ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

[Μαμά Χριστίνα]

http://www.cysticfibrosis.gr/index.php/el/component/k2/item/221-pagkosmia-imera-kystikis-inosis-2014

 

Αν θέλετε, μπείτε στο παραπάνω λινκ και δώστε μας την ψήφο σας... πρόκειται για μια χρηματοδότηση, για την οποία διεξάγεται ψηφοφορία και ο Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης συμμετέχει σε αυτή. Μπορείτε να ψηφίσετε 2 δράσεις υπογράφοντας με ένα ενεργό email. Αφού ψηφίσετε, λαμβάνετε ένα email επιβεβαίωσης με ένα σύνδεσμο που πρέπει να πατήσετε για να επιβεβαιωθεί η ψήφος. Κάθε email μπορεί να λάβει μέρος μόνο μία φορά αλλά αν έχετε περισσότερα από ένα email (π.χ. του συζύγου) μπορείτε να χρησιμοποιήσετε και τα δυο. Θα είναι πολύ σημαντικό για εμάς και χρειάζεται μόνο 2 κλικ από εσάς.

 

ΕΥΧΑΡΙΣΤOYME!!!!!!

[pcstudios1]

βγηκαν τα αποτελεσματα και ειναι στο φυσιολογικο!!! ολα καλα!!! ευχαριστω πολυ για το ενδειαφερον σας να εισται καλα και καλη δυναμη σε ολους!!!

[Μαμά Χριστίνα]

  pcstudios1 είπε:

βγηκαν τα αποτελεσματα και ειναι στο φυσιολογικο!!! ολα καλα!!! ευχαριστω πολυ για το ενδειαφερον σας να εισται καλα και καλη δυναμη σε ολους!!!

 

:D:D:D:D:D

 

Είδες που σου είπα ότι θέλει ψυχραιμία;;;; Να το χαίρεσαι το μωράκι, πάντα γερό να είναι!!!

[Μαμά Χριστίνα]

http://www.huffingtonpost.gr/2015/01/07/ygeia-vivian-kystiki-inwsh_n_6427876.html

 

http://www.alphatv.gr/shows/informative/360moires/webtv/360-moires-istories-anthropinis-dynamis

[Josephine]

Καλησπέρα σας! Θα ήθελα να ρωτήσω αν ξέρετε πόσο κοστίζει η εξέταση κυστικής ίνωσης στο Λαϊκό Νοσοκομείο και αν την έχει κάνει κάποια κοπέλα εκεί; Σε πόσον καιρό περίπου βγαίνουν τα αποτελέσματα; Ξέρετε, τέλος, αν εξετάζονται όλες οι μεταλλάξεις ή τι ποσοστό εξετάζεται στο Λαϊκό;

 

Για αρχή θα την κάνω εγώ και επίσης δεν είμαι ακόμα έγκυος, αλλά σκοπεύουμε να ξεκινήσουμε σύντομα, γι' αυτό ενημερώνομαι. Σας ευχαριστώ πολύ!

[pemosx]

Καλησπέρα,

θα ήθελα να ρωτήσω μήπως γνωρίζετε, το αγοράκι μας γεννήθηκε πριν από 16 μέρες ενώ είχε κάνει προγεννητικό έλεγχο η μητέρα και είχε βγει φυσιολογικός για τις 4 πιο συχνές μεταλλάξεις στον έλεγχο μεταβολικών νοσημάτων το αποτέλεσμα βγήκε αμφίβολο με τιμή 111 ενώ θα έπρεπε να είναι <90. Το κέντρο μας έστειλε να κάνουμε επανεξέταση.

Να σημειωθεί το μωρό γεννήθηκε την 35 εβδομάδα ελαφρώς πρόωρο.

Έχει κανείς σας αντίστοιχη εμπειρία από κάτι τέτοιο, γιατί μπορεί οι γιατροί να είναι καθησυχαστικοί αλλά οι μέρες δεν περνάνε?

[Josephine]

Γεια σου, pemosx! Να χαίρεστε το αγοράκι σας και να πάνε όλα καλά με τις εξετάσεις του. Το μόνο που ξέρω να σε διαφωτίσω είναι ότι στο Λαϊκό εξετάζεται κανείς για το 90% των μεταλλάξεων (130ε), ενώ στο Χωρέμειο στο Παίδων υπάρχει πακέτο για το 90% με 200ε και πακέτο για το 99% με 350ε. Φαντάζομαι θα τις έχετε ήδη κάνει και περιμένετε τα αποτελέσματα, αλλά το γράφω ενημερωτικά για όλους.

 

Υπομονή, εύχομαι να πάνε όλα καλά, πολλές φορές οι γιατροί σε αγχώνουν με τις στατιστικές πιθανότητες, αλλά στο τέλος πάνε όλα καλά και μένει μόνο η αγωνία των ημερών.

[pemosx]

Ναι δεν έχουμε προλάβει να στείλουμε τα δείγματα, γιατί είμαστε επαρχία και Παρασκευή δεν δέχονται δείγματα στο Παίδων. Θα πάμε για το 99% απʼ ότι μας είπε και η παιδίατρος, το πρόβλημα είναι η αναμονή 1 μήνα για τα αποτελέσματα.

[Josephine]

  pemosx είπε:

Ναι δεν έχουμε προλάβει να στείλουμε τα δείγματα, γιατί είμαστε επαρχία και Παρασκευή δεν δέχονται δείγματα στο Παίδων. Θα πάμε για το 99% απʼ ότι μας είπε και η παιδίατρος, το πρόβλημα είναι η αναμονή 1 μήνα για τα αποτελέσματα.

 

Αν πάτε στο Χωρέμειο, γύρω στις 3 εβδομάδες βγήκαν τα δικά μου που δεν ήμουν έγκυος, ίσως σας δώσει και μια προτεραιότητα και βγουν νωρίτερα. Η αναμονή είναι ψυχοφθόρα, σε καταλαβαίνω, αλλά νομίζω ότι θα ανακουφιστείτε στο τέλος και θα πάνε όλα καλά.

[aigokeraki]

Καλησπέρα κοριτσια,

 

Εχει καποια κοπελα εμπειρια με την εξεταση για κυστικη ινωση;

Απ ο.τι εχω καταλαβει, δε γραφεται μεσω εοπυυ, πιο παλια στο λαικο την εκανες δωραν, απο περυσι ομως την πληρωνεις κανονικα.

Τι παιζει με τα γονιδια μεταλλαξης; Αν την κανει ο ενας απο τους δυο για το 90% καλυπτεσαι;;;

 

Σας ευχαριστω εκ των προτερων!!

[μαγισσα]

  aigokeraki είπε:

Καλησπέρα κοριτσια,

 

Εχει καποια κοπελα εμπειρια με την εξεταση για κυστικη ινωση;

Απ ο.τι εχω καταλαβει, δε γραφεται μεσω εοπυυ, πιο παλια στο λαικο την εκανες δωραν, απο περυσι ομως την πληρωνεις κανονικα.

Τι παιζει με τα γονιδια μεταλλαξης; Αν την κανει ο ενας απο τους δυο για το 90% καλυπτεσαι;;;

 

Σας ευχαριστω εκ των προτερων!!

 

Καλησπέρα!!!! Ναι αν βγει αρνητικο καλύπτεται μια χαρα! Εγω εκανα το 95% των μεταλλάξεων στο χωρεμειο (ετσι γράφεται δεν θυμαμαι)......

[Κάντι]

Λοιπόν το πιο αξιόπιστο ειναι το χωραιμιο για να κανεις αυτήν την εξέταση. Βρίσκεται μέσα στο παίδων Αγία Σοφία.

Για την μεσογειακή αναιμία ειναι το λαϊκό.

Σε πληροφορώ ότι ούτε το 2012 που την έκανα εγώ την εξέταση γράφονταν και πλήρωσα 350 ευρώ για το 95 τοις 100 των μεταλλάξεων.

Όσο μεγαλύτερο ποσοστό μεταλλάξεων ψάξεις τόσο πιο καλυμενος είσαι.

Και φυσικά μόνο ο ένας θα την κάνει.

[aigokeraki]

  μαγισσα είπε:

Καλησπέρα!!!! Ναι αν βγει αρνητικο καλύπτεται μια χαρα! Εγω εκανα το 95% των μεταλλάξεων στο χωρεμειο (ετσι γράφεται δεν θυμαμαι)......

 

στο κεντρο που πηγαμε, μας την συμπεριελαβαν στις εξετασεις που θα κανουμε και οι δυο, γι αυτο ρωταω.

[aigokeraki]

  Κάντι είπε:

Λοιπόν το πιο αξιόπιστο ειναι το χωραιμιο για να κανεις αυτήν την εξέταση. Βρίσκεται μέσα στο παίδων Αγία Σοφία.

Για την μεσογειακή αναιμία ειναι το λαϊκό.

Σε πληροφορώ ότι ούτε το 2012 που την έκανα εγώ την εξέταση γράφονταν και πλήρωσα 350 ευρώ για το 95 τοις 100 των μεταλλάξεων.

Όσο μεγαλύτερο ποσοστό μεταλλάξεων ψάξεις τόσο πιο καλυμενος είσαι.

 

προφανως πλεον δε γραφονται οι εξετασεις οι οποιες κοστιζουν... τι να πω...

στο λαικο μιλας για την εξεταση ηλεκτροφορησης σωστα;;;

[Charra]

Κι εγώ την έκανα στα πλαίσια του προγεννετικού στο κέντρο! Ναι καλύπτεστε αν τη κανει μόνο ο ένας. Στη δική μας περίπτωση την έκανα εγώ ιδιωτικά.

[ferby]

Όπως έγραψε και η μάγισσα, εάν ο ένας που θα κάνει την εξέταση βγει αρνητικός τότε όντως είστε καλυμμένη ως προς την πάθηση.

Αυτό που δεν θα γνωρίζετε είναι εάν ο άλλος που δεν την έκανε, φέρει κάποια μετάλλαξη την οποία στην συνέχεια το πιθανότερο είναι οτι θα την φέρει και το μωρό και πάλι δεν θα ξέρει όταν έρθει η ώρα κοκ.

Αλλά τουλάχιστον αυτό έχει χρόνο κάποιος να το δει και αργότερα.

 

Εαν λόγο κόστους την κάνει αρχικά μόνο ο ένας και βγει θετικός ,τότε υποχρεωτικά θα την κάνει και ο δεύτερος.(Η εξέταση θέλει κάποιο χρόνο έτσι καλό είναι να μην είναι κάποια σε προχωρημένη εγκυμοσύνη.Στην προχωρημένη θα προτείνουν να γίνει και στους δύο ταυτόχρονα για να μην χαθεί χρόνος.)

Σε αυτήν την περίπτωση όταν υπάρχει θετικό σε έναν απο τους δύο ( αλλα και όταν υπάρχει ιστορικό σε μια απο τις δυο οικογένειες με χαρτί αδέρφια , γονείς , θείος) δεν χρεώνεται η εξέταση στους υπόλοιπους της οικογένειας σε αρμόδιο δημόσιο κέντρο (οχι όλα).Δεν ξέρω εάν άλλαξε κάτι πρόσφατα, αλλά δεν νομίζω.Το τσεκάρει όποιος ενδιαφέρεται διοτι κάθε μέρα κάτι αλλάζει σε αυτήν την χώρα.

Το λαϊκό δεν έκανε ποτέ αυτήν την εξέταση, σε παραπέμπει όμως στο σωστό κέντρο που λέω.

[Κάντι]

  aigokeraki είπε:

προφανως πλεον δε γραφονται οι εξετασεις οι οποιες κοστιζουν... τι να πω...

στο λαικο μιλας για την εξεταση ηλεκτροφορησης σωστα;;;

 

Ναι για αυτήν μιλάω.

[Κάντι]

  aigokeraki είπε:

στο κεντρο που πηγαμε, μας την συμπεριελαβαν στις εξετασεις που θα κανουμε και οι δυο, γι αυτο ρωταω.

 

Εξαρτάται που θα την κανεις και με τι ποσοστό των μεταλλάξεων. Δηλαδή αν κάνετε για το 75 τοις εκατό των μεταλλάξεων τότε θα ήταν καλό να την κάνετε και οι δυο. Αλλά όπως και να χει εγώ επιμένω στο χωραιμιο καθένας στο είδος του!

[aigokeraki]

  ferby είπε:

Όπως έγραψε και η μάγισσα, εάν ο ένας που θα κάνει την εξέταση βγει αρνητικός τότε όντως είστε καλυμμένη ως προς την πάθηση.

Αυτό που δεν θα γνωρίζετε είναι εάν ο άλλος που δεν την έκανε, φέρει κάποια μετάλλαξη την οποία στην συνέχεια το πιθανότερο είναι οτι θα την φέρει και το μωρό και πάλι δεν θα ξέρει όταν έρθει η ώρα κοκ.

Αλλά τουλάχιστον αυτό έχει χρόνο κάποιος να το δει και αργότερα.

 

Εαν λόγο κόστους την κάνει αρχικά μόνο ο ένας και βγει θετικός ,τότε υποχρεωτικά θα την κάνει και ο δεύτερος.(Η εξέταση θέλει κάποιο χρόνο έτσι καλό είναι να μην είναι κάποια σε προχωρημένη εγκυμοσύνη.Στην προχωρημένη θα προτείνουν να γίνει και στους δύο ταυτόχρονα για να μην χαθεί χρόνος.)

Σε αυτήν την περίπτωση όταν υπάρχει θετικό σε έναν απο τους δύο ( αλλα και όταν υπάρχει ιστορικό σε μια απο τις δυο οικογένειες με χαρτί αδέρφια , γονείς , θείος) δεν χρεώνεται η εξέταση στους υπόλοιπους της οικογένειας σε αρμόδιο δημόσιο κέντρο (οχι όλα).Δεν ξέρω εάν άλλαξε κάτι πρόσφατα, αλλά δεν νομίζω.Το τσεκάρει όποιος ενδιαφέρεται διοτι κάθε μέρα κάτι αλλάζει σε αυτήν την χώρα.

Το λαϊκό δεν έκανε ποτέ αυτήν την εξέταση, σε παραπέμπει όμως στο σωστό κέντρο που λέω.

 

Ωραία, θα την κανει ο ενας απο τους 2. Μαλλον εγω. Για το 90% των μεταλλαξεων.

[maryspan]

Κορίτσια καλησπέρα,

Μήπως γνωρίζετε στη Θεσσαλονίκη που θα μπορούσα να κάνω την εξέταση?

Σας ευχαριστώ

[magdoulini]

  ferby είπε:

Το λαϊκό δεν έκανε ποτέ αυτήν την εξέταση, σε παραπέμπει όμως στο σωστό κέντρο που λέω.

 

 

στο λαικο γινοταν η εξεταση της κυστικης για το 75% των μεταλλαξεων δωρεαν...εκει την ειχαμε κανει εμεις...αλλα για να ειναι καποιος σιγουρος, το χωρεμειο ελεγχει το 95% των μεταλλαξεων φυσικα με κοστος...ειναι ομως αναγκαια εξεταση,οποτε καλο ειναι να γινεται τουλαχιστον απο τον εναν και αν ειναι αρνητικος,οκ...

[Charra]

maryspan τσέκαρε τη euroGenetica!

[ραφαηλιτα]

eurogenetica πριν 2 μηνες 250 ευρω το 99%των μεταλλαξεων

[maryspan]

Μόλις πήρα τηλέφωνο στη Eurogenetica, μέχρι τέλος του μήνα έχουν την εξέταση σε "προσφορά" στα 200 ευρώ. Το ΙΚΑ δεν καλύπτει τίποτα, είναι όμως μια εξέταση απαραίτητη...

[magdoulini]

  ραφαηλιτα είπε:

eurogenetica πριν 2 μηνες 250 ευρω το 99%των μεταλλαξεων

 

 

το κεντρο που αναφερεις γραφει στην ιστοσελιδα του οτι ελεγχει το 85% των μεταλλαξεων...και η αληθεια ειναι οτι υπαρχει ενα θεμα με το ποσοστο των μεταλλαξεων που ελεγχονται...αλλοι υποστηριζουν οτι ελεγχουν ακομη και το 99% των μεταλλαξεων και αλλοι, οτι δεν εχουν ανακαλυφθει παραπανω μεταλλαξεις του 95%...θα εμπιστευομουν το χωρεμειο για μια τετοια εξεταση ειναι η αληθεια...