Οισοφαγική ατρησία

[Sheena]

Καλημέρα σε όλους.

Είμαι καινούρια στο site και είμαι μαμά 3 υπέροχων παιδιών. Το μικρότερο 10 μηνών σήμερα, αγοράκι, πάσχει από ατρησία οισοφάγου με μεγάλη απόσταση. Η ιστορία μου είναι πολύ μεγάλη για να την εκθέσω με λεπτομέρειες, πάντως αυτή τη στιγμή που μιλάμε ήμαστε ένα βήμα πριν το χειρουργείο, το οποίο θα πραγματοποιηθεί στο εξωτερικό.

Αναρωτιόμουνα αν υπάρχουν γονείς που έχουν αντιμετωπίσει παρόμοιο πρόβλημα.

[Ελένη]

Καλώς ήρθες Sheena, να χαίρεσαι τα παιδάκια σου. Καλή επιτυχία με την εγχείρηση ελπίζω όλα να πάνε καλά, δεν γνωρίζω καθόλου το πρόβλημά σας αλλά εύχομαι να το ξεπεράσετε γρήγορα και όλα να πάνε καλά.

[maria]

Καλωσηρθες sheena!!

 

Τις καλύτερες ευχές μου και από εδώ!!!

[Rosangel]

Καλωσηρθες Sheena και ευχομαι να πανε ολα καλα με την επεμβαση!

[Olg@]

Καλωσήρθες Sheena!!! Eυχομαι τα καλύτερα για το μωράκι σας.

[Sheena]

Σας ευχαριστώ όλους για το θερμό καλοσώρισμα.

 

Προσπαθώ να πάρω μια ιδέα από το site σας και τα μέλη που το απαρτίζουν. Είμαι μέλος ήδη ενός forum το οποίο είναι ακριβώς το ίδιο με αυτό, όμως είναι η Αμερικάνικη εκδοχή του και τα μέλη του έχουν σχέση μόνο με ατρησίες.

Όπως και να έχει χαίρομαι πολύ που τελικά υπάρχει κάτι αντίστοιχο στην Ελλάδα και ελπίζω πέρα από το να εκθέσω την δική μου ιστορία να μπορέσω να βοηθήσω και σε άλλα θέματα.

[Olg@]

Sheena θα μας ενδιέφερε πολύ να μάθουμε τι είναι αυτό που αντιμετωπίζει το μωράκι σας και τι προεκτάσεις έχει αυτό στην καθημερινότητά σας. Όποτε έχεις το χρόνο και την διάθεση πες μας την ιστορία σας.

[alvadi]

Sheenaa, καλώς ήρθες στη παρέα μας!

 

Δυστηχώς δεν έχω τις γνώσεις να σε βοηθήσω αλλά ευχομαι να πάνε όλα καλά στο μικρούλι σου.

[ΡΟΥΛΑ]

Sheenaa δυστυχώς ούτε εγώ ξέρω κάτι για αυτό, εύχομαι όλα να πάνε καλά με την επέμβαση.

[Στέλλα]

Καλώς ήρθες και να χαίρεσαι το μωράκι σου.Δεν γνωρίζω για το θέμα,εύχομαι όμως όλα να πάνε καλά.

[Sheena]

Η ατρησία οισοφάγου είναι σπάνια πάθηση και ο συγκεκριμένος τύπος που έχει Νικόλας, σπανιότερος. Με απλά λόγια το άνω με το κάτω μέρος του οισοφάγου του δεν ενώνονται και υπάρχει απόσταση μεταξύ τους. Αυτό καθιστά τη σίτιση με το φυσιολογικό τρόπο, απλά αδύνατη.

Έμεινε 109 μέρες στο νοσοκομείο και από 21/5 τον πήραμε σπίτι.

Τον ταίζουμε με σύριγγες απευθείας στην κοιλίτσα (γαστροστομία)και τα σάλια του βγαίνουν στο λαιμό από την λεγόμενη οισοφαγοστομία.

Φαντάζομαι ότι όλα αυτά σας ακούγονται αδιανόητα, όμως εγώ έχω πλέον εξοικιωθεί με την κατάσταση και έχω ψάξει τόσο πολύ το θέμα που νομίζω ότι θα μπορούσε να γράψω ολόκληρη διατριβή πάνω στις ατρησίες.

Μετά από προσωπική έρευνα και αφόσον εδώ μας είχαν δώσει ως μόνη λύση αποκατάστασης τη χρήση μοσχεύματος, ανακαλύψαμε ένα χειρούργο από Αμερική που χρησιμοποιεί μια μέθοδο επιμήκυνσης του οισοφάγου χωρίς μόσχευμα. Στην πορεία μάθαμε ότι η συγκεκριμένη μέθοδος είναι πολύ γνωστή στην Ευρώπη αλλά όχι στην Ελλάδα.

Από εκεί και μετά άρχισε άλλος αγώνας για να έρθουμε σε επικοινωνία μαζί του και αφού τα καταφέραμε ξεκινήσαμε την διαδικασία για να μας καλύψει ο ασφαλιστικός μας φορέας.

Έτσι 2/12 πετάμε για τη Λειψία της Γερμανίας, όπου και θα πραγματοποιηθεί το χειρουργείο.

[Olg@]

Η ατρησία οισοφάγου είναι σπάνια πάθηση και ο συγκεκριμένος τύπος που έχει Νικόλας, σπανιότερος. Με απλά λόγια το άνω με το κάτω μέρος του οισοφάγου του δεν ενώνονται και υπάρχει απόσταση μεταξύ τους. Αυτό καθιστά τη σίτιση με το φυσιολογικό τρόπο, απλά αδύνατη.

Έμεινε 109 μέρες στο νοσοκομείο και από 21/5 τον πήραμε σπίτι.

Τον ταίζουμε με σύριγγες απευθείας στην κοιλίτσα (γαστροστομία)και τα σάλια του βγαίνουν στο λαιμό από την λεγόμενη οισοφαγοστομία.

Φαντάζομαι ότι όλα αυτά σας ακούγονται αδιανόητα, όμως εγώ έχω πλέον εξοικιωθεί με την κατάσταση και έχω ψάξει τόσο πολύ το θέμα που νομίζω ότι θα μπορούσε να γράψω ολόκληρη διατριβή πάνω στις ατρησίες.

Μετά από προσωπική έρευνα και αφόσον εδώ μας είχαν δώσει ως μόνη λύση αποκατάστασης τη χρήση μοσχεύματος, ανακαλύψαμε ένα χειρούργο από Αμερική που χρησιμοποιεί μια μέθοδο επιμήκυνσης του οισοφάγου χωρίς μόσχευμα. Στην πορεία μάθαμε ότι η συγκεκριμένη μέθοδος είναι πολύ γνωστή στην Ευρώπη αλλά όχι στην Ελλάδα.

Από εκεί και μετά άρχισε άλλος αγώνας για να έρθουμε σε επικοινωνία μαζί του και αφού τα καταφέραμε ξεκινήσαμε την διαδικασία για να μας καλύψει ο ασφαλιστικός μας φορέας.

Έτσι 2/12 πετάμε για τη Λειψία της Γερμανίας, όπου και θα πραγματοποιηθεί το χειρουργείο.

 

Eύχομαι από καρδιάς ότι καλύτερο για τον μικρό Νικόλα .... με το καλό η επέμβαση, γρήγορη ανάρρωση και σύντομα επιστροφή στην πατρίδα . Θα περιμένουμε με αγωνία νέα σας!!!

Καλή δύναμη και κουράγιο σε εσάς τους υπέροχους γονείς του!!!

[xazomama]

Aπό τα βάθη της ψυχής μου, σας εύχομαι καλή επιτυχία και γρήγορη ανάρρωση!

 

Eύχομαι να κάνετε τις γιορτές στο σπιτάκι σας!

[Renia]

Ολα θα πανε καλα και ο Νικολας σας θα εχει μια φυσιολογικη ζωη.

Καλη επιτυχια!

[aglaia]

Η ατρησία οισοφάγου είναι σπάνια πάθηση και ο συγκεκριμένος τύπος που έχει Νικόλας, σπανιότερος. Με απλά λόγια το άνω με το κάτω μέρος του οισοφάγου του δεν ενώνονται και υπάρχει απόσταση μεταξύ τους. Αυτό καθιστά τη σίτιση με το φυσιολογικό τρόπο, απλά αδύνατη.

Έμεινε 109 μέρες στο νοσοκομείο και από 21/5 τον πήραμε σπίτι.

Τον ταίζουμε με σύριγγες απευθείας στην κοιλίτσα (γαστροστομία)και τα σάλια του βγαίνουν στο λαιμό από την λεγόμενη οισοφαγοστομία.

Φαντάζομαι ότι όλα αυτά σας ακούγονται αδιανόητα, όμως εγώ έχω πλέον εξοικιωθεί με την κατάσταση και έχω ψάξει τόσο πολύ το θέμα που νομίζω ότι θα μπορούσε να γράψω ολόκληρη διατριβή πάνω στις ατρησίες.

Μετά από προσωπική έρευνα και αφόσον εδώ μας είχαν δώσει ως μόνη λύση αποκατάστασης τη χρήση μοσχεύματος, ανακαλύψαμε ένα χειρούργο από Αμερική που χρησιμοποιεί μια μέθοδο επιμήκυνσης του οισοφάγου χωρίς μόσχευμα. Στην πορεία μάθαμε ότι η συγκεκριμένη μέθοδος είναι πολύ γνωστή στην Ευρώπη αλλά όχι στην Ελλάδα.

Από εκεί και μετά άρχισε άλλος αγώνας για να έρθουμε σε επικοινωνία μαζί του και αφού τα καταφέραμε ξεκινήσαμε την διαδικασία για να μας καλύψει ο ασφαλιστικός μας φορέας.

Έτσι 2/12 πετάμε για τη Λειψία της Γερμανίας, όπου και θα πραγματοποιηθεί το χειρουργείο.

 

Sheena, γνωρίζω θεωρητικά την πάθηση και την ταλαιπωρία που αυτή συνεπάγεται...

 

Επίσης γνωρίζω ότι είναι πολύ σπάνια η περίπτωσή σας (η μεγάλη απόσταση που αναφέρεις). Ακριβώς λόγω της σπανιότητας είναι πολύ δύσκολο να βρούνε οι γονείς άκρη αν τους συμβεί.

 

Σε ευχαριστούμε θερμά που μοιράζεσαι την εμπειρία σας μαζί μας και θα σε παρακαλούσα όταν μπορέσεις να μας δώσεις τόσο τα στοιχεία του γιατρού όσο και να παραθέσεις τα τυπικά της όλης τη διαδικασίας, ώστε αν κάποιος γονιός τα χρειαστεί να επωφεληθεί από τη δική σας εμπειρία και να μην αρχισει από το μηδέν.

 

Σας εύχομαι ολόψυχα καλό κουράγιο και καλή έκβαση

 

Με εκτίμηση

[ευδοκία]

ο Θεός να είναι μαζί σας και όλα θα πάνε καλά...

[Νίκη]

Aπό τα βάθη της ψυχής μου, σας εύχομαι καλή επιτυχία και γρήγορη ανάρρωση!

 

Eύχομαι να κάνετε τις γιορτές στο σπιτάκι σας!

 

[fotiniv]

Καλή επιτυχία και γρήγορα σιδερένιος!!!!Περιμένουμε νέα σας

[Αθηνά]

Καλώς ήρθες Sheena και να χαίρεσαι το μωράκι σου.

Καλή επιτυχία με την εγχείρηση ελπίζω όλα να πάνε καλά, εύχομαι να το ξεπεράσετε γρήγορα.

Κουράγιο και καλή δύναμη!!!

[ELENA K.]

Καλή επιτυχία sheena στην εγχείρηση ! Να πάνε όλα καλά και να γυρίσετε γρήγορα με το μωράκι σας γερό χωρίς άλλα προβλήματα ! Καλή δύναμη !

[Sheena]

Πλησιάζει η μέρα της αναχώρησης και η αλήθεια είναι ότι είμαι τρομοκρατημένη.

Από την στιγμή που πήραμε τον Νικόλα στο σπίτι, περάσαμε πολλά. Η ζωή μας άλλαξε τελείως.

Το πρώτο διάστημα, σκοπός μας ήταν, να τον προετοιμάσουμε όσο το δυνατό καλυτερα για την δύσκολη διαδικασία που θα περνούσε. Από το νοσοκομείο τον έβγαλα 3,5 μηνών, σκάρτα 4 κιλά και αντιδράσεις νεογέννητου. Σήμερα είναι 9 κιλά, ήδη στέκεται μόνος του και έχει ξεκινήσει και να μιλάει. Αν δεν γνωρίζεις από τι πάσχει, δεν μπορείς να καταλάβεις ότι υπάρχει πρόβλημα.

Παρά το ότι η σίτιση γίνεται όπως είπα απευθείας από την κοιλίτσα, γνωρίζει πολύ καλά και το κουτάλι και το μπιμπερό, τρώει, παρά το ότι όλα βγαίνουν στο λαιμό του. Είναι όμως πολύ βασικό σε παιδιά που αντιμετωπίζουν τέτοιου είδους πρόβλημα να μην ξεχνάμε εμείς οι γονείς να τους μαθαίνουμε την φυσιολογική διαδικασία σίτησης.

Τον τελευταίο μήνα, παλεύαμε να κινήσουμε τις διαδικασίες για το εξωτερικό. Πολύ τρέξιμο.

Τώρα που όλα κανονίστηκαν, συνειδητοποίησα ότι έφτασε η ώρα του χειρουργείου και είμαι τρομοκρατημένη.

Εύχομαι μόνο να πάνε όλα καλά.

Κατά πάσα πιθανότητα δεν θα έχετε νέα μου για αρκετό καιρό (θα ήμαστε έξω για περίπου 2,5 μήνες), όταν όμως επιστρέψουμε θα σας ενημερώσω για την εξέλιξη.

 

Σίνα

[maria]

Καλή επιτυχία από τα βάθη της καρδιάς μας...

 

Εμείς θα σας σκεφτόμαστε,ειδικά εκείνη τη μέρα και θα ευχόμαστε για τα καλυτερα...όλα θα πάνε καλά, και ο μικρός Νικόλας όταν με το καλό επιστρέψετε θα έχει πολλούς μικρούς φίλους για να παίξει!!

[ΧΡΙΣΤΙΝΑ]

Ευχομαι να πανε ολα καλα!Θα προσευχομαστε για το μικρουλη σου!!!!

[Rosangel]

Sheena ολα θα πανε καλα θα δεις!

Με την βοηθεια του Θεου και των γιατρων,ο Νικολας θα γυρισει περδικι!

Εμεις αυτο που μπορουμε να κανουμε,ειναι να στειλουμε την θετικη μας ενεργεια και σκεψη μαζι σας!

Με το καλο να πατε και ακομα καλυτερα να γυρισετε!!!!

[Jean]

Κοπελα μου ξερω απο προσωπικη εμπειρια τι περνας... Σου ευχομαι να πανε ολα καλα μεσα απο την καρδια μου... Κρατα μας ενημερους. Μια τεραστια αγκαλια στο μωρακι σου και τις ευχες μας να το συνοδευουν...