ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

[Μαμά Χριστίνα]

και επειδη αγχωθηκα πολυ τωρα,τι γινετε σε περίπτωση που ειμαι θετικη η εγω η ο αντρας μου??Μπορω να κανω εξετασεις στα παιδια ωστε να το δω?

 

Μην αγχώνεσαι καθόλου. Τηλεφώνησε στο Χωρέμειο, όχι στο Λαϊκό, γιατί εκεί εξετάζουν το 95%. Πες τους ότι είσαι έγκυος και βιάζεσαι, να σου δώσουν κοντινή ημερομηνία. Τα παιδιά δε χρειάζεται να τα εξετάσετε, αρκούν τα δικά σας αποτελέσματα.

Η σελίδα από το Χωρέμειο είναι αυτή: http://iatriki-genetiki.med.uoa.gr/

Με το καλό!

[Μαμά Χριστίνα]

και επειδη αγχωθηκα πολυ τωρα,τι γινετε σε περίπτωση που ειμαι θετικη η εγω η ο αντρας μου??Μπορω να κανω εξετασεις στα παιδια ωστε να το δω?

 

Όταν λες να είσαι θετική, εννοείς προφανώς να είσαι φορέας. Δεν υπάρχει κανένα πρόβλημα αν ένας από τους δύο γονείς είναι φορέας. Το πρόβλημα ξεκινάει από τη στιγμή που και οι δύο είναι φορείς, τότε υπάρχει 25% πιθανότητα να γεννηθεί παιδί που να νοσεί. Καταλαβαίνεις ότι δεν είναι το πιθανότερο σενάριο του κόσμου οπότε μην τρελαίνεσαι. Το να εξεταζόμαστε δε σημαίνει ότι θα βγούμε θετικοί, αντίθετα, εξεταζόμαστε για να αποκλείσουμε το ενδεχόμενο να νοσεί το παιδί μας.

[kat76]

Καλησπερα σε ολους-ολες και ιδαιτερα στη Μαμα Χριστινα, τη mamh panou και ολες τις μαμαδες και μπαμπαδες που κανουν τοσο μεγαλο αγωνα με τα παιδακια τους. Ευχομαι η επιστημη να προοδευσει να βρεθει γρηγορα μονιμη θεραπεια ή τουλαχιστον να βελτιωσει και να παρατεινει κατα πολυ τη ζωη και καθημερινοτητα αυτων των παιδιων και των οικογενειων τους.

Εχω και εγω καποιο θεμα με την κυστικη ινωση και νιωθω ιδιαιτερα φορτισμενη μιλωντας γι αυτο. Η τυχη και η ατυχια υπηρξαν συνυφασμενες στην περιπτωση μας. Αρκει να σας πω οτι πριν 2 μηνες περιπου αναγκαστηκα να διακοψω την 5 μηνων εγκυμοσυνη μου λογω πασχοντος εμβρυου απο κυστικη. Ειναι πολυ προσφατο, το ξερω, και ακομα υπαρχουν πολλες στιγμες που κλαιω και αλλες που δεν μπορω ακομα να το πιστεψω οτι μας συνεβη κατι τετοιο.

Η ιστορια μας ξεκιναει οταν πριν 3 χρονια ο κουνιαδος μου μας ανακοινωσε οτι βρεθηκε φορεας, αφου πρωτα ειχε ελεγχθει απο την κλινικη η νεογεννητη κορη του σε πακετο εξετασεων για νεογνα. Και οι δυο τους στη ΔΦ508. Μετα απ αυτο, και ενω ημασταν ηδη με τον αντρα μου στην προσπαθεια για παιδι, ετρεξα σε ιδιωτικο στη Θεσ/νικη, τοπος καταγωγης μας, και ελεγχθηκα στο 75% των μεταλλαξεων, αρνητικη. Κανονικα ο αντρας μου επρεπε να ειχε ελεγχθει πρωτος, αλλα λιγο η κωλυσιεργια των αντρων (ξερετε πως ειναι αυτα,δυστυχως!), λιγο η περιοχη που μενουμε λογω δουλειας(παραμεθοριος) τον προλαβα εγω και μετα δεν ξαναασχοληθηκαμε. Αλλωστε κανενας γιατρος δε βρεθηκε να μας ενημερωσει και, αφου βγηκα εγω αρνητικη, το ειχαμε ξεχασει το ζητημα. Μεχρι βεβαια πριν 8 μηνες περιπου που επειτα απο πολλες προσπαθειες, χειρουργεια (και οι 2 μας), θεραπειες και ξανα θεραπειες αποφασισαμε το καλοκαιρι του 2011 για εξωσωματικη. Απο το κεντρο τησ εξωσ μας ζητουσαν μεταξυ αλλων και την κυστικη ινωση για τον αντρα μου (και λογω του αδερφου του) ωστε αν βρισκοταν θετικος μας συμβουλευσαν να κανω κ εγω τις υπολοιπες μεταλλαξεις. Ψαχνοντας και παλι μονη μου ανακαλυψα το Χωρεμειο και στο 90% των μεταλλαξεων βρεθηκε θετικος στη ΔΦ508. Η εξεταση ομως ειχε πραγματοποιηθει καποιες μερες αργοτερα(λιγο τα εξοδα της εξωσ, λιγο η κωλυσιεργεια που λεγαμε) αφου δηλ. τελειωσε η προσπαθεια η οποια (δυστυχως ή ευτυχως, αγνωστο τοτε) ηταν αποτυχημενη. Εγω δεν ελεγχθηκα τοτε αμεσως, αποφασισαμε με τον εξωσωματικο οτι ηταν πολυ λιγες οι πιθανοτητες να ειμαι κ εγω θετικη. Οποτε και το αφησαμε, αλλωστε ειχα στο μυαλο μου να πετυχει επομενη μας προσπαθεια. Θεωρουσα οτι το προβλημα μας ηταν οτι δεν μπορουσαμε να κανουμε παιδι' η υγεια του θα ηταν δεδομενη! Κουνια που με κουναγε!

Ενα μηνα μετα το αρνητικο αποτελεσμα της εξωσωμ και ενω εχουμε ηρεμησει και γυρισει στο νησι και ετοιμαζομαι ψυχολογικα σιγα σιγα για 2η προσπαθεια εξωσωμ, διαπιστωνουμε το Σεπτεμβριο, στα γεννεθλια μου -ω, του θαυματος- φυσιολογικη συλληψη! Επειτα απο 4 χρονια προσπαθειων και αγωνα! Η χαρα μας, απεριγραπτη! Καναμε το σταυρο μας καθε μερα να παει καλα η εγκυμοσυνη και ευχαριστουσαμε το Θεο που μας γλιτωσε απο εναν ακομα κοπο με ψυχολογικο σωματικο και οικονομικο κοστος (υπολογιζαμε τοτε χωρις τον...ξενοδοχο!) Η κυηση εβαινε τελεια, μεχρι και το φυλο ειχαμε δει ξεκαθαρα:κοριτσακι! Η χαρα μασ ομως δεν κρατησε πολυ... Οταν 3ων μηνων πηγα για την αυχενικη (η οποια ηταν αριστη) στην Αθηνα σε ειδικο γυναικολογο προγεννητικων υπερηχων, ανεφερα την ιστορια μας με την κυστικη ινωση. Ηταν ο μονος (να τον εχει ο Θεος καλα!) που μας υποψιασε οτι δεν εφτανε το δικο μου 75% και καλα θα ηταν να την ξανακανω στο Χωρεμειο. Οπως και εγινε: την επομενη, και 3 ωρες πριν πεταξουμε πισω για το νησι και τις δουλειες μας, εκανα στο Χωρεμειο το 95% πια των μεταλλαξεων για να ειμαστε οσο γινεται πιο σιγουροι. Ακομα και οι γραμματεις εκει ως εγκυο προσπαθησαν να με καθησυχασουν οτι ειχαμε πολυ λιγες πιθανοτητες να ειμαι φορεας. Οποτε και το ειχαμε ξεχασει. Μεχρι 3 βδομαδες μετα, που μου τηλεφ οτι βρεθηκα κ εγω θετικη, και μαλιστα σε σπανια μεταλλαξη! Παραμονη της ονομαστ. μου γιορτης! Απο την απολυτη ευτυχια στην υπερμετρη δυστυχια και αγωνια. Απο την οικογενεια μου δεν υπηρξε ποτε κανενα περιστατικο, δεν γνωριζαμε τιποτα σχετικο με την ασθενεια ή τις μεταλλαξεις της. Κεραυνος εν αιθρια! Μεχρι να κανονισω αμνιοπαρακεντηση εκλαιγα μερα-νυχτα, δεν μπορουσα να παραμεινω ηρεμη! Και πως να το εκανα αλλωστε? Το 25% πιθανοτητα να νοσουσε δεν ηταν ουτε πολυ ουτε λιγο, ολοι μου ελεγαν οτι ειχαμε τις περισσοτερες πιθανοτητες με το μερος μας. Δυστυχως, ομως... Το αποτελεσμα της αμνιο εδειξε οτι το κοριτσακι μας ειχε παρει και τις δυο μεταλλαξεις. Επρεπε να διακοψω την εγκυμοσυνη. Και δεν ηταν μια αποφαση που την πηραμε ελαφρα τη καρδια. Θα ηταν θεωρησαμε ανευθυνο απο τη μερια μας να φερναμε στη ζωη το παιδι αυτο εν γνωση μας . 2 μερες μετα το αποτελεσμα της αμνιο, βρισκομουν στο μαιευτηριο στη Θεσ/νικη, οχι ομως για το χαρουμενο γεγονος που λαχταρουσα τοσα χρονια να βιωσω. Εγινε με διαδικασιες γεννας... Ευτυχως ειχα γιατρο που ηταν πολυ καθησυχαστικος και με βοηθησε πολυ, κυριως στο ψυχολογικο. Ακομα και τωρα που τα γραφω δεν το πιστευω οτι συνεβησαν σε μενα αυτα, αλλα σε καποια αλλη...

Απο τοτε εχω μιλησει με ανθρωπους που σχετιζονται με την ασθενεια (περα απο τον κο Καναβακη): ατομα απο το συλλογο κυστικης ινωσης στη Θεσ/νικη (πασχων και γονεις) και με τον κο Ντουντουνακη,ο οποιος μεταξυ αλλων μου ειπε χαρακτηριστικα οτι επραξα σωστα και να μην εχω ενδοιασμους για την πραξη μου διοτι το μωρο θα νοσουσε βαρια και το ιδιο θα ελεγε και στην αδερφη του και στην κορη του, αν ειχε, να κανουν!

Τωρα λοιπον ξεκιναμε παλι απο το σημειο μηδεν, σοφοτεροι ομως και πιο υποψιασμενοι πια. Αποφασισαμε να δοκιμασουμε με τη μεθοδο της εξωσωματικης με προεμφυτευτικο ελεγχο των εμβρυων, για να μη ρισκαρουμε το 25% των πιθανοτητων. Αλλωστε η ολη εμπειρια και γνωση μου προκαλεσε αρκετο φοβο για να προσπαθησω παλι φυσιολογικα. Εχουμε και καποια χρονακια στην πλατη μας, 36 εγω 35 ο συζυγος. Ευχομαι να ειμαστε καλα και τον επομενο μηνα να ξεκινησω και παλι τη γνωστη διαδικασια. Ο εξωσωματικος μου συνεργαζεται με τον κο Καναβακη που εχει και ολο το ιστορικο μας. Μακαρι να πανε ολα καλα!

Ειναι η πρωτη φορα που γραφω γι αυτη την εμπειρια μας και θελω να ζητησω συγγνωμη αν εχω προκαλεσει αθελα μου ισως περιεργα συναισθηματα σε οσους-οσες με διαβασουν, κυριως στις μαμαδες-ηρωιδες που καθημερινα τραβανε μεγαλη ταλαιπωρια να μεγαλωσουν τα παιδακια τους. Θελω να πω οτι τις θαυμαζω πραγματικα,μια που βρεθηκα και εγω στο τσακ να ειμαι μια απο αυτες. Πιστευω οτι εγραψα την ιστορια μου, οχι για να φερω σε δυσκολη θεση αλλους, αλλα περα απο ψυχοθεραπεια για μενα, κυριως για ενημερωση νεων ζευγαριων για τον προγεννητικο τους ελεγχο. Εμεις το εχουμε πει σχεδον παντου, εκτος απο τους συγγενεις και ξαδερφια μας (ηδη ο αδερφος μου επισης βρεθηκε θετικος στην ιδια μεταλλαξη με μενα και τωρα περιμενουμε την εξεταση της γυναικας του, για να εξεταστει αν χρειαστει-το απευχομαι!- η 4ων μηνων κορη τους). Ειναι δυστυχως ελλιπης η γνωση πολλων γιατρων πανω στην κυστικη ινωση, περα απο ελαχιστων και εγκληματικο,μπορω ναπω, που δεν ενημερωνουν οσοι ξερουν γιατι ισως το κρινουν με στατιστικα δεδομενα. Συγγνωμη και παλι για το μεγαλο ποστ και κυριως αν εθιξα ακουσιως αντιληψεις καποιων . Σας ευχαριστω!

[vag]

κατ76, λυπάμαι πραγματικά για την τύχη σου... Ξέρω καλά τι σημαίνει να προσπαθείς χρόνια με εξωσωματικές, να νομίζεις ότι έχεις ελέγξει τα πάντα στο μέτρο του δυνατού και ξαφνικά να καταλαβαίνεις ότι κάτι σου έχει ξεφύγει γιατί κάποιοι ανεύθυνοι γιατροί απλά αδιαφορούν θεωρώντας ότι πέφτουμε πάντα στο πιο πιθανό. Φαντάζομαι πόσο μεγάλος θα είναι ο πόνος σου... ίσως τόσο μεγάλος που δεν μπορείς να νοιώσεις τίποτα άλλο, ούτε θυμό. Δυστυχώς δεν είναι όλα ρόδινα στον κόσμο μας, όμως τώρα ό,τι έγινε, έγινε. Τουλάχιστον τώρα ξέρεις. Πολύ σωστή η απόφαση σας για εξωσωματική. Συνέχισε να λές την ιστορία σου παντού, ίσως κάποιοι βοηθηθούν να μην φτάσουν στη δική σου δύσκολη θέση και προ πάντων στην πολύ - πολύ δυσκολότερη θέση των γονιών που μαθαίνουν για την κυστική ίνωση όταν παίρνουν στα χέρια τους μια τέτοια διάγνωση για το παιδί τους. Εύχομαι να σου πάνε όλα καλά στο εξής και να κρατήσεις σύντομα στην αγκαλιά σου ένα μωράκι...

[ΜΑΡΙΑ-ΕΥΓΕΝΙΑ]

Κat76 λυπαμαι παρα πολυ για αυτο που σου συνεβει και χαιρομαι που αποφασισες να γραψεις την εμπειρια σου.Εγω ειμαι στην 22η εβδομαδα και δοξα το Θεο ειναι μια χαρα ο μικρουλης μου.Ειναι παρα πολυ οι γιατροι που δεν ενημερωνουν τα ζευγαρια γι αυτην την εξεταση και γιατι ακριβως προκειται αλλα ο δικος μου το εκανε και μας την εβαλε στον προγγενητικο ελεγχο γιατι τη θεωρουσε και τη θεωρει απαραιτητη.Για να μου την καλυψει ομως το ταμειο μου χρειαζομαουν αχαρτι απο γυναικολογ του ικα καθως ο δικος μου ηταν ιδιωτης και ξερεις τι μου ειπε οταν πηγα?Οτι δεν την θεωρει απαραιτητη για να μας την γραψει και οταν του ειπα τι γινεται σε περιπτωση που το εχω και εγω και ο αντρας μου μου ειπε αν θες εσυ κανε την εγω δεν την θεωρω απαραιτητη για να στην γραψω!!!!!Για να μην στα πολυλογο πηγα φυσικα και την εκανα και βρεθηκα αρνητικη και απο την στιγμη που βρεθηκα εγω αρνητικη δεν την εκανε ο αντρας μου.Κατι τετοιοι γιατροι ειναι για πολλες κλωτσες αλλα ποιος να κανει το καλο να τις δωσει!!!!!!!!!!Ευχομαι η προσπαθεια σου να ειναι απολυτα επιτυχημενη και χωρις δυσαρεστες εκπληξεις!

[Μαμά Χριστίνα]

Kat76, σου εύχομαι σύντομα να κρατάς το μωρό σου αγκαλιά κι όλα αυτά να σου φαίνονται σαν ένα κακό όνειρο.

[kat76]

Vag, Μαρια-Ευγενια και Μαμα Χριστινα ευχαριστω που μου απαντησατε και με τα παρηγορητικα και ενθαρρυντικα σας λογια με συγκινησατε. Εκτος απ την οικογενεια μου δε βρεθηκε τριτος ανθρωπος να μου μιλησει ετσι! Ακομα και οταν γυρισα στη δουλεια και με πηρε το παραπονο καποια στιγμη,απ τους συναδελφους κανεις δε ρωτησε τι ακριβως μου συνεβη,παρα το μονο που ακουσα ηταν "μην κανεις ετσι, υπαρχουν και χειροτερα!" Σιγουρα υπαρχουν. Αλλα εγω αισθανομουν οτι ειχα βιωσει οτι χειροτερο υπηρξε.

Η εγκληματικη αμελεια των γιατρων και η βλακεια μερικων (βλ. γιατρος ΙΚα της ΜΑριας-Ευγενιας κ. α. τετοιοι) που το παιζουν "ξερολες" μας κανουν να υποφερουμε. Μονη μου εψαξα, διαβασα, ρωτησα για την κυστικη ινωση. Και οχι μονο. Η ζωη ηθελε να το μαθω με σκληρο τροπο, ενω επρεπε απο 3ετιας ηδη να το γνωριζαμε και να μην αφησουμε αυτο να συμβει και το χρονο να παει χαμενος. Ο γιατρος μου τοτε επρεπε να μ ενημερωσει, τουλαχ για το Χωρεμειο. Αλλα εκεινος για οποια νεα εξεταση τον ρωτουσα, με ειρωνευοταν! Τωρα φυσικα τον εχω αλλαξει.

 

Στο κω..οκρατος που ζουμε με την ελλειψη ενημερωσης και υποδομης, υποστελεχωσης και φτωχου συστηματος δαπανων, εχω καταλαβει οτι για την υγεια μας πρεπει να δουλευουμε. Στις αρχες, τσιγκουνευομουν κ εγω τις εξετασεις. Τωρα πια πηγαινω τρεχοντας ειτε μου τις καλυπτει το ταμειο ειτε οχι. Κι εχω γινει expert να στελνω αιμα και γενετ.υλικο με courier!Το ψαχνω πολυ και δεν εφησυχαζομαι στο τι λεει αφοριστικα ο καθε γιατρος. Πολυ καλα εκανες λοιπον Μαρια-Ευγενια! Ευχομαι να εχεις μια πολυ καλη τελειομηνη εγκυμοσυνη και ενα ακομα πιο γερο μωρακι σε λιγους μηνες.

 

Ευχομαι το γερο παιδακι να ερθει και σε μενα συντομα. Μ εχουν πιασει ομως φοβιες μετα την εμπειρια μου αυτη και νιωθω πως οτι αλλο "κακο" υπαρχει το εχω εγω ή/και ο αντρας μου. Οτι καθε φορα που θα θελουμε να κανουμε ενα βημα, κατι αλλο θα ανακαλυπτεται και θα μας ξαναγυρναει πισω. Αυτο βεβαια οπως εγραψα καιπιο πανω μας κανει σοφοτερους, αρκει να μη γινεται με πονο.

 

Οντως vag εχω περασει (και ακομ περναω) απο διαφορα συναισθηματικα σταδια: αγωνια, απελπισια, δυστυχια, πονο, θυμο, "γιατι σε μενα?". Ισως οταν κανουμε οικογενεια να τα εχω ξεπερασει ολα αυτα, οπως λεει και η Μαμα Χριστινα. Σιγουρα ομως δεν θα εχω ξεχασει!

[Μαμά Χριστίνα]

Ευχομαι το γερο παιδακι να ερθει και σε μενα συντομα. Μ εχουν πιασει ομως φοβιες μετα την εμπειρια μου αυτη και νιωθω πως οτι αλλο "κακο" υπαρχει το εχω εγω ή/και ο αντρας μου. Οτι καθε φορα που θα θελουμε να κανουμε ενα βημα, κατι αλλο θα ανακαλυπτεται και θα μας ξαναγυρναει πισω. Αυτο βεβαια οπως εγραψα καιπιο πανω μας κανει σοφοτερους, αρκει να μη γινεται με πονο.

 

Οντως vag εχω περασει (και ακομ περναω) απο διαφορα συναισθηματικα σταδια: αγωνια, απελπισια, δυστυχια, πονο, θυμο, "γιατι σε μενα?". Ισως οταν κανουμε οικογενεια να τα εχω ξεπερασει ολα αυτα, οπως λεει και η Μαμα Χριστινα. Σιγουρα ομως δεν θα εχω ξεχασει!

 

Kat, ξέρω ότι είναι νωρίς ακόμα αλλά πίστεψέ με θα ηρεμήσει το θέμα μέσα σου κάποια στιγμή. Εγώ γράφω εδώ μέσα από όταν το μάθαμε κι αν κάποιος τα διαβάσει όλα μαζί θα μπορέσει λογικά να διακρίνει ότι έχω πια ηρεμήσει. Ο μικρός μου κοντεύει να γίνει τριών κι έχω μια καλύτερη εικόνα πια. Πέρασα από πολλά στάδια, όπως λες κι εσύ. Θυμό, απελπισία, θλίψη, κατάθλιψη και κλάμα, πολύ κλάμα. Πάντα όμως λέω ότι μέσα από όλο αυτό έγινα και καλύτερος άνθρωπος γιατί δοκιμάστηκα. Για μένα πολύ σημαντικό ήταν το ότι είχα ήδη ένα γερό παιδί. Επίσης το ότι το μόνο πρόβλημα του Στέλιου δεν ήταν η ΚΙ αλλά και η παράλυση στο χέρι. Αυτό το παιδί μου έμαθε ότι ό,τι κι αν έχεις, όσο διαφορετικός κι αν είσαι, η καθημερινότητα γίνεται εύκολη όταν την αποδεχτείς. Ο Στέλιος μέσα στο σπίτι μας είναι ένα κανονικό παιδί, κάνει ό,τι κι ο μεγάλος, μη σου πω και παραπάνω. Παίρνει τα φάρμακά του χωρίς πρόβλημα ενώ ο μεγάλος γκρινιάζει ακόμα και για το ντεπόν. Κάνει τις φυσικοθεραπείες του με χαρά γιατί εκείνη την ώρα κάνουμε και τις περισσότερες αγκαλιές μας. Πάει στο γιατρό χωρίς κλάματα, κάθεται ακίνητος από μόνος του στις ακτινογραφίες και στους υπέρηχους ίσως γιατί έχει συνηθίσει ενώ ο μεγάλος πάει πάντα με τρόμο. Σκαρφαλώνει παντού έστω και με ένα χέρι ενώ ο μεγάλος φοβάται πολύ. Τη χαίρεται τη ζωή ο μικρός μου, έχει τέτοια νοοτροπία ενώ ο μεγάλος είναι πιο μαζεμένος, πιο φοβισμένος, λένε οι γιατροί ότι τον έχει επηρεάσει η όλη κατάσταση γιατί τον βρήκε σε ηλικία που και καταλάβαινε ότι κάτι πάει πολύ λάθος αλλά δεν μπορούσε και να το εξηγήσει, ήταν μόλις 2μιση.

 

Αφού λοιπόν ο Στέλιος είναι τόσο άνετος, θα κάτσω εγώ να μιζεριάσω; Με τίποτα! Δε λέω ότι είναι εύκολα, το αντίθετο, αλλά τι να κάνουμε; Υπάρχουν άνθρωποι που δεν είναι απόλυτα υγιείς ή αρτιμελείς και ζούνε μια χαρά ζωή. Εμείς οι απέξω, οι υγιείς, είμαστε που νομίζουμε ότι πάει, χαθήκαμε άμα μας βρει ένα κακό, εμείς είμαστε δειλοί. Εγώ έμαθα, μαθαίνω ακόμα ότι ό,τι και να σε βρει, υπάρχει τρόπος να το αντιμετωπίσεις αρκεί να θέλεις. Δε θα είμαι ποτέ η ίδια μετά από αυτό αλλά τέλος πάντων η ζωή δεν είναι συννεφάκια και καρδούλες, υπάρχει κόσμος που υποφέρει. Τώρα πια βλέπω ανθρώπους να προβληματίζονται για χαζομάρες και χαίρομαι που τουλάχιστον πέταξα αυτό από πάνω μου.

 

Ελπίζω να σε βοήθησα να δεις και μια πιο θετική πλευρά.

[missirlou]

Μαμα Χριστινα...ειμαι σιγουρη πως μονο εσυ και μητερες σαν και εσενα μπορουν να αναδειξουν την θετικη πλευρα αυτων των περιπτωσεων.....και κατι μεσα μου λεει πως θα ερθει η μερα που ολα αυτα θα ειναι παρελθον...κατι θα βρεθει για τον κουκλο σου και για τα αλλα παιδακια!!!

Το ευχομαι ολοψυχα!!!!

Να εισαι χαρουμενη και αισιοδοξη οπως εισαι τωρα....ετσι θα χαρισεις δυναμη και στο παιδι σου!!

Καλη συνεχεια!!!!

[kat76]

Kat, ξέρω ότι είναι νωρίς ακόμα αλλά πίστεψέ με θα ηρεμήσει το θέμα μέσα σου κάποια στιγμή. Εγώ γράφω εδώ μέσα από όταν το μάθαμε κι αν κάποιος τα διαβάσει όλα μαζί θα μπορέσει λογικά να διακρίνει ότι έχω πια ηρεμήσει. Ο μικρός μου κοντεύει να γίνει τριών κι έχω μια καλύτερη εικόνα πια. Πέρασα από πολλά στάδια, όπως λες κι εσύ. Θυμό, απελπισία, θλίψη, κατάθλιψη και κλάμα, πολύ κλάμα. Πάντα όμως λέω ότι μέσα από όλο αυτό έγινα και καλύτερος άνθρωπος γιατί δοκιμάστηκα. Για μένα πολύ σημαντικό ήταν το ότι είχα ήδη ένα γερό παιδί. Επίσης το ότι το μόνο πρόβλημα του Στέλιου δεν ήταν η ΚΙ αλλά και η παράλυση στο χέρι. Αυτό το παιδί μου έμαθε ότι ό,τι κι αν έχεις, όσο διαφορετικός κι αν είσαι, η καθημερινότητα γίνεται εύκολη όταν την αποδεχτείς. Ο Στέλιος μέσα στο σπίτι μας είναι ένα κανονικό παιδί, κάνει ό,τι κι ο μεγάλος, μη σου πω και παραπάνω. Παίρνει τα φάρμακά του χωρίς πρόβλημα ενώ ο μεγάλος γκρινιάζει ακόμα και για το ντεπόν. Κάνει τις φυσικοθεραπείες του με χαρά γιατί εκείνη την ώρα κάνουμε και τις περισσότερες αγκαλιές μας. Πάει στο γιατρό χωρίς κλάματα, κάθεται ακίνητος από μόνος του στις ακτινογραφίες και στους υπέρηχους ίσως γιατί έχει συνηθίσει ενώ ο μεγάλος πάει πάντα με τρόμο. Σκαρφαλώνει παντού έστω και με ένα χέρι ενώ ο μεγάλος φοβάται πολύ. Τη χαίρεται τη ζωή ο μικρός μου, έχει τέτοια νοοτροπία ενώ ο μεγάλος είναι πιο μαζεμένος, πιο φοβισμένος, λένε οι γιατροί ότι τον έχει επηρεάσει η όλη κατάσταση γιατί τον βρήκε σε ηλικία που και καταλάβαινε ότι κάτι πάει πολύ λάθος αλλά δεν μπορούσε και να το εξηγήσει, ήταν μόλις 2μιση.

 

Αφού λοιπόν ο Στέλιος είναι τόσο άνετος, θα κάτσω εγώ να μιζεριάσω; Με τίποτα! Δε λέω ότι είναι εύκολα, το αντίθετο, αλλά τι να κάνουμε; Υπάρχουν άνθρωποι που δεν είναι απόλυτα υγιείς ή αρτιμελείς και ζούνε μια χαρά ζωή. Εμείς οι απέξω, οι υγιείς, είμαστε που νομίζουμε ότι πάει, χαθήκαμε άμα μας βρει ένα κακό, εμείς είμαστε δειλοί. Εγώ έμαθα, μαθαίνω ακόμα ότι ό,τι και να σε βρει, υπάρχει τρόπος να το αντιμετωπίσεις αρκεί να θέλεις. Δε θα είμαι ποτέ η ίδια μετά από αυτό αλλά τέλος πάντων η ζωή δεν είναι συννεφάκια και καρδούλες, υπάρχει κόσμος που υποφέρει. Τώρα πια βλέπω ανθρώπους να προβληματίζονται για χαζομάρες και χαίρομαι που τουλάχιστον πέταξα αυτό από πάνω μου.

 

Ελπίζω να σε βοήθησα να δεις και μια πιο θετική πλευρά.

 

Χριστινα σ ευχαριστω πολυ και παλι για τα λογια σου. Για αλλη μια φορα, καθως σε διαβαζα, συγκινηθηκα και εκλαψα. Ηταν λες και ακουγα τη μανα εκεινη απο το συλλογο στη Θεσ/νικη που πηγα και βρηκα για να μαθω ακομα περισσοτερα για τη νοσο και την καθημερινοτητα της οικογενειας της. Μου ειπε χαρακτηριστικα "Δες το σαν μεγαλη τυχη! Πεσατε απο τον 5ο οροφο και σταθηκατε με τα ποδια!" Τα παιδια αυτα που δινουν καθημερινα αγωνα αποκτουν περισσοτερη καρτερικοτητα και δυναμη για την ζωη. Γινονται καλυτεροι ανθρωποι.

 

Δεν ηθελα να ακουστω αχαριστη, υπαρχουν μεγαλυτερα προβληματα απ οτι μου ετυχε, και το βιωνω ηδη(ο αντρας μου υποφερει απο δυσκολη οφθαλμικη παθηση που ευτυχως για την ωρα ελεγχεται, στο μελλον ομως?). Ουτε μου αρεσει να γκρινιαζω και να "κλαιγομαι", μαλλον ετσι ακουστηκα και λυπαμαι' ειναι προσφατο, γι αυτο. Οντως η καθε δοκιμασια που περναμε μας κανει καλυτερους ανθρωπους, το νιωθω. Καταλαβαινω απολυτα τι εννοεις. Εσυ το ζεις καθημερινα και εισαι αξιεπαινη για τη δυναμη και το θαρρος σου. Ετσι ειναι η μανα, δεν εγκαταλειπει ποτε. Θελει υπομονη και με τον μεγαλο σου, δωσε του χρονο, θα μεγαλωσει, θα το φιλοσοφησει και πιστευω θα ξεπερασει το σοκ. Οι ειδικοι τι λενε? θα ξεπερασει την ευαισθησια του αυτη?

 

Σιγουρα με βοηθησες.Και ξερω οτι αφου ειμαστε υγιεις εγω και ο αντρας μου ειναι το πιο σημαντικο. θα το παλεψουμε και καποια στιγμη ισως πιασουν τοπο οι προσπαθειες. Αλλωστε διδαχτηκαμε πολλα απ αυτο που μας ετυχε. Και αφου υπαρχει λυση, ειναι πολυ σπουδαιο. Οσο για την κυστικη ευελπιστω οι φωτισμενοι επιστημονες να βρουν στο αμεσο μελλον τη θεραπεια για την πληρη ιαση της και να μην πηγαινουν στον καδο των αχρηστων οι ερευνες τους.

 

Ειμαι σιγουρη πως εχεις 2 πολυ-πολυ καλα παιδια και μια πολυ ευτυχισμενη και δεμενη οικογενεια. Ευχομαι τα παιδακια σου να ζησουν γερα και ευτυχισμενα κοντα σας για πολλα-πολλα χρονια και να τα δειτε να περνουν απο ολες τις φασεις της ζωης τους!

[mamh panou]

Καλημέρα σε όλες.Γεια σου KAT76! Λυπάμαι πολύ για την ιστορία σου..Και σε εμάς το ίδιο ακριβώς έγινε:ήμουν αρνητική στο 75% και ο άντρας μου θετικός στη ΔΦ508 και είχα σπάνια μετάλλαξη.Εμένα ο γιατρός δε με βοήθησε το αντίθετο μάλιστα... Ο Πανούλης έπαθε ειλεό μόλις γεννήθηκε-είναι από τα πρώτα συμπτώματα- και τα βρήκαμε όλα μετά στο Χωρέμειο...Το γιο μας δεν τον αλλάζουμε με τίποτα είναι το παν για μένα! Είναι μαχητής, έκανε χειρουργείο τη δεύτερη μέρα της ζωής του.Κάθε βράδυ ευχαριστούμε το θεό που τον έσωσε γιατί κινδύνεψε και η ζωή του:Γεννήθηκε ευτυχώς στη 37η βδομάδα και προλάβαμε τα χειρότερα.ήταν γραπτό να γίνει έτσι με εμάς.Είναι η ζωή μας!!Όμως και εγώ στη θέση σου το ίδιο θα έκανα.'Ολα γίνονται για κάποιο λόγο.Με ένα νινί στην αγκαλιά σας σύντομα!Αγάπη και υγεία στα παιδάκια όλου του κόσμου!

[kat76]

Καλημέρα σε όλες.Γεια σου KAT76! Λυπάμαι πολύ για την ιστορία σου..Και σε εμάς το ίδιο ακριβώς έγινε:ήμουν αρνητική στο 75% και ο άντρας μου θετικός στη ΔΦ508 και είχα σπάνια μετάλλαξη.Εμένα ο γιατρός δε με βοήθησε το αντίθετο μάλιστα... Ο Πανούλης έπαθε ειλεό μόλις γεννήθηκε-είναι από τα πρώτα συμπτώματα- και τα βρήκαμε όλα μετά στο Χωρέμειο...Το γιο μας δεν τον αλλάζουμε με τίποτα είναι το παν για μένα! Είναι μαχητής, έκανε χειρουργείο τη δεύτερη μέρα της ζωής του.Κάθε βράδυ ευχαριστούμε το θεό που τον έσωσε γιατί κινδύνεψε και η ζωή του:Γεννήθηκε ευτυχώς στη 37η βδομάδα και προλάβαμε τα χειρότερα.ήταν γραπτό να γίνει έτσι με εμάς.Είναι η ζωή μας!!Όμως και εγώ στη θέση σου το ίδιο θα έκανα.'Ολα γίνονται για κάποιο λόγο.Με ένα νινί στην αγκαλιά σας σύντομα!Αγάπη και υγεία στα παιδάκια όλου του κόσμου!

 

Σ ευχαριστω mamh panou! Υγεια, πανω απ ολα! Να εχει ο Θεος καλα εσενα, τον Πανουλη σου και τον αντρα σου!

Ειχα διαβασει απο παλια το τοπικ, δεν ξερω αν μου ξεφυγε κατι, αλλα τι εννοεις "Εμένα ο γιατρός δε με βοήθησε το αντίθετο μάλιστα..."? Πολυ κριμα και αδικο, θα γνωριζες νωριτερα! Σε αποζημιωνει ομως σιγουρα η δυναμη του γιου σου και σας δινει κουραγιο! Στο β'επιπεδου δεν ειχε φανει κατι? Τι χειροτερα προλαβατε οταν γεννησες 37η εβδομαδα? Συγγνωμη για τις αποριες μου, αλλα νομιζω πως δεν βρηκα κατι σχετικο διαβαζοντας σε προς τα πισω.

[Γατουλα]

να φανταστω οτι σε οσο μεγαλυτερη βδομαδα γεννησεις τοσο καλυτερα θα ειναι τα πνευμονακια του

[Μαμά Χριστίνα]

Νομίζω ότι εννοεί ότι το μωρό θα κινδύνευε λόγω του ειλεού και της νόσου αν έμενε παραπάνω μέσα στην κοιλίτσα. Και ήθελα να σε ρωτήσω κι εγώ: δεν φαινόταν κάτι στους υπερήχους; Εμένα ο γιατρός μου κάποια στιγμή μου είπε ότι βλέπει λίγο διογκωμένο το έντερό του (το θυμήθηκα πολύ αργότερα αφού μάθαμε για τη νόσο). Τον είχα ρωτήσει τι σημαίνει αυτό, μου απάντησε τίποτα, μην ανησυχείς, θα το δω εγώ αν υπάρξει πρόβλημα στο μέλλον. Και μείναμε εκεί.

 

Άσχετο: χθες αναρωτιόμουν αν μετά από μένα αποφάσισε ο γιατρός να προτείνει την ΚΙ στον προγεννητικό. Ελπίζω να το κάνει αλλά η αλήθεια είναι ότι δεν το πολυπιστεύω.

[Γατουλα]

αρα...ασχετη.....και που οφειλετε ο ειλεος Χριστινα????

εγω σκεφτικα μονο τα πνευμονακια

[mamh panou]

Γεια σας κορίτσια.Ευχαριστώ για τα καλά σου λόγια ΚΑΤ76 μου.Λοιπόν αυτή είναι η ιστορία μας: όλα καλά στην εγκυμοσύνη μου όσπου στη β επιπέδου μας βρίσκουν υπερηχογενές έντερο. Έιναι ένδειξη για αυξημένες πιθανότητες για ΚΙ όπως και για άλλες λοιμώξεις, χρωμοσωμικές ανωμαλίες κτλ.

Πάω στο γυναικολόγο μου κατατρομαγμένη και αυτός με απάθεια μου λέει: α καλά ξέρεις πόσα τέτοια μου στέλνουν και ότι η αυχενική διαφάνεια μου και το ΡΑΡΡ Α ήταν πολύ καλά, είχα κάνει εξετάσεις για λοιμώξεις οπότε όλα ΟΚ.

Και η Κυστικη Ινωση ρωτάω??? Εδώ η απάντηση ήταν:Α καλά η ΚΙ είναι εξαιρετικά σπάνια,είχατε περιστατικό στην οικογένεια όχι ε?Ε λοιπόν αν ήταν παιδι μου εγώ δε θα έκανα άμνιο και ότι οι πιθανότητες να συμβεί κάτι στην άμνιο ήταν πολύ περισσότερες απο της ΚΙ.

Επιμένοντας απο μ ό ν ο ι μας πάμε για εξετάσεις με τον αντρούλη μου για το 75%.

Ήμουν στην 22η βδομάδα και τα αποτελέσματα βγήκαν μετά απο δυο βδομάδες με εμένα αρνητική και το Στάθη θετικό στη ΔΦ508. Εκεί παθαίνω το πρώτο σοκ αφού έλειπε το 25% ποσοστό σε μένα που δεν ήταν και μικρό..Να μη τα πολυλογώ ξαναπάω για υπέρηχο και ο "κορυφαίος υπερηχογραφιστής" που με έστειλε ο γυναικολόγος μου λέει πως η διάταση του εντέρου του μωρού μου ναι μεν υπάρχει αλλά είναι μέσα σε φυσιολογικά πλαίσια και γράφει έντερο φυσιολογικό αφού κατηγορεί τους υπερηχογραφηστές του μαιευτηρίου

και μου λέει ότι τόσα χρόνια σε εκατοντάδες υπέρηχους έχει κάνει λάθος 2 φορές.Το ένιωθα και τότε ότι δεν πάει κάτι καλά απλά όλοι γύρω μου συγγενείς και φίλοι με έλεγαν υπερβολική σιγά μην έπεφτα στο 25% κτλ ενώ και στο Χωρέμειο που πήρα μου είπαν ότι δεν μπορώ να κάνω πλέον κάτι, όλα γινόντουσαν πλέον αρχές Δεκέμβρη και 11 Φλεβάρη γέννησα το μανάρι μου....

Μόλις βγήκε ο κούκλος μου όλοι ήταν καταχαρούμενοι εγώ και ο άντρας μου αγχωμένοι μέχρι να μας πουν ότι όλα είναι κάλα.Δυστυχώς βγήκαμε αληθινοί, ο μικρός είχε θέμα , έβγαζε πράσινη βλένα από το στοματάκι και δεν μπορούσε να ενεργηθεί σωστά...Ειλεος!! Μετά απο κει είχαμε χειρουργείο τη 2η μέρα της ζωής του που ευτυχώς πήγε πολύ καλά γιατί βγήκε 3 βδομάδες νωρίτερα και έσωσε μεγαλύτερη ζημιά στο έντερο, στο τσακ αποφύγαμε το παραφύσην όπως και το ότι υπήρξε κίνδυνος αν η κατάσταση προχωρούσε στην κοιλιά μου να χρειαζόταν να κόψουν μεγάλο κομμάτι από το έντερο με τραγικές συνέπειες.

Η ΚΙ κάνει το μηκώνιο δηλ. τα πρώτα κακά του μωρού πολύ παχύρευστα, δεν μπορούν να βγουν σωστά και δημιουργείται ειλεός.Μετά έκανε ΙΡΤ τεστ και εστάλη δείγμα στο Χωρέμειο όπου και 10 μέρες μετά μας κάλεσαν και μας είπαν ότι είμαι και εγώ φορέας στη 1677δελτα (υπάρχει πολύ στην Μ.Ασιά, είναι οι γονείς μου από κει) και στην Ελλάδα αφορα το 0,8% των φορέων και δεν εξετάζεται από τα πιο πολλά εργαστήρια....

[Γατουλα]

να σας ρωτησω κατι ? η μικροσωμια (δε ξερω αν το λεω καλα, καπως αλλιως πρπει να ηταν η ορολογια) δηλαδη υπερηχογραφικα να φαινεται το μωρο με μικροτερα ακρα αποτι το κανονικα (οχι πολυ αλλα οχι οσο θα επρπε να ειναι αναλογικα) εχει συνδεθει ποτε με τη ΚΙ? εχετε διαβασει κατι?

[STAVIC]

και πανω που ενοιωθα μια καποια ηρεμια...διαβαζω και παλι σκεφτομαι...

μπκα στο μηνα μου...

αραγε θα ειναι ολα καλα?

 

σε εμας το 85% αρνητικο στην αμνιο

το υπολοιπο?

 

αχ αχ αχ

τι να ζητησω να ελενξουν οταν με το καλο γεννηθει?

[STAVIC]

mamh panou μολις κοιταξα για ελεγχο τς δικης σου μεταλλαξς...την εχουν ελενξει στη αμνιο μας

[mamh panou]

Δεν έχω ακούσει για μικροσωμία ούτε και για κάτι άλλο εκτός από το υπερηχογενές έντερο που να αποτελεί υπερηχογραφική ένδειξη για ΚΙ.

STAVIC μου μην ανησυχείς και λυπάται το νινί σου.Έχεις ήδη εξετάσει το ίδιο το παιδί και με την άμνιο σου αρνητική στο 85% έχεις καλύψει και το ότι και να έχετε εσείς κάποια μετάλλαξη το μωρό δεν την έχει σε αυτο το ποσοστό!.

Σκέψου: Εγώ δεν είχα κάνει άμνιο αν είχα όμως κάνει θα έβρισκαν τη μεταλλαξη του άντρα μου στο παιδάκι μας....

Το ίδιο και στην ΚΑΤ76 ακόμα και αν δεν είχε βρει τη δική της στο Χωρέμειο και έκανε άμνιο του άντρα της θα την έβρισκαν στο μωρακι...

Εσένα δε σου βρήκαν καμία.Το να πέσετε στο υπόλοιπο 15% και οι δυο και στο1/4 αυτου το μωράκι είναι μικρό ποσοστό πραγματικα.Μόλις γεννηθεί με το καλό το παιδάκι σου θα κάνετε IRT test και αν δείξει κάτι αυτό θα χρειαστεί να κάνεις εξέταση στο Χωρέμειο για το 95% στο μωράκι σου. Δε θα χρειαστεί πιστεύω....

[Γατουλα]

αυτο ηταν το "προβλημα" που βλεπανε στον υπερηχο του

γεννηθηκε προωρακι λογω προεκλαμψιας

παιχτηκε το σεναριο να εχει ΚΙ αλλα δεν αποδειχτηκε

τα πνευμονακια χαλια και δυστυχως το αγγελουδακι εφυγε 4 μηνων

προχτες θα ηταν 4ων

για αυτο το μωρακι καθομαι στο τοπικ....σορρυ αν σας μαυριζω...λιγο

θυμαμαι τη μανα του τοτε που της λεγανε για ΚΙ και λεγανε για αλμυρο ιδρωτα

τον εγλειφε να δει αν ειναι αλμυρουλης....αλλα πως να μην ηταν..με φυσιολογικο ορο τον ξεπλενε

μου λειπει αυτο το μωρακι που ειδα για 20 δευτερα..........

σε 2 μηνες θα δω τη φιλεναδα......εχει μια κορακλα τωρα χρονιαρα......ουφ

 

Χριστινα πρεπει να πιουμε καποτε τον καφε.........

[STAVIC]

να το ζητσω εγω?

ακμα και αν δεν υπαρχει ενδειξη?

 

γινεται σε ολα τα μαιευτηρια?

θα γεννησω στο ελενας!

[mamh panou]

Ρώτα στο Έλενα αν είναι στον στάνταρ έλεγχο που κανουν σε όλα τα μωρά όταν γεννιούνται και αν όχι ζήτα το.Το κάνουν σε καποια ιδιωτικά σε όλα τα παιδάκια που γεννιούνται ασχέτως ενδείξεων στο συνηθη έλεγχο. Δίνει μια τιμή και αν αυτή είναι υψηλή σε στέλνουν για εξετάσεις.Δεν είναι διαγνωστικό τεστ είναι εξέταση που σε παραπέμπει για περαιτέρω έλεγχο.Μην ανησυχείς. Είσαι στο μήνα σου τέλειαααα να δεις που δε θα είναι τίποτα!!!

[Μαμά Χριστίνα]

αυτο ηταν το "προβλημα" που βλεπανε στον υπερηχο του

γεννηθηκε προωρακι λογω προεκλαμψιας

παιχτηκε το σεναριο να εχει ΚΙ αλλα δεν αποδειχτηκε

τα πνευμονακια χαλια και δυστυχως το αγγελουδακι εφυγε 4 μηνων

προχτες θα ηταν 4ων

για αυτο το μωρακι καθομαι στο τοπικ....σορρυ αν σας μαυριζω...λιγο

θυμαμαι τη μανα του τοτε που της λεγανε για ΚΙ και λεγανε για αλμυρο ιδρωτα

τον εγλειφε να δει αν ειναι αλμυρουλης....αλλα πως να μην ηταν..με φυσιολογικο ορο τον ξεπλενε

μου λειπει αυτο το μωρακι που ειδα για 20 δευτερα..........

σε 2 μηνες θα δω τη φιλεναδα......εχει μια κορακλα τωρα χρονιαρα......ουφ

 

Χριστινα πρεπει να πιουμε καποτε τον καφε.........

 

Δλδ δεν είχε αποδειχθεί η ΚΙ;

 

Ναι βρε κούκλα, 500 μέτρα μας χωρίζουν κι όλο διαδικτυακά το πίνουμε τον καφέ! Από βδομάδα, βάλτο στο πρόγραμμα... γιατί ο Β σήμερα μου έκανε νίλες, αναφυλακτική αντίδραση, πρήστηκαν χέρια-πόδια-μάτια, κοκκινίλες ΠΑΝΤΟΥ, σε μέγεθος παλάμης, τον έβλεπα και ήθελα να πάρω τα βουνά. Με τον Στέλιο είμαι ψύχραιμη, περιμένω τα κακά, με τον Βαγγέλη αν γινόταν να έκανα μια συμφωνία, το ένα μου παιδί τουλάχιστον να έχει ανοσία σε όλα, τίποτα να μην παθαίνει, δεν αντέχω ούτε να το σκέφτομαι. Τώρα θα βγάλω τη νύχτα στο πόδι γιατί μου μίλησε για δύσπνοια ο γιατρός και θέλω να έχω το νου μου. Κάτι τέτοιες μέρες σκέφτομαι ότι αυτοί που δεν έχουν παιδιά μπορεί ποτέ να μην νιώθουν τις συγκινήσεις που αυτά προσφέρουν αλλά τουλάχιστον γλιτώνουν τέτοιες αγωνίες. Ουφ!

[Γατουλα]

οχι! τους ελεγξε νομιζω...με τον Ντουντουνακη ηταν.....αλλα οταν εφυγε το παιδι οι γονεις δε θελανε να το ελεγξουν αλλα καταλαβαινεις ν α φυγουν επιτοπου να ηρεμησουν....τεσπα......η μικρη ειναι ιδια!!!!

 

 

του εδωσες κανα σιροπι φενιστιλ?????? και αταραξ ειχα δωσει στην Α, μια δοση και καθαρισε