Ορθοπρωκτικες ανωμαλίες (anorectal malformations & cloaca), ατρησία εντέρου

[MAGDA73]

Ο Γιος μου είναι 12 ετών .Γεννήθηκε με υψηλή ατρησία ορθού και χειρουργήθηκε άμεσα στη Θεσσαλονίκη.Μετά από 3 εγχειρήσεις και ενώ αναρωτιόμασταν γιατί δεν μπορεί να κόψει την πάνα,διεγνώσθηκε ότι από την σπονδυλική στήλη έλειπε ο κόκκυγας ,γεγονός που σημαίνει ότι τα νεύρα που ευθύνονται για τον έλεγχο της ουροδόχου κύστης και του σφικτήρα ήταν αναπτυγμένα μέχρι το σημείο που αρχίζει κανονικά ο κόκκυγας. Ετσι κάναμε μία διορθωτική επέμβαση μήπως διορθωθεί κάτι αλλά τίποτα.Δεν γίνεται και από ότι γνωρίζω μεταμόσχευση νεύρων τέτοιου είδους.Πήγα και Αγγλία και μου είπαν ότι το πρόβλημα δεν λύνεται.Εγώ όμως απορώ πως άνθρωποι μπορούν και κουνάνε πόδια και χέρια μέσω μεταμόσχευσης νεύρων και αυτό δεν γίνεται.Θέλω να μιλήσω και με άλλους που έχουν ή άκουσαν για το ίδιο πρόβλημα,αν και είναι πολύ σπάνιο.

Ευτυχώς το παιδί είναι υγιέστατο και ζει κανονικά τη ζωή του. Με μερικά φυσικά ¨"τεχνικά προβλήματα".Αν κάποιος γνωρίζει οτιδήποτε παρακαλώ ενημερώστε με!!!!!

[MAGDA73]

Ο Γιος μου είναι 12 ετών .Γεννήθηκε με υψηλή ατρησία ορθού και χειρουργήθηκε άμεσα στη Θεσσαλονίκη.Μετά από 3 εγχειρήσεις και ενώ αναρωτιόμασταν γιατί δεν μπορεί να κόψει την πάνα,διεγνώσθηκε ότι από την σπονδυλική στήλη έλειπε ο κόκκυγας ,γεγονός που σημαίνει ότι τα νεύρα που ευθύνονται για τον έλεγχο της ουροδόχου κύστης και του σφικτήρα ήταν αναπτυγμένα μέχρι το σημείο που αρχίζει κανονικά ο κόκκυγας. Ετσι κάναμε μία διορθωτική επέμβαση μήπως διορθωθεί κάτι αλλά τίποτα.Δεν γίνεται και από ότι γνωρίζω μεταμόσχευση νεύρων τέτοιου είδους.Πήγα και Αγγλία και μου είπαν ότι το πρόβλημα δεν λύνεται.Εγώ όμως απορώ πως άνθρωποι μπορούν και κουνάνε πόδια και χέρια μέσω μεταμόσχευσης νεύρων και αυτό δεν γίνεται.Θέλω να μιλήσω και με άλλους που έχουν ή άκουσαν για το ίδιο πρόβλημα,αν και είναι πολύ σπάνιο.

Ευτυχώς το παιδί είναι υγιέστατο και ζει κανονικά τη ζωή του. Με μερικά φυσικά ¨"τεχνικά προβλήματα".Αν κάποιος γνωρίζει οτιδήποτε παρακαλώ ενημερώστε με!!!!!

[BANNA]

Ο Γιος μου είναι 12 ετών .Γεννήθηκε με υψηλή ατρησία ορθού και χειρουργήθηκε άμεσα στη Θεσσαλονίκη.Μετά από 3 εγχειρήσεις και ενώ αναρωτιόμασταν γιατί δεν μπορεί να κόψει την πάνα,διεγνώσθηκε ότι από την σπονδυλική στήλη έλειπε ο κόκκυγας ,γεγονός που σημαίνει ότι τα νεύρα που ευθύνονται για τον έλεγχο της ουροδόχου κύστης και του σφικτήρα ήταν αναπτυγμένα μέχρι το σημείο που αρχίζει κανονικά ο κόκκυγας. Ετσι κάναμε μία διορθωτική επέμβαση μήπως διορθωθεί κάτι αλλά τίποτα.Δεν γίνεται και από ότι γνωρίζω μεταμόσχευση νεύρων τέτοιου είδους.Πήγα και Αγγλία και μου είπαν ότι το πρόβλημα δεν λύνεται.Εγώ όμως απορώ πως άνθρωποι μπορούν και κουνάνε πόδια και χέρια μέσω μεταμόσχευσης νεύρων και αυτό δεν γίνεται.Θέλω να μιλήσω και με άλλους που έχουν ή άκουσαν για το ίδιο πρόβλημα,αν και είναι πολύ σπάνιο.

Ευτυχώς το παιδί είναι υγιέστατο και ζει κανονικά τη ζωή του. Με μερικά φυσικά ¨"τεχνικά προβλήματα".Αν κάποιος γνωρίζει οτιδήποτε παρακαλώ ενημερώστε με!!!!!

Aγαπητη κυρια,

Διαβασα το προβλημα σας και αντιμετοπιζω το ιδιο προβλημα μετον γιο μου που ειναι 8ετων.Θα ηθελα σας παρακαλω πολυ να ανταλλαξουμε αποψεις το mail μου ειναι:

[email protected]

[fabou]

Κορίτσια,

ο γιος μιας φίλης γεννήθηκε με ατρησία οισοφάγου, ατρησία πρωκτού και καθήλωση τελικού νηματίου. Έκανε τρεις επεμβάσεις στο Μητέρα (δεν θυμάμαι το όνομα του γιατρού δυστυχώς), τους πρώτους μήνες της ζωής του. Τώρα είναι δύο ετών περίπου και είναι καλά (αν και για τη λειτουργία του σφιγκτήρα δεν μπορούν ακόμα να ξέρουν αν θα είναι φυσιολογική).

 

Από τη φίλη μου ξέρω ότι το κορυφαίο νοσοκομείο για αυτού του είδους τα προβλήματα είναι το Cincinnati Children's Hospital Medical Center στην Αμερική. Και ο γιατρός που χειρούργησε το παιδί στο Μητέρα έχει εκπαιδευτεί εκεί.

 

Η ιστοσελίδα του νοσοκομείου είναι η εξής:

http://www.cincinnatichildrens.org/svc/alpha/c/colorectal/

 

Δεν ξέρω αν σας βοήθησα καθόλου, ελπίζω όλα να πάνε καλά με τα παιδάκια σας!

[fabou]

Κορίτσια,

ο γιος μιας φίλης γεννήθηκε με ατρησία οισοφάγου, ατρησία πρωκτού και καθήλωση τελικού νηματίου. Έκανε τρεις επεμβάσεις στο Μητέρα (δεν θυμάμαι το όνομα του γιατρού δυστυχώς), τους πρώτους μήνες της ζωής του. Τώρα είναι δύο ετών περίπου και είναι καλά (αν και για τη λειτουργία του σφιγκτήρα δεν μπορούν ακόμα να ξέρουν αν θα είναι φυσιολογική).

 

Από τη φίλη μου ξέρω ότι το κορυφαίο νοσοκομείο για αυτού του είδους τα προβλήματα είναι το Cincinnati Children's Hospital Medical Center στην Αμερική. Και ο γιατρός που χειρούργησε το παιδί στο Μητέρα έχει εκπαιδευτεί εκεί.

 

Η ιστοσελίδα του νοσοκομείου είναι η εξής:

http://www.cincinnatichildrens.org/svc/alpha/c/colorectal/

 

Δεν ξέρω αν σας βοήθησα καθόλου, ελπίζω όλα να πάνε καλά με τα παιδάκια σας!

[italy]

Ο Γιος μου είναι 12 ετών .Γεννήθηκε με υψηλή ατρησία ορθού και χειρουργήθηκε άμεσα στη Θεσσαλονίκη.Μετά από 3 εγχειρήσεις και ενώ αναρωτιόμασταν γιατί δεν μπορεί να κόψει την πάνα,διεγνώσθηκε ότι από την σπονδυλική στήλη έλειπε ο κόκκυγας ,γεγονός που σημαίνει ότι τα νεύρα που ευθύνονται για τον έλεγχο της ουροδόχου κύστης και του σφικτήρα ήταν αναπτυγμένα μέχρι το σημείο που αρχίζει κανονικά ο κόκκυγας. Ετσι κάναμε μία διορθωτική επέμβαση μήπως διορθωθεί κάτι αλλά τίποτα.Δεν γίνεται και από ότι γνωρίζω μεταμόσχευση νεύρων τέτοιου είδους.Πήγα και Αγγλία και μου είπαν ότι το πρόβλημα δεν λύνεται.Εγώ όμως απορώ πως άνθρωποι μπορούν και κουνάνε πόδια και χέρια μέσω μεταμόσχευσης νεύρων και αυτό δεν γίνεται.Θέλω να μιλήσω και με άλλους που έχουν ή άκουσαν για το ίδιο πρόβλημα,αν και είναι πολύ σπάνιο.

Ευτυχώς το παιδί είναι υγιέστατο και ζει κανονικά τη ζωή του. Με μερικά φυσικά ¨"τεχνικά προβλήματα".Αν κάποιος γνωρίζει οτιδήποτε παρακαλώ ενημερώστε με!!!!!

Εμενα το κοριτσακι μου τωρα 4 ετων και μια χαρα ειχε ενα παρομοιο προβλημα οχι ομως τοσο σοβαρο και χειρουργηθηκε τελικα στο Ιατρικο Αθηνων!!!σου γραφω μονο για να σου επιστησω την προσοχη σε γιατρους και διαγνωσεις γιατι εμεις ταλαιπωρηθηκαμε πααααρα πολυ και πολυ καιρο απο ανιδεοτητα γιατρων κλπ...τελικα η σωστη κι εγκυρη διαγνωση εγινε στο Λονδινο στο GREAT ORMOND STREET HOSPITAL το οποιο ειναι κορυφαιο στον κοσμο παιδιατρικο και συστηνω ανεπιφυλακτα!!!!!ελπιζω να πανε ολα καλα

[MAGDA73]

γεια σου,σου γραφω για να σου πω ευχαριστώ που μου έδωσες τη σελίδα και έμαθα για το νοσοκομείο του Cincinnati....ΠΗΓΑ!!!!!!!!!! Στις 8-20 Μαιου 2011....Είναι απίστευτοι οι γιατροί εκεί...Το παιδί από τότε που γυρίσαμε είναι καθαρός οοοολη μέρα....Μόνο από ούρα έχουμε πρόβλημα αλλά θα ξαναπάμε να το λύσουμε και αυτό....Πως είπες την κοπέλα που πήγε? Μήπως τη γνώρισα ?γιατί από Ελλάδα τελικά έμαθα πολλές μητέρες που είχαν τέτοια προβλήματα και δεν ήμουν εγώ το σπάνιο περιστατικό όπως μου έλεγε ο παιδοχειρούργος!!!!!!((Πετρόπουλος το όνομα.... )

Tέλος πάντων κάτι θα γίνει ...τουλάχιστον πήρα μια λύση!!!!

 

Σ'ευχαριστώ

Μάγδα

[MAGDA73]

Καλημέρα ,

 

Θα ήθελα να ενημερώσω τους γονείς των παιδιών που γεννήθηκαν με αυτές τις ανωμαλίες (ατρησία ορθού ,οισοφάγου,κλοακα)να γνωρίζουν ότι μοναδικό κέντρο στον κόσμο που αντιμετωπιζει αυτά τα παιδιά είναι στο Cincinnati Childrens Hospital.Μην εμπιστέυεστε τα παιδιά σας πουθενά αλλού......! εγώ έχω 13 ετων γιο και τώρα βρήκα το νοσοκομείο αυτό και πήγαμε....Τόσα χρόνια το παιδί είχε όλη μέρα ακράτεια και ούρα και κοπρανα....Δεν μπορώ να το περιγράψω τι ανιδεους γιατρούς έχουμε....εδώ...!Αν κανείς θέλει να ρωτήσει κάτι το email μου είναι [email protected]

 

καλη συνέχεια

Μάγδα

[fabou]

Χαίρομαι πολύ για τον μικρό σου και ελπίζω να πάνε όλα καλά μέχρι τέλους!

 

Τη φίλη μου δεν ξέρω αν την έχεις γνωρίσει από κοντά, όμως μου έχει πει ότι είχατε μιλήσει στο τηλέφωνο. Τη λένε Μαρία. Αν θες μπορώ να σου στείλω πμ με τα ακριβή στοιχεία της.

[MAGDA73]

Χαίρομαι πολύ για τον μικρό σου και ελπίζω να πάνε όλα καλά μέχρι τέλους!

 

Τη φίλη μου δεν ξέρω αν την έχεις γνωρίσει από κοντά, όμως μου έχει πει ότι είχατε μιλήσει στο τηλέφωνο. Τη λένε Μαρία. Αν θες μπορώ να σου στείλω πμ με τα ακριβή στοιχεία της.

μιλάμε μαζί συνέχεια ...Σ'ευχαριστώ πάντως

[MAGDA73]

Ενημερωση πορειας της καταστασης υγειας του γιου μου 20 ετων πια.

Πηγαμε το 2011 στον χειρουργο Alberto Pena (ο οποιος βρισκεται τωρα Κολοραντο ,στο τελος εχω το email του) κ επειτα απο μελετη της καταστασης καναμε μια πολυωρη επεμβαση 15 ωρων τις ονομαζομενες μεθοδους mitrofanoff κ malone .

Πλεον το παιδι ειναι 24 ωρες στεγνος κ καθαρός.

Εχει μια ποιοτικότερη κ ελευθερη πια καθημερινοτητα.

Περασαμε πολλα  εως τα 13 αλλα ολα τελικα αν επιμενεις περνανε.

Εχω μια ομαδα στο fb για υποστηριξη κ πληροφοριες γονιων η παιδιων  με παρόμοιες ατρησιες κ κλοακα.

IMPERFORATE ANUS SUPPORT GROUP 

ΑΤΡΗΣΙΑ ΟΡΘΟΥ Κ ΣΥΓΓΕΝΗΣ ΔΥΣΠΛΑΣΙΕΣ.

Οποιος χρειαζεται  βοηθεια να επικοινωνησει στην ομαδα κ στο email μου [email protected]

Δυστυχως απο τοτε πολλα παιδακια γεννηθηκαν κ δυστυχως πολλα λογω μη εμπειριας χειρουργων εδω η κ στην Ευρωπη καταληγουν στην ομαδα του Pena να διορθωσει οποιες βλαβες υπεστησαν.........(απο προσωπική εμπειρια)

 

( Alberto.Pena@Childrenscolorado.org) 

[tolis13]

η αδερφη μου γενησε χθες ενα κοριτσακι..βαρος σχεδον 3.5κιλων..απλα ενα μηνα πριν γενησει ειχαν βρει οτι το μωρο εχει κλοακη..μετα της 24 ωρες που θα γενηθει εχουβ κνονισει το πρωτο χειρουργειο απο τα 3 που της ειπαν..τι πρεπει να περιμενουμε??

[MAGDA73]

https://www.facebook.com/groups/imperforateanusingreece

Καλησπέρα σε όλες τις μανούλες,

Αποφάσισα επειτα απο αρκετα χρόνια να ανανεώσω την αναρτησή μου ,αυτή που όλες οι μανουλες όταν βρεθούν στην κατασταση που ήμουν πριν 23 χρονια  με παιρνουν τηλ και με ρωτανε τι να κανουν.

Τοσα χρονια ,επειτα απο πολλά προβλήματα καταφέραμε να κανουμε τον Σύλλογο μας και να επικοινωνήσουμε με παρα πολλούς γονείς.

"Πανελλήνιος Σύλλογος ατόμων και γονέων παίδων με συγγενείς ορθοπρωκτικές ανωμαλίες."

 

Εχουμε και ομαδα ιδιωτική στο fb οπου ολοι εχουμε το ιδιο θέμα.Ατρησια ορθου ,κλοακα κτλ

Είμαι η πρόεδρος  του Συλλόγου και το καταφέραμε αυτό μαζί με αλλες μανουλες .

Προς το παρόν για την πρώτη επέμβαση πηγαίνουμε ειδικά κλοακη στην Αμερική ,είτε στον Dr Alberto Pena είτε στον Dr Levitt o οποίος όταν εγινε το συνέδριο Αθηνα ήρθε το 2019  ,τον συναντησαμε ,εξετασε παρα πολλά παιδακια και χειρουργησε 4 του Συλλόγου δωρεάν στα πλαίσια του συνεδρίου.

 

Ανοιξε ενας δρόμος ελπίζουμε και να έρχεται εδω .....δεν εχουμε την αναλογη εμπειρία εδώ ,παρ'ολο που έχουμε καλούς γιατρούς.Και εμείς για τα παιδιά μας θέλουμε τους καλυτερους σε εμπειρία .Ειναι επεμβάσεις ζωής....

 

ευχαριστώ που διαβάσατε και ότι χρειαζεται καμία ,μην διστάσει να επικοινωνήσει μαζί μας στο FB , στο τηλεφωνο ,ή [email protected]

 

Σας ευχαριστώ

Μάγδα Μουδιώτη

[Olympia Vl]

Καλησπέρα σας, το μωρακι μας γεννήθηκε με ατρησια πρωκτού και τώρα νοσηλεύεται στο παίδων Αγία Σοφία και την Παρασκευή θα χειρουργηθεί (θα είναι 1 εβδομαδασ). Είναι ένα δύσκολο χειρουργείο που αν δεν πετύχει θα έχει προβλήματα ακράτειας κοπάνων για την υπόλοιπη ζωή του και έχω τρομοκρατηθεί. Την επέμβαση θα κάνει ο διευθυντής του χειρουργικού Χριστόπουλος Νικόλαος με 2 άλλους γιατρούς. Έχει καποι@ περάσει κάτι αντίστοιχο; Έχει καποι@ συνεργαστεί με το συγκεκριμένο γιατρό; Δε βρισκω πουθενά το βιογραφικό του στο Ίντερνετ για να δω αν έχει αναλάβει αντίστοιχα περιστατικά…