Οισοφαγική ατρησία

[Sheena]

Καλησπέρα σε όλους σας και Χριστός Ανέστη, έστω και καθυστερημένα.

Είχα καιρό να γράψω στο site, δεν υπάρχει χρόνος ούτε για τα βασικά!!!

Ήθελα όμως να σας γράψω τα νεότερα μας. Ο Νικολάκης έχει εξελιχθεί σε ένα μικρό καννίβαλο να πω, σαρώνει τα πάντα στο πέρασμα του να πω...ειλικρινά δεν ξέρω. Αυτό είναι ευχάριστο από τη μια γιατί σημαίνει ότι τα πράγματα εξελίσσονται καλά, αλλά......μήπως πρέπει να τον δέσω με κανένα σχοινί???(απορία).

 

Με το θέμα του φαγητού πάμε πρίμα. Με το βάρος μας εξίσου. Με την ομιλία, κάνουμε και προτάσεις (3 λέξεων!!!!), με το σπίτι δεν βλέπω φως, γιατί σε λίγο θα θέλουμε ανακαίνιση!!!!

 

Φανταστείτε ένα φιλακισμένο που τον ελευθερώνουν για να καταλάβετε τι εννοώ. Και όλα τα κάνουμε με χάρη, με σκέρτσο. Και όταν αγριεύω...εκεί δε...αρχίσουμε τις διπλωματικές επαφές του στιλ, μαμααααά, μάκια μαμααααά και δώστου ο χορός, δώστου τα κουνήματα προκειμένου να γλιτώσει!!!

 

Εντάξει ξέρω πως σε αυτό το στάδιο είναι πολύ εύκολο να χάσω τον έλεγχο, δεν μπορώ όμως να μην του δώσω λίγο χρόνο. Τον δικαιούται. Όλα είναι καινούρια για αυτόν.

 

Κατά τα άλλα ήσυχα.

 

Φιλιά σε όλους από το σπίτι των τρελών.

 

Σίνα

[ψαράκι]

:)!!! Nα το χαίρεσαι το αγριμάκι σου!!!

[ANNA27!]

Μπράβο τέλεια!!!Δηλαδή όλα φυσιολογικά,γιατί και το δικό μου τα ίδια κάνει!βέβαια ο δικός μου δε κάνει γλύκες μετά αλλά θυμώνει κι όλας και παρεξηγιέται αν του πούμε καμιά κουβέντα!(αγόρια...!)

[elena32]

επιτελους !!!!!!!!!να ναι καλα ο μικρουλης παντα κ ας τα κανει ολα ανω κατω

[alvadi]

Δεν πειράζει sheena μου, καλά να είναι ο Νικόλας σου και ας το γκρεμίσετε το σπίτι!

[starlight]

Χαίρομαι απίστευτα για το γκρεμισμένο σου σπίτι!!!

:lol:

[Afroditi D]

Σκέφτομαι πόσο ευτυχισμένη νοιώθεις που βλέπεις τον μικρό Νικόλα ... να "διαλλυει" τα πάντα στο πέρασμα του και πόσο ευτυχισμένη νοιώθεις όταν ο Νικόλας λεεί τις προτασούλες του!

Καλή συνέχεια λοιπόν στην ραγδαία πρόοδο του Νικόλα !

Φιλιά σε όλη την οικογένεια!

[Aggeloudia]

Δεν πειράζει sheena μου, καλά να είναι ο Νικόλας σου και ας το γκρεμίσετε το σπίτι!

 

 

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

μπραβοοοοοοοοοοοοοοοοοο!!!!!!!!!!!!!!

τελεια νεα...

[maria70]

υπεροχα νεα,μπραβο!!!!

Γκρεμισε το Νικολα το σπιτι!ετσι ειναι τα παιδια και Sheena ...αυτος να ειναι ο μοναδικος πονοκεφαλος που θα σου δινει το παιδι!

[nea mamaka]

Νικόλα .... κράτα γερά!

Ας είναι καλά οι μηχανικοί!

Τι θα κάνουμε κοπέλα μου εμείς του επαγγέλματος;

 

Μπράβο σας!

Πολύ χάρηκα με τα ευχαριστα νέα σας!

 

Νικόλα σου εχω ενα δωράκι :

[MAGDA73]

Τώρα διάβασα την ιστορία σου .Έχω περίπου το ίδιο πρόβλημα και θα ήθελα να μάθω για το Αμερικάνικο forum και για τις ατρησίες.

[elisavet27]

υπάρχει κάποιος που να εχει αντιμετωπιση ατρησια οισοφαγου?αν εχει χειρουργηθει ....και την μετα εξελιξη....

[natasaZ]

Καλημερα.

Ο μικρος μου γεννηθηκε με ατρησια οισοφαγου με τραχειοοισοφαγικο συριγγιο (δεν το ειχαν δει στον προγεννητικο). Χειρουργηθηκε κατευθειαν απο τον Παπανδρεου (τοτε ηταν στο Αγια Σοφια). Ευτυχως ηταν αρκετα μακρυς ο οισοφαγος και εγινε μονο ενωθηκε σε ενα χειρουργειο, εχω ακουσει και περιπτωσεις με μικρο μηκος και χρηση μοσχευματων και περισσοτερα χειρουργεια. Εφαγε κατευθειαν απο το στομα.

Εχει παλινδρομηση εντονη και το αναπνευστικο του ειναι αρκετα ευαισθητο, αλλα μεγαλωνοντας εχει μαθει και το ελεγχει. Φαρμακα δυστυχως παιρνουμε προληπτικα, αν και προσπαθω να τα μειωσω απο περσι και να τα δινω μονο τις δυσκολες μερες (οταν αρρωσταινει ο βηχας κανει την παλινδρομηση πιο εντονη). Υποτιθεται οτι πρεπει να προσεχουμε και το φαγητο, να μην τρωει και ξαπλωνει κατευθειαν, αλλα ειναι πολυ δυσκολο μεγαλωνοντας, με τις δραστηριοτητες και το τρεξιμο της οικογενειας μεχρι αργα.

Ολα ειναι αντιμετωπισιμα, κι επειδη καθε περιπτωση ειναι ξεχωριστη μαθαινουμε μεσα απο το παιδι πως να αντιμετωπισουμε καθε φορα τι συμβαινει. Εμας μας βοηθησε πολυ και ο πνευμονολογος του μικρου, ενω μια φορα μονο τον πηγα σε γαστρεντερολογο, αφου δεν μας χρειαστηκε....

[ΝΙΚΗ-ΑΝΤΩΝΙΑ]

Καλησπέρα!

Έχω διδυμα 11 μηνων. Η κόρη μου γεννήθηκε με ατρησια λάρυγγα, οισοφαγου με 2 συρίγγια κ πρωκτου.

Σπάνια περίπτωση. Ο οισοφαγος δεν μπορει να ενωθει παρα με μόσχευμα. Τιν Οκτωβριο πήγαμε Γαλλία (στην Ελλάδα δεν αντιμετωπίζεται) εκανε πλαστική λάρυγγα κ προσπαθησαν να κλεισουν τα συρίγγια.το 1 οκ το σλλο άνοιξε. Τωρα ευοιμσζόμαστε πάλι για Γαλλλία αλλά είναι πολύ δύσκολα τα πραγματα.

[JoyAngel]

On 30/4/2009 at 8:43 ΜΜ, Sheena είπε:

Καλησπέρα σε όλους σας και Χριστός Ανέστη, έστω και καθυστερημένα.

Είχα καιρό να γράψω στο site, δεν υπάρχει χρόνος ούτε για τα βασικά!!!

Ήθελα όμως να σας γράψω τα νεότερα μας. Ο Νικολάκης έχει εξελιχθεί σε ένα μικρό καννίβαλο να πω, σαρώνει τα πάντα στο πέρασμα του να πω...ειλικρινά δεν ξέρω. Αυτό είναι ευχάριστο από τη μια γιατί σημαίνει ότι τα πράγματα εξελίσσονται καλά, αλλά......μήπως πρέπει να τον δέσω με κανένα σχοινί???(απορία).

 

Με το θέμα του φαγητού πάμε πρίμα. Με το βάρος μας εξίσου. Με την ομιλία, κάνουμε και προτάσεις (3 λέξεων!!!!), με το σπίτι δεν βλέπω φως, γιατί σε λίγο θα θέλουμε ανακαίνιση!!!!

 

Φανταστείτε ένα φιλακισμένο που τον ελευθερώνουν για να καταλάβετε τι εννοώ. Και όλα τα κάνουμε με χάρη, με σκέρτσο. Και όταν αγριεύω...εκεί δε...αρχίσουμε τις διπλωματικές επαφές του στιλ, μαμααααά, μάκια μαμααααά και δώστου ο χορός, δώστου τα κουνήματα προκειμένου να γλιτώσει!!!

 

Εντάξει ξέρω πως σε αυτό το στάδιο είναι πολύ εύκολο να χάσω τον έλεγχο, δεν μπορώ όμως να μην του δώσω λίγο χρόνο. Τον δικαιούται. Όλα είναι καινούρια για αυτόν.

 

Κατά τα άλλα ήσυχα.

 

Φιλιά σε όλους από το σπίτι των τρελών.

 

Σίνα

Καλησπέρα, πολλά χρόνια μετά.. Ο Νικόλας πως είναι; κλείνει 1 μήνα σήμερα η μικρή μου. Με ατρησια οισοφάγου με συριγγιο.. Έχει κάνει χειρουργείο αλλά δεν τα κατάφεραν κ περιμένουμε να μεγαλώσει λίγο να το ξανακάνουμε.. Φοβάμαι πολύ.. Στο παίδων είναι καλοί οι γιατροί, τους εμπιστεύομαι..  Εμας μας έτυχε κ νεκρωτικη έντερο κολίτιδα.. (+2 χειρουργεία.. - 20 εκ. εντέρου) Διάβασα όσα έγραφες τότε.. Ιδιαίτερη περίπτωση εσείς.. Εύχομαι να είναι όλα φυσιολογικά τώρα, έχοντας έναν προεφηβο!! Μου έδωσες δύναμη, το πρώτο μου παιδάκι.. Έμαθε στα δύσκολα κι αυτή.. Μαχητές από την κοιλιά.. Δεν ξέρω πως μπορώ να επικοινωνήσω μαζί σου.. Υπάρχει τρόπος; e-mail.. Η κάτι παρόμοιο.. 

[Νεκταρινακι]

11 ώρες πρίν, JoyAngel είπε:

Καλησπέρα, πολλά χρόνια μετά.. Ο Νικόλας πως είναι; κλείνει 1 μήνα σήμερα η μικρή μου. Με ατρησια οισοφάγου με συριγγιο.. Έχει κάνει χειρουργείο αλλά δεν τα κατάφεραν κ περιμένουμε να μεγαλώσει λίγο να το ξανακάνουμε.. Φοβάμαι πολύ.. Στο παίδων είναι καλοί οι γιατροί, τους εμπιστεύομαι..  Εμας μας έτυχε κ νεκρωτικη έντερο κολίτιδα.. (+2 χειρουργεία.. - 20 εκ. εντέρου) Διάβασα όσα έγραφες τότε.. Ιδιαίτερη περίπτωση εσείς.. Εύχομαι να είναι όλα φυσιολογικά τώρα, έχοντας έναν προεφηβο!! Μου έδωσες δύναμη, το πρώτο μου παιδάκι.. Έμαθε στα δύσκολα κι αυτή.. Μαχητές από την κοιλιά.. Δεν ξέρω πως μπορώ να επικοινωνήσω μαζί σου.. Υπάρχει τρόπος; e-mail.. Η κάτι παρόμοιο.. 

Καλημέρα! Θέλω μόνο να σου γράψω πως εύχομαι μέσα από την καρδιά μου να πάνε όλα καλά! Εμάς η μικρή μας είχε τραχειοοισοφαγικο συρίγγιο και δεν το γνωρίζαμε προγεννητικά, επομένως καταλαβαίνεις την κατάστασή μου όπου το παιδί πνίγηκε στα χέρια μου! Εύχομαι να τελειώσουν όλα το συντομότερο με το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα! 

[Michael_Ikaria]

Καλημέρα και απο εμάς και ευχαριστούμε για την αποδοχή.Η μικρη Ηλεκτρα ειναι 6 1/2 μηνων με ατρησία οισοφαγου.  Θα παρακολουθούμε τα νέα. Διαβασα καπου οτι εχει γινει ενα group στο Facebook για την ατρησια οισοφαγου. Το ειχε δημιουργήσει περσι το @neraidomwro αλλα δυστυχώς δεν μπορούμε να το βρούμε!

[Michael_Ikaria]

On 7/24/2020 at 2:23 AM, JoyAngel said:

Καλησπέρα, πολλά χρόνια μετά.. Ο Νικόλας πως είναι; κλείνει 1 μήνα σήμερα η μικρή μου. Με ατρησια οισοφάγου με συριγγιο.. Έχει κάνει χειρουργείο αλλά δεν τα κατάφεραν κ περιμένουμε να μεγαλώσει λίγο να το ξανακάνουμε.. Φοβάμαι πολύ.. Στο παίδων είναι καλοί οι γιατροί, τους εμπιστεύομαι..  Εμας μας έτυχε κ νεκρωτικη έντερο κολίτιδα.. (+2 χειρουργεία.. - 20 εκ. εντέρου) Διάβασα όσα έγραφες τότε.. Ιδιαίτερη περίπτωση εσείς.. Εύχομαι να είναι όλα φυσιολογικά τώρα, έχοντας έναν προεφηβο!! Μου έδωσες δύναμη, το πρώτο μου παιδάκι.. Έμαθε στα δύσκολα κι αυτή.. Μαχητές από την κοιλιά.. Δεν ξέρω πως μπορώ να επικοινωνήσω μαζί σου.. Υπάρχει τρόπος; e-mail.. Η κάτι παρόμοιο.. 

@JoyAngel οσο μπορούμε να βοηθήσουμε πες μας. Εμεις εχουμε την Ηλέκτρα που ειναι σχεδόν 7 μηνών. Μας ειπαν 2 εβδομαδες πριν την γεννα οτι ´υποψιαζονται ´ ατρησία και τελικά ειχε. Εχουμε λοιπον χειρουργείο πρωτη μερα για να φτιαχτεί ο ισοφαγος. 8 εβδομαδες μεσα νοσοκομειο και μετα 2 εβδομαδες σπιτι. Στενωση μετα και πρωτη επεμβαση ´διαστολη ´ και αλλες 6 εβδομαδες μεσα νοσοκομειο να την παρακολουθησουν.Απο τοτε ευτυχως την εχουμε σπίτι αλλα κάνουμε μία διαστολή (λαπαροσκοπικα) καθε 3 εβδομαδες. Πριν μια εβδομαδα καναμε την 7η! Επιμενει πολυ η στενωση και το καταλαβαινουμε μερικες μερες πριν την διαστολη γιατι πινει πιο αργα το γαλα ή βγαζει γαλα κλπ

[Νεκταρινακι]

Εύχομαι όλα να πάνε καλά για την Ηλέκτρα! Ευτυχώς όσο μεγαλώνουν, μικραίνουν τα ποσοστά επιπλοκών!

[Michael_Ikaria]

On 7/27/2020 at 1:04 AM, Νεκταρινακι said:

Εύχομαι όλα να πάνε καλά για την Ηλέκτρα! Ευτυχώς όσο μεγαλώνουν, μικραίνουν τα ποσοστά επιπλοκών!

Ευχαριστούμε! Αν εχει καποιος καποιους καλους γιατρους να προτεινει θα βοηθουσε! Να υποθεσω σελίδα αλλη στο fb δεν υπαρχει;

[Νεκταρινακι]

12 ώρες πρίν, Michael_Ikaria είπε:

Ευχαριστούμε! Αν εχει καποιος καποιους καλους γιατρους να προτεινει θα βοηθουσε! Να υποθεσω σελίδα αλλη στο fb δεν υπαρχει;

Είχα βρει μια σελίδα στο fb αλλά δεν είμαι μέλος οπότε έχω χάσει τα στοιχεία της. Εμάς χειρουργήθηκε από την κ. Βασιλειάδου στο Μητέρα όπου γεννήθηκε, από την οποία μείναμε πολύ ευχαριστημένοι σε όλα τα επίπεδα. Δεν είχαμε επιλογές γιατί δεν το γνωρίζαμε, επομένως ήταν εκείνη που το διέγνωσε κι έπρεπε να χειρουργήσει άμεσα. Τελικά, και ως ιατρός και ως άνθρωπος εμένα μου ταίριαξε πάρα πολύ στην ιδιοσυγκρασία μου. Άλλους χειρουργούς δυστυχώς δε γνωρίζω. Δίπλα μας ήταν ένα παιδάκι με ατρησια (long gap) κι εκείνο πήγε πολύ καλά! 

[Michael_Ikaria]

5 hours ago, Νεκταρινακι said:

Είχα βρει μια σελίδα στο fb αλλά δεν είμαι μέλος οπότε έχω χάσει τα στοιχεία της. Εμάς χειρουργήθηκε από την κ. Βασιλειάδου στο Μητέρα όπου γεννήθηκε, από την οποία μείναμε πολύ ευχαριστημένοι σε όλα τα επίπεδα. Δεν είχαμε επιλογές γιατί δεν το γνωρίζαμε, επομένως ήταν εκείνη που το διέγνωσε κι έπρεπε να χειρουργήσει άμεσα. Τελικά, και ως ιατρός και ως άνθρωπος εμένα μου ταίριαξε πάρα πολύ στην ιδιοσυγκρασία μου. Άλλους χειρουργούς δυστυχώς δε γνωρίζω. Δίπλα μας ήταν ένα παιδάκι με ατρησια (long gap) κι εκείνο πήγε πολύ καλά! 

Ευχαριστώ πολύ! Ψάχνω ψάχνω αυτήν την σελίδα @Νεκταρινακι αλλα τίποτα. Που θα παει. Προς το παρον εγινα μελος στην αγγλικη TOFS UK που συνεχεια ανεβάζουν