Χαμηλή σωματομεδίνη c SOS

[TeoTeo]

Σ΄ευχαριστώ!! Εν μέρει κατάλαβα, τώρα δεν ξέρω αν και κατά πόσο θα τα καταφέρω

να βρώ και να φτιάξω κάτι αντίστοιχο, όπως και να έχει όμως μου έδωσες μια ιδέα.

[TeoTeo]

eua pap,

 

εχω ψαξει το θεμα που σε απασχολει πιο πολυ απο σελιδες με συντευξεις νεων που πια εχουν τελειωσει την θεραπεια. ηταν ολοι τους πολυ ενθαρρυντικοι και ευχαριστημενοι απο την αποψη οτι οι γονεις τους εκαναν γι αυτους το καλυτερο που μπορουσαν. δεν εχουν καποιο θεμα πια και την προτειναν την θεραπεια εφοσον υπαρχει πραγματικο προβλημα.

 

απο την αλλη και εγω οταν αρχισα να ψαχνω το προβλημα αγχωθηκα φοβηθηκα τρομακρατηθηκα με τις πιθανες παρενεργειες........για να ειμαι ειλικρινης καποια στιγμη με πηραν τα κλαματα ..που παω το αγγελουδι μου??

μετα την επισκεψη μου στην παιδιατρο μας οι ενδοιασμοι μου μειωθηκαν πολυ. η γνωμη τησ??αν ηξερες ποσα παιδια κανουν την θεραπεια στο γυρω περιβαλλον μασ!!παρα πολλα!! οταν ενα παιδι του λειπει η ορμονη , το σωμα του την χρειαζεται και δεν το βλαπτει. το προβλημα υπαρχει οταν το παιδι οταν δεν εχει ελλειψη και του δυνουμε την ορμονη για να γινει ψηλο ενω γονιδιακα ειναι να γινει κοντο!!εχει πολλα παιδια που παρακολουθει πολλα χρονια και κανενα δεν ειχε προβλημα..

 

ΣΤΑΘΗΚΑ ΕΚΕΙ Σ' ΑΥΤΑ ΤΑ ΛΟΓΙΑ ...ΠΗΡΑ ΘΑΡΡΟΣ ΚΑΙ ΞΕΚΙΝΗΣΑ ΚΑΙ ΜΕ ΠΟΛΥ ΠΙΣΤΗ ΣΤΟ ΘΕΟ!!

 

ελπιζω να παρω την εγκριση...

 

Πότε θα περάσετε επιτροπή? Και πότε θα έχετε απάντηση?

Επίσης θα ήθελα να σε ρωτήσω που βρήκες τις συνεντεύξεις των παιδιών που έχουν τελειώσει την θεραπεία?

Κατάλαβες... ψάχνομαι κι εγώ......

[2411konmar]

Πότε θα περάσετε επιτροπή? Και πότε θα έχετε απάντηση?

Επίσης θα ήθελα να σε ρωτήσω που βρήκες τις συνεντεύξεις των παιδιών που έχουν τελειώσει την θεραπεία?

Κατάλαβες... ψάχνομαι κι εγώ......

 

http://www.eimaimama.gr/2013/06/elleipsi-auksitikis-ormonis.html/comment-page-2#comment-345705

[mpoumpoulitsa]

ο φακελος μας περασε απο επιτροπη την προηγουμενη εβδομαδα.θα εχω απαντηση σε ενα μηνα με αλληλογραφια μου ειπαν.

αχ!! 3 εβδομαδες εμειναν

αναμενω.........

[THEODOSI]

Καλησπέρα & από εμένα. αν και κάνουμε χρόνια την θεραπεία, την έχουμε ξεκινήσει από 2 ετών και τώρα το παιδί είναι 10,5 ετών,δηλαδή κάνουμε θεραπεία εδώ και 8,5 χρόνια, δεν μου έχει παραπονεθεί για πόνους στις αρθρώσεις Τώρα ο γιός μου έχει ύψος 1,37 cm και 31 κιλά βάρος. Εχει ξεκινήσει να μπαίνει στην εφηβεία και να αναπτύσσεται ταχύτατα τον τελευταίο καιρό. Το μόνο που μας τα χαλάει λίγο είναι η οστική του ηλικία που ενώ πριν από ένα χρόνο ήταν 6 μήνες πίσω από την πραγματική είναι οτι στην τελευταία οστική που έγινε πρόσφατα ήταν 1 χρόνο μπροστά. Ελπίζω να καταφέρει να φτάσει σε ένα ικανοποιητικό ύψος για αγόρι. Σίγουρα δεν τρέφω ψευδαισθήσεις οτι θα γίνει ψηλός αλλά τουλάχιστον από τότε που ξεκίνησε την θεραπεία είναι μεταξύ τρίτης και δέκατης θέσης στις καμπύλες ενώ όταν απευθυνθήκαμε στον γιατρό για τις απαραίτητες εξετάσεις σε ηλικία 18 μηνών ήταν μόλις 74 cm και εντελώς έξω από τις καμπύλες. Η δίδυμη αδελφή του σε αυτή την ηλικία ήταν 80 cm και ο μεγαλύτερος αδελφός του στην αντίστοιχη ηλικία ήταν 85 c, μετά από αυτό ήταν για μένα μονόδρομος να ψάξω και να μάθω. Εμείς κάνουμε την θεραπεία μας με αυτό τον μηχανισμό http://www.merckserono.com/en/products/endocrinology/childhood_growth_hormone_deficiency/saizen/easypod/easypod.html και τον έχει συνηθίσει αρκετά καλά και δεν μας παραπονιέται. Το σκεύασμα μας το είχε συστήσει ο τότε γιατρός μας αλλά πιστεύω οτι πάνω κάτω όλα τα ίδια είναι και έχουν την ίδια αποτελεσματικότητα.

[elina elina]

Καλησπέρα και από μένα. Καταρχάς ευχαριστώ (έστω και καθυστερημένα. Είμαι εργαζόμενη μητέρα 3 παιδιών και δε μου μένει χρόνος!) τον nmicha για τις πληροφορίες που μου έδωσε. Καιρό τώρα αναρωτιόμουν σε ποια εκατοστιαία θέση ήμασταν.

Είναι πράγματι πολύ ενδιαφέρον και διαφωτιστικό να μαθαίνεις την εξέλιξη αυτών που έχουν πάρει την αυξητική και βρίσκονται πια σε μεγάλη ηλικία.

Και τα δικά μου συναισθήματα ανάμεικτα: από τη μια θέλω να πάρει την αυξητική για να δω την κόρη μου να μοιάζει με ένα φυσιολογικό παιδί της ηλικίας της (ή μάλλον φυσιολογικό κοντούλικο) και από την άλλη διατηρώ τις επιφυλάξεις μου. Δεν είναι εύκολη απόφαση! Ανυπομονώ κι εγώ να περάσει ένας μήνας για να πάμε στην παιδοενδοκρινολόγο και να την μετρήσει. Αν και ξέρω ποιο θα είναι το συμπέρασμα.

[mpoumpoulitsa]

μου την ειπαν παλι σημερα!!

 

πηγαμε σε παιδικο παρτι........ δεν θα σας ζαλισω αλλο να σας πω οτι παρατηρουσα τα παιδια ... και το δικο μου ηταν το χαμηλοτερο τησ ηλικιας του!! εχω σταματησω πια να κοιταω εχω ηρεμησει πια γιατι ξερω.

λιγο πριν φυγουμε μπηκα σε μια κουβεντα και ελεγα οτι και η mpoumpoulitsa θα παει σχολειο το σεπτεμβρη!!

πεταχτηκε μια μαμα μεχρι κει πανω!!

σοβαρα ?? μου λεει

μικροκαμωμενο ειναι!!!!

Ε!! ΤΙ ΝΑ ΠΩ!!ΟΤΙ ΕΙΝΑΙ ΑΓΓΕΝΗΣ ΝΑΙ!

ΟΤΙ ΕΧΕΙ ΑΔΙΚΟ ΟΧΙ!

Η ΣΥΓΚΕΚΡΙΜΕΝΗ ΜΑΜΑ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΠΑΝΩ ΑΠΟ 1.55 ΑΛΛΑ ΜΑΛΛΟΝ ΕΧΕΙ ΨΗΛΟ ΣΥΖΥΓΟ ...ΓΙΑΤΙ ΕΧΕΙ ΔΥΟ ΚΟΡΙΤΣΙΑ ΠΟΛΥ ΨΗΛΑ!!

 

ΚΑΤΑ ΤΑ ΑΛΛΑ ΑΝΑΜΕΝΩ.......

[Γατουλα]

Καλη μου μπουμπουλιτσα , βλεπουμε 6 παιδακια, τα 2 αριστερα δε τα λογαριαζω (ειδικα τη μικρη που ειναι 4 και ισο υψος με την Α χαχαχαχα) , τα 2 που φαινονται ειναι ο Β και η Α. Ειναι ολα συμμαθητες, οκ τα δικα μου ειναι τελος δεκεμβρη οπως και η κουκλα διπλα στη δικια μου κουκλα! Τα αλλα 3 πες ειναι παιδια του Ιουνη. Ο τερμα δεξια μας κανει και φαλαγγα, πανυψηλος! Ενταξει πια ειναι η ταπουλα? ποια? ευτυχως δε την πειραζει (οκ εμενα με κοφτει και με δερνει αλλα τι να κανω?) φυσικα και κανεναν αλλο δεν πειραζει απλα τους στελνει αδιαβαστους οταν λεμε ειμαστε δευτερακια χαχαχαχα

 

βρε σεις απο περιεργεια .....με τα ποδαρακια πως πατε? εμενα φετος εκανε μια τρελλη σταση , φοραμε ΟΛΑ μας τα περσινα παπα!!!!!

 

[mpoumpoulitsa]

η mpoumpolitsa γεννηθηγκε κανονικα στουσ μηνες και 3300 και 48 ποντους.προχωρουσε σχετικα αργα επαιρνε τους απαραιτητους ποντους ανα ετος .μεχρι 4 μια στρογγυλη μπαλα υψος αργα , και βαρος πολυ ευκολα 800 γραμμαρια το μηνα καποιες φορες.στα 4 αδυνατησε αποτομα εστρωσε το σωμα της.παντα στις κατω καμπυλες..

σε ολες αυτες τις φασεις ομως ηταν ενα παιδι με ιδιαιτερα κοντα ποδια αναλογικα με το υπολοιπο σωμα(χαρακτιριστικο των παιδιων με ελλειψη οπως εγραψε πιο πανω καποια στιγμη η kommar , εγω δεν το γνωριζα αυτο).απο την στιγμη που επαιρνε τους 5-6 ποντους ετησιως και οι εξετασεις βγαιναν καλες δεν προχορουσα στην εξεταση αυξητικης.

φετος δεν πηρε ουτε τους 5 ποντους για πρωτη χρονια..απο την μεση και πανω παντα φοραγαμε ρουχα 1 χρονο πισω και απο τη μεση και κατω 2 χρονια πισω!

Θεωρω οτι σημαντικο ρολο παιζει και η κληρονομικοτητα εμεις δεν εχουμε κανεναν χαμηλο στην οικογενεια και αυτο ηταν σημαδι οτι κατι δεν πηγαινε καλα..αρχισαν να την περνουν παιδια με ιδιαιτερα χαμηλους γονεις..(αυτο ηταν που με ανησυχησε παραπανω συν η φετινη στασιμοτητα).

εμεις φοραγαμε τα ιδια ρουχα 2-3 χρονια (μου εκανε και οικονομια)!!

[mpoumpoulitsa]

Α!!! το πατουσακι μας μεγαλωνε κανονικα αλλα τα κατω ακρα πολυ κοντουλικα.

[HOPE77]

Κορίτσια καλημερα.Διαβάζω τις συζητησεις σας κ πηρα το θάρρος να σας ρωτήσω αυτο που με προβληματιζει.Ο γιος μου γεννηθ την 29εβδ παρολαυτα πηγαμε πολυ καλα με κανενα θεμα υγειας.Σημερα ειναι 28 μηνων 12 κιλα κ 86 εκατοστα(όρθιος).Η γιατρος μας λεει ειναι λιγο κοντουλης ως προωρος αλλά ολα καλα.Την ρωτω αν εχουμε θεμα κ χρειαστει αυξητικη ορμονη κ μου λεει θα το δουμε αργοτερα αν δεν παίρνει ύψος.Ποτε διαπιστωνεται το πρόβλημα;Έχει καποιες ενδειξεις;Με τους συνομιληκους δεν μπορω να βγαλω ακρη γιατι μερικα κοριτσάκια ειναι λιγο πιο κοντα απο αυτον αλλα αγορακια εχουν κοντους γονεις,κ γενικα δεν καταλαβα αν υπαρχει θεμα ή αν ως προωρος παρει σιγα σιγα ύψος.

[Γατουλα]

Hope αν γιατρος εννοεις παιδιατρο, βρες παιδοενδοκρινολογο και μη καθεσαι, αν νοιωθεις το καμπανακι εσυ ψαξτον για να ηρεμισεις εσυ πρωτα

 

 

Μπουμπουλιτσα τα κοντα ποδαρακια ειναι γνωρισμα ελλειψης? εχει αλλα χαρακτηριστικα? η Α εχει απολυτη συμμετρια αλλα πραγματικα αν δεν την κανω τη ρημαδοκαμπυλη δε θα ησυχασω εγω ....να την κανουμε να βγει αρνητικη και να δεις γοβες που εχω να τις παρω στο μελλον χαχαχαχαχα

[Γατουλα]

η Α γεννηθηκε 8 μηνων 49 π και 2650, ηταν η μεγαλη! στα διδυμα

ε οταν κλεισαμε το ετος 7800 και 73π ηταν τοσοδουλα χαχαχαχα

 

 

η Α εκλεισε 24μ στους 83π και ο Β στους 89π οποτε ψιλοοριακος χοπ αλλα παραπερα οτι σε φωτισει!

[HOPE77]

Ευχαριστώ για τις απαντησεις σας.Ο μικρος μου γεννηθηκε 1200γρ κ 38εκ οταν ρωταω τη γιατρο μου λεει μη ξεχνας πόσο γεννηθηκε.Την εμπιστεύομαι γιατι ειναι κ αναπτυξιολογος.Τώρα σκεφτομαι να κανω κ μια κουβεντα πιο σοβαρη μαζι της την επομενη φορα.Απ΄οτι καταλαβα θεμα εχουμε αν δεν παιρνει ύψος για καποιο διαστημα.Έτσι ειναι;Τα υψη που αναφερετε ειναι όρθια τα παιδια ετσί;Γιατι κ το δικο μας μήκος-ξαπλωτός ειναι 89εκ το ύψος ειναι 86.

[Γατουλα]

ελα μια χαρα εισαι τοτε! 1. προωρακι βγαλε 4 μηνακια αρα εισαι 2ετων

2. 2 ετων μετραμε ξαπλα αρα 89 αρα ειναι ισα με τον Β μου

3. σε ενα χρονο να εχει ψηλωσει 6 ποντακια και εισαι οκ

 

το πιο βασικο δεν ειχα διαβασει!!!!!!

τζουυυυυ απο εδω χαχαχαχα

[HOPE77]

ελα μια χαρα εισαι τοτε! 1. προωρακι βγαλε 4 μηνακια αρα εισαι 2ετων

2. 2 ετων μετραμε ξαπλα αρα 89 αρα ειναι ισα με τον Β μου

3. σε ενα χρονο να εχει ψηλωσει 6 ποντακια και εισαι οκ

 

το πιο βασικο δεν ειχα διαβασει!!!!!!

τζουυυυυ απο εδω χαχαχαχα

Σε ευχαριστω για τις απαντήσεις σου.Το έχω απλα στο νου μου.Θα το παρακολουθω...

[THEODOSI]

Αυτό με τα κοντά πόδια το έχει κι ο γιός μου. Πάντοτε το σώμα του από την μέση και κάτω ήταν αναλογικά μικρότερο με την ηλικία του. Δηλαδή φοράει μπλούζα για παιδί 10 ετών αλλά παντελόνι για 8 ετών.Ωστόσο το νούμερο στα παπούτσια του είναι φυσιολογικό για την ηλικία του, φοράει 35-36 νούμερο. Αυτό που ο Αγγελος μου δεν είχε ποτέ ήταν παραπανίσιο βάρος. Αντιθέτως είναι αρκετά αδύνατος αλλά μυώδης, σε σημείο να έχει και γράμμωση. Η αδελφή μου χαριτολογόντας τον λέει ότι είναι boby builder σε μέγεθος μπρελόκ!!! Οχι βέβαια μπροστά του για να μην τον στεναχωρήσουμε!!!

[mpoumpoulitsa]

οταν λεμε γιατρο για την περιπτωση μας εννοουμε μονο αναπτυξιολογο !!

η παιδιατρος μασ καλη χρυση σε ολα τησ , αλλα στην περιπτωση μας , μασ εκανε κακο!! αν την ακουγα πληρως η μικρη θα γινοταν 20 χρονων και εγω ακομα θα ψαχνομουνα και θα αγωνιουσα.ποτε δεν μου ειπε να ψαξω κατι παραπανω.. οτι ειμαι υπερβολικη και αυτη ειναι η καμπυλη του παιδιού. αν φεροταν και εκεινη και με παροτρυνε διαφορετικα θα το ειχα ψαξει νωριτερα και τα αποτελεσματα θα ηταν καλυτερα!!μονη μου το εψαξα και ετρεξα!!

[mpoumpoulitsa]

και παιδοενδοκρινολογο εννοουσα.Σημαντικο ρολο παιζει και σε ποιο γιατρο θα πεσεις. εγω απο το αγλαια κυριακου ειναι καμμενη η γουνα μου και συγκεκριμενα απο την ΒΛΑΧΟΠΑΠΑΔΟΠΟΥΛΟΥ!!ΑΠΟ ΤΗΝ ΑΡΧΗ ΠΗΓΑ σε αυτην ως αναπληρωτρια και εχω να πω τα χειροτερα. αγενεστατη την οποια αν την ακουγα καταστροφη!!να μου λεει οτι το παιδι ειναι ενταξει να κανει δραστηρια αθληματα για να ενεργοποιηθει η ορμονη οτι το παιδι θα γινει 1.55 και να το δεχθω γρηγορα αλλιως θα δημιουργησω ψυχολογικα προβληματα στο παιδι μου..

εγω που δεν ειμαι γιατρος ειδικοτητας, μου κανει εντυπωση πως το παιδι θα γινει 1.55 με γονεις πολυ ψηλους!

 

πραγματικα θα θελα να τησ παω την εξεταση τησ αυξητικης με τιμη 0.26 με μινιμουμ το 10 να δω τι θα πει!!! η αναπληρωτρια!!μασ φρεναρε και εκεινη!!

 

καλα που μεσα απο το forum πηγα στα αλλα δυο παιδων και βρηκα ακρη εστω και καθυστερημενα!!

[ΒΕΡΑ]

Hope αν γιατρος εννοεις παιδιατρο, βρες παιδοενδοκρινολογο και μη καθεσαι, αν νοιωθεις το καμπανακι εσυ ψαξτον για να ηρεμισεις εσυ πρωτα

 

 

Μπουμπουλιτσα τα κοντα ποδαρακια ειναι γνωρισμα ελλειψης? εχει αλλα χαρακτηριστικα? η Α εχει απολυτη συμμετρια αλλα πραγματικα αν δεν την κανω τη ρημαδοκαμπυλη δε θα ησυχασω εγω ....να την κανουμε να βγει αρνητικη και να δεις γοβες που εχω να τις παρω στο μελλον χαχαχαχαχα

 

Γατούλα πόσο είναι τώρα η κόρη σου .... θυμάμαι ότι είναι ίδια ακριβώς ηλικία με τη δικιά μου...

[Γατουλα]

καλως την "αψηλη" μας ! 18700 και 115 αντε κοιταει και το 116 7αρακι

[mpoumpoulitsa]

kommar , davidperry την βοηθεια σας αμεσα!!!!

ηρθε η εγκριση για την χορηγηση και εχω προβληματιστει παρα πολυ, η γιατρος μας προτεινει την συσκευη με την βελονιτσα και οχι τον στυλο. εγω δεν το συζητω γιατι ξερω ποσο αντιδραστικο ειναι το παιδι ιδιαιτερα μετα απο τις 2 καμπυλες αυξητικης που ζοριστηκε πολυ(σπασιμο φλεβων και αλλα..) βλεπει βελονα και τρελενεται οχι να την νιωθει καθημερινα!!(ασε που θα κανει αναλυσεις 2 φορεσ το χρονο και παρακολουθηση)!

η γιατρος με διαβεβαιωνει οτι απο αποψη πονου ειναι το ιδιο γιατι και με το στυλο η πιεση λεει ειναι μεγαλη και εχει τσουξιμο..εσεις τι λετε?

εσυ kommar που το δοκίμασες??

δυσκολα θα επιλεξω την βελονα οποια και αν ειναι αυτη , ισως να έχει καλυτερη απορροφιτικότητα ........αλλα το συγκεκριμενο μικρο θα παλαβωσει νομιζω..

περιμενω νεα σας για να απαντησω !!

 

ευχαριστω θερμα!!

[mpoumpoulitsa]

απευθυνομαι στην kommar david perry γιατι ξεκινησαν την θεραπεια προσφατα με στυλο.. οποια αλλη γνωμη καλοδεχουμενη εννοειται..

[2411konmar]

απευθυνομαι στην kommar david perry γιατι ξεκινησαν την θεραπεια προσφατα με στυλο.. οποια αλλη γνωμη καλοδεχουμενη εννοειται..

 

Τι δόση θα παίρνετε ? Το στυλό θα σε κουρασει γιατί θα θέλει πολλές αλλαγές Εμεις τώρα αλλάζουμε κάθε 2η βδομάδα με δόση 2mg την βδομάδα Εσεις που ειστε πιο πολλά κιλά θα εχετε μεγαλύτερη δόση .

Η συσκευή χωρίς βελόνα εμένα δεν με έτσουξε καθόλου Μου εκανε όμως μια μελανιά στο σημειο που πέρασε το φαρμακο. Το ίδιο και της μικρης , της κανει μελανιές και βγαζει και μια σταγονα αιματάκι αλλά οχι εκεινη την στιγμή . Το βλέπω την αλλη μερα στα ρουχα .

Με την βελόνα κανει πάλι μελανιά ?Ας μας πουν και οι άλλοι.

Το ειδες το λινκ που έβαλα με το στυλό μας ? Πρεπει να το πιέσεις πολύ πανω στο δέρμα να γίνει ενα με την κοιλιτσα το στυλο , ετσι δεν πονάει καθόλου .

Αν και στην περιπτωση σας μαλλον ψυχολογικό ειναι το θέμα γιατι φανταζομαι ούτε και οι αλλες συσκευες θα πονάνε αλλιως θα παραπονιόντουσαν τα παιδάκια

[mpoumpoulitsa]

καθε ποτε κανεις την ενεσουλα?

 

καθε μερα μια?? καπου μπερδευτηκα με αυτα που λεει η εγκριση