκι του Στέλιου μας τις κόψανε σε απελπιστικό βαθμό -μία το μήνα μας δικαιολογούν- κι αυτή χαριστικά λόγω ΚΙ, έτσι μου είπαν οι άθλιοι). Άρα είπαμε να προλάβουμε να το πάρουμε γιατί κοστίζει 15 χιλιάδες κι εμείς δεν έχουμε τέτοιο ποσό να το αγοράσουμε μόνοι μας.

[Μαμά Χριστίνα]

Αργυρώ, απ' ότι κατάλαβα κάνουν νέο IRT κι όχι τεστ για την ΚΙ αποκλειστικά. Νομίζω ότι πρέπει να ηρεμήσεις για τα καλά!!

[mamh panou]

Γεια σας κοριτσάκια! Αργυρώ μου τι κάνετε?Φιλιά στα ζουζούνια σου. Γεια σου Χριστίνα μου.Ναι ήρθε κοπέλα στο Α.Σοφια τώρα μέσα στο Μάιο.Πήγε ο αντρούλης μου για μια συνταγή και την είδε.Νομίζω ότι είναι επίκουρος.Αυτό που ξέρω σίγουρα είναι ότι είναι εμφανίσιμη..κουτσομπολιό χι χι χι...Τώρα και εμείς από τον κ.Καδίτη εξεταζόμαστε.Για το γιλέκο έχω ακούσει ότι είναι καλό αλλά πιο παθητικό.Και εμείς τα χτυπηματάκια κάνουμε, εντάξει μια χαρά αλλά καλά λες και το γιλέκο θα χρειαστεί κάποια στιγμή.Σας κόψανε τις φυσικοθεραπείες τόσο πολύ...Αχ αυτά είναι ρε συ τα χειρότερα σε αυτή τη χώρα....

[Argyro 27]

Αργυρώ, απ' ότι κατάλαβα κάνουν νέο IRT κι όχι τεστ για την ΚΙ αποκλειστικά. Νομίζω ότι πρέπει να ηρεμήσεις για τα καλά!!

H αληθεια ειναι οτι μετα απο αυτα τα νεα ηρεμησα περισσοτερο....φυσικα περιμενω με αγωνια αλλα και ψυχραιμια !

ολες οι συμβουλες σας ηταν απιστευτα πολυτιμες!!!

Ξερω οτι εγινα κουραστικη κα;ι δεν χρωστατε τιποτα να μου συμπαραστεκεστε παρολα αυτα το κανατε και σας ευχαριστω μεσα απο την ψυχη μου!

ελπιζω να εχω καλα νεα !

 

Επισης ,σχετικα με το γιλεκο,δεν ξερω ακριβως τι ειναι ,αποτι καταλαβα βοηθα στην αναπνευστικη φυσιοθεραπεια,εφοσον δικαιουστε να το παρετε...καντε ολες τις απαραιτητες διαδικασιες και παρτε το ακομη και αν σκεφτεστε οτι ισως δεν βοηθησει αποτελεσματικα.ειναι περιεργη η κατασταση στην Ελλαδα και ισως μετα να θελετε να το αποκτησετε και να μην μπορειτε μεσω της ασφαλειας υγειας σας.Παντως αν αντικαθιστα την φυσιοθεραπεια με το τροπο χτυπηματος τοτε θαναι κατι πολυ καλο να το εχετε.

Φιλακια κοριτσακια μου!!!σας ευχαριστω για ολα!ελπιζω να τα λεμε ακομη και μετα..αφου βγουν τα αποτελεσματα μας..(ειτε ειναι καλα ειτε κακα).

[Μαμά Χριστίνα]

Ναι, κι εμείς ακριβώς αυτό σκεφτήκαμε, να το πάρουμε όσο υπάρχει σύστημα υγείας γιατί κανείς δεν ξέρει τι μέρες έρχονται. Πράγματι, το γιλέκο κάνει αναπνευστική φυσιοθεραπεία, είναι ένας από τους πολλούς τρόπους. Αλλά πανάκριβο το ρημάδι!

[Μαμά Χριστίνα]

http://www.eumedline.eu/post/MIA-NEA-THERAPEIA-GIA-THN-KYSTIKH-INWSH

[Argyro 27]

http://www.eumedline.eu/post/MIA-NEA-THERAPEIA-GIA-THN-KYSTIKH-INWSH

 

Tο διαβασα ολο αλλα δεν ελεγε καπου για το γιλεκο!αν καταλαβα καλα βρεθηκε κατι σαν θεραπευτικο σχημα για μια μεταλλαξη που ειναι η συχνοτερη???ελπιζω να καταλαβα καλα!φυσικα στην Ελλαδα παντα σκατα...πισω μια ζωη,,,,ελεος....

Κατι πρεπει να γινει επιτελους......εστω για την υγεια...ας ξεκινησουν απο τα βασικα γαμωτι μου...ελεος....

 

εγω ακομη δεν πηρα αποτελεσματα....ακομη δεν ειναι ετοιμα....και ειναι και ιδιωτικο παναθεμα τους.....

φιλακια σε ολες τις μανουλες!!!

[Μαμά Χριστίνα]

Έχει βρεθεί κάτι για μια σπανιότατη μετάλλαξη, στην Αμερική το παίρνουν ήδη, λένε ότι έχουν απίστευτα καλή πορεία αλλά ακόμα δεν ανακοινώνεται σαν θεραπεία, λογικά θα πρέπει να το μελετήσουν ακόμα. Στην Ευρώπη το περιμένουν πριν το τέλος του 2012. Επίσης, τρέχει μια δοκιμή για τη συχνή μετάλλαξη και γενικά υπάρχει μεγάλος αναβρασμός στο όλο θέμα. Λέγεται ότι και άλλες εταιρείες ετοιμάζουν διάφορα ενώ στη Μ. Βρετανία ψάχνουν για γονιδιακή θεραπεία και περιμένουν αποτελέσματα το 2014. Εγώ δε στέκομαι πολύ σε αυτά, αν είναι να ΄ρθουν, καλοδεχούμενα, εμένα με ενδιαφέρει το παρόν.

[STAVIC]

Μπαινω και διαβαζω τα νεα σας...διαβαζω εγγυμοσυνη...ευχομαι τα καλυτερα!

εμεις οκ...το ποσοστο που μας απεμεινε και δεν ελεγχεται ειναι ελαχιστο...αλλα απο το μυαλο μου δεν μπορει να βγει...ο μικρος ειναι 3 μηνων θηλαζει αποκλειστικα και αισιως εχει φτασει τα 8500 κιλα ..δηλ 1150 το μηνα..τωρα που αρχισε να ιδρωνει ..αρχισα να τον γλυφω...χαχχαχ ευτυχως τα κανω οταν δεν με βλεπει κανεις...ΔΕΝ ειναι αλμυρος...

απλα ηθελα να τα πω καπου...νοιωθω πολυ καλυτερα...βεβαια στο πισω μερος τπυ μυαλου μου κατι υπαρχει!

ευχομαι να εχετε ενα ευχαριστο καλοκαιρι...να πανε καλα τα πραγματα κια να σας παρεχονατι οι παροχες ππου χρειαζεστε!

[ΛΙΝ]

ποσο κοστιζει? η εξεταση για κυστικη ινωση κ σε ποσες μερες βγαινουν τα αποτελεσματα?

[ελενα13]

εκανα β επιπεδου και ενω ολα ηταν μια χαρα οπως και στην αυχενικη, απλα στην β επιπεδου δεν μπορουσε να δει την μεσαια φαλαγγα στα δαχτυλα.εκανα αμνιοπαρακεντηση.η γιατρος ηταν τραγικη ομως και αν και ολα ηταν καταπληκτικα με εχει κατατρομοκρατησει

[mario08]

Αισθάνομαι την ανάγκη να συγχαρώ από τα βάθη της καρδιάς μου τις μανούλες που έχουν παιδιά με Κ.Ι. και δείχνουν τέτοιο μεγαλείο ψυχής ώστε να είναι δίπλα σε κάθε άλλη μανούλα που τις χρειάζεται.Είναι πραγματικά συγκλονιστικό!Κορίτσια ΤΑ ΣΕΒΗ ΜΟΥ!!Εύχομαι ολόψυχα ό,τι καλύτερο για τις οικογένειες σας,ο Θεός να σας έχει πάντα καλά και,πάλι,πολλά πολλά πολλά συγχαρητήρια!!!!

[Deena]

ποσο κοστιζει? η εξεταση για κυστικη ινωση κ σε ποσες μερες βγαινουν τα αποτελεσματα?

 

 

Φαντάζομαι ότι εννοείς την εξέταση για να μάθεις, ως ενήλικας, αν είσαι φορέας κάποιας μετάλλαξης, έτσι? Μόνο για το Χωρέμειο ξέρω και γι' αυτό θα σου απαντήσω, αφού έτσι κι αλλιώς είναι το μόνο που δίνει αποτελέσματα που καλύπτουν μέχρι και το 95% των μεταλλάξεων και κατά την γνώμη μου δεν αξίζει να πας πουθενά αλλού.

 

Η εξέταση λοιπόν για το 95% κοστίζει 350 ευρώ και τα αποτελέσματα κάνουν περίπου έναν μήνα. Υπάρχει και εξέταση για το 80% την οποία επίσης κάνει το Χωρέμειο, η οποία κοστίζει 200 ευρώ και νομίζω ότι κάνει το ίδιο διάστημα να δώσει αποτελέσματα.

 

Κάποια μέλη του φόρουμ έχουν αναφέρει και την εξέταση που γίνεται στο Λαϊκό, αλλά δεν ξέρω λεπτομέρειες γιατί όσο κι αν προσπάθησα δεν μπόρεσα ποτέ να βγάλω γραμμή, ώστε να ρωτήσω. Επίσης, υπάρχουν και κάποια ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα που κάνουν εξέταση, αλλά τα περισσότερα καλύπτουν μέχρι το 75% των μεταλλάξεων το πολύ. Για το κόστος και τον χρόνο αναμονής δεν γνωρίζω καθόλου, εγώ πήγα χωρίς δεύτερη σκέψη στο Χωρέμειο και έκανα την εξέταση του 95%, βρέθηκα μάλιστα να είμαι φορέας και για αυτό ακολούθησε εξέταση και του άντρα μου, επίσης για το 95%. Ευτυχώς όλα καλά!

 

Αφού σε ενδιαφέρει, σε συμβουλεύω να μην πας πουθενά αλλού εκτός από το Χωρέμειο, κόψε από αλλού τα χρήματα για το έξτρα κόστος και διάθεσέ τα για την εξέταση! Δεν ξέρω εάν είσαι ήδη έγκυος, πάντως εάν είσαι σε προχωρημένη εβδομάδα, καλύτερα να πάς συγχρόνως με τον άντρα σου, γιατί θυμίζω ότι τα αποτελέσματα κάνουν 1 μήνα. Λογικά θα σε συμβουλεύσουν σχετικά και στο Χωρέμειο, μην τους αγνοήσεις! Στο λέω από προσωπική πείρα...εγώ πήγα στην 12η εβδομάδα και ενώ μου είπαν ότι πρέπει να πάει και ο άντρας μου τους αγνόησα με αποτέλεσμα να μάθω στον 4ο μήνα ότι είμαι φορέας και να περιμένω και έναν μήνα ακόμα τα αποτελέσματα του άντρα μου για να ηρεμήσω!

 

Σε περίπτωση που ρωτάς για εξέταση σε παιδάκι που έχει γεννηθεί, δεν ξέρω να σε βοηθήσω.

[ΛΙΝ]

Φαντάζομαι ότι εννοείς την εξέταση για να μάθεις, ως ενήλικας, αν είσαι φορέας κάποιας μετάλλαξης, έτσι? Μόνο για το Χωρέμειο ξέρω και γι' αυτό θα σου απαντήσω, αφού έτσι κι αλλιώς είναι το μόνο που δίνει αποτελέσματα που καλύπτουν μέχρι και το 95% των μεταλλάξεων και κατά την γνώμη μου δεν αξίζει να πας πουθενά αλλού.

 

Η εξέταση λοιπόν για το 95% κοστίζει 350 ευρώ και τα αποτελέσματα κάνουν περίπου έναν μήνα. Υπάρχει και εξέταση για το 80% την οποία επίσης κάνει το Χωρέμειο, η οποία κοστίζει 200 ευρώ και νομίζω ότι κάνει το ίδιο διάστημα να δώσει αποτελέσματα.

 

Κάποια μέλη του φόρουμ έχουν αναφέρει και την εξέταση που γίνεται στο Λαϊκό, αλλά δεν ξέρω λεπτομέρειες γιατί όσο κι αν προσπάθησα δεν μπόρεσα ποτέ να βγάλω γραμμή, ώστε να ρωτήσω. Επίσης, υπάρχουν και κάποια ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα που κάνουν εξέταση, αλλά τα περισσότερα καλύπτουν μέχρι το 75% των μεταλλάξεων το πολύ. Για το κόστος και τον χρόνο αναμονής δεν γνωρίζω καθόλου, εγώ πήγα χωρίς δεύτερη σκέψη στο Χωρέμειο και έκανα την εξέταση του 95%, βρέθηκα μάλιστα να είμαι φορέας και για αυτό ακολούθησε εξέταση και του άντρα μου, επίσης για το 95%. Ευτυχώς όλα καλά!

 

Αφού σε ενδιαφέρει, σε συμβουλεύω να μην πας πουθενά αλλού εκτός από το Χωρέμειο, κόψε από αλλού τα χρήματα για το έξτρα κόστος και διάθεσέ τα για την εξέταση! Δεν ξέρω εάν είσαι ήδη έγκυος, πάντως εάν είσαι σε προχωρημένη εβδομάδα, καλύτερα να πάς συγχρόνως με τον άντρα σου, γιατί θυμίζω ότι τα αποτελέσματα κάνουν 1 μήνα. Λογικά θα σε συμβουλεύσουν σχετικά και στο Χωρέμειο, μην τους αγνοήσεις! Στο λέω από προσωπική πείρα...εγώ πήγα στην 12η εβδομάδα και ενώ μου είπαν ότι πρέπει να πάει και ο άντρας μου τους αγνόησα με αποτέλεσμα να μάθω στον 4ο μήνα ότι είμαι φορέας και να περιμένω και έναν μήνα ακόμα τα αποτελέσματα του άντρα μου για να ηρεμήσω!

 

Σε περίπτωση που ρωτάς για εξέταση σε παιδάκι που έχει γεννηθεί, δεν ξέρω να σε βοηθήσω.

 

σε ευχαριστω πολυ για την απαντηση

 

οχι δεν ειμαι εγκυος, αλλα κανω προσπαθειες εξωσωματικης και επειδη εχω πολλες αποτυχιες συν παλλινδ. πριν ξεκινησω την επομενη μου ειπαι να κανω για κυστικη συν και καποιες αλλες

σημερα πηγα μου πηραν αιμα και μου ειπαν οτι τα αποτελεσματα θα βγουν περιπου σε 15 μερες δεν ειμαι απο αθηνα και την εξεταση την εκανα στο νησι και σταλθηκε για εξεταση αλλα δεν ξερω που σιγουρα οταν παρω τα αποτελεσματα στο χαρτι θα γραφει σε πιο κεντρο εγινε

το κοστος μου ειπαι ο γιατρος 300 ευρο

[Deena]

Λιν, δύσκολο το βλέπω να το έχουν στείλει στο Χωρέμειο, τόσο λόγω του ύψους των χρημάτων που μου λες όσο και λόγω του χρόνου αναμονής για τα αποτελέσματα. Λογικά η εξέτασή σου θα καλύπτει περίπου το 75% των μεταλλάξεων, δηλαδή ουσιαστικά την πιο κοινή μετάλλαξη F508del (αυτήν έχω εγώ by the way!).

 

Όπως έχει πει και η Μαμά Χριστίνα σε προηγούμενο ποστ, εάν βρεθείς αρνητική σε αυτή την μετάλλαξη, είναι μια πολύ καλή αρχή! Σε κάθε περίπτωση, νομίζω ότι εφόσον πας για εξωσωματική, υπάρχει και η δυνατότητα του προεμφυτευτικού ελέγχου, ώστε να είσαι σίγουρη όχι μόνο για την ΚΙ αλλά και για άλλες παθήσεις. Το λέω βέβαια με κάθε επιφύλαξη, δεν είμαι σίγουρη!

 

Σου εύχομαι πολύ καλή επιτυχία!

[mariaVdr]

Θα ήθελα να με βοηθησετε σε κάτι.Σήμερα έκανα την αυχενική διαφάνεια...Ολα καλά μια χαρά η τιμή της αυχενικής αλλά μου είπαν να την επαναλάβω την 16-17η εβδομάδα (είμαι στην 12η).Κάτι είδαν στον υπέρυχο και φοβούνται για κυστική ίνωση.Δεν είναι 100% αλλά θα ήθελαν να το ξαναδούν.Δεν είχα κάνει εξετάσεις κ.ι γιατί δεν μου τις είχε αναφέρει και δεν ήξερα, απλα εχω ανησυχήσει λίγο.Γιατί δεν μου ζήτησε να τις κάνω τώρα? Δεν γίνεται? Οταν ρώτησα αν φανεί κάτι και στον επομενο υπερυχο μου είπε οτι θα κάνουμε αμνιοπαρακέντηση.

[magdoulini]

Θα ήθελα να με βοηθησετε σε κάτι.Σήμερα έκανα την αυχενική διαφάνεια...Ολα καλά μια χαρά η τιμή της αυχενικής αλλά μου είπαν να την επαναλάβω την 16-17η εβδομάδα (είμαι στην 12η).Κάτι είδαν στον υπέρυχο και φοβούνται για κυστική ίνωση.Δεν είναι 100% αλλά θα ήθελαν να το ξαναδούν.Δεν είχα κάνει εξετάσεις κ.ι γιατί δεν μου τις είχε αναφέρει και δεν ήξερα, απλα εχω ανησυχήσει λίγο.Γιατί δεν μου ζήτησε να τις κάνω τώρα? Δεν γίνεται? Οταν ρώτησα αν φανεί κάτι και στον επομενο υπερυχο μου είπε οτι θα κάνουμε αμνιοπαρακέντηση.

 

 

γιατι δεν πας αμεσα στο χωρεμειο να κανεις την εξεταση??που ουτως η αλλως θα επρεπε να κανεις ασχετα με το αποτελεσμα της αυχενικης?? ευχομαι σε καθε περιπτωση να ειναι ολα καλα με το μωρακι σου...