ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

[Μαμά Χριστίνα]

οχι! τους ελεγξε νομιζω...με τον Ντουντουνακη ηταν.....αλλα οταν εφυγε το παιδι οι γονεις δε θελανε να το ελεγξουν αλλα καταλαβαινεις ν α φυγουν επιτοπου να ηρεμησουν....τεσπα......η μικρη ειναι ιδια!!!!

 

 

του εδωσες κανα σιροπι φενιστιλ?????? και αταραξ ειχα δωσει στην Α, μια δοση και καθαρισε

 

Μου έδωσε Ξοζάλ για μία εβδομάδα.

[mamh panou]

Καλημέρα. Μαμά Χριστίνα πως πατε σήμερα? Αλήθεια για πες εσένα ο γιατρός δε σου ξαναείπε τίποτα για το έντερο? Στη β επιπέδου δεν είδαν τίποτα?

[Μαμά Χριστίνα]

Καλά είμαστε, φάρμακα και δίαιτα για μια εβδομάδα.

Όχι, ο γιατρός δε μου ξαναείπε τίποτα. Το μάθαμε όταν ο μικρός ήταν τεσσάρων μηνών κι έπαθε αφυδάτωση. Είχε ήδη ψευδομονάδα, μάλλον από τη θερμοκοιτίδα όπου τον έβαλαν οι αχρείοι για 9 μέρες επειδή είχαμε επεισοδιακό τοκετό οπου έπαθε και τη παράλυση στο χέρι. 4700 παιδί με ΦΤ! Εννιά μέρες στο Μητέρα και κανείς δεν είχε τα κότσια να έρθει να μου πει τι έχει το μωρό. Είναι καλά μου λέγανε, τον κρατάμε για το ζάχαρο, 2 μέρες. Μετά τον κρατούσαν επειδή είχε πρηστεί η κοιλίτσα του από την ΚΙ αλλά αυτοί χαμπάρι. Να πέφτει το 300αρι την ημέρα. Εγώ είχα τρελαθεί, ρωτούσα για το χέρι, τίποτα, θα τον δει νευρολόγος και ορθοπεδικός μου έλεγαν. Πότε; Όποτε μπορέσει. Εγώ για παράλυση δε φανταζόμουν. Κανείς δε μου είπε καν τι συνέβη στον τοκετό... έγινε χαμός, όλοι ούρλιαζαν σπρώξε, κάθονταν πάνω στο στήθος μου, δε μπορούσα να ανασάνω, ο γιατρός φώναζε άλλους για βοήθεια, όλοι έτρεχαν γύρω γύρω, ο παιδίατρος έλεγε κάντε καισαρική, θα σκάσει το παιδί, ο άλλος γυναικολόγος έκοβε κι εγώ δεν ξέρω τι εκεί κάτω, η αναισθησιθολόγος έλεγε δεν προλαβαίνουμε για καισαρική, τελικά τον βγάλανε, δεν ανάσαινε, τον διασωληνώσανε και μου τον πήρανε χωρίς καν να του ρίξω μια ματιά, να τον χαϊδέψω λίγο. Ο γιατρός ρωτάει κάποιον "το κουνάει το χέρι;" και παθαίνω σοκ. Τι έγινε ρωτάω, κανένας δε μου δίνει σημασία. Άρχισα να φωνάζω κι ο γυναικολόγος μου λέει αν δεν κατσεις ήρεμη δε θα μπορέσω να σε ράψω σωστά. Τίποτε άλλο. Έκλαιγα, έτρεμα, αυτός τίποτα, κανένας να μη με καθησυχάζει, η μαία μου με έντρομο βλέμμα ούτε μιλιά. Ο γυναικολόγος ανέβηκε στο δωμάτιο άλλη μία φορά, όλα καλά μου λέει, εγώ καλά του λέω, το παιδί; Σε 3 μήνες θα είναι εντάξει το χέρι του. Αυτά ήταν τα μοναδικά του λόγια. Από τότε με είδε όταν σαράντησα αλλά όχι κανονική επίσκεψη, μην τυχόν μπορέσω να του πω τίποτα, με έβαλε σε ένα δωματιάκι έξτρα που έχει, και ήρθε 20 δεύτερα γιατί είχε άλλη γυναίκα στο κανονικό δωμάτιο, με κοίταξε, είσαι καλά μου είπε, κι έφυγε. Δεν έχω ξαναπατήσει. Αφού πήρα το παιδί στο σπίτι αναγκάστηκαν να μου δώσουν γνωμάτευση, τότε έμαθα τι είχε στο χέρι. Μου έλεγαν να πηγαίνω μια φορά την εβδομάδα να τον βλέπουν, 85 ευρώ τη φορά. Δεν ξαναπάτησα. Αυτό είναι το Μητέρα, εργοστάσιο, σαν να μην είμαστε άνθρωποι αλλά μηχανές που δίνουν λεφτά. Ποτέ πια σε ιδιωτικό.

 

Όσο για την ΚΙ, δεν μου είπαν για μηκώνιο, δε μου είπαν για νεογνικό screeening. Το παιδί το έβλεπα ότι δεν ήταν καλά. Από το Παίδων μου έστειλαν μια ειδοποίηση για τις τιμές του θυρεοειδή, που ήταν χάλια λόγω ΚΙ αλλά όλοι το απέδιδαν στο σοκ του τοκετού. Το μωρό δεν μπορούσε να καταπιεί καλά και σιγά σιγά αρχίζει να τρέφεται όλο και λιγότερο, μέχρι που 3-4 μέρες δεν έχει κανένα βρεγμένο πάμπερς. Πάω στο Παίδων και η παιδίατρος μου τη λέει χοντρά που δε θηλάζω. Της λέω δεν κατέβηκε γάλα, μου πήραν το μωρό και με το θήλαστρο δεν έβγαζα. Μου λέει κυρία μου άμα αγαπάτε το παιδί σας να πάτε να βγάλετε γάλα να του δώσετε που βαριέστε και μου το φέρνετε εμένα εδώ ότι τάχα μου είναι άρρωστο. Δεν έχω μισήσει άνθρωπο περισσότερο. Το βράδυ νοσηλεύτηκε και τα άλλα είναι γνωστά.

 

Σόρρυ που τα ξαναλέω, είναι ένας τρόπος να τα ξεπεράσω.

[mamh panou]

Καλημέρα. Χριστίνα να τα λες όσες φορές θέλεις τέτοιοι άνθρωποι σαν το γυναικολόγο σου και τη γιατρό στο Παίδων είναι ηλιθιοι και δυστυχισμένοι και μακριά από μας. Υπάρχουν όμως και καλοί που βοηθάνε.Εμάς στο ίδιο μαιευτήριο επειδή βέβαια είχα και μία υποψία προγεννητικά και είχα βρει ήδη νεογνολόγο αν συμβεί κάτι τύχαμε καλής αντιμετώπισης.Έκαναν αμέσως ΙRT test στο μωρο καθώς και εξέταση αίματος σε όλους μας που εστάλη αμέσως στο Χωρέμειο. Ο χειρουργός μας δεν έχασε ούτε λεπτό και αυτό ήταν σωτήριο.Ο μόνος χαμένος και αδιάφορος ήταν ο γυναικολόγος μας.Ήρθε μόνο την πρώτη μέρα και μετά έκανε πως δεν τρέχει τίποτα...Ντροπή απλά..όλο το μαιευτήριο απορούσε με την αναισθησία του...Αν κάποια κοπέλα θέλει το όνομα του ας μου στείλει π.μ. Εχουν φύγει όλες μου οι φίλες απο κει είναι κρίμα, όχι γιατί δεν μπορεί ακόμα και ένας γιατρός να κάνει λάθος, μπορεί. Να ασχολείτε όμως με την ανθρώπινη ζωή και να μην είναι ο ίδιος άνθρωπος ο χ ι ...Ουφ.

[Μαμά Χριστίνα]

Εγώ δεν τον κατηγορώ τον γυναικολόγο μου για την ΚΙ γιατί σπάνια την προτείνουν στα ιδιωτικά μαιευτήρια. Επίσης, δεν τον κατηγορώ ούτε για το χέρι, ήταν η κακιά στιγμή, δεν έφταιγε. Οκ, ήταν μεγάλο το μωρό αλλά την συγκεκριμένη παράλυση την έχω δει και σε μωρά τριών κιλών. Εγώ τον κατηγορώ που δεν ήρθε να μου πει το και το συνέβη στη γέννα, το και το έχει το παιδί σου, θα σε προσέξουν εδώ πέρα, θα το κοιτάξουν, δε θα σε αφήσουμε έτσι... κάτι τέλος πάντων που να δείχνει ότι λυπάται που ήρθαν έτσι τα πράγματα, που να δείχνει ότι αντιλαμβάνεται τι τραβάει μια λεχώνα σε τέτοια περίπτωση, κάτι που να δείχνει ανθρωπιά. Εγώ τη στάση του μόνο με 2 τρόπους μπορώ να την ερμηνεύσω: ή ότι δε δίνει δεκάρα για τις γυναίκες που ξεγεννάει και τα παιδιά που φέρνει στον κόσμο (το παραδάκι να πέφτει μόνο) ή ότι έφαγε ήττα με αυτό που συνέβη και σκεφτόταν το όνομά του απέναντι στους συναδέλφους του κι άρα δε γούσταρε να το θίξει παραπάνω το θέμα. Όπως και να 'χει, εμένα δε με αφορά τώρα πια. Ούτε θεωρώ ότι είναι κακός γιατρός, το αντίθετο μάλιστα και ούτε θα απέτρεπα κάποια να πάει σε αυτόν, είπαμε, με μένα ήταν η κακιά στιγμή. Δεν ξέρω όμως αν είναι καλός άνθρωπος, αυτό μπορώ πιο εύκολα να το αμφισβητήσω. Το μόνο που εύχομαι είναι τώρα πια να προτείνει την εξέταση της ΚΙ προγεννητικά.

[mamh panou]

Ούτε και εγώ κατηγορώ το γυναικολόγο μου για την ΚΙ ούτε και θα τον κατηγορούσα για ένα λάθος και στη γέννα ακόμα.Όντως στη ζωή συμβαίνουν διάφορα τα λάθη είναι ανθρώπινα συμφωνώ Χριστίνα μου.Ούτε και με αφορά πια τι κάνει. Η ζωή του παιδιού μου κινδύνεψε άμεσα μετά τη γέννα και εκείνος δεν παρενέβη καθόλου, αδιαφόρησε πλήρως!Λέτε να σκέφτηκε το όνομα του και αυτός!Τι λέμε τώρα εδώ μιλάμε για τη ζωή ενός μωρόυ!!Εγώ συγνώμη αλλά κάποια φίλη μου και οποιαδήποτε κοπέλα σε γιατρό που να έχει φερθεί έτσι όπως ο δικός μου και της Μαμάς Χριστίνας ναι θα την απέτρεπα άμεσα να πάει λέγοντας πάντα απλά και μόνο τα γεγονότα μετά εκείνη θα αποφασίσει.Όπως θα έλεγα καλά λόγια και για το μαιευτήριο εκείνοι οι ξένοι τελικά με βοήθησαν...Οι γιατροί δεν είναι μόνο για όταν όλα πάνε μια χαρά είναι εδώ για το απρόβλεπτο.Το ο " καλός ο καπετάνιος στη φουρτούνα φαίνεται δεν συμβαίνει γιατί μπορεί να σώσει όλο το πλήρωμα αλλά γιατί δε σκέφτεται τον εαυτό του και εγκαταλείπει τελευταίος το πλοίο.

[γαρυφαλλάκι]

Μαμά Χριστίνα, πόση στενοχώρια έχεις περάσει! Απαράδεκτος ο γιατρός σου! Δε σας έφτανε η Κ.Ι., είχατε κι άλλη ατυχία!

 

Kat76, λυπήθηκα πολύ μ'αυτά που πέρασες! Γλίτωσες όμως από χειρότερα! Εύχομαι γρήγορα μ'ένα υγιές μωρό!

 

Πέρυσι τέτοιον καιρό εξετάστηκα για το 90% των μεταλλάξεων. Τσιγκουνεύτηκα να δώσω άλλα 150 ευρώ για το 95%. Βλακεία μου! Βέβαια αν είναι να σε βρει η ατυχία, θα σε βρει έτσι κι αλλιώς!

 

Αλήθεια ξέρουμε σε ποιες περιοχές της Ελλάδας ή του εξωτερικού εμφανίζονται με μεγαλύτερη συχνότητα κάποιες μεταλλάξεις; Υπάρχει κάποιο σάιτ; Ίσως έτσι κάποιοι πειστούν να εξεταστούν.

[maria.tst]

Καλημέρα,

Ηθελα την γνώμη σας...

Οταν ανέφερα στην γυναικολόγο μου οτι θέλουμε να κάνουμε παιδάκι, μου πρότεινε να κάνω κάποιες εξετάσεις πριν μείνω εγκυος. Μέσα σ΄αυτές δεν ήταν η εξέταση της κυστικής ίνωσης. Ενημερώθηκα πρώτη φόρα από αυτό το forum και έτσι πριν 6 μήνες που έκλεισα ραντεβού στο ΛΑΙΚΟ για στίγμα μεσογειακής αναιμίας έκανα και για κυστική ίνωση (στον σύντροφό μου είπαν ότι ίσως τον κάλεσουν αναλόγως των αποτελεσμάτων των δικών)

Πριν λίγες μέρες πήρα τα αποτελέσματα και είμαι φορέας και των δύο (μεσογειακής αναιμίας και κυστικής ίνωσης)

Οσον αφορά την μεσογειακή αναιμία ο συντροφός μου δεν είναι φορέας οποτε δεν υπάρχει κίνδυνος.

Οσον αφορά την κυστική ίνωση είμαι φορέας τις μετάλλαξης F508del ενώ ο σύντροφός δεν φέρει τις μεταλλαγές που καλύπτουν το 73% του γονιδίου, Η πιθανότητα να αποκτήσουμε παιδί πάσχον από Κυστική Ινωση είναι 1/400 (0,25%)

Ποια είναι η γνώμη σας??? Δεν είμαι ακόμη έγκυος λέτε ότι μπορώ ή πρέπει να το ψάξω περισσότερο. Η γιατρός μου είπε πως ΟΧΙ, αλλά η ιδια μου είχε πει οτι η συγκεκριμένη εξέταση δεν την προτείνουν για προγεννητικό έλεγχο και είναι σχεδόν περιτή, γιατι είναι εξαιρετικά σπάνιο φαινόμενο να συμβεί γενικά.

Συγνώμη αν σας κούρασα, κι ευχαριστώ εκ των προτέρων.

[kat76]

Καλημέρα,

Ηθελα την γνώμη σας...

Οταν ανέφερα στην γυναικολόγο μου οτι θέλουμε να κάνουμε παιδάκι, μου πρότεινε να κάνω κάποιες εξετάσεις πριν μείνω εγκυος. Μέσα σ΄αυτές δεν ήταν η εξέταση της κυστικής ίνωσης. Ενημερώθηκα πρώτη φόρα από αυτό το forum και έτσι πριν 6 μήνες που έκλεισα ραντεβού στο ΛΑΙΚΟ για στίγμα μεσογειακής αναιμίας έκανα και για κυστική ίνωση (στον σύντροφό μου είπαν ότι ίσως τον κάλεσουν αναλόγως των αποτελεσμάτων των δικών)

Πριν λίγες μέρες πήρα τα αποτελέσματα και είμαι φορέας και των δύο (μεσογειακής αναιμίας και κυστικής ίνωσης)

Οσον αφορά την μεσογειακή αναιμία ο συντροφός μου δεν είναι φορέας οποτε δεν υπάρχει κίνδυνος.

Οσον αφορά την κυστική ίνωση είμαι φορέας τις μετάλλαξης F508del ενώ ο σύντροφός δεν φέρει τις μεταλλαγές που καλύπτουν το 73% του γονιδίου, Η πιθανότητα να αποκτήσουμε παιδί πάσχον από Κυστική Ινωση είναι 1/400 (0,25%)

Ποια είναι η γνώμη σας??? Δεν είμαι ακόμη έγκυος λέτε ότι μπορώ ή πρέπει να το ψάξω περισσότερο. Η γιατρός μου είπε πως ΟΧΙ, αλλά η ιδια μου είχε πει οτι η συγκεκριμένη εξέταση δεν την προτείνουν για προγεννητικό έλεγχο και είναι σχεδόν περιτή, γιατι είναι εξαιρετικά σπάνιο φαινόμενο να συμβεί γενικά.

Συγνώμη αν σας κούρασα, κι ευχαριστώ εκ των προτέρων.

 

 

Καλησπερα maria.tst,

ειναι οντως σπανιο, αλλα θεωρω οτι απο τη στιγμη που σου "μπηκε" στο μυαλο, θα μπορουσατε να "προχωρησετε" λιγο ακομα την εξεταση του συζυγου. Στο Χωρεμειο κανουν μεχρι το 95%. Και σου το λεω εγω που παρολιγον ετσι να μεινουμε, με το αρνητικο 75%! Αν διαβασεις παραπανω την ιστορια μου θα καταλαβεις τι εννοω! Απο τη στιγμη που υπαρχει η δυνατοτητα να εξεταστει περαιτερω ο συζυγος, δε χανετε τπτ να το κανετε. Καλη επιτυχια!

[Christinaki1]

Καλημέρα,

Ηθελα την γνώμη σας...

Οταν ανέφερα στην γυναικολόγο μου οτι θέλουμε να κάνουμε παιδάκι, μου πρότεινε να κάνω κάποιες εξετάσεις πριν μείνω εγκυος. Μέσα σ΄αυτές δεν ήταν η εξέταση της κυστικής ίνωσης. Ενημερώθηκα πρώτη φόρα από αυτό το forum και έτσι πριν 6 μήνες που έκλεισα ραντεβού στο ΛΑΙΚΟ για στίγμα μεσογειακής αναιμίας έκανα και για κυστική ίνωση (στον σύντροφό μου είπαν ότι ίσως τον κάλεσουν αναλόγως των αποτελεσμάτων των δικών)

Πριν λίγες μέρες πήρα τα αποτελέσματα και είμαι φορέας και των δύο (μεσογειακής αναιμίας και κυστικής ίνωσης)

Οσον αφορά την μεσογειακή αναιμία ο συντροφός μου δεν είναι φορέας οποτε δεν υπάρχει κίνδυνος.

Οσον αφορά την κυστική ίνωση είμαι φορέας τις μετάλλαξης F508del ενώ ο σύντροφός δεν φέρει τις μεταλλαγές που καλύπτουν το 73% του γονιδίου, Η πιθανότητα να αποκτήσουμε παιδί πάσχον από Κυστική Ινωση είναι 1/400 (0,25%)

Ποια είναι η γνώμη σας??? Δεν είμαι ακόμη έγκυος λέτε ότι μπορώ ή πρέπει να το ψάξω περισσότερο. Η γιατρός μου είπε πως ΟΧΙ, αλλά η ιδια μου είχε πει οτι η συγκεκριμένη εξέταση δεν την προτείνουν για προγεννητικό έλεγχο και είναι σχεδόν περιτή, γιατι είναι εξαιρετικά σπάνιο φαινόμενο να συμβεί γενικά.

Συγνώμη αν σας κούρασα, κι ευχαριστώ εκ των προτέρων.

 

 

Γειά σου maria.tst καλό είναι να το ψάξεις λίγο ακόμα με το να κάνει ο σύντροφός σου πάλι την εξέταση DNA στο Χωρέμειο ( καλύπτουν το 90% των μεταλλάξεων) , όπου δεν είναι δωρεάν αλλά πληρώνεις 200ευρώ.

Γνώμη μου είναι να κάνει ο άντρας σου την εξέταση και στο χωρέμειο για να αποκλείσετε και λίγες μεταλλάξεις ακόμα.

Εμένα ο άντρας μου είναι φορέας στην ΔF 508 όπως και ο πρώτος μου γιός,εγώ δεν είμαι φορέας, αλλά έχουμε στον οικογενειακό μου κύκλο περίπτωση όπου ελέγθηκε το ζευγάρι( και οι δύο στο Λαικό) πρίν να κάνουν παιδί και βγήκε οτι η γυναίκα ήταν φορέας αλλά ο σύζηγος όχι , έκαναν παιδί και βγήκε ασθενής .Τότε στείλανε του συζήγου αίμα στο χωρέμειο και βρήκαν ότι είναι και αυτός φορέας σε μιά μετάλλαξη ,την οποία δεν μπόρεσαν να εντοπίσουυν στο Λαικό.

Όλα αυτά δεν τα λέω για να σε τρομάξω-πανικοβάλω, δεν υπάρχει λόγος εξάλλου εφόσον και δεν εισαι και έγκυος, αλλά καλό είναι να το ψάξετε λίγο ακόμα.

Άμα έχεις καμιά απορροία μην διστάσεις να ρωτήσεις.

[maria.tst]

Κορίτσια ευχαριστώ πάρα πολύ για τις απαντήσεις σας.

Ήθελα επιπλέον να σας αναφέρω ότι λόγω ιστορικού της οικογένειας μου συνδρόμου down, λόγω ηλικίας αλλά και δικής μου ανασφάλειας μάλλον θα κάνω αμνιοπαρακέντηση ή ίσως λήψη τροφοβλάστη (δεν ξέρω ... θα δούμε τότε, κάτι που να μας εξασφαλίζει, όσο γίνεται) όποτε μήπως να το αφήσω στην άκρη του μυαλού μου και να μην το ψάξω προς το παρόν περισσότερο αφού 100% δεν μπορώ να εξασφαλιστώ???

[Evigeo17]

καλημερα σε ολες. αρκετα συγκινητικο αλλα ταυτοχρονα και ανθαρυντικο το θεμα σας. ενθαρυντικο λεω διοτι σπρωχνει ολες εμας να εξετασουμε οσο μπορουμε το ενδεχομενο για διαφορες μεταλλαξεις. εγω ειμαι στην 31 εβδομαδα . οταν ξεκινησα την εγκυμοσυνη μου λογω οτι μενω επαρχια διαλλεξα μια γυναικολογο της περιοχης μου ,η οποια αυτο που μου εβγαζε για την εγκυμοσυνη μου ηταν φοβοσ. χωρισ καποιο λογο. απλα ηταν η νοοτροπια τησ τετοια δηλ . μεχρι να εξετασουμε τα παντα ειμαστε επιφυλακτικοι. μου εδωσε απειρες εξετασεισ προγεννητικου ελεχγου και μετα με ενημερωσε οτι οταν κανω την αυχενικη διαφανεια -την χοριακη (αν την λεω σωστα) -και την papp -a θα κανω και για κυστικη ινωση. το πακετο 150?(οχι ιδιαιτερα τρελλο κοστοσ) σε ιδωτικο γιατρο (επισημο υπερηχογραφιστη) ο οποιοσ το αιμαι σε χαρτι το εστηλε σε γεννετιστη για την εξεταση της κυστικης ινωσης.2 εβδομαδεσ πριν κανω την αυχενικη διαφανεια αποφασησα να αλλαξω γιατρο (οπωσ σας ειπα με φοβιζε χωρισ να εχω καποιο προβλημα ). πηγα στον γυναικολογο τησ οικογενειασ ασ το πουμε αφου αυτοσ ξεγεννησε την μητερα μου σε εμενα , την αδερφη μου στο πρωτο της παιδακι και την νυφη μου στα 2. ηταν και αυτοσ υπερ της κυστ. ινωσησ αλλα και οχι να μου ελεγε εγω μονο και μονο απο φοβο επειδη μου το ειχε αναφερει η προηγουμενη θα το εκανα. τελικα βγηκα αρνητικη και η εγκυμοσυνη μεχρι τωρα δοξα το θεο εχει προχωρησει χωρισ κανενα προβλημα. συγνωμη για το μεγαλο μηνυμα και ευχομαι σε ολες να εχουν υγιει παιδακια .

[mamh panou]

Καλησπέρα.Μια συμβουλη θέλω απλά να δώσω στις κοπέλες που κάνουν την εξέταση.Διαβάζοντας την ιστορία maria.tst θα έλεγα ότι αν σε ένα ζευγάρι βρεθεί ο ένας φορέας ο άλλος πρέπει να εξεταστεί για το 95% που κάνουν στο Χωρέμειο.Εμάς έτσι νοσεί το μωράκι μας....Επίσης για το δείγμα αμνιοπαρακέντησης η τροφοβλάστη που θα δοθεί στο Χωρέμειο οι απαντήσεις είναι πολύ πιο γρήγορες όταν είναι γνωστές και οι δύο μεταλλάξεις των γονιών και εκείνη την ώρα πιστέψτε με είναι τρελλή η αγωνία.......

[nitsa_ge]

Eγώ θα ήθελα να προσθέσω το εξής σχετικά με τις εξετάσεις στο Χωρέμειο:

Όταν έμαθα οτι είμαι έγκυος έκλεισα κατευθείαν (και με προτροπή του γιατρού μου) ραντεβού για την εξέταση της κυστικής ίνωσης. Δυστυχώς είχα σκοπό να πάω στα πλαίσια του προγεννητικού ελέγχου αλλά έμεινα έγκυος απρόσμενα και δεν πρόλαβα.

Μου έκλεισαν ραντεβού για 2-3 βδομάδες μετά (παρότι ζήτησα κοντινότερη ημερομηνία λόγω εγκυμοσύνης) και έτσι πήγα πριν ένα μηνα και έκανα την εξέταση δίνοντας και 200ευρώ. Χθες που πήρα τα αποτελέσματα γράφουν οτι βγήκα αρνητική για το 90% των μεταλλάξεων. Ακριβώς από κάτω γράφει οτι μπορεί να γίνει περαιτέρω έλεγχος για άλλο ένα 5% (ώστε το 90% να γίνει 95%). Πρέπει όμως να πληρώσω άλλα 150ευρώ και να περιμένω άλλον ένα μήνα!

Όταν είχα πρωτοπάει δε μου είχαν πει τίποτα. Αν το ήξερα, θα είχα ζητήσει από την πρώτη στιγμή να γίνει κατευθείαν ο έλεγχος στο 95% για να μην χάσω τώρα άλλον ένα ολόκληρο μήνα (είμαι ήδη έγκυος στη 12η εβδομάδα).

 

Το αναφέρω ώστε να είστε ενήμερες όσες πηγαίνετε να κάνετε την εξέταση για να το ζητάτε από την αρχή, ειδικά αν πχ ο σύζυγος έχει βρεθεί οτι είναι φορέας, ώστε να μη χάνεται πολύτιμος χρόνος.

[nitsa_ge]

Κορίτσια ευχαριστώ πάρα πολύ για τις απαντήσεις σας.

Ήθελα επιπλέον να σας αναφέρω ότι λόγω ιστορικού της οικογένειας μου συνδρόμου down, λόγω ηλικίας αλλά και δικής μου ανασφάλειας μάλλον θα κάνω αμνιοπαρακέντηση ή ίσως λήψη τροφοβλάστη (δεν ξέρω ... θα δούμε τότε, κάτι που να μας εξασφαλίζει, όσο γίνεται) όποτε μήπως να το αφήσω στην άκρη του μυαλού μου και να μην το ψάξω προς το παρόν περισσότερο αφού 100% δεν μπορώ να εξασφαλιστώ???

 

Μαρία μου, εγώ διαφωνώ. Να πάει ο σύζυγός σου να κάνει στο Χωρέμειο την εξέταση και να ζητήσει να εξεταστεί για το 95%. Για μερικά κ***ευρώ μέσα σε όλα τα έξοδα, είναι σημαντικό κατά τη γνώμη να ξέρετε τι σας γίνεται. Γιατί να το έχεις και αυτό έννοια; Μην επαναπαύεσαι στο οτι θα κάνεις αμνιοπαρακέντηση. Δεν ξέρεις πώς έρχονται τα πράγματα καμιά φορά.

[mamh panou]

Συμφωνώ απόλυτα με τη Nitsa και εγώ.Και στο Χωρέμειο αν ξέρουν τις μεταλλάξεις των γονιών είναι πολύ καλύτερα.Τώρα τελευταία έχουν βρει το 95% καλά κάνεις και ενημερώνεις.Είναι η καλύτερη δυνατή εξέταση,καλύτερα να κοπούν αυτά τα έξοδα από κατι άλλο κορίτσια πιστέψτε με.......

[Christinaki1]

Και γώ maria.tst συμφωνώ με τα κορίτσια , ας είναι καλά τα αποτελέσματα και ας πείς χαλάλι τους και τα 350Ευρώ , να μην τα λυπηθείς καθόλου.

[maria.tst]

Κορίτσια ευχαριστώ πολυ για τις απαντήσεις και το ενδιαφέρον σας.

Τον τελευταίο καιρό έχουμε τρελαθεί στις εξετάσεις, δεν μπορώ άλλο!!!! Είπαμε να κάνουμε ένα παιδάκι ... άλλα με τέτοιο άγχος ... δεν το βλέπω. Δεν μιλάω μόνο για την κυστική ινωση ... άλλα και για άλλα "μικρά" και "μεγάλα". Τα 'χουμε παίξει!!! Πρέπει κάποια στιγμή να ηρεμήσουμε λιγάκι (έστω και προσωρινά), άσε τα έξοδα, έχουμε ξεπαραδιαστεί ...

Οσον άφορα να εξεταστεί ο σύντροφος στο χωρέμειο αφού και τότε δεν θα ήμαστε σίγουρη 100% αλλά 95% δεν έχω καταλάβει που θα βοηθήσει. Ακόμα κι αν βγεί αρνητικό θα εξακολουθώ να ανησυχώ όσο τώρα εαν πάλι βγει θετικό τι να κάνω να πάρω τα βουνά??? , δεν παίζει ν' αλλάξω κι άντρα τον έχω συνηθίσει τόσα χρόνια

Βρε κορίτσια εξηγήστε μου εαν βγει θετικός δεν μπορουμε να κάνουμε κάτι έτσι δεν είναι; απλά τσεκάρουμε το έμβρυο σωστα ???

Σας έχω ζαλίσει, sorry!!!!

[ISI]

εαν βγει θετικός ο ανδρα σου και εσυ αρνητική για το 95% των μεταλάξεων δεν υπάρχει κανένας λόγος ανισιχίας, παρά ένα 0,01 % να νοσεί το παιδι. Εαν ο αντρας σου ειναι θετικός, να επιβάλεταο ο έλνχος στο εμβρυο με άμνιο στην 16 εβδομάδα ώστε να ξέρεις ένα το παιδί σου έχει πάρει εστω αυτή τη μια μετάλλαξη του μπαμπά του. - μπορεί να να μην την πάρει 50-50 εχει πιθανότητες να είναι ΦΟΡΕΑΣ εαν ο ενας γονίος εχει την μετάλαξη - δηλαδή είναι και αυτός φορέας

[ISI]

τα είπα λίγο μπερδεμένα, παλι απο την αρχή εαν ο ενας γονιος ειναι φορέας υπάρχει η πιαθανότητα κατά 50% να την πάρει το παιδί και απλά και μονο να είναι φορέας όπως χιλιάδες ανθρωποι πάνω στην γη. εαν έχεις εξασφαλίσει το 95% των περιπτώσεων να είναι αρνητικός ο ένας γονιός τότε δεν υπάρχει κανένας λόγος ανισυχίας. εαν βρεθει ο ενας θετικός τοτα και μόνο πας σε αμνιο για να δεις εαν το εχει παρει το παιδί σου.

[maria.tst]

εαν βγει θετικός ο ανδρα σου και εσυ αρνητική για το 95% των μεταλάξεων δεν υπάρχει κανένας λόγος ανισιχίας, παρά ένα 0,01 % να νοσεί το παιδι. Εαν ο αντρας σου ειναι θετικός, να επιβάλεταο ο έλνχος στο εμβρυο με άμνιο στην 16 εβδομάδα ώστε να ξέρεις ένα το παιδί σου έχει πάρει εστω αυτή τη μια μετάλλαξη του μπαμπά του. - μπορεί να να μην την πάρει 50-50 εχει πιθανότητες να είναι ΦΟΡΕΑΣ εαν ο ενας γονίος εχει την μετάλαξη - δηλαδή είναι και αυτός φορέας

 

 

Σ' ευχαριστώ πολύ για την απάντησή σου. Το θέμα προκύπτει γιατί εγώ είμαι φορέας κυστικής ίνωσης, διαγνώστηκε κάτοπιν εξετάσεως στο ΛΑΙΚΟ ενω ο συντροφός κάτα 73% δεν είναι.

[nitsa_ge]

Κορίτσια ευχαριστώ πολυ για τις απαντήσεις και το ενδιαφέρον σας.

Τον τελευταίο καιρό έχουμε τρελαθεί στις εξετάσεις, δεν μπορώ άλλο!!!! Είπαμε να κάνουμε ένα παιδάκι ... άλλα με τέτοιο άγχος ... δεν το βλέπω. Δεν μιλάω μόνο για την κυστική ινωση ... άλλα και για άλλα "μικρά" και "μεγάλα". Τα 'χουμε παίξει!!! Πρέπει κάποια στιγμή να ηρεμήσουμε λιγάκι (έστω και προσωρινά), άσε τα έξοδα, έχουμε ξεπαραδιαστεί ...

Οσον άφορα να εξεταστεί ο σύντροφος στο χωρέμειο αφού και τότε δεν θα ήμαστε σίγουρη 100% αλλά 95% δεν έχω καταλάβει που θα βοηθήσει. Ακόμα κι αν βγεί αρνητικό θα εξακολουθώ να ανησυχώ όσο τώρα εαν πάλι βγει θετικό τι να κάνω να πάρω τα βουνά??? , δεν παίζει ν' αλλάξω κι άντρα τον έχω συνηθίσει τόσα χρόνια

Βρε κορίτσια εξηγήστε μου εαν βγει θετικός δεν μπορουμε να κάνουμε κάτι έτσι δεν είναι; απλά τσεκάρουμε το έμβρυο σωστα ???

Σας έχω ζαλίσει, sorry!!!!

 

Καταλαβαίνω το σκεπτικό σου αλλά προσωπικά το θεωρώ λάθος. Ο καθένας βέβαια πράττει όπως κρίνει.

Εγώ δεν υπήρχε περίπτωση να ήμουν στη θέση σου και να μην έκανα οποιαδήποτε εξέταση υπήρχε στον κόσμο για να έχω όσο το δυνατόν καλύτερη εικόνα της κατάστασης. Θα ήθελα να ξέρω ακριβώς τις πιθανότητες.

 

Και τα οικονομικά μας είναι χάλια (δάνειο, περικοπές, ο σύζυγος ελεύθερος επαγγελματίας χωρίς σταθερό εισόδημα κλπ), μην νομίζεις δηλαδή οτι μιλάω εκ του ασφαλούς. Απλώς για μένα τα 350ευρώ της εξέτασης σημαίνουν χωρίς δεύτερη σκέψη 50ευρώ πιο φτηνό καροτσάκι, 50ευρώ πιο φτηνά μωρουδιακά ρούχα, 50ευρώ πιο φτηνή κούνια και πάει λέγοντας.

 

Νομίζω παραπάνω διάβασα οτι μια κοπέλα αποφάσισε να κάνει εξωσωματική με προεμφυτευτικο ελεγχο των εμβρυων και μπράβο της. Να ένα παράδειγμα. Αποφάσεις σαν κι αυτές όμως λαμβάνονται όταν έχεις όλα τα δεδομένα.

 

Όσο για το οτι έχετε κουραστεί από τις εξετάσεις κλπ, σε καταλαβαίνω γιατί κι εγώ έχω κάτι θεματάκια και έχω κάνει αρκετές πρόσθετες εξετάσεις και επιπλέον έχω και πρόβλημα με τις φλέβες μου και υποφέρω στις αιμοληψίες. Την τελευταία φορά χρειάστηκε να με τρυπήσουν 6-7 φορές, πρήστηκαν και μελάνιασαν οι φλέβες μου, τα χέρια μου πέταξαν κάτι μεγάλα καρούμπαλα γεμάτα αίμα, έφυγα από το εργαστήριο κλαίγονοντας με λυγμούς και κυκλοφορούσα σαν πρεζόνι. Καταλαβαίνεις πως ένιωσα όταν ο γιατρός μου ζήτησε να επαναλάβω την ίδια εξέταση άλλες δύο φορές! Και παρότι με διαβεβαίωνε οτι όλα φαίνονται καλά και υπάρχει απλώς μια ελάαααχιστη πιθανότητα, δεν το σκέφτηκα λεπτό! Το βράδυ δεν μπορουσα να κοιμηθώ γιατί σκεφτόμουν τι μαρτύριο με ξαναπερίμενε αλλά ήμουν αποφασισμένη να την ξανακάνω για να αποκλείσω κάθε απειροελάχιστη πιθανότητα (μιλάω για εξέταση στίγματος μεσογειακής αναιμίας που λόγω μεγάλης σιδηροπενίας που έχω δε δίνει 100% ξεκάθαρο αποτέλεσμα). Και λάβε υπόψη σου οτι είμαι ήδη έγκυος, με αποκόλληση, μετακινούμαι δύσκολα και παντού με σακούλες γιατί έχω τρελαθεί στους εμετούς. Κι όμως εκεί! Στην ουρά από τις 8 για την εξέταση!

 

Όμως σκέψου οτι ορισμένες από αυτές τις εξετάσεις (όπως πχ της κυστικής ίνωσης, της μεσογειακής αναιμίας) τις κάνεις μία φορά στη ζωή σου και όχι σε κάθε εγκυμοσύνη όπως άλλες. Και επίσης, να είσαι προετοιμασμένη οτι φέρνοντας στον κόσμο ένα παιδί ξεκινούν πολύ μεγάλες ευθύνες και άγχος και τρέξιμο. Αν νομίζεις οτι ταλαιπωρείσαι τώρα από τις εξετάσεις, περίμενε να δεις τι θα γίνει όταν έρθει το παιδί! Εκεί να δεις αν αρρωστήσει εξετάσεις, γιατρούς, έξοδα, νοσοκομεία, φάρμακα, άγχος...

Και αυτό δεν τελειώνει ποτέ. Είμαι 30χρονών και η μάνα μου ακόμα αγχώνεται όποτε αρρωσταίνω. Τρέχω στην λεκάνη λόγω των εμετών της εγκυμοσύνης και πρώτος τρέχει πίσω μου ο πατέρας μου και μετάαααα ο άντρας μου.

 

Όλα αυτά δε σου τα λέω για να σου κάνω την έξυπνη και με συγχωρείς για το θάρρος. Απλώς θεωρώ πως ό,τι μπορούμε δεν πρέπει να το αφήνουμε στην τύχη (όσο γίνεται).

[maria.tst]

Καταλαβαίνω την καλή πρόθεσή σου, οπότε δεν υπάρχει θέμα παρεξήγησης.

Όταν λέω ότι έχουμε κουραστεί και οτι ταλαιπωρούμαι, εννοώ ότι πήραμε μια απόφαση σιγά σιγά να κάνουμε παιδάκι, και είπαμε να το κάνουμε "σωστά" ξεκινήσαμε και οι 2 να κάνουμε μια σειρά από εξετάσεις (προληπτικά) για παν ενδεχόμενο, από το φιλικό μας περιβάλλον ΚΑΝΕΙΣ δεν έκανε απλά ξεκίνησαν για παιδί, και έχουμε όλο προβληματάκια ... πάρα πολύ μικρό ποσοστό ανησυχίας για το ένα, πάρα πολύ μικρό ποσοστό ανησυχίας για το άλλο, πολύ μικρό ποσοστό για το τρίτο. Να εξασφαλιστώ 100% δεν γίνεται κι αυτό με τρελαίνει. Δεν λέω ότι έχεις άδικο, ούτε ότι τελικά δεν θα το κάνει ο σύντροφός μου στο Χωρέμειο, απλά λέω ότι και τότε δεν θα ηρεμήσω ότι απάντηση και να πάρουμε. Όσον αφορά την εξωσωματική με προεμφυτευτικό έλεγχο τα ποσοστά δεν είναι τέτοιο ωστε να μπω σ' αυτήν την διαδικασία. Εφ' οσον βέβαια μπορούμε να καταφέρουμε να κάνουμε παιδί με τον κλασικό τρόπο (κάτι που δεν το ξέρουμε κάθολου ακόμα)

Τώρα σχετικά με το άγχος και το τρεξιμο των γονιων ξέρω κι εγώ από τους δικούς μου . Εχω κλείσει τα 33 και είμαι απόλυτα συνειδητοποιημένη για το πόσο πολύ θέλω και θέλουμε να κάνουμε ένα παιδάκι.

Ολα καλά θα πάνε και ευχομαι με το κάλο το παιδάκι σου, γερό και τυχερο!!!

[mamh panou]

Καλή μου MARIA.TST γεια σου.Δεν ξέρω αν έχεις διαβάσει την ιστορία μας.

Θα σου επαναλάβω απλά ότι ο μικρούλης μας πάσχει απο κυστική ίνωση Καταλαβαίνω ότι τα έχεις παίξει αλλά πίστεψε με τίποτα δε συγκρίνεται με αυτό.Ο άντρας μου βρέθηκε εμένα φορέας και εγώ αρνητική στο 78% δεν κάναμε τίποτα άλλο τότε γιατί η εγκυμοσύνη μου ήταν ήδη προχωρημένη. Μπράβο σου που το έχεις ψάξει από τώρα για αυτό και είναι καλό να κάνεις ό,τι καλύτερο μπορείς.Το 95% είναι ένα 5% πάνω από το 90% και στην περίπτωση σας τη στιγμή που εσύ είσαι φορέας είναι σημαντικό πίστεψε με.Εμένα με βρήκαν στο Χωρέμειο αφού γεννήθηκε το μωρό μου...Εκεί βρήκαν ότι νοσεί και αυτό.Επίσης σου επαναλαμβάνω ότι αν έχετε δώσει δείγμα του άντρα σου εκεί ο έλεγχος που μπορέι να χρειαστείτε, λέμε αν τύχει κάτι, θα είναι πολύ πιο εύκολος και άμεσος.Δε θα αλλάξουμε άντρες εννοείται η nitsa.ge όμως έχει δίκιο και που να δεις όταν έρθει και το μωρό!!!!!

[nitsa_ge]

Ολα καλά θα πάνε και ευχομαι με το κάλο το παιδάκι σου, γερό και τυχερο!!!

 

Ευχαριστώ και ανταποδίδω την ευχή! Γρήγορα να το έχεις στην αγκαλιά σου, γερό!

Πάντως κάνετε πολύ καλά που το ψάχνετε προγεννητικά. Εγώ έχω μετανιώσει που δεν μερίμνησα εγκαίρως και πρέπει να τρέχω τώρα μαζί με όλα τα προβλήματα και τις ναυτίες της εγκυμοσύνης.