Μωρό στην αιμοκάθαρση

[lifeguard]

Αγαπητή μου Abbie σε ευχαριστώ πολύ.

Διάβασα την δική σας περιπέτεια από την πρώτη σου δημοσίευση. Σου ομολογώ ότι ήταν ελάχιστες οι φορές που συγκράτησα τα δάκρυα μου. Σας συγχαίρω για τη γενναιοτητά σας και είμαι σίγουρος (διαβάζοντας το πόσο θερμή είναι η πίστη σας και η ελπίδα σας) ότι όλα θα πάνε καλά και ο μικρούλης σας θα τα αφήσει όλα πίσω του (όπως και εσείς) σαν ένα άσχημο όνειρο.

Ένα άλλο για το οποίο θέλω επίσης να σας συγχαρώ είναι για τη ψυχική σας δύναμη να κοινοποιείται το πρόβλημα σας χωρίς ίχνος εγωισμού. Δυστυχώς πολύ κλείνονται στον ευατό τους και δε θέλουν ούτε κουβέντα να πουν σε τρίτα πρόσωπα ακόμα και σε αυτούς που μπορεί να αντιμετωπίζουν παρόμοιες καταστάσεις, δίνοντας τους μια γουλιά από το δικό τους ποτήρι της παρηγοριάς. Στο λέω γιατί το έζησα προσωπικά, ελάχιστες ψυχικές πόρτες γονέων μου άνοιξαν αλλά οι περισσότεροι μου είπαν ότι αποτελεί προσωπικό τους θέμα και δε θέλουν να το κουβεντιάσουν μη αντιλαμβανόμενοι ότι έτσι διαιωνίζεται το σκοτάδι και ο τρόμος. Ξέρω πως η κοινοποίηση τέτοιων γεγονότων θέλει πολύ μεγάλο θάρρος (με φαντάζεσαι πως ήμουν εγώ όταν έκανα το αντίστοιχο) αλλά πίστεψε με, ξέρω και κάτι άλλο που ίσως πηγάζει από τα θρησκευτικά μου πιστεύω, διότι κινείται εκτός των ορίων της αυστηρής λογικής, και από την επαφή μου ένεκα κκαι της καταστάσεως μας με ενορατικούς-αγνούς ανθρώπους του Θεού. Η προσευχή μας γίνεται πιο θερμή, πιο δυνατή όταν βγαίνει από τα χείλη πολλών μαζί. Γι' αυτό θα ζητήσω από όλους μας πριν το βραδυνό μας ύπνο όλοι μαζί να αφιερώνουμε μερικά δευτερόλεπτα από την προσευχή μας και να ζητάμε από την Παναγία να κάνει γρήγορα καλά τον μικρό Ethan και να δώσει ένα τέλος στην ταλαιπωρία του. Το καλό (ο Θεός) είναι μέσα μας.

 

Οφείλω σε αυτό το σημείο να σας πω το εξής: Την επόμενη της κρίσης του παιδιού μου, αποφάσισαμε μαζί με τη γυναίκα μου και κατόπιν παρεναίσεως του πνευματικού μας και μιας γερόντισσας να αεροβαφτίσουμε το παιδί μας. Μπορείτε να καταλάβετε τη συγκινησιακή μας φόρτιση αφού όλοι έχουμε συνδέσει την εν λόγω πράξη με την απόδοση της χριστιανικής ιδιότητας σε μωρά που βρίσκονται πολύ κοντά στο σημείο χωρίς επιστροφή. Όμως μέσα μου ήμουν βέβαιος ότι το παιδί θα γίνει καλά. Πράγματι την επομένη μας ήρθαν οι εξετάσεις για τις οποίες οι γιατροί ήταν βέβαιοι ότι θα τους καταμαρτυρήσουν το πρόβλημα. Το Θαύμα όμως είχε γίνει ο μικρός Βασίλης έδωσε φυσιολογικά αποτελέσματα. Είναι να μη πιστεύεις λοιπόν στη δύναμη της προσευχής και της Θείας δύναμης;

 

Πάντα πίστευα στη ζωή μου ότι υπάρχουν και δυσκολότερες καταστάσεις και ότι πρέπει να κοιτάζουμε και λίγο δίπλα μας για να πέρνουμε κουράγιο και να λέμε και Δόξα τω Θεω.

Ευχαριστώ.

 

καλές διακοπές.

[marilia12]

Οφείλω σε αυτό το σημείο να σας πω το εξής: Την επόμενη της κρίσης του παιδιού μου, αποφάσισαμε μαζί με τη γυναίκα μου και κατόπιν παρεναίσεως του πνευματικού μας και μιας γερόντισσας να αεροβαφτίσουμε το παιδί μας. Μπορείτε να καταλάβετε τη συγκινησιακή μας φόρτιση αφού όλοι έχουμε συνδέσει την εν λόγω πράξη με την απόδοση της χριστιανικής ιδιότητας σε μωρά που βρίσκονται πολύ κοντά στο σημείο χωρίς επιστροφή. Όμως μέσα μου ήμουν βέβαιος ότι το παιδί θα γίνει καλά. Πράγματι την επομένη μας ήρθαν οι εξετάσεις για τις οποίες οι γιατροί ήταν βέβαιοι ότι θα τους καταμαρτυρήσουν το πρόβλημα. Το Θαύμα όμως είχε γίνει ο μικρός Βασίλης έδωσε φυσιολογικά αποτελέσματα. Είναι να μη πιστεύεις λοιπόν στη δύναμη της προσευχής και της Θείας δύναμης;

 

Πάντα πίστευα στη ζωή μου ότι υπάρχουν και δυσκολότερες καταστάσεις και ότι πρέπει να κοιτάζουμε και λίγο δίπλα μας για να πέρνουμε κουράγιο και να λέμε και Δόξα τω Θεω.

Ευχαριστώ.

 

Αεροβαφτιση εκανε ο συζυγος μου στην κορη μου αμεσως μετα την εγχειρηση της την πρωτη ημερα της ζωης της.

Ειναι αληθεια οτι οι πιο πολλοι εχουν συνδεσει το γεγονος της αεροβαφτισης με εναν δρομο χωρις επιστροφη. Να συμπληρωσω εδω το προσωπικο μας θαυμα οτι απο την αεροβαφτιση και μετα η υγεια της μικρης μου ειχε ταχεια και θετικη εξελιξη τοσο που καποιοι γιατροι απορησαν.

Σημερα ειναι ενα υγιεστατο κοριτσακι και οσοι δεν την ξερουν δεν μπορουν να πιστεψουν οτι περασε απο τετοια δοκιμασια.

Θα συμφωνησαω μαζι σας οτι οι γονεις δυσκολα ανοιγονται και εμπιστευονται τετοιου ειδους προβληματα που αντιμετωπιζουν με τα παιδια τους.

Ομως ο χωρος του internet προσφερεται για εξομολογησεις χωρις φοβο και παθος αφου διατηρεις την ανωνυμια σου κατα καποιο τροπο.

Αυτο ειναι το θετικο κομματι του Internet.

Χαιρομαι που η Abbie προτιμησε να κοινοποιησε το προβλημα του μικρου ethan γιατι για εμενα προσωπικα ηταν ενας οδηγος τις δυσκολες ημερες της δοκιμασιας της μικρης μου.

Η΄αλλιως μια σανιδα σωτηριας καθως ο δικος της αγωνας δεν αφηνε περιθωρια σε εμενα να αγκομαχω αντιθετως ηταν ενα φωτεινο παραδειγμα για εμας.

Ευχομαι καλο Πασχα σε εσας και την οικογενια σας καθως και στην Αbbie και την οικογενεια της που την αισθανομαι ως δικο μου ανθρωπο πια.

[Abbie]

Καλημερα και παλι!

Γυρισαμε απο τις διακοπες μας, ολα πηγαν καλα και δεν ειχαμε κανενα απροοπτο (ευτυχως!). Καναμε την αιμοκαθαρση μας κανονικα στο ξενοδοχειο, και την υπολοιπη μερα καναμε τις βολτες μας και διασκεδασαμε. Ο Ethan ξεκινησε τα χαμογελα απο το αεροδρομιο, ειχε καταλαβει οτι καπου θα πηγαιναμε, ή τελος παντων οτι κατι θα καναμε διαφορετικο. Στην Ισπανια τα αγαπανε παρα πολυ τα παιδακια, ολοι του μιλαγαν και του χαμογελουσαν, ακομα κι οταν φωναζε. Υπηρχαν και πολλα μερη για να παμε με τα παιδια.

Ειναι πολυ σημαντικο να κανουμε πραγματα μαζι σαν οικογενεια, και ειναι αληθεια οτι δουλευουμε πολλες ωρες, κι εγω και ο αντρας μου, οποτε χρειαζομαστε και λιγο να ξεφυγουμε, το ιδιο και τα παιδια....

Ευχαριστω για τα μηνυματα σας, ειδικα lifeguard & marilia12 - ηθελα απλως να πω οτι ξεκινησα να γραφω την ιστορια του Ethan γιατι ειχα σοβαρους ενδοιασμους οσον αφορα την διπλη νεφρεκτομη. Βεβαια, καταλαβαινω πια οτι δεν υπηρχε αλλος δρομος, αλλα ηθελα να μαθω αν στην ελλαδα εκαναν το ιδιο. Στην πορεια ομως ειδα οτι μπορω να μεταδωσω ενα θετικο μηνυμα, οχι μονο για τα παιδακια που γεννιουνται με νεφρολογικα προβληματα και χρειαζονται αιμοκαθαρση απο πολυ μικρη ηλικια, αλλα και ολα τα παιδακια με ειδικες αναγκες, οτι μπορουμε να εχουμε μια ευτιχισμενη οικογενιακη ζωη, μπορουμε να περναμε καλα, και μπορουμε να προσφερουμε ποιοτητα ζωης και σε αυτα τα παιδια. Προβληματα παντα θα υπαρχουν, αλλα το ιδιο ισχυει και για καθε παιδακι που γεννιεται, ακομα και να ειναι απολυτα υγιες. Αυτος ο κοσμος καθε αλλο παρα ιδανικος ειναι.... Ειναι βεβαια κριμα απο τοσο μικρη ηλικια να μαθαινει ενας ανθρωπος τις δυσκολιες και τον πονο, αλλα βλεπω οτι ο Ethan εχει μαθει να ειναι υπομονετικος και να χαμογελαει παρα τα προβληματα του.

[Vasso75]

Τι να πω για την δύναμη ψυχής που έχετε σου εύχομαι πραγματικά μέσα απο την καρδιά μου να ξεπεράσετε ΟΛΑ τα προβλήματα! Να σαι σίγουρη οτι ο μικρούλης Εthan συμπεριλαμβάνεται και αυτος στις προσευχές μου!

[nano]

Abbie μου καλώς ήρθατε !!!

ωραία η Ισπανία;;; που πήγατε;;;

πόσο χαίρομαι που περάσατε καλά και χωρίς απρόοπτα !!!

φαντάζομαι πόσο το χρειαζόσασταν όλοι σας ε;;;

 

και τώρα;;; θα μπει ο Ethan επιτέλους στη λίστα;;; ή εχει να περιμένει και τίποτα άλλο;;;

 

να μου τον φιλίσεις και μπράβο άλλη μία φορά για το κουράγιο σας !!!

[Abbie]

Thanks Nano! Περιμενουμε νεα απο τον αιματολογο - εχουμε το αποτελεσμα και ειναι μη φυσιολογικο - οποτε ο αιματολογος πρεπει να πει αν ειναι οκ για χειρουργειο. Μετα κατευθειαν λιστα!! Ελπιζω τις επομενες μερες....

[elenik]

Ειλικρινα σε θαυμαζω. Ευχομαι να τελειωσει γρηγορα η περιπετεια σας και ο μικρος σας ηρωας να ζησει την ζωη που του αξιζει. Μια ζωη ολο χαμογελο και Υγεια

Επεξεργάστηκαν 15 Απριλίου,2009 by elenik
gram

[underage]

Έχει περάσει αρκετός καιρός χωρίς νέα σας

 

Ελπίζω όλα να πηγαίνουν κατευχήν για τον μικρούλη Ethan!!!!!!!!

[nano]

Έχει περάσει αρκετός καιρός χωρίς νέα σας

 

Ελπίζω όλα να πηγαίνουν κατευχήν για τον μικρούλη Ethan!!!!!!!!

 

ενημέρωσε μας κοριτσάκι ... σε έχω πολύ στο νου μου !!!

[Abbie]

καλησπερα κοριτσια!!

δεν ξερω αν ειναι καλο ή κακο, αλλα πλησιαζουμε την επετειο της μεγαλυτερης εγχειρησης που εχει κανει ο ζουζουνος μας, και μιλαω για την διπλη νεφρεκτομη, που εγινε 17 ιουνιου. Χωρις νεφρα, η ζωη του Ethan πλεον εξαρταται απο την αιμοκαθαρση, και αυτη γινεται καθε βραδυ για σχεδον εναν χρονο τωρα. Επισης ο Ethan συνεχιζει να μην τρωει καθολου, ολο το φαγητο του χορηγειται απο την γαστροστομια, ενα σωληνακι που παει κατευθειαν στο στομαχακι του. Δεδομενης αυτης της καταστασης, τα παει παρα πολυ καλα, αρχιζει και λεει κουβεντουλες, ειναι αρκετα δραστηριος, και του αρεσει πολυ να παιζει με τα αλλα παιδακια στην κυρια που τον κραταει τα πρωινα.

Αυτο που πραγματικα χρειαζεται ειναι να γινει μεταμοσχευση, να γλιτωσει απο τα μηχανηματα, να αρχισει να τρωει κανονικα και να εχει μια φυσιολογικη ζωη. Οπως θα καταλαβαινετε, για ενα παιδακι σαν το δικο μας, οι εξετασεις του μονο φυσιολογικες δεν ειναι, και καποια πραγματα επρεπε να βελτιωθουν, αλλα απ'οτι μας λενε οι γιατροι, τελος του μηνα θα μπει στην λιστα για μεταμοσχευση. Αν δεν ειναι 100% ετοιμος, μειωνονται οι πιθανοτητες επιτυχιας της μεταμοσχευσης, και οι χειρουργοι δεν προχωρουν - αλλωστε τοσος κοσμος περιμενει ενα νεφρο, και το δινουν εκει που χρειαζεται αλλα και που εχει μεγαλη πιθανοτητα επιτυχιας. Επιπλεον, το μοσχευμα δεν κραταει για παντα, και θελουν να κανουν την μεταμοσχευση οταν θα εχει πραγματικα πολυ καλες προοπτικες για το νεφρο.

 

Δεν εχω δει αλλες περιπτωσεις εδω στο φορουμ, η αρχικη αρρωστια του Ethan ειναι πολυ σπανια (ευτυχως!) αλλα ειναι ασχημη αρρωστια. Ονομαζεται νεφρωσικο συνδρομο, και οταν εμφανιζεται σε βρεφη λεγεται συγγενες νεφρωσικο συνδρομο (congenital nephrotic syndrome). Εαν εμφανιστει αργοτερα, στην παιδικη ηλικια, συνηθως δεν ειναι τοσο βαριας μορφης και αντιμετωπιζεται με φαρμακευτικη αγωγη. Σε καποιες σπανιες βαριες μορφες της χρειαζεται η ιδια αντιμετωπιση με την δικη μας περιπτωση, δηλαδη νεφρεκτομη, αιμοκαθαρση και μεταμοσχευση. Καταλαβαινετε οτι αν η "θεραπεια" για μια αρρωστια ειναι να αφαιρεσεις και τα δυο νεφρα, ποσο ασχημη αρρωστια ειναι αυτη!! Εμεις ειχαμε ενδοιασμους σχετικα με αυτο το θεμα, σε σημειο που οι γιατροι εκαναν βιοψια στα νεφρα προτου τα βγαλουν, για να βεβαιωθουμε χωρις ιχνος αμφιβολιας για τον τυπο του νεφρωσικου συνδρομου. Επιβεβαιωθηκε ετσι οτι ο Ethan ειχε το βαριας μορφης ή Φινλανδικου τυπου νεφρωσικο συνδρομο, και δεν υπαρχει αλλος δρομος σε αυτη την περιπτωση. Το μονο καλο με ολο αυτο ειναι οτι εχει πολυ μικρη πιθανοτητα επανεμφανισης (<10%) - ετσι μπορουμε να ελπιζουμε οτι θα πετυχουμε τον μεσο ορο διαρκειας του νεφρου που ειναι 15 χρονια. Τουλαχιστον αν ο Ethan φτασει ετσι ως την εφηβεια, θα μπορει και ο ιδιος να αποφασιζει πραγματα για την θεραπεια του και θα καταλαβαινει τι του συμβαινει.

 

Θελουμε μεταμοσχευση το συντομοτερο δυνατον, αλλα θελουμε οταν θα κανει αυτο το τοσο μεγαλο χειρουργειο να εχει πραγματικα τις καλυτερες προοπτικες. Θελω να πιστευω οτι δεν εμεινε πολυς καιρος ακομα και ποιος ξερει, ισως σε λιγες εβδομαδες θα εχουμε για πρωτη φορα μετα απο εναν χρονο και ..... βρεγμενο pampers!!!

[Theni]

ευχομαι μεσα απο την καρδια μου να γινει το καλυτερο!! εισαστε ηρωες γονεις!! μπραβο σας!! και σε σας και στο μικρουλη σας!!!

[marilia12]

ναι καρδουλα μου θα εχτε πολλα βρεγμενα pampers στο ευχομαι ολοψυχα και θα γινει!

[ELISAVET]

Μέσα απ' την καρδιά μου σας εύχομαι τα καλύτερα. Κουράγιο, δύναμη και πίστη.

Ο Θεός να σας έχει καλά και να δεις που όλα θα πάνε καλά για το μικρό σας αγγελούδι.

Οι ευχές όλων μας είναι μαζί σας.

[underage]

Μέσα απ' την καρδιά μου σας εύχομαι τα καλύτερα. Κουράγιο, δύναμη και πίστη.

Ο Θεός να σας έχει καλά και να δεις που όλα θα πάνε καλά για το μικρό σας αγγελούδι.

Οι ευχές όλων μας είναι μαζί σας.

 

 

κι από μένα όλες τις ευχές

 

......και αυτό το pampers να το κρατήσεις στο κουτί με τα αναμνηστικά του

[elenik]

αλλωστε τοσος κοσμος περιμενει ενα νεφρο, και το δινουν εκει που χρειαζεται αλλα και που εχει μεγαλη πιθανοτητα επιτυχιας.

 

Τι σκληρο που ακουγεται και τι ευκολα που το λενε παντα αυτο οι γιατροι.

 

Ο μικρος σας τους εχει διαψευσει και εκπλήξει σε τοσα . Ολα θα ερθουν στην θεση τους συντομα και οχι μονο θα δεις πανα αλλα θα βαρεθεις και να τις αλλαζεις

[underage]

Τι σκληρο που ακουγεται και τι ευκολα που το λενε παντα αυτο οι γιατροι.

 

Είναι ο κουνιάδος μου, στην λίστα υψηλής προτεραιότητας για μεταμόσχευση ήπατος, είναι θέμα ημερών αν βρεθεί αλλιώς τελείωσε η υπόθεση.....

Έτσι ωμά μας το είπανε.

Χρειάζεται ολόκληρο συκώτι οπότε απορρίπτεται να ήταν δότης κάποιος συμβατός εν ζωή.

[citron]

Οι σκεψεις μου και οι ευχες μου ειναι μαζι σας! Δεν εχω λογια να περιγραψω την συγκινηση που νιωθω διαβαζοντας τις περιπετειες σας. Θαυμαζω την δυναμη που εχετε σαν γονεις αλλα και του μικρου Ethan, τοσο που ειναι απο τις λιγες φορες που δεν συγκρατω τα δακρυα.

Σας ευχομαι μεσα απο την καρδια μου να πανε ολα καλα και να βρειτε το μοσχευμα γρηγορα και την στιγμη που πρεπει. Ειμαι σιγουρη πως η τοσο καλη αναπτυξη του μονο καλα πραγματα δειχνει για το μελλον.

Περιμενω με αγωνια τα νεα σας.

[fistikaki]

ειμαι 1000 τα 100 σιγουρη, το πιστευω ολοψυχα, πως συντομα θα κατουρατε ολο το κοσμο!!! θα κανετε παντου φσττττττττττ φσττττττττττ με το πουλακι σας....

 

λιγο ακομα υπομονη, και ολα θα πανε καλα....

 

σας στελνω την αγαπη μου, και προσευχες... μεσα απο την ψυχη μου

[mama tou kostantinoulh]

Κουράγιο! Αφού φτάσατε ως εδώ δε θα λυγίσετε στο τέλος. Εκτός από τη δική σου ψυχραιμία Abbie θαυμάζω τόσο πολύ τη γενναιότητα του Ethan. Τόσο μικρούλι και έχει περάσει τόσα πολλά!!!!Ο Θεος να σας δίνει δύναμη!

[vickypap]

αγαπημενη μου φιλεναδα,η σκεψη μου ειναι παντα εκει σε σας.το αγορακι μας θα τα ξεπερασει ολα.

[Aggeloudia]

Ο Χρηστάκος (Σισινι...) στέλνει οοοολη του την αγάπη στον συνομιλικο του φιλο Ethan και μου ειπε να σας πω οτι θα τελειωσουν ολα και μαλιστα γρηγορα...

underage...περαστικά...(στα ειπα και απο αλλου...) και κάντε κουράγιο να περάσει και αυτη η μπορα γρηγορα...Η Παναγιά μαζι σας !!!!!!

[nano]

με το καλό !!! με το καλό !!! και μετά ποιός τον πιάνει !!!

 

προσεύχομαι για εσάς !!!

[pelagia]

Γεια σου Abbie , διαβασα ολη την ιστορια του μικρου Ethan και πραγματικα συγκινηθηκα παρα πολυ , ειναι τοσο μικρουλης και παιρναει τοσα πολλα ευτυχως η Παναγιτσα ειναι μαζι του . Κουραγιο κοπελα μου και ολα θα πανε καλα , το μοσχευμα θα βρεθει και ολα θα τελειωσουν πολυ γρηγορα. Να του δωσεις πολλα πολλα φιλακια του αγοραρου σου και να του πεις οτι ολοι εδω στο forum τον αγαπαμε και θελουμε να γινει καλα . Και οπως ειπε η φιλη μας το fistikaki ειμαι και εγω 1000 τα 100 σιγουρη οτι σε λιγο καιρο οχι μονο το pampers θα κατουρατε αλλα και ολο τον κοσμο..

 

Σας στελνουμε ολη την αγαπη μας εγω και οι δυο αντρες μου και τις προσευχες μας απο την Ροδο .

[jesgk]

Abbie ο Θεός να σας δινει δυναμη και ολα θα πάνε πολύ πολύ καλά

[Γατουλα]

Μακαρι να πανε ολα καλα Abbie.

Πολλα φιλια στο γιγαντακι σου!