Σύλλογος Νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα ΣΥΓΟΠΑΑ & παιδίατρος

[Mama N]

Καλημέρα κορίτσια!

Η κορούλα μας 2,5 ετών έχει πρησμένο γόνατο εδώ και 5 μήνες. Η πιθανή διάγνωση -δια της ατόπου απαγωγής- είναι νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα.

Ξέρει καμιά σας έναν/μια πολύ καλό παιδίατρο με σφαιρικές γνώσεις (το μωρό έχει ταξιδέψει και μπορεί να είναι και κάποια ασθένεια σπάνια στην Ελλάδα) που να μπορεί να βοηθήσει στη σωστή διάγνωση?

Μένουμε Ανατολική Θεσσαλονίκη αλλά μπορούμε να πάμε... οπουδήποτε προκειμένου να πάρουμε μια σωστή γνώμη!

Ευχαριστώ πολύ

[ballou]

Νομίζω πως καλύτερα θα ήταν να απευθυνθείτε σε παιδοορθοπαιδικό για το συγκεκριμένο πρόβλημα.

[Mama N]

Ευχαριστώ πολύ baloo. Έχω ήδη πάει σε 3... Ο ένας παιδο-ορθοπαιδικός. Με παρέπεμψαν σε παιδο-ρευματολόγο και πήγα σε έναν στη Θεσ/νίκη και έναν στο Λονδίνο. Αλλά οι παιδο-ρευματολόγοι μιλάνε για νεανική αρθρίτιδα και δεν ξέρω εάν σκέφτονται πιθανές αιτίες πέρα απ'αυτό. Το θέμα είναι ότι δεν έχει πόνους και περπατάει/κινείται μια χαρά. Επίσης τα αιματολογικά της είναι πολύ καλά, παρόλο που υπάρχει πρήξιμο και φλεγμονή.

Ίσως εγώ να είμαι παρανοϊκή, δεν ξέρω...

Mama N.

[ballou]

Εύχομαι περαστικά και γρήγορα, αλλά το θέμα δεν είναι μόνο η αιτία που το προκάλεσε αλλά αν διορθώνεται ή αν στο μέλλον υποτροπιάσει με πόνους ή κάτι άλλο, σωστά;

[giota.]

Πολυ καλη ρευματολογικη κλινικη για παιδια υπαρχει στο Ασκληπιειο της Βουλας,στην Αθηνα.Ειχα νοσηλευτει στα 15 μου,μην πας σε παιδορθοπεδικο,ειναι ασχετη ειδικοτητα με ρευματολογους.

[Mama N]

Πολύ σωστά, γι αυτό θέλουν να ξεκινήσουμε κάποια πολύ βαριά φάρμακα που δίνουν σε περιπτώσεις νεανικής αρθρίτιδας.

Παρόλα αυτά και η αιτία είναι σημαντική γιατί έτσι θα ξέρουμε εάν και πώς αντιμετωπίζεται (απ' ό,τι κατάλαβα..)

[Mama N]

Ευχαριστώ πολύ. Μήπως έχεις να μου προτείνεις κάποιο καλό γιατρό εκεί? Πιστεύεις ότι θά' πρεπε να ψάχνω για γενικό παιδίατρο ή παιδο-ρευματολόγο?

[jannis]

Μαμα Ν

ΛΑΛΟΠΟΥΛΟΥ ΗΛΙΑΝΑ

Καλαμποθάκη είναι το ιατρείο της 2310263658

παιδιατρο στη Θεσ/νικη

[giota.]

Κι εγω οταν πρωτοαρρωστησα πηγα σε ορθοπεδικο και μου εκανε λαθος διαγνωση.

Και με παρεπεμψαν σε ρευματολογο και τελικα "εγινα καλα" στην ρευματολογικη της Βουλας που σου προανεφερα.

[ballou]

Πάνω πάνω δεξιά εκεί που αναγράφεται το nickname για να κάνεις την είσοδο στο φόρουμ όταν είσαι συνδεδεμένη γράφει από κάτω Προσωπικά μηνύματα, το πατάς ανοίγει και διαβάζεις ή στέλνεις.

[Mama N]

Σας ευχαριστώ όλες για τις απαντήσεις σας! Να' στε καλά!

[sinnefaki]

Καλημέρα και καλή χρονιά!

Εδώ και 1,5 χρόνο έχω την μικρή μου, η οποία τώρα είναι 4 χρονών, με νεανική αρθρίτιδα ευτυχώς ελαφριάς μορφής. Το πρώτο σύμπτωμα που είδαμε ήταν πρήξιμο στο γόνατο και χωλότητα στο ένα ποδαράκι.

Έχοντας ψάξει αρκετά το θέμα, θεωρώ ότι το καλύτερο από πλευράς οργάνωσης και ιατρικής υποστήριξης κέντρο παιδορευματολογίας είναι μέσα στο Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης. Το έχουμε επισκεφθεί για μια δεύτερη γνώμη και είναι όλοι οι γιατροί φοβεροί! Εκεί υπάρχει και ο μόνος σύλλογος στην Ελλάδα γονέων παδιών με ρευματοπάθειες.

Εμείς μένουμε Αθήνα, οπότε έχουμε βρει γιατρό εδώ (την οποία ενέκριναν και οι γιατροί από το κέντρο...).

Ελπίζω να βοήθησα!

Αν χρειαστείς κάτι άλλο στείλε μου pm.

[ultraviolet]

κλεισε ραντεβου στο παιδοανοσολογικο/παιδορευματολογικο του ιπποκρατειο αφου εισαι θεσσαλονικη, αν ειναι ακομη εκει ο γρηγορης παρδαλος πετυχες διανα. αλλα γενικα ειναι το καλυτερο τετοιο τμημα. μη το ψαχνεις με ορθοπεδικους καμια σχεση, μονο ρευματολογοι και ανοσολογοι ειναι για τετοιες περιπτωσεις.

[sinnefaki]

"κλεισε ραντεβου στο παιδοανοσολογικο/παιδορευματολογικο του ιπποκρατειο αφου εισαι θεσσαλονικη, αν ειναι ακομη εκει ο γρηγορης παρδαλος πετυχες διανα. αλλα γενικα ειναι το καλυτερο τετοιο τμημα. μη το ψαχνεις με ορθοπεδικους καμια σχεση, μονο ρευματολογοι και ανοσολογοι ειναι για τετοιες περιπτωσεις."

 

Θα συμφωνήσω απόλυτα!!!

[ultraviolet]

βρηκα αυτο..

ισως βοηθησει μιλωντας με αλλους παθοντες γονεις..

https://www.facebook.com/paa.gr/?locale=el_GR

[sinnefaki]

 

Για όποιον ενδιαφέρεται τα στοιχεί επικοινωνίας του Συλλόγου γονέων πειδιών με χρόνιες ρευματοπάθειες είναι τα εξής: Έλλης Αλεξίου 22, Πυλαία Θεσσαλονίκης, τηλ. 2310.865189 και απαντά η γραμματέας του συλλόγου η κ.Μαρία, η οποία είναι ευγενέστατη και εξυπηρετικότητα.

 

https://www.sygopaa.gr/

 

link check 2023 

[nmarinou]

Γεια,

την αλλη Κυριακή, 20 Μαρτίου 2011, ώρα 10.30 π.μ. στο γραφείο της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας ΕΛΛΕΑΝΑ (Μεσογείων 387, Αγία Παρασκευή, τηλέφωνο: 210 6545243), θα γίνει γενική συνέλευση και σκοπεύω να προτείνω την δημιουργία ενός νέου τμήματος ειδικά μόνο για τα παιδιά που πάσχουν από Νεανική Ρευματοειδή Αρθρίτιδα.

Αν ενδιαφέρεστε επικοινωνείστε μαζί μου. [email protected] 6977.412.639

[nmarinou]

Καλησπέρα σε όλους

Κάνουμε μία προσπάθεια για να δημιουργηθεί μία λίστα ονομάτων από όσους ενδιαφέρονται για δημιουργία συλλόγου νεανικής ρευματοειδούς αρθρίτιδας στην Αθήνα. Είμαι σίγουροι πως όσοι λαμβάνουν το enbrel από το ΤΕΒΕ ήδη αντιμετωπίζουν πρόβλημα γιατί ούτε ο ίδιο το Παίδων Αγ. Σοφία δεν έχει απόθεμα αυτού του ακριβού φαρμάκου. Ενας σύλλογος θα μπορούσε να λειτουργήσει ώς φάρος προσέλευσης αλλά και ενημέρωσης για τις εξελίξεις στον ιδιαίτερο αυτό χώρο, που καλούμαστε ως γονείς να μάθουμε να ζούμε.

Μία άλλη ιδέα είναι να εκτυπωθεί ένα παιδικό παραμύθι για την ΝΡΑ. Η ενημέρωση για τους γονείς έρχεται συνήθως από το διαδίκτυο και από τους παιδορευματολόγους. Η ενημέρωση όμως των παιδιών είναι εξίσου σοβαρή!

Οφείλουμε να δείξουμε στα παιδιά πως δεν είναι «άρρωστα» αλλά «διαφορετικά»!

Αν ενδιαφέρεστε επικοινωνείστε μαζί μου. [email protected] 6977.412.639 (Νατάσα Μαρίνου-Κερατσίνι)

[nmarinou]

Καλησπέρα σε όλους

Κάνουμε μία προσπάθεια για να δημιουργηθεί μία λίστα ονομάτων από όσους ενδιαφέρονται για δημιουργία συλλόγου νεανικής ρευματοειδούς αρθρίτιδας στην Αθήνα. Είμαι σίγουροι πως όσοι λαμβάνουν το enbrel από το ΤΕΒΕ ήδη αντιμετωπίζουν πρόβλημα γιατί ούτε ο ίδιο το Παίδων Αγ. Σοφία δεν έχει απόθεμα αυτού του ακριβού φαρμάκου. Ενας σύλλογος θα μπορούσε να λειτουργήσει ώς φάρος προσέλευσης αλλά και ενημέρωσης για τις εξελίξεις στον ιδιαίτερο αυτό χώρο, που καλούμαστε ως γονείς να μάθουμε να ζούμε.

Μία άλλη ιδέα είναι να εκτυπωθεί ένα παιδικό παραμύθι για την ΝΡΑ. Η ενημέρωση για τους γονείς έρχεται συνήθως από το διαδίκτυο και από τους παιδορευματολόγους. Η ενημέρωση όμως των παιδιών είναι εξίσου σοβαρή!

Οφείλουμε να δείξουμε στα παιδιά πως δεν είναι «άρρωστα» αλλά «διαφορετικά»!

Αν ενδιαφέρεστε επικοινωνείστε μαζί μου. [email protected] 6977.412.639 (Νατάσα Μαρίνου-Κερατσίνι)

[βιλλυ]

Πως μπορω να βοηθησω??

Εγω κανω Embrel αλλα με το ταμειο του δημοσιου δεν εχω αντιμετωπισει ακομα προβλημα....

Τι χρειαζεσαι ακριβως?