ΔΙΑΚΟΠΗ ΚΥΗΣΗΣ ΛΟΓΩ ΔΥΣΠΛΑΣΙΑΣ ΑΚΡΩΝ ΕΜΒΡΥΟΥ

[stiliani]

Ντόλη μου!!! Διάβασα τώρα την ιστορία σου, οκούκλος στην φωτογραφία να ξέρεις ότι θα σου δίνει δύναμη να ξεπεράσεις τα πάντα. Όποια απόφαση και να πάρεις θα είναι η σωστότερη για σένα και το παιδάκι σου. Θα είμαστε όλοι εδώ κοντά σου.

[ΝΤΟΛΗ]

8 ημέρες ακόμη...σας ευχαριστώ όλες

[dorian]

Τα έμβρυα από την 9η εβδομάδα έχουν ήδη ώριμο το κέντρο του πόνου στον εγκέφαλο και είναι σε θέση να νιώθουν κάθε διαδικασία. Ο γονιός έχει υποχρέωση να ενημερώνεται ε ξ ο ν υ χ ι σ τ ι κ ά για το πρόβλημα του παιδιού του και να είναι στο τέλος υπεύθυνος για την απόφασή του μονάχα αυτός. Οι γιατροί δεν θέλουν να μπλέκουν και προτείνουν τις εύκολες λύσεις. Σίγουρα έχουμε υποχρέωση να φέρουμε γερά παιδιά στον κόσμο, όμως όταν ένα πρόβλημα αντιμετωπίζεται γιατί να προβούμε σε θανάτωση του εμβρύου? Γιατί δεν μας ενημερώνουν επακριβώς, γιατί δεν ψάχνουμε πληροφορίες, γιατί δεν ψάχνουμε να δούμε ζωές άλλων παιδιών με παρόμοια προβλήματα? Η πρώτη σκέψη είναι η διακοπή? Δηλαδή αν Θεός φυλάξοι 1, 2, 3, 10, 20 χρόνια μετά τη γέννηση του αρρωστήσει το παιδί μας το σκοτώνουμε? Όχι βέβαια, γιατί το έχουμε αγαπήσει. Πότε πρέπει ν' αγαπάμε? Η αγάπη προς τα παιδιά χτίζεται με την καθημερινή επαφή ή εξυπακούεται? Και ποιος έχει ρωτήσει κάποια από αυτές τις ψυχές αυτές αν θα ήθελε να ζει ή όχι? Ακόμη και αν έλεγε όχι ποιος θα έπαιρνε την ευθύνη να αφαιρέσει ζωή?

Η προσωπική μου εμπειρία μου δίνει δικαίωμα αλλά και υποχρέωση να εκφράσω τις απόψεις μου. Στην 21η εβδομάδα της κύησης διαγνώστηκε συγγενής καρδιοπάθεια στο μωρό μου η οποία συνδεόταν σε ποσοστό 50% με σύνδρομο ντάουν. Κατανοείτε τι σημαίνουν όλες αυτές οι πληροφορίες για ένα ζευγάρι νέο που ονειρευόταν ένα παιδάκι και με μία παλίνδρομη προηγούμενη κύηση. Ερευνήσαμε για την καρδιοπάθεια. Μας είπαν ότι οι ανατομικές βλάβες στην καρδιά αποκαθίστανται πλέον εύκολα. Πάει αυτό. Σύνδρομο ντάουν? Ψάξαμε, βρήκαμε, είδαμε. ΄Πηγαίνουν σχολείο, σπουδάζουν, υπάρχει καθηγητής πανεπιστημίου με σύνδρομο ντάουν, ηθοποιοί, γιατρός, μουσικοί. έχουν μια κανονική ζωή. Το μη κανονικό το ορίζουν οι γύρω!!!!! Στην τριτοκοσμική Ελλάδα που ζει 150 χρονια πίσω.Όλοι βγάζουν συμπεράσματα χωρίς να ξέρουν τίποτα. Επειδή έζησα Αμερική και Αγγλία για αρκετούς μήνες είδα ότι υπάρχει ατέλειωτη λίστα αναμονής για γονείς που επιθυμούν να υιοθετήσουν παιδάκια με σύνδρομο ντάουν και είναι παιδιά από άλλες χώρες τριτοκοσμικές που τα εγκαταλείπουν.

Σήμερα έχω έναν κούκλο γιο με σύνδρομο ντάουν, πανέμορφο, πανέξυπνο και πανιυγιέστατο!! Το ότι καταφέρνει τα πάντα απλά με λίγους μήνες καθυστέρηση σε σχέση με τα υπόλοιπα παιδάκια, δεν έφτανε να μου δώσει το δικαίωμα να του αφαιρέσω τη ζωή. Υπάρχουν πολλές κρυμμένες χάρες στο μη απολύτως "τέλειο", όπως βεβαίως το τέλειο ορίζεται από εμάς τους "τέλειους". Δεν ξέρω αν είμαστε οι γονείς που του αξίζουμε, αν θα μετανιώσουμε για κάτι, δεν ξέρω αν η ευτυχία που νιώθουμε για τον άγγελό μας είναι η ασυναίσθητα άμυνά μας για να μπορούμε να παλεύουμε τις δυσκολίες που οι γύρω τριτοκοσμικοί δημιουργούν. Το μόνο που ξέρουμε εμείς οι γονείς του είναι ότι θα δίναμε και τη ζωή μας για αυτό το παιδί αν χρειαστει και αν γυρνούσε ο χρόνος πίσω το ίδιο ακριβώς παιδάκι θα θέλαμε να γεννηθεί.

Οι αποφάσεις είναι πολύ δύσκολες, έχω βρεθεί στη θέση σας και σίγουρα η διακοπή επιβάλλεται όταν το παιδί πρόκειται να γεννηθεί με πρόβλημα που θα το κάνει να υποφέρει. Όταν όμως πληροφορηθείς ότι τα προβλήματα αποκαθίστανται ή παλεύονται? Δεν έχουν υποχρέωση οι περισπούδαστοι να μας ενημερώνουν για τα προβλήματα αλλά και τους τρόπους αντιμετώπισης? Κατευθείαν στην εύκολη λύση? Αν βρίσκονταν όλα στην πολύ αρχή της εγκυμοσύνης τότε θα ήταν όλα΄εύκολα για όλους. Όταν όμως πρόκειται για ολόκληρα παιδιά πως αψήφιστα σου ρίχνουν την πρόταση αυτή?

Συμβουλή: Ψάξτε, ψάξτε, ψαξτε βρείτε οικογένειες με ίδιο πρόβλημα στα παιδιά τους γεννημένα για να έχετε ολοκληρωμένη εικόνα!!!! Γιατί η απόφαση που θα πάρετε για τη ζωή ή το θάνατο είναι μόνιμη και οριστική. Όταν θα δείτε και τις θετικές και τις αρνητικές πλευρές και αποφασίσετε, τότε θα είστε έτοιμοι για μια ώριμη και αξιοπρεπή απόφαση χωρίς να΄επηρέαστείτε από κανέναν θετικά ή αρνητικά. Θα είστε μόνον εσείς υπεύθυνοι.

Κι εμείς πέρα από το Α Γ Γ Ε Λ Ο Υ Δ Ι που μας εμπιστεύθηκε ο Θεός να μεγαλώσουμε, αποκτήσαμε κι ένα ολόγερο ακόμη αγοράκι και έχουμε όνειρο να κάνουμε και άλλα παιδιά.

Σημείωση: Η αυχενική μου στο πρώτο μου παιδάκι με το σύνδρομο ντάουν ήταν φυσιολογικότατη, όλες οι μετρήσεις του, ρινικό οστό ορατό, ΡΑΡΡ Α, όλα ήταν απολύτως φυσιολογικά. Μόνον η αμνιοκέντηση είναι αξιόπιστη.

[Μαριρενα]

ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ ΚΑΤ05.ΤΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΗΤΑΝ ΣΤΑ ΑΝΩ ΑΚΡΑ.ΣΥΓΚΕΚΡΙΜΕΝΑ ΗΤΑΝ ΚΟΝΤΑ, ΜΕ ΚΛΙΣΗ ΠΡΟΣ ΤΑ ΜΕΣΑ ΚΑΙ ΠΙΘΑΝΟΤΑΤΑ ΔΕΝ ΥΠΗΡΧΕ Η ΩΛΕΝΗ. ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΠΟΥΣΙΑ ΤΗΣ ΩΛΕΝΗΣ ΔΕΝ ΗΤΑΝ 100% ΣΙΓΟΥΡΟΣ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ. ΕΠΙΠΛΕΟΝ ΤΑ ΕΒΛΕΠΕ ΣΕ ΑΚΙΝΗΣΙΑ.

:sad:αποριες ολα τα υπολοιπα ηταν φυσιολογικα????Τι προβληματα θα δημιουργουσε αυτη η δυσπασια στην μετεπειτα ζωη του παιδιου????Δεν υπηρχε κανενας αλλος τροπος επιλυσης του προβληματος????χειρουργικος??τι σου ειπε?????

[mammy30]

Γεια σας,κορίτσια!!!!Διαβάζω όλα αυτά σε αυτό το τόπικ και έχω μείνει με ανοικτό το στόμα!!Διανύω την 14η εβδομάδα εγκυμοσύνης μου και διαβάζω ότι κοπέλες που είχαν φυσιολογική αυχενική τελικά τα παιδάκια τους είχαν σύνδρομο down.Πώς γίνεται αυτό??Γιατί τότε κάνουμε την αυχενική??Μήπως δεν είναι ειδικός ο γιατρός που παρακολούθησε την εγκυμοσύνη??Προς Θεού θαυμάζω πολύ τους ανθρώπους που μεγαλώνουν παιδάκια με σύνδρομα και βεβαίως δεν ξέρει κανείς ακόμα κι αν γεννήσει ένα υγιές παιδί τι μπορεί να πάθει στην πορεία,αλλά να υπάρχουν τόσο μεγάλες αποκλήσεις στα αποτελέσματα??Συγγνώμη που κάνω όλες αυτές τις ερωτήσεις,αλλά μήπως δεν είναι εξακριβωμένα κάποια από αυτά που διαβάζουμε??

[ΝΤΟΛΗ]

Γεια σας,κορίτσια!!!!Διαβάζω όλα αυτά σε αυτό το τόπικ και έχω μείνει με ανοικτό το στόμα!!Διανύω την 14η εβδομάδα εγκυμοσύνης μου και διαβάζω ότι κοπέλες που είχαν φυσιολογική αυχενική τελικά τα παιδάκια τους είχαν σύνδρομο down.Πώς γίνεται αυτό??Γιατί τότε κάνουμε την αυχενική??Μήπως δεν είναι ειδικός ο γιατρός που παρακολούθησε την εγκυμοσύνη??Προς Θεού θαυμάζω πολύ τους ανθρώπους που μεγαλώνουν παιδάκια με σύνδρομα και βεβαίως δεν ξέρει κανείς ακόμα κι αν γεννήσει ένα υγιές παιδί τι μπορεί να πάθει στην πορεία,αλλά να υπάρχουν τόσο μεγάλες αποκλήσεις στα αποτελέσματα??Συγγνώμη που κάνω όλες αυτές τις ερωτήσεις,αλλά μήπως δεν είναι εξακριβωμένα κάποια από αυτά που διαβάζουμε??

Στην αυχενική διαφάνεια οι εκτιμήσεις γίνονται με την μέθοδο της στατιστικής. Συνυπολογίζονται διάφοροι παράγοντες όπως το πάχος της πτυχής του αυχένα, η ηλικία της μητέρας, η απεικόνιση του ρινικού οστού, η ύπαρξη ανωμαλιών στην οικογένεια κ.λ.π. και σε συνδυασμό με το PAPP-A βγάζουν ένα ποσοστό. 'Οσο πιο πολλοί είναι οι παράγοντες που συνηγορούν για την πιθανότητα του συνδρόμου τόσο το ποσοστό γέννησης ενός παιδιού με σύνδρομο αυξάνεται...Κανείς δεν μπορεί να εγγυηθεί σε ποσοστό 100% ότι το παιδί θα είναι υγιές. Ακόμη και μια πιθανότητα στις 2000 δεν παύει να είναι μια πιθανότητα.. Η μόνες αξιόπιστες εξετάσεις είναι η λήψη τροφοβλάστης και η αμνιοπαρακέντηση που αναλύουν τον καρυότυπο του εμβρύου και μπορούν να σου πουν με βεβαιότητα αν το μωρό έχει κάποια τρισωμία (όπως το σύνδρομο down) ή και κάποιες άλλες χρωμοσωμικές ανωμαλίες. Παρόλα αυτά όμως δεν είναι σε θέση να ανιχνεύσουν τα πάντα...Συνήθως αν οι εξετάσεις είναι άριστες δύσκολα μπορεί να υπάρξει πρόβλημα...Εγώ πάντως και στον γιο μου έκανα αμνιοπαρακέντηση παρόλο που ο γατρός επέμενε ότι είναι υπερβολή και τώρα έκανα τροφοβλάστη η οποία άσχετα με το πρόβλημα που παρουσιάστηκε βγήκε φυσιολογική.

[domnina]

Εμένα απλώς η ένστασή μου είναι πως όταν έρθει εκείνη η ώρα που δυστυχώς οι γονείς αφήνουν αυτό τον κόσμο πως το κάθε παιδί με κάποιο σύνδρομο θα μπορέσει να αντιμετωπίσει και να επιβιώσει το υπόλοιπο της ζωής του όταν έχει μάθει να είναι μια ζωή εξαρτημένο από αυτούς;

 

Θαυμάζω απεριόριστα τους γονείς που μεγαλώνουν αυτά τα παιδάκια αλλά το φορτίο τους είναι βαρύ... και δεν είναι λίγα τα ζευγάρια που λυγίζουν κάτω από αυτό το βάρος..

 

Ντόριαν σου βγάζω το καπέλο... υποκλίνομαι..

[dorian]

domnina, σ' ευχαριστώ για τα καλά σου λόγια, αλλά δεν θεωρώ τίποτα κατόρθωμα. Η συντριπτική πλειονότητων των γονέων υγιών ή μη παιδιών αγωνίζεται για τα παιδιά του, αυτό είναι καθοδήγηση της φύσης και όχι κατόρθωμα.

Έίναι να μην σου τύχει αυτό το φοβερό πράγμα να έχεις να αποφασίσεις ένα απο τα δύο, είτε τη διακοπή είτε τη συνέχιση μιας ΤΟΣΟ προχωρημένης εγκυμοσύνης όταν το έμβρυο έχει σοβαρό πρόβλημα. Όποιον δρόμο και να πάρεις, πάντα θα υπάρχει ο πόνος αυτός το ότι το παιδάκι σου δεν είναι ή δεν ήταν ολόγερο όπως του άξιζε. Και σκέφτεσαι ότι εσύ είχες την τύχη να γεννηθείς ολόγερος και αυτό όχι. Πολλά σου βασανίζουν το μυαλό.

Καλά δεν γνωρίζω πολλά και δεν μπορώ να εκφέρω γνώμη για άλλες παθήσεις ή σύνδρομα που είναι πολύ χειρότερα.. Στην περίπτωση του ντάουν που δεν είναι τόσο σοβαρά τα προβλήματα, γνωρίζω άπό πρώτο χέρι ότι προχωρούν κανονικά και κατακτούν τα πάντα απλά με λίγη καθυστέρηση και πλέον σήμερα το συντριπτικό ποσοστό ανεξαρτητοποιούνται. Επαναλαμβάνω ότι το κύριο πρόβλημά τους είναι οι γύρω. Δεν έχουν οι γονείς πρόβλημα, έχουν πλήρη ευτυχία (ρωτήστε έναν οποιοδήποτε γονιό που μεγαλώνει ένα παιδάκι με σύνδρομο ντάουν, θα σας πει τι ευτυχία και τι αγάπη νιώθει, τι αγάπη παίρνει... αυτό ακριβώς είναι το σημείο της διαφορετικότητάς τους, η ικανότητα ν' αγαπούν χωρίς όρους και όρια) και έρχονται οι γύρω να τους το δημιουργήσουν.

Περνάει ένας σε αναπηρικό, τον κοιτούν σαν ζόμπυ. Περνάει ένας τυφλός, τα ίδια. Ένας χοντρός, τα ίδια. Ένας με μεγάλη μύτη, τα ίδια. Μπορεί αυτοί όλοι οι άνθρωποι να μην έχουν πρόβλημα και να τους το δημιουργούν μόνον οι άλλοι. Λες και όλοι αυτοί έχουν κάνει συμβόλαιο ότι θα είναι για πάντα γεροί, αρτιμελείς και ωραίοι. Ολοι στη ζωή είναι υποψήφιοι για όλα. Για όλα. Δεν πρέπει να συμβούν και σε μας για να ξέρουμε ότι θα μπορούσαμε εμείς να είμαστε στη θέση τους. Είναι στη διπλανή πόρτα. Οφείλουμε οι γονείς να διδάξουμε στα παιδιά μας ότι όπως δεν παίρνουμε καραμέλες από ξένους και δεν φτύνουμε τη δασκάλα, έτσι δεν κοιτάμε και κοροιδεύουμε στο δρόμο αν δούμε κάτι που δεν ακολουθεί τα σταρ πρότυπα. Γιατί αυτή η συμπεριφορά καθορίζει ΟΛΗ την μετέπειτα πορεία αυτών των ανθρώπων. Λίγη προσοχή.

΄Και όσον αφορά τι γίνεται με τα παιδάκια που δεν έχουν καταφέρει από διάφορα προβλήματα υγείας να γίνουν ανεξάρτητα που αναρωτιέσαι τι γίνονται όταν φύγουν οι γονείς.... Ότι γίνονται και όλα τα παιδιά που χάνουν τους γονείς τους πριν την ανεξαρτητοποίησή τους. Όλα αυτά τα σενάρια για το μέλλον φάνταζαν μηδαμινά σε σχέση με το αν θα μπορούσα να τερματίσω τη ζωή ενός μωρού το οποίο με την ολοκλήρωση των εξετάσεων θα είχε ήδη φτάσει την 26η εβδομάδα, όταν έχω φίλη που το παιδάκι της γεννήθηκε την 25η και είναι μια χαρά.

Από την άλλη μία φίλη μου είχε ολόγερα παιδάκια στην κοιλιά της και γεννήθηκαν στην 26η. Και είναι τυφλά με πολλάπλές αναπηρίες. Στον καθένα δεν ξέρουμε τι μπορεί να συμβεί.... Κι αυτοί στην β΄επιπέδου ΄ηταν όλα τέλεια στην άμνιο όλα τέλεια. Και στο κάτω κάτω υπάρχει και Θεός να φροντίσει για κάποια πράγματα. όλα αν τα σκεφτούμε θα τρελαθούμε. Καθένας δεν στρώνει τη ζωή του λέγοντας, α το παιδί μου θα είναι γερό, προκομένο, τυχερό, κλπ. κλπ. Δεν ξέρουμε τίποτα για το αύριο.

 

Το κακό είναι ότι και η άμνιο και η β΄επιπέδου τελούνται σε πολύ προχωρημένη εγκυμοσύνη. Καλά η λήψη τροφοβλάστης πολύ νωρίτερα αλλά έχει υψηλότερο ποσοστό αποβολών από την άμνιο.

Το ονειρεμένο κορίτσια μου θα ήταν με το τέστ εγκυμοσύνης να μπορούσαμε να δούμε τον καρυότυπο του εμβρύου, όλες τις πληροφορίες για τη σωστή ανάπτυξη όλων των συστημάτων του και την πιθάνοτητα τελειόμηνης κύησης. Τότε πολύ πιο άνετα θα μπορούσαν όλοι να πάρουν τις αποφάσεις τους. Αυτά όμως φαντάζει πολύ μακρινό. Ποιός ξέρει? Εξάλλου ποιος φανταζόταν πριν χρόνια ότι θα βλέπαμε με υπέρηχο τι κάνει το μωρό στην κοιλιά και πώς είναι? Όλα είναι πιθανά λοιπόν.

 

Κουράγιο σε όλες τις μανούλες που είναι σε αυτό το απαίσιο δίλημμα, κουράγιο. Όλες έχουμε ονειρευτεί να είναι γερά τα μωρούλια μας και όλος ο κόσμος γκρεμίζεται με τα κακά μαντάτα των εξετάσεων. Δεν ξέρουμε αν όλα άρχισαν ή όλα τελείωσαν... Όμως όπως έχω ξαναπεί αν ενημερωθούμε σωστά θα μπορέσουμε να πάρουμε την πιο αξιοπρεπή απόφαση. Οφείλουμε προς το αγέννητο παιδί μας και προς τον εαυτό μας τον ίδιο να ενημερωθούμε πλήρως. Και αφού το κάνουμε, τότε θα είναι "μαγκιά" μας η κάθε απόφαση. Δεν θα αποφασίζουν μόνον οι γιατροί για μας...

[dorian]

Και επιμένω πάρα πολύ στο να δουν και να ψάξουν οι γονείς πριν τις αποφάσεις τους, γιατί δεν ξέρω αν θα τ' αντέξει η καρδιά τους αν δουν σε μια άλλη οικογένεια ένα άλλο παιδί με το ίδιο "πρόβλημα" το οποίο θα τα έχει καταφέρει περίφημα? Ένα παιδί που θα είανι αξιαγάπητο, που θα έχει προκόψει και θα κάνει τους γονείς του περήφανους? Που θα είναι πανέμορφο μέσα από τη διαφορετικότητά του? Θα σκέφτονται ότι αυτό το παιδί θα μπορούσε να είναι το δικό τους και θα είναι πολύ άσχημο.

Βέβαια μπορεί να υπάρχουν και οι αντίθετες περιπτώσεις κατά τις οποίες βλέπουν ένα παιδί να υποφέρει και αυτό θα τους ανα΄κούφιζε κάπως που το απάλλαξαν από αυτή την ταλαιπωρία.

Γι' αυτό αν λοιπόν το έχεις ψάξει το θέμα θα είσαι έτοιμος ν' αποφασίσεις για να μην σε κυνηγούν οι τύψεις.

Ούτως ή άλλως σε όποια απόφαση και αν πάρεις είπαμε ο πόνος αυτός δεν θα φύγει ποτέ ποτέ ποτέ!

[dorian]

Είναι κάπως έτσι…

 

Θα ήθελα να σας παραθέσω το γράμμα μιας μητέρας (E.P. Kinglsey) που δημοσιεύθηκε αποσπασματικά σʼ ένα σχετικό βιβλίο:

 

«Με ρωτούν συχνά να περιγράψω την εμπειρία του να μεγαλώνει κανείς ένα παιδί με αναπηρία – να βοηθήσω τον κόσμο που δεν έχει μοιραστεί αυτή τη μοναδική εμπειρία να την καταλάβει, να φανταστεί πως θα ένιωθε. Είναι κάπως έτσι…

 

Όταν κυοφορείς ένα παιδί, είναι σαν να σχεδιάζεις ένα φανταστικό ταξίδι στην Ιταλία. Αγοράζεις μπόλικους τουριστικούς οδηγούς και κάνεις υπέροχα σχέδια. Το Κολοσσαίο, οι γόνδολες της Βενετίας, Μιχαήλ Άγγελος. Επίσης, μπορεί να μάθεις και μερικές χρήσιμες εκφράσεις στα ιταλικά. Όλα είναι συναρπαστικά.

Μετά από μήνες αναμονής, η μέρα τελικά φθάνει. Ετοιμάζεις τις βαλίτσες σου και αναχωρείς. Μερικές ώρες αργότερα, το αεροπλάνο προσγειώνεται. Η αεροσυνοδός έρχεται και σου λέει. «Καλώς Ήρθες στην Ολλανδία»

«Ολλανδία?» αναφωνείς. «Τι εννοείτε Ολλανδία? Εγώ υπέγραψα για Ιταλία. Θα έπρεπε να ήμουν στην Ιταλία. Όλη μου τη ζωή ονειρευόμουν να πάω στην Ιταλία»

Όμως υπήρξε μία αλλαγή στα σχέδια πτήσης. Το αεροπλάνο προσγειώθηκε στην Ολλανδία κι εκεί πρέπει να μείνεις.

Το σημαντικό πράγμα είναι ότι δεν σε πήγαν σε ένα απαίσιο, αηδιαστικό, φριχτό μέρος, γεμάτο χολέρα, λιμούς και ασθένειες. Είναι απλώς ένα διαφορετικό μέρος.

Επομένως, πρέπει να βγεις και να αγοράσεις καινούργιους τουριστικούς οδηγούς. Και θα πρέπει να μάθεις μία ολόκληρη καινούργια γλώσσα. Και θα συναντήσεις μία ολόκληρη καινούρια ομάδα ανθρώπων που δεν θα γνώριζες ποτέ.

Είναι απλά ένα διαφορετικό μέρος. Είναι πιο αργών ρυθμών από την Ιταλία, λιγότερο φανταχτερό από την Ιταλία. Αλλά μετά από λίγο που βρίσκεσαι εκεί και συνέρχεσαι, κοιτάς τριγύρω και αρχίζεις να διαπιστώνεις ότι η Ολλανδία έχει ανεμόμυλους, η Ολλανδία έχει τουλίπες. Η Ολλανδία ακόμη έχει τον Ρέμπραντ.

Αλλά όλοι όσοι ξέρεις είναι πολυάσχολοι με το πήγαινε έλα στην Ιταλία και όλοι τους καυχιούνται για το τι υπέροχες στιγμές πέρασαν στην Ιταλία. Για το υπόλοιπο της ζωής σου θα λες: «Ναι, κι εγώ εκεί υποτίθεται θα πήγαινα. Αυτό είχα σχεδιάσει».

Κι αυτός ο πόνος ποτέ, ποτέ, ποτέ δεν θα φύγει γιατί η απώλεια εκείνου του ονείρου είναι μία πολύ σημαντική απώλεια.

Αν όμως περνάς τη ζωή σου πενθώντας για το γεγονός ότι δεν πήγες στην Ιταλία, μπορεί ποτέ να μην αφεθείς ελεύθερος να απολαύσεις τα πολύ ξεχωριστά, τα πολύ όμορφα πράγματα της Ολλανδίας».

[dorian]

Γεια σας,κορίτσια!!!!Διαβάζω όλα αυτά σε αυτό το τόπικ και έχω μείνει με ανοικτό το στόμα!!Διανύω την 14η εβδομάδα εγκυμοσύνης μου και διαβάζω ότι κοπέλες που είχαν φυσιολογική αυχενική τελικά τα παιδάκια τους είχαν σύνδρομο down.Πώς γίνεται αυτό??Γιατί τότε κάνουμε την αυχενική??Μήπως δεν είναι ειδικός ο γιατρός που παρακολούθησε την εγκυμοσύνη??Προς Θεού θαυμάζω πολύ τους ανθρώπους που μεγαλώνουν παιδάκια με σύνδρομα και βεβαίως δεν ξέρει κανείς ακόμα κι αν γεννήσει ένα υγιές παιδί τι μπορεί να πάθει στην πορεία,αλλά να υπάρχουν τόσο μεγάλες αποκλήσεις στα αποτελέσματα??Συγγνώμη που κάνω όλες αυτές τις ερωτήσεις,αλλά μήπως δεν είναι εξακριβωμένα κάποια από αυτά που διαβάζουμε??

 

 

Εvi26 μου, η αυχενική του μωρού μου ήταν 1.8 και φίλες μου που τα παιδιά τους δεν είχαν τελικά κανένα πρόβλημα ήταν πιο αυξημένη!!!!!!

Τη μέτρηση την έκανε 2-3 φορές ο γιατρός μου και 1 έκανα στο κέντρο εμβρυικής ιατρικής.

Υποτίθεται ότι τιμές αυχενικής πάνω από 2-2.5 θεωρούνται παθολογικές για χρωμοσωμιακές ανωμαλίες, συγγενείς ανωμαλίες κλπ.

Papp A είχα φυσιολογική και όλα τα άλλα. Εμένα όμως το παιδί μου είχε συγγενή καρδιοπάθεια που φάνηκε στο β΄επιπέδου και έτσι ψιλιάστηκαν το σύνδρομο. Δηλαδή αν το παιδί μου ανήκε στο ποσοστό 70% των παίδιών με σύνδρομο ντάουν που δεν έχουν συγγενή καρδιοπάθεια δεν θα είχαμε πάρει χαμπάρι γιατί όλα τα υπόλοιπα ήταν τέλεια.

 

Γι' αυτό στην τελευταία μου εγκυμοσύνη είπα στο γιατρό, μην τολμήσεις να μου πεις να κάνω αυχενική για τον αριθμό!!! Την έκανα μόνον για να δω κάποια συστήματα που ήδη φαίνονται σ΄αυτή την εξέταση που απορώ γιατί ακόμη την ονομάζουν μόνον μέτρηση αυχενικής διαφάνειας και όχι υπέρηχο Α επιπέδου. Τέσπα. Την έκανα για πρώτο έλεγχο σπονδυλικής, καρδιάς, άκρων κλπ. Η μέτρηση της αυχενικής στο πρώτο ήταν όπως σου είπα 1.8. Και στο 2ο παιδάκι μου που είναι υγιέστατο ήταν 1.9. Ό,τι νά' ναι δηλαδή. Δεν μπορείς να βασιστείς σε στατιστικές για να είσαι σίγουρη. Το καλύτερο είναι να κάνεις αμνιοπαρακέντηση. Το ρίσκο για αποβολή πλέον έχει κατέβει στο 1/200.

 

Και ούτε ισχύει το πριν τα 18 ή μετά τα 35. Έχω γνωρίσει εκατοντάδες γονείς με παιδιά με σ.ντ. που ήταν όλοι μεταξύ 25-35!!!!!!!!!!!

 

Δεν μπορείς να είσαι ποτέ σίγουρος εκτός κι αν ελέγξεις τον καρυότυπο του εμβρύου είτε με άμνιο είτε με λήψη τροφοβλάστης. Αυτά περί ηλικίας είναι μούφες.

 

Εντάξει είναι το πιο συνηθισμένο σύνδρομο γιατί είναι από τα λίγα σύνδρομα συμβατά με τη ζωή αλλά 1 στις 800 γεννήσεις περίπου είναι ντάουν, λαχείο δηλαδή. Αλλά να μην τρελαινόμαστε η συντριπτική πλειονότητα των γεννήσεων είναι Υ Γ Ι Ε Σ Τ Α Τ Α παιδιά!!!

Εκτός αν ο "αρχηγός" από ψηλά σε έχει επιλέξει για ειδική αποστολή να αναθρέψεις κάποιον άγγελό του..

[fistikaki]

dorian

 

διαβαζω πολυ προσεκτικα αυτα που γραφεις

 

εισαι γονιος κομαντο! δε μασας πουθενα

 

μ αρεσεις!

 

 

εχω καποιες διαφορετικες αποψεις, ομως η βασικη μου αρχη ειναι οτι απο τη στιγμη που φερεις ενα "διαφορετικο" παιδι στον κοσμο, παλευεις με νυχια και με δοντια για την ποιοτητα ζωης του

 

 

αλλωστε

 

 

ολα τα παιδακια

 

διαφορετικα ειναι!!!!

[aleca]

ΝΤΟΡΙΑΝ...εμενα με επεισες! Όχι ότι αγαπας το παδι σου, αλιμονο! Αλλα το ποσο ευτυχια σου δινει αυτο το παιδι. Δεν θα σου πω μπραβο γιατι συμφωνω σε αυτο που ειπες. Κανεις το καθηκον σου όπως όλες μας. Θα σπυ πω όμως ότι σημερα το βραδυ εμαθα δυο πραγματα παραπανω απο εσενα και ενιωσα πολλα περισοοτερα!

Να σου ζησει!

[elenik]

Θα αντιγραψω το fistiki

[mammy30]

Σ ευχαριστώ πολύ,Dorian μου,για την απάντησή σου!!Να χαίρεσαι τα παιδάκια σου!!Πραγματικά πιστεύω ότι η ιστορία σου είναι εξαιρετικά σπάνια,ίσως στο ελάχιστο μικρό ποσοστό που παραμένει να διαφύγει της ιατρικής.Προσωπικά πιστεύω στην αυχενική ότι σε καλύπτει όσο λένε οι γιατροί 60%,άλλοι λένε 90%.Η αυχενική πέρα από τη μέτρηση αυχένα του του οστού που στο 80% των παιδιών με σύνδρομο ντάουν δεν υπάρχει,υπάρχουν κι άλλα δείγματα,όπως κοντά άκρα και δάκτυλα,ελαφρώς πρησμένη κοιλίτσα,λίγο μεγαλύτερη γλωσσίτσα,μικρό πιγουνάκι και αρκετά άλλα που δεν τα θυμάμαι.

Προσωπικά στην αυχενική οι μετρήσεις βγήκαν 1,5 και 1,7 σε μια δεύτερη και όλα τα όργανα και οι μετρήσεις άκρως φυσιολογικές και τα λόγια του γιατρού ήταν "το εμβρυάκι είναι αρνητικό για όλα τα σύνδρομα,είναι υγιέστατο".Δε νομίζω να έλεγε κάτι για το οποίο δε θα ήταν σίγουρος,αλλιώς θα μου έλεγε να κάνω αμνιοπαρακέντηση.Άρα δεν πρέπει να κάνουμε αυχενική και να κάνουμε κατευθείαν αμνιοπαρακέντηση με κίνδυνο να πεθάνει υποφέροντας το έμβρυο??

Dorian μου,φαίνεται ότι είσαι ένας εξαιρετικός άνθρωπος,αλλά πιστεύω ότι κάπου στην ιστορία σου στην αυχενική του πρώτου σου αγγελουδιού υπάρχουν κάποια κενά που ίσως δεν τα θυμάσαι.Είναι 1 στο δισ. η πιθανότητα να έχεις έναν τέλειο υπέρηχο και το παιδάκι σου να έχει σύνδρομο ντάουν.Ή κάτι δε θυμάσαι εσύ ή κάτι διέφυγε στον γιατρό σου στην εικόνα του παιδιού.Πραγματικά η ιστορία σου είναι μοναδική,δεν έχω ακούσει άλλη...Επειδή είμαστε γυναίκες και ο λόγος που μπαίνουμε σε αυτό το φόρουμ είναι οι εγκυμοσύνες και τα παιδάκια μας πρέπει να είμαστε πολύ προσεκτικές σε ό,τι γράφουμε.Να γράφουμε μόνο ό,τι θυμόμαστε με λεπτομέρεια,γιατί μπαίνουν έγκυες γυναίκες και τρομοκρατούνται.Θα μου πείτε τι δουλειά έχω εγώ σε αυτό το τόπικ,ίσως από ευαισθησία...

[domnina]

Ντόριαν,

 

Θέλω να σε ευχαριστήσω για όσα έγραψες και για όσα μου έδωσες να καταλάβω.. Είσαι σπάνιος και εξαιρετικός άνθρωπος και τα παιδάκια σου είναι τόσο τυχερά που έχουν εσάς για γονείς!

 

και πάλι.. σου βγάζω το καπέλο!

[dorian]

Τζάμπα η αγκύλωση στα δάκτυλά μου απ' ό,τι βλέπω.

 

Λοιπόν, εύη26 μου, εσύ κοίταξε να ακούς μόνον ότι σου λέει ο γιατρός σου με τις μετρήσεις του και τα ποσοστά του και άσε εμένα να κάνω το χρέος μου και να πω χωρίς καμία επιφύλαξη ότι η νορμάλ τιμή αυχενικής δεν αποκλείει τα σύνδρομα. Και μένα το κέντρο εμβρυικής μου είχε πει "αρνητικός ο έλεγχος για ντάουν". 1 στις 2500 γεννήσεις. Δηλαδή αν έκανα 2500 παιδιά, έ, το ένα θα είχε. "Ευτυχώς" λοιπόν έτυχε να είναι η πρώτη γέννηση από τις 2500 γιατί αλλιώς δεν θα γνώριζα αυτό το πλασματάκι, που δεν έχει ούτε κοντά δάκτυλα, ούτε πλακουτσωτή μύτη, ούτε κοντά άκρα 1,12 είναι και είναι 4 ετών, ούτε κοιλίτσα πεταχτή 14 κιλά είναι, ούτε αυτιά πεταχτά, ούτε μάτια με επίκανθο, ούτε γλωσσίτσα έξω. Ούτε καταλαβαίνεις τίποτα αν το δεις.

 

Λες έτσι ελαφρά τη καρδία να παράθέτω την ιστορία μου?

Γνωρίζω άπειρους γονείς με ίδια εμπειρία με τη δική μου.

Και επιμένω ξανά και ξανά ότι μόνον η άμνιο ή τροφοβλάστη σε εξασφαλίζει και θα το λέω με κάθε ευκαιρία προκειμένου να δω ένα παιδί σαν το δικό μου εγκατελελειμένο μεθαύριο(γιατί ζούμε Ελλάδα). Γιατί στα μάτια κάθε παιδιού με σ.ντ. θα βλέπω πάντα το δικό μου.

 

Εσύ κακώς αγχώνεσαι και ψάχνεις πληροφορίες σε τόπικ συζητήσεων που έχουν ήδη παθολογικά ευρήματα.

Να σκέφτεσαι αισιόδοξα και μην ξεχνάς ότι να μην είναι ένα παιδί γερό είναι σ π α ν ι ό τ α τ ο !!!!!!!!

 

 

Και δεν θα ήθελα να απολογηθώ σε κανέναν για το τι θα πιστεύω και θα συμβουλεύω σε γονείς όταν η εμπειρία μου και πολλών άλλων γονέων μου δίνει δικαίωμα αλλά και υποχρέωση να το κάνω. Και επαναλαμβάνω πάλι. Η φυσιολογική τιμή της αυχενικής δεν αποκλείει σύνδρομα και συγγενείς διαμαρτίες. Μπες και σε κανένα british site αν ξέρεις αγγλικά να διαβάσεις αν θέλεις.. Βρες τίποτα γονείς παιδιών με σύνδρομα και ρώτησε. Αν και η γνώμη μου είναι να μην κάνεις τίποτα γιατί το παιδάκι σου στάνταρ θα είναι μια χαρά όπως όλα. Μην γατζώνεσαι σε σπανιότατες περιπτώσεις.

 

Για να μην τρομοκρατείσαι να ακούς μόνον το γιατρό σου. Εννοείται ότι΄εδώ μέσα υπάρχουν 1000δες διαφορετικές εμπειρίες και περιπτώσεις. Δηλαδή θα κρεμαστούμε από μία κουφή αρνητική κι εκεί θα μείνουμε? Για μπες σε κανένα τόπικ όπου όλα είναι ανθηρά να δεις πώς θα αλλάξει η διάθεσή σου.

 

Με αγάπη

Ντόριαν

[dorian]

Ντόριαν,

 

Θέλω να σε ευχαριστήσω για όσα έγραψες και για όσα μου έδωσες να καταλάβω.. Είσαι σπάνιος και εξαιρετικός άνθρωπος και τα παιδάκια σου είναι τόσο τυχερά που έχουν εσάς για γονείς!

 

και πάλι.. σου βγάζω το καπέλο!

 

 

 

Απλά κορίτσι μου προσπαθώ το εξής. Οι γονείς που έχουν σκοπό να μην κρατήσουν ένα παιδάκι σαν το δικό μου - και δεν τους κατηγορώ ο καθένας ό,τι αντέχει και ό,τι ξέρει κάνει - καλό είναι να το ξέρουν πριν τη γέννηση, γιατί δεν θα αντέξω να το δω στη μεγάλη "οικογένεια" κάποιου ιδρύματος όχι για να το μεγαλώσει αλλά για να το φιλοξενήσει μέχρι να πεθάνει. Κι επειδή ο μόνος τρόπος να το δουν είναι η άμνιο γι΄αυτό και επιμένω και θα επιμένω ό,τι κι αν μου πουν χίλιοι γιατροί.

 

Είσαι πολύ γλυκιά κι εκτιμώ τα λόγια σου, αλλά δεν είμαι τίποτα παραπάνω από όλες τις μανούλες του κόσμου.

[G.STONE]

Πραγματικά λυπάμαι πολύ για όλες τις κοπέλες που ήρθαν αντιμέτωπες με κάτι τόσο θλιβερό. Είχα και εγώ μια πολύ επικίνδυνη εγκυμοσύνη και παραλίγο να βρεθώ και εγώ σε συτή τη δυσάρεστη θέση.

Πρέπει όμως κορίτσια να συνεχίσετε την ζωή σας με μεγαλύτερη δύναμη και πίστη ότι δεν πρόκειται να ξανασυμβεί κάτι τέτοιο.

Μου κάνουν εντύπωση όμως βρε παιδιά δυο περιπτώσεις που διάβασα στις προηγούμενες σελίδες ( μεγαλοκυταρροϊος και τοξόπλασμα). Εγω πριν μείνω έγκυος είχα κάνει προγεννετικό έλεγχο και μάλιστα ο γιατρός μου έκανε και ορισμένες πιο εξιδεικευμένες. Ειδικά για τον μεγαλοκυταρροϊο.Μάλιστα είχα κάνει και το τοξόπλασμα και είχε βγεί θετικό και μας είχε πέι για ένα 3μηνο να αναβάλλουμε τις προσπάθειες.

Έκανα όλες τις εξετάσεις και κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Το λέω γιατί ορισμένοι γιατροί δεν τις κάνουν γιατί τις θεωρούν περιττές. Ο δικός μου ευτυχώς τα ψάχνει όλα με λεπτομέρεια. Πρέπει να κάνουμε όλες τις εξετάσεις ανεξάρτητα από την ηλικία μας!

[mammy30]

Δεν ήθελα να προκαλέσω θυμό σε κανέναν και προς Θεού σέβομαι απολύτως κάθε άποψη,αλλά επειδή μπορεί να παρεξηγηθώ να πω ότι αυτά τα ευρύματα που έγραψα είναι υπερηχογραφικά κατά την ανάπτυξη του εμβρύου και όχι σε γεννημένο παιδί,όπως περιγράφεις εσύ.Βεβαίως και υπάρχουν φυσιολογικές αυχενικές σε παιδιά με σύνδρομο ντάουν (σπανιότατα),αλλά υπάρχουν κι άλλα ευρύματα που βοηθούν στην έγκαιρη διάγνωση(κάτι τέτοιο άλλωστε συνέβη και σε σένα),αυτό είπα.Καλά κάνεις και λες ό,τι λες,γιατί δεν είναι σωστό τα παιδάκια αυτά να εγκαταλείπονται σε ιδρύματα.Και για να μη νομίζεις ότι μιλάς σε κάποιον άσχετο να σου πω ότι από παιδάκι 4-5 ετών στις καλοκαιρινές μου διακοπές προτιμούσα να παίζω με την καλύτερή μου φίλη που έπασχε από σύνδρομο ντάουν την οποία συναντώ μέχρι και σήμερα και προτιμώ να κάτσω μαζί της παρά να πάω για έναν καφέ...Ας την λήξουμε τη συζήτηση όμως εδώ,γιατί ο καθένας μιλάει φορτισμένος για διαφορετικούς λόγους...

[mammy30]

Dorian μου,αλήθεια Papp a είχες κάνει στα παιδάκια σου??

[dorian]

Εννοείται βρε συ. Η PAPP A συνυπολογίζεται με την αυχενική και την ελεύθερη χοριακή για να βγουν τα ποσοστά που δίνουν.

 

Σ' εμένα κανείς γιατρός δεν έκανε λάθος. Ο γιατρός μου είναι κορυφή, αυτόν είχα και αυτόν θα έχω πάντα. Έχει βοηθήσει πόσες φίλες να κάνουν παιδί που άλλοι τους το είχαν αποκλείσει.

Σε μένα, μετά τα ευρήματα του β΄επιπέδου στην καρδιά, είχε τρελαθεί που αρνούμουν να κάνω άμνιο. Του έλεγα αφού δεν πρόκειται να κάνω διακοπή ό,τι κι αν είναι εφόσον το παιδί έχει κάτι που διορθώνεται, γιατί να ρισκάρω την άμνιο και ιδίως όταν όλοι οι έλεγχοι μέχρι στιγμής βγαίνουν αρνητικοί?

Και τελικά είχε ελεύθερη τρισωμία 21 που ήταν τυχαίο περιστατικό.

 

Εσύ χ α λ ά ρ ω σ ε ! Μην κολλάς εδώ πέρα, ο γιατρός που σε ανέλαβε αυτός θα σε καθοδηγήσει.

[mammy30]

Να σαι καλά!!Σου εύχομαι καλή συνέχεια!!Και να χαίρεσαι τα παιδάκια σου!!

[dorian]

ενι26: αυτά τα ευρύματα που έγραψα είναι υπερηχογραφικά κατά την ανάπτυξη του εμβρύου και όχι σε γεννημένο παιδί,όπως περιγράφεις εσύ.

 

 

Ε ναι δεν σου περιγράφω τα χαρακτηριστικά για να σου πω ότι είναι όμορφος (αυτό εννοείται ), στα περιγράφω για να καταλάβεις ότι η υπερηχογραφία είχε τέτοια χαρακτηριστικά επίσης, όσον αφορά τα οστά και την κοιλιά.

[aleca]

Καμια εξεταση δεν σου εξασφαλιζει ότι θα κανεις ενα γερο παιδι. Ακομη και η αμνιο στην καλυτερη των περιπτωσεων καλυπτει 99%. Η πιθανοτητα λοιπον παντα υπαρχει.

Εγω γεννησα τωρα τον δευτερο γιο μου. Μια χαρα μου εχουν πει ότι ειναι. Παντα επιφυλασσομαι και ας μου λενε ότι ειμαι υπερβολικη. Ευχομαι και ελπιζω να ειναι μια χαρα, κατι που θα διαπιστωσω στο μελλον γιατι ακομη ειναι πολυ νωρις. Ακομη και για τον πρωτο που ειναι 3.5, και για αυτον το ιδιο ευχομαι και ελπιζω. Αν ειναι μια χαρα τωρα να ειναι και στο μελλον. Γιατι ποτε δεν ξερω τι θα συμβει μετα.

Η επιστημη εχει δωσει την ψευδαισθηση ότι μας εκανε Θεους, δεν ειναι ετσι...όλα ειναι για τους ανθρωπους απλα ο καθενας (και εγω μαζι) ευχονται τα κακα να μην ειναι για αυτους.

Δεν ξερω τι θα ειχα κανει αν μου ειχαν πει όταν ημουν εγκυιος ότι τα παιδια μου δεν ειναι καλα. Τωρα όμως που τα εχω αγκαλια, ειμαι ευτυχισμενη και ας αγχωνομαι καθε λεπτο να τα εχει ο Θεος καλα. Το ιδιο ακριβως νιωθει και η Ντοριαν που απο ό,τι εχω καταλαβει το προβλημα αν και σοβαρο ειναι απο τις ευκολες περιπτωσεις. Φανταζομαι ότι και στα συνδρομα υπαρχουν διαβαθμισεις.

Και εγω παρακαλαω το Θεο να με αξιωσει να τα μεγαλωσω...για να ειμαι διπλα τους όποτε με χρειαστουν, για να παρω ευτυχια απο τη χαρα τους, για να διωξω τη λυπη τους με την ζωη μου. Το ιδιο φανταζομαι κανει και η Ντοριαν...