χαμηλή σωματομεδίνη c SOS

[mamy-g]

κορίτσια καλημέρα, έχω ένα αγοράκι 20 μηνών, είναι μόλις 9200 στο βάρος και 79 cm, γεννήθηκε πρόωρα 42cm και 2κιλά. Ενά αναπτυσσόταν μια χαρά μέτα τους 13 μήνες σταμάτησε να παίρνει βάρος είναι ακριβώς στα ίδια κιλά και από ύψος έχει πάρει συνολικά το τελευταίο εξάμηνο 4 πόντους. Μετά από πίεση προς τη γιατρό μου κάναμε ορμονολογικές εξετάσεις οι οποίες έδιξαν όλα τα άλλα καλά εκτός από μια ορμόνη τη σωματομεδίνη c η οποία ανιχνεύτηκε 145IU/L με κατώτατο όριο στα παιδιά το 220. Η παιδίατρος είπε να αποτανθούμε σε ενδοκρινολόγο και ότι ειναι πιθανόν να ξεκινήσουμε ενέσεις αυξητικής ορμόνης έχει κάποια από εσάς παρόμοια εμπειρία ή κάποια γνώση για το συγκεκριμένο πρόβλημα έχω τρελαθεί....

ευχαριστώ

[KatFON]

Η σωματομεδίνη c ονομάζεται πλέον IGF-1. Είναι μια ορμόνη που έχει σπουδαίο ρόλο και συμμετοχή στην ανάπτυξη των παιδιών.

Μπορείς να δεις εδώ:

http://www.magicfoundation.org/www/docs/978.1035/

Το σημαντικό που αναφέρεται σ'αυτή την ιστοσελίδα είναι ότι τα παιδιά που έχουν έλλειψη IGF-1 δεν ανταποκρίνονται καλά σε θεραπεία με αυξητική ορμόνη αλλά χρειάζονται απ'ευθείας χορήγηση της IGF-1.

ΠΡΟΣΟΧΗ, η θεραπεία με κάθε είδους ορμονών δεν είναι αθώα, υπάρχουν αρκετές, και κάποιες σοβαρές παρενέργειες και θα πρέπει να είστε σίγουροι ότι το παιδί χρειάζεται πραγματικά τη θεραπεία καθώς και να ζυγίσετε τα υπέρ και τα κατά. Ενημερώσου όσο μπορείς και πήγαινε στο γιατρό να συζητήσετε αναλυτικά το θέμα, ειδικά επειδή στο παιδί σου η τιμή της IGF-1 δεν είναι τραγικά μικρή.

Καλό κουράγιο, είναι φοβερό να μαθαίνεις τέτοια νέα για το μωρό σου . Θα σε σκέφτομαι.

[mamy-g]

Η σωματομεδίνη c ονομάζεται πλέον IGF-1. Είναι μια ορμόνη που έχει σπουδαίο ρόλο και συμμετοχή στην ανάπτυξη των παιδιών.

Μπορείς να δεις εδώ:

http://www.magicfoundation.org/www/docs/978.1035/

Το σημαντικό που αναφέρεται σ'αυτή την ιστοσελίδα είναι ότι τα παιδιά που έχουν έλλειψη IGF-1 δεν ανταποκρίνονται καλά σε θεραπεία με αυξητική ορμόνη αλλά χρειάζονται απ'ευθείας χορήγηση της IGF-1.

ΠΡΟΣΟΧΗ, η θεραπεία με κάθε είδους ορμονών δεν είναι αθώα, υπάρχουν αρκετές, και κάποιες σοβαρές παρενέργειες και θα πρέπει να είστε σίγουροι ότι το παιδί χρειάζεται πραγματικά τη θεραπεία καθώς και να ζυγίσετε τα υπέρ και τα κατά. Ενημερώσου όσο μπορείς και πήγαινε στο γιατρό να συζητήσετε αναλυτικά το θέμα, ειδικά επειδή στο παιδί σου η τιμή της IGF-1 δεν είναι τραγικά μικρή.

Καλό κουράγιο, είναι φοβερό να μαθαίνεις τέτοια νέα για το μωρό σου . Θα σε σκέφτομαι.

 

 

 

σε ευχαριστώ πολυ΄την Τρίτη θα πάω στο Παίδων να μιλήσω με παιδοενδοκρινολόγους - ελπίζω να μην έχει τόσο μεγάλη έλλειψή και να μπορέσει να αντιμετωπισθεί με μια διαδικασία πιο ανώδυνη και όχι με ενέσιμες ορμόνες

[nmicha]

Η μεγάλη μας κόρη (σήμερα 19 ετών) είχε διαγνωστεί με υποφυσιοειδή νανισμό. Εξι περίπου χρόνια χορήγηση αυξητικής ορμόνης, 6 μέρες την βδομάδα. Μεγάλη ιστορία.

 

Σε ένα σημείο περί το 2003 που μας διακόψανε από των Παίδων την χορήγηση της αυξητικής ορμόνης πήγα να φλιπάρω.

 

Αν έχεις δεί το κινηματογραφικό έργο " Lorentzo's medicine" η περίπτωσή μου είναι μία μικρογραφία του. Παράτησα τις εργασίες του γραφείου μου, είμαι ελεύθερος επαγγελματίας μηχανολόγος-ηλεκτρολόγος και επί τρείς μήνες διάβασα ότι υπήρχε σχετικό στο internet.

 

Έπρεπε να αποφασίσω αν θα συνεχίσω δι' ίδίων μέσων την αυξητική ορμόνη, η οποία εκείνη την εποχή λόγω αντι-ντοπινγκ ολυμπιακών αγώνων ήταν πιό δυσεύρετη και από το πιό εξωτικό ναρκωτικό.

 

Διαπίστωσα πολλές "χαζομάρες" (για να μην χρησιμοποιήσω πιό αρμόζουσα έκφραση) των υποτιθέμενων ειδικών ενδοκρινολόγων γιατρών.

Κυρίως σε θέματα που έχουν να κάνουν με μετρήσεις, στατιστική ανάλυση, αξιολόγηση αποτελεσμάτων, εκτίμηση οστικής ηλικίας, κ.λ.π.

 

Σκοπεύω κάποτε να δημοσιεύσω την εμπειρία πάνω στο θέμα, αλλά αφήνω να περάσει κάποιος χρόνος για να είμαι πιό αντικειμενικός. Είμαι ακόμη πολύ οργισμένος με την ασχετοσύνη των "ειδικών" που πάνε να μετρήσουνε δέκατα του χιλιοστού με την μεζούρα της μοδίστρας.

 

Σήμερα διάβασα στο "Βήμα" ένα άρθρο για τους νάνους Laron και έκανα google search για να βεβαιωθώ ότι η IGF1 είναι η σωματομεδίνη C (υπάρχει και η IGF3). Ετσι, έπεσα πάνω στην δημοσίευσή σου.

 

Αν θυμάμαι καλά, ιστορικά υπάρχουν δύο σχολές για την διαδικασία της παραγωγής της IGF1. Η μία την αποδίδει στην έκκριση της αυξητικής ορμόνης, η άλλη σε τρίτους παράγοντες. Το 2003 θεωρείτο ότι η πραγματικότης βρίσκεται κάπου στην μέση.

 

Οι νάνοι Laron παρουσιάζουν σχεδόν μηδενικό συντελεστή συσχέτισης αυξητικής ορμόνης - IGF1. Έχουν υπάρξει περιπτώσεις που ο οργανισμός τους εκκρύνει παραπάνω του συνήθους αυξητική ορμόνη αντιλαμβανόμενος ότι η IGF1 είναι χαμηλά, αλλά εις μάτην. Η αλυσσίδα δράση-αντίδραση έχει σπάσει.

 

Για να μην σε πανικοβάλω, οι περιπτώσεις νάνων Laron είναι εξαιρετικά σπάνιες (περίπου 300 σε όλο τον κόσμο) ενώ η περίπτωση της κόρης μας (και πιθανόν του γιού σας) της τάξης του 1:20.000.

 

Αφού περάσαμε πολλές αναβολές του τύπου "κάντε τούτο και ελάτε σε έξι μήνες να δούμε πως πήγε", ώς και σε ψυχολόγο μας στείλανε για ένα χρόνο μήπως το πρόβλημα ήταν ψυχολογικό και αφού βεβαιώσανε με δύο αναλύσεις που απείχαν μεταξύ τους εξι μήνες την χαμηλή IGF1, κάναμε το πείραμα. Της δώσαμε το βράδυ μία δόση αυξητικής ορμόνης και μετρήθηκε την επόμενη ημέρα εκ νέου η IGF1. Αποτέλεσμα : το 70-80 έγινε σε μία μέρα 170-180. Δυόμιση φορές επάνω. Αντε τώρα η γραφειοκρατία για να ενταχθεί στο πρόγραμμα αυξητικής ορμόνης είχαμε φτάσει πλέον στο προεφηβικό στάδιο, δηλαδή πολύ αργά. Και είχαμε αρχίσει ν' αντιλαμβανόμαστε ότι κάτι δεν πάει καλά από την ηλικία των δύο ετών όπως και εσείς. Βέβαια, για να είμαστε δίκαιοι, εκείνη την εποχή η γνώση για το θέμα ήταν πολύ πιο περιορισμένη από την σημερινή και υπήρχε ακόμη ο απόηχος της πρώτης μεθόδου παρασκευής αυξητικής ορμόνης (από πτώματα) από την οποία είχαν πεθάνει άνθρωποι. Η συνθετική μέθοδος που την αντικατέστησε στην δεκαετία του 80, μετράει πλέον 20-25 χρόνια κατα τα οποία δεν αναφέρθηκε κάτι ανησυχητικό.

 

Επι του πρακτικού μέρους τώρα.

 

Εχω να σου δώσω τρείς συμβουλές :

 

α) Κόψε όπως μπορείς τους νεκρούς χρόνους.

 

Θα πας να κλείσεις ραντεβού στο Παίδων και θα σου δώσουν ραντεβού για το "Χωρέμειο" ίσως και μετά από εξί μήνες. Στο πρώτο ραντεβού θα σου πούνε να πας με τον άντρα σου. Θα σας μετρήσουν και τους τρείς και θα σας δώσουν το πλέον πιθανό ύψος ενήλικος του γιού σας και θα σας πούνε να ξαναπάτε σε έξι μήνες για νέα μέτρηση.

Θα φάτε ένα χρόνο για να μάθετε αυτό που μπορώ να σας πώ από τώρα:

Υψος ενήλικου ανδρός = 1/2 (ύψος μητέρας +13 cm + ύψος πατέρα).

 

Δεν θα σας πούνε, γιατί ούτε οι ίδιοι το ξέρουν, ότι υπάρχει ένας στατιστικά ακριβέστερος τύπος που προκύπτει από τις τυπικές αποκλίσεις των υψών των γονέων από τον μέσο όρο. Η αλήθεια είναι ότι οι διαφορές στην ακρίβεια είναι της τάξης του εκατοστού.

 

Δεν θα σας πούνε ότι ένας καλός εμπειρικός κανόνας είναι ότι το ύψος ενηλίκου ανδρός ή γυναικός είναι το διπλάσιο αυτού των δύο ετών. Αν δηλαδή ο γιός σας μέχρι να γίνει δύο χρονών έχει "πάρει" 3-4 εκατοστά ακόμα, θα φθάσει το 1,65μ. Αν εσύ τώρα είσαι 1,65μ και ο άντρας σου 1,78μ τότε υπάρχει πρόβλημα.

 

Δεν θα σας πούνε ότι οι χόνδροι μεταξύ των σπονδύλων παρουσιάζουν βισκοελαστική συμπεριφορά και το ύψος ενός ατόμου είναι μεγαλύτερο το πρωί που σηκώνεται από το κρεβάτι από ότι το απόγευμα. Ένα παιδί που έχει πρόβλημα στο διάστημα από 5 ετών ώς την αρχή της εφηβείας μπορεί να ψηλώνει 4-5 εκατοστά το έτος (η κόρη μου έπιασε "πάτο" στα 3,5 εκ/έτος), δηλαδή 2-2,5 εκ το εξάμηνο που το παρακολουθούνε. Αν τώρα η μία μέτρηση έγινε κατά το πρώτο πρωινό ραντεβού, ας πούμε μία ώρα αφότου είχε σηκωθεί το παιδί από το κρεβάτι και αυτή μετά από έξι μήνες, επειδή είχανε απεργία οι νοσοκόμες στο νοσοκομείο και "χαριστικά" οι γιατρίνες μείνανε μέχρι τις 5 μμ για να προλάβουνε όλα τα ραντεβού, τότε οι μετρήσεις που έχουν κάνει περιέχουν μέσα και ττην απόκλιση λόγω φυσιολογικής ημερήσιας διακύμανσης του ύψους που μπορεί να είναι και 1 εκατοστό. Λειτουργούν δηλαδή με ένα συστεμικό σφάλμα που μπορεί να είναι της τάξης του 25-35%. Αντε τώρα με τέτοιες μετρήσεις να βγάλεις συμπέρασμα κατά πόσο ωφελεί η θεραπεία.

 

Ε, αν πας και τους τα πεις όλα αυτά, σε κοιτάνε με ύφος άπειρης συμπόνιας γιατί αναγνωρίζουν ότι ένας γονιός δικαιούται για το παιδί του ακόμη και να .... παραλογίζεται.

 

β) Ο νόμος του Μέρφυ ισχύει.

 

Πολλοί θα σας πούνε ιστορίες για παιδιά που ήταν τα πιό κοντά στην τάξη τους και ξαφνικά "πέταξαν μπόι και έγιναν εώς εκεί επάνω". Καλοσύνη των ανθρώπων που βλέπουν την ανησυχία σας και θέλουν να σας πούνε ένα παρηγορητικό λόγο. Δυστυχώς, τίποτε παραπάνω.

 

γ) Αν μπείτε στην διαδικασία της αυξητικής ορμόνης, πράγμα που δεν σου το εύχομαι αλλά το βλέπω εξαιρετικά πιθανόν, πρέπει να ξέρετε ότι ξεκινάτε ένα πραγματικό Μαραθώνιο. Και για να τρέξετε τον Μαραθώνιο πρέπει να ξεκινήσετε νωρίς, πριν σηκωθεί πολύ ο ήλιος (εξ ού και η πρώτη συμβουλή) και προπάντος να διατηρήσετε δυνάμεις για να τερματίσετε. Μην τα παρατήσετε στην διασταύρωση της Ραφήνας.

Στον Μαραθώνιο δεν τρέχεις ενάντια στους άλλους δρομείς.

Τρέχεις ενάντια στις δικές σου αντοχές.

 

Εμείς ξεκινήσαμε μεσημεριάτικα και για να τερματίσουμε έπαιρνα κάθε 3 μήνες το αεροπλάνο πήγαινα στη Φρανκφούρτη έδινα μερικές χιλιάδες ευρώ για την αυξητική ορμόνη για να μπορώ σήμερα να γράψω ότι έκανα ότι καλύτερο μπορούσα για την μεγάλη μας κόρη.

[mamy-g]

το ύψος το δικό μου είναι 1,68 και του άντρα μου 1,85

τελικά με την κόρη σου τι έγινε;

έκλεισα ραντεβου στο Χωρέμιο, πήγαμε αλλά δεν με ενημερώσαν για απολύτως τίποτα ούτε διάγνωση τίποτα, ούτε τι συμβαίνει ούτε πως αντιμετωπίζεται

απλά ραντεβού σε 6 μήνες ξανά

πανικοβλήθηκα ακόμα περισσότερο και ψάχνω και για άλλους ενδοκρινολόγους

 

please βοήθεια

[mamy-g]

το ύψος το δικό μου είναι 1,68 και του άντρα μου 1,85

τελικά με την κόρη σου τι έγινε;

έκλεισα ραντεβου στο Χωρέμιο, πήγαμε αλλά δεν με ενημερώσαν για απολύτως τίποτα ούτε διάγνωση τίποτα, ούτε τι συμβαίνει ούτε πως αντιμετωπίζεται

απλά ραντεβού σε 6 μήνες ξανά

πανικοβλήθηκα ακόμα περισσότερο και ψάχνω και για άλλους ενδοκρινολόγους

 

please βοήθεια

[nmicha]

please βοήθεια

 

Ευχαρίστως να βοηθήσω όσο και όπου μπορώ.

 

Αυτή την στιγμή ευρίσκομαι διακοπές σε camping.

 

Όταν γυρίσω θα σου δώσω μερικά λινκς για να διαβάσεις και να ενημερωθείς.

 

Εάν η περίπτωση του γιού σας είναι όμοια με την δική μας (σου το είπα πιό στρογκυλευμένα και στο πρώτο μου μήνυμα) μην περιμένεις θαύματα.

 

Αυτό που μπορείς να κάνεις είναι "το καλύτερο που μπορεί να γίνει".

 

Αυτό θέλω να πιστεύω ότι έγινε και με την κόρη μας, αλλά περάσαμε μεγάλο λούκι...

 

Μπορώ μόνο να σε βοηθήσω να καταλάβεις την κατάσταση και να μην σου λέει ο κάθε γιατρός αηδίες.

 

Από την στιγμή που θα μπεί (αν μπεί) σε πρόγραμμα αυξητικής ορμόνης τα μαθηματικά, η στατιστική και οι μετρήσεις έχουν μεγαλύτερη σημασία από την ενδοεκρινολογία. Και σε αυτά οι ενδοκρινολόγοι δεν είναι οι καλύτεροι σύμβουλοι (για να είμαι πιό ακριβής δεν ξέρουν την τύφλα τους)

 

Στο Χωρέμειο υπήρχε μία ιατρός με το όνομα Μανιάτη η οποία στην συνέχεια νομίζω εξάσκησε ιατρική εκτός ΕΣΥ.

 

Απ' όσες γνώρισα είναι η μόνη που θα σου συνιστούσα να δείς.

 

Η πληροφορία βέβαια είναι της προηγούμενης πενταετίας.

 

.

[nmicha]

Επιπρόσθετα:

 

Η IGF1 είναι η ορμόνη που εκτός των άλλων δημιουργεί στον οργανισμό το αίσθημα της πείνας.

 

Η δική μας όταν της λέγαμε να φάει, συνέχεια απαντούσε "δεν πεινάω"

 

Η γιαγιά της είχε ξεσκίσει τον Τσελεμεντέ για να βρεί κάτι που "ν' αρέσει στο παιδι". Πλήρης αποτυχία.

 

Το βράδυ που κάναμε το test ανταπόκρισης στην αυξητική ορμόνη δεν είχε περάσει μισή ώρα και την ακούω να λέει "Περίεργο, πεινάω" και πήγε και άνοιξε το ψυγείο.

 

Ήταν η πρώτη φορά που θυμόμαστε να αρθρώνει το ρήμα πεινάω χωρίς την άρνηση.

[nmicha]

Επέστρεψα και για αρχή κοίταξα τις καμπύλες ύψους-χρονολογικής ηλικίας:

 

http://www.cdc.gov/nchs/data/nhanes/growthcharts/set3/all.pdf

 

Είναι αυτές του πληθυσμού των ΗΠΑ γιατί για τον ελληνικό δεν έχω καταφέρει να βρω τις αντίστοιχες και αμφιβάλω αν ποτέ έχει γίνει τέτοια συλλογή στοιχείων.

 

Το νοσοκομείο όπως και το "βιβλιάριο του παιδιού" έχουν κάποιες αντίστοιχες καμπύλες, που δεν ξέρω από που τους έχουν πάρει.

 

Η ποιότητα όμως εκτύπωσής τους είναι τέτοια που δεν επιτρέπει μεγάλη ακρίβεια για καλύτερη ανάλυση. Αυτοί των ΗΠΑ παρέχονται και σαν πίνακες παραμετρικών στοιχείων οπότε η ακρίβειά τους είναι τουλάχιστον μία τάξη μεγέθους ανώτερη.

 

Το κατά πόσον ανταποκρίνονται στα δημογραφικά χαρακτηριστικά του ελληνικού πληθυσμού, μου είναι άγνωστο. Λόγω όμως της όσμωσης ασιατών και ισπανόφωνων (που είναι γενικά πιο βραχύσωμοι) με τους λευκούς και μαύρους των ΗΠΑ πιστεύω ότι είναι πιο κοντά στους Έλληνες από ότι ας πούμε οι βορειοευροπαίοι όπως Ολλανδοί, Σκανδιναβοί κ.λ.π.

 

Επανερχόμενοι στην καμπύλη 79εκ @ 20μήνες κατατάσσει τον γιο σας στην 6-7 εκατοστιαία θέση.

 

Τα ειδικά κέντρα αρχίζουν ν' ασχολούνται σοβαρά με κάποιο παιδί όταν ευρίσκεται σταθερά κάτω από την 3 εκατοστιαία θέση.

 

Οπότε, θα σας πηγαίνουν μεταξύ του "δεν έχει κανένα πρόβλημα το παιδί" και του "να κάνουμε και τούτο και να δούμε πως θα πάει" μέχρις ότου πέσει για τα καλά κάτω από την 3η εκατοστιαία θέση.

 

Και η σωματομεδίνη του που είναι χαμηλή θα ρωτήσετε ;

 

- Θα πρέπει να βεβαιωθούμε ότι υπάρχει χρόνιο ορμονικό πρόβλημα κάνοντας νέα ανάλυση αφού κλείσει τα δύο χρόνια, θα σας απαντήσουν.

 

- Είναι και πρόωρο και τα πρόωρα έχουν κάποιες ιδιαιτερότητες, θα συμπληρώσουν.

 

Είναι νωρίς για να σας προσγειώσω στην πραγματικότητα, αλλά θα το κάνω πιστεύοντας ότι με τον τρόπο αυτό θα σας κάνω περισσότερο καλό από κακό.

 

Οι μηχανισμοί της ανάπτυξης των παιδιών δεν είναι πλήρως γνωστοί.

 

Όταν ένα παιδί σαν το δικό σας που, λόγο του ύψους των γονέων του, θα περίμενε κανείς να βρίσκεται στις ανώτερες εκατοστιαίες θέσεις είναι στις κατώτερες, κάτι δεν πάει σίγουρα καλά. Αυτό μας το λέει η στατιστική και όχι η ιατρική επιστήμη.

 

Έρχονται τώρα οι γιατροί να βρούνε το τι φταίει. Γνωρίζουν κάποιες ισχυρές συσχετίσεις ανάπτυξης προς λειτουργίες του οργανισμού και προσπαθούν να ταυτοποιήσουν κάποια από αυτές. Μη γνωρίζοντας επακριβώς τον μηχανισμό λειτουργίας της ανάπτυξης λειτουργούν με το κάνουμε και βλέπουμε.

 

Δεν εκφράζω κανενός είδους αποδοκιμασία με αυτά που γράφω.

Με την παρατήρηση και το πείραμα έχει αποκτηθεί όλη η επιστημονική γνώση που κατέχουμε σήμερα.

 

Ναι, από τα παιδιά μας θα προκύψει η ιατρική γνώση.

Αν ο γιος σας μπει πιο εύκολα σε πρόγραμμα, ένα μέρος αυτού θα το οφείλει στην κόρη μας που επί 3 χρόνια ήταν γνωστό ότι η αυξητικής της ορμόνη ήταν κουτσά-στραβά πάνω από το θεωρούμενο όριο αλλά η σωματομεδίνη της χαμηλά και δεν την ενετάσαν μέχρις ότου πιάσει πάτο στην ταχύτητα αύξησης ύψους.

 

Βέβαια και εγώ σαν πατέρας θα σου απαντήσω ότι καλά όλα αυτά, αλλά εμένα πριν την προαγωγή της επιστήμης μ΄ενδιαφέρει το παιδί μου. Και επειδή κάθισα και διάβασα και κατάλαβα ότι το μόνο όπλο που διατίθεται (από το 2003 μπορεί και να έχουν αλλάξει τα πράγματα) είναι η συμπλήρωση της αυξητικής ορμόνης του οργανισμού, δεν μ' ενδιαφέρει αν το όριο που βάλανε, χωρίς επιστημονική τεκμηρίωση, στην αυξητική ορμόνη είναι σωστό (10 ένα στρογγυλό νούμερο) ή αν αξιολογούν σωστά τα αποτελέσματα της σχετικής ανάλυσης, που δεν το κάνουν γιατί στις ιατρικές σχολές δεν διδάσκεται θεωρεία των πληροφοριών και συγκεκριμένα το θεώρημα της δειγματοληψίας που κάθε μηχανικός που ασχολείται με ψηφιακή εικόνα και ήχο αν δεν το ξέρει πάει και βόσκει πρόβατα.

 

Σαν πατέρας μ' ενδιαφέρει να κάνω το καλύτερο που μπορώ για το παιδί μου.

 

Ο αντίλογος όμως έρχεται και προτάσσει τα εξής :

 

α) Η θεραπεία με αυξητική ορμόνη είναι ακριβή τόσο γιατί η ορμόνη αυτή καθ' εαυτή είναι ακριβή, όσο και γιατί είναι μακροχρόνια. Τα χρήματα αυτά που επιβαρύνουν το προϋπολογισμό υγείας μπορούν να διατεθούν σε άλλους τομείς όπου θα πιάσουν περισσότερο τόπο.

 

β) Κανείς δεν πέθανε επειδή έμεινε κοντός. Αντιθέτως,οι κοντοί είναι μακροβιότεροι των ψηλών. Δεν το λένε ακριβώς έτσι, το λένε πιο επιστημονικά: Το χαμηλό ύψος δεν συνεπάγεται απαραίτητα παθολογικό σύμπτωμα.

 

Η παραπάνω διαμάχη ακολούθησε την περίοδο της επίτευξης παραγωγής συνθετικής αυξητικής ορμόνης.

 

Τότε, με την καταλυτική μεσολάβηση, παρέμβαση των εταιρειών παραγωγής της ορμόνης, συνήφθη ένα διεθνές moratorium μεταξύ παραγωγών, ιατρών, ασθενών και λογιστών.

 

Αυτό το moratorium προβλέπει τα εξής:

 

α) Η αυξητική ορμόνη συνταγογραφείται μόνο από εξειδικευμένα κέντρα παιδιατρικών νοσοκομείων και υπόκειται σε έγκριση από αρμόδια επιτροπή του Υπουργείου υγείας.

 

β) Δοθέντος του περιορισμού των πόρων, αφού με το παραπάνω σχήμα το κόστος της θεραπείας αναλαμβάνεται από τα ταμεία υγείας, αυτή χορηγείται σε εξαιρετικές περιπτώσεις (κοινώς : δεν υπάρχουν χρήματα για όλα τα παιδιά). Τα κριτήρια επιλογής είναι

1) Παιδιά που την έχουνε περισσότερο ανάγκη, δηλαδή προηγούνται οι πλέον ακραίες περιπτώσεις (η κόρη μου όταν έλαβε έγκριση ήταν στην 0-1 εκατοστιαία θέση.Στην περιοχή αυτή δεν μετράμε με εκατοστιαίες θέσεις αλλά με τυπικές αποκλίσεις)

2) Η φύση του προβλήματός τους να είναι τέτοια που η υπάρχουσα εμπειρία να προοιωνίζει καλή ανταπόκριση στην θεραπεία. (η κόρη μου το πρώτο χρόνο της θεραπείας "χτύπησε" ένα 7,8 εκ/έτος που δεν αποτελεί βέβαια ρεκόρ αλλά μια πολύ καλή επίδοση που αρκετά παιδιά θα ζήλευαν.

3) η περίπτωση του παιδιού να έχει ερευνητικό ενδιαφέρον.

 

Τα παραπάνω όπως καταλαβαίνετε γίνονται για να μην μπορούν οι "έχοντες και κατέχοντες" να την αγοράζουν με συνταγογραφία ιδιωτών γιατρών, πράγμα που οι φοβικοί των υπουργείων θεωρούν ότι με βεβαιότητα θα οδηγούσε σε γενικευμένη απαίτηση των γονέων με το επιχείρημα της "υγείας δύο ταχυτήτων". Και αυτό δεν είναι ελληνικό φαινόμενο. Οι περισσότερες χώρες σέβονται το moratorium. Χώρες όμως πιο "μπροστά", όπως η Γερμανία και η Σουηδία επιτρέπουν την συνταγογράφηση από ιδιώτες ενδοκρινολόγους. Έτσι μπόρεσα να προμηθευτώ την ορμόνη όταν μας την κόψαν από το Χωρέμειο με την αιτιολογία ότι "1,50 μ για κορίτσι είναι πολύ καλό, τι άλλο θέλετε;".

 

Λάβετε υπόψη σας όμως και και το εξής: Η δόση της αυξητικής ορμόνης είναι ανάλογη με το βάρος του παιδιού. Όσο πιο μικρό είναι το παιδί, τόσο μικρότερο το κόστος της θεραπείας. Με αυτή τη λογική η γιατρός που μου το είπε το "1,50 για κορίτσι είναι πολύ καλά" μπορεί εύλογα να ισχυρισθεί ότι με την ορμόνη της κόρης μου μπόρεσε να βοηθήσει 5 παιδιά στην ηλικία του γιού σας. Θα το δεχόμουνα σαν σωστό υπό δύο προυποθέσεις :

α) Ότι θα μπορούσα να την προμηθευτώ ιδιωτικά στην ελλάδα και με την ελληνική της τιμή, όπως έχω το δικαίωμα να μην πάω σε νοσοκομείο του ΕΣΥ αλλά σε ιδιωτικό και να την περάσω στις φορολογική μου δήλωση. Και ευτυχώς που βρήκα ένα Γερμανό Διδάκτορα Ιατρό (τα κεφαλαία δεν τα βάζω στην τύχη) που όταν του έστειλα τα στοιχεία της κόρης μου, συμφώνησε ότι θα οφεληθεί αν συνεχίσει την θεραπεία και μου συνταγογραφούσε την ορμόνη χωρίς να την εξετάσει και ΧΩΡΙΣ να ζητήσει οποιαδήποτε αμοιβή. Όσον αφορά το πρώτο βέβαια, τα στοιχεία της θεραπείας όλων των παιδιών περνιούνται σε διεθνή βάση δεδομένων από το νοσοκομείο και μπορούσε να επιβεβαιώσει την αλήθεια των στοιχείων.

 

Αυτή η βάση δεδομένων είναι που θα βοηθήσει τα παιδιά του μέλλοντος, αλλά οι γιατροί στην άγνοιά τους δεν έχουν καταλάβει πόσο σημαντική είναι η ακρίβεια των μετρήσεων, γιατί από μαθηματικά είναι σκράπες.

Να δώσω ένα παράδειγμα :

Αυτό που μετράει περισσότερο στην όλη υπόθεση είναι η ταχύτητα αύξησης του ύψους των παιδιών, ΟΧΙ το ίδιο το ύψος. Αυτό που στα μαθηματικά αποκαλούμε η παράγωγος της καμπύλης του ύψους.

Όργανο που να μετράει την ταχύτητα του ύψους δεν υπάρχει. Βγαίνει υπολογιστικά. Ας πούμε λοιπόν ότι πέρυσι τέτοια εποχή ένα παιδί είχε ύψος 100εκ και φέτος έχει 105εκ. Υπολογίζουμε ότι έχει μία αύξηση 5εκ/έτος. Εκ των υστέρων όμως ανακαλύπτουμε ότι το μέτρο με το οποίο το μετρήσαμε ήταν σπασμένο-χαλασμένο-δεν ξέρω τι και αντί 105 έκ είναι 104εκ. Το σφάλμα που κάναμε στην μέτρηση είναι μικρότερο του 1% (1/104) αλλά αυτό το σφάλμα μας δημιουργεί ένα σφάλμα 25% (5/4) στην παράμετρο που μας δείχνει το πως πάει η θεραπεία.

Και βέβαια όλα αυτά θα ήσαν σωστά αν τα παιδιά ψήλωναν με σταθερό ρυθμό καθ' όλη την διάρκεια του έτους. Αλλά όλοι γνωρίζουν ότι τα παιδιά ψηλώνουν το καθένα ανάλογα 1-2-3 φορές τον χρόνο σύμφωνα με το δικό τους ρολόι. Το πότε θα πάρει κανείς τις μετρήσεις θα επηρεάσει το αποτέλεσμα. Τι πρέπει να κάνει κανείς γι' αυτό ; να παίρνει συχνότερα μετρήσεις (4-5 το χρόνο) και να "φιλτράρει" την καμπύλη ώστε να βλέπει την τάση που αυτή τελικά ενδιαφέρει. Αυτοί που ασχολούνται με το χρηματιστήριο είναι το πρώτο πράγμα που μαθαίνουν.

 

Και αν γίνουν όλα αυτά τι θα κερδίσει κανείς θα με ρωτήσετε :

 

Θα μπορεί να πάρει απόφαση σε συντομότερο διάστημα και/ή με υψηλότερο βαθμό βεβαιότητας. Ότι και βλακεία να κάνουν στο νοσοκομείο οι γιατροί η πραγματική κατάσταση θα εμφανισθεί μετά από κάποια χρόνια. Τότε όμως είναι, αν όχι αργά, σίγουρα αργότερα από το να έχεις καταλήξει στο ίδιο συμπέρασμα μερικά χρόνια πριν προσέχοντας τι μετράς και συμπιέζοντας τα σφάλματα που ούτως ή άλλως περιλαμβάνει οποιαδήποτε μέτρηση.

 

Τέλος, πρόσφατα η ίδια γιατρός με πήρε τηλέφωνο για να πάει η κόρη μου στο νοσοκομείο να την μετρήσουν για το ύψος ενηλίκου που είναι πολύ σημαντικό στοιχείο για την περαιτέρω ιατρική έρευνα.

Όπως τα περισσότερα παιδιά, έτσι και η κόρη μου, όταν τελειώσουν με αυτή την ψυχοφθόρο υπόθεση δεν θέλουν ούτε να το συζητάν.

Της είπα ότι όταν σταματήσαμε, στα 16 της χρόνια, είχε ύψος 154,5 εκ και υπολογίζω, γιατί ούτε σε μένα κάθεται πλέον να την μετρήσω, ότι έκτοτε έχει πάρει κάποια χιλιοστά οπότε μπορεί να υπολογίσει σε ένα 156, συντηρητικά 155,5 εκ.

 

Με φωνή γεμάτη έκπληξη μου απάντησε :

-Ααα, δηλαδή καλά πήγαμε.

 

Βέβαια, αν δεν είχα γίνει frequent flyer προς Φρανκφούρτη θα ήταν σήμερα στο 152 max 153 εκ γιατί είναι γνωστό σ' όσους έχουν ασχοληθεί ή κάνουν ακριβείς μετρήσεις, ότι ο οργανισμός όταν σταματήσει να δέχεται την έξωθεν βοήθεια μειώνει και αυτός την ανάπτυξη για 3-4 εξάμηνα σε επίπεδα κατώτερα αυτών που θα είχε αν δεν είχε μεσολαβήσει η θεραπεία.

 

Τώρα μπορείτε να καταλάβετε γιατί σας είπα ότι αν ξεκινήσετε τον Μαραθώνιο πρέπει να τερματίσετε.

 

 

Μερικά πρακτικά ζητήματα τώρα :

 

Όταν διάβαζα, είχα πέσει σε ένα paper ενός Ιταλού γιατρού που ασχολείτο με πρώρα που μετά την γέννα παρουσίασαν χαμηλή ταχύτητα αύξησης ύψους. Δεν το έσωσα γιατί δεν ήταν η περίπτωσή μας. Με πάσα επιφύλαξη σας λέω τι έχω συγκρατήσει για να ρωτήσετε το γιατρό που θα δείτε.

 

Η αύξηση του ύψους στους αρσενικούς ανθρώπους διακρίνεται σε 4 στάδια (τα θηλυκά έχουν ένα επιπλέον στάδιο)

 

1) Από την σύλληψη μέχρι την γέννα. Έχει τον μεγαλύτερο ρυθμό αύξησης αφού από το μηδέν φτάνει στα περίπου 50εκ σε εννέα μήνες.

 

2) Από την γέννα μέχρι την σταθεροποίηση στο επόμενο στάδιο (είναι η περιοχή που σας ενδιαφέρει)

 

3) Το στάδιο της γραμμικής αύξησης του ύψους 5-7εκ/έτος. Τελειώνει όταν αρχίζει η εφηβεία.

 

4) Το "πέταγμα" της εφηβείας και η οριστικοποίηση του ύψους ενήλικος.

 

Από τα 4 παραπάνω στάδια το 1) το 3) και μέρος του 4) είναι στατιστικά ασυσχέτιστα (δηλαδή δεν σημαίνει ότι αν πας καλά στο 1) θα πας καλά και στο 3)). Το δεύτερο στάδιο είναι σύνθετο και αποτελείται από το ταυτόχρονο τελείωμα του πρώτου και την αρχή του δεύτερου. Γι' αυτό τον λόγο τα προβλήματα στην ανάπτυξη δεν παρουσιάζονται τους πρώτους μήνες μετά την γέννα. Εκείνη η περίοδος είναι ουσιαστικά η συνέχιση της αύξησης της κύησης. Μετά ξεκινάει σιγά-σιγά το στάδιο 3).

 

Το επόμενο, που θα σας ενδιαφέρει, δεν το έχω καταλάβει πως καλά αλλά δεν νομίζω και να παίζει αυτό ρόλο.

 

Τα πρόωρα επειδή βγαίνουν πριν συμπληρώσουν τον κανονικό τους 9μηνο "μπερδεύουν" την μετάβαση από το 1) στο 3) με αποτέλεσμα να παρουσιάζουν μια "ασυνέχεια" στην ανάπτυξη.

 

Ένα ποσοστό από τα παιδιά στα οποία βασιζόταν η μελέτη του Ιταλού μετά από 2-3 χρόνια θεραπεία με αυξητική ορμόνη πήραν "κανονικό" ύψος και συνέχισαν από εκεί χωρίς προβλήματα και χωρίς περαιτέρω ορμονική συμπλήρωση αγωγή. Η πλειοψηφία όμως, δυστυχώς, συμπεριφέρθηκε κατά τον γνωστό τρόπο των παιδιών με πρόβλημα.

 

Σας εύχομαι να είναι η πρώτη η περίπτωσή σας.

[nmicha]

Αν το Χωρέμειο είχε διευθυντή τον Dr Michael B. Ranke, Tόbingen

 

απόσπασμα από το :

Ranke MB (ed): Diagnostics of Endocrine Function in Children and Adolescents.

Basel, Karger, 2003, pp 107–128

 

Traditionally, most clinicians still diagnose GHD by initially measuring GH

[Wyatt et al., 1995]; our own approach, however, is to measure IGF-I and

IGFBP-3 first [Ranke et al., 2000].

......

 

However, it must be pointed out that a patient with a disorder of the GH

axis may well show a GH level above the chosen cut-off level (error of the first

order). Depending on certain circumstances, including the GH values arrived at

and the stimulatory potency of the test used, such a patient might be deprived

of further evaluation, or proper diagnostic classification with regard to the

underlying abnormality, and, consequently, deprived also of therapy with GH or

IGF. The problem of proper classification is further exemplified when two clinically

identical patients are compared, one with a result for the first test that is

above the cut-off point, with no further testing, and the other with an outcome

for the last of four tests that is above the cut-off point. Even though by the

specified rules, both patients would qualify as non-GH-deficient (i.e., each

having a test result for one test above the cut-off), it is obvious that we could

correctly assume a certain degree of impaired GH secretion in the second

patient. Thus, the evaluation of test results requires careful judgement on the

part of the investigating physician [Andersson et al., 1995] in order to avoid the

improper interpretation of cut-off levels, e.g., by a third party.

The determination of IGF-I (or IGFBP-3) levels rather than GH as the first

step toward establishing a disorder of the GH axis implies other advantages and

disadvantages. One advantage is that normative data (based on age or any other

physiologically relevant parameter) can be obtained relatively easily [see Blum,

this volume]. Another obvious advantage is that disorders of the GH axis other

than GH secretion can de defined (see table 1). On the other hand, one disadvantage

is that abnormal IGF (or IGFBP) levels per se require a different

differential diagnosis of which GHD is only one possibility. However, it is at

present beyond doubt that – provided GH levels are determined by means of

appropriate methodology – normal levels of IGF or IGFBP automatically

exclude the possibility of GHD. In order to avoid an error of the first order at

the initial step of the diagnostic work-up, it is however, necessary to use limits

that are not too narrow in order to distinguish between a truly normal level and

a doubtful or pathological level. The practice of taking basal IGF or IGFBP

measurements on two different occasions is also recommended before

excluding GHD or embarking on further steps in the diagnostic work-up.

It is evident that, at the present time, diagnosing a disorder of the GH axis

is by no means a trivial task and that a single investigation cannot provide a

clear answer to a complicated question. Only by the thoughtful use of the tools

available can the diagnosis of impaired GH secretion be made in an individual

patient. It should also be kept in mind that a thorough and careful diagnostic

work-up is justified in light of the consequences of either long-term treatment

or failed therapy.

 

η κόρη μου θα είχε ξεκινήσει θεραπεία μερικά χρόνια νωρίτερα.

 

Ελπίζω τώρα να τον έχουν διαβάσει και να μην κάνουν στο γιο σου το ίδιο "error of the first order".

 

Από τα πάμπολα papers που είχα διαβάσει κατατάσσω τον Ranke σαν τον No 1 στον συγκεκριμένο τομέα.

[nmicha]

τη σωματομεδίνη c η οποία ανιχνεύτηκε 145IU/L με κατώτατο όριο στα παιδιά το 220.

 

Κοιτάζοντας το φάκελλο της κόρης μου βλέπω ότι είχε 65ng/ml το οποίο για κορίτσι 6 χρονών και 4 μηνών την κατατάσσει λίγο πάνω από την 5 εκατοστιαία θέση (σε μεγαλύτερες ηλικίες έχουν διαφορετικές τιμές τα αγόρια από τα κορίτσια).

 

Αυτό που δεν μου ακούγετε σωστό σε αυτά που γράφεις είναι το κατώτατο όριο στα "παιδιά". Η IGF1 μεταβάλεται σημαντικά με την ηλικία.

Για να καταλάβεις η αντίστοιχη 5η εκατοστιαία θέση για δίχρονο είναι 28ng/ml.

 

Την ισοδυναμία με την μονάδα των International Units/Liter που αναφέρεις δεν την γνωρίζω για να σου πω την εκατοστιαία θέση του γιου σου.

 

Ψάξε το μήπως έχει γίνει καμία πατάτα.

[mamy-g]

nmicha

σε ευχαριστώ πολύ, έμαθα αρκετά πράγματα μέσα από την συζήτηση

 

φυσικά με το χωρέμειο είναι δεδομένο πια ότι θα με πηγαίνουν από εξάμηνο σε εξάμηνο

γνωρίζεις εάν υπάρχει κάποιο νοσοκομείο στην Ν.Υόρκη που ασχολείται με τέτοια θέματα διότι θα πάει ένα φίλος μου μέσα Σεπτέμβρη και θέλω να στείλω τις εξετάσεις του γιου μου για μια γνωμη

 

σε ευχαριστώ

[mamy-g]

τη σωματομεδίνη c η οποία ανιχνεύτηκε 145IU/L με κατώτατο όριο στα παιδιά το 220.

 

Κοιτάζοντας το φάκελλο της κόρης μου βλέπω ότι είχε 65ng/ml το οποίο για κορίτσι 6 χρονών και 4 μηνών την κατατάσσει λίγο πάνω από την 5 εκατοστιαία θέση (σε μεγαλύτερες ηλικίες έχουν διαφορετικές τιμές τα αγόρια από τα κορίτσια).

 

Αυτό που δεν μου ακούγετε σωστό σε αυτά που γράφεις είναι το κατώτατο όριο στα "παιδιά". Η IGF1 μεταβάλεται σημαντικά με την ηλικία.

Για να καταλάβεις η αντίστοιχη 5η εκατοστιαία θέση για δίχρονο είναι 28ng/ml.

 

Την ισοδυναμία με την μονάδα των International Units/Liter που αναφέρεις δεν την γνωρίζω για να σου πω την εκατοστιαία θέση του γιου σου.

 

Ψάξε το μήπως έχει γίνει καμία πατάτα.

 

 

 

 

το είχα ρωτήσει και εγώ αυτό αλλά μου απάντησαν ότι τόσο είναι για όλα τα παιδιά όπου παιδιά θεωρούν όλα όσα είναι πάνω από 12μηνών

 

οσο για τη μετατροπή έαν είναι σωστό αυτό που βρήκα μέσω internet 145=6,6ng/ml, 220=10ng/ml

μπορείς να μου πεις για το ποια είναι τα όρια;

α υπήρχαν στην κόρη σου κάποια άλλα συμπτώματα π.χ. χαμηλό ασβέστιο , ο μικρός μου είναι στο max, παίζει ρόλο;

[nmicha]

Για νοσοκομεία στη Νέα Υόρκη δυστυχώς δεν γνωρίζω τίποτα.

 

Μία όμως "παραξενιά" που έχουν όλα αυτά τα κέντρα είναι ότι δεν εμπιστεύονται μετρήσεις και αποτελέσματα αναλύσεων τρίτων που δεν τους γνωρίζουν.

 

Έτσι δεν θα ήμουν αισιόδοξος ότι θα πάρεις καμία παραπάνω πληροφορία από το "Με αυτά τα στοιχεία δεν μπορούμε να βγάλουμε ασφαλή διάγνωση. Πρέπει η περίπτωσή του να παρακολουθηθεί από εξειδικευμένο κέντρο"

 

Αλλά και στην περίπτωση που γνωρίζουν την αξιοπιστία της προέλευσης των στοιχείων πάλι δεν λένε τίποτα ουσιαστικό βάσει της άγραφης "δεοντολογίας" που δεν θέλει το ένα κέντρο να μπαίνει στα χωράφια του άλλου μέσω των γονέων.

Συνεργάζονται μόνο σε επίπεδο κοινών προγραμμάτων.

 

Καλύτερα να δοκιμάσεις το εξής:

 

Το Παίδων ως γνωστόν αποτελείται από δύο νοσοκομεία :το Αγία Σοφία και το Αγλαία Κυριακού. Το ένα από τα δύο έχει το Χωρέμειο το άλλο (το γωνιακό) έχει ένα ειδικό "τμήμα". Το τμήμα αυτό δεν έχει την υλικοτεχνική υποδομή ούτε το προσωπικό του Χωρέμειου.

Τότε είχε μόνο ένα γιατρό-διευθυντή και μία νοσοκόμα.

Όμως αυτός ο γιατρός, που δεν μπορώ να τον αξιολογήσω από ιατρικής άποψης, μου είχε κάνει εντύπωση για την ανθρωπιά του.

 

Είχε πάει μία τσιγγάνα με το κοριτσάκι της που από μακρυά φώναζε ότι πάσχει από σύνδρομο Turner (από τις χειρότερες περιπτώσεις που μπορεί να τύχει σε κορίτσι, 140εκ ύψος ενήλικος στην καλύτερη περίπτωση).

 

Η τσιγγάνα βέβαια ούτε ασφάλιση είχε ούτε ταμείο υγείας. Έψαχνε λοιπόν αυτός ο γιατρός ανάμεσα στους συναδέλφους του των πιο "πλούσιων" κέντρων να βρει κάποια θέση σε ερευνητικό πρόγραμμα για να μπορέσει να το εντάξει και αν ήταν δυνατόν να άρχιζε την θεραπεία την ίδια ημέρα.

 

Κάνε μία προσπάθεια και προς τα εκεί.

 

Για τα επίπεδα της IGF1 δες τα ακόλουθα λινκς

 

http://www.mediagnost.de/content/e/pdf/igfr22_e.pdf

 

http://jcem.endojournals.org/cgi/content/abstract/86/12/5870

 

Αν θυμάμαι καλά υπάρχουν περισσότεροι του ενός τρόπου να γίνει αυτή η ανάλυση (διαφορετικά αντιδραστήρια ή κάτι άλλο τέλος πάντων) και τ΄αποτελέσματα διαφέρουν κατά τι.

[nmicha]

Για το ασβέστιο που αναφέρεις η απάντηση είναι αρνητική.

 

Δες αυτά τα λινκς μήπως και έχουν κάτι που μπορεί να σ' ενδιαφέρει.

 

http://www.biomed.cas.cz/physiolres/pdf/52/52_657.pdf

 

http://www.nice.org.uk/Guidance/TA42/Guidance/pdf/English

 

http://www.health.gov.au/internet/main/publishing.nsf/Content/2CA5841543B85F4DCA25748000005795/$File/HGHGuidelines_march2007.pdf

 

Αντιγράφω από τις παραπάνω Αυστραλιανές Guidlines :

 

10.3 Growth hormone treatment should be discontinued once the bone

age has reached 15.5 years in males and 13.5 years in females. This

skeletal maturity represents 97.5% of estimated final height.

 

10.4 In general, treatment with human growth hormone will cease once

the patient has reached the 10th adult height centile (females 156cm;

males 169cm)

 

Το 10.3 είναι τεράστια λαλακία γιατί κανείς δεν έμαθε στους γιατρούς ότι δεν μπορείς να μετρήσεις μία ποσότητα με ακρίβεια μεγαλύτερη από αυτή που σου δίνει το όργανό μέτρησης που χρησιμοποιείς. Για να είναι ακριβής η μέτρηση πρέπει το όργανο να είναι μια τάξη μεγέθους ακριβέστερο από το μετρούμενο μέγεθος.

 

Εμένα αν ερχόταν μηχανικός να μου μετρήσει την τάση δικτύου και μου έλεγε ότι είναι 230,1V γιατί τόσο δείχνει το ψηφιακό του βολτόμετρο που όμως στις προδιαγραφές του αναγράφει -/+1% ακρίβεια μετρήσεων θα τον πέταγα έξω.

 

Και να μην συζητήσουμε για την ακρίβεια μέτρησης της οστικής ηλικίας στα 15,5 και 13,5 έτη. Θα μπορούσε να είναι ένα από τα πλέον σύντομα ανέκδοτα.

[mamy-g]

σε ευχαριστώ πολύ θα τα διαβάσω προσεχτικά...

πιθανόν να σε ξαναενοχλήσω

συγνώμη εάν γίνομαι κουραστική αλλά φαντάζομαι ότι καταλαβαίνεις την αγωνία μου....

 

 

ευχαριστώ πολύ

[nmicha]

Τα έχω περάσει και καταλαβαίνω πολύ καλά.

 

Κάνε ακριβείς μετρήσεις του ύψους (με ακρίβεια χιλιοστού) ανά δύο μήνες και κράτα τις.

 

Κάθε μέτρηση να την επαναλαμβάνεις 3 φορές και να βγάζεις τον μέσο όρο με την προϋπόθεση ότι μεταξύ τους δεν έχουν απόκλιση (μεγαλύτερη - μικρότερη τιμή) πάνω από 3, το πολύ-πολύ 5 χιλιοστά.

 

Οι μετρήσεις να γίνονται πάντα μέσα στο ίδιο χρονικό διάστημα ύστερα από το σήκωμα από το κρεβάτι μετά από έναν μακρύ ύπνο. Μία βολική στιγμή είναι αφού έχει πιει το γάλα του.

 

http://www.pubmedcentral.nih.gov/picrender.fcgi?artid=1793105&blobtype=pdf

 

Για μία φορά μέτρησε τον ξαπλωμένο (όπως τα βρέφη) και μετά όρθιο για να βεβαιωθείς ότι στέκεται πλέον σωστά στα πόδια του.

 

Αν τα πόδια του παρουσιάζουν κύρτωση, αυτό δεν είναι καλό σημάδι. Παρατηρείται συχνά σε περιπτώσεις νανισμού.

 

Κάποια στιγμή το ιστορικό αυτό θα σας φανεί πολύ χρήσιμο.

 

Μην ξεχνάς ότι δεν πρέπει να σπαταλάτε χρόνο.

 

Ότι μπορεί να γίνει, γίνεται απείρως πιο εύκολα τώρα.

 

Αργότερα, υπεισέρχονται και ψυχολογικά προβλήματα για τα οποία συνειδητά απέφυγα να κάνω λόγο.

 

Αρκετά σε τρέλανα όμως.

[nmicha]

Και η έρευνα στον τομέα προχωρά.

 

Τι συμβαίνει αν αντί η δόση της αυξητικής ορμόνης (hGH) υπολογισθεί με βάση το βάρος του παιδιού, όπως γίνεται τώρα, προσαρμοσθεί έτσι ώστε να δημιουργεί μία τιμή στόχο της IGF1 ;

 

http://jcem.endojournals.org/cgi/content/full/92/7/2436#R17

 

http://jcem.endojournals.org/cgi/content/full/92/7/2480?ijkey=bfe7ea38acee8dd049acead7ce973e35af271ec5

 

Σαν αρχή πολύ οικεία σε όσους γνωρίζουν Συστήματα Αυτομάτου Ελέγχου.

 

Διέγερση του συστήματος μέχρις ότου επιτευχθεί το αναμενόμενο αποτέλεσμα και επέλθει ισορροπία δράσης-ανάδρασης.

 

Τα ανωτέρω βέβαια λαμβάνουν χώρα στην Καλιφόρνια με το sponsoring μίας από της εταιρείες παραγωγής της hGH (Novo Nordisk Inc).

 

Να δούμε αν και πότε θα φτάσει και στο δικό μας "Παίδων" γιατί η μέθοδος της "Προκρούστειας κλίνης" είναι πολύ πιο εύκολα υλοποιήσιμη από την εύρεση της "καμπύλης απόκρισης" κάθε παιδιού ξεχωριστά.

[Jen.]

Καλησπέρα nmicha!

Είμαι συνάδελφος σου και μόλις σήμερα πήραμε τα αποτελέσματα του 13,5 μηνων γιου μας τα οποία έδειξαν ότι έχει σωματομεδίνη 15 ng/ml. Η αλήθεια είναι ότι το ενστικτο μου μου έλεγε οτι κάτι δεν πήγαινε καλά με το ύψος του και επιβεβαιώθηκα για ακόμη μια φορά. Όλοι οι άλλοι με θεωρούσαν υστερική. Η τελευταία μέτρηση του ύψους του πριν 10 μέρες απο ενδοκρινολόγο στο παιδων Αγλαια Κυριακου ηταν 76 εκ. Δεν ειναι άσχημα αλλά δεν κολλάει με το γεγονός ότι γεννήθηκε πολυ ψηλό, 53 εκ, στην 39 βδομάδα.

Εγω και ο σύζυγος μου δεν είμαστε και το πρώτο μπόι, 156 εγώ και 1,74 ο μπαμπάς του, αλλά και πάλι ο ρυθμός ανάπτυξης του μικρου σε ύψος είναι πλέον μηδενικός και αυτό με έβαλε σε υποψίες και άρχισα να το ψάχνω και έτσι βρέθηκα στην ενδοκρινολόγο.

 

Η τελευταία όμως λείπει λόγω γιορτών και ώσπου να πάω να δει τα αποτελέσματα θα με φάει η αγωνία.

Παραπάνω αναφέρεσαι σε εκατοστιαιες θέσεις. Εννοείς τις καμπύλες ανάπτυξης υψους που υπάρχουν και στο βιβλιάριο υγείας ή υπάρχουν άλλες εκατοστιαιες θέσεις αποκλειστικά για τα επίπεδα σωματομεδίνης?

[THEODOSI]

Οι καμπύλες ανάπτυξης του ύψους που υπάρχουν στα βιβλιάρια υγείας δεν είναι οι σωστές υπάρχουν στα ιατρεία των ενδοκρινολόγων άλλες καμπύλες με τις οποίες γίνονται οι μετρήσεις και μάλιστα σε μέγεθος Α4 που επιτρέπει να τοποθετήσεις το ύψος του παιδιού με ακρίβεια και να γνωρίζεις την πραγματική εκατοστιαία θέση. Αλήθεια μια και μίλησες για το παίδων ποιός ενδοκρινολόγος σας παρακολουθεί, γιατί και ο γιός μου έχει ιστορικό πλήρους ανεπάρκειας αυξητικής ορμόνης και είναι σε θεραπεία υποκατάστασης από την ηλικία των 2 ετών, τώρα είναι 5,5 ετών και συνεχίζουμε. Κι εμείς παρακολουθούμαστε στο Αγλαία Κυριακού από τον Κο Πέτρου.Θα είναι χαρά μου να σε βοηθήσω σε ότι μπορώ και να σου πω οτι τυχόν γνωρίζω περισσότερο για το θέμα καθώς έχω πλέον αρκετή εμπειρία.

[boulou]

K Mενα η κορη μου ,η οποια ειναι πρωορη κ γεννηθηκε 31εβδομαδων 40εκ ειναι τωρα ενος ετους κ μολις 68-69 εκ...

κ οι δυογονεις ειμαστε σχετικα κοντοι παντως κ η παιδιατρος με αποπαιρνει που ανυσηχω..ειναι λεει προωρο ...λετε να κινηθω με κανενα ιδιωτη ενδοκρινολογο; ανυσηχω άλλα ο αντρας μου με λεει υπερβολικη...

[Jen.]

Οι καμπύλες ανάπτυξης του ύψους που υπάρχουν στα βιβλιάρια υγείας δεν είναι οι σωστές υπάρχουν στα ιατρεία των ενδοκρινολόγων άλλες καμπύλες με τις οποίες γίνονται οι μετρήσεις και μάλιστα σε μέγεθος Α4 που επιτρέπει να τοποθετήσεις το ύψος του παιδιού με ακρίβεια και να γνωρίζεις την πραγματική εκατοστιαία θέση. Αλήθεια μια και μίλησες για το παίδων ποιός ενδοκρινολόγος σας παρακολουθεί, γιατί και ο γιός μου έχει ιστορικό πλήρους ανεπάρκειας αυξητικής ορμόνης και είναι σε θεραπεία υποκατάστασης από την ηλικία των 2 ετών, τώρα είναι 5,5 ετών και συνεχίζουμε. Κι εμείς παρακολουθούμαστε στο Αγλαία Κυριακού από τον Κο Πέτρου.Θα είναι χαρά μου να σε βοηθήσω σε ότι μπορώ και να σου πω οτι τυχόν γνωρίζω περισσότερο για το θέμα καθώς έχω πλέον αρκετή εμπειρία.

 

 

Πήγαμε μια φορα στην κυρία Καραχάλιου που τον μέτρησε και τον βρήκε όχι ιδιαιτερα ανησυχητικο στο ύψος και μας είπε να κάνουμε τις έξετασεις όποτε δωθεί η ευκαιρία και να μην τις βιαστούμε. Αλλά εμείς τις κάναμε για να ξεμπερδεύουμε και όντως βγήκε χαμηλά η ορμόνη. Γενικά η Καραχάλιου μας φάνηκε αρκετά καλή και γνώστρια και δεν βαριόταν να εξηγήσει. Εκλεισα να πάμε ξανα να δει τα αποτελεσματα μετα το Πάσχα.

 

Μπορείς να μου πεις που θα βρω αυτες τι σωστές καμπύλες ανάπτυξης ύψους? Γιατι 3 παιδιατροι μεχρι τωρα και οι 3 διαφορετικες μετρησεις και εμεις σπίτι φυσικά άλλη μετρηση και δεν μπορώ να βγάλω άκρη. Επίσης να πω οτι ακόμη δεν περπατάει και για αυτό τον μετράμε ξαπλωτό.

 

Αν μπορεις να μου πεις για τις σωστές καμπύλες θα σου ήμουν υπόχρεη.

[Jen.]

Αν το Χωρέμειο είχε διευθυντή τον Dr Michael B. Ranke, Tόbingen

 

απόσπασμα από το :

Ranke MB (ed): Diagnostics of Endocrine Function in Children and Adolescents.

Basel, Karger, 2003, pp 107–128

 

Traditionally, most clinicians still diagnose GHD by initially measuring GH

[Wyatt et al., 1995]; our own approach, however, is to measure IGF-I and

IGFBP-3 first [Ranke et al., 2000].

......

 

However, it must be pointed out that a patient with a disorder of the GH

axis may well show a GH level above the chosen cut-off level (error of the first

order). Depending on certain circumstances, including the GH values arrived at

and the stimulatory potency of the test used, such a patient might be deprived

of further evaluation, or proper diagnostic classification with regard to the

underlying abnormality, and, consequently, deprived also of therapy with GH or

IGF. The problem of proper classification is further exemplified when two clinically

identical patients are compared, one with a result for the first test that is

above the cut-off point, with no further testing, and the other with an outcome

for the last of four tests that is above the cut-off point. Even though by the

specified rules, both patients would qualify as non-GH-deficient (i.e., each

having a test result for one test above the cut-off), it is obvious that we could

correctly assume a certain degree of impaired GH secretion in the second

patient. Thus, the evaluation of test results requires careful judgement on the

part of the investigating physician [Andersson et al., 1995] in order to avoid the

improper interpretation of cut-off levels, e.g., by a third party.

The determination of IGF-I (or IGFBP-3) levels rather than GH as the first

step toward establishing a disorder of the GH axis implies other advantages and

disadvantages. One advantage is that normative data (based on age or any other

physiologically relevant parameter) can be obtained relatively easily [see Blum,

this volume]. Another obvious advantage is that disorders of the GH axis other

than GH secretion can de defined (see table 1). On the other hand, one disadvantage

is that abnormal IGF (or IGFBP) levels per se require a different

differential diagnosis of which GHD is only one possibility. However, it is at

present beyond doubt that – provided GH levels are determined by means of

appropriate methodology – normal levels of IGF or IGFBP automatically

exclude the possibility of GHD. In order to avoid an error of the first order at

the initial step of the diagnostic work-up, it is however, necessary to use limits

that are not too narrow in order to distinguish between a truly normal level and

a doubtful or pathological level. The practice of taking basal IGF or IGFBP

measurements on two different occasions is also recommended before

excluding GHD or embarking on further steps in the diagnostic work-up.

It is evident that, at the present time, diagnosing a disorder of the GH axis

is by no means a trivial task and that a single investigation cannot provide a

clear answer to a complicated question. Only by the thoughtful use of the tools

available can the diagnosis of impaired GH secretion be made in an individual

patient. It should also be kept in mind that a thorough and careful diagnostic

work-up is justified in light of the consequences of either long-term treatment

or failed therapy.

 

η κόρη μου θα είχε ξεκινήσει θεραπεία μερικά χρόνια νωρίτερα.

 

Ελπίζω τώρα να τον έχουν διαβάσει και να μην κάνουν στο γιο σου το ίδιο "error of the first order".

 

Από τα πάμπολα papers που είχα διαβάσει κατατάσσω τον Ranke σαν τον No 1 στον συγκεκριμένο τομέα.

 

Mε βάση αυτό το πολύ κατατοπιστικό άρθρο, καταληγω στο οτι χαμηλη σωματομεδίνη δεν σημαίνει πάντα οτι υπάρχει πρόβλημα στην αυξητική ορμόνη, σωστά? Ναι αλλά αν υπάρχει και χαμηλός ρυθμός ανάπτυξης ύψους τότε δεν ειναι λογικό να συμπαιρένουμε οτι κάτι παίζει και με την αυξητική ορμόνη?

 

Και όταν γράφει μπορεί να είναι και κάτι άλλο τι άλλο εννοει?

 

Επίσης γράφει οτι η μέτρηση της IGF είναι ευκολη σε σχέση με αυτη της αυξητικης ορμόνης GH. Πως γίνεται η μέτρηση της GH? Δεν ειναι μια απλή εξέταση αίματος?

[THEODOSI]

Η μέτρηση της gh γίνεται με δοκιμασία πρόκλησης και 4 λήψεις ανα κάποια χρονικά διαστήματα πάντοτε σε περιβάλλον νοσοκομείου γιατί συνήθως προκαλείται υπογλυκαιμία και το παιδί πρέπει να είναι σε οργανωμένο περιβάλλον νοσοκομείου για παν ενδεχόμενο. Κάτι σαν την καμπύλη σακχάρου δίνουν ενέσιμα στο παιδί μια ουσία που προκαλεί έκκριση της αυξητικής ορμόνης και στην συνέχεια κάνουν αιμοληψίες για να κάνουν τις μετρήσεις, όπως καταλαβαίνεις αυτή είναι διαδικασία που είναι κάπως περίπλοκη ενώ η άλλη μέτρηση του παράγοντα igf γίνεται με μια απλή αιμοληψία που μπορεί να γίνει σε οποιοδήποτε αιματολογικό εργαστήριο.

[THEODOSI]

Πήγαμε μια φορα στην κυρία Καραχάλιου που τον μέτρησε και τον βρήκε όχι ιδιαιτερα ανησυχητικο στο ύψος και μας είπε να κάνουμε τις έξετασεις όποτε δωθεί η ευκαιρία και να μην τις βιαστούμε. Αλλά εμείς τις κάναμε για να ξεμπερδεύουμε και όντως βγήκε χαμηλά η ορμόνη. Γενικά η Καραχάλιου μας φάνηκε αρκετά καλή και γνώστρια και δεν βαριόταν να εξηγήσει. Εκλεισα να πάμε ξανα να δει τα αποτελεσματα μετα το Πάσχα.

 

Μπορείς να μου πεις που θα βρω αυτες τι σωστές καμπύλες ανάπτυξης ύψους? Γιατι 3 παιδιατροι μεχρι τωρα και οι 3 διαφορετικες μετρησεις και εμεις σπίτι φυσικά άλλη μετρηση και δεν μπορώ να βγάλω άκρη. Επίσης να πω οτι ακόμη δεν περπατάει και για αυτό τον μετράμε ξαπλωτό.

 

Αν μπορεις να μου πεις για τις σωστές καμπύλες θα σου ήμουν υπόχρεη.

Εμάς τις "σωστές" καμπύλες ανάπτυξης, τουλάχιστον αυτές που χρησιμοποιούν οι ενδοκρινολόγοι μου τις έδωσε ο ενδοκρινολόγος που τον παρακολουθεί και έτσι έχω κι εγώ κοινό παράγοντα μέτρησης με τον γιατρό. Βέβαια το σωστό είναι να μην το μετράς εσύ το παιδί στο σπίτι αλλά εφόσον έχεις πάρε δώσε με ενδοκρινολόγο και ειδικότερα αν το παιδί ξεκινήσει θεραπεία πρέπει να γίνινται από τον γιατρό και μόνον αυτό προκειμένο να μη υπάρχουν μπερδέματα. Οταν θα πας ξανά στο ιατρείο ζήτα από την γιατρό να σου δώσει κι εσένα ενα διάγραμμα ανάπτυξης και να σημειώσετε κι εκεί οτι σημειώνει ο γιατρός στο δικό του διάγραμμα έτσι θα έχεις κι εσύ μια απεικόνηση της πορείας του παιδιού και ένα σταθερό σημείο, αναφοράς για όλους είτε αυτός που κάνει την μέτρηση είναι ο παιδίατρος είτε εσείς οι ίδιοι. Πάντως πέρα από όλα τά άλλα, γνωρίζω οτι τώρα πια έχουν εγκριθεί πρωτόκολλα για την χορήγηση της αυξητικής και σε ηλικίες μικρότερες των τριών ετών οπότε αν το παιδί χρειάζεται πραγματικά θεραπεία θα την χορηγήσουν πιο εύκολα από παλαιότερα. Και ο δικός μου γιός ξεκίνησε την χορήγηση από την ηλικία των 2 ετών και τότε ήμασταν από τους πρώτους που ξεκινήσαμε θεραπεία σε τόσο μικρή ηλικία, οπότε πιστεύω πως τώρα που υπάρχουν περισσότερα δεδομένα να τη χορηγούν πιο εύκολα και σε μικρότερα παιδιά.