Μωρό στην αιμοκάθαρση

[Abbie]

Βικυ, μακαρι να ειχαμε κατι νεοτερο. Συνεχιζουμε οπως τα ξερετε, παμε καλα με την περιτοναικη, και εχουμε ενα προγραμμα 10,5 ωρων. Εχουμε κλεισει 14 μηνες στην λιστα αναμονης, και ακομα περιμενουμε. Κανουμε υπομονη και θελουμε να ειμαστε παντα ετοιμοι για το χειρουργειο (οχι κρυολογηματα και τετοια!) ωστε οταν ερθει εκεινη η ωρα να μπορουμε να το κανουμε. Μας εχουν πει απο το νοσοκομειο οτι τα δυο χρονια ειναι ενας ρεαλιστικος χρονος αναμονης, αν και δυστυχως καποια παιδακια περιμενουν ακομα περισσοτερο. Οι γιατροι μας εχουν πει παρα πολλες φορες οτι παντα προσφερεται ενα νεφρο σε καθε παιδακι που κανει αιμοκαθαρση, το θεμα ειναι οτι ισως περιμενει πολυ καιρο. Αλλα σιγουρα θα γινει!

[vickypap]

μακαρι κοριτσι μου,μακαρι.

[Αθηνά]

Μακαρι να πανε όλα και συντομα να χτυπησει το τηλέφωνο

Και η φίλη μας ειναι σε διαδικασία εξετάσεων για το τελικό ΟΚ για τη μεταμόσχευση στη Γαλλία.

Ολα θα πανε τελεια και η ζωη θα σας χαριζει μονο χαμόγελα.

[kardoulini]

Γεια σου γλυκια Abbie !!! Ευχομαι να είστε καλά και δυνατοί ... από ότι διαβάζω τον τελευταιο καιρό τα πραγματα είναι στάσιμα και ο μικρούλης προσπαθεί και τα παει μια χαρα.

Εχω ενστικτο ότι συντομα ...θα στυπησει το τηλέφωνο.

Είμαι απόλυτα σίγουρη πως ολος ο μεγάλος σας αγωνας θα δικαιωθεί με τον καλύτερο τρόπο.

Σας στελνω τα φιλιά μου !!!!! και θα περιμενω τα πολυπόθητα νέα σας !!!!

[ΑΝΝΑ4]

Abbie καλημερα,πως ειστε?ευχομαι συντομα να ακουσουμε τα ευχαριστα,σας εχουμε παντα στο μυαλλο μας κ στις προσευχες μας!!!

[Abbie]

Ευχαριστουμε πολυ για ολες τις ευχες σας!

 

Μακαρι να ειχα καλα νεα, αλλα δυστυχως η περιτονιτιδα μας επισκεφτηκε για μια ακομη φορα. Ειμαστε απο την δευτερα στο νοσοκομειο με αντιβιωση ενδοπεριτοναικα, και περιμενουμε ακομα να δουμε τι θα γινει. Το καλο ειναι οτι το μικροβιο δεν ειναι το χειροτερο, ειναι μαλλον καποιο ειδος σταφυλοκοκου, και ηδη απο την δευτερη μερα ο Ethan ηταν πολυ καλυτερα. Πυρετο δεν ειχε κανει, αλλα ποναγε αρκετα.

 

Ο Ethan μολις εκλεισε τα 3 στο νοσοκομειο. Οι γιατροι πλεον ανησυχουν γιατι η αιμοκαθαρση δεν ειναι λυση για αυτον, τα αγγεια του ειναι σε ασχημη κατασταση γιατι του εχουν βαλει παρα πολλες cannulas (δεν ξερω πως το λενε ελληνικα) και την δευτερα εκαναν 5 αποπειρες, 3 διαφορετικα ατομα, και δεν καταφεραν να του βαλουν. Αυτο κανει σχεδον αδυνατο να κανει φιστουλα. Οι κεντρικες γραμμες δεν ειναι λυση, παλι δεν εχει πολλα αγγεια, και μπορει να βρεθουμε συντομα σε πολυ δυσκολη θεση αν δεν δουλεψει η περιτοναικη. Αποφασισαμε να χαλαρωσουμε ακομα περισσοτερο τα κριτηρια για το νεφρο που θα δεχτουμε, και αποφασισαμε να δεχτουμε ενα νεφρο απο δοτη του οποιου η καρδια εχει σταματησει να χτυπα. Καποια μαμα παρεθεσε ενα πολυ ενδιαφερον αρθρο για αυτο το θεμα παραπανω. Μας ειπαν οτι πλεον τα φαρμακα και οι τεχνικες εχουν βελτιωθει παρα πολυ, και τωρα εχουν ξεκινησει να δεχονται αυτα τα οργανα για παιδια. Θα ειναι μια περιπτωση οπου σε καποιον η καρδια σταματησε να χτυπα, προσπαθησαν να κανουν ανανηψη, και αυτη ειτε δεν ειχε αποτελεσμα ειτε μετα απο αυτο ξαναξεκινησε η καρδια αλλα μετα παλι σταματησε. Αυτα τα νεφρα δεν λειτουργουν αμεσως, δηλαδη μπορει να παρει και μερικες μερες για να αρχισουν να δουλευουν, αλλα μακροπροθεσμα το αποτελεσμα ειναι το ιδιο με τους εγκεφαλικα νεκρους δοτες. Επισης, σε αυτην την περιπτωση το οργανο θα ερθει απο το Λονδινο, για να μην ταξιδεψει πολυ, και αυτο ειναι καλο γιατι πολυ συντομα θα μπορει να ειναι στο χειρουργειο, και μετα να τοποθετηθει στον ληπτη του οργανου.

 

Στην πραξη βεβαια, και για το δικο μας παιδι, δεν μπορουμε να ξερουμε αν αυτο θα βοηθησει και τι θα γινει. Κανουμε υπομονη, τουλαχιστον αν μπορουμε να σωσουμε αυτον τον καθετηρα και να γυρισουμε σπιτι, θα ειναι καλα....

[valeri]

ευχομαι περαστικα στον μικρουλη μας

[Maggie]

....

κάθε φορά δεν ξέρω τι να γράψω

απλά να ξέρεις ότι είμαστε δίπλα σου και προσευχομαστε να τελειώσει η αναμονή

[underage]

....

κάθε φορά δεν ξέρω τι να γράψω

απλά να ξέρεις ότι είμαστε δίπλα σου και προσευχομαστε να τελειώσει η αναμονή

 

δεν μπορω να πω κάτι περισσότερο

[kardoulini]

Αbbie....σας ευχομαι ολόψυχα ΟΛΑ να πανε καλά με τα καλύτερα και λιγότερα επίπονα αποτελέσματα για το μικρό μας αγγελούδι που τόσο έχει ταλαιπωρηθεί. Σας σκέφτομαι κάθε δευτεροπλεπτο της ημερας και ευχομαι να καταφέρω να σας στείλω έστω και λίγη θετική ενέργεια. Κάνε υπομονη ...αλλωστε εχεις αποδειχτεί πολυ δυνατή. Ας γίνουν όλα καλα ...τρελαινομαι οταν τα σκεφτομαι...

Φιλια πολλα μέσα απο την καρδια μου!!!

 

Να μας γραψεις συντομα νεα σας...

[smartaki09]

....

κάθε φορά δεν ξέρω τι να γράψω

απλά να ξέρεις ότι είμαστε δίπλα σου και προσευχομαστε να τελειώσει η αναμονή

Ακριβως αυτο.

[pasxalitsa v]

Αμπυ τι κανει ο μικρουλης ηθαν???

ελπιζουμε να ειστε καλα....................

[Abbie]

Αμπυ τι κανει ο μικρουλης ηθαν???

ελπιζουμε να ειστε καλα....................

 

thanks και παλι!! νομιζω οτι παμε καλα, η αντιβιωση τελιωνει την κυριακη, αλλα ηταν "καλο" μικροβιο, με την εννοια οτι μια γενικη αντιβιωση μπορεσε και καθαρισε την μολυνση. Επισης το δερμα που ειναι γυρω απο τον καθετηρα φαινεται πολυ καλυτερο, δεν ειναι πλεον κοκινο και ερεθισμενο, αν και τα χερακια συνεχεια πανε εκει και ο Ethan ακομα κανει προσπαθειες να βγαλει τον επιδεσμο.

 

Καλο θα ηταν να ερχοταν αυτη η πολυποθητη μεταμοσχευση, ας ελπισουμε οτι τωρα με τις αλλαγες στα κριτηρια θα βρουμε κατι. Εχω ακουσει οτι τα δυο χρονια ειναι ο πιο συνιθισμενος χρονος αναμονης, οποτε και ελπιζω οτι στους επομενους μηνες θα γινει κατι!

[ΑΝΝΑ4]

Abbie ειμαστε μαζι σου,σας σκεφτομαστε κ προσευχομαστε για εσας!!!συντομα ευχομαι να ακουσουμε τα καλυτερα νεααααα!!!!

[kardoulini]

Καλημέρα γλυκιά Abbie...χαιρόμαστε για τα νέα σας και περιμένουμε με αγωνία και προσευχόμαστε για το πολυπόθητο.....

Φιλια πολλά πολλά !!!

[dimmar]

Abbie Είσαι ΑΞΙΟΘΑΥΜΑΣΤΗ!!! Εύχομαι, προσεύχομαι και ελπίζω αυτός ο αγώνας του Ethan να φτάσει στο τέλος του, και να μας στείλεις το πολυπόθητο μήνυμα ότι βρέθηκε μόσχευμα και όλα πήγαν καλά. Υπομονή και εύχομαι το καλύτερο

[kardoulini]

Καλημέρα Abbie....ευχόμαστε να είστε ΟΛΟΙ καλά !!!

Όταν καταφέρεις γράψε μας νέα σας...θα περιμένουμε με αγωνία.

Φιλάκιααα πολλάααα πολλάααα !!!

[katerinaki75]

Abbie η ιστορία σας η περιπέτειά σας είναι συνέχεια στη σκέψη μου

Εϋχομαι γρήγορα να μας πεις καλά νέα για το μικρό σου

κ πάντα να είσαι δυνατή

[Abbie]

Ηθελα να μοιραστω μαζι σας την παρακατω πολυ σημαντικη εξελιξη

 

http://www.gosh.nhs.uk/pressoffice/pressrelease_00883

 

Το νοσοκομειο στο οποιο παρακολουθει και το δικο μας παιδι ειναι το πρωτο που εφερε αυτο το μηχανημα αιμοκαθαρσης για το σπιτι. Αυτο προσφερει πολυ καλυτερη ποιοτητα ζωης για ολους αυτους που κανουν αιμοκαθαρση, καθως πλεον δεν θα χρειαζεται να πηγαινουν 3 φορες την εβδομαδα στο νοσοκομειο. Προκειται για μια αρκετα μικρη συσκευη, πολυ μικροτερη απο τα μηχανηματα του νοσοκομειου, και δεν χρειαζεται ειδικη υδραυλικη εγκατασταση.

 

Η συγκεκριμενη εξελιξη δεν επηρεαζει αμεσα το δικο μας παιδι, ειναι ομως πολυ καλο που εχει εγκριθει η χρηση του συγκεκριμενου μηχανηματος στο Ηνωμενο Βασιλειο. Αποτι εχω διαβασει σε φορουμ που γραφουν ατομα απο αμερικη, ειναι η καλυτερη λυση για ατομα με νεφρικη ανεπαρκεια.

 

Μακαρι να ερθει συντομα και στην ελλαδα, και να βελτιωθει η ποιοτητα ζωης τοσων ανθρωπων που παλευουν με την νεφρικη ανεπαρκεια.

[ΜΑΡΙΑΛ 2]

λογικά θα το έχετε σκευτεί αλλά επειδη δεν έχει αναφερθεί καθόλου το ρωτάω: οι γονείς δεν είστε συμβατοί δότες;

 

εύχομαι τα καλύτερα

[Abbie]

λογικά θα το έχετε σκευτεί αλλά επειδη δεν έχει αναφερθεί καθόλου το ρωτάω: οι γονείς δεν είστε συμβατοί δότες;

 

εύχομαι τα καλύτερα

 

εχω απαντησει με περισσοτερες λεπτομεριες παραπανω. Βασικα υπαρχουν 2 λογοι. Ο πρωτος ειναι οτι δεν θα ειναι θεραπεια, αλλα θα κρατησει ισως 15 χρονια, ισως παραπανω, αλλα ειναι πιθανο να κρατησει 1-2 μερες και μετα να σταματησει να λειτουργει. Το τελευταιο ειναι σπανια περιπτωση, αλλα εχει συμβει στο παρελθον.

 

Ο δευτερος λογος ειναι οτι εγω ειχα καποιο προβλημα στο παρελθον, και ο μπαμπας εχει διαφορετικη ομαδα αιματος. Αυτα δεν ειναι τελιως απαγορευτικα για να προχωρησει, αλλα δεν ειναι και ιδανικα.

 

Το να δωσει καποιος ενα νεφρο δεν ειναι μια απλη αποφαση, ουτε μια αποφαση που μπορει να παρθει με βαση τα συναισθηματα. Η νεφρεκτομη ειναι μια σοβαρη επεμβαση, και ειναι πιο σοβαρη απο αυτη της μεταμοσχευσης. Εχουμε δυο μικρα παιδια, ειμαστε σε μια ξενη χωρα μονοι μας, καθως οι γονεις και τα αδερφια μας ειναι στην ελλαδα, και αποφασισαμε οτι ειναι καλυτερο για ολη την οικογενεια το παιδι μας να παρει ενα νεφρο απο την λιστα, αν αυτο προσφερθει. Φυσικα αν χασει την δυνατοτητα να κανει την αιμοκαθαρση και ερθει σε κινδυνο η ζωη του, θα μπορουμε να δωσουμε. Προς το παρον ομως παει καλα, "καθαριζει" με το μηχανημα, μεγαλωνει και αναπτυσσεται.

 

Η αποφαση μας ειναι να κανει την πρωτη μεταμοσχευση με ενα οργανο απο νεκρο δοτη, και αν αυτο κρατησει ως την εφηβεια, θα μπορουμε για την επομενη φορα να δωσουμε εμεις. Ειναι πολυ πιο δυσκολο για ενα παιδι στην εφηβεια να κανει αιμοκαθαρση, ενω τωρα ο Ηθαν ειναι μικρος και η ολη διαδικασια του φαινεται απολυτα φυσιολογικη. Εχει την ρουτινα του, και εχει συνιθισει.

[kardoulini]

Καλημέρα Αbbie και καλή καλή χρονιά για όλη την οικογένεια !!!

Ευχομαι ολόψυχα η νεα χρονιά να σας φέρει τύχη,υγεία και ότι μα ότι επιθυμείτε !!!

Γράψε μας τα νέα σας, θα περιμένουμε ....

[zouzounel]

Τις καλύτερες ευχές και από μένα!

Πώς πάει ο μικρούλης?

[Abbie]

Ευχαριστουμε πολυ για τις ευχες!

 

Τα νεα μας δεν ειναι τοσο καλα. Χασαμε για αλλη μια φορα τον καθετηρα περιτοναικης λογω μολυνσης. Τωρα κανουμε αιμοκαθαρση 3 φορες την εβδομαδα στο νοσοκομειο, και περιμενουμε να ξεκουραστει το περιτονιο για να ξαναβαλουμε καθετηρα. Αυτη την φορα το μικροβιο δεν ηταν τοσο "κακο", οποτε 2-3 εβδομαδες να ειναι ισως αρκετες για να επιστρεψουμε στην περιτοναικη. Επισης καναμε μια αλλεργια σε μια απο τις αντιβιωσεις (σαν να μη μας εφταναν τα υπολοιπα!) και γεμισαμε κοκκινιλες....

 

κατα τα αλλα παμε καλα, η ομιλια ειναι πολυ καλυτερη, ακομα και τα ελληνικα βελτιωνονται... η πρωτη λεξη στα ελληνικα βεβαια ηταν το "ΟΧΙ"!!!!

[kardoulini]

Αχ μικρούλη μας.....που θα παει θα τελειώσουν ολα και δεν θα ξαναταλαιπωρηθείς ποτε....θα σε τρυπάνε μονο για τυπικες εξετάσεις αίματος....ευχομαι να ερθει σίγουρα και συντομα αυτη η μερα.

Πολλα φιλια Abbie...σε σκεφτομαι συνεχεια...