ΑΤΡΗΣΙΑ ΟΙΣΟΦΑΓΟΥ ΜΕ ΤΡΑΧΕΙΟΟΙΣΟΦΑΓΙΚΟ ΣΥΡΙΓΓΙΟ

[neraidomwro]

Υπαρχει καποια μανούλα που το μωράκι της γεννήθηκε με ατρησία οισοφάγου;

[ΝΙΚΗ-ΑΝΤΩΝΙΑ]

Υπαρχει καποια μανούλα που το μωράκι της γεννήθηκε με ατρησία οισοφάγου;

 

Γεννησε διδυμα κ το κοριτσι μου δυστυχως με ατρησια με τραχειοεισ συριγγια. Μεγαλη ιστορια.

[neraidomwro]

Γεννησε διδυμα κ το κοριτσι μου δυστυχως με ατρησια με τραχειοεισ συριγγια. Μεγαλη ιστορια.

 

Έκανε ένα χειρουργείο; τι επιπλοκες ειχατε;

Το είχαν δει στον υπερηχο;

Εμείς ένα χειρουργείο. Επιπλοκη μια στένωση οισοφαγου μικρου βαθμού. Παρόλο το υδραμνιο κάνεις δεν μου είπε για ατρησια.

[ΝΙΚΗ-ΑΝΤΩΝΙΑ]

Έκανε ένα χειρουργείο; τι επιπλοκες ειχατε;

Το είχαν δει στον υπερηχο;

Εμείς ένα χειρουργείο. Επιπλοκη μια στένωση οισοφαγου μικρου βαθμού. Παρόλο το υδραμνιο κάνεις δεν μου είπε για ατρησια.

 

Στην ελλαδα δεν μπορουσαν να το χειριστουν οι γιατροι κ μας εστειλαν εξωτερικο, στην Γαλλια.

Εκανε 3 χωρια οτι της ειχαν κανει στο παιδων.

Δεν φανηκε τιποτα στον υπερηχο.

Πηγαινουμε συχνα στην γαλλια πλεον.

[neraidomwro]

Στην ελλαδα δεν μπορουσαν να το χειριστουν οι γιατροι κ μας εστειλαν εξωτερικο, στην Γαλλια.

Εκανε 3 χωρια οτι της ειχαν κανει στο παιδων.

Δεν φανηκε τιποτα στον υπερηχο.

Πηγαινουμε συχνα στην γαλλια πλεον.

 

Ψυχούλα μου γλυκιά. .... δώστης ένα φιλάκι από εμένα. ... ήσασταν δύσκολη περίπτωση δηλαδή . Ήταν μεγάλη η απόσταση ή λόγω των αυριγγιων;! Πότε έφαγε η γλυκούλα;

[ΝΙΚΗ-ΑΝΤΩΝΙΑ]

Ψυχούλα μου γλυκιά. .... δώστης ένα φιλάκι από εμένα. ... ήσασταν δύσκολη περίπτωση δηλαδή . Ήταν μεγάλη η απόσταση ή λόγω των αυριγγιων;! Πότε έφαγε η γλυκούλα;

 

Και λογω συριγγιων και λιγω αποστασης.

ο οισοφαγος αποκατασταθηκε με χρηση τμηματος παχεως εντερου. Επιτυχια 100% παρα τη δυσκολια.

Εχει κανει κ λαρυγγοπκαστικη κα γιαυτο εχει αομ την τραχειοστομια η οποια ανοιχτηκε 2 ημερων.

Τραχεια, λαρυγγας κολλημενα, μία μαζα. Εκκρισεις παρα πολλες με τραυματισμο πνευμονων

Στο θανατο εφτασε πολλες φορες αλλα θελει να ζησει. Στο σπιτι την εχουμε 5 μηνες. Μεχρι τοτε ηταν στις εντατικες. Μεγαλη ανηφορα......

[neraidomwro]

Και λογω συριγγιων και λιγω αποστασης.

ο οισοφαγος αποκατασταθηκε με χρηση τμηματος παχεως εντερου. Επιτυχια 100% παρα τη δυσκολια.

Εχει κανει κ λαρυγγοπκαστικη κα γιαυτο εχει αομ την τραχειοστομια η οποια ανοιχτηκε 2 ημερων.

Τραχεια, λαρυγγας κολλημενα, μία μαζα. Εκκρισεις παρα πολλες με τραυματισμο πνευμονων

Στο θανατο εφτασε πολλες φορες αλλα θελει να ζησει. Στο σπιτι την εχουμε 5 μηνες. Μεχρι τοτε ηταν στις εντατικες. Μεγαλη ανηφορα......

 

Τρέφεται κανονικά το παιδί τώρα;Θέλει να ζήσει και θα ζήσει ...και ίσως να γίνει μια εξαιρετική χειρουργός και να βοηθήσει και εκεινη ένα μώρακι μια μέρα. 😊😀

Άρα τα χειρουργεία τα επόμενα ήταν για την λαρυγγο πλαστική; για αυτό πηγαίνετε γαλλια; με τον οισοφαγο όλα εντάξει; ποιος σας χειρουργησε ελλαδα;

[ΝΙΚΗ-ΑΝΤΩΝΙΑ]

Τρέφεται κανονικά το παιδί τώρα;Θέλει να ζήσει και θα ζήσει ...και ίσως να γίνει μια εξαιρετική χειρουργός και να βοηθήσει και εκεινη ένα μώρακι μια μέρα. 😊😀

Άρα τα χειρουργεία τα επόμενα ήταν για την λαρυγγο πλαστική; για αυτό πηγαίνετε γαλλια; με τον οισοφαγο όλα εντάξει; ποιος σας χειρουργησε ελλαδα;

 

Τρεφεται μεσω γαστροστομιας με υποαλλεργικο γαλα.

Ετρωγε κ απο το στομα αλλα πνιγοταν κ το εκοψε.

Προσπαθουμε με την βοηθεια λογοθεραπευτη να μαθει να καταπινει σωστα. Θελει πολυυυυυυ χρονομ

Ολα τα πετυχημενα χειρουργεια εγιναν στη γαλλια.

Στο παιδων οπου κ νοσηλευοταν απο τη 2η μερα γεννησης εκαναν πειραματα αφου οι ανθρωποι δεν ηταν γνωστες τοσο σπανιας μορφης ατρησιας κ σεν τους αδικω.

Ανοιξε ο δρομος ομως και βρεθηκαν οι καταλληλοι.

Ειναι πολυ τυχερο παιδι. Τωρα σου γραφω απο το νοσοκομειο οπου εισηχθη εχθες με λοιμωξη αναπνευστικου.

Να φανταστεις μεχρι και οι φωνητικες χορδες ηταν αναποδα. Η μία εκ των 2 εχει παραλυσει αλλα δεν ειναι προβλημα αφου λειτουργει η αλλη.

[ΝΙΚΗ-ΑΝΤΩΝΙΑ]

Εσας πως εχει η ιστορια σας;

[neraidomwro]

Εσας πως εχει η ιστορια σας;

 

Εμείς κορίτσι μου τι να σου πω; Μπροστά στον δικό σας γολγοθα. Απλά ξέρεις γενικά ψάχνω πληροφορίες γιατί δεν υπάρχει τίποτα στο διαδίκτυο από μαρτυρίες γονέων για το συγκεκριμένο θέμα. Με ενδιαφέρει να μάθω πως εξελιχτηκαν τα πράγματα μεγαλωνοντας. Εμένα χειρουργηθηκε αμέσως στο παιδων(5 ημερών ηταν) εξαιρετικός ο χειρουργός αλλά και τυχερός ο μικρός ήταν εύκολη περιπτωση. Μικρή η αποσταση. Επιπλέον έχει και ένα φυσημα στην καρδούλα του το οποίο και παρακολουθουμε και ευχόμαστε να κλείσει διαφορετικά θα πρέπει να κάνει χειρουργειο. Συν ένα βαθμό λαρυγγομαλακια το οποίο βελτιώνεται μήνα με τον μήνα . Στις 2 εβδομάδες ξεκινησαν να του δίνουν από το ρινογαστρικο και αυξάναν τα ml κάθε μέρα. Μέχρι να φυγουμε στον μήνα πάνω έπινε με μπουκάλι. Πνιγοταν βέβαια. Δεν μπορούσε. Τον θηλασα κάτι το οποίο τον διευκολύνε καλύτερα. Βέβαια μου πνίγηκε και 2 φορες έγινε μπλε , την πρώτη φορά τρέξαμε νοσοκομείο. Και όχι με το γαλα. Αλλά με το σάλιο του. Στο 3 μηνο (τώρα είναι 6 μηνων) κάναμε οισοφαγογραφημα και βρήκαμε την στενωση στον οισοφαγο(επιπλοκη του χειρουργειου) Μικρού βαθμού βέβαια . Και τώρα γενικά τον παρακολουθουμε. Έχει βελτιωθεί γενικά και στην κατάποση του. Καμία σχεση όπως στις αρχές. Βέβαια σταθερά μαζεύει σάλια. Και έχει βήχα ΜΌΝΙΜΟ και υγρό και όταν καταπίνει πολύ αέρα ζοριζεται ειδικά αφού φαει με τις μικρές παλινδρόμησεις. Αυτα εν ολιγοις

[neraidomwro]

Σου εύχομαι ολόψυχα ότι καλύτερο για την μικρή σου...είναι ΜΕΓΆΛΗ ηρωίδα. Θα τα ξεπεράσει όλα. Και όλα θα πάνε καλά. Η γαστροστομια θα βγει μόλις μπορέσει να καταπιει; από τι εξαρτάται αυτό ακριβώς δεν κατάλαβα. Συγνώμη. Εννοώ τι την εμποδιζει; περαστικά σας και για την λοίμωξη. Σύντομα σπίτι σας παλο.

[ΝΙΚΗ-ΑΝΤΩΝΙΑ]

Εμείς κορίτσι μου τι να σου πω; Μπροστά στον δικό σας γολγοθα. Απλά ξέρεις γενικά ψάχνω πληροφορίες γιατί δεν υπάρχει τίποτα στο διαδίκτυο από μαρτυρίες γονέων για το συγκεκριμένο θέμα. Με ενδιαφέρει να μάθω πως εξελιχτηκαν τα πράγματα μεγαλωνοντας. Εμένα χειρουργηθηκε αμέσως στο παιδων(5 ημερών ηταν) εξαιρετικός ο χειρουργός αλλά και τυχερός ο μικρός ήταν εύκολη περιπτωση. Μικρή η αποσταση. Επιπλέον έχει και ένα φυσημα στην καρδούλα του το οποίο και παρακολουθουμε και ευχόμαστε να κλείσει διαφορετικά θα πρέπει να κάνει χειρουργειο. Συν ένα βαθμό λαρυγγομαλακια το οποίο βελτιώνεται μήνα με τον μήνα . Στις 2 εβδομάδες ξεκινησαν να του δίνουν από το ρινογαστρικο και αυξάναν τα ml κάθε μέρα. Μέχρι να φυγουμε στον μήνα πάνω έπινε με μπουκάλι. Πνιγοταν βέβαια. Δεν μπορούσε. Τον θηλασα κάτι το οποίο τον διευκολύνε καλύτερα. Βέβαια μου πνίγηκε και 2 φορες έγινε μπλε , την πρώτη φορά τρέξαμε νοσοκομείο. Και όχι με το γαλα. Αλλά με το σάλιο του. Στο 3 μηνο (τώρα είναι 6 μηνων) κάναμε οισοφαγογραφημα και βρήκαμε την στενωση στον οισοφαγο(επιπλοκη του χειρουργειου) Μικρού βαθμού βέβαια . Και τώρα γενικά τον παρακολουθουμε. Έχει βελτιωθεί γενικά και στην κατάποση του. Καμία σχεση όπως στις αρχές. Βέβαια σταθερά μαζεύει σάλια. Και έχει βήχα ΜΌΝΙΜΟ και υγρό και όταν καταπίνει πολύ αέρα ζοριζεται ειδικά αφού φαει με τις μικρές παλινδρόμησεις. Αυτα εν ολιγοις

 

Μπηκε εντατικη εχθες με λοιμωξη ανσπνευστικου. Κατι σαν πνευμονια.

Ευτυχως ειναι σταθερη.

 

Σε ποιο απο τα 2 παιδων ειστε; εμεις ημαδταν στο αγλαια.

Γαστρο θα εχει μεχρι να μαθει να καταπινει.

Τραχειομαλακια εχει κ η δικια μου αλλα μεχρι προτινως δεν ειχε σκληρυνει καθολου.

Πιο απλη η περιπτωση σας δοξα το θεο.

Το φυσηματακι σε ποσο καιρο κλεινει περιπου;

[robenula]

να δωσετε δυο γλυκα φιλια στα παιδακια σας απο μενα,σιδερενια!

[neraidomwro]

να δωσετε δυο γλυκα φιλια στα παιδακια σας απο μενα,σιδερενια!

 

Να σαι καλά κούκλα μου. ΚΑΙ ΕΣΎ ΝΑ ΧΑΊΡΕΣΑΙ ΤΟ ΔΙΚΌ ΣΟΥ ΠΑΙΔΆΚΙ.

ΓΕΡΟ ΚΑΙ ΔΥΝΑΤΌ ΠΆΝΤΑ.

[neraidomwro]

Μπηκε εντατικη εχθες με λοιμωξη ανσπνευστικου. Κατι σαν πνευμονια.

Ευτυχως ειναι σταθερη.

 

Σε ποιο απο τα 2 παιδων ειστε; εμεις ημαδταν στο αγλαια.

Γαστρο θα εχει μεχρι να μαθει να καταπινει.

Τραχειομαλακια εχει κ η δικια μου αλλα μεχρι προτινως δεν ειχε σκληρυνει καθολου.

Πιο απλη η περιπτωση σας δοξα το θεο.

Το φυσηματακι σε ποσο καιρο κλεινει περιπου;

 

Στο Αγλαΐα. . Η τραχειομαλακια τι συμπτώματα σου κανει; εμάς μας έχουν πει για λαρυγγομαλακια. ..

Το φυσημα δεν έχουμε ιδέα. Ανάλογα. Γενικά αφήνουν λίγο χρόνο στο παιδι αλλά άμα αρχίσει και τον επιβαρύνει μπορεί και να τον χειρουργησουν και πριν χρονισει . Η αφού χρονισει. Πρέπει να έχει και συγκεκριμένο βάρος βέβαια. Πράγμα που ο δικός μας δεν το έχει με όλα αυτά που πέρασε. Είναι χαμηλά το βάρος του ειδικά στις καμπυλες. Αλλά καλός και για προωρος που βγήκε ενα μήνα νωρίτερα και για όλα αυτά του συνέβησαν. Παίρνει φάρμακα εντωμεταξυ και για την καρδια που και αυτά καθυστερούν το βάρος.

[ΝΙΚΗ-ΑΝΤΩΝΙΑ]

Στο Αγλαΐα. . Η τραχειομαλακια τι συμπτώματα σου κανει; εμάς μας έχουν πει για λαρυγγομαλακια. ..

Το φυσημα δεν έχουμε ιδέα. Ανάλογα. Γενικά αφήνουν λίγο χρόνο στο παιδι αλλά άμα αρχίσει και τον επιβαρύνει μπορεί και να τον χειρουργησουν και πριν χρονισει . Η αφού χρονισει. Πρέπει να έχει και συγκεκριμένο βάρος βέβαια. Πράγμα που ο δικός μας δεν το έχει με όλα αυτά που πέρασε. Είναι χαμηλά το βάρος του ειδικά στις καμπυλες. Αλλά καλός και για προωρος που βγήκε ενα μήνα νωρίτερα και για όλα αυτά του συνέβησαν. Παίρνει φάρμακα εντωμεταξυ και για την καρδια που και αυτά καθυστερούν το βάρος.

Ποιος τον χειρουργησε τον μικρο σου;

Τι βαρος εχει τωρα;

[ΝΙΚΗ-ΑΝΤΩΝΙΑ]

Απλα λογω του οτι ειναι μαλακο το σημειο δεν μπορει να βγει η τραχειοστομια. Διοτι το κρατα σταθερο νσ μην κολλησει.

[ΝΙΚΗ-ΑΝΤΩΝΙΑ]

να δωσετε δυο γλυκα φιλια στα παιδακια σας απο μενα,σιδερενια!

 

Robenula ευχαριστουμε πολυ!!! Υγεια σε ολα τα παιδια του κοσμου.

[neraidomwro]

Ποιος τον χειρουργησε τον μικρο σου;

Τι βαρος εχει τωρα;

 

Σου στέλνω πριβε

[Jarett]

Υπαρχει καποια μανούλα που το μωράκι της γεννήθηκε με ατρησία οισοφάγου;

 

http://parents.org.gr/forum/showthread.php?t=22465

 

Διαβασε τα θέματα του μέλους Sheena

[neraidomwro]

http://parents.org.gr/forum/showthread.php?t=22465

 

Διαβασε τα θέματα του μέλους Sheena

 

την ξερω την ιστορια του μελους αυτου ναι.

εχει και ενα blog νομιζω που εγραφε αναλυτικα.

λογικα η ιδια μανουλα ειναι.

συμπιπτουν οι ιστοριες.

σε ευχαριστω παντως οπως και να χει.

[ΝΙΚΗ-ΑΝΤΩΝΙΑ]

την ξερω την ιστορια του μελους αυτου ναι.

εχει και ενα blog νομιζω που εγραφε αναλυτικα.

λογικα η ιδια μανουλα ειναι.

συμπιπτουν οι ιστοριες.

σε ευχαριστω παντως οπως και να χει.

 

Ναι κοριτσι αυτη ειναι. Την εχω διαβασει κι εγω. Πολυ πιο απλη απο της Έμμας μου.

[osin]

ΝΙΚΗ-ΑΝΤΩΝΙΑ, πώς είναι η μικρούλα με τη λοίμωξη;

[neraidomwro]

Ναι κοριτσι αυτη ειναι. Την εχω διαβασει κι εγω. Πολυ πιο απλη απο της Έμμας μου.

 

Το κατάλαβα όταν μου είπες τα δικά σου.

Όταν το παιδί πρώτα ο θεος καταφέρει και καταπιει (σου εύχομαι ολόψυχα να είναι το συντομότερο ) τι σου εχουν πει όταν ας πούμε μεγαλώσει ενηλικιωθεί θα έχει κάποια προβλήματα ακόμα. ; ας πούμε έχω διαβάσει για δυσκολίες στην καταποση,καούρες και τετοια.

[ΝΙΚΗ-ΑΝΤΩΝΙΑ]

ΝΙΚΗ-ΑΝΤΩΝΙΑ, πώς είναι η μικρούλα με τη λοίμωξη;

 

Καθε μερα κ καλυτερα απλα με αρκετες αναγκες οξυγονου.