ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

[γαρυφαλλάκι]

Το αποτέλεσμα ήταν τελικά η μαμά να έχει την συχνή μετάλλαξη, ο μπαμπάς μία σπάνια, μη ανιχνεύσιμη και το μωρό να νοσήσει. Σπάνιο είναι, μη σας τρομάζω, αλλά έχει συμβεί πολύ πρόσφατα.

 

Είναι να κάνεις το σταυρό σου! Αυτή η αγωνία δε θα βγει ποτέ απ'το μυαλό των ζευγαριών που ο ένας έχει τη συχνή μετάλλαξη και ο άλλος είναι αρνητικός κατά 90%. Μακάρι να ανιχνεύονται όλες σε λίγο καιρό!

 

Δεν το άκουσα με τα αυτιά μου, αλλά μου μεταφέρθηκε ότι το παιδί ενός τέως πρωθυπουργού της Αγγλίας (μπορεί και του Κάμερον) που είναι τώρα 3 ετών πάσχει από Κ.Ι. και δεν το ήξερε κανείς απ'το περιβάλλον του. Έγινε γνωστό με το σκάνδαλο των τηλ. υποκλοπών. Ούτε στη Βρετανία δεν κάνουν προγεννητικό έλεγχο για Κ.Ι. και σίγουρα στη συγκεκριμένη περίπτωση δεν υπήρχε οικονομική στενότητα!

 

Καλές γιορτές σε όλους!

[Μαμά Χριστίνα]

Δεν το άκουσα με τα αυτιά μου, αλλά μου μεταφέρθηκε ότι το παιδί ενός τέως πρωθυπουργού της Αγγλίας (μπορεί και του Κάμερον) που είναι τώρα 3 ετών πάσχει από Κ.Ι. και δεν το ήξερε κανείς απ'το περιβάλλον του. Έγινε γνωστό με το σκάνδαλο των τηλ. υποκλοπών. Ούτε στη Βρετανία δεν κάνουν προγεννητικό έλεγχο για Κ.Ι. και σίγουρα στη συγκεκριμένη περίπτωση δεν υπήρχε οικονομική στενότητα!

 

Καλές γιορτές σε όλους!

 

Ναι, ισχύει, πρόκειται για τον γις του Gordon Brown, πρώην πρωθυπουργού της Βρετανίας.

[maria ampelokipi]

Μαριλίνα, γεια σου!

Όταν εγώ έκανα την άμνιο, ζητήσαμε να ελεγχθεί το υγρό για Κ.Ι. κι έτσι ελέγχθηκε για το 75% των μεταλλάξεων και φυσικά πληρώσαμε παραπάνω. Αν δεν το ζητούσαμε, θα ελέγχανε μόνο για την f508del. Βέβαια σε μας βρέθηκε υπερηχογένεια εντέρου οπότε δε γινότανε να το αφήσουμε έτσι. Αυτή την αίσθηση κοροιδίας ένιωσα κι εγώ όταν μετά από τόσους μήνες και μέσα από αυτό το τόπικ κατάλαβα ότι η άμνιο που στοιχίζει γύρω στα 700 ευρώ ελέγχει μόνο για σύνδρομο ντάουν, για τις άλλες 2 τρισωμίες και για τη συχνότερη μετάλλαξη Κ.Ι. και τίποτα άλλο!Εγώ ο βλάκας νόμιζα ότι έλεγχε για οποιαδήποτε από τις 30 κληρονομικές παθήσεις μπορεί ν'ανιχνεύσει μια άμνιο και ένιωθα σιγουριά. Δυστυχώς πρέπει πληρώσεις έξτρα για να εξετάσεις ό,τι παράξενο τύχει να δει ο γιατρός σου.

 

Απ'ότι κατάλαβα την φ508 μετάλλαξη, τη βρίσκουν όλοι και τα ιδιωτικά κέντρα. Αν ενδιαφέρεσαι για τρίτο παιδάκι μάλλον θα πρέπει να εξεταστείς στο Χωρέμειο (που ελέγχει για το 90%), αν βρεθείς φορέας τότε εξετάζεται κι ο σύζυγος. Μπράβο που σκέφτεστε για τρίτο παιδάκι!

 

Πάντως βλέποντας τι δουλειά κάνουν στο Χωρέμειο, μου γεννάται η απορία για το εάν εξετάζουν αμνιακό υγρό για άμνιο ή τροφοβλάστη (για οποιεσδήποτε χρωμοσωματικές ανωμαλίες, όχι μόνο για Κ.Ι.). Στην επόμενη εγκυμοσύνη θα μάθω.

 

Εγώ που έκανα τροφοβλάστη και έδωσα το υλικό στο Χωρέμειο, μας έκαναν πλήρη καρυότυπο, εξέτασαν δηλαδή όλα τα χρωμοσώματα του εμβρύου. Ο καρυότυπος γίνεται σε άλλο εργαστήριο (απέναντι από αυτό που γίνεται η Κ.Ι. και η Μ.Α.), έχει διαφορετική πληρωμή (για Μ.Α. πληρώσαμε 88 ευρώ και για καρυότυπο 73), όμως γίνεται πλήρης έλεγχος των χρωμοσωμάτων και γιαυτό τους παίρνει γύρω στις 2 εβδομάδες να βγάλουν αποτελέσματα. Κατά τη γνώμη μου είναι πολύ αξιόπιστο εργαστήριο καθότι Πανεπιστημιακό και γίνεται καλή δουλειά.

Ελπίζω να βοήθησα.

[γαρυφαλλάκι]

Εγώ που έκανα τροφοβλάστη και έδωσα το υλικό στο Χωρέμειο, μας έκαναν πλήρη καρυότυπο, εξέτασαν δηλαδή όλα τα χρωμοσώματα του εμβρύου. Ο καρυότυπος γίνεται σε άλλο εργαστήριο (απέναντι από αυτό που γίνεται η Κ.Ι. και η Μ.Α.), έχει διαφορετική πληρωμή (για Μ.Α. πληρώσαμε 88 ευρώ και για καρυότυπο 73), όμως γίνεται πλήρης έλεγχος των χρωμοσωμάτων και γιαυτό τους παίρνει γύρω στις 2 εβδομάδες να βγάλουν αποτελέσματα. Κατά τη γνώμη μου είναι πολύ αξιόπιστο εργαστήριο καθότι Πανεπιστημιακό και γίνεται καλή δουλειά.

Ελπίζω να βοήθησα.

 

Πολύ χρήσιμες οι πληροφορίες σου! Και πόσο κόστισε για όλα; πάνω από 700 ευρώ;

[ANF]

Εγώ που έκανα τροφοβλάστη και έδωσα το υλικό στο Χωρέμειο, μας έκαναν πλήρη καρυότυπο, εξέτασαν δηλαδή όλα τα χρωμοσώματα του εμβρύου. Ο καρυότυπος γίνεται σε άλλο εργαστήριο (απέναντι από αυτό που γίνεται η Κ.Ι. και η Μ.Α.), έχει διαφορετική πληρωμή (για Μ.Α. πληρώσαμε 88 ευρώ και για καρυότυπο 73), όμως γίνεται πλήρης έλεγχος των χρωμοσωμάτων και γιαυτό τους παίρνει γύρω στις 2 εβδομάδες να βγάλουν αποτελέσματα. Κατά τη γνώμη μου είναι πολύ αξιόπιστο εργαστήριο καθότι Πανεπιστημιακό και γίνεται καλή δουλειά.

Ελπίζω να βοήθησα.

 

Καλησπέρα,

 

που έκανες τροφοβλάστη? θα μπορούσες σε παρακαλω να γράψεις που? σε ιδιωτικό, σε δημόσιο και πώς το έστειλες στο Χωρέμειο? το προτεινε ο γιατρός σου? είναι standard διαδικασία αν το κανεις σε δημοσιο???

Θα βοηθούσες πολυ κόσμο εάν μου απαντουσες.

Ευχαριστώ πολυ !

[kati2010]

καλησπερα σας,

μενω στο ηρακλειο κρητης, ειμαι εγκυος 2 μηνων και αν και δε μου συστησε ο γιατρος να κανω εξεταση για κυστικη ινωση, από μονη μου διαβαζοντας σχετικα στο forum αποφασισα να την κανω για να ηρεμησω.

ξερετε μηπως που μπορω να την κανω στο ηρακλειο; μηπως συνεργαζεται καποιο απο τα 2 μεγαλα δημοσια νοσοκομεια με το αγ σοφια πχ; ή μπορω να την κανω μονο σε ιδιωτικο; ειναι ομως αξιοπιστα τ αποτελεσματα στο ιδιωτικο; δε μ εβδιαφερει να πληρωσω αρκει να μαθω οτι ολα ειναι καλα.

σας ευχαριστω πολυ.

καλα αποτελεσματα και καλη δυναμη σε ολες

[kati2010]

Γεια σας και απο μένα...Ειμαι στην 14 εβδομάδα και μόλις σήμερα πήρα χαμπάρι οτι υπάρχει αυτη η αρρώστια...Ειναι τρομακτικό το γεγονός οτι δεν το γνωρίζει ο κόσμος!!!

 

Ειμαι είδη αποφασισμένη (να ειστε καλα εσεις εδω μεσα..) οτι θα κάνω την εξέταση. Το θέμα ειναι οτι βρίσκομαι στο Ηρακλειο Κρήτης!!! Πως μπορώ να κάνω την εξέταση για να δω αν ειμαι φορέας? Δεν με νιαζει να πληρώσω οχι οτι ειμαι πλούσια απλά θεωρώ τα χρήματα ασήμαντα μπροστα σε θέματα υγείας.. Το μόνο που θέλω ειναι να εχω σωστά αποτελέσματα!!! Γνωρίζει κανείς να με ενημερώσει? Θα το εκτιμούσα πολύ!!!

 

καλησπερα μαριλενα,

μενω κι εγω στο ηρακλειο κι ηθελα να σε ρωτησω που εκανες τελικα την εξεταση για την κυστικη ινωση; στο πανεπιστημιακο γινεται; ή πρεπει να παω στο ιατρικο;

σ ευχαριστω

[Μπουρμπουλήθρα1982]

Γειά σας και πάλι κορίτσια,

Λίγο καιρό μετά και ναί....με αποτελέσματα!!!Με πήραν τηλέφωνο απο το Χωρέμειο την παρασκευή που είχα κάνει την εξέταση για την κυστική για το 95%,μου είπαν οτι είναι έτοιμα τα αποτελέσματα αλλά δεν άντεξα και ρώτησα την κοπέλα να μου πει αρχικά προφορικά αν είναι όλα καλά,μια χαρά όλα μου λέει και μου έφυγε ενα μεγάλο βάρος!!!Με το καλό λοιπόν,και για τα υπολοιπα κορίτσια που περιμένουν αποτελέσματα!!!

Αυτές οι εξετάσεις που λέτε για καρυότυπο κλπ γίνονται όταν μια κοπέλα είναι έγκυος για να μάθουμε για το έμβρυο πληροφορίες;Συγνώμη αν κούρασα αλλά πως γίνονται αυτές οι εξετάσεις;Επηρρεάζεται το έμβρυο;

[vag]

kati2010, είμαι κι εγώ από Ηράκλειο, να λοιπόν τι πρέπει να κάνεις:

1. θα πάρεις τηλ στο Χωρέμειο και θα μιλήσεις με την κα Μπέλλου. Πες της ότι θέλεις να κάνεις την συγκεκριμένη εξέταση κι εκείνη θα σε κατευθύνει.

2. θα πας σ' ένα μικροβιολογικό, όποιο να 'ναι, και θα τους πεις ότι θέλεις να σου γεμίσουν ένα μπουκαλάκι απο αυτά που βάζουν την γενική αίματος.

3. θα το συσκευάσεις ώστε να μην σπάσει στην μεταφορά και θα το στείλεις στην δ/νση που θα σου πει η κα Μπέλλου με courier. (βεβαιώσου ότι θα έχει φτάσει την επόμενη μέρα)

4. θα βάλει και τα χρήματα που θα σου πούνε στην τράπεζα...

Τέλος. Μετά απο περίπου 20 μέρες, αν θυμάμαι καλά, θα έχεις τα αποτελέσματα.

Ευχομαι να είναι όλα καλά.

[Kelt]

Κορίτσια,

εμένα ο γιατρός μου την εξέταση για την κυστική ίνωση μου την είχε στο πακέτο των εξετάσεων που έκανα στην αρχή της εγκυμοσύνης(μαζί με θρομβοφιλία κτλ.). Πώς μπορώ να δω για ποιές μεταλάξεις εξετάστηκα? Θα το γράφει η εξέταση?

[STAVIC]

χαιρομια πυ διαβαω οτι καποιος κανει ελεγχο!

 

εμεις τελικα ελεναξαμε το 85% των μεταλαξεων της ελλαδας απο το δειγμα της αμνιο...ενοειται οτι το κοστος ηταν αρκετα μεγαλο!

 

τοσο οσο να ειχαμε κανει και οι 2 ελεγχο!

πιο πριν ειχαμε κανει το διευρυμενο πακετο ...δηλ και αλλα νοσηματα!

 

οι πιθανοτητες να νοσει ειναι 0,8%

ελπιζουμε να μην ειμαστε σε αυτο το ποσοστο!

 

σιγουρα θα κανω ελεγχο στ απαιδια μου!

 

αλλα με λυπει το γεγονος οτι σε οσους και αν το ειπα , καομα και οσοι εν μερη το εζησαν μαζι μου...δεν εκαναν τιποτα!

[Kelt]

Έψαξα τις εξετάσεις μου και βρήκα οτι έχω εξεταστεί για το 80% των μεταλάξεων. Εσείς που κατέχετε το θέμα καλύτερα, πιστεύετε οτι είναι αρκετό?? Μήπως πρέπει να εξεταστώ και για το υπόλοιπο 20%???

Είμαι στην 15η βδομάδα κύησης.Plsssssssss κορίτσια, τα φώτα σας!!!!!! Ανησυχώ πολύ μ' ολα αυτά που έχω διαβάσει!!!!!!!!!!!

[kati2010]

kati2010, είμαι κι εγώ από Ηράκλειο, να λοιπόν τι πρέπει να κάνεις:

1. θα πάρεις τηλ στο Χωρέμειο και θα μιλήσεις με την κα Μπέλλου. Πες της ότι θέλεις να κάνεις την συγκεκριμένη εξέταση κι εκείνη θα σε κατευθύνει.

2. θα πας σ' ένα μικροβιολογικό, όποιο να 'ναι, και θα τους πεις ότι θέλεις να σου γεμίσουν ένα μπουκαλάκι απο αυτά που βάζουν την γενική αίματος.

3. θα το συσκευάσεις ώστε να μην σπάσει στην μεταφορά και θα το στείλεις στην δ/νση που θα σου πει η κα Μπέλλου με courier. (βεβαιώσου ότι θα έχει φτάσει την επόμενη μέρα)

4. θα βάλει και τα χρήματα που θα σου πούνε στην τράπεζα...

Τέλος. Μετά απο περίπου 20 μέρες, αν θυμάμαι καλά, θα έχεις τα αποτελέσματα.

Ευχομαι να είναι όλα καλά.

 

σ ευχαριστω πολυ για την απαντηση.

να ρωτησω κατι ακομη, η πεθερα μου ειναι συνταξιουχος νοσηλευτρια. μπορει κι εκεινη να μου παρει αιμα στο σπιτι και να το στειλω; αν παω σε μικροβιολογικο θα δεχθουν να το κανουν αυτο που περιγραφεις;

κι ακομη πως θα το συσκευασω; εσυ το εχεις κανει; μπορεις να μου πεις πως και με ποιο courier συνεργαστηκες;

αγχωθηκα ....

ξερεις καθολου ποσο κοστιζει;

σε υπερ ευχαριστω

[Anna.K]

Συγνωμη αν αναφερθηκε πιο πανω αλλα ηθελα να ρωτησω αν ξερει καμια κοπελα αν γινετε αυτη η εξεταση στην Θεσσαλονικη.Στο πρωτο μου παιδι δεν την ειχα καν ακουσει και τωρα που σκεφτομαι και για δευτερο θελω να την κανω. Σκεφτηκα οτι ισως στο Ιπποκρατειο οπου υπαρχει ειδικο αιμοτολογικο τμημα ( εκει που εξεταζεται και η μεσογειακη αναιμια )..Μηπως γνωρίζει κανεις?

[kati2010]

κοριτσια υπαρχει περιπτωση την εξεταση για την ινοκυστικη να την κανουν και σε άλλο νοσοκομειο όπως ο αγ σαββας;

ξερει καμια σας;

[kati2010]

καλημερα κοριτσια,

πηρα σημερα στο ΠΑΓΝΗ (για οσα κοριτσια ειναι απο κρητη) και μου ειπαν οτι την εξεταση για κυστικη ινωση την κανουν και εκει και μπορω να μου τη γραψει ο γιατρος του τεβε (εοπυ πλεον) και να πληρωσω μονο τη συμμετοχη δλδ το 25%.

η εξεταση γινεται χωρις ραντεβου τα πρωινα.

αν μαθω και κατι αλλο θα επανελθω

[mamh panou]

Καλημέρα σε όλες τις μανούλες! Χαίρομαι πολύ που εξετάζεστε!Εγώ που πάσχει το μωράκι μου και το λέω σε φίλους και γνωστούς η ανταπόκριση είναι μικρή....Οπότε STAVIC μη σε παραξενεύει το γεγονός....Σου έχω στείλει π.μ..

[sporakos]

Καταρχην θελω να στειλω μια μεγαλη αγκαλια στη Μαμά Χριστίνα και στη mamh panou και ολη μου την αγαπη.

Να ξερετε οτι σας σκεφτομαι συνεχεια και παρακαλαω το Θεο να κανει το καλυτερο για τα παιδια μας και για ολα τα παιδια του κοσμου.

Εμενα ο μικρος μου μεχρι να βρουμε τι εχει περασαμε και απο την υποψια,σκεψη της Κ.Ι και ετσι αναγκαστηκα και εμαθα πολλα πραγματα.

Εχω μεγαλο θυμο για τους γυναικολογους,δεν μπορω να καταλαβω πως ξεγεννανε γυναικες χωρις αυτη την εξεταση στα χερια τους,εξοργιζομαι με την ανευθυνοτητα τους.

Δεν θελω να σας στεναχωρησω αλλο ουτε να πω πραγματα που ξερω οτι σκεφτεστε θα ηθελα ομως να ρωτησω εσας που ειναι σιγουρο οτι πλεον ξερετε τα παντα καλυτερα απο τους γιατρους.

Εγω εξεταστηκα στο Λαϊκο(75%) και ο αντρας μου στο χωρεμειο(90 ή 95% δεν θυμαμαι αλλα θα το κοιταξω).

Επειδη δεν ειμαστε και πολυ τυχεροι θα ηθελα να μου πειτε εαν χρειαζεται να κανω καποιο παραπανω ελεγχο γιατι εχω μπερδευτει με ολες ατες τις μεταλλαξεις και τα ποσοστα.

Σας ευχαριστω παρα πολυ και ευχομαι σε ολους μια καλη νεα χρονια γεματη ΥΓΕΙΑ,ΑΓΑΠΗ,ΔΥΝΑΜΗ και ΥΠΟΜΟΝΗ.

[vag]

καλημερα κοριτσια,

πηρα σημερα στο ΠΑΓΝΗ (για οσα κοριτσια ειναι απο κρητη) και μου ειπαν οτι την εξεταση για κυστικη ινωση την κανουν και εκει και μπορω να μου τη γραψει ο γιατρος του τεβε (εοπυ πλεον) και να πληρωσω μονο τη συμμετοχη δλδ το 25%.

η εξεταση γινεται χωρις ραντεβου τα πρωινα.

αν μαθω και κατι αλλο θα επανελθω

μήπως ρώτησες τι ποσοστό εξετάζουν;

[kati2010]

μήπως ρώτησες τι ποσοστό εξετάζουν;

 

 

οχι, αλλα θα ρωτησω αυριο.

[Μαμά Χριστίνα]

Καταρχην θελω να στειλω μια μεγαλη αγκαλια στη Μαμά Χριστίνα και στη mamh panou και ολη μου την αγαπη.

Να ξερετε οτι σας σκεφτομαι συνεχεια και παρακαλαω το Θεο να κανει το καλυτερο για τα παιδια μας και για ολα τα παιδια του κοσμου.

 

Ευχαριστούμε τοοοοοοσο πολύ!!! :):)

 

Και όχι, δε χρειάζεται να εξεταστείτε ξανά. Υποθέτω ότι τα τεστ σας βγήκαν αρνητικά, σωστά; Πιστεύω πως είσαστε καλυμμένοι. Να το λες όπου μπορείς πάντως, να προτρέπεις κι άλλους.

[sporakos]

Ευχαριστούμε τοοοοοοσο πολύ!!! :):)

 

Και όχι, δε χρειάζεται να εξεταστείτε ξανά. Υποθέτω ότι τα τεστ σας βγήκαν αρνητικά, σωστά; Πιστεύω πως είσαστε καλυμμένοι. Να το λες όπου μπορείς πάντως, να προτρέπεις κι άλλους.

 

Καλημερα Μαμα Χριστινα,

σε ευχαριστω παρα πολυ για ολα.

Ναι, τα τεστ μας βγηκαν αρνητικα και στους δυο.

Δε νομιζεις οτι χρειαζεται και εγω να κανω την εξεταση στο χωρεμειο?

Στον αντρα μου τελικα ελεγξαν το 90% ενω σε μενα το 75%.

Το λεω παντου,σε ολους.

Το ιδιο κανουν και οι οικογενειες μας πλεον.

Να ειστε παντα καλα και εγω θα προσευχομαι για τα καλυτερα σε ολους μας.

[mamh panou]

Καλημέρα!Ευχαριστούμε και εμείς πολύ πολύ SPORAKOS.Το θεωρώ λίγο απίθανο να σας συμβεί κάτι με τέτοια αρνητικά ποσοστά.Από την άλλη βέβαια δεν είναι και κακή ιδέα αν θέλεις να είσαι ακόμα πιο σίγουρη να εξεταστείς και εσύ για το 90 η 95% στο Χωρέμειο.Χίλια μπράβο για την ενημέρωση και την προσπάθεια. Να είστε και εσείς πάντα καλά!

Μαμά Χριστίνα τι κάνεις? Πως είναι τα μικράκια?

[annia]

κοριτσια καλησοερα,ο γιατρος μου μου εγραψε αυτη την φορα στον προγεννητικο ελεγχο και την εξεταση για την κυστικη ινωση..Το ταμειο μου(ικα)δεν την καλυπτει και στο λαικο που περνω μου λενε να παρω στο 1535 και να κλεισω ραντεβου!!!!Επισης ο γιατρος μου ειπε να εξεταστω για το 75%..Βοηθεια γιατι ειμαι ασχετη ευχαριστω

[annia]

και επειδη αγχωθηκα πολυ τωρα,τι γινετε σε περίπτωση που ειμαι θετικη η εγω η ο αντρας μου??Μπορω να κανω εξετασεις στα παιδια ωστε να το δω?