Αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας

[Elena2021]

Καλή σας μέρα! 

Ψάχνω γονείς με παιδάκια με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας για ανταλλαγή απόψεων. 

[Linda18]

Καλησπέρα σας!

 

Έχω έναν γιό που πριν λίγες μέρες έκλεισε τα 4. Η διάγνωση που έχουμε από αναπτυξιολογο είναι άτυπη ΔΑΔ. Μας αναφέρει πως έχει στοιχεία αυτισμού, τόσα ώστε να εντάσσεται στο φάσμα κι επειδή υπάρχει αυτονομία και καλό νοητικό δυναμικό, τον αναφέρει ως ΥΛΑ. 

Αυτό που μας κινητοποίησε ήταν η απουσία λόγου, όταν το παιδί ήταν 2,5 ετών. Κατά τα άλλα δεν έβλεπες κάτι που να σε προβληματίζει. Κοινωνικό χαμόγελο από 5 μηνών. Η βλεμματική επαφή του πάντα πολύ καλή, εντολές εκτελούσε από μικρούλης, ανταποκρινόταν στο κάλεσμα και αλληλεπιδρούσε με τους οικείους του. Μας ταιζε στο στόμα, ήθελε να παίζουμε, επιζητούσε το θαυμασμό μας όταν κατάφερνε κάτι. Συμβολικό παιχνίδι επίσης έκανε. Ήταν και είναι ένα πολύ γελαστό παιδάκι.

Παράλληλα με την απουσία ομιλίας όμως στα 2,5 του χρόνια, παρατηρούσαμε και την ακαμψία στη συμπεριφορά του. Μια πολύ δύσκολη συμπεριφορά, με τρομερές παραξενιές/ ιδιοτροπίες. Βόλτα με το καρότσι, τότε θυμάμαι, κι αν άλλαζες δρόμο από τον καθιερωμένο γινόταν πανικός με φωνές, κλάματα, υστερία. Εκεί άρχισα να παρατηρώ και επαναλαμβανόμενες ενέργειες, τύπου τελετουργίες. Π.χ. να ανάψει ο ίδιος το διακόπτη της σκάλας. Να σκύψει κάτω από την πόρτα για να δει πότε θα σβήσει το φως. Αν τον τραβούσες από τη ρουτίνα του γινόταν χαμός.

 

Από τα 2,5 κάνουμε λόγο, έργο και ψυχοπαιδαγωγικο πρόγραμμα, 3 φορές τη βδομάδα συνολικά.

 

Ενάμιση χρόνο μετά, στα 4 χρόνια του πια, έχουμε εξέλιξη αλλά και δυσκολίες. Η ομιλία του υστερεί σε σχέση με των συνομιλικων και είναι λογικό αφού ξεκίνησε να χρησιμοποιεί λέξεις λίγο πριν κλείσει τα 3 του χρόνια. Ηχολαλει όταν είναι σε αμηχανία ή δε γνωρίζει τι να απαντήσει. Δεν έχει ξεκινήσει να μου κάνει ερωτήσεις. Κατά τα άλλα χρησιμοποιεί προτάσεις 6+ λέξεων.

 

Γνωστικά δεν είχα παράπονο ποτέ, χρώματα και αριθμούς τα αναγνώριζε από 2,5 χρονών. Στα 3 ήξερε να λέει και να αναγνωρίζει όλα τα γράμματα και τώρα διαβάζει συλλαβές συνδιάζοντας κάτι μαγνητακια- γράμματα που έχω στο ψυγείο. Κατανοεί όλες τις έννοιες τύπου πάνω- κάτω, μέρα- νύχτα, πολύ- λίγο, βαρύ- ελαφρύ κτλ... Εκτελεί κάθε σύνθετη εντολή.

 

Κόψαμε πάνα με την πρώτη προσπάθεια στα 3,5. Θέλει να είναι αυτόνομος, θα φτιάξει μόνος του ένα απλό κολατσιό, θα κανει μόνος του μπάνιο, θέλει να κάνει τις δουλειές του σπιτιού (σκούπα, σφουγγάρισμα, άπλωμα, πλύσιμο πιάτων- τον αφήνω για λίγο για να πάρει τη χαρά) και να εισπράττει θαυμασμό και επιβράβευση. Οι ατάκες που ακούω πιο πολύ μέσα στη μέρα είναι "Να το κάνω μόνος μου" και "Μπράβο μου" για να εισπράξει και το δικό μας μπράβο. Η επιβράβευση δείχνει να είναι ο σκοπός της μέρας του και αν δεν την εισπράξει καταρρέει. Αν π.χ. παίζουμε ένα παιχνίδι και επισημάνω (όσο πιο ήρεμα, γλυκά και παιχνιδιάρικα μπορώ) το λάθος του, συνήθως απογοητεύεται και στην καλύτερη αρνείται να συνεχίσει, στη χειρότερη πετάει το παιχνίδι μακριά.

 

Πηγαίνει σε ιδιωτικό παιδικό σταθμό μέσω ΕΣΠΑ. Οι δασκάλες έχουν επισημάνει πως είναι ένα παιδάκι έξυπνο αλλά πιο απομονωμένο που αν το τραβήξεις όμως θα μπει στην ομάδα και θα μείνει. Συμμετέχει σε όλα όπως μου έχουν πει, αλλά θέλει βοήθεια. Οι δραστηριότητες του νηπιαγωγείου (ψαλίδι, κολάζ, πλαστελίνη κτλ) του αρέσουν και τα καταφέρνει. Στις σχολικές γιορτές έχει πάντα ποιηματάκι!

 

Γενικά έχω ανακτήσει την αισιοδοξία μου μετά το μαρτύριο της πρώτης περιόδου. Εκεί που δυσκολεύομαι και πραγματικά ώρες ώρες απελπίζομαι, είναι στην εναντιωματικη/ προκλητική συμπεριφορά του όταν δεν περνάει το δικό του. Δεν έχω βρει ακόμα κατάλληλο τρόπο να αντιμετωπίσω τις αντιδράσεις του. Από τη μια θέλω να σεβαστώ τη συμπεριφορά του γιατί ξέρω πως δεν πηγάζει από "κακομαθημένο παιδί". Από την άλλη πρέπει και να οριοθετεί κάπως. Δε γίνεται να του λέω, "δε ζωγραφίζουμε τον τοίχο" και εντελώς προκλητικά να τραβάει άλλες 3 γραμμές κοιτώντας με στα μάτια! Στο θέμα της συμπεριφοράς τα έχω βρει πολύ δύσκολα και δεν ξέρω πως να το χειριστώ.

 

Θα ήθελα πολύ να ακούσω και τις δικές σας εμπειρίες!

 

[Linda18]

Συμπληρωματικά να αναφέρω σαν χαρακτηριστικό του ότι έχει πολύ ισχυρή μνήμη. 6 μήνες μετά τις πρώτες του λέξεις άρχισε να τραγουδά παιδικά τραγουδάκια και τώρα μπορώ να μετρήσω καμία 20αρια τραγούδια που μπορεί να τραγουδήσει. Το ξέρω πως για ένα παιδί τυπικής ανάπτυξης αυτά μπορεί να είναι δεδομένα αλλά πριν ενάμιση χρόνο ήλπιζα να ακούσω μια λέξη του, οπότε για εμένα είναι πολύ σημαντικό. Εδώ όμως έρχεται και το έλλειμμα στην ομιλία, γιατί ενώ απομνημονεύει και τραγουδάει και η γλώσσα πάει ροδάνι, θα δυσκολευτεί πολύ να περιγράψει π.χ. μια δραστηριότητα. Η συνομιλία μας προς το παρόν είναι να απαντά σε ερωτήσεις μου και εκφράζει επιθυμίες. Ελπίζω να έχουμε εξέλιξη και στο κομμάτι του αυθόρμητου λόγου, να γίνει πιο ομαλή και πλούσια η επικοινωνία μας. 

Σχετικά με τις τελετουργίες του, εγκαταλείπει τις παλιές και υιοθετεί καινούργιες, όχι όμως με το ζήλο που είχε παλιότερα. 

Αισθητηριακά θέματα δεν έχει δείξει να έχει, κάτι που να εμποδίζει την καθημερινότητα μας τουλάχιστον. Δεν ενοχλείται από θορύβους, υφές ή δύσκολα περιβάλλοντα. Π.χ. με χαρά θα μπει στο μετρό και θα απολαύσει τη διαδρομή. Γενικά αν δώσει σε κάτι την ευκαιρία εξοικειώνεται και προσαρμόζεται. 

Πολύ δύσκολο σημείο όπως έγραψα και παραπάνω, η άκαμπτη συμπεριφορά του και οι εκρήξεις θυμού του αν δεν γίνουν όλα με το δικό του τρόπο.

 

Ανυπομονώ να διαβάσω κι άλλες εμπειρίες γονιών που μεγαλώνουν παιδιά με παρόμοιες δυσκολιες.

[Ξενουλα]

Καλησπέρα έχω ένα γιο που έκλεισε τα 3 . Διαγνώστηκε με αυτισμό αυτές τις μέρες . Μόλις ξεκίνησε και παιδικό σταθμό . Αυτό που με στεναχωρεί είναι ότι αδιαφορεί για το κοινωνικό σύνολο. Δεν αναγνωρίζει γιαγιά παππού. Ενοχλείτε όταν τον χαϊδεύουν . Ξεκίνησε λογοθεραπεία και παιδικό σταθμό. Λεξούλες λίγες /εκτελεί εντολές ακούει αλλά μόνο εάν επιμείνεις με φωνές γυρνάει στο όνομα του. Θα ήθελα να ξέρω τι γίνεται με τις θεραπείες λύνουν τα προβλήματα των παιδιών η τα παιδιά μας θα παραμείνουν στο φάσμα και θα είναι ευδιακριτα μια ζωη; Κάποια από σας είχε εμπειρία σε αυτό; Να έγινε καλά το παιδι της;

[vicky86]

On 25/6/2022 at 12:10 ΠΜ, Ξενουλα είπε:

Καλησπέρα έχω ένα γιο που έκλεισε τα 3 . Διαγνώστηκε με αυτισμό αυτές τις μέρες . Μόλις ξεκίνησε και παιδικό σταθμό . Αυτό που με στεναχωρεί είναι ότι αδιαφορεί για το κοινωνικό σύνολο. Δεν αναγνωρίζει γιαγιά παππού. Ενοχλείτε όταν τον χαϊδεύουν . Ξεκίνησε λογοθεραπεία και παιδικό σταθμό. Λεξούλες λίγες /εκτελεί εντολές ακούει αλλά μόνο εάν επιμείνεις με φωνές γυρνάει στο όνομα του. Θα ήθελα να ξέρω τι γίνεται με τις θεραπείες λύνουν τα προβλήματα των παιδιών η τα παιδιά μας θα παραμείνουν στο φάσμα και θα είναι ευδιακριτα μια ζωη; Κάποια από σας είχε εμπειρία σε αυτό; Να έγινε καλά το παιδι της;

δεν εχω μεγαλη προσωπικη εμπειρια με ατομα με αυτισμο.αλλα οι κοινωνικες δυσκολιες ειναι ενα χαρακτηριστικο γνωρισμα

δεν καταλαβαινω γιατι ειναι αυτο που σε στεναχωρει ιδιαιτερα.δεν μπορεις να κανεις κ κατι γι αυτο

πρεπει να μιλησεις με εναν παιδοψυχολογο αν δεν το εχεις κανει ηδη.καταλαβαινω που στεναχωριεσαι που δ θελει το αγγιγμα,αλλα πρεπει να το δειτε απο την δικη του πλευρα

ο αυτισμος δ ειναι ασθενεια να παρεις φαρμακα η να κανεις θεραπειες κ να το ξεπερασεις.ειναι μια διαταραχη.ενας ανθρωπος που διαγνωστηκε στο φασμα θα ειναι παντα στο φασμα

το ποσο ευδιακριτο θα ειναι εξαρταται απο τον βαθμο του καθε ανθρωπου

οι θεραπεις θα βοηθησουν να γινεται ολο κ πιο λειτουργικος,στο μετρο των δυνατοτητων του.να μαθετε εσεις πως να το διαχειριζεστε.κ μεγαλωνοντας να το διαχειριζεται το ιδιο το παιδι

ευχομαι καλη δυναμη κ ολα να πανε καλα με το παιδακι σας

[ElenaQueen]

Καλησπέρα σας!

Έχω ένα κοριτσάκι με Asperger. Θα ήθελα να γνωρίσω γονείς να ανταλλάξουμε εμπειρίες, να μοιραστούμε προβληματισμούς. 

Ευχαριστώ πολύ!

[ΕΛΕΝΗ1619]

Καλημέρα σας! Η μεγάλη μας κόρη, τώρα 6,5 ετών, διαγνώστηκε πέρυσι το καλοκαίρι στο φάσμα αυτισμού υψηλής λειτουργικότητας. Κι εμάς, το δυσκολότερο κομμάτι, είναι το κοινωνικό, παρ' όλο που θέλει να έχει πολλούς φίλους, όπως λέει. Με την παράλληλη στήριξη στο δημοτικό και τον παιδοψυχολόγο, εστιάζουμε σε αυτό περισσότερο. Στο θέμα της συμπεριφοράς και τήρησης κανόνων, μας βοήθησε πολύ το να γράψουμε κανόνες που περιμένουμε να τηρούνται πάντα, και την αντίστοιχη συνέπεια ή ανταμοιβή, ανάλογα με το πώς πράττει το παιδί. Αυτό βοήθησε γιατί, όλοι οι μεγάλοι στο σπίτι έπρεπε να υπενθυμίζουν τι περιμένουμε από το παιδί και αυτό έπρεπε να "δουλέψει" για να κερδίσει τη ανταμοιβή ή την συνέπεια. Φυσικά υπήρξαν meltdowns στην αρχή, όπου την κρατάγαμε αγκαλιά αφού την ρωτούσαμε πρώτα αν θέλει, και όταν ηρεμούσε, της εξηγούσαμε, ήρεμα,με αγάπη και σταθερή φωνή τους κανόνες και τον λόγο υπαρξή τους. Αν ήταν πιο έντονο ξέσπασμα θυμού, την πήγαινα στο δωμάτιο, έκλεινα την πόρτα και καθόμουν μαζί της μπροστά από την πόρτα, πάντα προσπαθώντας να μένω ήρεμη, με σταθερή φωνή, λέγοντάς της πως θα μείνουμε μαζί μέσα,μέχρι να μπορεί να μιλήσει ήρεμα και να πει αυτό που θέλει. Πως αν θέλει αγκαλίτσα είμαι εκεί για εκείνη, αλλά δεν μπορώ να επιτρέψω να με χτυπάει γιατί πονάει και δεν μου αρέσει και θα περίμενα και από εκείνη να κάνει το ίδιο αν κάποιος πήγαινε να την χτυπήσει. Το επαναλάμβανα κάθε φορά. Με τον καιρό, έλεγε μόνη της τι την περίμενε, όταν είχε λεκτική προειδοποίηση ή επιβράβευση, όπου περιγράφαμε ακριβώς τι είναι αυτό που έκανε καλά και όχι ένα σκέτο μπράβο ή ευχαριστώ. Ανάλογα με τα ενδιαφέροντα του παιδιού κάθε φορά, φτιάχνουμε την ανταμοιβή. Και πρέπει να τηρείται η συνέπεια,κάθε φορά. Τα τραγανά σνακ μας βοήθησαν στην επιστροφή από το σχολείο, να είναι πιο ήρεμη η διαδρομή. Αυτό το λέω γιατί με το που την έπαιρνα από το νηπιαγωγείο, είχε τις πιο έντονες δύσκολες συμπεριφορές, προφανώς επειδή κάτι την δυσκόλευε εκεί και το έβγαζε με το που ένιωθε την ασφάλεια της παρουσίας μου.

[μαγιοπουλας]

Εγώ θέλω να κάνω μια μικρή παρέμβαση,σε περίπτωση που δεν το γνωρίζετε.Η χαρις καρνεζη είναι η μοναδική που κάνει γνωσιακο συμπεριφορικο δραμα Είναι θεατρικό παιχνίδι κ ειναιβεξιδιξευμενη στα παιδιά στο φάσμα Δέχεται βέβαια κ παιδιά τυπικής ανάπτυξης Αξίζει τον κόπο.ξ.ψαξτε ρο Αναφερο το όνομα γιατί δεν υπάρχει άλλη τέτοια ομάδα.