ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

[γαρυφαλλάκι]

Καλημέρα σε όλους! Ελπίζω και εσείς και τα παιδάκια σας να είστε καλά!

 

Ενώ νόμιζα ότι, προς το παρόν, το θέμα της Κ.Ι. είχε κλείσει για μένα και ότι μπορώ να είμαι ήσυχη με τη μπέμπα μου, δυστυχώς ξανάνοιξε!

Πήρα τηλ. στο Χωρέμειο για να κλείσω ραντεβου για τον άντρα μου και με ρώτησε μια κυρία γιατί θέλω να κάνουμε την εξέταση. Της έδωσα το ιστορικό μας ότι η μπέμπα είναι φορέας με μετάλλαξη ΔF 508 κι ότι εξετάστηκε σε ιδιωτικό εργαστήριο που ανιχνεύει το 75% των μεταλλάξεων και μου είπε ότι αυτό δεν αποκλείει ότι δεν έχει κι άλλη μετάλλαξη κι ότι πρέπει να το ερευνήσουμε! Απ'ότι διάβασα με 2 μεταλλάξεις το παιδί νοσεί. Της είπα ότι το μωρό παίρνει περίπου ένα κιλό το μήνα μόνο απ'το θηλασμό και είναι στρουμπουλό στρουμπουλό. Και πάλι επέμεινε ότι δε μπορούμε να εφησυχάσουμε και μπορεί να έχει μια πολύ ήπια μορφή!

 

Μαμά Χριστίνα και οι άλλοι γονείς που έχετε παιδάκια που νοσούν, πώς ήταν τα παιδάκια σας ως μωρά;

Διάβασα αυτά που έγραφε η Vag για τα δικά της παιδιά πιο προσεκτικά. Αν κατάλαβα καλά και για το 90% να εξεταστούμε οι δυο γονείς, παλι θα υπάρχει ένα 10% των μεταλλάξεων που δε θα ανιχνεύονται- και δεν είναι και λίγες, καμιά 100αριά. Άρα θα πρέπει να παρατηρούμε και να εξετάζουμε το μωρό καθώς θα μεγαλώνει. Δηλ. δύσκολο να ηρεμήσουμε...από δω και πέρα.

 

Αλήθεια Vag με τα παιδιά σου όλα καλά;

Παρεμπιπτόντως το κόστος είναι 250 ευρώ το άτομο.

[vag]

Γειά σου Γαρυφαλλάκι, καταλαβαίνω πως νοιώθεις. Δυστυχώς αυτό είναι το κακό με εμάς τα ζευγάρια που ξέρουμε ότι ο ένας είναι φορέας, για τα παιδιά - φορείς που κάνουμε θα έχουμε πάντα ένα φόβο.

Το 75% καλύπτεται από 35 - 40 περίπου μεταλλάξεις. Το υπόλοιπο 25% είναι πάνω από 900 αλλά είναι πολύ πιο σπάνιες.

Γιατί βγήκε πάλι το θέμα της κυστικής στο προσκήνιο;

Εμείς έχουμε κάνει ένα σωρό εξετάσεις και για τις δύο. Ολα μέχρι στιγμής ΟΚ. Ο συνδιασμός που με κάνει να ανησυχώ είναι ότι είναι φορείς, δίνουν οριακό τεστ ιδρώτα και πέφτουν συνεχώς στις καμπύλες ύψους και βάρους. Η μικρή μάλιστα είναι οριακά εκτός καμπυλών. Είμαστε υπό παρακολούθηση αλλά η γιατρός που τις παρακολουθεί ήταν καθησυχαστική. Θα ξαναπάμε Μάρτιο ή Απρίλιο.

Νομίζω Γαρυγαλλάκι πρέπει να κάνετε ένα τέστ ιδρώτα. Αν είναι αρνητικό, θάβεις το θέμα στο πίσω μέρος του μυαλού σου απ' όπου μάλλον δε θα χρειαστεί να το ανασύρεις ποτέ.

Εύχομαι να πάνε όλα καλά. Θα χαρώ να μάθω νέα σας.

[γαρυφαλλάκι]

Σ'ευχαριστώ, Vag, για την άμεση απάντηση και τα καλά σου λόγια!

 

Απ'το καλοκαίρι που μάθαμε ότι η μικρή είναι φορέας αυτής της ''άγνωστης" νόσου, δε μπορούμε να το βγάλουμε απ'το μυαλό μας! Μας έχει στοιχειώσει το μυαλό! Από τότε απόφασίσαμε ότι αφού ξεμπερδέψουμε με τη γέννα και μπούμε σε μια σειρά, θα ελεχθούμε εμείς για να ξέρουμε σε περίπτωση επόμενης εγκυμοσύνης. Για το μωρό μας ήμουν σίγουρη ότι ήταν απλά φορέας. Πού να φανταστώ ότι αυτή η κυρία στο Χωρέμειο θα μου άναβε φωτιές;

 

Οπότε το πλάνο μας είναι το εξής: πρώτα θα εξεταστεί ο άντρας μου, αργότερα εγώ (γιατί τώρα θηλάζω κάθε μιαμιση ώρα) και το καλοκαίρι το μωρό με τεστ ιδρώτα. Ελπίζω να βγάλω άκρη και να πάνε όλα καλά.

Το τεστ ιδρώτα μήπως είναι καλύτερα να γίνεται καλοκαίρι που ιδρώνουμε περισσότερο; Ή είναι άσχετο; Γιατί βγαίνει πολλές φορές οριακό; Τότε δε δίνει απάντηση και μας μπερδεύει περισσότερο.

 

Μου πετάει χτες ο άντρας μου: ΄Λες να'χουμε και μεις καμιά ήπιας μορφή Κ.Ι.και να μην το ξέρουμε;" Του απάντησα ότι μια χαρά θρεφτάρια γίνόμαστε όταν τρώμε πολύ κι ούτε έχουμε αρρωστήσει ιδιαίτερα, μόνο κάτι ιωσούλες. Βέβαια εγώ είμαι κοντούλα, μόνο 1,50μ, και είμαι και πιο κοντή απ'τους γονείς μου, οπότε μπήκα σε σκέψεις πάλι...Αλλά υπάρχουν αρκετοί κοντοί στο σόι μου. Οπότε μάλλον είναι κληρονομικό.

Μπορεί κληρονομικό να είναι και στις κόρες σου, Vag, και άδικα ανησυχείς. Μπορεί να πάρουν απότομα ύψος κ βάρος.

[Γατουλα]

αν ο αντρας σου δεν ειναι φορεας χρειαζεται να ελεχθεις και εσυ? Νομιζω δεν υπαρχει τοτε πιθανοτητα να ειναι ασθενης κανενα παιδακι σας

 

Κανω λαθος?

[γαρυφαλλάκι]

Αυτό που μου κάνει εντύπωση πάντως είναι ότι ενημερώνουμε τα ζευγάρια του άμεσου οικογενειακού περιβάλλοντός μας για την ύπαρξη αυτής της νόσου και την εξέταση και αδιαφορούν πλήρως! Νομίζουν ότι έχουν κάνει όλες τις απαραίτητες εξετάσεις.

 

Πάντως αν δεν προβληθεί το θέμα απ'τους γιατρούς και τα Μίντια, λίγα πράγματα θα καταφέρουμε εμείς ως μεμονομένα άτομα. Πρέπει να ενημερωθεί το κοινό!

[γαρυφαλλάκι]

έτσι νομίζα κι εγώ μέχρι πριν από λίγες μέρες. Αλλά το 10% των μεταλλάξεων δεν ελέγχεται οπότε δε μπορούμε να΄μαστε σίγουροι. Θα ρωτήσουμε στο Χωρέμειο. Θα δούμε...

[Μαμά Χριστίνα]

Σ'ευχαριστώ, Vag, για την άμεση απάντηση και τα καλά σου λόγια!

 

Απ'το καλοκαίρι που μάθαμε ότι η μικρή είναι φορέας αυτής της ''άγνωστης" νόσου, δε μπορούμε να το βγάλουμε απ'το μυαλό μας! Μας έχει στοιχειώσει το μυαλό! Από τότε απόφασίσαμε ότι αφού ξεμπερδέψουμε με τη γέννα και μπούμε σε μια σειρά, θα ελεχθούμε εμείς για να ξέρουμε σε περίπτωση επόμενης εγκυμοσύνης. Για το μωρό μας ήμουν σίγουρη ότι ήταν απλά φορέας. Πού να φανταστώ ότι αυτή η κυρία στο Χωρέμειο θα μου άναβε φωτιές;

 

Οπότε το πλάνο μας είναι το εξής: πρώτα θα εξεταστεί ο άντρας μου, αργότερα εγώ (γιατί τώρα θηλάζω κάθε μιαμιση ώρα) και το καλοκαίρι το μωρό με τεστ ιδρώτα. Ελπίζω να βγάλω άκρη και να πάνε όλα καλά.

Το τεστ ιδρώτα μήπως είναι καλύτερα να γίνεται καλοκαίρι που ιδρώνουμε περισσότερο; Ή είναι άσχετο; Γιατί βγαίνει πολλές φορές οριακό; Τότε δε δίνει απάντηση και μας μπερδεύει περισσότερο.

 

Μου πετάει χτες ο άντρας μου: ΄Λες να'χουμε και μεις καμιά ήπιας μορφή Κ.Ι.και να μην το ξέρουμε;" Του απάντησα ότι μια χαρά θρεφτάρια γίνόμαστε όταν τρώμε πολύ κι ούτε έχουμε αρρωστήσει ιδιαίτερα, μόνο κάτι ιωσούλες. Βέβαια εγώ είμαι κοντούλα, μόνο 1,50μ, και είμαι και πιο κοντή απ'τους γονείς μου, οπότε μπήκα σε σκέψεις πάλι...Αλλά υπάρχουν αρκετοί κοντοί στο σόι μου. Οπότε μάλλον είναι κληρονομικό.

Μπορεί κληρονομικό να είναι και στις κόρες σου, Vag, και άδικα ανησυχείς. Μπορεί να πάρουν απότομα ύψος κ βάρος.

 

Γαρυφαλλάκι, η Vag έχει δίκιο, κάνε ένα τεστ ιδρώτα άμεσα! Φυσικά να στείλετε δείγμα και στο Χωρέμειο αλλά η βασική εξέταση για την ύπαρξη της Κ.Ι. είναι το τεστ ιδρώτα εξαιτίας των μη ανιχνεύσιμων μεταλλάξεων. Δεν χρειάζεται να είναι καλοκαίρι και θα πρότεινα να μην περιμένετε ως τότε. Η διάγνωση της Κ.Ι. είναι σημαντικό να γίνετε όσο το δυνατόν συντομότερο. Φυσικά δεν υπονοώ ότι θα έχει κάτι η μικρή, προς θεού. Θα μπορούσα να σου πω να ρίξεις μια ματιά στα συμπτώματα της νόσου π.χ. πολύ αλμυρός ιδρώτας, δύσοσμα και λιπαρά κακάκια, για λοιμώξεις αναπνευστικού ίσως είναι νωρίς αλλά και πάλι το σωστό είναι να κάνεις το τεστ.

 

Από κει και πέρα, καλό θα ήταν να ελεγχθείτε και οι δύο αλλά κανένα σας παιδί δε γίνεται να νοσήσει αν δεν είσαστε και οι δύο φορείς. Και να είσαστε πάλι, δε σημαίνει ότι απαραίτητα θα νοσήσει κάθε σας παιδί.

 

Για το ότι οι συγγενείς δεν ενδιαφέρονται, δεν με εκπλήσσει, είναι πολύ φυσιολογικό, κανένας δε φαντάζεται ότι πραγματικά θα φέρει στον κόσμο ένα άρρωστο παιδί. Εξήγησε περί τίνος πρόκειται κι από εκεί και πέρα ο καθένας κάνει τις επιλογές του.

[Μαμά Χριστίνα]

 

Μου πετάει χτες ο άντρας μου: ΄Λες να'χουμε και μεις καμιά ήπιας μορφή Κ.Ι.και να μην το ξέρουμε;" Του απάντησα ότι μια χαρά θρεφτάρια γίνόμαστε όταν τρώμε πολύ κι ούτε έχουμε αρρωστήσει ιδιαίτερα, μόνο κάτι ιωσούλες. Βέβαια εγώ είμαι κοντούλα, μόνο 1,50μ, και είμαι και πιο κοντή απ'τους γονείς μου, οπότε μπήκα σε σκέψεις πάλι...Αλλά υπάρχουν αρκετοί κοντοί στο σόι μου. Οπότε μάλλον είναι κληρονομικό.

Μπορεί κληρονομικό να είναι και στις κόρες σου, Vag, και άδικα ανησυχείς. Μπορεί να πάρουν απότομα ύψος κ βάρος.

 

Αν νοσείτε μέχρι σήμερα χωρίς να το γνωρίζετε, πίστεψέ με θα σας βάλουν σε ένα εργαστήριο να σας εξετάζουν ολημερίς!!!!!!! Χωρίς φάρμακα και αγωγές θα ήταν εξαιρετικά σπάνιο να ζούσατε μέχρι σήμερα, δυστυχώς!

[ISI]

καλημέρα και από εμένα κορίτσια, ,με λένε Ελένη και έχω και εγώ 2 παιδάκια. Η μικρή μου είναι φορέας στην ΔΦ508 από εμένα αλλά ο άντρας μου έχει εξεταστεί στο χορέμειο και έχει βγει αρνητικός για αυτό το 90%. Κατά τη διάρκεια της κύησης που το μάθαμε επισκεφτήκαμε στο χορέμειο ένα γενετιστή τον κ. Καναβάκη και τον είχα ρωτήσει 500 φορές ότι όταν γεννηθεί με το καλό να της κάνουμε κάποιες εξετάσεις και μου είχε πει όχι. δεν ξέρω τι να σας πω. πραγματικά και εγώ στην πίσω πλευρά του μυαλού μου το έχω και δεν το ξεχνώ. η μικρούλα είναι σχετικά καλά μέσα στις καμπύλες. τι να πω δεν ξέρω.

Εσας κατά τη διάρκεια της κύησης δεν σας έστειλαν στο χορέμειο να εξεταστείτε? Εμα΄ς π.χ. στο Μητέρα που έγινε η αμνιο, αμέσως μας πήραν τηλ. Και μας είπαν ότι πρέπει να εξεταστούμε και οι δυο δονείς άμεσα. Όταν μας έδωσαν τα τελικά αποτελέσματα και μας είπαν ότι καλύπτουμε το 75% αμέσως ο παιδίατρος μου (από την μεγάλη την κόρη) μου είπε να πάμε στο χορέμειο που είναι οι πλέον ειδικοί και έτσι και πήγαμε.

[γαρυφαλλάκι]

. Όταν μας έδωσαν τα τελικά αποτελέσματα και μας είπαν ότι καλύπτουμε το 75% αμέσως ο παιδίατρος μου (από την μεγάλη την κόρη) μου είπε να πάμε στο χορέμειο που είναι οι πλέον ειδικοί και έτσι και πήγαμε.

 

Γεια σου, ISI! Όχι, δε μας είπε κανείς για το Χωρέμειο όταν κάναμε την άμνιο. Το υγρό εξετάστηκε από ιδιωτική εταιρία γενετικής που καλύπτει το 75% των μεταλλάξεων. Μας είπαν βέβαια ότι καλό θα ήταν να εξεταστούμε και μεις, αλλά δεν επέμειναν ούτε μας έδωσαν λεπτομέρειες. Να'ναι καλά οι γονείς που γράφουν εδώ σ'αυτή τη σελίδα και ιδιαίτερα η μαμά Χρίστίνα. Εδώ μου άνοιξαν τα μάτια!

Αλήθεια, πόσων χρόνων είναι η μικρή σου; Στην πρώτη εγκυμοσύνη ήξερες ότι ήσουν φορέας; Σου έβγαλε και σένα η β επίπέδου υπερηχογένεια εντέρου;

 

Μαμά Χρίστίνα, λες δηλαδή να βάλω πιο μπροστά στις προτεραιότητές μου το τεστ ιδρώτα. Ήδη το σημείωσα στη μεγάλη λίστα με τις ερωτήσεις που θα πάει μεθαύριο ο άντρας μου στο Χωρέμειο. Το μόνο που με απασχολεί είναι ότι πολλές φορές δεν είναι ξεκάθαρο το αποτέλεσμα και πρέπει να επαναληφθεί, πράγμα πολύ ψυχοφθόρο. Τα παιδιά της Vag ακόμα ταλαιπωρούνται μέχρι ν'αποκλειστεί εντελώς η νόσος.

 

Παιδιά, στον παιδίατρο αμέλησα να το πω! Τι να πω; Είμαι απαράδεκτη! Θα τον ενημερώσω την άλλη εβδομάδα στην καθιερωμένη επίσκεψη.Μέχρι την Παρασκευή το πρωί που πήρα τηλ. στο Χωρέμειο, απλά το είχα στο μυαλό μου να ελεχθούμε για να ξέρουμε. Δεν πίστευα ότι μπορεί να νοσεί το μωρό.

 

 

Όσον αφορά τα συμπτώματα, δεν έχω παρατηρήσει τίποτα ανησυχητικό. Βέβαια δεν έχω μεγαλώσει και άλλα παιδιά για να μπορώ να συγκρίνω. Ίδωμεν! Είμαι αισιόδοξη πάντως.

[γαρυφαλλάκι]

Εντελώς τυχαία γνώρισα το καλοκαίρι ένα ζευγάρι όπου ήταν και οι δύο φορείς Κ.Ι. διαφορετικών μεταλλάξεων. Για τη δεύτερη εγκυμοσύνη τους κάνανε τροφοβλάστη στη 12η εβδομάδα στο Χωρέμειο και σιγουρεύτηκαν ότι όλα ήταν ΟΚ! Οι άνθρωποι στο Χωρέμειο κάνουν πολύ καλή δουλειά!

[ISI]

καλημέρα όλα καλά θα πάνε και θα το δεις.

την άμνιο την έκανα πριν την Β' επιπέδου στην 16η βδομάδα. τα πρώτα αποτελέσματα ότι το μωρό φέρει την μετάλλαξη την πήραμε σε 4 μέρες, την ίδια μέρα εξεταστήκαμε και εμείς και το αποτέλεσμα νομίζω το πήραμε σε περίπου 7-10. την επόμενη μέρα επισκεφτήκαμε τον Καναβάκη στο χωρέμειο και εκεί πλέον έκανε μόνο ο άντρας μου αφού αυτός ήταν κατά 75% καθαρός και έκανε ξανά για να φτάσουμε στο 90%. αυτό το 10% είναι που με τρώει και εμένα.

Η μικρή μου είναι 30 μηνών και η μεγάλη 5 χρονών και 22 μηνών.

στην πρώτη εγκυμοσύνη όχι δεν ήξερα τίποτα γιατί δεν έκανα άμνιο. στην Β' επιπέδου που την κάναμε στο Μελιγιάννη όχι το μωρό δεν είχε υπερηχογενεια έντερου.

[γαρυφαλλάκι]

ISI, να σου ζήσουν οι κορούλες σου!

 

Μπράβο, πολύ καλή επιλογή η άμνιο στη 16η εβδομάδα.Οσο νωρίτερα, τόσο το καλύτερο. Τι να κάνεις όταν είσαι στην 24η και σε κλωτσάει το μωρό; Δύσκολή απόφαση.

 

Οπως και να'χει το πράγμα, στην επόμενη κύηση θα κάνω τροφοβλάστη στη 12η, όσο καλή και να'ναι η αυχενική, κι ας είμαι μικρότερη απ'το όριο. Δεν την ξαναπατάω! Καλύτερα να προβλέπουμε και να μην υπολογίζουμε στην καλή μας τύχη. Εξάλλου δεν είναι μόνο η Κ.Ι. αλλά κι ένα σωρό άλλες ατυχίες. Είναι να μη σου τύχει.

[koukkida]

καλησπέρα σε όλους σας!

 

Είμαι στη 16η εβδομάδα και πριν απο 1-2 εβδομάδες άλλαξα γιατρό. Ο νέος γιατρός με παρέπεμψε για εξέταση στο Χωρέμειο όπου και έκλεισα ραντεβού (παρεμπιπτόντως στον άντρα μου είπαν 200ε το άτομο εμένα προ ημερών 250ε το άτομο...μακαρι να ξερα...).

Έχει κάποια απο σας κάνει αυτή την εξέταση σε τόσο προχωρημένη εβδομάδα? Μου είπαν οτι το αργότερο θέλει 1 μήνα να βγει. Τότε θα μαι στην 20η εβδομάδα. Η άμνιο γίνεται τόσο αργά αν μετά χρειαστεί? Με την άμνιο είναι σίγουρη η διάγνωση? Με το 90% του Χωρέμειου είμαι καλλυμένη?

 

Πάντως είναι λυπηρό πόσο λίγη ενημέρωση υπάρχει γύρω απο το θέμα (και τα βάζω με τους γιατρούς εδω) καθώς και πόσο #@%@$ είναι κάποιοι γιατροί του ΙΚΑ που αρνούνται να βοηθήσουν γράφοντας καμμια εξέταση λες και θα τους πέσει η μύτη (πάλι με τους γιατρούς τα βάζω!)

[ISI]

καλημέρα και σε σενα! εγω εκανα αμνιο στην 16η βδομαδα. γιατί δεν την κάνεις να έχεις τουλάχιστον κάποιο στοιχεία πολύ πιο νωρίς. σχεδόν σε 4 μέρες θα ξέρεις εαν το μωρό φέρει κάποια μετάλλαξη.\γιατί κάνεις την εξέταση? εχεις κάποιο θέμα ή απλά και μονο προληπτικά?

[ΒΕΡΑ]

καλησπέρα σε όλους σας!

 

Είμαι στη 16η εβδομάδα και πριν απο 1-2 εβδομάδες άλλαξα γιατρό. Ο νέος γιατρός με παρέπεμψε για εξέταση στο Χωρέμειο όπου και έκλεισα ραντεβού (παρεμπιπτόντως στον άντρα μου είπαν 200ε το άτομο εμένα προ ημερών 250ε το άτομο...μακαρι να ξερα...).

Έχει κάποια απο σας κάνει αυτή την εξέταση σε τόσο προχωρημένη εβδομάδα? Μου είπαν οτι το αργότερο θέλει 1 μήνα να βγει. Τότε θα μαι στην 20η εβδομάδα. Η άμνιο γίνεται τόσο αργά αν μετά χρειαστεί? Με την άμνιο είναι σίγουρη η διάγνωση? Με το 90% του Χωρέμειου είμαι καλλυμένη?

 

Πάντως είναι λυπηρό πόσο λίγη ενημέρωση υπάρχει γύρω απο το θέμα (και τα βάζω με τους γιατρούς εδω) καθώς και πόσο #@%@$ είναι κάποιοι γιατροί του ΙΚΑ που αρνούνται να βοηθήσουν γράφοντας καμμια εξέταση λες και θα τους πέσει η μύτη (πάλι με τους γιατρούς τα βάζω!)

 

Εγώ έκανα εξέταση για κυστική στο Λαικό στην 17η εβδομάδα περίπου και ο άντρας μου στο Χωρέμειο όπου πλήρωσε 150ευρώ. Έκανα άμνιο στην 20-21η εβδομάδα. Η άμνιο γίνεται και αργά δεν υπάρχει πρόβλημα ... απλά όσο πιο νωρίς τόσο καλύτερα γιατί αν χρειαστεί να ρίξεις το παιδί (μακριά από εδώ!!) είναι καλ΄θτερα νωρίς. Αυτά ...

 

Πάντως απευθείας με την άμνιο δείχνει αν έχει κυστική ίνωση το παιδί νομίζω μόνο για την πιο συχνή μετάλλαξη. Ενώ με τις εξετάσεις αίματος θα ξέρετε ποια μετάλλαξη έχετε εσείς (ΑΝ έχετε) και θα εξετάσουν αυτές τις μεταλλάξεις ...

[koukkida]

ISI και ΒΕΡΑ ευχαριστώ για τη γρήγορη απάντηση.

 

Σκέφτηκα κι εγώ για άμνιο αλλά άλλαξα αμέσως γνώμη γτ είπα οτι αφού την κάνω μόνο προληπτικά (απλώς ο γιατρός τη βάζει σε όλες του τις αθενεις) και δεν υπάρχει κάποια ένδειξη μου φάνηκε άσκοπο να ρισκάρω το μωράκι μου με μια αμνιο.

 

Πάντως απευθείας με την άμνιο δείχνει αν έχει κυστική ίνωση το παιδί νομίζω μόνο για την πιο συχνή μετάλλαξη. Ενώ με τις εξετάσεις αίματος θα ξέρετε ποια μετάλλαξη έχετε εσείς (ΑΝ έχετε) και θα εξετάσουν αυτές τις μεταλλάξεις ...

 

Αυτό δεν το ήξερα αλλα είναι ακόμη ένας λόγος για να μην κάνω αμνιο. Αν επιτρέπεται περίπου πότε έκανε ο άντρας σου την εξέταση στο Χωρέμειο? Γτ εμένα μου είπαν 250 το άτομο την πρώτη φορά και 200 τη δεύτερη. Λες να πάρω και τρίτη να πέσει η τιμή?

[fouandsou]

Θα σας πώ κι εγώ την δική μου την εμπειρία. Εμένα ο πρώτος γιατρός μου ήταν στο Ιασω όπου και μου έκαναν αυτή την εξέταση για την κυστική ίνωση. Βγήκα θετική στην dEL 508 και μου είπε να πάει και ο άντρας μου στο ιασώ να κάνει και εκείνος. Επειδή τσαντιστήκαμε λοιπον που για όλες τις εξετάσεις έπρεπε να πάμε στο ιασώ πήγαμε στην βιοιατρική και του πήραν αίμα. Μετά από λιγες μέρες με καλεσε μια βιολόγος απο εκεί και μου είπε για το χωρέμειο και πως εκει έχουν ανακαλύψει το μεγαλύτερο ποσοστό μεταλλάξεων της κυστικής ίνωσης. Μας επέστρεψαν πίσω τα λεφτά και πήγε ο άντρας μου στο χωρέμειο όπου και δεν είχε τίποτα. Εγώ τωρα το λέω παντου αυτό με το χωρέμειο διότι πρέπει να μοιραζόμαστε τυχον προβλήματα που αντιμετωπιζουμε στην διαρκεια της εγκυμοσυνης μπας και καποια αλλη μανουλα γλιτωσει την ταλαιπωρια. Παντως δεν μου φευγει απο το μυαλο η αισθηση της απογνωσης που μου ειχε δημιουργηθει λογω της ελειπης ενημερωσης. Να είναι καλά αυτή η κυρία απο την βιοιατρική!! Και φυσικα η βιοιατρικη που μας επεστρεψε ακομα τα χρηματα που ηταν περισσοτερα απ οτι στον χωρεμειο γι αυτη την εξεταση. Να ειστε καλα ολες..

[ΒΕΡΑ]

ISI και ΒΕΡΑ ευχαριστώ για τη γρήγορη απάντηση.

 

Σκέφτηκα κι εγώ για άμνιο αλλά άλλαξα αμέσως γνώμη γτ είπα οτι αφού την κάνω μόνο προληπτικά (απλώς ο γιατρός τη βάζει σε όλες του τις αθενεις) και δεν υπάρχει κάποια ένδειξη μου φάνηκε άσκοπο να ρισκάρω το μωράκι μου με μια αμνιο.

 

 

 

Αυτό δεν το ήξερα αλλα είναι ακόμη ένας λόγος για να μην κάνω αμνιο. Αν επιτρέπεται περίπου πότε έκανε ο άντρας σου την εξέταση στο Χωρέμειο? Γτ εμένα μου είπαν 250 το άτομο την πρώτη φορά και 200 τη δεύτερη. Λες να πάρω και τρίτη να πέσει η τιμή?

 

 

χα χα ... μπορεί να αυξήθηκαν οι τιμές με το νέο έτος.

 

Εμένα ο άντρας μου την έκανε κάπου το Νοέμβριο του 2010 ...

[ΒΕΡΑ]

Θα σας πώ κι εγώ την δική μου την εμπειρία. Εμένα ο πρώτος γιατρός μου ήταν στο Ιασω όπου και μου έκαναν αυτή την εξέταση για την κυστική ίνωση. Βγήκα θετική στην dEL 508 και μου είπε να πάει και ο άντρας μου στο ιασώ να κάνει και εκείνος. Επειδή τσαντιστήκαμε λοιπον που για όλες τις εξετάσεις έπρεπε να πάμε στο ιασώ πήγαμε στην βιοιατρική και του πήραν αίμα. Μετά από λιγες μέρες με καλεσε μια βιολόγος απο εκεί και μου είπε για το χωρέμειο και πως εκει έχουν ανακαλύψει το μεγαλύτερο ποσοστό μεταλλάξεων της κυστικής ίνωσης. Μας επέστρεψαν πίσω τα λεφτά και πήγε ο άντρας μου στο χωρέμειο όπου και δεν είχε τίποτα. Εγώ τωρα το λέω παντου αυτό με το χωρέμειο διότι πρέπει να μοιραζόμαστε τυχον προβλήματα που αντιμετωπιζουμε στην διαρκεια της εγκυμοσυνης μπας και καποια αλλη μανουλα γλιτωσει την ταλαιπωρια. Παντως δεν μου φευγει απο το μυαλο η αισθηση της απογνωσης που μου ειχε δημιουργηθει λογω της ελειπης ενημερωσης. Να είναι καλά αυτή η κυρία απο την βιοιατρική!! Και φυσικα η βιοιατρικη που μας επεστρεψε ακομα τα χρηματα που ηταν περισσοτερα απ οτι στον χωρεμειο γι αυτη την εξεταση. Να ειστε καλα ολες..

 

Απίστευτο που σας επιστρέψσν τα χρήματα.

 

Ναι η αλήθεια είναι ότι στο Χωρέμειο εξετάζονται το 90% των μεταλλάξεων ... πιιο πολλές απ' όλα τα άλλα. Στο λαϊκό 75%. Αλλά το λαϊκό είναι τσάμπα και το Χωρέμειο κοστίζει 150ευρώ τουλάχιστον ... οπότε ...

[γαρυφαλλάκι]

Eμένα την έκανε σήμερα ο άντρας μου και πλήρωσε 250. Του έδωσαν απόδειξη για την εφορία. Το δημόσιο ούτε τη δικολογεί, ούτε επιστρέφει μέρος των χρημάτων. Μέχρι τον Απρίλιο έδινε ένα ποσό πίσω, αλλά το κατήργησαν όπως και κάποιες εξετάσεις του προγεννητικού ελέγχου. Τι να κάνουμε; Δε γίνεται να την αποφύγουμε.

 

Εγώ άμνιο έκανα στην 24η, αλλά είναι πολύ ψυχοφθόρο να περιμένεις τ'αποτελέσματα

[ΒΕΡΑ]

Eμένα την έκανε σήμερα ο άντρας μου και πλήρωσε 250. Του έδωσαν απόδειξη για την εφορία. Το δημόσιο ούτε τη δικολογεί, ούτε επιστρέφει μέρος των χρημάτων. Μέχρι τον Απρίλιο έδινε ένα ποσό πίσω, αλλά το κατήργησαν όπως και κάποιες εξετάσεις του προγεννητικού ελέγχου. Τι να κάνουμε; Δε γίνεται να την αποφύγουμε.

 

Εγώ άμνιο έκανα στην 24η, αλλά είναι πολύ ψυχοφθόρο να περιμένεις τ'αποτελέσματα

 

είναι αλλά τα πρώτα αποτελέσματα τα παίρνεις την επόμενη μέρα

[γαρυφαλλάκι]

μόνο για το σύνδρομο down. Για την Κ.Ι. περιμέναμε μια βδομάδα (για το 75% των μεταλλάξεων)

 

Πάντως ξένέρωσα αφανταστα την άλλη φορά με την άμνιο. Είναι δυνατόν να δίνεις τόσα λεφτά και να σου εξετάζουν μόνο τις τρισωμίες και την πιο συχνή μετάλλαξη Κ.Ι. Αίσχος!!!

[ΒΕΡΑ]

μόνο για το σύνδρομο down. Για την Κ.Ι. περιμέναμε μια βδομάδα (για το 75% των μεταλλάξεων)

 

Πάντως ξένέρωσα αφανταστα την άλλη φορά με την άμνιο. Είναι δυνατόν να δίνεις τόσα λεφτά και να σου εξετάζουν μόνο τις τρισωμίες και την πιο συχνή μετάλλαξη Κ.Ι. Αίσχος!!!

 

Κι εγώ να σου πω την αλήθεια ... μ' ενόχλησε αυτό! Και για να μου εξετάσουν συγκεκριμένη μετάλλαξη της Κ.Ι. ήθελαν 150ευρώ! Έλεος ... καταντάει γελοίο πια!

[koukkida]

Σήμερα πάντως στο Χωρέμειο έδωσα 200 εγώ και 200 ο άντρας μου και περιμένουμε.

Μας έδωσαν ενα ενημερωτικό φυλλάδιο το οποίο αναφέρει οτι οταν ο ένας γονέας ειναι αρνητικός στο 90% των μεταλλάξεων και ο άλλος φορέας η πιθανότητα να αποκτήσουν παιδί που πάσχει ειναι 1/644 (0.16%)

Πάντως ειναι πραγματικά απορίας άξιον γιατί σε παραπέμπουν ελάχιστοι γυναικολόγοι για μια τόσο συχνή και σοβαρή ασθένεια. Είμαι πραγματικά πολύ νευριασμένη με αυτό