sinnefaki

Registered Users
  • Περιεχομενο (αριθμoς δημοσιευσεων)

    42
  • Μελος απο

  • Τελευταια επισκεψη

Όλα όσα δημοσίευσε η/ο sinnefaki

  1. Πριν μία βδομάδα και μετά από έξι μέρες εισαγωγής στο Παίδων, η 2 χρονών κορούλα μου βρέθηκε να πάσχει από Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα. Τα συμπτώματα που είχε ήταν χωλότητα, πρήξιμο στο γόνατο και πυρετό. Θα ήθελα να μάθω αν υπάρχουν γονείς στο φόρουμ με παιδάκια με αυτή την ασθένεια. Ποιο γιατρό έχουν, ποια θεραπεία έχουν, αν έχει δημιουργήσει η ασθένεια πρόβλημα στην καθημερινότητα των παιδιών και ποια η αντιμετώπιση και η έκβαση της. Ευχαριστώ πολύ! ------------------------------------------ Επεξεργασία από τους συντονιστές - προστέθηκε το παρακάτω περιεχόμενο Edit admin 2019 http://www.arthritis.org.gr/revmatikes-pathisis/nia/ https://www.sygopaa.gr/ https://www.sygopaa.gr/πληροφοριες-ρευματοπαθειες-για-γονεις Από την παραπάνω ιστοσελίδα "Ο σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες είναι μια μη κυβερνητική οργάνωση με έτος ίδρυσης το 1989. Σκοπός του είναι η ενεργός υποστήριξη των νοσούντων παιδιών και των οικογενειών τους, με στόχο τη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής τους, καθώς και αξίωση από την Πολιτεία της βέλτιστης δυνατής περίθαλψης και θεραπείας για κάθε πάσχον παιδί." " Τα ρευματικά νοσήματα θεωρούνται από πολύ μεγάλο μέρος του πληθυσμού ως νοσήματα των ενηλίκων και ιδίως της τρίτης ηλικίας. Αυτό που πολλοί όμως αγνοούν είναι ότι και τα παιδιά σε κάποια στιγμή της ζωής τους, ακόμη και στην πολύ μικρή βρεφική τους ηλικία μπορεί να προσβληθούν από κάποια ρευματοπάθεια της παιδικής ηλικίας που κάποιες φορές μπορεί να είναι σοβαρότερες από εκείνες των μεγάλων. Στις παιδικές ρευματοπάθειες ανήκουν: η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα, ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, η Νεανική Δερματομυοσίτιδα, το Σκληρόδερμα, η Νεανική Σπονδυλοαρθρίτιδα ή αρθρίτιδα που σχετίζεται με ενθεσίτιδα, η Νόσος Kawasaki, η Πορφύρα Henock- Shoenlein, η Σπάνια Νεανική Πρωτοπαθής Αγγειίτιδα, ο Ρευματικός πυρετός και ημεταστρεπτοκοκκική αντιδραστική αρθρίτιδα, αυτοφλεγμονώδη νοσήματα (π.χ οικογενής μεσογειακός πυρετός), η Νόσος Αδαναντιάδη- Behcet, η Νόσος του Lyme, τα σύνδρομα επώδυνων άκρων. Περισσότερες πληροφορίες για τα νοσήματα αυτά μπορείτε να βρείτε στο www.printo.it ή απευθείας στο http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/GR/intro όπου και θα βρείτε όλες τις πληροφορίες στα Ελληνικά. Ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες έχει μέλη του γονείς,κηδεμόνες παιδιών καθώς και παιδιά που έχουν πια ενηλικιωθεί και τα οποία έχουν κάποιο από τα προαναφερθέντα Ρευματικά Νοσήματα της παιδικής ηλικίας."
  2. Μακρυά από chemistdirect.co.uk !!! Ενώ έβαλα κανονικά την παραγγελία μου για 3 τριάδες των 800γρ. γάλακτος σε σκόνη Hipp, καθυστερήσανε 3 βδομάδες να μου το στείλουνε κ όταν μου το στείλανε αλλάξανε την παραγγελία μου σε 1 τριάδα μόνο, λόγω περιορισμών των τμχ που στέλνουνε λόγω αυξημένης ζήτησης κ καλά, χωρίς όμως να με ενημερώσουνε-ρωτήσουνε!!! Ενώ όμως θα χρεωνόμουνα για 3 τριάδες 29 λίρες μεταφορικά, τελικά με χρεώσανε 25 λίρες για μία τριάδα!!! Επίσης, ενώ χρησιμοποίησα εκπτωτικό κωδικό για -10% δεν τον περάσανε.
  3. Έχει αγοράσει καμία μανούλα Hipp από το chemistdirekt.co.uk να μας πει εντυπώσεις;;; Σαν σύνθεση το γάλα ήταν το ίδιο; Η εξυπηρέτηση από το συγκέκριμένο e-shop καλή;
  4. Δύσκολα τα πράγματα!!! Δεν το βρίσκω πουθενά σε εξωτερικό... Αν το βιάζεσε και δεν μπορείς να περιμένεις, το έχει σε καλή τιμή για Ελλάδα εδώ http://www.tofarmakeiomou.gr/product/1-600gr-15686.htm?lang=el&path=2022583827
  5. Και σήμερα έβγαλε το Hipp 2 combiotik αλλά δεν πρόλαβα... Λινκ για ποιο θέλεις; Νο.1 ή 2;
  6. Έβγαλε σήμερα το πρωί το babyneo λίγα κουτιά hipp 2 bio (όχι combiotik) αλλά εξαφανίστηκαν!!! Μάλλον από amazon.de θα παραγγείλω. Σίγουρα έρχεται φθηνότερα από Ελλάδα αλλά προτιμούσα το babyneo.
  7. sinnefaki

    Πουγκί για βάφτιση

    Πού μπορώ να βρω οικονομικά πουγκιά για βάφτιση;;; Κατά προτίμηση λινά-βαμβακερά ή τσουβαλέ, μονόχρωμα ή δίχρωμα, όπως αυτό σε σιέλ; http://magicmirroragrinio.com/index.php?route=product/product&product_id=2142 Ο Μπάρκας στην Αγία Παρασκευή θεωρείται φτηνός ή ακριβός;
  8. Βρε κορίτσια, τι γίνεται με το Hipp;;; Ψάχνω να παραγγείλω το 1 και το 2 από babyneo και εδώ και ένα μήνα είναι άφαντο!!! Κανένα άλλο site, εκτός από amazon.de; Επίσης, βρίσκω το Hipp 2 Hungry baby formula στο chemistdirect.co.uk αλλά δεν νομίζω να είναι ίδιο με το απλό Hipp 2 Combiotik. Κάνω λάθος;;;
  9. sinnefaki

    Πουγκί για βάφτιση

    Ναι, αυτά τα site τα έχω δει ήδη... Απλά, ρωτάω μήπως καμία μαμά το έχει ψάξει περισσότερο και έχει καταλήξει κάπου όπου όντως έχει τις καλύτερες τιμές. Γιατί πλέον και στα e-shop ο καθένας ζητά όσα του λείπουν!!! Ας πούμε έχει πάει καμία σε Στρούμπα, Άτλα-πακέτο ή deco-24 να μας πει;;;
  10. Ξέρει καμία αν οι θηλές Medela Calma εφαρμόζουν σε μπιμπερό Avent (κλασικό ή natural); Ευχαριστώ.
  11. Την πρώτη φορά παρήγγειλα από amazon.de 8 κουτιά. Μετά αυξήθηκαν τα μεταφορικά και δεν σύμφερε οπότε παρήγγειλα από babyneo.de 12 κουτιά. Μου κόστισαν 6,5? περίπου τα 400 γρ. ενώ από Ελλάδα η ίδια ποσότητα μου κόστιζε 14? !!! Αρχές του έτους το amazon.co.uk δεν έστελνε γάλατα και παιδικές τροφές Ελλάδα. Τώρα δεν ξέρω αν έχει αλλάξει κάτι. Διαφορά ανάμεσα στην ελληνική και την γερμανική σύνθεση του γάλακτος δεν εντόπισα. Ίδια υφή, οσμή και αίσθηση. Αλλά και ο μπέμπης τα έπινε και τα δύο το ίδιο. Στην αρχή του έδωσα και Frezylac αλλά παρατήρησα ότι όταν έκανε πουρδίτσες και κακάκια του έκλαιγε και ζοριζόταν πάρα πολύ, ενώ με το Hipp όχι. Να σημειώσω ότι κάνουμε μικτή διατροφή, δηλαδή τον θηλάζω κιόλας. Ελπίζω να βοήθησα...
  12. Στειλε τους mail και ρώτα τους. Είναι πολύ εξυπηρετικοί. Σε 1-2 μέρες θα σου απαντήσουν.
  13. Και τα δύο νομίζω είναι τα υποαλλεργικά, και το PRE έχει μόνο λακτόζη, χωρίς να είμαι και τελείως σίγουρη τι σημαίνει αυτό. To PRE ίσως να είναι για τα προωράκια;;; Ελπίζω να σε βοήθησα. Δες και εδώ: http://www.hipp.de/index.php?id=1084 http://www.hipp.de/fileadmin/redakteure/produkt/artikel_pdf/2141.pdf http://www.hipp.de/fileadmin/redakteure/produkt/artikel_pdf/2121.pdf Αυτό εδώ δεν είναι ίδιο με αυτό που του δίνεις;http://www.babyneo.de/Infant-nutrition--Aptamil-Nestle-39/Hipp-infant-products/HiPP-HA-1-Combiotik-infant-milk-500g-box.html
  14. Τελικά, τι έγινε; Έβγαλες άκρη με τους Γερμανούς; Εγώ περιμένω να παραλάβω από Amazon.
  15. Δοκίμασα να παραγγείλω από το babyneo.de αλλά μου βγάζει ότι μπορώ να παραγγείλω μόνο 2 κουτιά, οπότε μάλλον θα αγοράσω από amazon.de Για 4 κουτιά των 600γρ. μου βγαίνει συνολικά η παραγγελία περίπου 51?. Αρκετά ικανοποιητικά θα έλεγα.
  16. Βίλλυ, Τι μεταφορικά έχει και σε πόσο καιρό έρχεται το δέμα; Τι ποσότητα συμφέρει να παραγγείλεις; Ευχαριστώ.
  17. Τελικά το Hipp από πού συμφέρει να το αγοράσεις μέσω e-shop; Μέσω γερμανικού amazon (το αγγλικό δυστυχώς από ότι είδα δεν στέλνει Ελλάδα) ή κάποιο άλλο site;
  18. sinnefaki

    Ελάτη Τρικάλων

    Έχει πάει κανείς πρόσφατα Ελάτη-Περτούλι με παιδιά; Πού έχετε μείνει; Έχω βρει αυτό: http://www.magema.gr και αυτό: http://www.mikriarktos.com.gr Τα ξέρει κανείς; Ευχαριστώ!
  19. Καλημέρα. Έχω έναν κούκλο 1 εβδομάδας, τον οποίο θηλάζω αλλά δίνω και συμπλήρωμα γαλατάκι. Μέχρι στιγμής του δίνω το Frezylac και το πίνει πολύ καλά. Διάβασα εδώ και για τα υπόλοιπα βιολογικά γάλατα και θα ήθελα την γνώμη σας αν κάποια τα έχει δοκιμάσει ποιο από όλα είναι το καλύτερο. Επίσης, παρατήρησα ότι στο εξωτερικό το Hip και το Holle είναι πολύ πιο φθηνά από Ελλάδα, ενώ το Frezylac εδώ κοστίζει περίπου 17Ε τα 600γρ. Φοβάμαι μην του αλλάξω το γάλα και μετά δεν το πίνει!
  20. Εγώ πήρα αυτό σε πολύ καλή τιμή, σε σχ'εση με την τιμή στην Ελλάδα. http://www.amazon.co.uk/gp/product/B002L213KQ/ref=oh_details_o00_s02_i00
  21. Θα έλεγα ότι ήταν περισσότερη κινησιοθεραπεία και μασαζάκι. Καθοδήγησε την φυσιοθεραπεύτρια μας η Μαρί, η φυσιοθεραπεύτρια του Συλλόγου στην Θεσσαλονίκη τηλεφωνικώς. Επίσης, βοηθάει πάρα πολύ και το κολυμβητήριο.
  22. Χαίρομαι που οι γίνεις σιγά σιγά βγαίνουνε απο το καβούκι μας κ μοιραζομαστε τις εμπειρίες μας μεταξύ μας. Ο νόμος τρόπος για να βοηθήσουμε τα παιδάκια μας είναι να είμαστε ψυχραιμοι και να κάνουμε την αρρώστια μέρος της καθημερινοτητας μας. Επίσης, υπάρχει ομάδα γονέων στο Facebook και σύλλογος γονέων στο Ιπποκρατειο της Θεσσαλονικης. Απο την εμπειρία μου το ξαναλέω οτι εκτός απο τα φάρμακα βοηθούν πάρα πολύ οι φυσιοθεραπειες και το κολύμπι.
  23. Μετά από 2 χρόνια και κάτι ψηλά εμπειρίας μου με την νόσο, έχω να πω τα εξής στους γονείς που ερχονται για πρώτη φορά σε επαφή με την νόσο. Κατ'αρχάς ψυχραιμία!!! Ναι, είναι μια περίεργη νόσος αλλά εφόσον διαγνωστεί και αντιμετωπιστεί εγκαίρως, υπάρχουν μεγάλες ελπίδες το παιδί σας να έχει πολύ καλή ποιότητα ζωής και να μην φαίνεται καν ότι έχει την νόσο. Θα αλλάξει την καθημερινότητά σας (φάρμακα, κολυμβητήριο, φυσιοθεραπείες...) αλλά μόλις το πάρετε απόφαση και εντάξετε την νόσο στην οικογένεια και τους ρυθμούς της, όλα θα πάνε καλά. Το μόνο οργανωμένο κέντρο στην Ελλάδα http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/pediatricrheumatology/centri.asp?Lingua=Grecia&Paese=Greece είναι αυτό του Ιπποκράτειου Θεσσαλονίκης (κορυφαίοι Παρδάλoς και Τραχανά) , το οποίο διαθέτει και τον μόνο σύλλογο γονέων παιδιών με αρθριτιδα (2310 865189, κα. Βοζίκη). Στην Αθήνα υπάρχουν μεμονωμένοι γιατροί και υπάρχει και τμήμα Παιδορευματολογίας στο Αγλαϊα Κυριακού με επικεφαλή την κα. Βουγιούκα (η οποία παρακολουθεί και το δικό μου παιδάκι και είμαστε πάρα πολύ ευχαριστημένοι!). Μεγάλο ρόλο στην εξέλιξη της νόσου παίζουν οι φυσιοθεραπείες και η κολύμβηση. Αυτό το μάθαμε από την φυσιοθεραπεύτρια του συλλόγου της Θεσσαλονίκης, όταν πήγαμε στο Ιπποκράτειο για μια δεύτερη γνώμη. Η μικρή στην αρχή της διάγνωσης έκανε επί 2 μήνες κάθε μέρα φυσιοθεραπείες (μαλάξεις και ασκησούλες) με εκπληκτικά καλά αποτελέσματα! Ακόμη και αν υπάρχει αρνητικός ρευματοειδής παράγοντας η ΝΙΑ (νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα) δεν αποκλείεται! Το μόνο που αλλάζει αν υπάρχει θετικός ο παράγοντας είναι ότι υπάρχει μεγαλύτερος κίνδυνος για εμφάνιση ιριδοκυκλίτιδας. Έτσι τα παιδάκια με ΝΙΑ ασχέτος ρευματοειδή παράγοντα πρέπει να εξετάζονται κάθε 3-4 μήνες σε οφθαλμίατρο και να κάνουν βυθοσκόπηση. Για να γίνει διάγνωση το παιδάκι θα πρέπει επί 3 μήνες να πάρει ένα μη-στεροειδή αντιφλεγμονώδες μόνο (όπως το brufen που παίρναμε εμείς) και εφόσον δεν υποχωρεί το πρήξιμο διαγνώζεται αρθρίτιδα... Ή κάπως έτσι. Μετά ξεκινά η πιο εξειδικευμένη φαρμακευτική αντιμετώπιση. Ελπίζω να βοήθησα όσο μπορούσα...
  24. Χριστός Ανέστη και χρόνια πολλά!!! Υγεία πάνω απ'όλα!!! Μια πρώτη διάγνωση για ΝΙΑ (Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα) προκύπτει από τις εξετάσεις αίματος, εφόσον οι δείκτες CRP και ΤΚΕ είναι αυξημένοι χωρίς το παιδί να περνά κάποια άλλη λοίμωξη. Το επόμενο βήμα είναι να πας στο ΑγλαΪα Κυριακού (που για μένα έχει πολύ καλούς γιατρούς αλλά όχι οργανωμένο τμήμα όσο η παιδορευματολογική κλινική του Ιπποκράτειου της Θεσσαλονίκης) και να ζητησεις να σας δει κάποιος παιδορευματολόγος. Θα σου πρότεινα την κα. Βουγιούκα Όλγα, μιας και αυτή παρακολουθεί την μικρή μου εδώ και 2 χρόνια περίπου με άριστα αποτελέσματα.
  25. Βίλλυ μου, με έχεις συγκλονίσει!!! Είσαι απίστευτη! Δεν είσαι με τίποτα άχρηστη!!! Είσαι μια καθόλα δυνατή και φυσιολογική γυναίκα αλλά με κάποιες ιδιαιτερότητες. Δεν τα παράτησες και αυτό έχει σημασία. Να σου ζήσει το παιδάκι σου και σύντομα να έρθει και το δεύτερο... Σου το εύχομαι με όλη μου την καρδιά!!!! <3 Όσο για εμάς, το αρχικό σοκ ήταν τεράστιο! Είχαμε ένα παιδί 2,5 χρόνων που πήγαινε σαν να είχε ξύλινο πόδι... Είχε αποτραβηχτεί από τα υπόλοιπα παιδάκια και δεν είχε αυτοπεποίθηση να κάνει πράγματα, πχ να ανέβει σκάλες. Όταν έκανε την εισαγωγή στο Παίδων για τις εξετάσεις, έκανε ταυτόχρονα και ένα τυχαίο πυρετό και οι γιατροί υποπτευθηκαν σηπτική αρθρίτιδα, που από ότι κατάλαβα ήταν κάτι πάααρα πολύ άσχημο! Ευτυχώς, η αγωνία μας έληξε γρήγορα μόλις μας είδε η παιδορευματολόγος μετά από 3 μέρες... Αυτό που έζησα μετά την διάγνωση ήταν η αβεβαιότητα και η άγνοια! Άρχισα να ψάχνω στο ίντερνετ και είδα ότι τα πράγματα δεν είναι και τόσο άσχημα, αν σκεφτεί κανείς ότι στο μυαλό μου είχα ανάπηρα και ανήμπορα παιδιά!!! Μετά πήγαμε στην Θεσσαλονίκη, στο Ιπποκράτειο. Συνάντησα και άλλους γονείς με παιδάκια που αν δεν το ήξερες δεν θα υποπτευόσουνα ότι είχαν αρθρίτιδα... Μίλησα και με τους γιατρούς και όλα αυτά μου ΄δωσανε κουράγιο. Τα σχεδόν 2 χρόνια συμβίωσης με τη νόσο συνοψίζονται στην φράση που μου είπε και η γιατρός που έκανε πρώτη φορά την διάγνωση: "Θα μάθεις να ζεις με αυτή και να την κάνετε κομμάτι της ζωής σας. Κατά τ'άλλα το παιδί σας δεν διαφέρει σε τίποτα από τα υπόλοιπα παιδάκια!" Εκεί λοιπόν που τα άλλα παιδάκια πηγαίνανε παιδική χαρά και παιδότοπο εμείς πηγαίναμε "γυμναστική" (φυσιοθεραπεία) και baby swimming. Έμαθε να παίρνει την "φραουλίτσα" (Algofren) και το άλλο το πικρό (πρεζολόν)... Μάθαμε και εμείς από την μικρούλα να έχουμε πίστη και να παίρνουμε δύναμη και κουράγιο. Δέθηκε περισσότερο η οικογένεια! Στην αρχή ντρεπόμουνα να πω ότι η μικρή μου έχει ΝΡΑ. Τώρα δεν μου καίγεται καρφάκι!!! Αυτό που με πειράζει είναι ότι αυτά τα παιδάκια (και οι γονείς τους) δεν έχουνε κάποιες διευκολύνσεις στην καθημερινότητα τους. Είτε στο σχολείο (πχ πανελλήνιες) είτε οι γονείς κάποιες διευκολύνσεις στην δουλειά τους ή ακόμη και οικονομικές διευκολύνσεις. Είναι το μόνο χρόνιο νόσημα που δεν αντιμετωπίζεται έτσι!!! Επίσης, η ενημέρωση είναι απειροελάχιστη... Βέβαια, ο σύλλογος στην Θεσσαλονίκη κάνει πολύ καλή δουλειά αλλά τι γίνεται εδώ στην Αθήνα; Και γιατί να μην είναι πανελλήνιος με αντίστοιχη προβολή και στήριξη στους γονείς; Συγνώμη για την πολυλογία μου! Ελπίζω να μην σας κούρασα... Όποιος γονιός χρειάζεται περισσότερες πληροφορίες είμαι στην διάθεσή σας να βοηθήσω όπως μπορώ!