Επιθετικό Νευροβλάστωμα σε νεογέννητο;

[ΣΩΤΗΡΙΑ]

Δεν έχω λόγια ...... δεν ξέρω τι να σου γράψω..... μόνο πλέον να χέρεσαι το άλλο σου παιδάκι και ο Θεος θα σου στείλει ενα υγιέστατο παιδάκι μόλις το αποφασίσεις.........edit admin

[Amarilis81]

Ότι και να πω είναι λίγο για την απώλειά σου..συλλυπητήρια θερμά και κουράγιο καλή μου..:(Όπως ανέφεραν και άλλες κοπέλες, πιστεύω πως στη θέση σου θα το πήγαινα και νομικά...

Δε θα έπρεπε να ονομάζονται γιατροί τέτοια άσχετα, ανεύθυνα και χωρίς ουσιαστικές ιατρικές γνώσεις άτομα...

Αν δεν είχε την εμπειρία και τη γνώση ήταν υποχρεωμένη να σε παραπέμψει σε νοσοκομείο ή σε άλλο γιατρό..

[ampeligi]

θα ηθελα να κινηθω με καποιον τροπο εναντιον της γιατι θα κανει κακο κ σε αλλα παιδακια..δεν εχει εμπειρια η κοπελα!

γνωριζει κανεις πως; ή αν θα βγαλω ακρη;

 

ρε παιδιά αυτό δεν είναι μόνο θέμα εμπειρίας έλεος δηλ!!!! δε μπορούσα να δει την εικόνα του παιδιού;;;;αν είναι δυνατόν.... εμένα 1μιση μηνών ο δικός μου έκανε αλλεργία στο ξένο γάλα, έφερα 2 παιδιατρους όπου και οι 2 μου είπαν πως είναι από τα ρούχα όμως ο ένας από τους 2 με πήρε τηλ και μου ζήτησε χωρίς οικονομική επιβάρυνση να το δει ξανά το παιδί αν έχει αλλάξει κάτι στα εξανθήματα επειδή ήμουν προβληματισμένη και τελικά μου είπε πως η εικόνα του είναι διαφορετική από τη χθεσινή και πως μάλλον φταίει το γάλα και να βάλουμε υποαλλεργικό και όντως σωθήκαμε.... έδειξε όμως ΑΝΘΡΩΠΙΑ, ΕΝΔΙΑΦΕΡΟΝ. Να κινηθείς νομικά να της πάρουν το πτυχίο... είναι και μάνα 2 παιδιών δε ξέρει από υγιή εικόνα μωρού αυτή που είναι και γιατρός;;;

[zouzounel]

εχεις αποδειξεις πως το παρακολουθούσε εκεινη το παιδί? σου εδινε αποδείξεις? εχει βαλει τη σφραγίδα της στο βιβλιάριο?

θα μπορούσες για αρχη να της κανεις καταγγελία στον ιατρικό σύλλογο.

[athina 13/3/13]

Αν δεν είχε την εμπειρία και τη γνώση ήταν υποχρεωμένη να σε παραπέμψει σε νοσοκομείο ή σε άλλο γιατρό..

 

αυτο σκεφτομαι κ ξανασκεφτομαι κ νευριαζω ακομα πιο πολυ!

Αλλα την κοπελα δεν την προβληματιζε τπτ..

"γιατι ειναι ετσι η κοιλιτσα της; ηταν πρησμενη στα πλαγια."

"α δεν ειναι τπτ". "γιατι αναπνεει γρηγορα;" "α ειναι φυσιολογικο" Τι ειναι αυτα τα μπλε πανω στην κοιλια;"δεν τα γνωριζω. δεν ειναι κατι." Γιατι κανει πρασινα κακα;" "καποια αλεργια ειναι. Σταματα να προβληματιζεσαι, το μωρο σου ειναι μια χαρα!"

σχεδον μια βδομαδα μετα τη διαγνωση της μπηκαμε στην εντατικη!

[athina 13/3/13]

zouzounel τελεια ιδεα! θα το ψαξω κ αυτο κ θα σας πω

[Koalaki]

Και αποδειξεις να μην σου εδινε η να μην συμπληρωνε στο βιβλιαριο η ακομα χειροτερα να μην εβαζε την σφραγιδα της υπαρχουν και οι τηλεφωνικες συνδυαλεξεις που κανατε μεταξυ σας......

ΟΜΩΣ

με αρση απορητου μπορεις καλλιστα να την ξεμπροστιασεις την επιηκως ΑΠΑΡΑΔΕΚΤΗ!!!!!!!!!!!!!

Για να μην πω κανενα χειροτερο επιθετο!!!!!!!!!

[ΣΩΤΗΡΙΑ]

Αν δεν είχε την εμπειρία και τη γνώση ήταν υποχρεωμένη να σε παραπέμψει σε νοσοκομείο ή σε άλλο γιατρό..

αυτο σκεφτομαι κ ξανασκεφτομαι κ νευριαζω ακομα πιο πολυ!

Αλλα την κοπελα δεν την προβληματιζε τπτ..

"γιατι ειναι ετσι η κοιλιτσα της; ηταν πρησμενη στα πλαγια."

"α δεν ειναι τπτ". "γιατι αναπνεει γρηγορα;" "α ειναι φυσιολογικο" Τι ειναι αυτα τα μπλε πανω στην κοιλια;"δεν τα γνωριζω. δεν ειναι κατι." Γιατι κανει πρασινα κακα;" "καποια αλεργια ειναι. Σταματα να προβληματιζεσαι, το μωρο σου ειναι μια χαρα!"

σχεδον μια βδομαδα μετα τη διαγνωση της μπηκαμε στην εντατικη!

 

Απο τη μια δεν ήθελε να φανεί υπερβολική και να σε στείλει στο ΠΑΙΔΩΝ αυτο μπορω να το καταλαβω αλλα οταν μιλάμε για νεογνά και για πράγματα που δεν εισαι σίγουρη στειλε την μητερα με το παιδι στο ΠΑΙΔΩΝ κανεις δεν θα σε πει αχρηστη ενω τώρα έγινες και άχρηση , επικύνδινη και έστειλες μια ψυχουλα μακρια απο την μανα του

[mamaka83]

Αλλα την κοπελα δεν την προβληματιζε τπτ..

"γιατι ειναι ετσι η κοιλιτσα της; ηταν πρησμενη στα πλαγια."

"α δεν ειναι τπτ". "γιατι αναπνεει γρηγορα;" "α ειναι φυσιολογικο" Τι ειναι αυτα τα μπλε πανω στην κοιλια;"δεν τα γνωριζω. δεν ειναι κατι." Γιατι κανει πρασινα κακα;" "καποια αλεργια ειναι. Σταματα να προβληματιζεσαι, το μωρο σου ειναι μια χαρα!"

 

Λυπαμαι παρα πολυ για την απωλεια σου. Σου ευχομαι ο χρονος να απαλυνει τις πληγες σου. Ειναι πολυ δυσκολο αυτο που περνας. Κι εγω στην περιοχη μενω και πηγαινω τον μικρο μου σε μια πολυ καλη παιδιατρο που τα ψαχνει ολα πολυ. Αν εχεις την καλοσυνη στειλε μου το ονομα της ακατανομαστης σε πμ να ξερω να μην περασω ουτε απο εξω. Σου στελνω το ονομα και το τηλ της δικης μου να την εχεις υποψιν σου.

[administrator]

Γειά σας .

 

ευχόμαστε συλυπητήρια για την απώλειά σας.

 

Δυστυχώς πρέπει το θέμα να κλειδωθεί προσωρινά μέχρι να υπάρξει σχετική ανακοίνωση.

 

Σχετικοί σύνδεσμοι που αφορούν το θέμα:

 

άρθρα στα ελληνικά

http://pedshematology-oncology.blogspot.gr/2008/09/blog-post_4979.html

http://g.elobot.co.uk/arthro/nevrovlastoma

άρθρα στα αγγλικά

http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq/treatment/neuroblastoma/Patient/page1

http://en.wikipedia.org/wiki/Neuroblastoma

 

Με αφορμή το θέμα "νευροβλάστωμα", αποστείλαμε τα εξής ερωτήματα στους παιδιάτρους/εθελοντικούς συνεργάτες μας,

 

πόσο ευκολη/δύσκολη είναι η διάγνωση νευροβλαστώματος σε νεογέννητο;

Είναι κάποια που είναι πιο επικινδυνα/επιθετικά απο άλλα;

Είναι συχνή αυτή η πάθηση - ποιά είναι η πρόγνωση; βοηθα η εγκαιρη διαγνωση;

 

έτσι ώστε γονείς να μπορέσουν να ενημερωθούν για το θέμα.

[administrator]

Στο πλαίσιο της παραπάνω συζήτησης, δημοσιεύτηκαν απόψεις οι οποίες συμπεριλαμβάνουν κατηγορηματικές κρίσεις και συμπεράσματα τα οποία δεν βασίζονται σε γεγονότα που αποδεικνύονται (πχ υπάρχουσες ιατρικές γνωμοδοτήσεις/πορίσματα ή καταδικαστικές αποφάσεις) αλλά σε υποθέσεις:

 

κάποιες ήταν αναγκαίο να μεταφερθούν σε μη ορατό αρχείο ενώ άλλες να επεξεργαστούν,

καθώς εξαιτίας του ότι υπήρξε φωτογράφιση φυσικού προσώπου, λειτουργούσαν δυσφημιστικά για εκείνο.

 

Έχουν παραμείνει οι δημοσιεύσεις οι οποίες δεν φωτογραφίζουν πλέον τα φυσικά πρόσωπα αλλά απλώς συζητούν την υποθετική υπαιτιότητα κάποιου σχετικά με ιατρικές πράξεις/περιστατικά σε σχέση με νευροβλάστωμα νεογέννητου το οποίο δυστυχώς κατέληξε.

 

Η υποθετική συζήτηση γύρω απο πιθανή υπαιτιότητα συγκεκριμένης ιατρικής πράξης για τον θάνατο ενός βρέφους, παρότι μπορεί να βοηθάει τον γονέα/μέλος στο να επεργαστεί εξαιρετικά δύσκολα γεγονότα,

 

μπορεί να οδηγήσει άλλους γονείς στο να κρίνουν αυτή την ενδεχομένως υπαίτια πράξη, αρνητικά, πρίν υπάρξει κάποια απόδειξη για κάτι τέτοιο.

 

Αυτό όταν υπάρχει φωτογράφιση φυσικού ή νομικού προσώπου αποτελεί δυσφήμιση, ειδικά όταν συνοδεύεται απο μαρτυρίες οι οποίες δηλώνουν ότι η φωτογράφιση αυτή γίνεται εσκεμμένα για πρόκληση δυσφήμισης (ασχέτως εάν αυτές οι μαρτυρίες γίνονται ενβρασμώ ψυχής).

 

Πιστεύουμε ότι οι γονείς θα πρέπει να ενημερώνονται ενδελεχώς για οποιαδήποτε ιατρική πράξη ή σκεύασμα χορηγείται στο παιδί τους και να λαμβάνουν όλες τις πληροφορίες που βασίζονται σε γεγονότα και δεδομένα τα οποία είναι επιβεβαιωμένα.

 

Στην διάθεση των γονέων υπάρχουν ιατροδικαστές των οποίων αρμοδιότητα είναι να αναλαμβάνουν τέτοιες υποθέσεις έτσι ώστε αυτές να διαλευκανθούν.

 

Δυστυχώς, η κάθε υποθετική συζήτηση δεν αλλάζει δυσάρεστα γεγονότα, ούτε βοηθάει και τις όποιες νομικές ιατρικές κινήσεις επιθυμούν οι εμπλεκόμενοι να πραγματοποιήσουν, ούτε και τις υποκαθιστά.

 

Προς συμπαράσταση των γονέων που έχουν βιώσει απώλεια τέκνων , ανεξαρτήτως του λόγου ή της αιτίας ή της ηλικίας, προτείνουμε την χρήση της ενότητας "Δύσκολες στιγμές" http://parents.org.gr/forum/forumdisplay.php?f=178

 

ευχαριστούμε εκ των προτέρων για την κατανόηση.

[Συντονιστής Περιεχομένου]

Αγαπητά μέλη

στο πλαίσιο της συνεργασίας με τους επιστημονικούς συνεργάτες της ΕΕΕΓ τους θέσαμε τα εξής ερωτήματα αναφορικά με το νευροβλάστωμα

 

"Πόσο ευκολη/δύσκολη είναι η διάγνωση νευροβλαστώματος σε νεογέννητο? "Είναι κάποια που είναι πιο επικινδυνα/επιθετικά απο άλλα;"

"Είναι συχνή αυτή η πάθηση - και ποιά είναι η πρόγνωση;" "Βοηθάει η εγκαιρη διαγνωση; "

και ζητήσαμε να μας στείλουν κείμενα για το θέμα αυτό, τα οποία παραθέτουμε παρακάτω:

 

Εκ μέρους της κα Παπαδάκη Μαρία παιδιάτρου σας παραπέμπουμε στο παρακάτω κείμενο που συστήνει για ανάγνωση

 

Ο νεογνικός καρκίνος είναι σπάνιος, αποτελώντας μόνο το 2% του καρκίνου της παιδικής ηλικίας. Από τις περιπτώσεις του νεογνικού καρκίνου, το νεογνικό νευροβλάστωμα είναι η πιο συνήθης μορφή (>20% των συνολικών περιπτώσεων). Προέρχεται από εμβρυικά νευρικά κύτταρα, εντοπίζεται συνήθως στην κοιλιακή χώρα αλλά μπορεί να εμφανιστεί και σε άλλα σημεία π.χ τράχηλο ή θώρακα.

Η διάγνωση εξαρτάται από το σημείο εμφάνισης και τα κλινικά συμπτώματα/σημεία που αυτό έχει ως συνέπεια π.χ αν είναι στην κοιλιακή χώρα συνήθως εμφανίζεται με ψηλαφητή ή κατα τη διάρκεια διερεύνησης νευρολογικού προβλήματος του νεογνού. Η διάγνωση γίνεται με τη χρήση αξονικής ή μαγνητικής τομογραφίας και την ανίχνευση συγκεκριμένων ουσιών στα ούρα του νεογνού. Σε γενικές γραμμές το νευροβλάστωμα είναι ένας καρκίνος με πολλές διαφορετικές συμπεριφορές – σε κάποιες περιπτώσεις μπορεί να υποχωρήσει από μόνο του και σε κάποιες άλλες μπορεί να εξελιχθεί σε μια ιδιαίτερα επιθετική και δύσκολη στη θεραπεία περίπτωση.

Η πρόγνωση του εξαρτάται πολλές παραμέτρους– καταρχήν το στάδιο (stage), την ύπαρξη ή όχι μεταστάσεων (που παραδόξως έχει πολύ καλή πρόγνωση), την παρουσία ή όχι γονιδίων ή μεταλλάξεων και φυσικά τις συνέπειες που μπορεί η παρουσία της μάζας αυτής να έχει τοπικά στα γύρω όργανα (π.χνωτιαίο μυελό, πνευμονες). Συνήθως, αυτές είναι που χρήζουν την πιο άμεση αντιμετώπιση αφού μπορεί να είναι απειλητικές για τη ζωή του νεογνού ή για τη βιωσιμότητα των παρακείμενων οργάνων.

Η διάγνωση κατα την περίοδο της εγκυμοσύνης γίνετα ισυνήθως μετά απο διερεύνηση τυχαίου ευρήματος μάζας στην κοιλιακή χώρα κατα τη διάρκεια υπερηχολογικού ελέγχου του εμβρύου.

Η έγκαιρη διάγνωση, αν είναι δυνατόν και πριν τη γέννηση, βοηθά να αντιμετωπιστούν έγκαιρα τα πιθανά επείγοντα, απειλητικά για τη ζωή του νεογνού,προβλήματα που μπορεί να δημιουργηθούν απο την τοπική πίεση που ασκεί ο όγκος του νευροβλαστώματος.Επίσης, έχει δοθεί χρόνος να συσταθεί μια ομάδα απο νεογνολόγο, χειρουργό και απαραίτητα παιδο-ογκολόγο που θα εκτιμήσει νωρίς την πρόγνωση και το κυριότερο την ανάγκη ή όχι θεραπείας (μια διαδικασία που λέγεται staging) και θα στηρίξει την οικογένεια.

 

Για να δείτε το βιογραφικό της κα Μαρίας Παπαδάκη πατήστε εδώ