Πρόβλημα στην β΄επιπέδου Ραϊβοιπποποδία

[kat05]

¨οντως ο ειδικός είναι και ο αρμοδιότερος ως προς το χρόνο χρήσης του κηδεμόνα, ωστόσο θέλει προσοχή διότι με πρώιμη διακοπή του υπάρχει ο κίνδυνος υποτροπής (ο δικός μας γιατρός είχε δώσει πο΄λλή έμφαση σε αυτό, επιμένοντας και οτι ορισμένοι γιατροί δε συνιστούν καθόλου κηδεμόνα με δυσάρεστες συνέπειες για την εξέλιξη των μικρών ποδιών).

[kat05]

Μπορείτε να παραγγείλετε τους ειδικούς κηδεμόνες από εδώ: http://www.mdorthopaedics.com/ ή και από ελληνικά καταστήματα ορθοπεδικών. Από τη δική μας εμπειρία, φαίνονται πράγματι τρομακτικά αλλά τα παιδιά τα συνηθίζουν και είναι ΑΠΑΡΑΙΤΗΤΑ. Το ΤΕΒΕ σ' εμάς κάλυψε αν θυμάμαι καλά γύρω στα 450 από τα 700 ευρώ που κόστισαν (αλλά αυτά προ ΕΟΠΠΥ, τώρα μπορεί να έχει αλλάξει). Επίσης το χειρουργείο, μου φαινόταν στην αρχή ασύλληπτο (ο γιός μου το έκανε 3 μηνών..,) ωστόσο θεωρείται πολύ εύκολο χειρουργείο για τους γιατρούς και διαρκεί πολύ λίγο... Καλή δύναμη εύχομαι... είναι μια κατάσταση πολύ αγχωτική για το γονιό η οποία όμως περνάει και τα παιδάκια έχουν πολύ καλή πρόγνωση... ΑΥτό να σκέφτεστε και να παίρνετε δύναμη!

[neraid]

Καλημερασεολους.

Λοιπον ειμαιστην 23ηεβδομαδα κυησηςκαι εχθες εκανα τον υπερηχο Βεπιπεδου.

Σας ενημερώνω αρχικα ότι οι τιμες την αυχενικης και του ΠΑΠ Α ηταν πολύ καλες.

Όπως σας ειπα εχθες εκανα το Β επιπεδου. Τα οργανακια της νεραιδουλας μου ηταν μια χαρα , αλλα ο γιατρος μας ενημερωσε ότι αναμεσα στον μεγαλο δακτυλο (toe) του ποδιου και στο δευτερο υπηρχε ένα κενο. Η περιπτωση αυτή ονομαζεται sandal gap. Μας ειπε ότι αρκετα παιδια με συνδρομο down παρουσιαζουν αυτή την ανωμαλια στα δακτυλα.

Συμφωνα όμως με την ιατρικη βιβλιογραφια σε αυτές τις περιπτωσεις και από την στιγμη που σε καποιο οργανο δεν παρουσιαζεταια καποια ανωμαλία , και εφωσον οι μανάδες την αυχενικης και του ΠΑΠ Α είναι φυσιολογικες τοτε δεν συστινεται αμιοπαρακεντιση.

Εμεις εχουμε όμως λιγακι αγχωθεί. Γνωριζετε κατι εσεις για αυτό?

Σας ευχαριστω πολυ

[sofi@p]

δεν ξέρω κάτι για το συγκεκριμένο αλλά ξέρω ότι για να προχωρήσεις σε αμνιοπαρακέντηση πρέπει να συνυπάρχουν τουλάχιστον 2 δείκτες (από papp-A και β-επιπέδου). και στην αδερφή μου είχαν βρει ασβέστωμα στην καρδιά (αποτελεί κι αυτό δείκτη), αλλά τελικά το παιδί είναι υγιές. συζήτησε με το γιατρό σου τις πιθανότητες που υπάρχουν το παιδί να έχει τελικά πρόβλημα και τις πιθανότητες να χάσεις το παιδί λόγω αμνιοπαρακέντησης. ανάλογα, αποφασίζετε.

[neraid]

Σε ευχαριστω πολυ!!! Μιλησα με τον γιατρο μου εχθες αλλα δεν το θεωρησε κατι σημαντικο. Μου λεει οτι αυτο δεν ειναι τιποτα.... η αδερφη σου εκανε αμιοπαρακεντηση?

[sofi@p]

όχι βέβαια. η πιθανότητα να γεννηθεί το μωρό με πρόβλημα ήταν πολύ μικρή και ο δείκτης αυτός είναι πολύ συνηθισμένος. και η κουμπάρα μου το είχε. πήγαν όμως σε εμβρυοκαδιολόγο για να κάνουν μια εξέταση ειδική για την καρδιά κι εκεί όλα ήταν καλά. ο γυναικολόγος ήταν πολύ καθησυχαστικός, όπως και στην περίπτωσή σου. με το καλό σου εύχομαι!!!

[neraid]

Σε ευχαριστω και παλι. Απο οτι μας ειπε και εμας οι πιθανοτητες ειναι πολυ ελαχιστες αλλα ξερεις το πρωτο μας παιδι ο φοβος υπαρχει!!! Δεν θελω να μπω και στην διαδικασια να κανω αμνιοπαρακεντιση αφου δεν το προτεινε ουτε ο γιατρος.... Εν το μεταξυ εχω δει πολλα παιδακια με διαφορα στα δακτυλακια και δεν εχουν κανενα προβλημα!!!ελπιζω και εμενα η νεραιδουλα μου να ειναι μια χαρα!!!!!!!

[mammy30]

Neraid με το καλό το μωράκι σου! Αλήθεια έχεις προσέξει αν έχει κάποιος sandal gap από την οικογένεια!. Το καλύτερο σημάδι ότι ελαχιστοποιούνται οι πιθανότητες για κάποιο σύνδρομο νομίζω ότι είναι η κατάσταση της καρδιάς. Στη θέση σου θα έκανα κι ένα echo (ηχοκαρδιογράφημα) κι αν έβγαινε καθαρό θα τα ξεχνούσα όλα!

[neraid]

Mommy σε ευχαριστω πολυ για την απαντηση σου... και εμενα το πρωτο δακτυλο με το δευτερο εχουν καποια αποσατση οχι τοση οσο του μωρου βεβαια τοτε δεν τα παρατηρουσαν κιολας, Στο γιατρο που το ειπα δεν του εδωσε καμια σημασια δεν το θεωρησε καν αρνητικο σημαδι... τι να πω οσο για τους κτυπους της καρδια η γιατρος που μου κανει τα υπερηχα ,μου ειπε οτι ειναι τελειοι...

[παπί]

Καλημερασεολους.

Λοιπον ειμαιστην 23ηεβδομαδα κυησηςκαι εχθες εκανα τον υπερηχο Βεπιπεδου.

Σας ενημερώνω αρχικα ότι οι τιμες την αυχενικης και του ΠΑΠ Α ηταν πολύ καλες.

Όπως σας ειπα εχθες εκανα το Β επιπεδου. Τα οργανακια της νεραιδουλας μου ηταν μια χαρα , αλλα ο γιατρος μας ενημερωσε ότι αναμεσα στον μεγαλο δακτυλο (toe) του ποδιου και στο δευτερο υπηρχε ένα κενο. Η περιπτωση αυτή ονομαζεται sandal gap. Μας ειπε ότι αρκετα παιδια με συνδρομο down παρουσιαζουν αυτή την ανωμαλια στα δακτυλα.

Συμφωνα όμως με την ιατρικη βιβλιογραφια σε αυτές τις περιπτωσεις και από την στιγμη που σε καποιο οργανο δεν παρουσιαζεταια καποια ανωμαλία , και εφωσον οι μανάδες την αυχενικης και του ΠΑΠ Α είναι φυσιολογικες τοτε δεν συστινεται αμιοπαρακεντιση.

Εμεις εχουμε όμως λιγακι αγχωθεί. Γνωριζετε κατι εσεις για αυτό?

Σας ευχαριστω πολυ

 

Δεν γνωρίζω κάτι σχετικά, σου γράφω μόνο για να σας ευχηθώ ολόψυχα να είναι το μωράκι σας υγιέστατο.. μπορώ να καταλάβω απόλυτα πως νιώθεις, γιατί και εγώ στην πρώτη εγκυμοσύνη μου είχαν βρει πρόβλημα στη μικρή όταν έκανα το μεγάλο υπέρηχο, δόξα το θεό όμως ήταν κάτι που πέρασε χωρίς κανένα πρόβλημα πλέον και τώρα σε αυτήν την εγκυμοσύνη έχω papp a υψηλού κινδύνου..οπότε καταλαβαίνω απόλυτα... ολόψυχα, όλα να πάνε καλά!!!!

[neraid]

Δεν γνωρίζω κάτι σχετικά, σου γράφω μόνο για να σας ευχηθώ ολόψυχα να είναι το μωράκι σας υγιέστατο.. μπορώ να καταλάβω απόλυτα πως νιώθεις, γιατί και εγώ στην πρώτη εγκυμοσύνη μου είχαν βρει πρόβλημα στη μικρή όταν έκανα το μεγάλο υπέρηχο, δόξα το θεό όμως ήταν κάτι που πέρασε χωρίς κανένα πρόβλημα πλέον και τώρα σε αυτήν την εγκυμοσύνη έχω papp a υψηλού κινδύνου..οπότε καταλαβαίνω απόλυτα... ολόψυχα, όλα να πάνε καλά!!!!

 

Καλημερα Παπι σε ευχαριστω πολυ για τα καλα σου λογια και εγω προσπαθω να σκεφτομαι οτι δεν ειναι τιποτα αφου ο γιατρος μου τδεν το θεωρησε τιποτα και δεν ηθελε καν να κανουμε αμιοπαρακεντηση... Εσενα τι σου ειχαν βρει? Τωρα ειναι καλα το παιδακι σου? Γιατι εχεις Παπ α υψηλου κινδυνου? θα δεις μια χαρα θα ειναι τα πιαδακια μας.... εγω δεν θελω να σκεφτομαι καν οτι κατι εχει ττο κοριτσακι μου

[demi1977]

γεια σας μολις πριν μερικες μερες καναμε το τεστ του β επιπεδου και διαγνωσθηκε ραιβοιπποποδια στον μικρο μας. θα θελαμε να ρωτησουμε αν υπαρχει περιπτωση λαθους απο τον γιατρο κ μηπως θα επρεπε να το κανουμε ξανα. ανησυχουμε παρα πολυ, δεν το ειχαμε ακουσει ξανα αυτο. ευχαριστουμε πολυ εκ των προτερων για την βοηθεια σας

 

Καλημέρα. Διαβάζοντας το μήνυμά σας σκέφτηκα εμάς κάποιους μήνες πριν. Το Δεκέμβριο στο τέστ β επιπέδου διαγνώστηκε και σε εμένα ότι η μπέμπα μου έχει ραιβοποδία στο αριστερό πόδι. Η αγωνία και η στεναχώρια ήταν μεγάλη καθώς δεν γνωρίζαμε τίποτα για αυτό. Μιλήσαμε με γιατρούς και από ιδιωτικά και από δημόσια νοσοκομεία και λάβαμε μία σφαιρική γνώση για το θέμα. Σήμερα ήδη έχουμε βάλει και το τρίτο γυψάκι και πάμε πολύ καλά. Καταλαβαίνω την αγωνία σας αλλά η ραιβοποδία από μόνη της είναι κάτι που αντιμετωπίζεται πλήρως. Περίπτωση λάθους δεν υπάρχει αλλά εμείς για ψυχολογικούς περισσότερο λόγους είχαμε επαναλάβει το β επιπέδου φοβούμενοι περισσότερο μην υπάρχουν και άλλα ευρήματα που δεν εντοπίστηκαν. Μην ανησυχείται θα πάνε όλα καλά. Καλή δύναμη και με το καλό να δεχτείτε το μωράκι σας!!

[giannis &maria]

Καλημέρα. Διαβάζοντας το μήνυμά σας σκέφτηκα εμάς κάποιους μήνες πριν. Το Δεκέμβριο στο τέστ β επιπέδου διαγνώστηκε και σε εμένα ότι η μπέμπα μου έχει ραιβοποδία στο αριστερό πόδι. Η αγωνία και η στεναχώρια ήταν μεγάλη καθώς δεν γνωρίζαμε τίποτα για αυτό. Μιλήσαμε με γιατρούς και από ιδιωτικά και από δημόσια νοσοκομεία και λάβαμε μία σφαιρική γνώση για το θέμα. Σήμερα ήδη έχουμε βάλει και το τρίτο γυψάκι και πάμε πολύ καλά. Καταλαβαίνω την αγωνία σας αλλά η ραιβοποδία από μόνη της είναι κάτι που αντιμετωπίζεται πλήρως. Περίπτωση λάθους δεν υπάρχει αλλά εμείς για ψυχολογικούς περισσότερο λόγους είχαμε επαναλάβει το β επιπέδου φοβούμενοι περισσότερο μην υπάρχουν και άλλα ευρήματα που δεν εντοπίστηκαν. Μην ανησυχείται θα πάνε όλα καλά. Καλή δύναμη και με το καλό να δεχτείτε το μωράκι σας!!

 

σε ευχαριστω πολυ!! κ εμεις το επαναλαβαμε!! προσφατα μιλησα με εναν γιατρο στων παιδων τον Κ. ζαμπακιδη ειδε τον υπερηχο κ ηταν καθησυχαστικος οπως ειπε οι γαμπες κ οι αρθρωσεις ειναι φυσιολογικες, εσας ποιος γιατρος σας ειδε?

 

καλη δυναμη κ σε εσας!!

[παπί]

Καλημερα Παπι σε ευχαριστω πολυ για τα καλα σου λογια και εγω προσπαθω να σκεφτομαι οτι δεν ειναι τιποτα αφου ο γιατρος μου τδεν το θεωρησε τιποτα και δεν ηθελε καν να κανουμε αμιοπαρακεντηση... Εσενα τι σου ειχαν βρει? Τωρα ειναι καλα το παιδακι σου? Γιατι εχεις Παπ α υψηλου κινδυνου? θα δεις μια χαρα θα ειναι τα πιαδακια μας.... εγω δεν θελω να σκεφτομαι καν οτι κατι εχει ττο κοριτσακι μου

 

Καλά κάνεις κ σκέφτεσαι θετικά!έτσι πρέπει..όλα να είναι καλά εύχομαι!!οι αιματολογικές μου βγήκαν χάλια,ίσως να σημαίνουν κάτι ίσως όχι,εύχομαι να είναι απλώς στατιστικά λάθη.το κοριτσάκι μου είχε γεννηθεί με ραιβοιπποποδία,μια πάθηση αρκετά δύσκολη στα ποδαράκια που όταν όμως δεν οφείλεται σε κάποιο σύνδρομο κ είναι απλώς ανατομικό όπως Δόξα το Θεό ήταν το δικό μας αντινετωπίζεται πλήρως.δύσκολα βέβαια αν σκεφτείς ότι απο 2ημερων το αγγελουδι μας φορούσε ειδικά γυψακιΑ που αλλάζαμε κάθε εβδομάδα κ 4μηνων κάναμε δυο χειρουργειΑ κ μετα ξανά γυψάκια μέχρι 7μηνών..όμως Δόξα το Θεό αντιμετωπίζεται πλήρως το συγκεκριμένο!καλη εγκυμοσύνη!!

[gwgw-]

γεια κ απο μενα!μολισ εμαθα απο το β επιπεδου οτι το αγορακι που περιμενω πασχει απο ραιβοιπποποδια.................κ εχω αγχωθει πολυ...ποσο χρονων ειναι τωρα το παιδακι σασ?βασικα το αγχοσ μου ειναι αν θα ειναι κανονικα τα ποδαρακια του οταν θα μεγαλωσει και θα ειναι π.χ. 7-8 χρονων...

θα ηθελα να ρωτησω κ κατι ακομα..μου ειπαν οτι πρεπει να κανω καποιεσ εξετασεισ ακομα κ ισωσ κ αμνιοπαρακεντιση για να αποκλεισω τα χειροτερα κ το προβλημα ραιβοιπποποδιασ να σχετιζεται με αλλα συνδρομα..ετυχε κ σε αλλη μαμα αυτο???

[kat05]

Ο δικός μου είναι τώρα σχεδόν 4 και το πρόβλημα έχει ξεπεραστεί. Τα ποδαράκια του ε΄χουν φυσιολογική εμφάνιση και λειτουργικότητα. Στο β επιπέδου μου είχαν πει κι εμένα οτι μπορεί να είναι ένδειξη για αμνιοπαρακέντηση διότι κάποιες φορές (σπάνια) συνοδεύει ορισμένα σύνδρομα. Ωστόσο λόγω ηλικίας (ήμουν 28 ετών) και φυσιολογικής εικόνας στον β' επιπέδου, δεν έκανα άμνιο. Καταλαβαίνω την αγωνία σου, η ραιβοϊπποποδία όμως αντιμετωπίζεται - ευτυχώς - με επιτυχία σήμερα.Εύχομαι όλα να πάνε καλά και για ό,τι χρειαστείς είμαστε εδώ!

[EvaBar]

γεια κ απο μενα!μολισ εμαθα απο το β επιπεδου οτι το αγορακι που περιμενω πασχει απο ραιβοιπποποδια.................κ εχω αγχωθει πολυ...ποσο χρονων ειναι τωρα το παιδακι σασ?βασικα το αγχοσ μου ειναι αν θα ειναι κανονικα τα ποδαρακια του οταν θα μεγαλωσει και θα ειναι π.χ. 7-8 χρονων...

θα ηθελα να ρωτησω κ κατι ακομα..μου ειπαν οτι πρεπει να κανω καποιεσ εξετασεισ ακομα κ ισωσ κ αμνιοπαρακεντιση για να αποκλεισω τα χειροτερα κ το προβλημα ραιβοιπποποδιασ να σχετιζεται με αλλα συνδρομα..ετυχε κ σε αλλη μαμα αυτο???

 

Εγω έκανα και αμνιοπαρακέντιση και ένα κάρο άλλες γονιδιακές εξετάσεις μόνο και μόνο για να αποκλείσω την πιθανότητα να έχουμε και άλλα προβλήματα. Βέβαια ο μικρός μας δεν είχε κάτι άλλο πέραν της ραιβοιπποποδίας. Θέλω όμως να πω κάτι οχι για να τρομάξω καμια μέλουσα μαμά, απλά για να πω τα πράγματα όπως εγω τα έχω αντιληφθει και τα βιώνω. Ο γιος μου έκανε εγχείρηση 6 μηνων αφου είχε κάνει θεραπεία με γυψάκια. Εννοείται πως κάθε περίπτωση είναι διαφορετική και έχει τις ιδιαίτερότητές της. Ομως, αυτό που έχω καταλάβει είναι πως η ραιβοιπποποδία δεν "εξαφανίζεται" απο καμια εγχειρηση ή άλλη θεραπέια. Τουλάχιστον σε ότι αφορά τον γιο μου, ναι έχει ένα πλήρως λειτουργικό ποδι . Παίζει, τρέχει κάνει τα πάντα όπως όλα τα παιδια της ηλικίας του. Ομως, το αριστερό του πόδι πάσχει μυικά και πάντα θα πάσχει. Ειναι λιγότερο μυώδες σε σχέση με το δεξί. Φοράει διαφορετικό νούμερο παπούτσι. Ενω οι ακτινογραφίες δειχνουν σωστή θέση στα οστά, το αριστερό εξακολουθεί να "γερνει" προς τα μέσα. Κουράζεται πιο εύκολα σε σχέση με το άλλο πόδι και τοτε το "σέρνει". Παρ όλα αυτα ξανα λέω, η θέση των οστων ειναι η σωστή. Δεν μπορεί να γίνει δηλαδή κάτι περισσότερο. Ρωτησα και φυσιοθεραπευτη αν πρέπει να κάνει θεραπεια για να δυναμώσει το αριστερο και να ειναι όπως το δεξι και μου ειπε πως ποτέ δεν πρόκειται να γίνει το ίδιο.

Τα λεω αυτα γιατι εγω απο τοτε που τα καταλαβα και τα δέχτηκα μέσα μου, είμαι ήρεμη. Δεν τρόγωμαι με τα ρούχα μου (που το πόδι του παιδιου γέρνει, που κουράζεται...). Ετσι ειναι το πόδι του, τέλος. Εννοείται πως κάθε 6 μηνες τον βλέπει ο γιατρος του, εννοείται πως τον παρακολουθω καθημερινά για αλλαγές. Απλά δεν τρώγομαι με τα ρούχα μου. Οκ δεν θα γίνει προταθλητης, αλλά ουτως ή άλλως δεν είχα τέτοιες βλέψεις.

[gwgw-]

να σε ρωτησω...το προβλημα τησ ραιβοιπποποδιασ το ειχε κ στα 2 η στο 1 ποδι?με αγχωσε λιγο αυτο που μου εγραψεσ αλλα οπωσ ειπεσ το καθε παιδακι ειναι διαφορετικο...σιγουρα δεν μπορειτε με καποιο τροπο να "ξυπνησετε" το αριστερο του ποδαρακι?Α!η αμνιοπαρακεντηση ποναει?....

[gwgw-]

Ο δικός μου είναι τώρα σχεδόν 4 και το πρόβλημα έχει ξεπεραστεί. Τα ποδαράκια του ε΄χουν φυσιολογική εμφάνιση και λειτουργικότητα. Στο β επιπέδου μου είχαν πει κι εμένα οτι μπορεί να είναι ένδειξη για αμνιοπαρακέντηση διότι κάποιες φορές (σπάνια) συνοδεύει ορισμένα σύνδρομα. Ωστόσο λόγω ηλικίας (ήμουν 28 ετών) και φυσιολογικής εικόνας στον β' επιπέδου, δεν έκανα άμνιο. Καταλαβαίνω την αγωνία σου, η ραιβοϊπποποδία όμως αντιμετωπίζεται - ευτυχώς - με επιτυχία σήμερα.Εύχομαι όλα να πάνε καλά και για ό,τι χρειαστείς είμαστε εδώ!

κοιτα κ σε μενα περαν αυτου του προβληματοσ το β' επιπεδου μια χαρα ειναι σε ολα τα αλλα..αν και θα το επαναλαβω σε λιγεσ μερεσ..κ εγω δεν ειμαι μεγαλη,ειμαι 25..αλλα δεν ξερω αν αυτο παιζει ρολο..ειχεσ κανει κ εσυ αλλεσ αιματολογικεσ η αλλου ειδουσ εξετασεισ???σε ευχαριστω!

[demi1977]

γεια κ απο μενα!μολισ εμαθα απο το β επιπεδου οτι το αγορακι που περιμενω πασχει απο ραιβοιπποποδια.................κ εχω αγχωθει πολυ...ποσο χρονων ειναι τωρα το παιδακι σασ?βασικα το αγχοσ μου ειναι αν θα ειναι κανονικα τα ποδαρακια του οταν θα μεγαλωσει και θα ειναι π.χ. 7-8 χρονων...

θα ηθελα να ρωτησω κ κατι ακομα..μου ειπαν οτι πρεπει να κανω καποιεσ εξετασεισ ακομα κ ισωσ κ αμνιοπαρακεντιση για να αποκλεισω τα χειροτερα κ το προβλημα ραιβοιπποποδιασ να σχετιζεται με αλλα συνδρομα..ετυχε κ σε αλλη μαμα αυτο???

Γωγώ καλησπέρα. Και εμείς μάθαμε τον Δεκέμβρη στο β επιπέδου ότι η μπέμπα μας έχει ραιβοιπποποδία. Επειδή όταν το μάθαμε κάναμε μεγάλη έρευνα και από τους γιατρούς που μιλήσαμε ένας μόνο μας μίλησε για χειρουργική επέμβαση ενώ όλοι οι υπόλοιποι εφαρμόζουν την μέθοδο Ponsetti η οποία είναι πιο συντηρητική και εφαρμόζεται στην Ελλάδα τα τελευταία 6 χρόνια και μάλιστα με πολύ καλά αποτελέσματα. Η χειρουργική επέμβαση από ότι μας είπαν δημιουργούσε κάποια μικρά προβλήματα στα ποδαράκια κάτι που πλέον με την μέθοδο ponsetti έχει αντιμετωπιστεί. Κάνε μία καλή έρευνα για να ενημερωθείς και να είσαι σίγουρη ότι θα ηρεμήσεις όπως ηρεμήσαμε και εμείς. Η μικρή μας τώρα είναι στο στάδιο των γύψων. Όσο για την αμνιοπαρακέντηση εμείς την είχαμε κάνει, κάτι που μας είχαν συστήσει και οι γιατροί παρά το γεγονός ότι οι λοιπές εξετάσεις δεν ήταν ανησυχητικές, καθώς θέλαμε να αποκλείσουμε οποιοδήποτε αρνητικό ενδεχόμενο. Η αμνιοπαρακέντηση δεν πονάει καθόλου απλά υπάρχει ένα μεγάλο άγχος μέχρι να βγούν τα αποτελέσματα. Μην ανησυχείς και μην αγχώνεσαι για το θέμα της ραιβοποδίας καθώς είναι αντιμετωπίσημο.

[gwgw-]

Γωγώ καλησπέρα. Και εμείς μάθαμε τον Δεκέμβρη στο β επιπέδου ότι η μπέμπα μας έχει ραιβοιπποποδία. Επειδή όταν το μάθαμε κάναμε μεγάλη έρευνα και από τους γιατρούς που μιλήσαμε ένας μόνο μας μίλησε για χειρουργική επέμβαση ενώ όλοι οι υπόλοιποι εφαρμόζουν την μέθοδο Ponsetti η οποία είναι πιο συντηρητική και εφαρμόζεται στην Ελλάδα τα τελευταία 6 χρόνια και μάλιστα με πολύ καλά αποτελέσματα. Η χειρουργική επέμβαση από ότι μας είπαν δημιουργούσε κάποια μικρά προβλήματα στα ποδαράκια κάτι που πλέον με την μέθοδο ponsetti έχει αντιμετωπιστεί. Κάνε μία καλή έρευνα για να ενημερωθείς και να είσαι σίγουρη ότι θα ηρεμήσεις όπως ηρεμήσαμε και εμείς. Η μικρή μας τώρα είναι στο στάδιο των γύψων. Όσο για την αμνιοπαρακέντηση εμείς την είχαμε κάνει, κάτι που μας είχαν συστήσει και οι γιατροί παρά το γεγονός ότι οι λοιπές εξετάσεις δεν ήταν ανησυχητικές, καθώς θέλαμε να αποκλείσουμε οποιοδήποτε αρνητικό ενδεχόμενο. Η αμνιοπαρακέντηση δεν πονάει καθόλου απλά υπάρχει ένα μεγάλο άγχος μέχρι να βγούν τα αποτελέσματα. Μην ανησυχείς και μην αγχώνεσαι για το θέμα της ραιβοποδίας καθώς είναι αντιμετωπίσημο.

σε ευχαριστω πολυ..ελπιζω η φαση να βλεπεισ ενα τοσο μικρο πλασματακι με γυψακια να παλευεται...εχω ηδη ψαξει για αυτο το θεμα απλα ακομα αγχονομαι πολυ..

[EvaBar]

να σε ρωτησω...το προβλημα τησ ραιβοιπποποδιασ το ειχε κ στα 2 η στο 1 ποδι?με αγχωσε λιγο αυτο που μου εγραψεσ αλλα οπωσ ειπεσ το καθε παιδακι ειναι διαφορετικο...σιγουρα δεν μπορειτε με καποιο τροπο να "ξυπνησετε" το αριστερο του ποδαρακι?Α!η αμνιοπαρακεντηση ποναει?....

 

Εχει ραιβοιπποποδια μονο στο αριστερό πόδι και ήταν βαριας μορφης. Στο δεξί είχε ραιβομετατάρσιο το οποίο δεν ήταν ουσιαστικά τίποτα. Εβαλε γυψο για 1 μηνα και έστρωσε. Τουλάχιστον το αριστερό πόδι του μικρού μου, δεν πρόκειται ποτέ να γίνει όπως το δεξί του. Δεν ξέρω αν έκανε για πολύ μεγάλο χρονικό διάστημα φυσιοθεραπείες, αν θα μειωνόταν η διαφορά, αλλά αυτό που μου έχουν πει γιατροι και φυσιοθεραπευτές είναι πως δεν θα γίνουν ποτέ το ίδιο και αφού το πόδι είναι πλήρως λειτουργικο (δεν υπάρχει κάτι που δεν μπορεί να κάνει) δεν υπάρχει λόγος να ταλαιπορήσω το παιδί με φυσιοθεραπείες που δεν θα του προσφέρουν κάτι.

 

Οσο για τη μέθοδο Ponsetti που αναφέρει η κοπέλα πιο πάνω, ειναι μια πιο συντηριτική μέθοδος η οποία χρησιμοποιεί τους γύψους και τους κηδεμόνες για μεγάλο χρονικό διάστημα. Στην περίπτωση του γιου μου δεν την προτιμήσαμε γιατι το παιδί θα πήγαινε 2-3 ετών και ακόμα θα ήταν με τους κηδεμόνες. Προτιμήσαμε λοιπόν να κάνουμε θεραπεία με γυψους μέχρι τον 6ο μηνα. Αφού το πρόβλημα δεν εξαλήφθηκε συνεχίσαμε τότε και με χειρουργείο. Μετά 3 μηνες ακομα γυψο και απο τοτε δεν έχει χρειαστει καμία άλλη θεραπεία. Περπάτησε ο μικρος μας κανονικά 12 μηνων περίπου χωρις να έχει κανένα απολύτως πρόβλημα. Δεν αποκλειεται βεβαια σε κάποια φάση να χρειαστει πάλι χειρουργείο, αλλά καμία μέθοδος δεν σου εξασφαλίζει πως δεν θα υπάρξει υποτροπή.

 

Για να απαντησω και στο άλλο ερωτημα, η αμνιο δεν πονάει.

[kat05]

κοιτα κ σε μενα περαν αυτου του προβληματοσ το β' επιπεδου μια χαρα ειναι σε ολα τα αλλα..αν και θα το επαναλαβω σε λιγεσ μερεσ..κ εγω δεν ειμαι μεγαλη,ειμαι 25..αλλα δεν ξερω αν αυτο παιζει ρολο..ειχεσ κανει κ εσυ αλλεσ αιματολογικεσ η αλλου ειδουσ εξετασεισ???σε ευχαριστω!

Όχι δεν έκανα οποιαδήποτε άλλη εξέταση εκτός της β' επιπέδου.

Στην περίπτωση του μικρού μου, γύψους αλλάζαμε από 19 ημερών έως 5 μηνών (ανά 15ήμερο περίπου) και ενδιάμεσα επέμβαση σε ηλικία 3 μηνών. Μόλις έβγαλε τους γύψους ξεκίνησε φυσιοθεραπείες τις οποίες έκανε μέχρι 3 ετών. Τώρα πλέον φορά τους κηδεμόνες μόνο στον ύπνο.

Σίγουρα κάθε παιδάκι είναι διαφορετικό ωστόσο νομίζω οτι πρέπει να είσαι αισιόδοξη.

[kat05]

Εγω έκανα και αμνιοπαρακέντιση και ένα κάρο άλλες γονιδιακές εξετάσεις μόνο και μόνο για να αποκλείσω την πιθανότητα να έχουμε και άλλα προβλήματα. Βέβαια ο μικρός μας δεν είχε κάτι άλλο πέραν της ραιβοιπποποδίας. Θέλω όμως να πω κάτι οχι για να τρομάξω καμια μέλουσα μαμά, απλά για να πω τα πράγματα όπως εγω τα έχω αντιληφθει και τα βιώνω. Ο γιος μου έκανε εγχείρηση 6 μηνων αφου είχε κάνει θεραπεία με γυψάκια. Εννοείται πως κάθε περίπτωση είναι διαφορετική και έχει τις ιδιαίτερότητές της. Ομως, αυτό που έχω καταλάβει είναι πως η ραιβοιπποποδία δεν "εξαφανίζεται" απο καμια εγχειρηση ή άλλη θεραπέια. Τουλάχιστον σε ότι αφορά τον γιο μου, ναι έχει ένα πλήρως λειτουργικό ποδι . Παίζει, τρέχει κάνει τα πάντα όπως όλα τα παιδια της ηλικίας του. Ομως, το αριστερό του πόδι πάσχει μυικά και πάντα θα πάσχει. Ειναι λιγότερο μυώδες σε σχέση με το δεξί. Φοράει διαφορετικό νούμερο παπούτσι. Ενω οι ακτινογραφίες δειχνουν σωστή θέση στα οστά, το αριστερό εξακολουθεί να "γερνει" προς τα μέσα. Κουράζεται πιο εύκολα σε σχέση με το άλλο πόδι και τοτε το "σέρνει". Παρ όλα αυτα ξανα λέω, η θέση των οστων ειναι η σωστή. Δεν μπορεί να γίνει δηλαδή κάτι περισσότερο. Ρωτησα και φυσιοθεραπευτη αν πρέπει να κάνει θεραπεια για να δυναμώσει το αριστερο και να ειναι όπως το δεξι και μου ειπε πως ποτέ δεν πρόκειται να γίνει το ίδιο.

Τα λεω αυτα γιατι εγω απο τοτε που τα καταλαβα και τα δέχτηκα μέσα μου, είμαι ήρεμη. Δεν τρόγωμαι με τα ρούχα μου (που το πόδι του παιδιου γέρνει, που κουράζεται...). Ετσι ειναι το πόδι του, τέλος. Εννοείται πως κάθε 6 μηνες τον βλέπει ο γιατρος του, εννοείται πως τον παρακολουθω καθημερινά για αλλαγές. Απλά δεν τρώγομαι με τα ρούχα μου. Οκ δεν θα γίνει προταθλητης, αλλά ουτως ή άλλως δεν είχα τέτοιες βλέψεις.

Συμφωνώ με τη φίλη πιο πάνω. Το θέμα είναι να είναι τα πόδια λειτουργικά. Δεν πρόκειται να κάνουμε διαγωνισμό ομορφιάς ποδιών! Άλλωστε και σ' ενα παιδάκι που γεννήθηκε χωρίς ραιβο, υπάρχουν πιθανότητες τα ποδαράκια να μην είναι τέλεια. Αρκεί να μην τον περιορίζουν στην καθημερινότητά του.

[gwgw-]

σε ευχαριστω πολυ για τισ πληροφοριες!