ΚΡΑΝΙΟΣΥΝΟΣΤΕΩΣΗ

[sokolataki]

Οι πληροφορίες σας είναι όλες πολύτιμες και ευχαριστώ πολύ για αυτό. Μια φίλη μου μου έστειλε τη διεύθυνση ενός πολύ ενδιαφέροντος αγγλόφωνου site, όπου πέρα από αντίστοιχες ιστορίες υπάρχουν και πολλές φωτογραφίες των παιδιών πριν, κατά τη χειρουργική περίοδο και μετά. Παραδόξως οι φωτογραφίες αυτές με καθησυχάζουν, ίσως γιατί με προετοιμάζουν γι' αυτό που θα αντιμετωπίσω, ίσως και γιατί με κάνουν να νιώθω πως είναι κάτι που απλά συμβαίνει και μετά όλα είναι ομαλά. Για όποιον ενδιαφέρεται, παθόντα ή μη:

 

http://www.craniokids.org/support/forumdisplay.php?f=34

 

Στέλνω και άλλη μια σχετική διεύθυνση:

 

http://www.justmommies.com/boards/index.php?showtopic=244787

 

Τώρα όσον αφορά τη σιλικόνη, ο γιατρός δεν ανέφερε τίποτα σχετικό, ίσως να έχουν αλλάξει οι τεχνικές.Πάντως είναι πραγματικά εντυπωσιακό που πριν από τόσα χρόνια έκαναν τέτοιες επεμβάσεις...

Και το μωράκι της Ράνιας, τρίτη επέμβαση; Να πάνε όλα καλά και να 'ναι η τελευταία...

[sokolataki]

γεια σου Ράνια,

είμαι πάσχουσα και την Τρίτη θα μπούμε για να κάνουμε επέμβαση για κρανιοσυνοστέωση. Αν μπεις στο τόπικ κρανιοσυνοστέωση help, έχω δώσει σελίδες του εξωτερικού με φωτογραφίες πριν και μετά. Αισιοδοξία, κουράγιο και όλα θα πάνε καλά...

[rania-25???]

Geia sou.emeis eixame to dio problima.kaname tin epembasi apo 4 minwn.twra pame gia triti epembasi stis 8 apriliou.emeis tin kaname stin germania.i anesthisia itan oliki kai mpike stin entatiki gia 24 wres,tis epomenes2 meres itan me iremistika kai orous me paysipona,den ginete xwris ayta nomizw.edw ligo kobeis to daxtylo kai trelenese ston pono,fantasou ton pono afou tha tou aniksoun to kefalaki. i alitheia einai oti thelei poly prosoxi meta kai kalitera tha einai na koimate sto parkokrebato gia na min xtypisei stin kounia.oti aporia exeis efxaristisi mou na se boithisw.an thes stile mou pm.ola kala sto mwraki sou,filia!

 

 

Καλώς την, γιατί τόσες πολλές επεμβάσεις και εντατική, τόσο βαριά μορφή ήταν? Εμάς έκανε μια και δεν μπήκε εντατική, και από ότι μας είπε ο νευροχειρούργος, δεν μπαίνουν εντατική.

 

 

 

kalws se brika.kaname mia epembasi.pige poly kala alla den megalwse oso thelame sto metopo.etsi eprepe na kanoume alli mia.tou afisan arketo keno mesa kai eprepe kapws na kratithei.tou ebalan lames tis opies tha bgaloume tin alli ebdonmada.Entatiki mpenoun ola meta apo to xeirourgeio,logiko to briskw.einai mikro mwro kai exei parei kai narkwsi,prepei na parakolouthite.den ksereis ti epiplokes mporei na ferei kai etsi ton kratisan kai stis 2 epembaseis gia 24 wres to poly stin entatiki.meta pige sto dwmatio tou alla kai ekei parakolouthousan tin kardia tou gia 2 meres gia na min yparksei kapio problima logo narkwsis.den kserw,isws exoun diaforetika sistimata i ellada me tin germania.

 

Σου εύχομαι να είναι η τελευταία φορά και να μην ξαναχρειαστεί να ταλαιπωρηθεί ξανά, πόσο μηνών είναι τώρα?

 

twra einai 18 minwn kai mas eixa pei apo tin arxi oti kai na ginei mexri 2 xronwn prepei na ginei.meta poly dyskola threbei to kranio.eyxaristw gia tis eyxes sou kai na xerese to paidaki sou.

[annat29]

ΚΟΥΡΑΓΙΟ ΚΑΙ ΠΟΛΛΗ ΥΠΟΜΟΝΗ!ΕΜΕΙΣ ΧΕΙΡΟΥΡΓΗΘΗΚΑΜΕ ΟΤΑΝ Ο ΓΙΟΣ ΜΟΥ ΗΤΑΝ 5 ΜΗΝΩΝ ΣΤΗ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ.ΕΜΕΝΑ ΔΥΣΤΥΧΩΣ ΤΟ ΓΑΛΑ ΜΟΥ ΑΠΟ ΤΟ ΑΓΧΟΣ ΜΟΥ ΚΟΠΗΚΕ ΣΟΥ ΕΥΧΟΜΑΙ ΝΑ ΜΗ ΣΟΥ ΣΥΜΒΕΙ ΚΑΤΙ ΠΑΡΟΜΟΙΟ.

ΕΝΤΑΤΙΚΗ ΔΕΝ ΜΠΗΚΑΜΕ ΗΡΕΜΙΣΤΙΚΑ ΟΜΩΣ ΠΗΡΑΜΕ ΑΡΚΕΤΑ.ΤΟΝ ΟΡΟ ΤΟΝ ΒΓΑΛΑΜΕ ΜΕΤΑ ΑΠΟ 10 ΜΕΡΕΣ.

ΣΟΥ ΕΥΧΟΜΑΙ ΟΛΟΨΥΧΑ ΚΑΛΗ ΕΠΙΤΥΧΙΑ ΚΑΛΗ ΑΝΑΡΡΩΣΗ ΣΤΟ ΠΑΙΔΑΚΙ ΣΟΥ ΚΑΙ ΝΑ ΜΗ ΧΡΕΙΑΣΤΕΙΣ ΚΑΙ ΔΕΥΤΕΡΟ ΧΕΙΡΟΥΡΓΕΙΟ.

[underage]

 

 

Καλή επιτυχία στο sokolataki που χειρουργείται αύριο

[ΛΙΛΑ]

Γεια χαρά και από εμάς,

η κόρη μου χειρουργήθηκε πριν ένα χρόνο ενώ ήταν 13 μηνών. Όλα πήγανε τέλεια. Το ίδιο θα συμβει και σε εσάς. Τώρα είναι μια κακή ανάμνηση και μόνο. Πότε πότε βλέπω τη γραμμή από τα ράμματα στο κεφαλάκι της και τα ξαναζώ νοερά.

Λοιπόν, εμείς μείναμε περίπου δέκα μέρες, δεν χρειάστηκε εντατική, πήρε μια φιάλη αίμα, τη δεύτερη ημέρα ήταν πολύ πρησμένη και δεν μπορούσε να ανοίξει τα ματάκια της και την πρώτη μέρα κοιμόταν σχεδόν συνέχεια. Δεν μου φάνηκε να πονάει πολύ. Τη βοηθήσανε με τα φάρμακα φαίνεται. Είναι απίστευτο πόσο γρήγορα ξανάγινε το παιδί που ξέραμε. Την τρίτη μέρα ήταν ζωηρότατη. Α, την πρώτη μέρα ήταν και πολύ χλωμή.

Όσο για το τρίμηνο μη τρελαίνεσαι. Εμένα τότε ξεκίνησε να περπατάει. Φαντάζεσαι λοιπόν ότι δεν αποφύγαμε κάποιες τούμπες. Όλα καλά όμως. Εννόείται ότι κοιμόταν στην κούνια και χωρίς πάντα γιατί δεν την ήθελε (για να βλέπει έξω). Το πρώτο βράδυ στο νοσοκομείο με μπανταρισμένο το κεφαλάκι έπαιξε και μερικές κουτουλιές στα κάγκελα της κούνιας και το είπαμε στο γιατρό και γέλαγε. Μη φοβάσαι!

Εύχομαι καλή δύναμη. Να είστε ψύχραιμοι και αισιόδοξοι. Θα πάνε όλα καλά. Ότιδήποτε χρειαστείς μη διστάσεις να με ρωτήσεις. Στείλε μου και pmκαι μιλάμε και από το τηλέφωνο αν θες.

Το παιδί μου χειρουργήθηκε στο Αγία Σοφία. Εσάς; Έμεινα πάρα πολύ ευχαιστημένη από το γιατρό και τους νοσηλευτές.

Τις καλύτερες ευχές μου για γρήγορη ανάρρωση. Θα σας σκέφτομαι αύριο.

Όσο δύσκολα και να είναι έξω από τυο χειρουργείο να σκέφτεσαι ότι είναι στα καλύτερα χέρια.

[ΛΙΛΑ]

Υπάρχει και ομάδα στο facebook: CAPPSKIDS.ORG

[sokolataki]

ευχαριστώ πολύ για τα μηνυματάκια σας. Όλα πήγαν πολύ καλά και είμαστε στην ανάρρωση. Θα γράψω λεπτομέρειες όταν με το καλό γυρίσουμε. Τώρα χρειάζομαι λίγο ύπνο... για να επιστρέψω δριμύτερη στο μπεμπάκι μου...

[sokolataki]

ΕΙΜΑΣΤΕ ΣΠΙΤΑΚΙ ΜΑΣ...

Όλα πήγαν πάρα πολύ καλά και από χτες είμαστε σπίτι μας. Έκανε λίγο πυρετούλι χτες, αλλά προφανώς από ίωση, γιατί έβηχε όλη μέρα. Σήμερα όμως είναι μια χαρά και ευδιάθετος. Μπήκε αμέσως στον καθημερινό του ρυθμό, ενώ η χαρά του ήταν φανερή όταν τον πρωτοξάπλωσα στο αγαπημένο του διπλό κρεβάτι μας (τόσες μάσες έχει κάνει εδώ, κι άλλες τόσες ξάπλες...). Θα ξαναγράψω για λεπτομέρειες... Δεν έχω συνέλθει από την ταλαιπωρία και τρεις μέρες τώρα με βασανίζει το στομάχι μου - ευτυχώς το μπεμπάκι μου δεν κόλλησε αυτή την ίωση.

[lianakleopatra]

Sokolataki σιδερένιο και δυνατό το μωράκι σου!!!!! Τα κατάφερε!!

[ΕΥΗ Γ]

ειμαστε σπιτακι μασ...

όλα πήγαν πάρα πολύ καλά και από χτες είμαστε σπίτι μας. έκανε λίγο πυρετούλι χτες, αλλά προφανώς από ίωση, γιατί έβηχε όλη μέρα. σήμερα όμως είναι μια χαρά και ευδιάθετος. μπήκε αμέσως στον καθημερινό του ρυθμό, ενώ η χαρά του ήταν φανερή όταν τον πρωτοξάπλωσα στο αγαπημένο του διπλό κρεβάτι μας (τόσες μάσες έχει κάνει εδώ, κι άλλες τόσες ξάπλες...). θα ξαναγράψω για λεπτομέρειες... δεν έχω συνέλθει από την ταλαιπωρία και τρεις μέρες τώρα με βασανίζει το στομάχι μου - ευτυχώς το μπεμπάκι μου δεν κόλλησε αυτή την ίωση.

 

χαιρομαιπου ειστε τοσο καλα!!!ευχομαι κι εσυ με το καλο να ξεκουραστεις τωρα που ειστε σπιτακι σας και ειναι ο αγγελος σας μια χαρα!!περιμενουμε λεπτομερειες..

[sokolataki]

Θέλω να δώσω ένα ελπιδοφόρο μήνυμα σε όσους τύχει παρόμοιο περιστατικό: Μην φοβάστε, δεν είναι τόσο τρομερό όσο ακούγεται στην αρχή. Ίσως και χάρη στη βοήθεια που είχα από όλους στο φόρουμ, ήμουν ενημερωμένη, προετοιμασμένη και εφοδιασμένη με όσα θα μου ήταν χρήσιμα στο νοσοκομείο. Με ψυχραιμία και υπομονή, όλα επανέρχονται ανώδυνα στους παλιούς ρυθμούς. Θα ήθελα όσο πιο σύντομα μπορώ να εξιστορήσω τα γεγονότα της κάθε μέρας στο νοσοκομείο, για να ξέρουν και όσοι, ο μη γένοιτο, βρεθούν σε ανάλογη θέση.

Να υπενθυμίσω πως το μωράκι μου είναι 7 μηνών και διαγνώστηκε με κρανιοσυνοστέωση –πλαγιομετωπία- λίγες βδομάδες πριν. Μετά από έρευνα καταλήξαμε στο Αγία Σοφία Παίδων, όπου το ανέλαβε ο κύριος Προδρόμου. Θεωρείται κορυφαίος νευροχειρούργος, μαζί με τον Σφακιανό. Πάντως και οι δύο είναι και καλοί άνθρωποι.

Η εισαγωγή έγινε 1 μέρα πριν την επέμβαση, ώστε να γίνουν οι απαραίτητες εξετάσεις. Σ’ εμάς μόνο αίμα μας πήραν και το ιστορικό. Ο γιατρός θεώρησε ανώφελο να γίνει αξονική ή κάτι τέτοιο και να επιβαρυνθεί το μωρό, αφού κατ’ αυτόν ήταν ευνόητο το πρόβλημά του.

Ενώ κανονικά τα μωρά μπαίνουν στα λεγόμενα «μποξάκια» -μικρά δωματιάκια, όπου ίσα που χωράει η κούνια και μια καρέκλα, παρατεταγμένα το ένα δίπλα στο άλλο και με ένα τζάμι ως διαχωριστικό-, εμάς μας έβαλαν σε τρίκλινο δωμάτιο. Νομίζω πως τελικά είναι καλύτερο το δωμάτιο, γιατί υπάρχει περισσότερη άπλα και άνεση χώρου.

O μπεμπούλης δεν έπρεπε να φάει 6 ώρες πριν την επέμβαση. Κι εκεί ήμασταν τυχεροί, αφού ήμασταν πρώτο χειρουργείο. Έτσι τον τάισα στις 12 το βράδυ και, με εξαίρεση ένα ξύπνημα στις 5 όπου τον κοίμισε ο πατέρας του (για να μην μυρίζει το γάλα μου), ξύπνησε ίσα ίσα για να τον αλλάξουμε και να τον κατεβάσουμε χειρουργείο. Εκεί ήταν και η μοναδική στιγμή που λύγισα. Ήταν τόσο ευδιάθετος και μέσα στο γέλιο, ανίδεος για το τι τον περίμενε, που αισθάνθηκα σαν να τον κοροϊδεύω, σαν να είναι αρνάκι για σφαγή…

Η επέμβαση κράτησε 2,5 ώρες. Βγήκε η αναισθησιολόγος, μας ενημέρωσε και μισή ώρα αργότερα ανεβήκαμε με το νινάκι στο δωμάτιο. Εδώ αρχίζουν τα δύσκολα. Πρώτα πρώτα το μωρό είναι σε σοκ από την επέμβαση. Και κυρίως… πεινάει… Νερό μπορεί να πιει 2-3 ώρες αργότερα και γάλα σιγά σιγά, για να επαναλειτουργήσει το πεπτικό του ομαλά. Πρέπει να είσαι οπλισμένος με υπομονή και με πολλά νανουρίσματα και τραγουδάκια, καθώς και να τον κρατάς αγκαλίτσα για να τον καθησυχάσεις. Ορό είχε στο ποδαράκι του, αλλά του είχαν βάλει και μια πεταλούδα στο χέρι, την οποία και κράτησαν τελικά τις επόμενες μέρες για την αντιβίωση. Του βάλαμε και ένα υποθετάκι για να είμαστε σίγουροι ότι δεν πονάει. Το βράδυ κύλησε ομαλά, με λίγο πυρετούλι. Τα πολύ δύσκολα είχαν περάσει…

Σύμφωνα με την ενημέρωση του γιατρού, του άνοιξε τις ραφές στον αριστερό κρόταφο, την πηγή στην κορυφή, και έβγαλε το μέτωπο αριστερά 1,5 πόντο έξω, προσθέτοντας μόσχευμα από το οστό που είχε κόψει στις ραφές.

Τη δεύτερη μέρα άρχισε το πρήξιμο. Το ένα του μάτι έκλεισε τελείως και πήρε να μελανιάζει, το άλλο προσπάθησε να αντισταθεί. Ήμασταν όμως καλύτερα, μας έβγαλαν και τον ορό και μπορούσαμε να κάνουμε άνετα βόλτα στο διάδρομο. Φάγαμε και φρουτόκρεμα.

Το πρήξιμο άρχισε να υποχωρεί στο τέλος της τρίτης μέρας. Γενικά έκανε λίγο πυρετό, έως 38, πράγμα εξάλλου αναμενόμενο. Η γκρίνια του ήταν σε λογικά πλαίσια –υπό κανονικές συνθήκες το μωρό μου θεωρείται ήρεμο- και από τη δεύτερη κιόλας μέρα άρχισε τα χαμόγελα. Συνολικά καθίσαμε 9 μέρες, που πέρασαν με βόλτες στο διάδρομο, καφέδες και κουβεντούλα με άλλους γονείς. Αν και δεν πρόκειται για συχνό φαινόμενο, διαπιστώσαμε ότι δεν είναι και από τα πιο σπάνια, αφού μαζί μ’ εμάς υπήρχαν άλλα 2 μωρά ομοιοπαθούντα. Και, κυρίως, στο νευροχειρουργικό τμήμα, ήμασταν από τις εύκολες περιπτώσεις, πταίσματα…

Όσο για το νοσοκομείο, πρόκειται για αξιοπρεπέστατη κλινική, με πολύ καλό νοσηλευτικό προσωπικό και άψογους, εξυπηρετικούς και προσιτούς γιατρούς.

Πλέον είμαστε μια βδομάδα στο σπίτι μας. Ο μπέμπης κοιμάται στο παρκοκρέβατο, αλλά κατά τα άλλα τίποτα δεν έχει αλλάξει. Προχτές το βράδυ αφαιρέσαμε τη γάζα και αφήσαμε ανοιχτή την τομή. Είναι ένα στεφάνι από το ένα αυτί στο άλλο, αλλά ήδη τα μαλλάκια έχουν ξεφυτρώσει. Για να πω την αλήθεια, με έπιασε η ψυχή μου όταν το είδα, αλλά η επουλωτική ικανότητα των μωρών είναι αξιοθαύμαστη. Ήδη τα ράμματα φεύγουν.

Αυτή είναι η ιστορία μας. Και πάλι ευχαριστώ για όσους μας έκαναν συντροφιά αυτό το διάστημα και μας βοήθησαν να αντιμετωπίσουμε την περιπέτειά μας.

Α, μου δώσατε και μια χρησιμότατη συμβουλή και τη μεταφέρω: Πάρτε μαζί σας μια πάντα οπωσδήποτε...

[sokolataki]

Ράνια, τι έγινε με τη μικρούλα σου; Πώς πήγε η επέμβαση; Εύχομαι όλα να πήγαν καλά.

[underage]

Α, μου δώσατε και μια χρησιμότατη συμβουλή και τη μεταφέρω: Πάρτε μαζί σας μια πάντα οπωσδήποτε...

 

Τελικά στην κούνια κοιμήθηκες μαζί με το μωρό ή όχι?????????

[rania-25???]

Ράνια, τι έγινε με τη μικρούλα σου; Πώς πήγε η επέμβαση; Εύχομαι όλα να πήγαν καλά.

 

 

soolataki o mikros einai mia xara.pigan ola poly kala.pigame mia mera prin gia tis eksetaseis,tin alli mera mpikame prwtoi sto xeirourgeio kai meta apo 2,5 wres itan sto dwmatio ananipsis,meta sto dwmatio tou kai olo kefia.kratise poly ligo se sxesi me tis alles pou karatisan 6 kai 8 wres.pigame sto dwmatio mas me to dwraki tis lames apo to xeirourgrio kai imastan mia xara.tin alli mera bgalame ta swlinakia apo to kefali ayta pou bgenei aima(den kserw pws ta leme sta ellinika ntropi mou)bgalame tous orous kai ola kala. se 4 meres imastan spiti mas.itan i pio iremi fora mas sto noskosokomeio.xwris priksimata,piretous,emetousktl.ayti tin fora den ton ksirisan kai to kefali katholou,tou ekanan plastiki kai den fenete tipota ma tipota meta apo 3 epembaseis.ola poly kala.

 

xairomai pou diabasa tin peripeteia sas kai pou ola pigan kala gia to mikraki sou.

 

eyxaristw poly gia to endiaferon sou.sou eixa stilei pm na mathw ti egine kai meta sou apantisa kai se ayto pou mou estyles esy alla mallon kati lathos kanw kai den erxontai

[ΕΥΗ Γ]

χαιρομαι που και για τις 2 σας ολα πηγαν καλα,δε σας κρυβω οτι συγκινηθηκα και με πηραν τα ζουμια διαβαζοντας αυτα που γραψατε και κυριως το σοκολατακι γιατι θυμηθηκα και τη δικη μας περιπετεια..

 

ολα καλα λοιπον και να μη μας ξανατυχουν..

ναναι γερα ολα τα παιδακια του κοσμου.

[hara]

Και εμείς κοπέλες...και σε εμάς διαγνώστηκε το ίδιο πρόβλημα....σε ιδιωτικό μαιευτήριο.

[marcella]

Πρώτα απ' όλα να ευχηθώ να πάνε όλα καλά με τα παιδάκια σας και να τα χαίρεστε.

Η κόρη μου έχει μικρή περίμετρο κεφαλής. Περίμετρο 41 εκατοστά, βάρος 7.500 κιλά και ύψος 69 εκατοστά. Είναι 12 μηνών. Δεν υπάρχει κάποια ασυμμετρία στο κεφαλάκι της και ανάπτυξή της δείχνει φυσιολογική. Είναι έτοιμη να περπατήσει, έχει αντίληψη, περιέργεια, παρατηρητικότητα και ότι πρέπει να κάνει ένα παιδί στην ηλικία της. Αυτά τα είπε και ο παιδίατρος αλλά και η νευρολόγος. Βέβαια θα μπορούσε μου είπαν να είναι και πιο εξελιγμένη. Λόγω όμως ότι η περίμετρος δεν μεγαλώνει θα πρέπει να το ψάξουμε το θέμα. Τη Δευτέρα θα κάνει μαγνητική εγκεφάλου για να δούμε αν υπάρχει κάποιο πρόβλημα εγκεφάλου και ακτινογραφία για να δούμε αν έχουν κλείσει οι ραφές. Αν συμβαίνει το δεύτερο θα χειρουργηθεί.

Όσοι έχετε παρόμοια εμπειρία, πείτε μου σας παρακαλώ: τι συμπτώματα είχατε στην κρανιοσυστέωση; Η τομή γίνεται επιφανειακά στο κρανίο ή μπαίνει και πιο μέσα στον εγκέφαλο; Αφαιρεί τις ραφές ή και οστό; Επιπλοκές υπάρχουν εκτός από αυτές που έχουν γενικά τα χειρουργεία;

Να προσθέσω ότι η μικρή έχει κάνει υπέρηχο εγκεφάλου πριν 6 μήνες, και πριν 4 μήνες εγκεφαλογράφημα, καρυότυπο, εύθραυστο Χ και αμινόγραμμα και όλα βγήκαν φυσιολογικά.

Κοντεύω να τρελλαθώ. Σας παρακαλώ πείτε μου ότι γνωρίζετε σχετικά με το θέμα. Ευχαριστώ εκ των προτέρων.

[hara]

Πρώτα απ' όλα να ευχηθώ να πάνε όλα καλά με τα παιδάκια σας και να τα χαίρεστε.

Η κόρη μου έχει μικρή περίμετρο κεφαλής. Περίμετρο 41 εκατοστά, βάρος 7.500 κιλά και ύψος 69 εκατοστά. Είναι 12 μηνών. Δεν υπάρχει κάποια ασυμμετρία στο κεφαλάκι της και ανάπτυξή της δείχνει φυσιολογική. Είναι έτοιμη να περπατήσει, έχει αντίληψη, περιέργεια, παρατηρητικότητα και ότι πρέπει να κάνει ένα παιδί στην ηλικία της. Αυτά τα είπε και ο παιδίατρος αλλά και η νευρολόγος. Βέβαια θα μπορούσε μου είπαν να είναι και πιο εξελιγμένη. Λόγω όμως ότι η περίμετρος δεν μεγαλώνει θα πρέπει να το ψάξουμε το θέμα. Τη Δευτέρα θα κάνει μαγνητική εγκεφάλου για να δούμε αν υπάρχει κάποιο πρόβλημα εγκεφάλου και ακτινογραφία για να δούμε αν έχουν κλείσει οι ραφές. Αν συμβαίνει το δεύτερο θα χειρουργηθεί.

Όσοι έχετε παρόμοια εμπειρία, πείτε μου σας παρακαλώ: τι συμπτώματα είχατε στην κρανιοσυστέωση; Η τομή γίνεται επιφανειακά στο κρανίο ή μπαίνει και πιο μέσα στον εγκέφαλο; Αφαιρεί τις ραφές ή και οστό; Επιπλοκές υπάρχουν εκτός από αυτές που έχουν γενικά τα χειρουργεία;

Να προσθέσω ότι η μικρή έχει κάνει υπέρηχο εγκεφάλου πριν 6 μήνες, και πριν 4 μήνες εγκεφαλογράφημα, καρυότυπο, εύθραυστο Χ και αμινόγραμμα και όλα βγήκαν φυσιολογικά.

Κοντεύω να τρελλαθώ. Σας παρακαλώ πείτε μου ότι γνωρίζετε σχετικά με το θέμα. Ευχαριστώ εκ των προτέρων.

 

Άχ πόσο σε νιώθω....

 

Εμένα το μωράκι μου που έχει κρανιοσυνοστέωση έχει και εμφανή μικρή παραμόρφωση και ασυμετρία στο μέτωπό του.

Αλλά εφόσον είχατε κάνει στο παρελθόν εξετάσεις και όλα βγήκαν φυσιολογικά....ίσως όλα να είναι οκ τελικά και να μην χρειαστεί τίποτα.

Σας το εύχομαι με όλη μου την καρδιά!!

Απο την άλλη θα σου απαντήσω για την επέμβαση ό,τι μου έχουν πεί κι εμένα.

Δεν αφαιρούν κόκκαλο, επεμβαίνουν στο κόκκαλο και το διορθώνουν, δεν έχουν να κάνουν τίποτα με τον εγκέφαλο, αυτός μένει ανέπαφος μέσα στον δικό του σάκο.

Ούτε νεύρα πειράζουν εκεί στην περιοχή μιας και δεν έχει νεύρα η περιοχή, τη "λαμαρίνα" φτιάχνουν.

 

Όπως και να χει όμως είναι τρομερό να φαντάζεσαι ότι θα ανοίξουν το κεφάλι του παιδιού σου....άστα...κι εμείς σε τέτοιο σόκ είμαστε.

[JENIA]

ΚΟΡΙΤΣΙΑ ΣΑΣ ΕΥΧΟΜΑΙ ΟΛΑ ΝΑ ΠΑΝΕ ΚΑΛΑ ΓΙΑ ΤΑ ΑΓΚΕΛΟΥΔΙΑ ΣΑΣ

[antonop76]

Καλό κουράγιο κορίτσια. Και ο γιος μου χειρουργήθηκε το καλοκαίρι στο Αγία Σοφία (πλαγιοκεφαλία λόγω κρανιοσυνοστέωσης). Όλα πήγαν καλά και το παιδάκι μας είναι μια χαρά τώρα. Το παρακολουθούμε όπως μας είπαν και ακόμα πιο προσεκτικά. Είναι κάτι που μόλις το βρείς και το χειρουργήσεις αποκαθίσταται πλήρως.

[marcella]

Πρώτα απ' όλα σας ευχαριστώ για τις απαντήσεις σας.

Ρώτησα σήμερα κι έναν γιατρό γνωστό μου, ειδικότητας πλαστικός χειρουργός, και μου είπε να ηρεμήσω διότι μπορεί να ακούγεται τραγικό αλλά στην ουσία δεν είναι και τόσο, αφού επεμβαίνει μόνο στα οστά, όχι στον εγκέφαλο και καθώς τα οστά στα μωρά είναι μαλακά, πολλές φορές απλά τα χαράζουν. Του είπα ότι είδα φωτογραφίες παιδιών στο ιντερνετ που έχουν κρανιοσυστέωση και ότι η κόρη μου δεν έχει καμία σχέση με αυτά, αφού δεν υπάρχει η παραμικρή παραμόρφωση, και μου είπε ότι δεν έχει σημασία διότι μπορεί να προκύψει πρόβλημα στο μέλλον.

Όσες χειρουργήσατε τα παιδάκια σας, πείτε μου, ψυχοκινητικά είδατε διαφορά σε σχέση με πριν; Και αν ναι, σε τι διάστημα; Η κόρη μου, μου είπαν ότι είναι μέσα στα φυσιολογικά όρια αλλά, κάπως χαμηλά.

Δεν ξέρω τι πρέπει να εύχομαι. Ώρες ώρες σκέφτομαι ότι καλύτερα να υπάρχει κρανιοσυστέωση και να διορθωθεί με επέμβαση, παρά πρόβλημα στον εγκέφαλο και να μην μπορούμε να κάνουμε τίποτα.

[ΛΙΛΑ]

Στη δική μας περίπτωση η περίμετρος της κεφαλής μεγάλωνε κανονικά. Όσο για την ασυμμετρία στο προσωπάκι δεν ήταν εύκολα αντιληπτή (μόνο οταν την είχα καθιστή στα γονατά μου και την κοιτούσα από πάνω έβλεπα να προεξέχει το μέτωπο από τη μια πλευρα). Χειρουργήθηκε 13 μηνών και ψυχοκινητικά δεν παρατήρησα καμμιά παλινδρόμηση ούτε καθυστέρηση. Όσο για το χειρουργείο συμφωνώ ότι δεν είναι και τόσο τρομερό. Η πρώτη κρυάδα όταν το ακους είναι η χειρότερη. Εύχομαι τα καλύτερα!

[pitsikoki]

Γεια σας κοριτσια. Ευχομαι ολα να ναι περαστικα!! Εμας η παιδιατρος μας ειπε οτι εχει μικρες πηγες και η αληθεια ειναι οτι εγω ψηλαφιζοντας δε μπορω να τις εντοπισω. Αυτη ηταν μια παιδιατρος απο μια ασφαλιστικη. Ο δικος μας παιδιατρος μας ειπε οτι ολα ειναι καλα αλλα εμενα μου μπηκαν διαφορες ιδεες στο μυαλο. Μπορει οι μικρες πηγες να οδηγησουν σε κρανιοσυνοστεωση? Το κεφαλακι της ειναι ολοστογγυλο και ειναι 4 μηνων.

[Baron]

Θα ήθελα να πώ και εγώ με τη σειρά μου χωρίς να μπώ σε λεπτομέρειες ότι στο θέμα της κρανιοσυνοστέωσης-πλαγιοκεφαλίας πρίν πάρετε την τελική σας απόφαση σκεφτείε το καλά και ψάξτε το πολύ....Ούτε εκεί στου Γουδή είναι πάντα ειλικρινείς ούτε εκεί κοντά στο Υγεία είναι σίγουροι για τις διαγνώσεις τους...Για ότι θέλετε στείλτε Pm.

 

Δημήτρης