ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

[Σοφία17]

Εχω κλείσει και εγώ ραντεβού στο Χωραίμειο που είναι στο Αγ Σοφία στις 12/11. Οι γυναικολόγοι του ικα δεν την γράφουν αυτη την εξέταση ώστε να πάρεις κάποια χρήματα απο το ικα? Γιατι αν την κάνουμε και οι 2 είναι 300, οχι οτι λυπάμε τα χρηματα θα την κάνω όπως και να έχει αλλά επειδή την κάνουμε σε δημόσιο νοσοκομείο....δεν είναι δυνατον να μην την γράφουν.Αν το έχει ψάξει κάποια κοπέλα ας μας δώσει καποια πληροφορία

[Μαμά Χριστίνα]

 

Ξεκινάει μια δοκιμή φαρμάκων (clinical trial λέγεται στα αγγλικά, δεν το ξέρω στα ελληνικά) που οι γιατροί αισιοδοξούν ότι θα είναι ό,τι καλύτερο έχουν βρει μέχρι σήμερα. Οι μέχρι τώρα δοκιμές δείχνουν ότι με αυτά τα χάπια οι ασθενείς κάνουν τεστ ιδρώτα που δείχνει είτε πολύ μειωμένες τιμές είτε τιμές ενός μη-νοσούντος!!! Κάτι τέτοιο δεν θεραπεύει μεν, χτυπάει όμως το κακό πολύ κοντά στη ρίζα του γιατί αυτή η μη απορρόφηση αλάτων είναι που δημιουργεί κι όλα τα άλλα προβλήματα. Και το γεγονός ότι είναι και σε μορφή χαπιού είναι πάρα πολύ πρακτικό για τους ασθενείς. Ελπίζω να έχουμε σε κάποια χρόνια πολύ καλά αποτελέσματα. Ξέρω ότι δε σας πολυενδιαφέρει αλλά αφού ξεκίνησα να ποστάρω εδώ όποια πληροφορία έχω, είπα να βάλω και την σημαντικότερη!

[tina28]

Φάνηκε σαν εγώ να διαφωνώ με αυτούς τους γονείς; Ή να τους κατηγορώ; Ελπίζω πως όχι. Απλά το έθεσα ως θέμα, να δω τι σκέφτεστε γιατί το έχω συζητήσει με πολλούς και οι γνώμες μοιράζονται.

 

Καμία σχέση...δε φάνηκε καθόλου έτσι...απλά όσα μου περνάνε από το μυαλό αυτό το διάστημα έγραψα με αφορμή το θέμα...Εξάλλου όσοι δεν έχουν ακόμα παιδιά όπως εγώ ή όσοι έχουν υγιή παιδιά μόνο θεωρητικά-υποθετικά μπορούν να μιλήσουν για το τί θα έκαναν...το οποίο δεν ξέρω πόσο έγκυρο είναι γιατί άλλο να φαντάζεσαι να ζεις με ένα άρρωστο παιδί και άλλο να το ζεις πραγματικά. Για μένα μόνο το τί νιώθει ο κάθε γονιός που είναι μες στο πρόβλημα έχει σημασία....

[tina28]

Το μεγαλύτερο ποσοστό ελέγχεται στο Χωραίμειο που είναι στο Αγ Σοφία. Είναι αν δεν κάνω λάθος 90% και κοστίζει 150?/άτομο. Μπορείς να παρεις εκεί τηλ και να ζητήσεις πληροφορίες. Θα βρείς το νούμερο παραπάνω.

 

Τελικά θα τα στείλω τα αίματα με courier στο Χωρέμειο. Επειδή είμαι ήδη 12 εβδομάδων μας είπαν να κάνουμε και οι 2 την εξέταση. Πρέπει λέει να πάνε τα μπουκαλάκια εντος 48 ωρών...

300 ευρώ για τους 2 αλλά χαλάλι....Ευχαριστώ πολύ ρε κορίτσια για όλα...Αφού κανόνισα και αυτό θα πάω μεθαύριο για την αυχενική με αισιοδοξία και με γνώση ότι μέχρι στιγμής έχω κάνει ό,τι θα μπορούσα να κάνω...

[tina28]

 

Ξεκινάει μια δοκιμή φαρμάκων (clinical trial λέγεται στα αγγλικά, δεν το ξέρω στα ελληνικά) που οι γιατροί αισιοδοξούν ότι θα είναι ό,τι καλύτερο έχουν βρει μέχρι σήμερα. Οι μέχρι τώρα δοκιμές δείχνουν ότι με αυτά τα χάπια οι ασθενείς κάνουν τεστ ιδρώτα που δείχνει είτε πολύ μειωμένες τιμές είτε τιμές ενός μη-νοσούντος!!! Κάτι τέτοιο δεν θεραπεύει μεν, χτυπάει όμως το κακό πολύ κοντά στη ρίζα του γιατί αυτή η μη απορρόφηση αλάτων είναι που δημιουργεί κι όλα τα άλλα προβλήματα. Και το γεγονός ότι είναι και σε μορφή χαπιού είναι πάρα πολύ πρακτικό για τους ασθενείς. Ελπίζω να έχουμε σε κάποια χρόνια πολύ καλά αποτελέσματα. Ξέρω ότι δε σας πολυενδιαφέρει αλλά αφού ξεκίνησα να ποστάρω εδώ όποια πληροφορία έχω, είπα να βάλω και την σημαντικότερη!

 

Άντε...μακάρι...

Θα τους πάρει λέει 1,5 χρόνο να τελειώσουν τις κλινικές δοκιμές...Σήμερα άκουσα επίσης ότι βρήκαν ένα σχήμα φαρμάκων που φαίνεται ότι λειτουργεί κατά του καρκίνου άρα γιατί όχι και για την κ.ι σε μερικά χρόνια;Θυμάστε τότε με το aids;περίμενε κανεις ότι με ένα φαρμακευτικό σχήμα οι ασθενείς με aids θα ζουν χωρίς κίνδυνο για τη ζωή τους;

[vivianpar]

Ευχαριστώ πολύ, mrt.

Μόλις έκλεισα στο Χωρέμειο για 4 Οκτωβρίου. Σε τρεις εβδομάδες θα είναι έτοιμα τα αποτελέσματα. Κόστος 150 ευρώ.

 

Για όποια άλλη κοπέλα ενδιαφέρεται τα στοιχεία είναι

ΧΩΡΕΜΕΙΟ - ΕΡΓΑΣΤΗΡΙΟ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΓΕΝΕΤΙΚΗΣ ΤΗΛ. 210-7467468

 

 

Eυχαριστουμε για το τηλ. και το εψαχνα,θα πάω βέβαια αυριο Σεβαστουπόλεως, αλλά μου είπαν οτι ελέγχουν το 70% των μεταλλάξεων, ενώ στο Χωρεμειό το 90%.Τhanks και πάλι...

[maria ampelokipi]

Τελικά θα τα στείλω τα αίματα με courier στο Χωρέμειο. Επειδή είμαι ήδη 12 εβδομάδων μας είπαν να κάνουμε και οι 2 την εξέταση. Πρέπει λέει να πάνε τα μπουκαλάκια εντος 48 ωρών...

300 ευρώ για τους 2 αλλά χαλάλι....Ευχαριστώ πολύ ρε κορίτσια για όλα...Αφού κανόνισα και αυτό θα πάω μεθαύριο για την αυχενική με αισιοδοξία και με γνώση ότι μέχρι στιγμής έχω κάνει ό,τι θα μπορούσα να κάνω...

 

 

Εμείς κάναμε την αντίστοιχη εξέταση dna στο Χωρέμειο για την μεσογειακή αναιμία, πληρώσαμε το 2008 180 ευρώ και οι δύο. Επειδή τα ταμεία μας (ΤΣΜΕΔΕ και Εθνική Τράπεζα) δεν είχαν κωδικό για την συγκεκριμένη εξέταση, κάναμε ειδική αίτηση να μας δώσουν τα χρήματα και τελικά μας έδωσαν κάποιο ποσοστό. Για δες αν το ΙΚΑ δίνει κάτι αντίστοιχο για την κυστική ίνωση, αλλά ακόμα και αν δεν τα δώσει, τα βάζεις στην εφορία.

[Σοφία17]

Εγώ πάντως έκλεισα ένα ραντεβου με ένα γυναικολόγο του ικα να δω αν θα μου τα γράψει.Θα πάω αυριο και θα σας πω τα νέα μου

[tina28]

Εμείς κάναμε την αντίστοιχη εξέταση dna στο Χωρέμειο για την μεσογειακή αναιμία, πληρώσαμε το 2008 180 ευρώ και οι δύο. Επειδή τα ταμεία μας (ΤΣΜΕΔΕ και Εθνική Τράπεζα) δεν είχαν κωδικό για την συγκεκριμένη εξέταση, κάναμε ειδική αίτηση να μας δώσουν τα χρήματα και τελικά μας έδωσαν κάποιο ποσοστό. Για δες αν το ΙΚΑ δίνει κάτι αντίστοιχο για την κυστική ίνωση, αλλά ακόμα και αν δεν τα δώσει, τα βάζεις στην εφορία.

 

εμείς έχουμε δημόσιοκαι οι 2,λες όταν πάρω την απόδειξη να πάω να ρωτήσω;

[Σοφία17]

Λοιπόν πήγα στον γυναικολόγο στο κέντρο μάνας και παιδιού ήμουν παρα πολυ ευγενική και δεν μου την έγραψε γιατι λέει δεν είναι υποχρεωτική αμα θέλω την κάνω και όταν τον παρακάλεσα να μου την γράψει γιατι έχω αγχωθεί και θα ήθελα να την κάνω για να μην το σκέφτομαι μου είπε να μην αγχώνομαι γιατι αν είμουν φορέας θα το ηξερα γιατι λέει αν ήμουν φορέας θα είχα κάποια συμπτώματα!!!!!

Ε εκεί λοιπόν τελειωσε η ευγένεια τα πήρα κανονικά και του είπα οτι απο την στιγμη που θα την κάνω σε δημόσιο νοσοκομείο πρέπει να μου την γράψει και αυτο με τα συμπτώματα δεν υσχύει γιατι εγώ είμαι φορέας μεσογειακής αναιμίας και δεν έχω συμπτώματα και γυρνάει και μου λέει ωραία τοτε δεν στην γράφω σίγουρα γιατί αποκλείεται να είσαι φορέας και στα 2!!!!!

Μετά απο αυτό πάω στον παθολόγο του ικα που είναι ο οικογενειακός μου γιατρος να μου την γράψει και μου λέει οτι πρώτη φορά ακουει οτι υπάρχει αυτη η εξέταση και οτι οπως και να έχει δεν νομίζει να ύπαρχει λόγος να την κάνω γιατι έχει την εντύπωση οτι δεν είναι κληρονομική....!!!!!!!

Επειδη επέμενα όμως μου είπε θα το ψάξει και να τον πάρω τηλέφωνο να μου πει αν μπορω να πάρω κάποια χρηματα πίσω...

Μα είναι δυνατόν?????

[konstaris]

Αγαπητή Χριστίνα καλησπέρα!!!

Δεν έχουμε γνωριστεί ξανά (μιάς και πρίν από λίγο έφτιαξα το προφίλ μου και συνδέθηκα στο παρόν forum), έχουμε όμως δυστυχώς κάτι κοινό...

Η κόρη μου Εύα, πάσχει από Κυστική Ίνωση... Ήταν μόλις 7 μηνών όταν μετά από έντονη αφυδάτωση (τον περασμένο Ιούλιο) νοσηλεύτηκε στο Ιατρικό Κέντρο και μετά από 4 ημέρες και ενώ οι γιατροί δεν μπορούσαν να της βρουν κάτι, μας έστειλαν στο νοσοκομείο Παίδων για να κάνουμε μια τελευταία εξέταση. Το τέστ ιδρώτα!!! Φυσικά το τέστ βγήκε θετικό και από εκείνη την ημέρα που το ημερολόγιο έδειχνε 4 Αυγούστου του 2009, η ζωή μας άλλαξε τελείως.

Τα πρώτα μας συναισθήματα (όπως αλλωστε γνωρίζεις) ήταν πολύ άσχημα. Χάσαμε τη γή κάτω από τα πόδια μας. Ζήσαμε άσχημες ψυχολογικά στιγμές... Δεν το βάλαμε όμως κάτω και σταθήκαμε στα πόδια μας, σηκώσαμε το κεφάλι ψηλά και ακολουθήσαμε με "θρησκευτική ευλάβια" την καθημερινή φαρμακευτική αγωγή, τις φυσιοθεραπείες, κλπ.

Οι μέρες περάσανε, οι εβδομάδες, οι μήνες, αργά αλλά σταθερά και φτάσαμε σήμερα 11 Νοεμβρίου 2010 να συνεχίζουμε να παλεύουμε με όλες μας τις δυνάμεις ενάντια σε αυτόν τον αλύπητο πόλεμο της Κυστικής Ίνωσης... Μόλις πριν από 3 ημέρες μας ενημέρωσαν ότι στη τελευταία εξέταση φαρυγγικού επιχρίσματος η Εύα έχει κολήσει ψευδομονάδες και θα πρέπει να παίρνει επιπλέον των άλλων φαρμάκων, εισπνεόμενη αντιβίωση

το οποίο γίνεται μέσω ενός νεφελοποιητή και μιας μάσκας τη οποία θα πρέπει να την κρατάμε στο πρόσωπο την μικρής για 15 λεπτά το πρωί και άλλα τόσα το βράδυ.....!!!! Πραγματικά πως βάζεις ένα παιδάκι 21 μηνών πλέον, να κάτσει ήρεμο και ήσυχο για 15 λεπτά με μια τρομακτική (για εκείνο) μάσκα στο πρόσωπο χωρίς να επαναστατήσει??? Είναι ποτέ δυνατόν ένα παιδάκι αυτής της ηλικίας να δεχτεί κάτι τέτοιο??? Και όμως πρέπει...μας αρέσει δεν μας αρεσει...έχουμε μάθει πλέον να λέμε "ΕΤΣΙ ΕΙΝΑΙ" και να συνεχίζουμε με "θρησκευτική ευλάβια" όπως είπα προηγουμένως , να υπομένουμε ΤΑ ΠΑΝΤΑ και απλά να ελπίζουμε για ένα θαύμα της Ιατρικής!!! Το καλό είναι ότι η Ιατρική τον τελευταίο καιρό μας έχει καταπλήξει!!! Αυτό το υπέροχο που αναφέρεις εσύ για τις κλινικές μελέτες του νέου αυτού φαρμάκου κλπ μου έδωσε ξανά μεγάλη δύναμη και κουράγιο και σ'ευχαριστώ πάρα πολύ!!!

Προσπάθησα να διαβάσω όσα περισσότερα μπορούσα απ'όλα αυτά που έχεις κατά καιρούς γράψει εδώ μέσα και με βρίσκουν 100% σύμφωνο.

Σκοπός της ζωή μου έχει γίνει να ενημερώνω όσο περισσότερους μπορώ γύρω από αυτή τη νόσο και να μην επιτρέψω και εγώ με τη σειρά μου να ξαναγεννηθεί άλλο παιδάκι με αυτή τη νόσο στον ευρύτερο οικογενειακο-κοινωνικο-επαγγελματικο μου κύκλο...

Ελπίζοντας να μην σε κούρασα πάρα πολύ, χαίρομαι που υπάρχει αυτός ο τρόπος επικοινωνίας και ανταλλαγής απόψεων και εμπειριών μεταξύ ανθρώπων που βιώνουν μια τόσο δύσκολη κατάσταση στην οικογένειάς τους. Περιμένω νέα σου και εύχομαι ό,τι καλύτερο για το παιδί σου...

Με εκτίμηση

Άρης

[leman]

Λοιπόν πήγα στον γυναικολόγο στο κέντρο μάνας και παιδιού ήμουν παρα πολυ ευγενική και δεν μου την έγραψε γιατι λέει δεν είναι υποχρεωτική αμα θέλω την κάνω και όταν τον παρακάλεσα να μου την γράψει γιατι έχω αγχωθεί και θα ήθελα να την κάνω για να μην το σκέφτομαι μου είπε να μην αγχώνομαι γιατι αν είμουν φορέας θα το ηξερα γιατι λέει αν ήμουν φορέας θα είχα κάποια συμπτώματα!!!!!

Ε εκεί λοιπόν τελειωσε η ευγένεια τα πήρα κανονικά και του είπα οτι απο την στιγμη που θα την κάνω σε δημόσιο νοσοκομείο πρέπει να μου την γράψει και αυτο με τα συμπτώματα δεν υσχύει γιατι εγώ είμαι φορέας μεσογειακής αναιμίας και δεν έχω συμπτώματα και γυρνάει και μου λέει ωραία τοτε δεν στην γράφω σίγουρα γιατί αποκλείεται να είσαι φορέας και στα 2!!!!!

Μετά απο αυτό πάω στον παθολόγο του ικα που είναι ο οικογενειακός μου γιατρος να μου την γράψει και μου λέει οτι πρώτη φορά ακουει οτι υπάρχει αυτη η εξέταση και οτι οπως και να έχει δεν νομίζει να ύπαρχει λόγος να την κάνω γιατι έχει την εντύπωση οτι δεν είναι κληρονομική....!!!!!!!

Επειδη επέμενα όμως μου είπε θα το ψάξει και να τον πάρω τηλέφωνο να μου πει αν μπορω να πάρω κάποια χρηματα πίσω...

Μα είναι δυνατόν?????

 

 

μου κανει εντυπωση να μη ξερει κατι... μαλλον δεν ηθελε να γραψει την εξεταση ο γυναικολογος μου παντως στο δευτερο παιδι μου, μου ειχε πει οτι επιμενει να γινει ο συγκεκριμενος προγεννητικος ελεγχος (εγω βεβαια εμεινα εγκυος και δεν προλαβα να το κανω). και ειχα κι εγω τρελο αγχος γιατι στον πρωτο ειχαμε κανει τεστ ιδρωτα (ευτυχως αρνητικο) λογω πολλων προβληματων και νοσηλειων και δεν ηθελα να το ξαναπερασω.

[Μαμά Χριστίνα]

Αγαπητή Χριστίνα καλησπέρα!!!

Δεν έχουμε γνωριστεί ξανά (μιάς και πρίν από λίγο έφτιαξα το προφίλ μου και συνδέθηκα στο παρόν forum), έχουμε όμως δυστυχώς κάτι κοινό...

Η κόρη μου Εύα, πάσχει από Κυστική Ίνωση... Ήταν μόλις 7 μηνών όταν μετά από έντονη αφυδάτωση (τον περασμένο Ιούλιο) νοσηλεύτηκε στο Ιατρικό Κέντρο και μετά από 4 ημέρες και ενώ οι γιατροί δεν μπορούσαν να της βρουν κάτι, μας έστειλαν στο νοσοκομείο Παίδων για να κάνουμε μια τελευταία εξέταση. Το τέστ ιδρώτα!!! Φυσικά το τέστ βγήκε θετικό και από εκείνη την ημέρα που το ημερολόγιο έδειχνε 4 Αυγούστου του 2009, η ζωή μας άλλαξε τελείως.

Τα πρώτα μας συναισθήματα (όπως αλλωστε γνωρίζεις) ήταν πολύ άσχημα. Χάσαμε τη γή κάτω από τα πόδια μας. Ζήσαμε άσχημες ψυχολογικά στιγμές... Δεν το βάλαμε όμως κάτω και σταθήκαμε στα πόδια μας, σηκώσαμε το κεφάλι ψηλά και ακολουθήσαμε με "θρησκευτική ευλάβια" την καθημερινή φαρμακευτική αγωγή, τις φυσιοθεραπείες, κλπ.

Οι μέρες περάσανε, οι εβδομάδες, οι μήνες, αργά αλλά σταθερά και φτάσαμε σήμερα 11 Νοεμβρίου 2010 να συνεχίζουμε να παλεύουμε με όλες μας τις δυνάμεις ενάντια σε αυτόν τον αλύπητο πόλεμο της Κυστικής Ίνωσης... Μόλις πριν από 3 ημέρες μας ενημέρωσαν ότι στη τελευταία εξέταση φαρυγγικού επιχρίσματος η Εύα έχει κολήσει ψευδομονάδες και θα πρέπει να παίρνει επιπλέον των άλλων φαρμάκων, εισπνεόμενη αντιβίωση

το οποίο γίνεται μέσω ενός νεφελοποιητή και μιας μάσκας τη οποία θα πρέπει να την κρατάμε στο πρόσωπο την μικρής για 15 λεπτά το πρωί και άλλα τόσα το βράδυ.....!!!! Πραγματικά πως βάζεις ένα παιδάκι 21 μηνών πλέον, να κάτσει ήρεμο και ήσυχο για 15 λεπτά με μια τρομακτική (για εκείνο) μάσκα στο πρόσωπο χωρίς να επαναστατήσει??? Είναι ποτέ δυνατόν ένα παιδάκι αυτής της ηλικίας να δεχτεί κάτι τέτοιο??? Και όμως πρέπει...μας αρέσει δεν μας αρεσει...έχουμε μάθει πλέον να λέμε "ΕΤΣΙ ΕΙΝΑΙ" και να συνεχίζουμε με "θρησκευτική ευλάβια" όπως είπα προηγουμένως , να υπομένουμε ΤΑ ΠΑΝΤΑ και απλά να ελπίζουμε για ένα θαύμα της Ιατρικής!!! Το καλό είναι ότι η Ιατρική τον τελευταίο καιρό μας έχει καταπλήξει!!! Αυτό το υπέροχο που αναφέρεις εσύ για τις κλινικές μελέτες του νέου αυτού φαρμάκου κλπ μου έδωσε ξανά μεγάλη δύναμη και κουράγιο και σ'ευχαριστώ πάρα πολύ!!!

Προσπάθησα να διαβάσω όσα περισσότερα μπορούσα απ'όλα αυτά που έχεις κατά καιρούς γράψει εδώ μέσα και με βρίσκουν 100% σύμφωνο.

Σκοπός της ζωή μου έχει γίνει να ενημερώνω όσο περισσότερους μπορώ γύρω από αυτή τη νόσο και να μην επιτρέψω και εγώ με τη σειρά μου να ξαναγεννηθεί άλλο παιδάκι με αυτή τη νόσο στον ευρύτερο οικογενειακο-κοινωνικο-επαγγελματικο μου κύκλο...

Ελπίζοντας να μην σε κούρασα πάρα πολύ, χαίρομαι που υπάρχει αυτός ο τρόπος επικοινωνίας και ανταλλαγής απόψεων και εμπειριών μεταξύ ανθρώπων που βιώνουν μια τόσο δύσκολη κατάσταση στην οικογένειάς τους. Περιμένω νέα σου και εύχομαι ό,τι καλύτερο για το παιδί σου...

Με εκτίμηση

Άρης

 

 

Άρη,

 

σε καταλαβαίνω 100%, έχω περάσει από όλα τα στάδια που αναφέρεις και μάλιστα τα περνούσαμε και ταυτόχρονα, η δική μας "μαύρη" ημερομηνία ήταν η 6η Ιουλίου 2009 κι ο Στέλιος ήταν μόνο 5 μηνών. Νοσηλεύτηκε για 25 μέρες, 10 μέχρι να βρουν τι έχει και έπειτα 15 για να πολεμήσουμε την ψευδομονάδα που ήδη είχε κολλήσει από τη θερμοκοιτίδα, όταν γεννήθηκε. Εμείς λοιπόν φάγαμε την πίκρα της νοσηλείας και της μάσκας νωρίς νωρίς. Και ο Στέλιος αντιδρούσε εντονότατα και στις φυσικοθεραπείες και στη μάσκα. Τώρα πια τις φυσικοθεραπείες τις συνήθισε, τη μάσκα όχι, ζήτημα αν θα κάτσει 5 λεπτά, μετά ουρλιάζει. Και φυσικά υπάρχουν φορές που δεν τη δέχεται καθόλου. Τι μπορούμε να κάνουμε; Εγώ θέλω μισή ώρα να συνέλθω μετά, ο άντρας μου μου λέει να σκέφτομαι ότι του κάνω καλό κι έχει δίκιο. Ελπίζω κάποια στιγμή να συνηθίσει. Ελπίζω επίσης να γίνει αυτό που διάβασα κάποτε ότι θα το κάνουν σαν το Αερολίν, ψεκάζεις-τελειώνεις. Αυτό θα ήταν ονειρεμένο!!

 

Εννοείται ότι έχει μαυρίσει η ζωή μας αλλά προσπαθώ να μην το βάζω κάτω. Η νόσος εκτός από το να με διαλύσει, ήρθε να μου διδάξει μερικά μαθηματάκια. Καταρχήν, μέχρι πού φτάνουν οι δυνάμεις μου και πόσα μπορώ να αντέξω. Έπειτα, τι πραγματικά αξίζει στη ζωή, τι πραγματικά με καθορίζει. Βγήκα από τη ροζ φούσκα που ζούσα και κατέβηκα στον πραγματικό κόσμο. Έμαθα να ζω το σήμερα και να μην κάνω σχέδια. Επαναπροσδιόριαα τον εαυτό μου κι έγινα καλύτερος άνθρωπος. Πιο θλιμμένος μα καθόλου επικριτικός, πιο συνεργάσιμος, πιο υπομονετικός, πιο ευγνώμων.

 

Θα έδινα τα πάντα για να γυρνούσα πίσω, στην ξέγνοιαστη ζωή μου, όμως αυτό είναι το ταξίδι που πρέπει να κάνω. Να πάρω το «πληγωμένο» μου μωράκι αγκαλιά και να αγωνιστώ για να το μεγαλώσω όμορφα όχι μίζερα. Αυτό είναι για μένα η κυστική ίνωση, κατάρα και ευχή μαζί.

 

Θα ήθελα πολύ να παραμείνουμε σε επικοινωνία, να μιλήσω και με τη γυναίκα σου... δεν ξέρεις πόσο καλό μου έχει κάνει να μιλώ με άλλους γονείς. Θα σου στείλω το προσωπικό μέιλ μου με πμ και τα λέμε κι από εδώ. Για ό,τι χρειαστείτε, στη διάθεσή σας.

[Μαμά Χριστίνα]

Εις τη νιοστή!!! Δεν υπάρχει πάτος!!

 

Ακούς εκεί ο φορέας να έχει συμπτώματα!!! Κι ότι δεν είναι κληρονομική!!! Λίγο ακόμα και θα έλεγε ότι είναι και κολλητική!!! Εμένα η παιδίατρος στο ΙΚΑ που μας γράφει τα φάρμακα του παιδιού και καμώνεται πως ξέρει τη νόσο με ρώτησε:

- Το άλλο σας παιδί είναι εντάξει

- Μάλιστα, δεν είναι καν φορέας

- Κι από εσάς τους γονείς είναι κανείς σας φορέας;

- Φυσικά, είμαστε και οι δύο, πώς αλλιώς θα νοσούσε ο μικρός;

- Α, χρειάζεται 2 γονίδια για να νοσήσει;

 

Τι να της πεις; Πού την έβγαλες κυρά μου την ιατρική;;;;; Χαμογελάς και κάνεις την πάπια.

 

Επίσης, ο παθολόγος μας όταν άκουσε Κυστική Ίνωση μας ρώτησε "Πόσες κύστες έχει;" Κι ο άντρας μου δεν κρατήθηκε και του είπε "15", ο αθεόφοβος, δεν ξέρω πώς κρατήθηκα να μη γελάσω ή να μην κλάψω, δεν ήξερα τι ακριβώς μου ερχόταν. Και μάλιστα αφού του εξηγήσαμε περί τίνος πρόκειται μας είπε "και τι να το κάνει να ζήσει μέχρι τα 35 με τέτοιο τρόπο και γνωρίζοντας ότι θα πεθάνει"; Εγώ αποχώρησα από το δωμάτιο κι ο άντρας μου μέχρι σήμερα μετανιώνει που δεν τον πλάκωσε στις φάπες.

[Μαμά Χριστίνα]

Δεν είχα σύνδεση το ΣΚ. Τώρα το διάβασα.... Χριστίνα μπράβο, η καλύτερη είδηση, Μου φτιαξες τη μέρα...

 

Vag, επίσης μάθαμε τα αποτελέσματα από το Χωρέμειο. Ο μεγάλος μας γιος δεν είναι καν φορέας!!! Τελικά πέσαμε και τις 2 φορές σε 25%. αλλά πόσο διαφορετικά 25άρια!!

[maria ampelokipi]

εμείς έχουμε δημόσιοκαι οι 2,λες όταν πάρω την απόδειξη να πάω να ρωτήσω;

 

Να μην ρωτήσεις από πριν, πάρε την απόδειξη και κάνε επίσημη αίτηση (πρωτοκολλημένη κλπ) να περάσει από συμβούλιο για να σας δώσουν το ποσό. Εμείς έτσι κάναμε και αν και διαφορετικά ταμεία, μας δώσανε και τα δυο κάποιο ποσοστό. Αν ρωτήσεις απλά δεν βρίσκεις άκρη, ενώ με την επίσημη οδό είναι πιο πιθανό να δικαιωθείτε.

Επίσης να πω κορίτσια ότι δεν χρειάζεται να σας γράψει γιατρός την εξέταση για να την κάνετε, και στο Λαϊκό και στο Χωρέμειο εξετάζεστε χωρίς παραπεμπτικό (μιλάω πάντα για εξέταση αίματος των γονιών, όχι τεστ ιδρώτα). Εμείς εξεταστήκαμε και για το στίγμα Μεσογειακής (είχαμε και οι δυο) και εξετάστηκα μόνο εγώ για κυστική ίνωση, δεν χρειάστηκε χαρτί από γυναικολόγο.

[ΒΕΡΑ]

Α ναι κι εγώ ... σιγά μην περίμενα να μου τη γράψει γυναικολόγος!

 

Έκλεισα ραντεβού για εμένα στο Λαϊκό και για τον άντρα μου στο παίδον και τις κάναμε...

 

τώρα περιμένουμε αποτελέσματα ...

[tina28]

Να μην ρωτήσεις από πριν, πάρε την απόδειξη και κάνε επίσημη αίτηση (πρωτοκολλημένη κλπ) να περάσει από συμβούλιο για να σας δώσουν το ποσό. Εμείς έτσι κάναμε και αν και διαφορετικά ταμεία, μας δώσανε και τα δυο κάποιο ποσοστό. Αν ρωτήσεις απλά δεν βρίσκεις άκρη, ενώ με την επίσημη οδό είναι πιο πιθανό να δικαιωθείτε.

Επίσης να πω κορίτσια ότι δεν χρειάζεται να σας γράψει γιατρός την εξέταση για να την κάνετε, και στο Λαϊκό και στο Χωρέμειο εξετάζεστε χωρίς παραπεμπτικό (μιλάω πάντα για εξέταση αίματος των γονιών, όχι τεστ ιδρώτα). Εμείς εξεταστήκαμε και για το στίγμα Μεσογειακής (είχαμε και οι δυο) και εξετάστηκα μόνο εγώ για κυστική ίνωση, δεν χρειάστηκε χαρτί από γυναικολόγο.

 

Αυτό θα κάνω με την απόδειξη,ευχαριστω

 

Σωστά,δε χρειάζεται να στο γράψει κάποιος γυναικολόγος...εγώ απλά πήρα τηλ έκλεισα ραντεβού για το πότε μπορούν να εξετάσουν το αίμα(μου είπαν δέχονται μέχρι 7 δείγματα την ημέρα)και επειδή είμαι μακριά από την Αθήνα έστειλα εκείνη τη μέρα το αίμα με courier. Μου είπαν από το Χωρέμειο ότι μέχρι 48 ώρες από την αιμοληψία δεν υπάρχει πρόβλημα για το αίμα...Τα χρήματα τα έστειλα με τραπεζική εντολή

[γαρυφαλλάκι]

Καλησπέρα! Είμαι μια νέα κι ευτυχισμένη μανούλα μιας μπεμπούλας 35 ημερών. Ο άντρας μου κι εγώ μάθαμε για την Κ.Ι. όταν κάναμε τη β' επιπέδου όπου ο γιατρός παρατήρησε υπερηχογένεια στο εντεράκι του μωρού μας. Κάναμε αμνιοπαρακεντηση για να αποκλείσουμε σύνδρομο Down και Κ.Ι. Ο γιατρός μας καθησύχασε ότι τις περισσότερες φορές το μωρό είναι απολύτως υγιές απλώς καταπίνει λίγο αιματάκι και φαίνεται υπερηχογένεια στην εξέταση. Το δεκαήμερο που περιμέναμε τα αποτελέσματα ήταν το χειρότερο της εγκυμοσύνης! Τελικά μας ενημέρωσαν ότι έχουμε ένα υγιέστατο κοριτσάκι που όμως έχει μια μετάλλαξη του γονιδίου ΜΔ508, είναι δηλ. φορέας Κ.Ι. αλλά δε νοσεί! Εννοείται ότι δεν ξέραμε ότι υπάρχει τέτοιο 'στίγμα' στις οικογένειές μας και οπωσδήποτε θα κάνουμε την εξέταση στο Παίδων Αγ. Σοφία μέσα στους επόμενους μήνες. Ελπίζω να μην είμαστε και οι 2 φορείς... Ευχαριστώ πάντως το φόρουμ για την ενημέρωση.

Θα ήθελα να τονίσω το εξής: ο έλεγχος για Κ.Ι. δεν περιλαμβάνεται στις εξετάσεις για τροφοβλάστη και αμνιοπαρακέντηση. Όσες έγκυες κάνετε τις εξετάσεις αυτές, θα πρέπει να τον ζητήσετε έξτρα.

Εύχομαι στη μαμά Χριστίνα και στον Konstaris καλή δύναμη! Πιστεύω ότι αφού ανακαλύψατε σχετικά νωρίς την ασθένεια θα την αντιμετωπίσετε οσο πιο αποτελεσματικά μπορείτε!

[γαρυφαλλάκι]

Δεν είναι απαράδεκτο που η αμνιοπαρακέντηση εξετάζει 30 νοσήματα και δεν περιλαμβάνει την πιο διαδεδομένη κληρονομική ασθένεια της λευκής φυλής;

Αλήθεια υπάρχει περίπτωση το μωρό να είναι ασθενής στην Κ.Ι. και η β' επιπέδου να μην δείχνει το παραμικρό ανησυχητικό στοιχείο; μαμά Χριστίνα η β' επιπέδου δεν σας είχε δείξει το πρόβλημα;

[Μαμά Χριστίνα]

Δεν είναι απαράδεκτο που η αμνιοπαρακέντηση εξετάζει 30 νοσήματα και δεν περιλαμβάνει την πιο διαδεδομένη κληρονομική ασθένεια της λευκής φυλής;

Αλήθεια υπάρχει περίπτωση το μωρό να είναι ασθενής στην Κ.Ι. και η β' επιπέδου να μην δείχνει το παραμικρό ανησυχητικό στοιχείο; μαμά Χριστίνα η β' επιπέδου δεν σας είχε δείξει το πρόβλημα;

 

Δυστυχώς όχι και μάλιστα πρώτη φορά ακούω να έχει υπάρξει υποψία για ΚΙ από τον β' επιπέδου. Όσο για το αν είναι απαράδεκτο που στην αμνιο δεν περιλαμβάνεται η ΚΙ, ένα θα πω, αυτό που λέω πάντα: "είναι πολλά τα λεφτά"!!!! Δεν εξηγείται αλλιώς, το γυρίζω στο μυαλό μου ενάμιση χρόνο τώρα και δεν έχω βρει καμία λογικότερη δικαιολογία. Το να είσαι ασθενής με ΚΙ σημαίνει ότι θα χρειάζεσαι φάρμακα πολλών χιλιάδων ευρώ το χρόνο. Κι επειδή οι ίδιες οι φαρμακευτικές χρηματοδοτούν και τις έρευνες για να βρεθούν καλύτερα φάρμακα, λοιπόν κάνεις την πάπια κι αφήνεις να γεννιούνται νέοι "πελάτες".

[γαρυφαλλάκι]

Δυστυχώς όχι και μάλιστα πρώτη φορά ακούω να έχει υπάρξει υποψία για ΚΙ από τον β' επιπέδου

Άρα γι'αυτό λένε ότι η β'επιπέδου ανιχνεύει οποιαδήποτε προβλήματα σε ποσοστό 90%. Σκέφτομαι πόσα ζευγάρια νιώθουν σίγουρα ότι το μωρό τους δεν έχει κανένα κληρονομικό πρόβλημα, μετά από αυτή την εξέταση.

 

Το να είσαι ασθενής με ΚΙ σημαίνει ότι θα χρειάζεσαι φάρμακα πολλών χιλιάδων ευρώ το χρόνο. Κι επειδή οι ίδιες οι φαρμακευτικές χρηματοδοτούν και τις έρευνες για να βρεθούν καλύτερα φάρμακα, λοιπόν κάνεις την πάπια κι αφήνεις να γεννιούνται νέοι "πελάτες".

Είναι τόσο λυπηρό όλο αυτό...

[ΒΕΡΑ]

Πάντως εγώ που έκανα αμνιοπαρακέντηση μου εξετάσαν για κυστική ίνωση αλλά για την πιο συχνή μετάλλαξη και μου είπαν ότι για τις άλλες πρέπει να ξέρουν ποια έχουμε για να δουν ... και γι' αυτό κρατάνε το δείγμα και όταν βγουν τα αποτελέσματα των αιματολογικών αν έχουμε κάτι θα τους πούμε να το κοιτάξουν (θα δώσουμε βέβαια 150 ευρώ extra).

 

Επίσης γαρυφαλάκι ... εμάς δεν εξέτασαν 30νοσήματα στην αμνιοπαρακέντηση!!! Μας εξέτασαν μόνο σύνδρομο down, 1-2 άλλες τρισωμίες, την πιιο συχνή μετάλλαξη της κυστικής και το φύλο. Εξετάζουν κι άλλα στην κλασική εξέταση ή άμα τα ζητήσεις???

 

Τέλος για το β επιπέδου μου το είχε πει ο γιατρός κι εμένα ότι συνήθως φαίνεται αν το παιδί πάσχει από κυστική ίνωση.

[konstaris]

Χριστίνα, καλημέρα...

Ξανά εδώ και σήμερα να μοιραζόμαστε τις εμπειρίες και προβληματισμούς μας, δίνοντας ένα ΤΕΡΑΣΤΙΟ θάρρος ο ένας στον άλλο απλά και μόνο μιλώντας για αυτή τη νόσο...

Σ'ευχαριστώ πάρα πόλυ για όλα όσα γράφεις σε αυτό το forum και πρέπει να συνεχίσουμε να ενημερώνουμε όσο περισσότερους μπορούμε μήπως και κάποια στιγμή σταματήσουν να γεννιούνται άλλα παιδιά με κυστική ίνωση...

Όσον αφορά τη πολυπόθητη θεραπέια της εν λόγω νόσου αυτή θα έρθει σίγουρα κάποια μέρα...θα το δείς...και τα παιδιά μας θα είναι παιδιά ακόμα και όχι ενήλικες...έχε πίστη και όλα θα πάνε καλά...η ιατρική κάνει άλματα στις μέρες μας.

Την Παρασκευή γίνεται η ημερίδα για τη Κυστική Ίνωση στο Ζάππειο από τις 17:00 έως τις 21:00. Ο Ντουντουνάκης μεταξύ των άλλων ομιλητών θα αναφερθεί στις τελευταίες εξελιξεις της ιατρικής γύρω από τη νόσο. Εγώ με τη γυναίκα μου θα είμαστε εκεί. Κανόνισε το κι εσύ... αλλά κι αν δεν μπορέσεις θα σε ενημερωσω εγώ για ό,τι υπωθεί. Για οποιαδήποτε επικοινωνία σου στέλνω το mail μου [email protected]

Σε χαιρετώ και εύχομαι να τα ξαναπούμε το συντομότερο.

 

Με εκτίμηση

Άρης

[Μαμά Χριστίνα]

Τέλος για το β επιπέδου μου το είχε πει ο γιατρός κι εμένα ότι συνήθως φαίνεται αν το παιδί πάσχει από κυστική ίνωση.

 

Επαναλαμβάνω ότι δεν γνωρίζω τίποτα σχετικό και θα ρωτήσω την γιατρό μας όποτε μου δοθεί ευκαιρία αλλά πραγματικά μου φαίνεται πολύ παράξενο να γίνεται κάτι τέτοιο. Δεν έχω διαβάσει πουθενά ότι το β' επιπέδου είναι τρόπος πρόληψης ή διάγνωση της ΚΙ. Ξέρετε τι ακριβώς βλέπουν με έναν υπέρηχο και μπορούν να το διαγνώσουν; Η ΚΙ είναι τόσο πολυδιάστατη που κανένας ασθενής δεν είναι ίδιος με τον άλλο.

 

Το γυρίζω στο κεφάλι μου όλον αυτόν τον καιρό και πραγματικά έχω προβληματιστεί. Διότι εμένα ο Στέλιος μου, έμεινε στη θερμοκοιτίδα για 9 μέρες και του κάνανε ένα σωρό εξετάσεις και υπερήχους. Όχι για την ΚΙ, τότε δεν το γνωρίζαμε, αλλά επειδή είχε άσχημο τοκετό και είχαν διαταραχθεί οι τιμές σε όλες τις εξετάσεις αίματος που του κάνανε. Μάλιστα, είχε και αιμορραγία στα επινεφρίδια και του κάναμε υπέρηχο κοιλίας μια φορά την εβδομάδα τις πρώτες 40μέρες. Και όταν έγινε 4 μηνών που άρχισαν να φαίνονται τα συμπτώματα της ΚΙ, πάλι του είχαμε κάνει 2 υπερήχους γιατί οι γιατροί έψαχναν για παλινδρόμηση. Σκέφτομαι πως αν ένας υπέρηχος μέσα στην κοιλιά δείχνει κάτι, τότε κι ένας στο ίδιο το παιδί όταν γεννιόταν δε θα έδειχνε; Να ήταν τόσο απλό και να μην είδαμε τίποτα; Δε θέλω να το πιστέψω!