Μωρό στην αιμοκάθαρση

[μανουλα]

Γρήγορη και καλή ανάρρωση στον μικρό σου!

Καλή δύναμη και κουράγιο σ'εσένα!!

αντιγραφω

[ΣΟΦΙΑ ΤΣΑ]

ΕΙΜΑΙ ΣΧΕΤΙΚΑ ΚΑΙΝΟΥΡΓΙΑ ΣΤΟ PARENTS KAI EXΩ ΔΙΑΒΑΣΕΙ ΤΗΝ ΠΕΡΙΠΕΤΕΙΑ ΣΑΣ.ΚΟΡΙΤΣΙ ΜΟΥ ΜΗΝ ΤΟ ΒΑΖΕΙΣ ΚΑΤΩ ΝΑ ΔΕΙΣ ΠΟΥ ΘΑ ΒΡΕΘΕΙ ΣΥΝΤΟΜΑ ΜΟΣΧΕΥΜΑ ΚΑΙ Ο ΠΡΙΓΚΗΠΑΣ ΣΑΣ ΘΑ ΕΙΝΑΙ ΜΙΑ ΧΑΡΑ.ΠΟΛΛΕΣ ΠΟΛΛΕΣ ΕΥΧΕΣ ΑΠΟ ΟΛΟΥΣ ΜΑΣ ΚΟΡΙΤΣΙ ΜΟΥ.

[Abbie]

Euxaristw gia tin sumparastasi. O Ethan mou einai xeirourgeio, kai enw tha eprepe na to exw sunithisei, kathe fora einai xeirotera gia emas. Eimai moni mou sto nosokomeio, perimenw na erthei se ligo o antras mou. Mia wra einai auti, elpizw na perasei grigora kai na pane ola kala.

 

Eipan oti tha kanei simera diplo xeirourgeio, diladi tha bgaloun ton peritoneal dialysis catheter kai tha baloun tin grammi gia to heamodialysis. Telika oi mikrobiologoi eipan oti den yparxei molunsi sto aima kai edwsan to prasino fws gia tin deuteri epembasi. Toulaxiston tha glitwsei tin geniki anaisthisia pali se 3 meres....

 

Kai pali euxaristw gia ta minimata sas kai sorry gia ta greeklish!

[Elinaki]

Θα περάσει και αυτή η αναποδιά. Οι σκέψεις μας είναι κοντά σας. Καλή δύναμη στην αναμονή και όλα να πάνε κατ' ευχήν.

[underage]

Περιμένουμε νέα σας.

 

Εύχομαι να ξεπεραστούν όλα γρήγορα

[Ζουζού1982]

Αχ κοπέλα μου εύχομαι να πάνε όλα καλά! Ο Θεός να σας δινει δύναμη και αισιοδοξία για να μπορεί να εισπράττει αυτά τα συναισθήματα και ο μικρός. Ο μικρός σας έχει ανάγκη και αν βλέπει εσάς καλά θα αισθάνεται και αυτός καλά και ασφαλής. Εύχομαι γρήγορα να βρείτε το πολυπόθητο μόσχευμα και αυτό που περνάτε να το θυμάστε μόνο ως εφιάλτη. Κουράγιο κοπέλα μου αφού τα καταφέρατε ως εδώ θα τα καταφέρετε και μέχρι το τέλος. Περαστικά και πάλι περαστικά! Καλή δύναμη σε όλους σας και τις ολόθερμες ευχές μου στον μικρό.

[Αλίκη Κ.]

Εύχομαι και πάλι να πάνε όλα καλά και ο Ήθαν να ξαναβγεί νικητής από την καινούργια περιπέτεια. Είμαστε μαζί σας με τη σκέψη μας.

[pasxalitsa v]

να εισαι σιγουρη πως θα πανε ολα καλα και ο μικρουλης να βγει ακομα πιο δυνατος απ' αυτο!!!

ελπιζω να βρεθει γρηγορα το μοσχευμα και να μην ταλαιπωρειται αλλο ο πριγκιπας σας...

οι προσευχες μας ειναι μαζι σας....

[elenik]

Αχ κουκλιτσα μου....

ειναι οντως τοσο αδικο αυτο που περναει ο μικρουλης σας.

Ευχομαι ο Αη Βασιλης να φερει ενα χαρμοσυνο μηνυμα . Το μοσχευμα. Ειλικρινα προσευχομαι να βρεθει συντομα.

Μεχρι τοτε .... κρατα καλα ΜΑΝΑ.

[surfmammy]

Περαστικά σας με όλη τη δύναμη της ψυχής μου. Κουράγιο Abbie, που θα πάει θα περάσει κι αυτό. Εύχομαι το μόσχευμα να έρθει μαζί με τον καινούργιο χρόνο. Η σκέψη μου είναι μαζί σας πάντα. Να φιλήσεις γλυκά τον Ethan και από εμένα και την Ειρηνούλα.

[Abbie]

Ευχαριστω για τις ευχες σας. Το χειρουργειο πηγε καλα, σημερα θα δοκιμασουμε για πρωτη φορα την γραμμη, και την αιμοκαθαρση. Οσο συνεχιζεται η ενδοφλεβια αντιβιωση πρεπει να ειμαστε μεσα, αλλα ελπιζουμε προς το τελος της εβδομαδας να ειναι οκ ολα και να γυρισει στο σπιτι.

 

Οσο για το καινουργιο μας προγραμμα, δεν μας εχουν πει ακομα πολλα πραγματα... Μας ειπαν οτι θα ειναι οκ να πηγαινει στην κυρια που τον κραταει (γιατι τους παει σε ενα playgroup, και αυτο αρεσει πολυ στον Ethan), επισης θα του δινουμε καποια φαρμακα λιγοτερα γιατι θα τα παιρνει με ενεση απο την γραμμη που θα κανει αιμοκαθαρση. Θα εχουμε επισης transport, δηλαδη θα ερχεται ασθενοφορο στο σπιτι, θα μας παιρνει στο νοσοκομειο, θα κανουμε την αιμοκαθαρση και μετα θα μας πηγαινει παλι στο σπιτι. Αυτο ειναι πολυ σημαντικο γιατι ειναι πολυ ακριβο το παρκινγκ στο κεντρο, και εχει κατι σαν διοδια που ειναι £8 την ημερα. Αν παλι παμε με το μετρο, ειναι δυσκολο γιατι εχει σκαλες, και να κουβαλαω το καροτσι στα χερια...

 

Ο γιατρος μιλησε για δυο μηνες ετσι με αυτο το προγραμμα, μετα ξανα χειρουργειο για καινουργιο καθετηρα και θα γυρισουμε στην περιτοναικη καθαρση - πραγμα που ανυπομονουμε! εναμιση χρονο τωρα εχουμε συνιθησει το προγραμμα μας και ειναι σιγουρα πολυ καλυτερα να ειμαστε στο σπιτι παρα στο νοσοκομειο.

 

Βεβαια, αν βρεθει μοσχευμα ολα αλλαζουν, και γλιτωνουμε απο τα μηχανηματα μια και καλη!! αλλα κανουμε υπομονη μεχρι να βρεθει κατι καλο. Οι γιατροι ξερουν τι κανουν, και κοιτανε για το καλυτερο οχι μονο για τωρα αλλα και για τα επομενα χρονια.

[evita79]

Abbie μολις σημερα διαβασα ολη την ιστορια του μικρου σου και απο μηνυμα σε μηνυμα περιμενα τα καλα νεα σας...ετσι και τωρα που θα παρακολουθω το θεμα θα περιμενω να μας γραψεις οσο το δυνατον ευχαριστα...να ξερεις οτι καταφερες παρα πολλα και το κυριοτερο σταθηκες διπλα στο παιδι μου μαζι με τον αντρα σου. Μεσα απο την καρδια μου ευχομαι να πανε ολα καλα...

[underage]

Έτσι κούκλα μου να είσαι πάντα μα πάντα αισιόδοξη, όλα σύντομα θα φτιάξουν

[Abbie]

Δυστυχως τα πραγματα δεν πηγαινουν καθολου καλα... χτες ο Ethan εκανε για πρωτη φορα αιμοκαθαρση με τον τροπο που σας εξηγησα παραπανω. Ειχε μειωμενο προγραμμα γιατι ηταν πρωτη φορα. Μιση ωρα πριν τελιωσει, τραβηξε την γραμμη του και... εγινε χαμος! αιματα, ηρθαν 3 νοσοκομες για να σταματησουν την αιμοραγια (γιατι δινουν ενα φαρμακο για να αραιωνει το αιμα, κι ετσι δεν επηζε αμεσως..... τελικα θα τον βαλουν χειρουργειο παλι αυριο για να του βγαλουν τελιως αυτη τη γραμμη που εχει τωρα και να τοποθετησουν μια καινουργια.

 

Το προβλημα ειναι οτι ο Ethan ειναι τωρα 2 χρονων, δεν καταλαβαινει οτι δεν πρεπει να κανει καποια πραγματα, κι ο αντρας μου κι εγω δεν του χαλαμε ποτε χατηρι, οποτε εχει συνιθησει ετσι.... Οταν νευριαζει, ειχε απο πριν την συνηθεια να τραβαει τον καθετηρα του - τωρα που δεν τον εχει, εχει καταλαβει οτι εχει την γραμμη του και κανει το ιδιο. Ηταν και προσφατο το χειρουργειο και δεν ειχε κλεισει καλα το δερμα, εγινε το κακο...

 

Αυτες οι γραμμες ειναι κατι παρομοιο με το να βρισκουν φλεβα για να βαλουν ορο σε ενα παιδακι - καποιες φορες (αν το εχετε περασει) ειναι παρα πολυ δυσκολο. Επισης καθε φορα που χρησιμοποιηται μια φλεβα για μια τετοια γραμμη (ή μια hickman line που ειχε στο παρελθον) αφηνει κατι σαν ουλη στο σημειο εκεινο, και δεν μπορει να ξαναχρησημοποιηθει. Με τα μωρα ειναι δυσκολο να βρουν φλεβες, οι γραμμες αυτες δεν κρατανε πολυ, αρα και αυτη η αιμοκαθαρση δεν ειναι μακροπροθεσμη λυση για τετοιες ηλικιες.

 

Θα σας πω νεοτερα αυριο, δεν μπορει ΟΛΑ να πηγαινουν συνεχεια στραβα, που θα παει.... θα ερθουν καλυτερες μερες για τον Ethan μας!

[elachl]

καρδουλα μου!ελπιζω να πανε ολα καλυτερα απο εδω και περα!πρεπει να πανε καλα!κρατησου κοπελα μου!

[Γατουλα]

κουραγιο βρε Αμπι. τι αλλο να κανετε με ολα αυτα......

[tarshou]

Θα έρθουνε και πολύ καλύτερες μέρες και για το μικρούλη μας Ethan και για εσάς. Κάνε κουράγιο γιατί σε χρειάζεται δυνατή. Ολα θα πάνε καλά.

[vickypap]

κουραγιο κουκλα μου θα ερθουν καλυτερες μερες για το αγορακι μας.

[Elli]

Λίγη υπομονή ακόμη Abbie και θα περάσει κι αυτή η αναποδιά.

 

Εύχομαι τα χαμόγελα να έρθουν πάλι το γρηγορότερο!Κουράγιο!

[Abbie]

Επιτελους επιστρεψαμε σπιτι! Ο Ethan χτες το βραδυ ειχε λιγη γκρινια (νομιζω ποναει λιγο απο το χειρουργειο) αλλα ειναι πολυ χαρουμενος να ειναι στο σπιτι του. Χτες ειχε και παρτυ για τα παιδια στο νοσοκομειο, οποτε περασε καλα...

Βρηκα καποια στατιστικα στοιχεια για την αναμονη για μεταμοσχευση - μπορειτε να τα δειτε εδω http://www.organdonation.nhs.uk/ukt/newsroom/fact_sheets/transplants_save_lives.jsp

Για την αγγλια ο μεσος ορος αναμονης για παιδια ειναι 164 μερες, και ο Ethan χτες ηταν για την 164η μερα ενεργος στην λιστα!!! Αυτο μας κανει αρκετα αισιοδοξους οτι συντομα θα βρεθει κατι. Μιλησα με τις νοσοκομες για το θεμα αυτο και μου ειπαν οτι σιγουρα θα υπηρξαν περιπτωσεις που οργανα προσφερθηκαν για τον Ethan, αλλα εφοσον ειναι καλα στην αιμοκαθαρση, και τα οργανα αυτα δεν ηταν σχεδον "τελεια" για τον Ethan, οι γιατροι εκριναν οτι προτιμουν να περιμενουν - γιατι η επιτυχια της μεταμοσχευσης σχετιζεται αμεσα με το ποσο "ταιριαζει" το νεφρο.

 

Κατα τα αλλα, προσπαθουμε να προσαρμοστουμε στο καινουργιο προγραμμα, μιας και η αιμοκαθαρση δεν θα γινεται στο σπιτι, τα βραδια θα μπορουμε να πηγαινουμε καμια βολτα - και.... ξερω οτι καποιες απο εσας εχετε τις αποψεις σας για το συγκεκριμενο θεμα.... αλλα χτες το βραδυ ο Ethan κοιμηθηκε στο κρεβατι μας!!! Ηταν η πρωτη φορα μετα απο δυο χρονια, γιατι κοιμοταν μαζι μας οταν ηταν νεογεννητος.... και οσες απο εσας το κανετε αυτο θα με καταλαβετε αν σας πω οτι τα ποδαρακια ηταν στο προσωπο του αντρα μου και τα χερακια στο δικο μου, γιατι φυσικα επιασε το μισο κρεβατι!!!

[tarshou]

Είναι απ'τις σπάνιες φορές που το λέω, αλλά πολύ καλά κάνετε. Όλο το κρεβάτι για τον μικρούλη Ethan.

[ΣΟΦΙΑ ΤΣΑ]

ΠΟΛΥ ΚΑΛΑ ΚΑΝΑΤΕ ΚΑΙ ΤΟΝ ΠΗΡΑΤΕ ΣΤΟ ΚΡΕΒΑΤΑΚΙ ΣΑΣ ΚΟΡΙΤΣΙ ΜΟΥ ΤΟ ΔΙΚΑΙΟΥΤΕ ΚΑΙ ΜΕ ΤΟ ΠΑΡΑΠΑΝΩ ΜΕ ΑΥΤΑ ΠΟΥ ΠΕΡΑΣΕ ΤΟ ΠΟΥΛΑΚΙ ΜΟΥ.ΚΑΙ ΕΜΕΙΣ ΤΗΝ ΣΤΕΛΛΙΤΣΑ ΜΑΣ ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΚΑΘΕ ΧΕΙΡΟΥΡΓΙΟ ΠΟΥ ΕΚΑΝΕ [ΧΕΙΡΟΥΡΓΗΘΗΚΕ 3 ΦΟΡΕΣ ΠΡΟΣΠΑΘΗΣΑΜΕ ΝΑ ΣΩΣΟΥΜΕ ΤΟ ΑΡΙΣΤΕΡΟ ΜΑΣ ΝΕΦΡΑΚΙ ΑΛΛΑ ΤΕΛΙΚΑ ΠΡΙΝ 2 ΜΗΝΕΣ ΤΟ ΑΦΑΙΡΕΣΑΜΕ.ΤΟ ΚΑΚΟ ΕΙΧΕ ΓΙΝΕΙ ΣΤΟ ΠΡΩΤΟ ΧΕΙΡΟΥΡΓΕΙΟ ΠΟΥ ΕΚΑΝΕ ΤΟ ΛΑΘΟΣ 'Ο ΓΙΑΤΡΟΣ '.ΕΤΣΙ ΜΑΣ ΕΙΠΕ ΠΩΣ ΕΚΑΝΕ ΛΑΘΟΣ.]ΤΕΛΟΣΠΑΝΤΩΝ.

ΚΑΝΕ ΚΟΥΡΑΓΙΟ ΚΟΠΕΛΑ ΜΟΥ ΤΕΛΕΙΩΝΟΥΝ ΤΑ ΒΑΣΑΝΑ ΣΑΣ.ΕΥΧΟΜΑΙ ΚΑΙ ΕΙΜΑΙ ΣΙΓΟΥΡΗ ΠΩΣ ΘΑ ΒΡΕΘΕΙ ΓΡΗΓΟΡΑ ΤΟ ΝΕΦΡΑΚΙ ΣΑΣ.

ΥΠΟΜΟΝΗ ΚΑΙ ΟΛΑ ΘΑ ΠΕΡΑΣΟΥΝ.

ΤΑ ΦΙΛΙΑ ΜΑΣ ΚΑΙ ΟΙ ΕΥΧΕΣ ΜΑΣ ΑΠΟ ΤΟΝ ΑΝΤΡΑ ΜΟΥ ΤΗΝ ΜΙΚΡΗ ΜΟΥ ΣΤΕΛΛΙΤΣΑ ΚΑΙ ΤΟΝ ΜΠΟΜΠΟ ΜΑΣ ΤΟΝ ΣΚΥΛΑΚΟ ΜΑΣ ΚΑΙ ΦΥΣΙΚΑ ΑΠΟ ΜΕΝΑ.

[ζιζελ]

'Ολα θα πάνε καλά.Είμαι σίγουρη.Όλη η θετική σκέψη μου σε σας.

[elenik]

Αψογος ο μικρος . :grin::grin:

[Abbie]

Ειμαστε και παλι στο σπιτι... Πριν απο μια εβδομαδα περιπου, και ενω ειχαμε την δευτερη γραμμη για να συνδεομαστε στο μηχανημα της αιμοκαθαρσης (το οποιο τοποθετηθηκε χειρουργικα και ειχε 3 ραμματα) - ισως τα μεσογειακα γονιδια (!?!) - αλλα ο Ethan απο μονος του εβγαλε την γραμμη. Μαλιστα τον ειχα βαλει για υπνο, τον ειχε παρει ο υπνος, και μια ωρα μετα ακουσα κλαμματα, πηγα να δω αν ειναι οκ... και βλεπω αιματα στην πυτζαμα του και την γραμμη εξω!! Τον πηγαμε αμεσως στο νοσοκομειο, ευτυχως ηταν μικρη η αιμοραγια - γιατι ειχε ηδη αρχισει να ειναι λιγο αναιμικος - αλλα δεν υπηρχε τροπος να την ξαναβαλουν οι νοσοκομες. Το μονο καλο ηταν οτι ειχε κανει αιμοκαθαρση εκεινη την ημερα και την προηγουμενη (ειχαν γινει καποιες αλλαγες λογω γιορτων) και ετσι μπορεσε να μεινει μερικες μερες χωρις. Βεβαια μεχρι εκει ηταν τα καλα νεα.

Την επομενη μερα ηρθε η νεφρολογος που τον παρακολουθει και μας ειπε οτι δεν μπορει να συνεχιστει αυτη η κατασταση με τις γραμμες να χανονται η μια μετα την αλλη, γιατι καθε φορα που τοποθετειται κανει ενα σημαδι στην φλεβα και δεν μπορει να ξανατοποθετηθει στο ιδιο σημειο. Ετσι πολυ γρηγορα τελειωνουν οι φλεβες και δεν υπαρχει δυνατοτητα αιμοκαθαρσης. Και επειδη θα χρειαστει στο μελλον ξανα αιμοκαθαρση, πρεπει να το λαβουμε και αυτο υποψη. Μας ειπε να βαλουμε ξανα τον καθετηρα περιτοναικης καθαρσης (pd catheter) και να προσπαθησουμε με αυτο. Αυτη τη φορα ομως, επειδη περασαμε περιτονιτιδα προσφατα, δεν ηταν σιγουροι οτι θα δουλεψει αυτος ο τροπος. Συμφωνησαμε ομως να γινει το χειρουργειο - γιατι πραγματικα ο Ethan ειναι ζωηρος και δεν καθοταν για την αιμοκαθαρση στο νοσοκομειο (ετσι εχασε την πρωτη γραμμη) - και ο καθετηρας μπηκε την τριτη το βραδυ.

Το πιο σημαντικο που μας ειπε η νεφρολογος ειναι οτι αυτη η κατασταση εχει κρατησει παρα πολυ, και πρεπει τωρα να κανουμε το επομενο βημα, αυτο της μεταμοσχευσης. Δυστυχως οσα μοσχευματα εχουν προσφερθει ειναι απο ατομα μεγαλυτερης ηλικιας, και οι περισσοτεροι θανατοι ειναι απο αιτιες που σχετιζονται με την υπερταση (εγκεφαλικα, καρδιοπαθειες) οποτε και τα νεφρα αυτα δεν ειναι τοσο καλα. Λογω καποιου προβληματος εγω δεν μπορω να δωσω, αλλα μας προτειναν αν θελουμε να δοκιμασουμε μηπως δωσει ο αντρας μου, που δεν ειναι συμβατος (εχει διαφορετικη ομαδα αιματος). Για να γινει αυτο χρειαζεται να γινουν και αλλες εξετασεις, για να δουν ακριβως τα αντισωματα που εχει ο Ethan, και πως αντιδραει το αιμα του με το αιμα του μπαμπα. Μετα, αν τα αποτελεσματα ειναι καλα, θα χρειαστει να κανει καποια θεραπεια για να αφαιρεσει καποια αντισωματα απο το πλασμα του αιματος. Ολα αυτα ειναι αρκετα πολυπλοκα, δεν μας τα εχουν εξηγησει ακομα γιατι δεν ξερουμε αν γινεται.

Θελουμε να ελπιζουμε οτι θα γινει κατι γιατι ο Ethan ειναι μωρο, ειναι ηδη 18 μηνες στην αιμοκαθαρση και αυτο τον κανει να εχει καλη προταιρεοτητα στην λιστα - κατι που στο μελλον οταν θα ειναι ενηλικας δεν θα συμβει, αλλα στην τελικη ειναι και θεμα τυχης. Μας ειπαν οτι αν τα πραγματα δεν πηγαινουν καθολου καλα, δηλαδη οι δυνατοτητες αιμοκαθαρσης τελιωνουν, θα πρεπει να του δωσουν ενα λιγοτερο καλο νεφρο - το οποιο ομως θα κρατησει και πολυ λιγοτερο, αλλα και θα του μειωσει τις δυνατοτητες για μεταμοσχευση στο μελλον. Αυτο σε καμια περιπτωση δεν ειναι οτι καλυτερο, αλλα αν κινδυνευει η ζωη του δεν θα εχουμε αλλη επιλογη.

Αυτη τη στιγμη ειμαστε στο σπιτι, κανουμε το peritoneal dialysis σε μειωμενο προγραμμα, μεχρι να επουλωθει η κοιλιτσα του απο το χειρουργειο. Οταν φτασουμε στο πληρες προγραμμα θα δουμε αν δουλευει, δηλαδη αν "καθαριζει" το αιμα - και πραγματικα το χρειαζομαστε να δουλεψει!! Οσο ειμαστε καλα στην αιμοκαθαρση, μπορουμε να περιμενουμε μεχρι να βρεθει κατι πολυ καλο.

Τα περισσοτερα παιδακια με τετοιου ειδους προβληματα υγειας δεν εχουν ορεξη για παιχνιδι, δεν αναπτυσσονται φυσιολογικα κλπ, αλλα ο δικος μας δεν ειναι ετσι!! Σε σημειο που κανει και τετοιες ζημιες!! Ειπα μηπως του δωσουν προτεραιοτητα στην λιστα επειδη ειναι σκανταλιαρης, αλλα μου ειπαν οτι δεν γινεται... α, και δεν ειμαστε το πρωτο παιδακι που εβγαλε με τα χερακια του γραμμη αιμοκαθαρσης..... ειμαστε το δευτερο!!! (στα τοσα χρονια που λειτουργει η νεφρολογικη κλινικη, τα οποια ειναι πολλα!!!)

Θελω να πιστευω οτι το 2010 θα ειναι η χρονια του Ethan! Αρκετα περασε, θα ερθουν καλυτερες μερες, που θα παει!!!