ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

[Μαμά Χριστίνα]

Εχω ενα κοριτσακι 10 μηνων που εχει ΚΙ. Γνωριζετε τιποτα για καποια γονιδιακη θεραπεια που εφαρμόζεται στην Αμερική?

 

Τι ακριβώς εννοείς όταν λες γονιδιακή θεραπεία; Υποθέτω δεν λες για το Kalydeco και τις άλλες έρευνες της Vertex.

 

Προτείνω, αφού έχεις τόσο άμεση σχέση με τη νόσο, να μπεις στις υπάρχουσες σελίδες για την ΚΙ κι εκεί θα βρεις λογικά όλες τις απαντήσεις.

http://www.cysticfibrosis.gr/index.php/el/

http://www.cfathess.gr/

 

Επίσης, μπορείς να επικοινωνήσεις με τα μέλη των συλλόγων και στα εξής γκρουπ στο facebook

https://www.facebook.com/groups/108612215894892/

https://www.facebook.com/groups/21735803234/

[Γατουλα]

Χριστινα δε το γραφεις στο φεης για να το κοινοποιησουμε?????

[Μαμά Χριστίνα]

Χριστινα δε το γραφεις στο φεης για να το κοινοποιησουμε?????

 

Ποιο;; Αυτό με τους Πρωταγωνιστές;; Το έχω κοινοποιήσει ήδη.

[jackrussel]

Ποιο;; Αυτό με τους Πρωταγωνιστές;; Το έχω κοινοποιήσει ήδη.

 

τελεια ευχαριστουμε

[Μαμά Χριστίνα]

http://www.protagon.gr/?i=protagon.el.prwtagwnistes&id=1816

 

Η ΚΙ στους Πρωταγωνιστές του Σταύρου Θεοδωράκη.

[jackrussel]

εκατσα και το ειδα ολο

υπαρχει κοσμος που δεν εχει ακουσει ποτε γι αυτην την ασθενεια, γιατι ομως?

 

συμπερασμα οι εξετασεις οι προγεννετικες πρεπει να γινονται και για κυστικη ινωση, δευτερον οσοι πασχουν δικαιουνται σωστη φροντιδα θεραπεια πλαισιο και πρεπει να αγωνιστουμε για αυτο, τριτον ολοι οι γονεις που αντιμετωπιζουν ενα τετοιο η αναλογο θεμα υγειας στο σπιτι τους δωστε χωρο στα παιδια να ζησουυυν σαν παιδια, μην τα κλεινετε μην τα εγκλωβιζετε αν γινεται μην ειστε υπερπροστατευτικοι,,,

 

αυτο το τελευταιο αφορα ολους τους γονεις φυσικα και ολα τα θεματας υγεια που προκυπτουν σε μια οικογενεια ειδικα στα παιδια

[Λαΐδα]

Υπεροχη εκπομπη!!!!!...

Μενω σε αυτο που ειπε ο πατερας παιδιων με ινοκυστικη. Αν ειχα τη γνωση που εχω, ακομη και να ηξερα οτι τα παιδια μου νοσουν, δεν θα αλλαζα τιποτα....θα συνεχιζαμε την εγκυμοσυνη.

Ευχομαι ολοψυχα, σε εσας γονεις με ινοκυστικα παιδακια, να σας αξιωσει ο θεος να καμαρωσετε τα παιδακια σας ΓΕΡΑ!

[Γατουλα]

εγω να πω οτι ηθελα και αλλο να δω και να μαθω????

ωραιο, η κοπελια που μιλαγε απιστευτη

[eleni1978]

Έχετε δίκιο κορίτσια...ΥΠΕΡΟΧΗ ΕΚΠΟΜΠΗ..Και τα παιδιά που συμμετείχαν όμως...Πραγματικοί αγωνιστές!

[madrid05]

Θα ήθελα να ρωτήσω: υπάρχουν γυναικολόγοι που προτείνουν την εξέταση για ΚΙ προληπτικά?

Μολις χθες ενημερωθηκα απο την εκπομπή οτι ειναι τόσο συχνη ασθένεια στην λευκη φυλή. Για ποιο λόγο δεν το εξετάζουμε προληπτικά ,όπως ας πουμε την μεσογειακη αναιμία ? Ειναι άγνοια των γιατρών ή κάτι άλλο?

 

(ειμαι περίεργη να κοιτάξω στις προγεν.εξετάσεις που μου είχε γράψει τότε -και ήταν ενα κατεβατό- αν υπήρχε και αυτή η εξέταση!)

[ΝΙΚΗ-ΑΝΤΩΝΙΑ]

Θα ήθελα να ρωτήσω: υπάρχουν γυναικολόγοι που προτείνουν την εξέταση για ΚΙ προληπτικά?

Μολις χθες ενημερωθηκα απο την εκπομπή οτι ειναι τόσο συχνη ασθένεια στην λευκη φυλή. Για ποιο λόγο δεν το εξετάζουμε προληπτικά ,όπως ας πουμε την μεσογειακη αναιμία ? Ειναι άγνοια των γιατρών ή κάτι άλλο?

 

(ειμαι περίεργη να κοιτάξω στις προγεν.εξετάσεις που μου είχε γράψει τότε -και ήταν ενα κατεβατό- αν υπήρχε και αυτή η εξέταση!)

 

Νομίζω πως υπάρχουν. Εγώ δεν γνώριζα καν την ασθένεια αυτή. Ενημερώθηκα από την χθεσινή εκπομπή. Έχω κάνει προγεννητικό αλλά δε νομίζω ότι περιελάμβανε την ΚΙ. Τι να πω; Θα κάνω το ίδιο με σένα. Τσεκάρισμα.

[roxanne_]

Ειδα και εγω χτες την εκπομπη και δεν εχω λογια...

Συγκλονιστηκα και συγκινηθηκα πολυ με αυτα τα παιδια.

 

Ομολογω πως δυστυχως οπως οι περισσοτεροι δεν ειχα παρα απειροελαχιστη ενημερωση πιο πριν.

Να αναφερω ομως οτι ο γυναικολογος μου μου ειχε συμπεριλαβει την εξεταση κυστικης στον προγεννητικο ελεγχο.

 

Μαμαδες που αντιμετωπιζετε το προβλημα με τα παιδακια σας ευχομαι να ειστε δυνατες σωματικα και ψυχολογικα για να υποστηριζετε τα μικρα σας.

Και φυσικα ελπιζω να βρεθουν συντομα οι θεραπειες για ολα τα παιδια που νοσουν, μικρα και μεγαλα!

[mariaVdr]

Θα ήθελα να ρωτήσω: υπάρχουν γυναικολόγοι που προτείνουν την εξέταση για ΚΙ προληπτικά?

Μολις χθες ενημερωθηκα απο την εκπομπή οτι ειναι τόσο συχνη ασθένεια στην λευκη φυλή. Για ποιο λόγο δεν το εξετάζουμε προληπτικά ,όπως ας πουμε την μεσογειακη αναιμία ? Ειναι άγνοια των γιατρών ή κάτι άλλο?

 

(ειμαι περίεργη να κοιτάξω στις προγεν.εξετάσεις που μου είχε γράψει τότε -και ήταν ενα κατεβατό- αν υπήρχε και αυτή η εξέταση!)

Οι περισσότεροι δεν το αναφέρουν καν.Και εγώ προ εκπληξεως βρέθηκα μετά από κάποια ευρηματα στην αυχενική και μετά σε φέρνουν στο σημείο να τρελαινεσαι...

[marita 1982]

Η πρωτη ενημερωση που ειχα για την ασθενεια ηταν απο το forum!Οταν πρωτοεμεινα εγκυος ξεψαχνιζα τα παντα μεσω του parents και καποια στιγμη πετυχα και το θεμα της ΚΙ.Θελω να δωσω συγχαρητηρια στις μανουλες οπως η μαμα χριστινα που εχουν τοσο μεγαλη δυναμη ψυχης, που ενω αντιμετωπιζουν ενα τοσο μεγαλο γολγοθα μεσα στην οικογενεια τους,παραλληλα προσπαθουν να παροτρυνουν συνεχως νεες μανουλες να κανουν τις απαραιτητες εξετασεις για να αποφευχθει να γεννηθουν και αλλα παιδακια με ΚΙ.Οταν πηγα πρωτη φορα στο γυναικολογο για να δω το σπορακι μου,του ανεφερα την εξεταση της ΚΙ και μου ειπε οτι θα την κανουμε!Οταν μετα μου εδωσε τον προγεννητκο ελεγχο δεν υπρχε μεσα.Εγω μετα αλλαξα γυναικολογο και η καινουρια γιατρος μου την εβαλε εξτρα!Μου εγραψε το γονιδιο ΔF508.Βγηκα αρνητικη!Ειναι πολυ σημαντικη ασθενεια και ειναι ντροπη στην εποχη μας να μην υπαρχει η σωστη ενημερωση!!!Θελω να πω κουραγιο για τα παιδια και τους γονεις που παλευουν καθημερινα με την ασθενεια!Ειμαι σιγουρη οτι ο χρονος θα τους δικαιωσει.Η επιστημη κανει θαυματα σημερα.Προσευχομαι στο Θεο να βγουν ολα τα παιδακια νικητες στο τελος!

[anchelita]

πρωτοεμαθα για την κυστικη ίνωση, μονη μου, μεσω ιντερνετ, ψαχνοντας για διαφορες εξετασεις. κανενας γιατρος (και εχω αλλαξει πολλους τα τελευταια χρονια) δεν μου την ειχε ζητησει σε προγεννετικό έλεγχο. Τωρα ειμαστε ετοιμοι με τη νεα χρονια να προχωρησουμε σε εξωσωματικη , λογω ανεξηγητης υπογονιμοτητας. Με τον αντρα μου αποφασίσαμε , ασχετα απο το αν θα μας το ζητησουν στο κεντρο εξωσωματικής , να την κανουμε την εξεταση.

Γνωρίζει κανεις , που μπορεί να την κανει καποιος στη Θεσσαλονικη? Σε μεγαλα διαγνωστικά κεντρα ίσως?

Ειναι κριμα να υπάρχει άγνοια γυρω απο ενα τετοιο θεμα.Μπραβο στο Θεοδωράκη που καταπιαστηκε με το θεμα, ισως ετσι ενημερωθουμε ολοι .Καταπληκτική εκπομπή.

[Μαμά Χριστίνα]

πρωτοεμαθα για την κυστικη ίνωση, μονη μου, μεσω ιντερνετ, ψαχνοντας για διαφορες εξετασεις. κανενας γιατρος (και εχω αλλαξει πολλους τα τελευταια χρονια) δεν μου την ειχε ζητησει σε προγεννετικό έλεγχο. Τωρα ειμαστε ετοιμοι με τη νεα χρονια να προχωρησουμε σε εξωσωματικη , λογω ανεξηγητης υπογονιμοτητας. Με τον αντρα μου αποφασίσαμε , ασχετα απο το αν θα μας το ζητησουν στο κεντρο εξωσωματικής , να την κανουμε την εξεταση.

Γνωρίζει κανεις , που μπορεί να την κανει καποιος στη Θεσσαλονικη? Σε μεγαλα διαγνωστικά κεντρα ίσως?

Ειναι κριμα να υπάρχει άγνοια γυρω απο ενα τετοιο θεμα.Μπραβο στο Θεοδωράκη που καταπιαστηκε με το θεμα, ισως ετσι ενημερωθουμε ολοι .Καταπληκτική εκπομπή.

 

Προτείνω να στείλετε αίμα στο Χωρέμειο και μόνο ή να επικοινωνήσετε με το Χωρέμειο και να ρωτήσετε αν υπάρχει κάτι αντίστοιχο στην πόλη σας, που να εξετάζει το 95% των μεταλλάξεων.

[DESPOINA.GER]

Θα ήθελα να ρωτήσω: υπάρχουν γυναικολόγοι που προτείνουν την εξέταση για ΚΙ προληπτικά?

Μολις χθες ενημερωθηκα απο την εκπομπή οτι ειναι τόσο συχνη ασθένεια στην λευκη φυλή. Για ποιο λόγο δεν το εξετάζουμε προληπτικά ,όπως ας πουμε την μεσογειακη αναιμία ? Ειναι άγνοια των γιατρών ή κάτι άλλο?

 

(ειμαι περίεργη να κοιτάξω στις προγεν.εξετάσεις που μου είχε γράψει τότε -και ήταν ενα κατεβατό- αν υπήρχε και αυτή η εξέταση!)

 

και ομως υπαρχει τουλαχιστον εδω στις σερρες ο Παπαγεωργιου στο ιστορικο που σε βαζει να γραψεις εχει ερωτηση αν εχεις κανει ελεγχο και αν θελεις να εξεταστεις.απο οσο ειχα ρωτησει μεχρι πριν ενα χρονο ελαχιστα ατομα εκαναν την εξεταση.εγω ειχα δωει μαζι με το γονιδιο της βαρυκοιας γυρω στα 150 ευρω το 75% των μεταλλαξεων αν θυμαμαι καλα.

μπραβο στην εκπομπη και κουραγιο σε οσους βιωνουν αυτο το γολγοθα

[DESPOINA.GER]

Η πρωτη ενημερωση που ειχα για την ασθενεια ηταν απο το forum!Οταν πρωτοεμεινα εγκυος ξεψαχνιζα τα παντα μεσω του parents και καποια στιγμη πετυχα και το θεμα της ΚΙ.Θελω να δωσω συγχαρητηρια στις μανουλες οπως η μαμα χριστινα που εχουν τοσο μεγαλη δυναμη ψυχης, που ενω αντιμετωπιζουν ενα τοσο μεγαλο γολγοθα μεσα στην οικογενεια τους,παραλληλα προσπαθουν να παροτρυνουν συνεχως νεες μανουλες να κανουν τις απαραιτητες εξετασεις για να αποφευχθει να γεννηθουν και αλλα παιδακια με ΚΙ.Οταν πηγα πρωτη φορα στο γυναικολογο για να δω το σπορακι μου,του ανεφερα την εξεταση της ΚΙ και μου ειπε οτι θα την κανουμε!Οταν μετα μου εδωσε τον προγεννητκο ελεγχο δεν υπρχε μεσα.Εγω μετα αλλαξα γυναικολογο και η καινουρια γιατρος μου την εβαλε εξτρα!Μου εγραψε το γονιδιο ΔF508.Βγηκα αρνητικη!Ειναι πολυ σημαντικη ασθενεια και ειναι ντροπη στην εποχη μας να μην υπαρχει η σωστη ενημερωση!!!Θελω να πω κουραγιο για τα παιδια και τους γονεις που παλευουν καθημερινα με την ασθενεια!Ειμαι σιγουρη οτι ο χρονος θα τους δικαιωσει.Η επιστημη κανει θαυματα σημερα.Προσευχομαι στο Θεο να βγουν ολα τα παιδακια νικητες στο τελος!

 

στην 3η εγκυμοσυνη με εβαλε να το κανω ο γιατρος μου ομως εκανα 75% του γονιδιου μου ειχε πει πως μονο η πιο συχνη δε σε καλυπτει.εκανα και για το γονιδιο της βαρηκοιας.ευτυχως ολα καλα και εχω 3 γερα μωρα προς το παρον.

[annia]

Και εγω εξεταστηκα για το 75% στο 3 μου παιδακι

[mariata]

Την έχω κάνει κι εγώ. Στο Χωρέμειο. Ο γιατρός μου το είπε ως ΑΠΑΡΑΙΤΗΤΗ, στον προγεννητικό έλεγχο. Κρίμα που όλοι οι γυναικολόγοι, μάλλον, δεν είναι ενημερωμένοι.....

[Μει!]

Εγώ δεν είχα ιδέα για την κυστικη ινωση μέχρι που όταν έκανα αμνιοπαρακεντηση έμαθα ότι η μικρή μας ειναι φορέας της δf508! Τώρα θελουμε να κάνουμε και εγώ και ο άντρας μου τις αντίστοιχες εξετάσεις! Το χωρεμειο καλύπτει το 95% των μεταλλαξεων με κόστος 350? Το ΙΑΣΩ το Μητερα και η βιοιατρικη το 75% με 77% με κόστος 270? το Γαια το 80% με κόστος 280! Επισησ το Γαια ΜΟΝΟ για την δf508 χρεώνει 35? ενω το χωρεμειο για την ιδια εξεταση ζηταει 100?! Οι απαντησεισ στο Γαια στο Μητερα και στην βιοιατρικη βγαινουν σε περιπου 10 μερες! Στο ΙΑΣΩ σε 25 μερεσ!

Αυτά τα λίγα έμαθα σήμερα και τα γραφω προς ενημέρωση...

[afkap]

καλησπερα κοριτσια να κανω μια ερωτηση αν ξερει καποια: αν ο ενασ γονιοσ ειναι φορεασ και ο αλλος οχι ,το παιδι ξερω δεν νοσει αλλα μπορει να ειναι φορεασ;

[eleni1978]

καλησπερα κοριτσια να κανω μια ερωτηση αν ξερει καποια: αν ο ενασ γονιοσ ειναι φορεασ και ο αλλος οχι ,το παιδι ξερω δεν νοσει αλλα μπορει να ειναι φορεασ;

 

Ναι.Αν κληρονομήσει το παθολογικό γονίδιο από τον γονέα που είναι φορέας.

[Μει!]

Ποιο αναλυτικά γράφω τα εξής:

 

Στη συνήθη περίπτωση δύο γονέων-φορέων, για κάθε παιδί υπάρχει πιθανότητα 25% να πάσχει από τη νόσο, 50% να είναι φορέας και 25% να μην φέρει καν το γονίδιο.

 

 

Από ένα γονέα ασθενή και ένα φορέα, κάθε παιδί έχει πιθανότητα 50% να είναι ασθενής και 50% πιθανότητα να είναι φορέας.

 

 

Από ένα γονέα υγιή και ένα φορέα, δεν υπάρχει πιθανότητα γέννησης ασθενούς παιδιού, αλλά κατά 50% κάθε παιδί είναι πιθανό να είναι φορέας.

 

Από ένα γονέα υγιή και έναν ασθενή, όλα τα παιδιά θα είναι φορείς.

 

Τα παραπάνω ειναι από το http://www.cfgr.gr/

[DESPOINA.GER]

Ποιο αναλυτικά γράφω τα εξής:

 

Στη συνήθη περίπτωση δύο γονέων-φορέων, για κάθε παιδί υπάρχει πιθανότητα 25% να πάσχει από τη νόσο, 50% να είναι φορέας και 25% να μην φέρει καν το γονίδιο.

 

 

Από ένα γονέα ασθενή και ένα φορέα, κάθε παιδί έχει πιθανότητα 50% να είναι ασθενής και 50% πιθανότητα να είναι φορέας.

 

 

Από ένα γονέα υγιή και ένα φορέα, δεν υπάρχει πιθανότητα γέννησης ασθενούς παιδιού, αλλά κατά 50% κάθε παιδί είναι πιθανό να είναι φορέας.

 

Από ένα γονέα υγιή και έναν ασθενή, όλα τα παιδιά θα είναι φορείς.

 

Τα παραπάνω ειναι από το http://www.cfgr.gr/

 

ετσι μου τα ειχε δωσει γραμμενα και ο δικος μου ιατρςο