ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

[elena 79]

Δείτε κι εδώ http://www.enet.gr/?i=news.el.article&id=300874

 

Είναι γεγονός. Το τμήμα Ινοκυστικής θα συγχωνευτεί. Ήδη μας μετέθεσαν τον τακτικό μας έλεγχο λόγω έλλειψης γιατρών. Στο εξωτερικό προσπαθούν να βρουν φάρμακα για να καταφέρνουν οι ασθενείς να ζουν όσο το δυνατόν περισσότερο, στην Ελλάδα όμως, σε περίοδο μνημονίου, οι ασθενείς αυτοί κοστίζουν πολύ και είναι περιττοί. Αν δεν ελέγχονται τακτικά, θα φύγουν γρήγορα, αυτός είναι ο στόχος. Η λογική μου λέει ότι πρέπει να μεταναστεύσω προκειμένου το παιδί μου να ζήσει παραπάνω και να έχει αυτή η ζωή και μία ποιότητα.

 

Τι να πω μαμά Χριστίνα, μόλις τώρα το διάβασα....

 

Αυτό θα πει ....πηγαίνουμε με την όπισθεν στην Ελλάδα και μάλιστα με μεγάλες ταχύτητες....

[Γατουλα]

σε λιγο δε θα μας κανει τιποτα εντυπωση πια....

κριμαααααααα

 

τωρα Χριστινα ο ελεγχος που θα γινεται δηλαδη? το τμημα του Ντουντουνακη που θα παει?

[Μαμά Χριστίνα]

σε λιγο δε θα μας κανει τιποτα εντυπωση πια....

κριμαααααααα

 

τωρα Χριστινα ο ελεγχος που θα γινεται δηλαδη? το τμημα του Ντουντουνακη που θα παει?

 

Τελικά, θεωρητικά μόνο, το πήραν πίσω, δε θα συγχωνευτεί. Ας είναι καλά ο σύλλογος στη Θεσσαλονίκη. Βέβαια, από κει που ήταν 3 οι γιατροί, εξακολουθεί να είναι ΜΟΝΟ ο Ντουντουνάκης.

[maria1976]

Τελικά, θεωρητικά μόνο, το πήραν πίσω, δε θα συγχωνευτεί. Ας είναι καλά ο σύλλογος στη Θεσσαλονίκη. Βέβαια, από κει που ήταν 3 οι γιατροί, εξακολουθεί να είναι ΜΟΝΟ ο Ντουντουνάκης.

 

μπραβο κατι ειναι και αυτο!

τωρα για τους γιατρους ελπιζω να περασει η αναμπουμπουλα και να ξαναστελεχωθει το τμημα.

παντως αν ποτε κανετε καμια διαμαρτυρια η συλλογη υπογραφων τουλαχιστον εχετε την πληρη στηριξη μας.

[Μαμά Χριστίνα]

Ποια είναι η γνώμη σας για το παρακάτω τηλεοπτικό σποτ;

 

[missirlou]

Προσωπικη μου αποψη ειναι πως το σποτακι ειναι προκλητικα απαισιοδοξο και σιγουρα εχει φτιαχτει απο ανθρωπους που δεν εχουν ΔΙΚΟ ΤΟΥΣ ανθρωπο να νοσει.

ΑΝ ειχαν θα καταλαβαιναν οτι και για αυτη τη νοσο παντα υπαρχει ελπιδα και οτι δεν μπορουμε εμεις οι ανθρωποι να προδικαζουμε το τελος αλλων ανθρωπων , ειδικα των παιδιων.

Επισης οτι φροντιζουμε για την ποιοτητα ζωης των παιδιων μας, σε καθε περιπτωση και δεν το επικρινουμε με τον τροπο που το εκανε η γυναικα στην τηλεοραση (μαλλον μητερα του).

Μαμα Χριστινα και οι υπολοιποι γονεις που ταλαιπωρει αυτη η αρρωστεια τα παιδακια σας, ο Θεος να ειναι παντα διπλα τους και να σας φερει γρηγορα το πολυποθητο φαρμακο!

[Little Monkey]

Εμένα το σποτάκι μου φαίνεται καλό. Σκοπός του είναι να ενημερώσει και να σοκάρει ώστε να παρακινηθεί ο κόσμος να ψαχτεί για την κυστική ίνωση, όχι να δώσει ελπίδα στους γονείς των παιδιών που ήδη πάσχουν. Υπάρχει βέβαια ένα θέμα γενικότερα με τις διαφημίσεις αυτού του είδους που αποσκοπούν στο να ταρακουνήσουν τον θεατή - είναι δύσκολο να πετύχεις τη σωστή ισορροπία μεταξύ ενός σποτ τόσο light που αφήνει τον θεατή αδιάφορο και ενός που θα παρακινήσει την πλειοψηφία που δεν γνωρίζει τίποτα για να την ασθένεια να κάνει κάτι για να την αποφύγει στο μέλλον. Δεν νομίζω ότι το συγκεκριμένο σποτ είναι υπερβολικά τρομοκρατικό, έχω σίγουρα δει χειρότερα! Εσύ Μαμά Χριστίνα τι γνώμη έχεις;

[joan80]

Για εμένα είναι λυπηρό το γεγονός ότι πρεπει να αφυπνιστούν οι γονείς και όχι η πολιτεία που δεν καλύπτει το κόστος για τις εξετάσεις της κυστικής από τα ταμεία, που στο Λαικό πρεπει να περιμένεις μήνες για ραντεβού και που καποιοι γυναικολόγοι δεν θεωρούν ότι είναι απαραίτητη εξέταση στον προγεννητικό έλεγχο.

Αν όμως έστω και ένα άτομο μάθει για μια ασθένεια που κατα πάσα πιθανότητα δεν γνωρίζει και ενημερωθεί με αποτέλεσμα να υπάρχει έλεγχος πριν την εγκυμοσύνη, είναι ένα βήμα.

[mamh panou]

Καλησπέρα σε όλους!Θεωρώ ότι το σποτ ήταν αρκετά καλό για να ταρακουνήσει.

Χρειάζεται κάτι αρκετά τρανταχτό για να συμβεί κάτι τέτοιο και να δραστηριοποιηθούμε. Εμείς κάναμε έλεγχο για κυστική ίνωση μετά απο ένδειξη στη β επιπέδου..Πιστέψτε με μακάρι όλοι να την κάνουν με αφορμή το σποτάκι..Ο μικρόσ μας 21 μηνών τώρα πασχει απο κυστική ινωση.Απαισιοδοξία δεν αισθάνθηκα..

Με έχουν ενοχλήσει άλλα που έχω δει και ακούσει πολύ περισσότερο.

Αλήθεια μαμά Χριστίνα εσύ τι λες?

Επεξεργάστηκαν 25 Νοεμβρίου,2011 by mamh panou
διαγραφη λεξησ

[Konstans81]

Καλησπέρα,

τα πιο πολλά μηνύματα τα διάβασα εν τάχει...

Θέλω να δώσω ένα μήνυμα αισιοδοξίας στις μανούλες....Πολύ καλή μου φίλη έχει κυστική ίνωση. Πέρασε δύσκολα,ποτέ δεν το έβαλε κάτω...Έκανε μεταμόσχευση πνευμόνων στο εξωτερικό πριν 5 χρόνια...Πάντα με το χαμόγελο και με αισιοδοξία...και είναι καλά...έχει την οικογένεια της, τους φίλους της, την ζωή της...φυσικά κάνει εξετάσεις κάθε 6 μήνες μετά την μεταμόσχευση αλλά ζει μια φυσιολογικότατη ζωή....Φέτος έκλεισε τα 45.

[mamh panou]

Γεια σου!!Ευχαριστούμε πάρα πολύ! Εύχομαι η φίλη σου να είναι πάντα καλά και πάντα με το χαμόγελο στα χείλη.

[missirlou]

Καλησπέρα,

τα πιο πολλά μηνύματα τα διάβασα εν τάχει...

Θέλω να δώσω ένα μήνυμα αισιοδοξίας στις μανούλες....Πολύ καλή μου φίλη έχει κυστική ίνωση. Πέρασε δύσκολα,ποτέ δεν το έβαλε κάτω...Έκανε μεταμόσχευση πνευμόνων στο εξωτερικό πριν 5 χρόνια...Πάντα με το χαμόγελο και με αισιοδοξία...και είναι καλά...έχει την οικογένεια της, τους φίλους της, την ζωή της...φυσικά κάνει εξετάσεις κάθε 6 μήνες μετά την μεταμόσχευση αλλά ζει μια φυσιολογικότατη ζωή....Φέτος έκλεισε τα 45.

μπραβο!!!!! πολυ αισοδοξο μηνυμα...εγω δεν ξερω πολλα για αυτην την παθηση, θελω μονο να ειναι γερα ολα τα παιδακια του κοσμου !!!

[Maiden1]

Αφού το σποτ σοκάρει τότε πέτυχε τον σκοπό του άρα είναι καλό. Δεν ήξερα για την ινοκυστική νόσο μέχρι που το διάβασα στο φόρουμ. Ο χαρακτηρισμός "θανατηφόρος" μ'έκανε να κλείσω ραντεβού στο Λαικό για να εξεταστώ όπως κι έγινε και τώρα περιμένω τα αποτελέσματα. Αν οι μισοί που το δουν αφυπνιστούν και εξεταστούν και το πουν και σε άλλους τότε έχει γίνει κάτι.

 

Τώρα το θέμα είναι αν το δει ένα παιδάκι που νοσεί αυτό το σποτ...Είναι λίγο σκληρό. Αντέ να εξηγήσεις σε ένα παιδάκι 7 χρονών ότι δεν θα πεθάνει στα 25 του όπως λέει το σποτ γιατί η επιστήμη κάνει θαύματα και άλματα και πόσοι άλλοι ζουν και πέρα από αυτό το όριο. Αλλά μήπως και τα παιδιά που νοσούν δεν έχουν αναγκαστεί να ενημερωθούν για την ασθένειά τους;

 

Που προβάλεται αυτό το σποτ; Στην τηλεόραση πάντως δεν το έχω δει.

[mamh panou]

Το σποτ προβάλεται σε κανάλι που έχει συνήθως διαφημίσεις για διάφορες παθήσεις αρκετά αργα μετά τα μεσάνυχτα τουλάχιστον από οτι έχω δει. Δεν ξέρω πως θα το αντιμετώπιζα αν το έβλεπε το παιδάκι μου που νοσεί.. Δεν απευθύνεται όμως σε ασθενείς ούτε σε εμάς που το παιδάκι μας νοσεί. Ενημερώνει το ευρύ κοινό για κάτι που αφορά όλους. Το σοκαριστικό είναι ότι δεν ξέρουμε για τη νόσο!Για την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης δυστυχώς είναι απαραίτητη η προβολή ακραίων καταστάσεων Μπράβο σου μαμά Χριστίνα για τον τρόπο που έχεις αναλύσει το θέμα.Χωρίς υπερβολές ούτε αποκρύψεις.Φαντάζομαι καταλαβαίνεις πως νιωθω διαβάζοντας σε.Εγώ απλά θα επαναλάβω.Εξεταστείτε και ενημερώστε όσους μπορείτε

[Μαμά Χριστίνα]

Μαθαίνω ότι προβάλλεται από όλα τα μεγάλα κανάλια.

 

Η δική μου γνώμη: όταν το πρωτοείδα, φρίκαρα. Πρώτον, γιατί αναγνώρισα τον βήχα (μπρρρρ, ακόμα να τον συνηθίσω). Δεύτερον, γιατί ένα παιδάκι έλεγε ότι θα πεθάνει στα 25, άσχετα από τη νόσο. Τρίτον, γιατί θα μπορούσε να ήταν το δικό μου παιδάκι. Και τέλος, μπορεί να ακούγεται χαζό αλλά σκέφτηκα αστραπιαία "ποιος ηλίθιος ζητάει από ένα παιδάκι να κόψει το βήχα του λες και είναι εφικτό, έχει δεν έχει ΚΙ". Ενοχλήθηκα, θύμωσα, έκλαψα και λίγο (αλλά πια κλαίω τόσο συχνά που δεν έχει σημασία), την σκέφτηκα, την ξανασκέφτηκα, άρχισα να καταλαβαίνω τι θέλει να περάσει, τελικά απλά αποφάσισα να μην ξανασχοληθώ. Ώσπου προχθές επικοινώνησε μαζί μου η πρόεδρος των ινοκυστικών (από το σύλλογο της Θεσσαλονίκης), ασθενής και η ίδια, πολύ δραστήρια, παλεύει για τα δικαιώματα όλων των ινοκυστικών και με ρώτησε τη γνώμη μου σαν μάνα που είμαι γιατί είχε λάβει ένα πολύ επιθετικό τηλεφώνημα από κάποια άλλη μάνα που μετά από το σποτ έπρεπε να εξηγήσει στο παιδί της γιατί αναφερόταν το 25 σαν προσδόκιμο ζωής.

 

Της είπα ότι καταλαβαίνω ΑΠΟΛΥΤΑ τη μάνα και τον πόνο της και τις ευθύνες της και όλα. Ότι δε θα έπρεπε να της κακιώσει (διότι η κοπέλα ήταν πολύ απογοητευμένη που παρόλους τους αγώνες της τελικά τα άκουσε κι από πάνω για ένα σποτ που και η ίδια προβληματίστηκε αν θα έπρεπε να προσυπογράψει), ότι θα έπρεπε να εξηγήσει ότι ο στόχος του σποτ ήταν να είναι πολύ αιχμηρό προκειμένου να πάρουν το μήνυμα αυτοί που πρέπει να το πάρουν, που τόσα χρόνια κοροϊδεύουν τους ασθενείς με υποσχέσεις και τίποτα παραπάνω. Δεν μπορείτε να φανταστείτε τι έχω ακούσει για το πώς αντιμετωπίζονται οι ενήλικοι ασθενείς! Το πιο τρανταχτό είναι ότι μια κοπέλα πήγε επειγόντως σε κάποιο νοσοκομείο της βόρειας Ελλάδας, χωρίς να μπορεί να μιλήσει, δεν είχε οξυγόνο, δεν είχε ανάσες κι έγραφε σε χαρτάκι στους γιατρούς τι φάρμακο να της χορηγήσουν γιατί οι γιατροί δεν είχαν ιδέα τι νόσος είναι αυτή. Τα παιδιά έχουν καλύτερη αντιμετώπιση καθώς στην Ελλάδα η ινοκυστική θεωρείται ακόμα παιδιατρική νόσος κι έτσι εμείς οι γονείς τους δεν έχουμε δει τίποτα ακόμα.

 

Δε μου άρεσε το σποτ. Δε θεωρώ ότι κάποιος μη εμπλεκόμενος θα δώσει σημασία (ενδεικτικά, ΚΑΝΕΝΑΣ από την οικογένειά μου δεν πήγε να εξεταστεί παρόλο που ενημέρωσα τους πάντες και που οι περισσότεροι ήταν σε ηλικία τεκνοποίησης, κάτι ξαδέλφες μου εξετάστηκαν στον τέταρτο-πέμπτο μήνα εγκυμοσύνης) γιατί κανένας δεν πιστεύει ότι αυτό το φρικτό πράγμα θα συμβεί στο δικό του παιδί. Επίσης, δεν θεωρώ ότι κανένας υπεύθυνος δε θα ενοχληθεί τόσο ώστε να πάρει τις σωστές αποφάσεις. Και όσοι εμπλέκονται με τη νόσο σίγουρα περνάνε δύσκολα βλέποντας το σποτ, κάποιοι ασθενείς ή γονείς ασθενών το χαρακτήρισαν τρομοκρατικό. Όμως, αν ο στόχος είναι επιτέλους να συζητηθεί αυτή η ασθένεια, να γίνει λίγο πιο γνωστή, εγώ σωπαίνω, υπομένω κι ελπίζω, ό,τι κάνω δλδ από τότε που ο μικρός μου διαγνώστηκε.

[Μαμά Χριστίνα]

Να σας γράψω και τα τελευταία ΚΑΛΑ νέα για τη νόσο... για να υπάρχει ενημέρωση πλήρης για όποιον ενδιαφέρεται:

 

http://www.cff.org/aboutCFFoundation/NewsEvents/2011NewsArchive/Wall-Street-Journal-Story.cfm

[Μαμά Χριστίνα]

Άρθρο γραμμένο το 2002. Από τότε δεν έχει αλλάξει τίποτα δυστυχώς.

 

http://www.cfww.org/pub/greek/cfwnl/1/1226/%CE%96%CE%A9%CE%9D%CE%A4%CE%91%CE%A3__%CE%9C%CE%95__%CE%9A%CE%A5%CE%A3%CE%A4%CE%99%CE%9A%CE%97__%CE%99%CE%9D%CE%A9%CE%A3%CE%97__%CE%A3%CE%A4%CE%97%CE%9D__%CE%95%CE%9B%CE%9B%CE%91%EF%BF%BD%CE%91

[Little Monkey]

Δε θεωρώ ότι κάποιος μη εμπλεκόμενος θα δώσει σημασία (ενδεικτικά, ΚΑΝΕΝΑΣ από την οικογένειά μου δεν πήγε να εξεταστεί παρόλο που ενημέρωσα τους πάντες και που οι περισσότεροι ήταν σε ηλικία τεκνοποίησης, κάτι ξαδέλφες μου εξετάστηκαν στον τέταρτο-πέμπτο μήνα εγκυμοσύνης) γιατί κανένας δεν πιστεύει ότι αυτό το φρικτό πράγμα θα συμβεί στο δικό του παιδί.

Όταν σκοπός σου είναι να σταματήσεις μια νόσο μέσω της ενημέρωσης, πρέπει να κάνεις κάτι παραπάνω, γιατί οι σκέτες συμβουλές δεν πιάνουν τόπο. Χρειάζεται να βομβαρδίσεις τον κόσμο με πληροφορίες (ενημέρωση στα νοσοκομεία, στα σχολεία, στην τηλεόραση, στο ραδιόφωνο κ.λπ. όπως έγινε με το AIDS ή τη γρίπη των χοίρων). Αν δεν έχεις αυτή τη δυνατότητα, η μόνη άλλη σου επιλογή είναι να παρουσιάσεις το μύνημα με τέτοιο τρόπο ώστε να καταλάβει ακόμα και ο πιο αδιάφορος θεατής ότι πρόκειται για κάτι σημαντικό. Γι' αυτό το σποτάκι είναι τόσο "αυστηρό", γι' αυτό μιλάει για 25 χρόνια. Αν παρουσιάσεις την ιστορία της φίλης της Konstans81, δεν θα παρακινηθεί κανείς. Όλοι θα πούνε "καλά, αυτή έχει φτάσει 45 χρονών, έχει κάνει οικογένεια, είναι μια χαρά, προφανώς η ασθένεια είναι αντιμετωπίσιμη, γιατί τόσος πανικός;" και η απόπειρα ταρακούνισης του μέσου Έλληνα θα έχει στεφθεί από πλήρη αποτυχία! Δυστυχώς για τους ανθρώπους που ζουν με αυτή την ασθένεια, το σποτάκι είναι υπερβολικά σκληρό... για σας μόνο το παιδάκι που βήχει είναι αρκετό για να σας τρομοκρατήσει. Ο παραδίπλα όμως, που δεν ξέρει τίποτα για την κυστική ίνωση, πρέπει να ακούσει το 25 για να δώσει την απαραίτητη προσοχή. Πρέπει να καταφέρεις να ραγίσεις την πανοπλία αισιοδοξίας που έχουν οι περισσότεροι, αυτό το κάτι που τους κάνει να πιστεύουν ότι το κακό δεν θα τύχει στο δικό τους παιδί.

 

Ως προς το γιατί δεν συστήνεται η εξέταση αυτή προληπτικά, πραγματικά δεν ξέρω. Εγώ μένω στο εξωτερικό (Αγγλία) όπου η κυστική ίνωση είναι γενικά γνωστή στον κόσμο, αλλά και πάλι την εξέταση δεν την κάνουμε στον προγεννητικό έλεγχο. Κάνουμε μόνο για HIV, ηπατίτιδα και στίγμα (δεν κάνουμε ούτε για τοξόπλασμα ούτε για κυτταρομεγαλοϊό). Ελέγχονται όμως όλα τα μωρά μετά τη γέννησή τους για ινοκυστική νόσο με εξέταση αίματος. Δεν ξέρω αν ο λόγος που δεν γίνεται προγεννητικός έλεγχος είναι η σπανιότητα της ασθένειας ή το κόστος των εξετάσεων ή τα συμφέροντα των φαρμακευτικών εταιριών ή κάτι άλλο που δεν μου περνάει από το μυαλό. Πάντως αν πάτε μια βόλτα στην ενότητα με τις εγκυούλες θα δείτε πολλές περιπτώσεις όπου κακολογούν γιατρούς επειδή συστήνουν έξτρα εξετάσεις, ότι το κάνουν για τα χρήματα ή είναι υπερβολικοί ή θέλουν να μας τρομοκρατήσουν χωρίς λόγο κ.λπ. Κακά τα ψέμματα, όταν δεν σου έχει τύχει η στραβή, θεωρείς ότι είναι καλύτερα να γλιτώσεις 100 ή 200 ή 500 ευρώ. Όταν σου τύχει η στραβή, έχεις άλλη άποψη για τον προγεννητικό έλεγχο.

 

Όσον αφορά την ενημέρωση, θα μπορούσαν κάποιοι από εσάς που ζείτε με τη νόσο αυτή να απευθυνθείτε σε εφημερίδες και περιοδικά μεγάλης κυκλοφορίας και να ζητήσετε να κάνουν ένα άρθρο-παρουσίαση της οικογένειάς σας, να μιλήσετε για την ασθένεια, τα προβλήματα που αντιμετωπίζετε και τη στάση της πολιτείας. Αυτό γίνεται συστηματικά στην Αγγλία και είναι ο λόγος που γνωρίζα για την κυστική ίνωση πολύ πριν μείνω έγγυος. Και η ενημέρωση μέσω φόρουμ είναι χρήσιμη, αλλά χρειάζεται να προσεγγίσετε το ευρύ κοινό. Φαντάζομαι ότι αυτό προσπάθησε να κάνει πρόεδρος των ινοκυστικών από το σύλλογο της Θεσσαλονίκης συνυπογράφοντας το σποτάκι (και κατά τη γνώμη μου, μπράβο της που το τόλμησε). Μπορεί να μην είναι αυτό ακριβώς που θα ήθελε να δει η κάθε μάνα ινοκυστικού παιδιού, αλλά ως εκστρατεία ενημέρωσης είναι σαφώς καλύτερη από το τίποτα.

[missirlou]

Μαμα Χριστινα, εχεις απολυτο δικιο....σε ολα....Εδω ενοχλησε εμενα που ειμαι εξω απο τον χορο.

Οπως ειπε μια αλλη κοπελα, καταρχην πρεπει να αφυπνιστει ο ιατρικος κοσμος....και οσον αφορα τον προγεννητικο ελεγχο αλλα και την θεραπεια της ασθενειας.

Παρακαλαμε ολοι για ενα βημα μπροστα....το βημα που θα παει τα παιδακια σας σε μια ομορφη και μακροχρονια ζωη.

[vag]

Σίγουρα σοκάρει το σποτακι. Νομίζω καλώς, πώς αλλιώς θα αφυπνιστούμε; Ως κοινωνία εννοώ... τουλάχιστον να αρχίσει ο κόσμος να εξετάζετε, να μειωθούν οι γεννήσεις ατόμων με ΚΙ...

[marandnik]

Το είδα κι εγώ το σποτ αυτό και το θεώρησα εξαιρετικά κακόγουστο.

 

Από άποψη σεναρίου, όντως ένας ενήλικας να λέει σε ένα παιδάκι να σωπάσει γιατί βήχει;

 

Το παιδάκι μιλάει ντουμπλαρισμένο με φωνή ενήλικα... (είναι προφανώς ξένη η διαφήμιση)

 

Δεν πληροφορεί αλλά παραπληροφορεί, γιατί τα παιδάκια δεν πεθαίνουν στα 25 τους εφόσον γνωρίζουν το πρόβλημα υγείας που έχουν και λαμβάνουν την κατάλληλη θεραπεία.

 

Ο μόνος στον οποίο προκαλεί σοκ το σποτ είναι ο ίδιος ο πάσχων και το περιβάλλον του.

 

Ο ανυποψίαστος δεν καταλαβαίνει καν ποιο ακριβώς είναι το μήνυμα της διαφήμισης:

 

• Να κάνουμε προγεννητικό έλεγχο και να διακόπτουμε ανεπιθύμητες κυήσεις;
  
• Να κάνουμε ιατρικό έλεγχο μήπως τα παιδιά μας πάσχουν από κυστική ίνωση και δεν το γνωρίζουμε;
  
• Να δώσουμε χρήματα στο σύλλογο για να βοηθήσει τους πάσχοντες;
  

 

Προσωπικά γνώρισα την κυστική ίνωση και διάβασα πολλά γι' αυτήν καθώς χρειάστηκε να κάνουμε εξέταση στον μικρό μου γιο επειδή είχε "ύποπτα" συμπτώματα. Τελικά, η εξέταση βγήκε αρνητική.

 

Αν δεν γνώριζα όμως τι σημαίνει κυστική ίνωση, δεν θα καταλάβαινα τίποτα από αυτό το σποτ....

[missirlou]

marandnik το εθεσες παρα πολυ ωραια! Οργανωσες τη σκεψη μου..ακριβως αυτο !!!

[Μαμά Χριστίνα]

Καλή σας μέρα!Χριστίνα μου να χαίρεσαι το γιόκα σου και να είστε πάντα όλοι καλά!Αν είσαι σήμερα στην ημερίδα εύχομαι να ακούσουμε καλά νέα!Αυτό είναι το σημαντικό πιστεύω!Το σποτ δεν αφορά τα παιδάκια μας καλή μου!

 

Σ΄ευχαριστώ! Δεν πήγα στην ημερίδα γιατί του έκανα γιορτή του μικρού αλλά πήγε ο άντρας μου. Όλοι μιλούσαν πια για το kalydeco, ο Ντουντουνάκης είπε ότι το πρώτο βαγόνι έφτασε. Τώρα υπομονή για τα επόμενα. Κι εγώ ελπίζω το σποτ να μην αφορά τα παιδιά μας, έχω δηλαδή μια ανακούφιση αλλά νιώθω κι ενοχές λέγοντάς το, από την περσινή ημερίδα ακόμα θυμάμαι έναν νεαρό που δεν έβγαινε η φωνή του, δεν τον έχω ξεχάσει και σκεφτόμαι τη μάνα του πολύ συχνά. Οπότε δε μου βγαίνει να χαρώ. Επίσης, η πρόεδρος μου είπε ότι στην Ελλάδα το προσδόκιμο είναι κάτω από 25 χρόνια αυτή τη στιγμή, που είναι πολύ λυπηρό. Τέλος πάντων, στον αγώνα μας εμείς κι ελπίζουμε.

[Μαμά Χριστίνα]

 

Ο ανυποψίαστος δεν καταλαβαίνει καν ποιο ακριβώς είναι το μήνυμα της διαφήμισης:

 

• Να κάνουμε προγεννητικό έλεγχο και να διακόπτουμε ανεπιθύμητες κυήσεις;
  
• Να κάνουμε ιατρικό έλεγχο μήπως τα παιδιά μας πάσχουν από κυστική ίνωση και δεν το γνωρίζουμε;
  
• Να δώσουμε χρήματα στο σύλλογο για να βοηθήσει τους πάσχοντες;
  

 

 

Προφανώς, το μόνο μήνυμα της διαφήμισης είναι "υπάρχει μια νόσος που θα στείλει τα παιδιά σας στα 25, ψάξτε το". Δεν μπορώ να σκεφτώ κάτι άλλο. Αν και βασικά νομίζω ότι απευθύνεται κυρίως σε όσους παίρνουν αποφάσεις, να πιεστούν κάπως από το γεγονός ότι το σποτ θα συζητηθεί. Όπως και να 'χει, καλύτερα αυτό παρά τίποτα απολύτως.

[Little Monkey]

Προφανώς, το μόνο μήνυμα της διαφήμισης είναι "υπάρχει μια νόσος που θα στείλει τα παιδιά σας στα 25, ψάξτε το". Δεν μπορώ να σκεφτώ κάτι άλλο.

Φυσικά αυτό είναι το μύνημα, εξ' ου και το ΕΝΗΜΕΡΩΘΕΙΤΕ λίγο πριν πέσει η κάρτα με τα στοιχεία επικοινωνίας. Αν όντως το προσδόκιμο στην Ελλάδα είναι κάτω από 25 χρόνια, τότε τη διαφήμιση μπορείς να την πεις και αισιόδοξη

 

Εν πάσει περιπτώσει, είτε ο σκοπός σου είναι να ενημερώσεις τον πολύ κόσμο, είτε να πιέσεις την πολιτεία για μεγαλύτερη υποστήριξη, πρέπει να κάνεις ΚΑΤΙ. Το να μην κάνεις τίποτα παρά μόνο κριτική στις προσπάθειες των άλλων δεν φέρνει κανένα αποτέλεσμα.

 

Διευκρινίζω εδώ ότι αυτό το τελευταίο είναι γενικό σχόλιο και δεν απευθύνεται στην Μαμά Χριστίνα. Απλά θέλησα να πω κάτι επειδή διάβασα κάποια από τα σχόλια στο YouTube τα οποία αφορίζουν το σποτάκι χωρίς όμως να προτείνουν μια εναλλακτική λύση, και πραγματικά λυπήθηκα την Πρόεδρο του Συλλόγου που τουλάχιστον έκανε μια προσπάθεια και τώρα ακούει το μακρύ και το κοντό του καθενός...