Recommended Posts

    Ο γιος μου είναι 8 μηνών και έχει διαγνωστεί με συγγενές νεφρωσικό σύνδρομο. Πριν απο λίγες ημέρες έκανε εγχείρηση αφαίρεσης και των 2 νεφρών του. Τώρα θα κάνει περιτονιακή αιμοκάθαρση μέχρι να βρεθεί μόσχευμα και να κάνει μεταμόσχευση. Όταν σταθεροποιηθεί η κατάστασή του θα έρθει στο σπίτι και θα πρέπει εμείς να τον συνδέουμε με το μηχάνημα αιμοκάθαρσης. Υπάρχουν άλλοι γονείς με παρόμοιες εμπειρίες? Τι γίνεται σε τέτοιες περιπτώσεις στην Ελλάδα?

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Διαφημίσεις


    τον μικρουλη.......μας :(

    λυπαμε για την ταλαιπορια που περνατε ευχομαι οτι καλυτερο για τον

    γιο σας και συντομα να ειναι καλα!!!

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Ευχομαι γρηγορα περαστικα να ειναι....

    Δεν ξερω καθολου για το θεμα να σου πω.....

    Στο εξωτερικο βρισκεσαι?

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Περαστικουλια και ευχομαι γρηγορα να βρεθει ενα μοσχευμα.


    Σιγουρα ο γυαλος ειναι στραβος.. δεν εξηγειτε αλλοιως!!

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites




    σας ευχωμαι να βρεθει το γρηγοροτερο το μοσχευμα και να ξαναχει το παιδακι την υγεια του.

    εχω εμπειρια απο νεφροπαθεις που κανε αιμοκαθαρση δικο μου προσωπο αλλα στο νοσοκομειο,δεν γνωριζω τι γινεται στο σπιτι.μακαρη να ηξερα να σου απαντησω κοπελα μου,κουραγιο και δυναμη να χεις.

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    πραγματικα γρηγορα να βρεθει ενα μοσχευμα!μονο υγεια!!!!!περαστικα σας!

    .. και υπομονη.. ο καλος Θεουλης θα βοηθησει για τα καλυτερα!

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Διαφημίσεις


    Ο γιος μου είναι 8 μηνών και έχει διαγνωστεί με συγγενές νεφρωσικό σύνδρομο. Πριν απο λίγες ημέρες έκανε εγχείρηση αφαίρεσης και των 2 νεφρών του. Τώρα θα κάνει περιτονιακή αιμοκάθαρση μέχρι να βρεθεί μόσχευμα και να κάνει μεταμόσχευση. Όταν σταθεροποιηθεί η κατάστασή του θα έρθει στο σπίτι και θα πρέπει εμείς να τον συνδέουμε με το μηχάνημα αιμοκάθαρσης. Υπάρχουν άλλοι γονείς με παρόμοιες εμπειρίες? Τι γίνεται σε τέτοιες περιπτώσεις στην Ελλάδα?

     

    Νομίζω πρέπει να επικοινωνήσεις με κάποιο νοσοκομείο για παιδιά για να σε ενημερώσουν. Δεν ξέρω αν έχετε σκοπό να έρθετε στην Ελλάδα, επειδή όμως η κατάστασή σας δεν είναι απλή, σας εύχομαι ολόψυχα να πάνε όλα καλά και να βγείτε γρήγορα από αυτή την περιπέτεια υγιείς και γελαστοί.

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Περαστικά στο αγγελούδι σου!!!

    Σύντομα να βρεθεί μόσχευμα και να γίνει τελείως καλά!!

    Κορίτσι μου,κουράγιο κι υπομονή.Οι προσευχές μας θα σας συνοδεύουν.


    ΣΤΕΛΛΑ blbnp2.png DF5ip2.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Σας εύχομαι μέσα από την καρδιά μου περαστικά.

    Να έχετε πίστη, όλα θα πάνε καλά...

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Διαφημίσεις


    Περαστικα κοπελα μου και με θετικες σκεψεις να βοηθησεις το αγγελουδι σου στον αγωνα του για τη ζωη. Ευχομαι πραγματικα μεσα απο την καρδια μου να βρεθει γρηγορα μοσχευμα και να γινει καλα ο μικρουλης σου. Κουραγιο και δυναμη!!!!!!


    PSpyp2.png n6m7p2.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    μακαρι να διορθωθουν ολα... να βρειτε το μοσχευμα που θα κανει καλα το μωρακι σας...υπομονη και δυναμη να περασει και ολα να πανε καλα..

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Δυστυχώς πρόκειται για μια πολύ σπάνια αρρώστια και δεν υπάρχουν πολλές πληροφορίες για αυτήν. Πριν από 15 χρόνια ήταν αδύνατον μωρά να κάνουν αιμοκάθαρση και έτσι όσα γεννιουνταν με τέτοια προβλήματα ή νεφρική ανεπάρκεια, δεν είχαν καμία θεραπεία διαθέσιμη. ΄

     

    Είμαστε τυχεροί μέσα στην ατυχία μας που ο μικρούλης Εthan γεννήθηκε στο Λονδίνο και δικαιούται δωρεάν περίθαλψη σε΄ένα από τα καλύτερα νοσοκομεία του κόσμου. Έχει περάσει πολλά, τους τελευταίους μήνες ήταν σχεδόν κάθε εβδομάδα στο χειρουργείο και έχει κλείσει 6 μήνες στο νοσοκομείο. Έχουμε όμως ελπίδα ότι θα σταθεροποιηθεί η κατάστασή του τώρα που του αφαιρέθηκαν τα νεφρά και ξεκίνησε την αιμοκάθαρση. Όταν σταθεροποιηθεί η κατάστασή του θα μπορεί να έρθει στο σπίτι, θα μας δώσουν το μηχάνημα της αιμοκάθαρσης και θα είναι συνδεδεμένος σε αυτό κάθε βράδυ. Την ημέρα όμως θα είναι "φυσιολογική" η ζωή του.

     

    Επιπλέον, εδώ ο κόσμος είναι πιο ενημερωμένος σχετικά με την δωρεά οργάνων, υπάρχουν παιδάκια που έμειναν στην λίστα μόνο 72 ώρες και βρέθηκε νεφρό! Δεν είναι όλες οι περιπτώσεις έτσι, αλλά το μέγιστο που περιμένει ένα παιδί είναι περίπου 6 μήνες.

     

    Πραγματικά, αν και θέλω να μάθω για άλλες οικογένειες με παρόμοιες καταστάσεις, εύχομαι να μην υπάρχει κανένα άλλο παιδάκι που να τα περνάει αυτά.... Κανένα μωράκι δεν του αξίζει τόσος πόνος....

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    ναι γλυκειά μου έχεις δίκιο, σε καταλαβαίνουμε όλοι και ευχόμαστε ότι καλύτερο για το αγγελούδι σου!!!

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Όλα θα πάνε καλά , μπράβο για το κουράγιο σας και για το κουράγιο του παιδιού σας.

    Εύχομαι να βρείτε το συντομότερο δυνατόν μόσχευμα και να συνεχίσει μια φυσιολογικότατη ζωή.

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Εύχομαι να πάνε όλα καλά και να βρεθεί το μόσχευμα.... να μην ταλαιπωρηθεί άλλο το αγγελούδι σου αλλά κι εσύ...


    Όταν παίρνω...γεμίζουν τα χέρια μου. Όταν δίνω, γεμίζει η ψυχή μου...

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Εγγραφείτε ή συνδεθείτε για να σχολιάσετε

    Για να δημοσιεύσετε ένα σχόλιο θα χρειαστεί να είστε εγγεγραμμένο μέλος. Είναι δωρεάν.

    Δημιουργήστε νέα εγγραφή

    Κάντε εγγραφή να συμμετάσχετε στις συζητήσεις - είναι εύκολη και γρήγορη!

    Δημιουργήστε νέα εγγραφή

    Σύνδεση

    Έχετε ήδη έναν λογαριασμό χρήστη; Συνδεθείτε εδώ.

    Συνδεθείτε τώρα

    • Σύνδεση/Εγγραφή

      Για να μπορέσετε να απαντήσετε σε ερωτήματα ή να ρωτήσετε τα μέλη κάποιο νέο ερώτημα είναι απαραίτητο να εγγραφείτε! Είναι εύκολο & δωρεάν! 

    • Similar Content

      • Από vickypap,
        Η ΚΟΥΚΛΙΤΣΑ ΜΟΥ ΕΙΝΑΙ 3 ΜΗΝΩΝ Κ ΑΠΟ ΤΟΝ ΠΡΩΤΟ ΜΗΝΑ ΕΙΔΑ ΚΑΤΙ ΠΟΥ ΜΕ ΤΡΟΜΑΞΕ.ΔΕΝ ΜΠΟΡΟΥΣΕ ΝΑ ΚΑΝΕΙ ΚΑΚΑΚΙΑ ΚΑΙ ΓΙΑ ΝΑ ΤΗΝ ΒΟΗΘΗΣΩ ΤΗΣ ΠΙΕΖΑ ΤΑ ΠΟΔΑΡΑΚΙΑ ΜΕ ΤΗΝ ΠΑΝΑ ΑΝΟΙΧΤΗ.ΤΗΝ ΣΤΙΓΜΗ ΠΟΥ ΖΟΡΙΖΟΤΑΝ ΕΙΔΑ ΚΑΤΙ ΝΑ ΒΓΑΙΝΕΙ ΑΠΟ ΤΟΝ ΚΟΛΠΟ ΤΗΣ.ΕΙΝΑΙ ΣΑΝ ΚΥΣΤΗ ΑΣΠΡΟ ΑΠΟ ΕΞΩ Κ ΜΟΙΑΖΕΙ ΝΑ ΕΧΕΙ ΣΚΟΥΡΟ ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΟ.ΜΕΝΕΙ ΛΙΓΟ ΕΞΩ Κ ΞΑΝΑ ΜΠΑΙΝΕΙ ΜΕΣΑ.ΧΘΕΣ ΒΓΗΚΕ ΛΙΓΟ ΜΕΓΑΛΥΤΕΡΟ ΚΟΜΜΑΤΙ.ΔΕΝ ΤΟ ΕΙΧΑ ΠΕΙ ΣΤΟΝ ΠΑΙΔΙΑΤΡΟ ΓΙΑΤΙ ΟΠΟΤΕ ΜΙΛΟΥΣΑΜΕ ΗΤΑΝ ΓΙΑ ΙΩΣΕΙΣ ΠΟΥ ΠΕΡΑΣΕ Κ (ΚΑΚΩΣ ΜΕΝ) ΤΟ ΞΕΧΝΟΥΣΑ.ΧΘΕΣ ΠΟΥ ΤΟΥ ΤΟ ΕΙΠΑ ΜΕ ΕΣΤΕΙΛΕ ΣΕ ΠΑΙΔΟΧΕΙΡΟΥΡΓΟ ΑΛΛΑ ΔΕΝ ΠΗΓΑ ΓΙΑ ΝΑ ΤΗΝ ΠΑΩ ΝΑ ΤΗΝ ΔΕΙ ΠΡΩΤΑ ΑΥΤΟΣ ΣΗΜΕΡΑ.ΦΟΒΑΜΑΙ ΟΤΙ ΕΙΝΑΙ ΟΡΓΑΝΟ ΚΑΙ ΣΥΓΚΕΚΡΙΜΕΝΑ ΩΟΘΗΚΗ ΓΙΑΤΙ ΚΑΠΩΣ ΕΤΣΙ ΜΟΙΑΖΕΙ ΑΠ΄ΟΤΙ ΞΕΡΩ.ΝΑ ΣΑΣ ΠΩ ΟΤΙ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΤΟ ΚΑΝΑΜΕ ΜΕ ΕΞΩΣΩΜΑΤΙΚΗ ΓΙΑΤΙ ΑΠΟ 14 ΧΡΟΝΩΝ ΕΙΧΑ ΚΥΣΤΕΣ ΣΤΙΣ ΩΟΘΗΚΕΣ ΚΑΙ ΑΡΚΕΤΕΣ ΕΠΕΜΒΑΣΕΙΣ.(ΤΩΡΑ ΕΙΜΑΙ 28 ΧΡΟΝΩΝ).
      • Από Πηνελόπη!,
        Καλησπέρα σας!!!
         
        Κοντεύει να εκραγεί το κεφάλι μου πια!
         
        Κλείνοντας τον 5ο μήνα, ο μικρός μου ξεκίνησε ξαφνικά να ουρεί όλο και πιο αραιά, έφτασε σε σημείο να ούρει 5-10μλ ανά 6-8 ώρες και να εμφανίζει πορτοκάλι κηλίδες. (Αποκλειστικός θηλασμός, βάρος γέννησης 2840, έξοδος στις 5 ημέρες 2720, 9ημερων 2910, 30 ημερών 4410, 2 μηνών 5930, 3 μηνών 6650, 4 μηνών 7150, 5 μηνών 7820, (COVID, νοσηλεία λόγω ολιγουριας, και σύγχιση θηλων στον 6ο μήνα, οποτε) 6 μηνών 8140, 7 μηνών 8850.)
         
        Στο νοσοκομείο οι εξετάσεις δεν έδειξαν τίποτα παθολογικό. Ούτε και είχε την παραμικρή εμφάνιση συμπτώματος αφυδατωμένου παιδιού πλην την ολιγουρια. Όποτε μας έβγαλαν σε 3 μέρες δίνοντας οδηγία για περισσότερα υγρά.
         
        Δεν είναι από τα παιδιά που κάθονται μονίμως στο στήθος. Αντιθέτως είναι και δύσκολος. Όποτε μέχρι να μάθει να πίνει νερό κλείνοντας τον 7ο μήνα, κυκλοφορούσα με σύριγγες για να δίνω έξτρα νερό και γάλα αντλημενο.
         
        Ήταν οριακά επί δύο μήνες στις βρεγμένες πάνες και εμφάνισε στο όλο διάστημα 2-3 φορές πορτοκάλι κηλίδες πάλι.
         
        Πλέον, πίνει νερό από καλαμάκι, όχι τρελές ποσότητες ακόμα αλλά το παλεύω. Τρώει το τελευταίο διαστημα 3 γεύματα συνήθως γύρω στα 100 (επιτέλους) το κάθε ένα. Και ενδιάμεσα και το βράδυ θηλάζει. 
         
        Πριν 15 μέρες ξανά έβγαλε μια κηλίδα ενώ είχαν βελτιωθεί οι πάνες και ήταν σχετικά καλυτερες θα έλεγα σε σχέση με το περασμένο διάστημα. 
         
        Ξανά έκανα ουρολογικες (άλλες 3 φορές είχαμε κάνει κια δεν είχε βγει τίποτα ανησυχητικό, πέρα από το βάρος την πρώτη φορά πριν την εισαγωγή στο νοσοκομείο) και αυτή τη φορά βγήκαν πάλι όλες καλές αλλά είχε λεύκωμα. (Η παιδίατρος είπε πως λόγω ίωσης που μας ταλαιπωρούσε πολύ πολυ όλους εκείνες τις ημερες, είναι λογικό να εμφανιστεί λεύκωμα το οποίο θα υποχωρήσει). Είπε να μην ανησυχώ και πως δεν χρειάζεται να ξανά κάνω.
         
        Σήμερα, και ενώ οι πάνες του τις τελευταίες μέρες είναι πολύ καλές, έβγαλε πάλι, όχι εκείνη την έντονη πορτοκάλι κηλίδα, αλλά μια αραιωμένη πορτοκάλι.
         
        Γενικά είναι ένα απίστευτα δραστήριο παιδί, και δυστυχώς είναι ΜΟΝΙΜΩΣ μούσκεμα ακόμα και αν κυκλοφορεί μέσα στο σπίτι με τον κλιματισμό. (Μου το σχολίασαν και δύο διαφορετικοί παιδίατροι στο νοσοκομείο, όποτε δεν είναι κάτι για το οποίο υπερβάλλω).
         
        Όποτε ρωτάω εγώ η άμοιρη μάνα που έχω τρελαθεί να προσπαθώ να ταιζω και να ποτίζω.... Είναι λογικό ανά διαστήματα, μετά από κάποια κακή μέρα ή νύχτα να βγάζει πάλι κηλίδες; Πόσο επικίνδυνο είναι; Πόσο εύκολα μπορούν να πάθουν ζημιά οι νεφροί όταν αυτό γίνεται κατ' εξακολούθηση; 
         
        Μήπως πρέπει να ψάξω κάτι άλλο που διαφεύγει από την δική μου παιδίατρο;
         
        Συγγνώμη για το τεράστιο κείμενο και ευχαριστώ θερμά για τον χρόνο!!
      • Από demi,
        Ελπιζω να μην το περασει καμια γυναικα κατα την διαρκεια της εγκυμοσυνης γιατι πραγματικα δεν εχω νιωσει ξανα τετοιο πονο.το χειροτερο απο ολα ηταν οτι νομιζαν πως ειναι συσπασεις και μου διναν τα αναλογα φαρμακα και το καταλαβαν οτι ηταν κολικος νεφρου επειτα απο 4 ημερες.φαρμακα δεν ηθελαν να δωσουν αλλα πηρα μονη μου ενα buskopan γιατι νομιζα οτι θα εβγαινε η ψυχη μου.μετα απο αυτο που περασα εχοντας ο αθλιος γυναικολογος μεγαλη ευθυνη για ολο αυτο το θεμα θελω να πω προσοχη και μια 2 γνωμη οταν σας συμβαινει κατι σε ολες τις μελλουσες μανουλες.ειναι συχνη επιπλοκη απο οτι μου ειπαν μετα....
      • Από tsalek,
        Γεια σας κορίτσια.
        Υπάρχει μήπως καποιος γονιός που να αντιμετωπίζει το πρόβλημα της συγγενούς υδρονέφρωσης ;;
        Το αγοράκι μας έχει μια διάταση στο ένα του νεφρό και του δίνουμε αντιβίωση από την πρώτες μέρες. Έχουμε κάνει μια σειρά εξετάσεων (υπέρηχος, κυστουρηθρογραφία, νεφρόγραμα) και θα συνεχίσουμε να κάνουμε. Το θέμα είναι να μην φτάσουμε στο σημείο της επέμβασης για να μην ταλαιπωρηθεί ο γλυκούλης μου. Θα με ενδιέφερε να μάθω για παρόμοιες περιπτώσεις και πως αντιμετωπίστηκαν.
         
         
        edit admin
         Δείτε όλα τα θέματα εδώ με το  tag υδρονέφρωση
         
        https://parents.org.gr/forum/search/?q=υδρονέφρωση