Μωρό στην αιμοκάθαρση

[lialia]

Δεν μπορω να καταλαβω σε τι φταινε αυτα τα μωρα και με το που ερχοντε στη ζωη αρχιζουν πραγματικα μαρτυρια.γεννας ενα παιδι και ζεις με ενα μονιμο αγχος.

Ευχομαι να ειναι περαστικα και παντα υγεια!!!!!!

 

κουραγιο και δυναμη

[jesgk]

Abbie μου μια γλυκιά αγκαλιά κ ακομα μια πιο γλυκια ευχη για τον γιοκα σας

[marilia12]

Εthan μου κουραγιο που θα παει ? Θα τελειωσει και αυτο και τοτε τιποτα δεν θα σε εμποδιζει στο παιχνιδι!

[Skybeam]

Mόλις διάβασα την ιστορία σας. Τα λόγια είναι μικρά μπροστά σε όλα αυτά που περάσατε, την τεράστια δύναμη της μαμάς, και τη φοβερή θέληση του πιτσιρίκου. Εύχομαι άμεσα να βρεθεί νεφρό, να πάνε όλα καλά. Καλή επιτυχία

[eleni_k]

Δεν έχω λόγια... Είστε απίστευτοι εσύ και ο άντρας σου.... Και φυσικά ο ήρωας της ιστορίας ο μικρούλης σας! Μακάρι αυτό το τηλέφωνο να χτυπήσει ΤΩΡΑ, να πάνε όλα καλά και να χαρείτε 100% τον μικρό Ethan αλλά και την κορούλας σας. Σας αξίζουν τα καλύτερα και σας τα εύχομαι!

[elenik]

Λεει "οπα",

 

Κλασικος Ελληνας :grin:

Να χαιρεσται τον μικρος μαχητη και να εισαι σιγουρη πως ολα θα πανε καλα. Το παιδι αυτο ξερει να παλευει!!!!!!

[ζιζελ]

Χαίρομαι που διάβασα νέα σας και που είστε καλά.Όσο για το πολυπόθητο τηλέφωνο που περιμένετε,εύχομαι να ''χτυπήσει'' ΣΥΝΤΟΜΑ.

Φιλιά.

[vickypap]

θα χτυπησει το τηλεφωνο κουκλα μου.ευχομαι τα χριστουγεννα να ειναι εντελως καλα το αγορακι μας και να ερθετε ολοι μαζι εδω στην ελλαδα ταξιδακι.να εχουν τελειωσει ολα και να δω απο κοντα αυτα τα υπεροχα ματακια ευτυχισμενα.αν ερθεις να μου το πεις οπου και να σαι θα ερθω να σε βρω.

κοριτσια δεν φανταζεστε τι δυναμη εχει αυτη η γυναικα.απο το τηλ που μιλησαμε καποιες φορες καταλαβα τι περναει και ποσο ψυχραιμη ειναι.

μπραβο αγαπη μου.το πιστευουμε ολοι.ο κουκλος σου θα ειναι συντομα καλα.συνεχισε ετσι και θα περασουν ολα.

[Abbie]

O Ethan εχει κλεισει τωρα τα 2. Επισης εχουμε κλεισει 16 μηνες στην αιμοκαθαρση και 3 μηνες στην αναμονη για ενα καταλληλο νεφρο.

Ειναι ενα κανονικο αγορακι, αρχιζει να λεει λεξουλες και ειναι αρκετα ζωηρος. Υπαρχει και αισθητη βελτιωση με το φαγητο του, μιας και οχι μονο παιρνει βαζακια αλλα εχει αρχισει να μασουλαει σκληρα πραγματα, οπως μπισκοτα και ριζογκοφρετες. Βεβαια δεν μπορει να καλυψει ετσι τις διατροφικες του αναγκες, και παιρνει την βασικη του διατροφη απο την γαστροστομια, αλλα αυτη εχει περιοριστει κατα πολυ κατα την διαρκεια της ημερας, και γινεται το βραδυ οταν ειναι παραλληλα συνδεδεμενος με το μηχανημα της αιμοκαθαρσης. Ετσι, μεσα στην ημερα δεν ειναι συνδεδεμενος πλεον με μηχανημα, αλλα ειναι ελευθερος να παιξει.

Δεν ειμαστε χωρις προβληματα, αλλα τον τελευταιο καιρο εχουμε καταφερει να εχουμε περασει ελαχιστα βραδια στο νοσοκομειο. Πηγαινουμε για τα προγραμματισμενα μας ραντεβου μια ή δυο φορες τον μηνα. Επιπλεον, προσφατα εγινε μια αλλαγη στην αιμοκαθαρση - λογω του οτι πλεον ο Ethan μεγαλωνει - για να ειναι η πιεση του περισσοτερο υπο ελεγχο.

Περιμενουμε ακομα εκεινο το τηλεφωνημα, αλλα ξερουμε οτι πρεπει να κανουμε υπομονη. Το μοσχευμα δεν κραταει για παντα, και τωρα το παιδι ειναι καλα, γιαυτο πρεπει να ειμαστε ικανοποιημενοι και να ευχαριστουμε τον Θεο που τον κραταει στην ζωη και τον εχουμε κοντα μας.

[koufetaki]

μολις διαβασα την περιπετεια που περνατε τα τελευταια δυο χρονια και σαν περιπετεια που ερχετε και φευγει και μενει η αναμνηση μονο σας ευχομαι κι εγω γρηγορα να βρεθει το καταληλο μοσχευμα και γρηγορα να γινει το πανεμορφο μωρακι σας καλα!

[ζιζελ]

Ολα θα πάνε καλά.Είμαι σίγουρη για αυτό.Δεν σας ξεχνώ και προσεύχομαι για εσάς με πολύ αγάπη.Να είστε καλά.

[Abbie]

Σαν σημερα πριν απο δυο χρονια ξεκινησε η περιπετεια του παιδιου μας. Μεχρι τοτε νομιζαμε οτι το μωρο μας ηταν καλα, και ουτε περνουσε απο το μυαλο μας οτι μπορει να υπηρχε ενα τοσο σοβαρο προβλημα. Ηταν 3 Δεκεμβριου οταν πηγαμε με ασθενοφορο απο το τοπικο νοσοκομειο στο Great Ormond Street Hospital, που ουτε το ξεραμε, και μαλιστα στην νεφρολογικη κλινικη - ενω μεχρι εκεινη την στιγμη δεν γνωριζαμε στα σιγουρα αν ηταν τα νεφρα ή το συκωτι που ειχε προβλημα. Ο παιδονεφρολογος δεν κοιταξε το παιδι μας για παραπανω απο 2 λεπτα, ειχε δει τις εξετασεις και ηξερε ακριβως τι συμβαινει.

 

Θα ηθελα πολυ να ξεχασω εκεινη την μερα.... Ο Εthan βγηκε νικητης απο ολη αυτη την κατασταση γιατι δυο χρονια εχουν περασει και ειναι μαζι μας, στο σπιτι του, μεγαλωνει με την οικογενεια του και ειναι ενα χαρουμενο και ζωηρο αγορακι. Ετσι οπως επρεπε να ειναι.

 

Κανενας γονιος δεν πρεπει να περναει τετοιες καταστασεις, και κανενα παιδακι δεν πρεπει να ταλαιπωρειται ετσι. Δυστυχως σε αυτον τον κοσμο που ζουμε, αυτα τα πραγματα συμβαινουν, και ειμαστε ευγνομονες στους γιατρους και στους χειρουργους που βοηθησαν για να εχουμε τον Ethan κοντα μας - ενω γνωριζουμε οτι αλλα παιδακια που γεννιουνται με αυτο το προβλημα υγειας σε αλλα μερη στον κοσμο δεν εχουν αυτη την ευκαιρια στην ζωη.

 

Ο Ethan θα κλεισει 18 μηνες στην αιμοκαθαρση, και ελπιζουμε συντομα να γλιτωσει και απο αυτο, αλλα δεν ξερουμε ακομα ποσο θα περιμενουμε. Ο ιδιος αρχιζει σιγα σιγα να καταλαβαινει περισσοτερα πραγματα, και φυσικα δεν του αρεσει που εχει τα σωληνακια να βγαινουν απο την κοιλιτσα του. Οταν νευριαζει, ειναι εκει που πανε κατευθειαν τα χερακια!

 

Επισης εχει βελτιωθει παρα πολυ η κατασταση με το φαγητο του, μπορει και τρωει 3 βαζακια την ημερα (αν και θελει μονο τα τελιως λιωμενα, γιαυτο και αρνειται το σπιτικο φαγητο) και τωρα μπορει να φαει και μπισκοτακια - δηλαδη εχει μαθει να δαγκωνει και στην συνεχεια να καταπινει μικρες μπουκιτσες. Επισης λεει μερικες λεξουλες και ξερει αρκετα παιδικα τραγουδακια. Οι γιατροι ειναι πολυ ευχαριστημενοι με την πορεια του και περιμενουν και αυτοι για το ποτε θα γινει ενα καταλληλο νεφρο διαθεσιμο. Τα καταφεραμε μεχρι εδω, δεν το βαζουμε κατω, και κανουμε υπομονη...

[underage]

Αχ, αυτές οι αναμνήσεις και οι ημερομηνίες :cry:

 

Εύχομαι σύντομα να βρεθεί το μόσχευμα που περιμένετε και να αποκτήσετε την πολυπόθητη βρεγμένη πάνα.

[marilia12]

abbie μου ευχομαι να βρεθουν τα μοσχευματα και να γιορταζετε την ημερομηνια της αποκαταστασης καθε χρονο.

[tarshou]

Abbie, παρ'όλο ότι δε σε ξέρω και δε με γνωρίζεις κι εσύ, θέλω ειλικρινά να σου ευχηθώ ο μικρούλης Ethan να μπορέσεις πολύ σύντομα να απαλλαγεί απ'όλα του τα προβλήματα, να είναι πάντα ζωηρός και γεμάτο υγεία. Οι σκέψεις μας είναι μαζί σας

[Abbie]

Μακαρι να ειχα καλα νεα να σας πω... Δυστυχως χτες ο Ethan αρρωστησε ξαφνικα και πολυ γρηγορα, και τον πηγαμε στο νοσοκομειο. Εχει μολυνθει ο καθετηρας του, και σημερα βρηκαν μια μολυνση στο αιμα του. Του δινουν αντιβιωσεις ενδοφλεβεια και ενδοπεριτοναικα (ελπιζω να το ειπα σωστα) - αλλα αν δεν δουν βελτιωση θα πρεπει να βγαλει τον καθετηρα - δηλαδη χειρουργειο - και να κανει την αλλη αιμοκαθαρση (αυτη που το αιμα βγαινει, περναει απο το μηχανημα και ξαναμπαινει μεσα του) και η οποια γινεται μονο στο νοσοκομειο. Αυτο μεχρι να γινει καλυτερα και να ξανακανει χειρουργειο για καινουργιο καθετηρα.

 

Ειμαστε πολυ στενοχωρημενοι, ηδη το παιδι περιμενει 6 μηνες για νεφρο, ενω εχει κλεισει 18 μηνες σχεδον αιμοκαθαρση. Επισης τωρα ειναι σε ηλικια που καταλαβαινει, και ειναι πολυ αδικο να βασανιζεται ετσι. Χτες ηταν με 6 καλωδια!! Ακομα και αγκαλια που τον παιρνουμε θελει προσοχη να μην κανουμε καμια ζημια

[aleca]

αχ περαστικουλια!!!!!!! Σου ευχομαι μεσα από την καρδια μου πολύ γρηγορα να βρειτε μόσχευμα και να μην ταλαιπωρεται άλλο το αγγελουδι σου!! Οι προσευχες μας θα το ακουλουθουν!

[Γατουλα]

Περαστικα Αμπι.....ευχομαι να γλιτωσετε το χειρουργειο

[nano]

αγάπη μου γλυκιά !!! το πουλάκι μου ... περαστικά και γρήγορα και ακόμα πιο γρήγορα ένα καλό μόσχευμα για να ηρεμήσει κι Ethan και εσείς και όσοι τον νοιαζόμαστε ...

 

Θα προσεύχομαι και θα σας σκέφτομαι όπως πάντα ...

 

να ξέρεις όμως ο Ethan είναι πολύ δυνατός και θα το ξεπεράσει και αυτό !!!

 

περιμένουμε νέα σας ...

[underage]

:cry:

 

Εύχομαι να αναρώσει γρήγορα ο γλυκούλης Έθαν και εσύ να είσαι δυνατή όπως ήσουνα να μην λυγίσεις

[Abbie]

Δυστυχως οι γιατροι δεν μπορουν να ελεξουν την μολυνση που εχει ο καθετηρας, τα μικροβια προτιμουν το πλαστικο, και ετσι ο καθετηρας θα βγει σημερα το απογευμα. Θα ειναι η 20η φορα που ο Ethan παει χειρουργειο. Ολο το σαββατοκυριακο θα ειναι χωρις αιμοκαθαρση (επλιζουμε να ειναι οκ με αυτο), και χωρις πλαστικο στο σωμα του για να καθαρισει καλυτερα αυτη η μολυνση με την ενδοφλεβια αντιβιωση.

 

Δευτερα ξανα χειρουργειο, για να βαλει μια γραμμη σε σχημα "Y" σε κεντρικη αρτηρια που παει στην καρδια, για να μπορει να κανει αιμοκαθαρση, αυτη που ονομαζεται heamodialysis, δηλαδη το αιμα βγαινει απο το σωμα, περναει απο το μηχανημα (οπου καθαριζεται) και ξαναμπαινει στο σωμα. Αυτο σημαινει 3 φορες την εβδομαδα να τον πηγαινουμε νοσοκομειο.

 

Το μονο καλο απο αυτη την ιστορια ειναι οτι δεν ειναι τοσο αρρωστος που να τον βγαλουν απο την λιστα, αν βρεθει κατι μπορει να προχωρησει.

 

Μεχρι και η γιατρος χτες το βραδυ ειπε οτι ειναι αδικο να ταλαιπωρειται ετσι ενα μικρο παιδακι, ειδικα τωρα που δεν ειναι μωρο και καταλαβαινει. Πρεπει να βρεθει νεφρο και να γλιτωσει απο ολη αυτη την ταλαιπωρια.

 

Θα σας πω νεοτερα αν μπορεσω να μπω απο εναν υπολογιστη στο νοσοκομειο, εχει δωρεαν ιντερνετ, και οσο θα ειναι μεσα εχω κι εγω αναγκη την υποστηριξη σας...

[elachl]

αχ αγαπη μου!τι να πω?ειναι τοσο φτωχα και μικρα τα λογια.μακαρι να βρεθει γρηγορα μοσχευμα και να πανε ολα καλα!σας ευχομαι οτι καλυτερο!

[ΠΕΖΗ]

..πρώτη φορά διαβάζω την περιπέτεια σας...και έχω πραγματικά στενοχωρηθεί Ευχομαι ότι καλύτερο για το μικρό σου αγοράκι και σύντομα να γίνει τελέιως καλα...φιλάκια πολλά

[tarshou]

Ειλικρινά νιώθω οτι ό,τι και να σου πω ουσιαστικά δε θα πω τίποτα αξιόλογο. Είναι κρίμα να ταλαιπωρείται έτσι ένα μικρούλι πλασματάκι. Αλλά είναι μεγάλος μαχητής ο Ethan. Πραγματικά του βγάζω το καπέλο! Έχεις όλη μας την υποστήριξη. Και τις καλύτερες ευχές μας.

[Elli]

Γρήγορη και καλή ανάρρωση στον μικρό σου!

Καλή δύναμη και κουράγιο σ'εσένα!