ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

[linav]

Εμένα πάντως αν και ο γιατρός δεν μου είχε δώσει να κάνω τη συγκεκριμένη εξέταση, όταν γέννησα πριν 7 μήνες στο Ιασώ κράτησα αντίγραφο των εξετάσεων που κάνανε στο μωρό στο μαιευτήριο και είδα ότι είχε εξεταστεί και για αυτό, αρνητικό ευτυχώς. Εχω διαβάσει ότι σήμερα τα νεογνά ελέγχονται για κυστική ίνωση με τη μέθοδο του DNA.

[MarilenaAth]

Γεια σας και απο μένα...Ειμαι στην 14 εβδομάδα και μόλις σήμερα πήρα χαμπάρι οτι υπάρχει αυτη η αρρώστια...Ειναι τρομακτικό το γεγονός οτι δεν το γνωρίζει ο κόσμος!!!

 

Ειμαι είδη αποφασισμένη (να ειστε καλα εσεις εδω μεσα..) οτι θα κάνω την εξέταση. Το θέμα ειναι οτι βρίσκομαι στο Ηρακλειο Κρήτης!!! Πως μπορώ να κάνω την εξέταση για να δω αν ειμαι φορέας? Δεν με νιαζει να πληρώσω οχι οτι ειμαι πλούσια απλά θεωρώ τα χρήματα ασήμαντα μπροστα σε θέματα υγείας.. Το μόνο που θέλω ειναι να εχω σωστά αποτελέσματα!!! Γνωρίζει κανείς να με ενημερώσει? Θα το εκτιμούσα πολύ!!!

[MarcoPolo]

Σιγουρα σε καποιο πανεπιστημιακο της Κρητης υπαρχει τμημα αιματολογικο η Μεσογειακης αναιμιας, παρε τηλεφωνο και ζητα πληροφοριες για την εξεταση της κυστικης ινωσης, συνηθως η κυστικη και η Μεσογειακη ειναι στο ιδιο αιματολογικο τμημα οποτε αν ρωτησεις θα βρεις ακρη.

[nxd]

Κοριτσια γεια σας,

εχω ενα πριγκηπακο 7,5 μηνων και λογω οτι γεννηθηκε μικρος(2130γρ,37+6,με υπολλειπομενη ενδομητρια αναπτυξη)και συνεχιζει

να ειναι μικρος δηλ αναπτυσσεται πολυ αργα σε ολα. Μεσα στο πακετο με τις εξετασεις που του κανουμε ειναι και το τεστ ιδρωτα(αναθεμα το γυναικολογο μου που δεν με εβαλε να την κανω πριν μεινω εγκυος αλλα και κατα τη διαρκεια της εγκυμοσυνης εστω)το οποιο το εχουμε κανει 3 φορες γιατι ο μικρος δεν εχει καταφερει να ιδρωσει οσο θα επρεπε.

Την τελευταια φορα το καναμε και στο αλλο χερακι και ο ογκος του ιδρωτα ηταν οριακος δηλ.θελουν 20 μικρολιτρα ιδρωτα και ο μικρος ειχε 16 μικρολιτρα.

Η κοπελα που μας εκανε το τεστ μας ειπε οτι σε τετοιες περιπτωσεις δινουν το αποτελεσμα οτι δηλ θεωρουν αρκετη τη ποσοτητα αλλα αν θελουμε να το επαναλαβουμε αργοτερα που ο μικρος θα εχει μεγαλωσει λιγο.

Ειχε βγει αρνητικο 27 αλλα δε θυμαμαι με τη οριο.

Ηθελα να ρωτησω αν ξερετε κατι γι'αυτο.

Την τριτη εχουμε κλεισει παλι ραντεβου και εχω αγχωθει λιγακι.

Υπαρχει περιπτωση να αλλαξει κατι σε αυτο το αποτελεσμα??

Εαν γνωριζει καποια κατι παραπανω θα ημουν ευγνωμων.

[ανινα]

Με λένε ανινα. μολις διαβασα όσα είχες γραψει και συγκινηθηκα. είναι 4 μηνών έγκυος για πρώτη φορά και πριν από λίγες μέρες έμαθα ότι είμαστε φορείς κυστικής ίνωσης κι εγω κι ο αντρας μου. έχουμε πάθει σοκ. έχουμε μπλέξει με γενετιστές, άγχος τρομερό, έχω δίδυμα και τα πράγματα περιπλέκονται. όσα διάβασα μου έδωσαν λίγο κουράγιο. έχω αποφασίσει να τα κρατήσω, ρισκάροντας να πέσω στην περίπτωση του 25%. τα διλλήματα στα δίδυμα είναι πολλαπλάσια. να είσαι πάντα καλά κι ευτυχισμένη!!!

[Μαμά Χριστίνα]

Αννίνα, δεν ξέρω τι να πω, έπαθα σοκ όταν διάβασα τι έγραφες... δεν μπορώ να σου πω τι να κάνεις, θα σου πω μόνο πως αν είσαστε τόσο άτυχοι και πέσετε στο 25% η ζωή όπως την ήξερες θα πάψει να υπάρχει. Για μένα τουλάχιστον έτσι συνέβη. Ζω πια με τη σκιά του θανάτου πάνω από το παιδί μου. Αλλά αυτό προσπαθώ να το αφήνω στην άκρη, δεν ξέρει κανείς μας πότε θα φύγει. Όμως, δεν είναι μόνο αυτό. Φαντάσου ότι 2 μέχρι 3 ή 4 φορές την ημέρα πρέπει να κάνουμε φυσικοθεραπεία, δλδ του χτυπάω τα πνευμόνια για να φύγει η βλέννα που δημιουργειται. Αυτό δεν είναι τόσο εύκολο όταν έχεις να κάνεις με μωρά, δεν κάθεται, κλαίει, χτυπιέται αλλά εγώ πρέπει να το κάνω και νιώθω μέσα μου ένας βασανιστής. Μετά τη φυσικοθεραπεία που κρατάει από 15 μέχρι 30 λεπτά, πρέπει να του δίνω μια εισπνεόμενη αντιβίωση με νεφελοποιητή, όχι το αερολίν, ψεκάζω-τελειώνω, αυτό είναι μια μάσκα που την εφαρμόζω για 10 λεπτά. Εκεί να δεις πώς κάνει, χρειάζονται 2 να τον κρατάνε κι εγώ το κάνω μόνη μου και κλαίω πάνω από το κεφάλι του να μη με βλέπει. Έχω ένα μόνιμο βάρος στην καρδιά μέχρι να τελειώσει όλο αυτό και το βράδυ φτου κι απ' την αρχή. Το χειμώνα πρέπει να μένει μακριά από ιώσεις, το καλοκαίρι έχουμε την αφυδάτωση να μας στοιχειώνει.

 

Δε στα λέω για να σε τρομάξω, οι αρρώστιες είναι για τους ανθρώπους, μερικοί τραβάμε τέτοιον κλήρο και πρέπει να ζούμε με αυτό. Όμως πρέπει να ξέρεις όλα τα δεδομένα πριν πάρεις τέτοια απόφαση. Επίσης, μπορείς στον πέμπτο μήνα να ξέρεις ήδη αν θα νοσούν τα μωρά, δε χρειάζεται να περιμένεις να γεννήσεις, εφόσον ξέρουν τις μεταλλάξεις των γονιών, μπορούν να βρουν αν τις έχουν τα μωρά και τις δύο.

 

Ό,τι θέλεις, μπορείς να μου γράψεις. Ελπίζω όμως πραγματικά να μη με χρειαστείς ΠΟΤΕ.

[Μαμά Χριστίνα]

Να εισαι καλά Χριστίνα!!! Ευχομαι για σένα ολα να πανε καλά στη ζωή σου και στη ζωή των παιδιών σου!!! Ευχομαι να περάσουν όλα σαν να ειναι ενα ψέμα.

Και χαιρομαι που υπάρχουν τοσο δυνατοί άνθρωποι στον κόσμο όσο εσυ!!!

 

Μαριλένα, σ' ευχαριστώ πολύ για τις ευχές, εύχομαι το ίδιο για όλα τα παιδάκια του κόσμου. Κάνε την εξέτασή σου χωρίς να αγχώνεσαι, οι πιθανότητες δεν είναι τόσο μεγάλες, εγώ απλά το λέω γιατί πρόκειται για ασθένεια δύσκολη στην αντιμετώπιση και αξίζει να δώσεις ένα χ ποσό προκειμένου να μην γεννιούνται άλλοι ασθενείς. Η MarcoPolo ήδη σου είπε πού να ψάξεις. Αν όμως βιάζεσαι και δε θες να τρέχεις, μπορείς να πας σε ένα καλό ιδιωτικό διαγνωστικό κέντρο, οι τιμές κυμαίνονται από 150 μέχρι 300 ευρώ. Και τέλος, ήθελα να σου πω ότι καθόλου δυνατή δε νιώθω, ακριβώς το αντίθετο, επειδή δε θέλω άλλοι άνθρωποι να "διαλυθούν" όπως εγώ, γι΄αυτό το λέω όπου μπορώ.

[Μαμά Χριστίνα]

Κοριτσια γεια σας,

εχω ενα πριγκηπακο 7,5 μηνων και λογω οτι γεννηθηκε μικρος(2130γρ,37+6,με υπολλειπομενη ενδομητρια αναπτυξη)και συνεχιζει

να ειναι μικρος δηλ αναπτυσσεται πολυ αργα σε ολα. Μεσα στο πακετο με τις εξετασεις που του κανουμε ειναι και το τεστ ιδρωτα(αναθεμα το γυναικολογο μου που δεν με εβαλε να την κανω πριν μεινω εγκυος αλλα και κατα τη διαρκεια της εγκυμοσυνης εστω)το οποιο το εχουμε κανει 3 φορες γιατι ο μικρος δεν εχει καταφερει να ιδρωσει οσο θα επρεπε.

Την τελευταια φορα το καναμε και στο αλλο χερακι και ο ογκος του ιδρωτα ηταν οριακος δηλ.θελουν 20 μικρολιτρα ιδρωτα και ο μικρος ειχε 16 μικρολιτρα.

Η κοπελα που μας εκανε το τεστ μας ειπε οτι σε τετοιες περιπτωσεις δινουν το αποτελεσμα οτι δηλ θεωρουν αρκετη τη ποσοτητα αλλα αν θελουμε να το επαναλαβουμε αργοτερα που ο μικρος θα εχει μεγαλωσει λιγο.

Ειχε βγει αρνητικο 27 αλλα δε θυμαμαι με τη οριο.

Ηθελα να ρωτησω αν ξερετε κατι γι'αυτο.

Την τριτη εχουμε κλεισει παλι ραντεβου και εχω αγχωθει λιγακι.

Υπαρχει περιπτωση να αλλαξει κατι σε αυτο το αποτελεσμα??

Εαν γνωριζει καποια κατι παραπανω θα ημουν ευγνωμων.

 

 

Εκτός από το τεστ ιδρώτα, υπάρχει κι ο γενετικός έλεγχος, δλδ παίρνουν αίμα κι εξετάζουν το DNA. Στον Στέλιο μου πρώτα του έκαναν εξέταση dna κι αφου βρήκαν τις 2 μεταλλάξεις, τότε κάναμε και τεστ ιδρώτα.

[Μαμά Χριστίνα]

Και για να πάρετε και μια εικόνα αυτών που περιγράφω σας δίνω τα παρακάτω link: γονείς που κάνουν στα παιδιά τους τις απαραίτητες φυσικοθεραπείες και δίνουν τα αντιβιωτικά. Ό,τι θα δείτε βάλτε το 2-3 φορές τη μέρα και θα δείτε πώς έχει η καθημερινότητα.

http://www.youtube.com/user/kclontzbell#p/a/u/2/iLOL2WYD6SQ

http://www.youtube.com/user/kclontzbell#p/a/u/0/frkRXEsY9Eo

[MarilenaAth]

Κοριτσια Καλημέρα και καλό κουράγιο με την ζέστη!!! Λοιπον συζήτησα το θεμα της κυστικης ίνωσης με τον γιατρό μου και μου ειπε οτι τα ατομα που ειναι φορεις της κυστικής ίνωσης το γνωρίζουν. Οτι καποια στιγμή στη ζωή τους σε εξετάσεις θα ειχε διαγνωστεί. Μου ειπε οτι στα 15 χρονια που ειναι γιατρός 1 μονο κοπέλα του ετυχε να ειναι φορέας. Ισχύει κατι τέτοιο? Πραγματικά το γνωρίζουν? Ειμαι πολύ αγχωμένη γενικά. Χτες στειλαμε αιμα στην Αθηνα σε ενα κέντρο γεννετικής για να μας ξεκαθαρίσουν το θεμα με την μενογειακή αναιμια και ειδη εχω πολύ αγχος για αυτό. Δεν ξέρω αν μπορώ να μπω και σε αλλα διαδικάσια...Ειμαι 15 εβδομάδων και με τοσα αγχη δεν μπορώ να χαρώ την εγκυμοσύνη μου!!! Σκέφτομαι μήπως κάνω κακό στο μωρό αντι για καλό...

[apricot]

Γεια σας και απο μένα...Ειμαι στην 14 εβδομάδα και μόλις σήμερα πήρα χαμπάρι οτι υπάρχει αυτη η αρρώστια...Ειναι τρομακτικό το γεγονός οτι δεν το γνωρίζει ο κόσμος!!!

 

Ειμαι είδη αποφασισμένη (να ειστε καλα εσεις εδω μεσα..) οτι θα κάνω την εξέταση. Το θέμα ειναι οτι βρίσκομαι στο Ηρακλειο Κρήτης!!! Πως μπορώ να κάνω την εξέταση για να δω αν ειμαι φορέας? Δεν με νιαζει να πληρώσω οχι οτι ειμαι πλούσια απλά θεωρώ τα χρήματα ασήμαντα μπροστα σε θέματα υγείας.. Το μόνο που θέλω ειναι να εχω σωστά αποτελέσματα!!! Γνωρίζει κανείς να με ενημερώσει? Θα το εκτιμούσα πολύ!!!

εγω μενω χανια και ειχα κανει την εξεταση. μου πηρε αιμα ο γιατρος μου και το εστειλε αθηνα. μην ανησυχεις δεν ειναι τιποτα.

[Μαμά Χριστίνα]

Κοριτσια Καλημέρα και καλό κουράγιο με την ζέστη!!! Λοιπον συζήτησα το θεμα της κυστικης ίνωσης με τον γιατρό μου και μου ειπε οτι τα ατομα που ειναι φορεις της κυστικής ίνωσης το γνωρίζουν. Οτι καποια στιγμή στη ζωή τους σε εξετάσεις θα ειχε διαγνωστεί. Μου ειπε οτι στα 15 χρονια που ειναι γιατρός 1 μονο κοπέλα του ετυχε να ειναι φορέας. Ισχύει κατι τέτοιο? Πραγματικά το γνωρίζουν? Ειμαι πολύ αγχωμένη γενικά. Χτες στειλαμε αιμα στην Αθηνα σε ενα κέντρο γεννετικής για να μας ξεκαθαρίσουν το θεμα με την μενογειακή αναιμια και ειδη εχω πολύ αγχος για αυτό. Δεν ξέρω αν μπορώ να μπω και σε αλλα διαδικάσια...Ειμαι 15 εβδομάδων και με τοσα αγχη δεν μπορώ να χαρώ την εγκυμοσύνη μου!!! Σκέφτομαι μήπως κάνω κακό στο μωρό αντι για καλό...

 

Λυπάμαι που θα το πω τόσο άκομψα αλλά ο γυναικολόγος σου μάλλον δεν έχει ιδέα τι είναι η Κυστική Ίνωση!! Για να διαπιστώσεις αν φέρεις το γονίδιό της πρέπει να κάνεις εξετάσεις DNA. Πόσοι από εμάς έχουν κάνει;;;; Κι αν όλοι το γνωρίζουν τότε γιατί τα 2 τελευταία χρόνια γεννήθηκαν στην Ελλάδα πάνω από 70 παιδιά που νοσούν (που σημαίνει ότι οι φορείς θα είναι πολλαπλάσιοι); Ακούω κάτι τέτοια και τρελαίνομαι πραγματικά. Δε λέω ότι είναι τόσο πιθανό να είναι ένα ζευγάρι και οι δύο φορείς αλλά τουλάχιστον οφείλουν οι γονείς να γνωρίζουν και να έχουν την επιλογή. Οι φορείς στην Ελλάδα υπολογίζονται σε 500.000 και μόνο το 5% το γνωρίζει κι αυτο το 5% είναι συγγενείς ασθενών. Τα συμπεράσματα δικά σας.

 

Υ.Γ. Νομίζω πάντως, Μαριλένα, πως αγχώνεσαι άδικα. Μια απλή εξέταση αίματος είναι και μάλιστα δε χρειάζεται να την κάνεις εσύ, μπορεί να την κάνει ο σύζυγός σου για να μην μπαίνεις σε τέτοια διαδικασία εσύ.

[MarilenaAth]

εγω μενω χανια και ειχα κανει την εξεταση. μου πηρε αιμα ο γιατρος μου και το εστειλε αθηνα. μην ανησυχεις δεν ειναι τιποτα.

 

 

Εδω και μια ώρα προσπαθώ να βγάλω ακρη με το βενιζέλειο και το πανεπιστημιακό νοσοκομείο και τίποτα!!! Δεν ξέρουν τι τους γίνεται...

 

Το στείλατε σε ιδιωτικό κέντρο γεννετικης? Σε πόσο καιρό βγαίνουν τα αποτελέσματα?..

[MarilenaAth]

Υ.Γ. Νομίζω πάντως, Μαριλένα, πως αγχώνεσαι άδικα. Μια απλή εξέταση αίματος είναι και μάλιστα δε χρειάζεται να την κάνεις εσύ, μπορεί να την κάνει ο σύζυγός σου για να μην μπαίνεις σε τέτοια διαδικασία εσύ.

 

Ναι συμφωνω απόλυτα μαζί σου...

Η αλήθεια ειναι οτι δεν ξέρω που να απευθυνθώ απο εδω στο Ηράκλειο..

Προσπαθώ απο το πρωι να βρω κάποιον να με βοηθησει στα νοσοκομεία και δεν ξέρουν τι τους γίνεται!!!

Σε ιδιωτικα μικροβιολογικά εργαστήρια γίνεται?...

[Μαμά Χριστίνα]

Η αλήθεια ειναι οτι δεν ξέρω που να απευθυνθώ απο εδω στο Ηράκλειο..

Προσπαθώ απο το πρωι να βρω κάποιον να με βοηθησει στα νοσοκομεία και δεν ξέρουν τι τους γίνεται!!!

Σε ιδιωτικα μικροβιολογικά εργαστήρια γίνεται?...

 

Φυσικά και γίνεται απλά κοστίζει από 150 μέχρι 300 ευρώ ανάλογα με το διαγνωστικό. Δε χρειάζεται να κάνετε και οι 2, μη σας κοροϊδέψουν. Στα κρατικά κάνουν τους δύσκολους γενικότερα, το γνωρίζω.

[pitsikoki]

Κοριτσια Καλημέρα και καλό κουράγιο με την ζέστη!!! Λοιπον συζήτησα το θεμα της κυστικης ίνωσης με τον γιατρό μου και μου ειπε οτι τα ατομα που ειναι φορεις της κυστικής ίνωσης το γνωρίζουν. Οτι καποια στιγμή στη ζωή τους σε εξετάσεις θα ειχε διαγνωστεί. Μου ειπε οτι στα 15 χρονια που ειναι γιατρός 1 μονο κοπέλα του ετυχε να ειναι φορέας. Ισχύει κατι τέτοιο? Πραγματικά το γνωρίζουν? Ειμαι πολύ αγχωμένη γενικά. Χτες στειλαμε αιμα στην Αθηνα σε ενα κέντρο γεννετικής για να μας ξεκαθαρίσουν το θεμα με την μενογειακή αναιμια και ειδη εχω πολύ αγχος για αυτό. Δεν ξέρω αν μπορώ να μπω και σε αλλα διαδικάσια...Ειμαι 15 εβδομάδων και με τοσα αγχη δεν μπορώ να χαρώ την εγκυμοσύνη μου!!! Σκέφτομαι μήπως κάνω κακό στο μωρό αντι για καλό...

 

 

Οχι δεν το γνωριζουν ολοι!Γνωστοι μας νεα παιδια ηταν και οι δυο φορεις χωρις να το ξερουν.Το αποτελεσμα ηταν οταν η κοπελα εγινε 5 μηνων τυχαια σε καποιες εξετασεις το ανακαλυψαν.Με περαιτερω εξετασεις στο εμβρυο διαπιστωθηκε οτι ασθενουσε και εκαναν διακοπη κυησης.

Και αυτοι πριν να τους συμβει δεν ηταν καθολου υποψιασμενοι.

[Συντονιστής Περιεχομένου]

Γειά σας

μπορείτε να δείτε και αυτό το θέμα που βρίσκεται

στην ενότητα κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης

Φορέας κυστικής ίνωσης

[nxd]

Εκτός από το τεστ ιδρώτα, υπάρχει κι ο γενετικός έλεγχος, δλδ παίρνουν αίμα κι εξετάζουν το DNA. Στον Στέλιο μου πρώτα του έκαναν εξέταση dna κι αφου βρήκαν τις 2 μεταλλάξεις, τότε κάναμε και τεστ ιδρώτα.

 

Τελικα καναμε το τεστ ιδρωτα και ευτυχως βγηκε αρνητικο(σέυχαριστω Θεε μου).

Χριστινα πιστευεις οτι χρειαζεται να κανουμε στο μικρο και DNA?

Θελω να σου πω τοσα πολλα και πραγματικα δε βρισκω τα καταλληλα λογια,εχω συγκλονιστει απο τοτε που ανακαλυψα τη ειναι κυστικη ινωση και τι περναει ο αγγελος σου.

Πραγματικα σε θαυμαζω ειλικρινα στο λεω.

Ευχομαι μεσα απο τα βαθη της ψυχης και της καρδιας μου ο Στελιος σου να σου χαριζει παντα το χαμογελο του και ολα αυτα καποτε να μοιαζουν με ενα κακο ονειρο(η ιατρικη προχωραει πολυ γρηγορα σημερα και να εχεις πιστη στο Θεο Χριστινα μου).

[nxd]

Με λένε ανινα. μολις διαβασα όσα είχες γραψει και συγκινηθηκα. είναι 4 μηνών έγκυος για πρώτη φορά και πριν από λίγες μέρες έμαθα ότι είμαστε φορείς κυστικής ίνωσης κι εγω κι ο αντρας μου. έχουμε πάθει σοκ. έχουμε μπλέξει με γενετιστές, άγχος τρομερό, έχω δίδυμα και τα πράγματα περιπλέκονται. όσα διάβασα μου έδωσαν λίγο κουράγιο. έχω αποφασίσει να τα κρατήσω, ρισκάροντας να πέσω στην περίπτωση του 25%. τα διλλήματα στα δίδυμα είναι πολλαπλάσια. να είσαι πάντα καλά κι ευτυχισμένη!!!

 

Ανινα μου θα συμφωνησω με τη μαμα Χριστινα,ρισκαρεις κοπελα μου ρισκαρεις παρα πολυ.

Ευχομαι τα μωρακια σου να ειναι υγειεστατα και να μην χρειαστει ποτε να βρεθεις αντιμετωπη εσυ και ο συζυγος σου με τις συνεπειες αυτης της ασθενειας.

Ισως τωρα που εισαι εγκυος να μην συνηδητοποιεις τη ρισκο παιρνεις οταν ομως θα παρεις στην αγκαλια σου τα δυο αγγελουδακια σου θα καταλαβεις τι εννοω.

Εσυ και ο αντρας σου θα ειστε υπευθυνοι γι'αυτα,εσεις θα ειστε τα παντα γι'αυτα και αν... χτυπαω ξυλο εχουνε το παραμικρο θα ειναι τεραστιο το βαρος της ευθυνης σας.

Σκεψου το κοπελα μου παρα πολυ καλα.

Εγω οταν ο παιδιατρος μας ειπε πως πρεπει να εξετασουμε το παιδι για την κυστικη γιατι επρεπε επειδη δεν επερνε βαρος εχασα τη γη κατω απο τα ποδια μου,κατερρευσα,εχασα 6 κιλα σε μια εβδομαδα(ηδη ειχα χασει τα 15 της εγκυμοσυνης)δεν ετρωγα τιποτα μονο εκλαιγα και ενιωθα τρομερες τυψεις που δεν ψαχτηκα εγω πριν και ταλαιπωρουσα το παιδακι μου τωρα.

Στη σκεψη και μονο πως ο Δημητρης μου θα ειχε κυστικη τρελαινομουνα και ενιωθα τρομερα ανευθυνη που μετεφερα στο παιδι μου κατι τετοιο(ξερω οτι δεν θα εφταιγα οπως δεν φταιει κανενας γονιος που το παιδι του εχει κυστικη αφου οι μ$@%^@#δοι οι γυναικολογοι δεν μας ενημερωνουν)παλευα καθε μερα να αποβαλλω τις κακες σκεψεις απο το μυαλο μου.

Ειναι φοβερο και τρομακτικο το συναισθημα αυτο και σου ευχομαι πραγματικα να μη το βιωσεις ποτε στη ζωη σου οπως και καμια αλλη μανουλα.

Σου ευχομαι μια καλη εγκυμοσυνη με δυο υγειεστατα ζουζουνια.

[Μαμά Χριστίνα]

Τελικα καναμε το τεστ ιδρωτα και ευτυχως βγηκε αρνητικο(σέυχαριστω Θεε μου).

Χριστινα πιστευεις οτι χρειαζεται να κανουμε στο μικρο και DNA?

Θελω να σου πω τοσα πολλα και πραγματικα δε βρισκω τα καταλληλα λογια,εχω συγκλονιστει απο τοτε που ανακαλυψα τη ειναι κυστικη ινωση και τι περναει ο αγγελος σου.

Πραγματικα σε θαυμαζω ειλικρινα στο λεω.

Ευχομαι μεσα απο τα βαθη της ψυχης και της καρδιας μου ο Στελιος σου να σου χαριζει παντα το χαμογελο του και ολα αυτα καποτε να μοιαζουν με ενα κακο ονειρο(η ιατρικη προχωραει πολυ γρηγορα σημερα και να εχεις πιστη στο Θεο Χριστινα μου).

 

ΤΕΛΕΙΑ ΤΑ ΝΕΑ!!!! Όχι, μην μπεις σε τέτοια διαδικασία, αν είχε κάτι το παιδί θα σας είχε δώσει κι άλλα συμπτώματα.

 

Σ' ευχαριστώ για τα λόγια σου, μακάρι να βγουν αληθινά. Εγώ το μονο που θέλω είναι να βγάζουν δυνατά φάρμακα που θα κάνουν πιο εύκολη την καθημερινότητα, για θεραπεία δεν το σκέφτομαι καν, ξέρω ότι δεν θα υπάρξει. Μακάρι να πίστευα στο Θεό, πραγματικά θα το ήθελα, αλλά ποτέ δεν είχα καμία σχέση με τέτοια, δεν μπορώ να βρω τέτοιου είδους παρηγοριά, δυστυχώς.

[aggeliki]

Εκτός από το τεστ ιδρώτα, υπάρχει κι ο γενετικός έλεγχος, δλδ παίρνουν αίμα κι εξετάζουν το DNA. Στον Στέλιο μου πρώτα του έκαναν εξέταση dna κι αφου βρήκαν τις 2 μεταλλάξεις, τότε κάναμε και τεστ ιδρώτα.

 

 

καλημερα,διαβασα την κατασταση σας καιπραγματικα εγω νευριασει και αγχωθει πολυ με τους γιατρους,εγω προχθες εμαθα απο εδω για αυτην την ασθενεια και εκλεισα αμεσως ραντεβου στο λαικο,πηγα κιολας χθεςκαι εδωσααιμα και εγωκαι ο αντρας μου γιατι μολις παλι χθες εμαθα οτι ο θειος του αντρα μου ειναι φορεις και μαλιστα εχουν κορη32 ετων με κυστικη ινωση,ειναιβεβαια στοεξωτερικο αλλα θα επρεπε εστω αυτοι να μας ειχαν ενημερωσει,παω να τρελαθω....να ρωτησω κατι,απο το αιμα του παιδιου βρισκουν και τις 2 μεταλλαξεις των γονεων παντα ή ισως και μονο την μια? γιατι ο θειος δεν εχει ιδεα ποια μεταλλαξη εχει ,ουτε η κορη ξερει που ειναι αρρωστη(αν ειναι δυνατον) και αν χρειαστει σκεφτομαστε να πουμε να το κανει η κορη τηνεξεταση ωστε αν εχει καποια μεταλλαξη που ειναι στο 25 % που δεν το βρισκουν να ενημερωσω το λαικο να δουμε τι θα κανουμε....

 

http://www.cfgr.gr/

[Μαμά Χριστίνα]

Αγγελική, σου έστειλα πμ. Μην τρελαίνεσαι, το ότι είναι φορέας ο θείος του άντρα σου δε σημαίνει ότι είσαστε κι εσείς. Περίμενε τα αποτελέσματα και μέχρι τότε προσπάθησε να μην βάζεις κακό με το μυαλό σου διότι έχεις ήδη κάνει το σωστό βήμα κι άρα τίποτα κακό δε θα σας συμβεί. Ακόμα και δύο φορείς, μπορούν να κάνουν υγιέστατα παιδιά. Μην ανησυχείς.

[aggeliki]

ευχαριστω πολυ!!

[oana]

γεια σας,

εμενα μου την ζητησε ο γυναικολογος μου ,και ψαχνωντας γαι διαφορα διαγνωστικα κεντρα βρηκα διαφορες τιμες(220,400,150 ευρω)ευτυχως που βρηκα εσας και ετσι θα κλεισω ενα ραντεβου στην κυρια χατζη και για την ηλεκτροφοριση αιμορφαιρινης και για την κυστικη ινωση!αλλα....και να μην σας εβρησκα ,θα εδινα οχι 400...αλλα και 1000 ευρω για αυτην την εξεταση!οτι μπορεις να κανεις για το παιδι σου,εισαι υποχρεωμενος να το κανεις....

στεναχωριεμαι ομως που υπαρχουν γυναικολογοι που δεν το ζητανε ακομα....πολυ κριμα...

[aggeliki]

βγηκαν τα αποτελεσματα απο το αγια σοφια που κοιτανε το 90% των μεταλλαξεων,εκαναν και στους 2 μας και ευτυχως δεν ειμαστε φορεις ,τουλαχιστον γι αυτο το 90%, που μπορουν να κανουν.