ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

[Μαμά Χριστίνα]

Μαμά Χριστίνα καταρχήν καλωσόρισες.Εύχομαι να περάσατε υπέροχα στις διακοπές σας!Ευχαριστώ πολύ για το μήνυμα σου.Ένας από τους λόγους που αποφάσισα να γράψω στο forum(παρακολουθώ αυτό το θέμα από τον Δεκέμβρη που ξεκινήσαμε να ψάχνουμε για την κυστική)ήταν για να ακούσω τη γνώμη σου.Διάβασα την ιστορία σου από την αρχή και έχω πραγματικά συγκινηθεί πάρα πολύ τόσο από τον τρόπο που αντιμετωπίζεις την ασθένεια του μικρού σου όσο και από τον αγώνα που κάνεις να ενημερώσεις όσους περισσότερους μπορείς για την νόσο.Είσαι πολύ δυνατός άνθρωπος και τα παιδάκια σου είναι πολύ τυχερά που έχουν εσένα για μαμά.(αλήθεια τα διδυμάκια μου έχουν γεννηθεί λίγες μέρες μετά τον Στελλάκο σου)Με τον κ.Ντουντουνάκη προσπάθησα να έρθω σε επαφή απʼτην αρχή που κάναμε το τεστ στο Ρίο, αλλά η υπεύθυνη για τα ραντεβού μου είπε πως πρέπει πρώτα να κάνουμε ένα τεστ στο εργαστήριο τους και μετά θα μας δει ο γιατρός.Οπότε απʼ τη στιγμή που δεν ιδρώνει μείναμε εκεί.Του έκανα βέβαια ένα ερώτημα μέσω ενός site και μου απάντησε πως οι πιθανότητες να νοσεί ο μικρός είναι πραγματικά ελάχιστες εφόσον ο γονιδιακός για το 95% των μεταλλάξεων ήταν αρνητικός και πως υπάρχουν πολλά άλλα αίτια για την βρογχίτιδα πλην της ινοκυστικής.Μου πρότεινε να κάνω ένα τεστ στο Αγ.Σοφία για να μου διαλυθούν οι αμφιβολίες.Ως προς το θέμα της εσωτερικής αναζήτησης, έχω αρχίσει να αισθάνομαι και εγώ η ίδια πλέον πως θα χρειαστώ την βοήθεια ενός καλού ψυχολόγου.Νιώθω πως έχει συσσωρευτεί μέσα μου τόσο άγχος και αγωνία ( στην αρχή άντε να μείνω έγκυος, μετά ο φόβος της παλινδρόμησης, η αυξημένη αυχενική διαφάνεια,βιοψία τροφοβλάστη,υπέρηχος καρδιάς εμβρύων,παρακολούθηση ανάπτυξης ,η γέννα και στη συνέχεια το θέμα με την ανορεξία και την ανάπτυξη του μικρού)που ακροβατώ ανάμεσα στην ψυχική ηρεμία και την κατάθλιψη.Όσο, όμως, μένει ανοιχτό ένα τόσο σημαντικό θέμα δεν αισθάνομαι ακόμη έτοιμη να κάνω ένα τέτοιο βήμα.

 

 

Ελένη, νομίζω ότι πρέπει να έρθεις στο Αγία Σοφία. Ακόμα κι αν δεν ιδρώσει το παιδί, θα μπορέσεις να δεις τον κο. Ντουντουνάκη.

 

Εφόσον, προσανατολίζεσαι προς την ψυχολογική υποστήριξη, η γνώμη μου είναι να μην το καθυστερείς. Υπολόγισε ότι δεν θα σε βοηθήσουν μόνο 3-4 συνεδρίες, για να έχεις αποτέλεσμα θα χρειαστεί χρόνος. Δεν έχει νόημα να περιμένεις να ξεκαθαρίσει το θέμα της ΚΙ γιατί βλέπω ότι ήδη έχεις μαζέψει αρκετά βαρύ ψυχολογικό φορτίο κι εκεί δε θα πας για την ΚΙ αλλά για την εσωτερική σου αναζήτηση γενικά. Να προσέχεις όμως πού θα πέσεις, κυκλοφορούν πολλοί κακοί επαγγελματίες σε αυτόν τον κλάδο.

[eleni1978]

Χριστίνα μου ευχαριστώ για τις συμβουλές.Έχω ήδη κλείσει ραντεβού στο Αγία Σοφία τέλη του μήνα.Ελπίζω να πάνε όλα καλά.Ως προς το θέμα του ψυχολόγου, όντως έχω μαζέψει ένα αρκετά βαρύ ψυχολογικό φορτίο αλλά αυτή τη στιγμή δεν μπορώ να σκεφτώ τίποτα άλλο εκτός απ' τον μικρό μου.

[eleni1978]

Χθες πήγαμε πάλι για τεστ ιδρώτα στο Ρίο.Και πάλι ο μικρός δεν ίδρωσε!Βαρέθηκα να ακούω τα ίδια λόγια.Και γιατί το ταλαιπωρείτε το παιδί;Και φθείρεστε και του μεταδίδετε το άγχος σας.Και αν είχε κάτι το τεστ θα έδειχνε.Και ο πρώτος ιδρώτας που βγαίνει είναι πιο συμπυκνωμένος και γιʼ αυτό δεν δίνουμε τιμή αν ο όγκος ιδρώτα είναι κάτω από 20 γιατί δεν είναι αξιόπιστο το αποτέλεσμα (να θυμίσω οτί έχουμε κάνει ένα τεστ με όγκο ιδρώτα 16 και τιμή 59 με φυσιολογικές τιμές 0-60,60-80 αμφίβολες 80+ παθολογικές.Προφανώς μας είχαν δώσει το αποτέλεσμα γιατί είχαν βαρεθεί να μας βλέπουν 2φ την εβδομάδα).Και αφού έχετε κάνει γονιδιακό.Και θα είχε δείξει κάτι.Και ελάτε αν θέλετε σε 1 χρόνο να το επαναλάβουμε.Και και και και…Κουράστηκα ειλικρινά.Η κυριά που έκανε το τεστ (ευγενέστατη δεν λέω) προσπαθούσε να με καθησυχάσει,αλλά τι να το κάνω;Αποτέλεσμα είχαμε;ΟΧΙ.Όταν μου είπε να το επαναλάβουμε σε ένα χρόνο μου ήρθε να γελάσω από τα νεύρα μου.Δεν ήρθα να τον δείτε για τις αμυγδαλές του κυρία μου, για τεστ ιδρώτα ήρθα.Έλεος!Μαζί μας ήταν και ένα άλλο παιδάκι 9 μηνών,το οποίο και αυτό δεν ίδρωσε (1η φορά που έκαναν το τεστ) και ακούω τη μαμά να λέει «Εγώ δεν τον ξαναφέρνω.Δεν έχει τίποτα το παιδί» και μένω κάγκελο.Εγώ είμαι τόσο υπερβολική;Υστερική ίσως;Την παρέπεμψε ο γιατρός του παιδιού για κάποιο λόγο να κάνει εξέταση για κάτι τόσο σημαντικό και αυτή αποφασίζει με την 1η αποτυχημένη προσπάθεια οτί είναι όλα ok και δεν την ξανακάνει!Τί να πω;Τελικά ίσως έχω μεγαλύτερο πρόβλημα απʼότι νόμιζα.Εγώ και μετά τις 10 φορές συνεχίζω!Και δεν μου είπε κανένας από τους γιατρούς που πήγα τον μικρό να του κάνω τεστ ιδρώτα.Και ας είναι οι πιθανότητες να νοσεί ~0% ,όπως λέει η απάντηση του γονιδιακού.Εγώ δεν παίζω με τις πιθανότητες όταν έχουν να κάνουν με την υγεία των παιδιών μου.Ελπίζω στο Αγ.Σοφία να είμαστε πιο τυχεροί και να ιδρώσει.Αλήθεια, στο Αγία Σοφία αν δεν ιδρώσει στο λένε εκείνη την ώρα ή περιμένεις την άλλη μέρα;Σας κούρασα και πάλι με τις φλύαρίες μου, αλλά τα είπα και ξαλάφρωσα!

[Λαΐδα]

καθε νυχτα ευχαριστω το Θεο που κοιμιζω τα παιδια μου!!..και σκεφτομαι μετα απο το ποστ σου αν ειχαν κατι σοβαρο, και το ηξερα...τι θα αλλαζε? Τιποτα!

Καθε μερα παλι θα ευχαριστουσα το θεο που τα απολαμβανω!

Αφου το παιδι σου ΔΕΝ ΝΟΣΕΙ...γιατι δεν νοσει, αυτο πρεπει να το παραδεχτεις στον εαυτο σου, γιατι πασχιζεις να του συμπεριφερεσαι σα να ειναι αρρωστο??

Εδω παιδακια με προβληματα και η μαμα τους θα εδινε τη ζωη της για να σταματησουν να υπαρχουν τα συμπτωματα.....

Αν ειχε κατι το μωρο σου, δυστυχως για εσενα , θα το ειχες νιωσει για τα καλα......Ηρεμησε....

Οι σοβαρες ασθενειες δεν ειναι τοσο "φιλικες" ωστε να σε αφησουν με την αμφιβολια. θα σου ειχαν αποδειξει την παρουσια τους.

Καλη συνεχεια.....

[Μαμά Χριστίνα]

Ελένη, τα παιδιά καταλαβαίνουν πολλά περισσότερα από αυτά που νομίζουμε εμείς. Εγώ στον Στέλιο δεν είχα συσχετίσει τα χτυπήματα που του κάνω και τα φάρμακα που του δίνω με τον βήχα που εκδηλώνει, εκείνος όμως ένα δύσκολο βράδυ μου είπε μαμά, βήχω, κάνε μου ασκησούλες, δώσε μου φάρμακο και πήγαινέ με στον (όνομα γιατρού). Άγαλμα εγώ. Ο μεγάλος μου γιος όταν άρχισε λογοθεραπεία, για να μην τον αγχώσω του είπα ότι πάμε εκεί για να μάθεις τα γράμματα. Μετά από καιρό μου είπε όχι, πάμε εκεί επειδή δε λέω το λάμδα και το ρο. Επίσης, μου είπε "μαμά, εσύ δε γελάς πολύ". Επίσης, στον μεγάλο μου γιο έχω πει κάποια πράγματα για την πάθηση του Στέλιου αλλά πολύ απέξω απέξω, ότι έχει κάποια φλέμματα στους πνεύμονες που πρέπει να τα διώχνουμε με τα χτυπήματα και κάνει εμετό και βήχει λίγο παραπάνω από τους άλλους. Όταν τα ξαδέρφια τους ρώτησαν γιατί ο Στέλιος κάνει τα χτυπήματα, ο Βαγγέλης τους εξήγησε με πολλές παραπάνω λεπτομέρειες, αναφέροντας ονόματα γιατρών και φαρμάκων παρακαλώ πολύ. Μην υποτιμάς την αντίληψη του παιδιού σου. Κι επειδή ακριβώς νοιάζεσαι τόσο πολύ, έχε το αυτό συνεχώς υπόψη σου.

 

Δε θα σου κάνω κήρυγμα αλλά θα σου πω αληθινά τι πιστεύω γιατί κατά μία έννοια έχω σχετική εμπειρία. Είσαι πράγματι υπερβολική. Έχεις το ελαφρυντικό ότι είσαι μάνα κι άρα ανησυχείς με τρόπο μαμαδίστικο αλλά αυτό δε σημαίνει ότι δεν κάνεις λάθος, μπορεί και να κάνεις. Και είσαι υπερβολική. Στο επαναλαμβάνω γιατί έχω υπάρξει στη θέση σου, όταν έμαθα για τη νόσο ένιωθα σα να τελείωσε η ζωή και να ξεκινούσε ο γολγοθάς. Άρχισα τις υπερβολές, τις βεβιασμένες κινήσεις, τις υστερίες. Ευτυχώς, τα έκοψα νωρίς. Μερικές φορές αισθάνομαι ότι μεγαλώνω τον πιο "χύμα" ινοκυστικό στον κόσμο. Άρα ναι, εφόσον ήταν δική μου η επιλογή να χαλαρώσω, είναι και δική σου. Μπορείς αλλά δε θες. Είναι μακρύς ο δρόμος μέχρι "να θες", οπότε ξεκίνα το συντομότερο.

 

Όλα όσα αναφέρεις ότι σε βαραίνουν, δεν είναι τέτοια που να μην μπορείς τώρα πια να τα αφήσεις πίσω σου. Δε λέω ότι δε σε έχουν σημαδέψει, πρόσεξε. Προφανώς σε έχουν σημαδέψει. Όμως, θα έπρεπε να τα έχεις μαλακώσει μέσα σου γιατί πρόκειται για καταστάσεις δυστυχώς συχνές κι όχι τόσο "βαριές". Αν δεν το έχεις καταφέρει ακόμα, χρειάζεσαι βοήθεια. Έχω και σε αυτό πείρα, είχα έναν απαίσιο τοκετό στον Στέλιο, οπότε κι έπαθε την παράλυση στο χέρι. Όταν τα διηγούμαι, ταράζομαι, κλαίω, τρέμω και πολλές φορές το ζω λίγο σαν φλας μπακ, το βιώνω, νιώθω το ίδιο πνίξιμο. Η ψυχολόγος μου είπε ότι είναι αυτό που εκείνοι ονομάζουν "τραύμα". Εφόσον, 3 χρόνια μετά δεν το είχα καταλαγιάσει μέσα, χρειαζόμουν βοήθεια. Τώρα είμαι στο δρόμο να το ξεπεράσω, το νιώθω, έχω κάνει μια πρόοδο. Σκέψου μήπως έχεις κάτι αντίστοιχο.

 

Τέλος, θέλω να σου πω και νομίζω ότι το έχω αναφέρει ξανά, εμένα η ΚΙ δε μου έκανε μόνο κακό, μου έκανε και καλό. Ακούγεται φρικτό να λέω κάτι τέτοιο αλλά πίστεψέ με, έβαλα τα πράγματα σε τάξη. Εκπαιδεύτηκα να ανησυχώ μόνο για όσα πρέπει. Να αναγνωρίζω τα χειρότερα και να ανακουφίζομαι που δεν τα βιώνω. Και διαβάζω όσα γράφεις και στενοχωριέμαι που δεν μπορώ να σε βοηθήσω να δεις πόσο τυχερή είσαι και δεν μπορείς να το νιώσεις.

[ISI]

εχω μια πολη ασχημη μερα αλλα οταν διαβαζω την Χριστινα ειμαι καλα! Το εχω ξαναπει αλλα στην προσευχη μου μαζι με τα παιδια μου ειναι ολα τα ινοκυστικα παιδια......

[eleni1978]

Μαμά Χριστίνα με βοηθάς και ας μην το αντιλαμβάνεσαι.Με τα λόγια σου με έχεις βοηθήσει να συνειδητοποιήσω το πρόβλημα μου.Είναι και αυτό ένα βήμα,ίσως το πιο σημαντικό.Δεν λέω πως δεν συνεχίζω να είμαι υπερβολική,απλώς πλέον το αντιλαμβάνομαι,το παραδέχομαι.Και αισθάνομαι άσχημα που σε βάζω στην διαδικασία να μιλάς για ζητήματα που σίγουρα δεν σου είναι ευχάριστα και ξαναβιώνεις καταστάσεις όπως την παράλυση στο χέρι του Στελλάκου σου.Εγώ στην θέση σου δεν ξέρω αν θα είχα την δύναμη ή και την διάθεση ακόμα για να είμαι ειλικρινής να μπω σε τέτοια διαδικασία για να βοηθήσω μια άγνωστη.Σε ευχαριστώ πολύ γιʼ αυτό και σου ζητώ συγνώμη αν στην προσπάθεια σου να με «συνεφέρεις» σου ήρθαν στο μυαλό άσχημες μνήμες.Πραγματικά,και το λέω μέσα από την καρδιά μου,είσαι υπέροχος άνθρωπος.Τα παιδάκια σου είναι πολύ τυχερά!

 

Katerina2 και RENAH θέλω να πιστεύω οτί το παιδάκι μου δεν επηρεάζεται ιδιαίτερα από τις φοβίες και τις υπερβολές μου γιατί προσπαθώ όταν είμαι μαζί του να μην νιώθει το άγχος μου.Σίγουρα στην αρχή που μπήκαμε στην διαδικασία ψαξίματος και ιδιαίτερα μετά το 59 στο τεστ ιδρώτα τα πράγματα δεν ήταν όπως είναι τώρα.Τότε ήμουν χάλια,έκλαιγα με το παραμικρό,είχα κολλήσει πάνω του και δεν υπάρχει αμφιβολία ότι το παιδί το αντιλαμβανόταν.Τους τελευταίους μήνες όμως δεν συζητάω πλέον αυτό το θέμα ούτε καν με τον σύζυγο μου για να μην μεταφέρω και σε αυτόν την αγωνία μου.Κάνουμε τις βόλτες μας με τα μικρά,παίζουμε,γελάμε και νομίζω πως το παιδί μου δεν νιώθει πλέον την ανησυχία μου.Μόνο εδώ στο φόρουμ εκφράζω τους φόβους μου ελεύθερα και σας ζαλίζω και εσάς.Έτσι μάλλον εκτονώνομαι!

[Foivi1980]

Καλησπέρα και από εμένα!

 

Παρακολουθώ τις συζητήσεις σας εδώ και κάποιο καιρό, από τότε δηλαδή που έμαθα ότι είμαι έγκυος, προσπαθώντας να ενημερωθώ για σχετικά θέματα. Ένα από αυτά είναι και η κυστική ίνωση. Ομολογώ ότι δεν ήμουν ενήμερη, όπως και πολύς κόσμος, από ότι έχω καταλάβει. Οι ιστορίες σας όμως με αφύπνισαν και μου δημιούργησαν διάφορα συναισθήματα: θλίψη, οργή για την ελλιπή ενημέρωση, θαυμασμό για το κουράγιο των μαμάδων με άρρωστα παιδάκια. Έχω υπάρξει και εγώ εν μέρει στο ρόλο του "φροντιστή" γιατί η αδερφή μου πάσχει από σοβαρή ασθένεια. Ρόλος που βέβαια ανήκει κατά κύριο λόγο στην μαμά μας. Ξέρω λοιπόν ότι ο μεγαλύτερος αγώνας όταν παλεύεις με μια αρρώστια είναι να αντιμετωπίζεις τις προκλήσεις της καθημερινότητας με αισιοδοξία και να βρίσκεις το χαμόγελό σου, πίσω και πέρα από όλα τα προβλήματα.

 

Ευτυχώς ο γιατρός μου μου συνέστησε να κάνω την συγκεκριμένη εξέταση. Και οι συζητήσεις σας με κατεύθυναν σωστά ώστε να κάνω και εγώ και ο σύζυγός μου την εξέταση στο χωρέμειο. Είχαν περάσει κάπως οι εβδομάδες και δεν προλαβαίναμε να βγούμε πρώτα τα δικά μου αποτελέσματα.

Σήμερα μας πήραν τηλέφωνο και μας είπαν ότι ο σύζυγος είναι φορές αλλά εγώ κατά 95% δεν είμαι, οπότε να μην ανησυχούμε. Θα περάσουμε και από εκεί να πάρουμε τα αποτελέσματα.

Αυτό που δεν έχω κ

[Foivi1980]

Αυτό που δεν έχω καταλάβει και ίσως μπορείτε να με βοηθήσετε είναι το εξής:

Το ξέρω οτι υπάρχει πιθανότητα να έχω κάποια μετάλλαξη από το ποσοστό του 5% που δεν ανιχνεύεται. Έχει νόημα όμως να κάνω αμνιοπαρακέντηση; Θα δείξει κάτι παραπάνω; Από τη στιγμή που δεν έχω βρει την δική μου μετάλλαξη έχει νόημα να ψαξουν μονο για του συζύγου; Θα μπορέσει η αμνιοπαρακέντηση να μου πει αν το μωρό θα νοσει; Αν κατάλαβα καλά ακομα και το γονίδιο του συζύγου να βρούνε στο μωρό, αυτό σημαίνει ότι θα είναι απλά φορέας και ότι χρειάζονται και την δική μου μετάλλαξη για να δούνε αν όντως νοσει.

 

Ελπίζω να μην σας μπέρδεψα με τις ερωτήσεις μου. Δεν θέλω να είμαι υπερβολική αλλά προσπαθώ να είναι ενήμερη και συνειδητοποιημένη!

 

Σε κάθε περίπτωση, θέλω να σας ευχαριστήσω γιατί πραγματικά στην περίπτωσή μου με βοηθήσατε να ενημερωθώ για τη νόσο και να πράξω ανάλογα. Θα προσπαθήσω το ίδιο και εγώ να κάνω από εδώ και πέρα.

 

Και πραγματικά μέσα από την καρδιά μου θέλω να ευχηθώ σε όλες τις μανούλες που ζουν καθημερινά με την κυστική ίνωση, να βγούν νικήτριες, ότι κι αν σημαίνει αυτό. Ακόμη και δεν καταφέρουν να κερδίσουν την ίδια την αρρώστια, γιατι αυτο δεν εξαρτάται μόνο από εμάς, να καταφέρνουν να προσφέρουν στα παιδιά τους και στους εαυτόύς τους μια ζωή γεμάτη αγάπη, χαμόγελο και όμορφες στιγμές, γιατί αυτό είναι το πιό σημαντικό!

 

Φοίβη

 

P.S Συγνώμη για το διακεκομμένο μήνυμα αλλά μάλλον κάτι πατησα χωρις να το καταλάβω!

[Μαμά Χριστίνα]

Φοίβη, το χαρτί που σας έδωσαν στο Χωρέμειο συνήθως γράφει ένα ποσοστό το οποίο έχει το μωράκι για να νοσήσει, σύμφωνα με τα δικά σας αποτελέσματα. Δεν έχεις εσύ κάτι τέτοιο;

 

Ποια μετάλλαξη έχει ο άντρας σου; Δε γνωρίζω αν η αμνιο μπορεί να δείξει μεταλλάξεις, θα σου απαντήσει κάποιος άλλος που έχει κάνει τη διαδικασία. Ούτε αν βρίσκει ενδεχόμενες μεταλλάξεις μη-ανιχνεύσιμες από το Χωρέμειο. Νομίζω ότι πρέπει να ρωτήσεις κάποιον ειδικό, το Χωρέμειο κατά προτίμηση κι όχι τον γιατρό σου που, προς τιμήν του πάντως, γνωρίζει τη νόσο και σε παρέπεμψε για εξετάσεις.

[Sofiade]

Και μπορεί να είμαι λίγο πιο προστατευτική απέναντι του εξαιτίας του φόβου αυτού,αλλά να είσαι σίγουρη πως δεν τον επηρεάζει καθόλου.Μόνο εγώ αγχώνομαι.Αυτός από το πρωί που θα ξυπνήσει μέχρι και το βράδυ που θα πάει για ύπνο είναι μες την τρελή χαρά!Full of energy.

Ελένη στη θέση σου δεν θα ήμουν τόσο σίγουρη. Έχεις σκεφτεί το ενδεχόμενο ο γιος σου να "κάνει τον καραγκιόζη" για να αντισταθμίσει το δικό σου άγχος; Εμένα θα μου φαινόταν πολύ περίεργο να μην έχει καταλάβει τίποτα. Εδώ στον παιδίατρο τα πας και το συνδιάζουν ότι είναι για κακό, όχι να τα τρέχεις στα νοσοκομεία!

 

Αυτό που δεν έχω καταλάβει και ίσως μπορείτε να με βοηθήσετε είναι το εξής:

Το ξέρω οτι υπάρχει πιθανότητα να έχω κάποια μετάλλαξη από το ποσοστό του 5% που δεν ανιχνεύεται. Έχει νόημα όμως να κάνω αμνιοπαρακέντηση; Θα δείξει κάτι παραπάνω; Από τη στιγμή που δεν έχω βρει την δική μου μετάλλαξη έχει νόημα να ψαξουν μονο για του συζύγου; Θα μπορέσει η αμνιοπαρακέντηση να μου πει αν το μωρό θα νοσει; Αν κατάλαβα καλά ακομα και το γονίδιο του συζύγου να βρούνε στο μωρό, αυτό σημαίνει ότι θα είναι απλά φορέας και ότι χρειάζονται και την δική μου μετάλλαξη για να δούνε αν όντως νοσει.

Νομίζω ότι στην αμνιοπαρακέντηση ανιχνεύεται συγκεκριμένο γονίδιο, δηλαδή πρέπει να ξέρουν τι ψάχνουν για να το βρουν. Θυμάμαι από τη δική μου αμνιοπαρακέντηση που το χαρτί με τα αποτελέσματα έλεγε ότι "δεν ανιχνεύθηκε το γονίδιο ΔF508 της κυστικής ίνωσης" δλδ έψαξαν μόνο αυτό, που είναι το πιο συνηθισμένο. Αλλά συμφωνώ με τη Μαμά Χριστίνα ότι καλύτερα να ρωτήσεις στο Χωρέμειο - και μετά αν θέλεις πες μας τι σου είπαν για να ξέρουμε!

[Sofiade]

Εγώ πάλι είμαι σίγουρη πως δεν καταλαβαίνουν τι τους λες σε αυτές τις ηλικίες (και σίγουρα όχι τα πάντα... μην υπερβάλλουμε!!). Καταλαβαίνουν όμως το συναίσθημα και διαισθάνονται το άγχος των άλλων, και ειδικά της μαμάς.

[Μαμά Χριστίνα]

Εγώ πάλι είμαι σίγουρη πως δεν καταλαβαίνουν τι τους λες σε αυτές τις ηλικίες (και σίγουρα όχι τα πάντα... μην υπερβάλλουμε!!). Καταλαβαίνουν όμως το συναίσθημα και διαισθάνονται το άγχος των άλλων, και ειδικά της μαμάς.

 

Δεν καταλαβαίνουν με την έννοια τη δική μας. Νιώθουν όμως, επίσης με πολύ διαφορετικό τρόπο από αυτόν που ξέρουμε εμείς. Κι αυτό που είπες παραπάνω, ότι το παιδί μπορεί να προσποιείται ότι είναι εντάξει προκειμένου να είναι και οι γονείς του, είναι πολύ σωστό, το προσυπογράφω γιατί το έκανα απ' όταν με θυμάμαι με τους δικούς μου γονείς ;-) Και αυτό που κάνει η φίλη, που του εξηγεί, επίσης το βρίσκω θαυμάσιο γιατί λένε ότι τα παιδιά έχουν μια τάση να κατηγορούν τον εαυτό τους για τις δυσκολίες της οικογένειας. Μπορεί να μην καταλαβαίνουν τη δυσκολία και την αιτία της, σίγουρα όμως καταλαβαίνουν όταν τους λες ότι δε φταίνε αυτά κι ανακουφίζονται.

 

Τι ωραία! Μαθαίνω τόσα πολλά από εσάς!

[Μαμά Χριστίνα]

2,5,,αλλα αυτην τη σταση την εχω απο τοτε που γεννηθηκε, εννοειται οτι πιστευω οτι με καταλαβαινει, παντα προσπαθω ο,τι ενταση καλη η κακη νοιωθω η νομιζω οτι νοιωθει εκεινος η καποιος αλλος στην οικογενεια να την κανω λογακια, σκεψεις,,και παντα οταν κανω κατι τετοιο νοιωθω να με κοιταει στα ματια και να με ακουει

 

ηταν 18 μηνων ημουν στενοχωρημενη και στρεσαρισμενη απο οικογενειακα με εβλεπε να κλαιω και να τσακωνομαι συχνα στο τηλεφωνο με συγγενεις

 

το βραδυ οταν πηγαμε για νανι τον θηλαζα και του λεω, αγαπη θελω να σου πω κατι, σταματαει το βυζι και με κοιταει καταματα,,του λεω οτι ειμαι στενοχωρημενη αυτες τις μερες με πολλα νευρα και να μην ανησυχει θα περασει και τετοια, κι οτι δεν φταει αυτος κλπ μιλαγα με την καρδια μου,,,με κοιταζε συγκεντρωμενος σηκωνει το χερι του και με χαιδεψε στο προσωπο

 

δεν θα το ξεχασω ποτε,,,αντιστοιχως οταν βλεπω οτι κατι του συμβαινει παντα προσπαθουμε με το συζυγο να τον κανουμε να σκεφτει αυτο που του συμβαινει, κοινως αναρωτιομαστε μαζι του, υποθετουμε τι ειναι αυτο που νοιωθει η που τον εκνευριζει, κι αυτος μαζι,,,και στο τελος σχεδον παντα τα λογια βρισκονται οι αιτιες προσεγγιζονται οι εντασεις περνανε

 

θελω να μαθει να αναρωτιεται για αυτα που νοιωθει και αισθανεται, να αναγνωριζει τα συναισθηματα του αλλα και να προσεγγιζει τις αιτιες της δυσφοριας του

 

Πολύ γλυκιά εικόνα!!!

 

Εγώ τον μεγάλο μου, μέχρι που ήρθε ο μικρός, τον αντιμετώπιζα σαν μωρό που ήταν, προσπαθούσα να μην τον πληγώνω κι έκρυβα πράγματα. Τον μικρό αναγκαστικά τον "έμπασα" αμέσως στα δύσκολα και τότε άρχισα να το κάνω και για τον μεγάλο. Βέβαια, είναι και τα παιδιά μου πολύ διαφορετικά το ένα από το άλλο, ο μικρός είναι πολύ συνεργάσιμος, συζητήσιμος και πονόψυχος γενικά οπότε άμα με δει κάπως, κάθεται να με ακούσει. Ο μεγάλος φοβάται πιο πολύ, προτιμά μάλλον να καταχωνιάζει το πρόβλημά του παρά να το συζητήσει κι εγώ τον πιέζω και μερικές φορές αντιδρά. Υποθέτω ότι είναι άλλο πράγμα να βιώνεις εσύ μια κατάσταση κι άλλο να τη βιώνει ο μικρός σου αδερφός που ήρθε μια μέρα με την παράλυσή του και την ινοκυστική του και σου πήρε και την αποκλειστικότητα συν το ότι η μαμά μέχρι τότε ήταν πιο τραλαλά και τώρα θέλει να μιλάει και για κρυμμένα συναισθήματα. Γενικά δεν είμαι πολύ παρεμβατική, πάω με τα νερά τους που λένε, απλά δεν σταματάω ποτέ την προσπάθεια, κάτι με τρώει και συνεχίζω και κάποια στιγμή αυτό αποδίδει. Πολύ εξουθενωτικό πάντως, δε σας κρύβω ότι μερικές φορές θα ήθελα να είμαι από εκείνες τις μαμάδες που αφήνουν και κάτι στην τύχη, που λένε "δε βαριέσαι".

[Melina22]

Εγώ πάλι είμαι σίγουρη πως δεν καταλαβαίνουν τι τους λες σε αυτές τις ηλικίες (και σίγουρα όχι τα πάντα... μην υπερβάλλουμε!!). Καταλαβαίνουν όμως το συναίσθημα και διαισθάνονται το άγχος των άλλων, και ειδικά της μαμάς.

 

Μα για το συναίσθημα μιλάω κ εγώ κυρίως...δεν εννοώ ότι αντιλαμβάνονται ακριβώς όλα όσα λες όταν λέω τα πάντα. ( η Μαμά Χριστίνα το εξηγεί πολύ ωραία ). Και γι αυτό με συγκίνησε η προσέγγιση της jackrussel γιατί δείχνει να το ξέρει αυτό με την στάση της.

[jackrussel]

δεν καταλαβαινουν τι λες,,,ναι,,,

και το ποτηρι δεν ξερουν σε τι χρησιμευει και τι το κανουν αλλα καποια στιγμη η εννοια και η λεξη κατακτιεται μεσα απο το παραδειγμα-συμβιωση-λογο ενος ενηλικα

αντιστοιχα και για τα συναισθηματα η τις πιο περιπολοκες εννοιες και καταστασεις

τα μικρα απο την πρωτη στιγμη νοιωθουν αλλα δεν ξερουν τι ειναι αυτο,, ερχεται ο ενηλικας και κανει την αισθηση λογο,,,, και το βρεφος μεγαλωνει χαρη σ αυτην την επικοινωνια αγαπης εχοντας εμπιστοσυνη στο περιβαλλον του που το λογαριαζει-εξηγει,,

[jackrussel]

μια σπουδαια ψυχαναλυτρια γαλλιδα ειχε χρησιμοποιησει για πρωτη φορα τον ορο

materniser, λεξη που φτακτηκε απο αυτην και που σημανει

οτι η μαμα, επενδυει με τη φροντιδα της και τον απαραιτητο λογο, λογο καρδιας στο περιβαλον οπου μεγαλωνει το βρεφος με τετοιο τροπο ωστε το μικρο να κωδικοποιησει ολα αυτα που βιωνει και που αισθανεται αποκτωντας εμπιστοσυνη στον εαυτο του και στο περιβαλλον

αυτο κανουν οι μαμαδες ετσι κι αλλιως

[Foivi1980]

Μαμά Χριστίνα και Sofiade ευχαριστω για τις τις απαντήσεις σας.

 

Ακόμα δεν έχω πάρει τα αποτελέσματα από το Χωρέμειο. Με ενημέρωσαν απλά τηλεφωνικά ότι ο αντρας μου είναι φορέας και εγώ όχι στι 95% των μεταλλάξεων. Αυτή την εβδομάδα θα περάσουμε από εκεί να πάρουμε τα αποτελέσματα και θα προσπαθήσω να ενημερωθώ σχετικά με την αμνιοπαρακέντηση, αν δηλαδή μπρορεί να δει αν το μωρό νοσεί ακόμη και χωρίς να ξέρουμε την τυχόν μετάλλαξή μου στο ποσόστό του 5%.

 

Θα σας ενημερώσω σχετικά!

 

Φοίβη

[vag]

Foivi1980 θα σου πω την εμπειρία μου:

Εγώ είμαι φορέας και ο σύζυγος μου είχε βρεθεί αρνητικός τότε σε ποσοστο 72%. Την ίδια απορία με σένα είχα πριν από 7.5 χρόνια που ήμουν έγκυος το πρώτο μου παιδί και δεν είχα καταφέρει να τη λύσω. Αποφάσισα να κάνω τροφοβλάστη μόνο και μόνο γι' αυτό. Μάλιστα έστειλαν το δείγμα κάπου στην Αγγλία που είναι όπως μου είχαν πει το πιο εξειδικευμένο κέντρο για ΚΙ. Η απάντηση που πήρα ήταν ότι το έμβρυο είχε ελεγχθεί για 33 μεταλλάξεις και είχε βρεθεί φορέας της μετάλλαξης που έχω κι εγώ. Πιθανότητες να νοσεί 1/330. Στη δεύτερη εγκυμοσύνη μου έστειλα και πάλι τον άντρα μου για εξέταση, αποκλίσαμε αυτή τη φορά το 85%. Δεν έκανα λοιπόν άμνιο γιατί σκεφτηκα ότι το χειρότερο που μπορεί να μου πουν είναι ότι θα είναι φορέας, ε, και; οι πιθανότητα που έχει κάθε παιδί μου να είναι φορέας είναι 1/2. Οι πιθανότητες όμως για νόσο είναι τόσο πολύ λιγότερες! Φυσικά λοιπόν δεν θα άλλαζε τίποτα στην πορεία της εγκυμοσύνης μου οπότε ποιος ο λόγος να ρισκάρω με μια άμνιο;

Πάντως καλύτερα ρώτα και τους ειδικούς. Ευχομαι όλα να πάνε καλά!

[eleni1978]

Αυτό που δεν έχω καταλάβει και ίσως μπορείτε να με βοηθήσετε είναι το εξής:

Το ξέρω οτι υπάρχει πιθανότητα να έχω κάποια μετάλλαξη από το ποσοστό του 5% που δεν ανιχνεύεται. Έχει νόημα όμως να κάνω αμνιοπαρακέντηση; Θα δείξει κάτι παραπάνω; Από τη στιγμή που δεν έχω βρει την δική μου μετάλλαξη έχει νόημα να ψαξουν μονο για του συζύγου; Θα μπορέσει η αμνιοπαρακέντηση να μου πει αν το μωρό θα νοσει; Αν κατάλαβα καλά ακομα και το γονίδιο του συζύγου να βρούνε στο μωρό, αυτό σημαίνει ότι θα είναι απλά φορέας και ότι χρειάζονται και την δική μου μετάλλαξη για να δούνε αν όντως νοσει.

 

Ελπίζω να μην σας μπέρδεψα με τις ερωτήσεις μου. Δεν θέλω να είμαι υπερβολική αλλά προσπαθώ να είναι ενήμερη και συνειδητοποιημένη!

 

Σε κάθε περίπτωση, θέλω να σας ευχαριστήσω γιατί πραγματικά στην περίπτωσή μου με βοηθήσατε να ενημερωθώ για τη νόσο και να πράξω ανάλογα. Θα προσπαθήσω το ίδιο και εγώ να κάνω από εδώ και πέρα.

 

Και πραγματικά μέσα από την καρδιά μου θέλω να ευχηθώ σε όλες τις μανούλες που ζουν καθημερινά με την κυστική ίνωση, να βγούν νικήτριες, ότι κι αν σημαίνει αυτό. Ακόμη και δεν καταφέρουν να κερδίσουν την ίδια την αρρώστια, γιατι αυτο δεν εξαρτάται μόνο από εμάς, να καταφέρνουν να προσφέρουν στα παιδιά τους και στους εαυτόύς τους μια ζωή γεμάτη αγάπη, χαμόγελο και όμορφες στιγμές, γιατί αυτό είναι το πιό σημαντικό!

 

Φοίβη

 

P.S Συγνώμη για το διακεκομμένο μήνυμα αλλά μάλλον κάτι πατησα χωρις να το καταλάβω!

Foivi1980 θα συμφωνήσω απόλυτα με την Vag.Με την αμνιοπαρακέντηση το περισσότερο που μπορείς να μάθεις είναι αν το μωρό σου θα είναι φορέας στην μετάλλαξη του συζύγου,οπότε δεν υπάρχει λόγος να θέσεις σε κίνδυνο την εγκυμοσύνη σου.Αν τυχόν βέβαια αποφασίσεις να κάνεις αμνιοπαρακέντηση για κάποιον άλλο λόγο μπορείς να ζητήσεις να ελέγξουν και την συγκεκριμένη μετάλλαξη,οπότε αν το μωρό δεν την έχει κληρονομήσει δεν υπάρχει και λόγος να ανησυχείς.Όπως και να έχει οι πιθανότητες, απ ʼτην στιγμή που εσύ έχεις ελεγθεί για το 95% των μεταλλάξεων, είναι με το μέρος σου.Σου έυχομαι όλα να πάνε καλά και το μωράκι σου να είναι υγιέστατο.Πολλά συγχαρητήρια στον γιατρό σου που σου έγραψε να κάνεις την συγκεκριμένη εξέταση!

[Foivi1980]

Κορίτσια σας ευχαριστώ πολύ για τις απαντήσεις σας!

 

Σήμερα πήρα τα αποτελέσματα από το Χωρέμειο. Ο άντρας είναι φορέας της μετάλλαξης G542X και εγώ είμαι αρνητική στο 95%, όπως σας έχω ήδη πει.

Οι πιθανότητες το μωρό να νοσεί είναι 1/2.300, όπως αναγράφεται πανω στις απαντήσεις.

 

Ευτυχώς, εκείνη στην στιγμή που τις παιρναμε, ήταν παρών ο ο Καθηγητής ο κ. Καναβάκης, ο οποίος προθυμοποιήθηκε να απαντήσει στις απορίες μας.

 

Μας διευκρίνισε ότι ακόμη και αν εχω μετάλλαξη που ανήκει στο 5%, η αμνιοπαρακέντηση δεν προσφέρει τίποτα περισσότερο. Μας είπε μάλιστα χαρακτηριστικά "Μην σας πει κανένας να κάνετε αμνιοπαρακέντηση μόνο για αυτό το λόγο. Δεν έχει κανένα νόημα".

Το δείγμα εξετάζεται για τις συγκεκριμένες μεταλλάξεις και άρα επομένως δεν μπορούμε να μάθουμε κάτι επιπλέον. Το πολύ πολύ δηλαδή να βρεθεί η μετάλλαξη του συζύγου, που και αυτό θα σημαίνει ότι το μωρό απλά ειναι φορέας.

 

Μας είπε ότι πρακτικά δεν έχουμε πρόβλημα, με αυτά τα αποτελέσματα και ότι ουτως ή άλλως κάναμε το μέγιστο δυνατό και δεν υπάρχει κάτι επιπλέον που θα μπορούσαμε να κάνουμε.

 

Οπότε έχουμε ηρεμήσει.

Εξάλλου, όλα στη ζωή πιθανότητες είναι, ποτέ δεν μπορείς να αποκλείσεις τίποτα! Το σημαντικό είναι να τα αντιμετωπίζουμε όλα με το καλύτερο δυνατό τρόπο!

 

Σας ευχαριστώ πολύ για τις απαντήσεις και τον χρόνο σας!

Εύχομαι στην κάθε μία προσωπικά κάθε καλό για τα παιδάκια σας, πάντα με αγάπη και χαμόγελο!

 

Φιλιά

 

Φοίβη

[Deena]

Φοίβη με το καλό το μωρό σου!

 

Από τις απαντήσεις που πήρες από τον κ. Καναβάκη, νομίζω ότι έλυσα και μια απορία μου.

 

Έχω μια φίλη που είναι στα πρώτα στάδια της εγκυμοσύνης και λόγω ηλικίας θα κάνει σε λίγο καιρό λήψη τροφοβλάστη. Είναι ενήμερη για την κυστική ίνωση και θέλει να το ψάξει. Εικάζω ότι μπορεί να στείλει κατευθείαν το δείγμα από τη λήψη στο Χωρέμειο για έλεγχο του 95% χωρίς εξετάσεις της ίδιας και του άντρα της, έτσι δεν είναι? Εννοώ χωρίς να χάσουν επιπλέον χρόνο και χρήματα?

 

Έτσι το έχω καταλάβει, εάν κάποια εμπειρότερη κοπέλα ξέρει ότι ισχύει κάτι διαφορετικό please let me know!

[eleni1978]

Φοίβη με το καλό το μωρό σου!

 

Από τις απαντήσεις που πήρες από τον κ. Καναβάκη, νομίζω ότι έλυσα και μια απορία μου.

 

Έχω μια φίλη που είναι στα πρώτα στάδια της εγκυμοσύνης και λόγω ηλικίας θα κάνει σε λίγο καιρό λήψη τροφοβλάστη. Είναι ενήμερη για την κυστική ίνωση και θέλει να το ψάξει. Εικάζω ότι μπορεί να στείλει κατευθείαν το δείγμα από τη λήψη στο Χωρέμειο για έλεγχο του 95% χωρίς εξετάσεις της ίδιας και του άντρα της, έτσι δεν είναι? Εννοώ χωρίς να χάσουν επιπλέον χρόνο και χρήματα?

 

Έτσι το έχω καταλάβει, εάν κάποια εμπειρότερη κοπέλα ξέρει ότι ισχύει κάτι διαφορετικό please let me know!

Έτσι όπως τα λες είναι.Αφού θα κάνει τροφοβλάστη ας στείλει το δείγμα στο Χωρέμειο για έλεγχο του εμβρύου.Δεν υπάρχει λόγος από εκεί και πέρα να ελεγχθούν και οι γονείς.

[kat76]

αν και καπου το εχω χασει το θεμα,γιατι δεν του κανεις εξετασεις αιματος στο χωρεμιο να δεις αν και ποιο γονιδιο φερει,αν φερει,απο το να παιδευεστε με το τεστ ιδρωτα??

 

Διαβασα την τελευταια σελιδα κ τα οσα εχει γραψει η Ελενη με τα διδυμα (μια που μιλησαμε κ στο τοπικ για αμνιο στα διδυμα) κ συμφωνω με τη μαγδουλινι. Ελενη, γιατι αληθεια δεν πας Χωρεμειο για αιμα? Αλλωστε γνωριζετε αν ειστε φορεις κ οι 2? Ποιες μεταλλαξεις ψαχνουν/θα ψαξουν? Εγω τουλαχ που εκανα την αμνιοκεντηση εξετασαν το αμνιακο για τις μεταλλαξεις που φερουμε με το συζυγο, δεν ειχε νοημα για αλλες. Αυτο να το γνωριζουν κ οσες ενδιαφερονται για αμνιοκ/ση. Αν δε γνωριζουν τις μεταλλαξεις σας η αμνιο δε μπορει να σας πει με σιγουρια πανω απο 99%.

[kat76]

Ελενη1978, τωρα διαβασα πιο προσεκτικα οτι εκλεισες ραντεβου για τελη Σεπτ στο χωρεμειο. Ισως θα ταν καλο να μιλησεις με Καναβακη κ Ντουντουνακη. Καταλαβαινω την αγωνια σου, οτι κ να σου λεμε (μην αγχωνεσαι, εισαι υπερβολικη..) δε βοηθαει. Κ εγω θα σου λεγα οτι το παιδι θα ειναι καλα αλλα μονο αν σου το αποκλεισουν οι γιατροι θα ησυχασεις (αλλωστε εχει αλλα συμπτωματα πχ αναπνευστικα προβλ εκτος της χαμηλης προσληψης βαρους? Δλδ τρωει καλα αλλα δε βαζει?) . Περαστικα στα παιδακια σου που γριπωθηκαν κ ευχομαι ολα να πανε καλα.