Recommended Posts

    Πριν μία βδομάδα και μετά από έξι μέρες εισαγωγής στο Παίδων, η 2 χρονών κορούλα μου βρέθηκε να πάσχει από Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα. Τα συμπτώματα που είχε ήταν χωλότητα, πρήξιμο στο γόνατο και πυρετό.

     

    Θα ήθελα να μάθω αν υπάρχουν γονείς στο φόρουμ με παιδάκια με αυτή την ασθένεια.

    Ποιο γιατρό έχουν, ποια θεραπεία έχουν, αν έχει δημιουργήσει η ασθένεια πρόβλημα στην καθημερινότητα των παιδιών και ποια η αντιμετώπιση και η έκβαση της.

     

    Ευχαριστώ πολύ!

    ------------------------------------------

    Επεξεργασία από τους συντονιστές - προστέθηκε το παρακάτω περιεχόμενο

    Edit admin 2019

     

    http://www.arthritis.org.gr/revmatikes-pathisis/nia/

     

    https://www.sygopaa.gr/

     

    https://www.sygopaa.gr/πληροφοριες-ρευματοπαθειες-για-γονεις

     

    Από την παραπάνω ιστοσελίδα

     

    "Ο σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες είναι μια μη κυβερνητική οργάνωση με έτος ίδρυσης το 1989. Σκοπός του είναι η ενεργός υποστήριξη των νοσούντων παιδιών και των οικογενειών τους, με στόχο τη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής τους, καθώς και αξίωση από την Πολιτεία της βέλτιστης δυνατής περίθαλψης και θεραπείας για κάθε πάσχον παιδί." 

    "

    Τα ρευματικά νοσήματα θεωρούνται από πολύ μεγάλο μέρος του πληθυσμού ως νοσήματα των ενηλίκων και ιδίως της τρίτης ηλικίας. Αυτό που πολλοί όμως αγνοούν είναι ότι και τα παιδιά σε κάποια στιγμή της ζωής τους, ακόμη και στην πολύ μικρή βρεφική τους ηλικία μπορεί να προσβληθούν από κάποια ρευματοπάθεια της παιδικής ηλικίας που κάποιες φορές μπορεί να είναι σοβαρότερες από εκείνες των μεγάλων.

    Στις παιδικές ρευματοπάθειες ανήκουν: η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα, ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, η Νεανική Δερματομυοσίτιδα, το Σκληρόδερμα, η Νεανική Σπονδυλοαρθρίτιδα ή αρθρίτιδα που σχετίζεται με ενθεσίτιδα, η Νόσος Kawasaki, η Πορφύρα Henock- Shoenlein, η Σπάνια Νεανική Πρωτοπαθής Αγγειίτιδα, ο Ρευματικός πυρετός και ημεταστρεπτοκοκκική αντιδραστική αρθρίτιδα, αυτοφλεγμονώδη νοσήματα (π.χ οικογενής μεσογειακός πυρετός), η Νόσος Αδαναντιάδη- Behcet, η Νόσος του Lyme, τα σύνδρομα επώδυνων άκρων.

    Περισσότερες πληροφορίες για τα νοσήματα αυτά μπορείτε να βρείτε στο www.printo.it ή απευθείας στο http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/GR/intro όπου και θα βρείτε όλες τις πληροφορίες στα Ελληνικά. Ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες έχει μέλη του γονείς,κηδεμόνες παιδιών καθώς και παιδιά που έχουν πια ενηλικιωθεί και τα οποία έχουν κάποιο από τα προαναφερθέντα Ρευματικά Νοσήματα της παιδικής ηλικίας." 

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Διαφημίσεις


    Γεια,

    την αλλη Κυριακή, 20 Μαρτίου 2011, ώρα 10.30 π.μ. στο γραφείο της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας ΕΛΛΕΑΝΑ (Μεσογείων 387, Αγία Παρασκευή, τηλέφωνο: 210 6545243), θα γίνει γενική συνέλευση και σκοπεύω να προτείνω την δημιουργία ενός νέου τμήματος ειδικά μόνο για τα παιδιά που πάσχουν από Νεανική Ρευματοειδή Αρθρίτιδα.

    Αν ενδιαφέρεστε επικοινωνείστε μαζί μου. [email protected] 6977.412.639

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΝΡΑ ΣΤΗΝ ΑΘΗΝΑ!!!???

    Γεια,

    την αλλη Κυριακή, 20 Μαρτίου 2011, ώρα 10.30 π.μ. στο γραφείο της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας ΕΛΛΕΑΝΑ (Μεσογείων 387, Αγία Παρασκευή, τηλέφωνο: 210 6545243), θα γίνει γενική συνέλευση και σκοπεύω να προτείνω την δημιουργία ενός νέου τμήματος ειδικά μόνο για τα παιδιά που πάσχουν από Νεανική Ρευματοειδή Αρθρίτιδα.

    Αν ενδιαφέρεστε επικοινωνείστε μαζί μου. [email protected] 6977.412.639

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites




    Καλησπέρα, θυμάμαι από τη δουλειά μου ότι υπάρχει στη Θεσσαλονίκη σύλλογος γονέων και σύλλογος φίλων παιδιών με αρθρίτιδες, με πρόεδρο την κ. Κανακούδη-Τσακαλίδου, νομίζω λέγονται και οι δύο μαζί παιδικός αντιρευματικός αγώνας και από ό,τι θυμάμαι κάνουν καλή δουλειά, έχουν ένα ειδικό ιατρείο στο Ιπποκράτειο (με επιφύλαξη αυτό), στέλνουν τα παιδάκια σε ειδική κατασκήνωση, γενικά υπάρχει δράση. Αν σας φανεί χρήσιμο ρίξτε μια ματιά.


    Time flies like the wind; fruit flies like bananas
     

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Γεια σας...

    Εγω ειμαι μητερα, εδω στο φορουμ βρισκομαι γιατι προσπαθω να κανω ενα δευτερο παιδακι..

    Ειμαι απο την απεναντι πλευρα....Ειμαι 40 χρονων και πασχω απο Παιδικη-Νεανικη Ρευματοειδη Αρθριτιδα απο 2 ετων με διαγνωση επισημη στα 10...

    Αν μπορω να βοηθησω με οποιοδηποτε τροπο θα ηταν ευχαριστηση μου....

    Δυστυχως, οποιος δεν το εχει ζησει δεν μπορει να μας καταλαβει, οσο και να το θελει...Ακομα και οι ιδιοι οι γονεις ειναι δυσκολο να καταλαβουν τι σημαινει να ξυπνας και να κοιμασαι με πονο...Να περπατας με πονο..Να καθεσαι ακινητος, παλι με πονο....Να εισαι παιδακι και να μη μπορεις να τρεξεις, να παιξεις, να ακολουθησεις τους φιλους σου στις τρελες τους....

     

    Τελος παντων, αυτο ηθελα να πω....

    Οποιος χρειαζεται να μαθει κατι, οχι απο την πλευρα του γιατρου, αλλα απο την πλευρα του πασχοντος με μεγαλη μου χαρα να βοηθησω οσο μπορω!!!

     

    Φιλικα Βιλλυ


    1DqRp3.png

     

    EFmCp3.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Γεια σας...

    Εγω ειμαι μητερα, εδω στο φορουμ βρισκομαι γιατι προσπαθω να κανω ενα δευτερο παιδακι..

    Ειμαι απο την απεναντι πλευρα....Ειμαι 40 χρονων και πασχω απο Παιδικη-Νεανικη Ρευματοειδη Αρθριτιδα απο 2 ετων με διαγνωση επισημη στα 10...

    Αν μπορω να βοηθησω με οποιοδηποτε τροπο θα ηταν ευχαριστηση μου....

    Δυστυχως, οποιος δεν το εχει ζησει δεν μπορει να μας καταλαβει, οσο και να το θελει...Ακομα και οι ιδιοι οι γονεις ειναι δυσκολο να καταλαβουν τι σημαινει να ξυπνας και να κοιμασαι με πονο...Να περπατας με πονο..Να καθεσαι ακινητος, παλι με πονο....Να εισαι παιδακι και να μη μπορεις να τρεξεις, να παιξεις, να ακολουθησεις τους φιλους σου στις τρελες τους....

     

    Τελος παντων, αυτο ηθελα να πω....

    Οποιος χρειαζεται να μαθει κατι, οχι απο την πλευρα του γιατρου, αλλα απο την πλευρα του πασχοντος με μεγαλη μου χαρα να βοηθησω οσο μπορω!!!

     

    Φιλικα Βιλλυ

     

    Βιλλυ μου, σε παρακαλω μου λες ποιος κανει τετοια διαγνωση και τι εξετασεις χρειαζονται??η μικρη μας παραπονιεται συχνα πυκνα στον υπνο της παντα οτι την πονα το ποδι της...πηγαμε σε ορθοπαιδικο και λεει ειναι απο την ταχεια αναπτυξη των οστων...επειδη ομως ο πονος επιμενει, ανησυχω πολυ και ελεγα να την παω και αλλου...αλλα που??????σε ευχαριστω πολυ και σου ευχομαι με το καλο να μεινεις εγκυουλα συντομα!!!!

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Βιλλυ μου, σε παρακαλω μου λες ποιος κανει τετοια διαγνωση και τι εξετασεις χρειαζονται??η μικρη μας παραπονιεται συχνα πυκνα στον υπνο της παντα οτι την πονα το ποδι της...πηγαμε σε ορθοπαιδικο και λεει ειναι απο την ταχεια αναπτυξη των οστων...επειδη ομως ο πονος επιμενει, ανησυχω πολυ και ελεγα να την παω και αλλου...αλλα που??????σε ευχαριστω πολυ και σου ευχομαι με το καλο να μεινεις εγκυουλα συντομα!!!!

     

    Καλησπερα...

    Ειναι και το πιο πιθανο να ειναι απο την αναπτυξη των οστων της...

    Ομως επειδη ειναι κοριτσακι και δυστυχως σχεδον παντα τα κοριτσακια υποφερουν απο αυτο, θα σου ελεγα, ετσι για να εισαι και συ πιο ησυχη να επισκευθεις καποιον Ρευματολογο....

    Δυστυχως εδω στην Ελλαδα δεν υπαρχουν ειδικοι για τα μωρα και τα μικρα παιδια οποτε θα πρεπει να πας σε καποιον Ρευματολογο για ενηλικες...

    Ξερω πως υπαρχει και στο Λαικο και στον Ευαγγελισμο καλο τμημα Ρευματολογιας...

    Τωρα, υπαρχει περιπτωση, δυστυχως και παλι, οι εξετασεις να μην δειξουν κατι και παρολα αυτα να υπαρχει η νοσος....

    Εγω υπεφερα απο τα 2 (η μαμα μου μου το ειπε αυτο) αλλα η διαγνωση εγινε στα 10...Μεχρι τοτε δεν μπορουσε κανεις να πει στους γονεις μου γιατι ποναω...

    Οι εξετασεις ειναι πολυ απλες, αιματος...Ο δεικτης Ratest ειναι αυτος που διχνει τον Ρευματικο παραγοντα και ισως να χρειαστει και καποια ακτινιγραφια στο ποδαρακι της..Αυτο μονο..

    Οπως σου ειπα ειναι σπανια παθηση στα μικρα παιδια, μην τρομαζεις, πιο πιθανο ειναι να ειναι απο την αναπτυξη...

    Οταν παραπονιεται οτι την ποναει, που σας δειχνει?Στον αστραγαλο, στο γονατο ή καπου αλλου?

    Σε αυτην την ηλικια που ειναι το αγγελουδι σου, ακομα και να διαγνωστει (εξω απο δω) οτι ειναι Αρθριτιδα, δεν μπορει να γινει κατι απο θεμα χαπιων, γιατι ειναι πολυ ισχυρα, μονο φυσιοθεραπειες και παρακολουθηση...

    Οταν ποναει εχει περασει μια δυσκολη μερα?

    Εχει παιξει πολυ?

    Εχεις παρατηρησει αν επηρεαζεται απο το ποσο υγρος ειναι ο καιρος?

    Η δικη μου γνωμη, αν ηταν το δικο μου παιδακι, θα το παρακολουθουσα λιγο καιρο ακομα μονη μου, σημειωνοντας την μερα που θα μου παραπονιοταν οσα περισσοτερα στοιχεια για την μερα αυτη και αν συνεχιζοταν για παραπανω απο 6 μηνες θα πηγαινα σε εναν Ρευματολογο..

    Μην στεναχωριεσαι απο τωρα για κατι που μαλλον δεν ειναι τιποτα.(τι σου λεω τωρα ε?)

    Υπαρχει κληρονομικοτητα στις οικογενειες σας στις Ρευματοπαθειες?

    Παιζει και αυτο το ρολο του..

    Δεν μπορω να σκεφτω κατι αλλο αυτη τη στιγμη, γραψε μου αν θελεις να σου εξηγησω οτιδηποτε αλλο...

    Μακαρι, μεσα απο την ψυχη μου στο λεω, να μη χρειαστει να κανεις τιποτα απο ολα αυτα!!!

     

    Να χαιρεσαι το αγγελουδι σου και ειμαι σιγουρη πως δε θα ειναι τιποτα κοριτσακι μου...

    Περιμενω νεα σου..

    Φιλακια


    1DqRp3.png

     

    EFmCp3.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Όπως έχω ξαναγράψει είμαι μαμά ενός κοριτσιού 4 χρόνων με Νεανική Ρευματοειδής Αρθρίτιδα (ΝΡΑ). Έχουμε 1,5 χρόνο και κάτι που ζούμε με αυτό.

     

    Δυστυχώς η ενημέρωση για αυτή την νόσο στην Ελλάδα είναι ελάχιστη. Για πληροφορίες δείτε εδώ: http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/pediatricrheumatology/famiglia.asp?Lingua=Grecia&Paese=Greece&

     

    Πλήτει ένα στα 1000 παιδάκια νομίζω και δείχνει προτίμηση στα κοριτσάκια. Μαθαίνεις να ζεις μ'αυτό και σίγουρα δεν είναι και η συντέλεια του κόσμου. Πολύ καλό κέντρο (και το μόνο οργανωμένο στην Ελλάδα) είναι η Παιδορευματολογική κλινική του Ιπποκράτειου νοσοκομείου Θεσσαλονίκης.

    Έχει εξαίρετους γιατρούς (Τραχανά, Παρδάλας και Κανακούδη που πλέον έχει συνταξιοδοτηθεί).

    Εκεί έχει την έδρα του και ο Σύλλογος Γονέων παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες (τηλ.: 2310.865.189 κα. Βοζίκη Μαρία, εξυπηρετικότατη και ευγενέστατη).

    Τα ξέρω όλα τα παραπάνω, γιατί μετά το Αγλαϊα Κυριακού πήγαμε και από εκεί για μια δεύτερη γνώμη.

     

    Εδώ στην Αθήνα, πολύ καλή παιδορευματολόγος είναι η κα. Βουγιούκα. Εμείς σ'αυτήν πηγαίνουμε.

     

    @ spyni: Αν έχεις έστω και την παραμικρή υπόνοια για αρθρίτιδα, καλό θα είναι να πάρεις μια ιατρική γνώμη το συντομότερο δυνατό. Όσο πιο σύντομα διαγνωστεί και ξεκινήσει η θεραπευτική αγωγή, τόσο λιγότερες παρενέργειες θα έχουν αργότερα στη ζωή τους τα παιδάκια. Μην πανικοβληθείς, απλά ψάξτο και μην το αφήσεις... Το πιο πιθανό είναι να μην είναι τίποτα!

     

    @ βιλλυ: Κατ'αρχάς κάθε επιτυχία στην προσπάθειά σου για μωράκι! Ναι, θα με ενδιέφερε να μάθω την εξέλιξη της νόσου στην δική σου περίπτωση. Πού το εμφάνισες, πώς εξελίχθηκε και αν σου άφησε κάτι για "ενθύμιο" στην ενήλικη σου ζωή.

     

    Και κάτι τελευταίο...

    Καλέστε από σταθερο τηλ του ΟΤΕ το νουμερο 901 11 155 155, ετσι προσφέρετε 3ευρω στον ΠΑΙΔΙΚΟ ΑΝΤΙΡΕΥΜΑΤΙΚΟ ΑΓΩΝΑ, διαδώστε το!!!

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Διαφημίσεις


    Όπως έχω ξαναγράψει είμαι μαμά ενός κοριτσιού 4 χρόνων με Νεανική Ρευματοειδής Αρθρίτιδα (ΝΡΑ).

     

    @ βιλλυ: Κατ'αρχάς κάθε επιτυχία στην προσπάθειά σου για μωράκι! Ναι, θα με ενδιέφερε να μάθω την εξέλιξη της νόσου στην δική σου περίπτωση. Πού το εμφάνισες, πώς εξελίχθηκε και αν σου άφησε κάτι για "ενθύμιο" στην ενήλικη σου ζωή.

     

    Και κάτι τελευταίο...

    Καλέστε από σταθερο τηλ του ΟΤΕ το νουμερο 901 11 155 155, ετσι προσφέρετε 3ευρω στον ΠΑΙΔΙΚΟ ΑΝΤΙΡΕΥΜΑΤΙΚΟ ΑΓΩΝΑ, διαδώστε το!!!

     

    Συννεφακι μου γεια σου....

    Υπαρχουν τοσα πολλα που θα ηθελα να σου πω, για να καταλαβεις και να νοιωσεις και συ το κοριτσακι σου.......

     

    Γεννηθηκα και μεγαλωσα στην Αγγλια....

    Απο 2 ετων παραπονιομουν οτι με ποναει το γονατο μου...Οταν με πηγαν στο γιατρο και με ρωτησε λεει η μαμα μου, ποιο ποδαρακι με ποναει εγω εδειξα το αριστερο ενω το προηγουμενο βραδυ παραπονιομουν για το δεξι....Συμπερασμα των γιατρων...Το παιδι κοροιδευει,θελει να τραβηξει την προσοχη....

    Ετσι απο τα 2 εως τα 10 μου, θυμαμαι να πονανε κατα καιρους τα χερια μου, τα ποδια μου, οι γοφοι μου, και αλλες αρθρωσεις, οχι ομως συνεχεια και οχι με την ιδια ενταση πονου καθε φορα....

    Το συμπερασμα των γιατρων καθε φορα που ειχα μια φλεγμονη ηταν: κουραστηκε, ειναι απο την αναπτυξη, χτυπησε και δε το λεει ή δε το θυμαται...και αλλα τετοια...

    Στο μεταξυ ερχομασταν στην Ελλαδα διακοπες τα καλοκαιρια και θυμαμαι πως καθε φορα που ερχομασταν και ολα τα ξαδερφια μου και τα αδερφια μου ετρεχαν να μπουν στη θαλασσα, εμενα με επιανε τρομος οταν φταναμε, γιατι το ειχα συνδιασει οτι θα αρχισω να ποναω (απο την υγρασια)....

    Οποτε ενα καλοκαιρι, 10 χρονων ημουν, επαιζα με την αδερφη μου στο χωριο και πεφτω και σφινωνω μεσα σε ενα αυλακι και σπαω τον καρπο μου...

    Με πανε στο νοσοκομειο και εκει μου βαζουν γυψο...Ενα μηνα μετα, οταν τον εβγαλα δεν ειχε κολλησει καθολου, και τους φανηκε περιεργο...Με στελνουν για εξετασεις και βγαινω θετικη στο Ra test και απο κει αρχιζει ο γολγοθας μου...

    Τωρα, να τονισω οτι εγω ειμαι 40 χρονων και ολα αυτα γινανε πριν απο 30 χρονια οπου η ιατρικη ηταν πολυ πισω σε σχεση με τα αυτοανοσα....

     

    Μολις εγινε η διαγνωση ξεκινησα με κορτιζονη...Δεν υπηρχε τιποτα αλλο εκεινη την εποχη για την ηλικια μου...Πονας? παρε κορτιζονη...Πονας ακομα? παρε περισσοτερη κορτιζονη....Κορτιζονη στην κορτιζονη αρχισαν να χαλανε τα δοντια μου, να πεφτουν τα μαλλια μου και να λεπταινει τοσο πολυ το δερμα μου που και να με ακουμπουσες, μελανιαζα...

    Και ο πονος δεν υποχωρουσε τις περισσοτερες φορες..Και στα 15 μου περιπου αρχιζω τα αντιφλεγμονωδη...στηναρχη βρηκα την υγεια μου...Σιγα σιγα ομως ηθελα ολο και πιο δυνατα παυσιπονα..Οσπου αρχισα να πινω 2 100αρια Voltaren την ημερα για να τα βγαζω περα με την καθημερινοτητα μου...

    Η ορεξη μου κοπηκε και αρχισα να χανω κιλα....

    Οταν πινεις καθε μερα φαρμακα (βαλε και τις βιταμινες το σιδηρο και το ασβεστιο) αλλιωνεται η γευση σου...Ειτε ετρωγα σουβλακι ειτε λαχανικα ειτε φρουτα την ιδια σκα###α γευση ειχα στο στομα....

    Στο μεταξυ η ψυχολογια μου ηταν τοσο μπερδεμενη...Απ την μια οι γονεις μου να προσπσαθουν να με προφυλαξουν οποτε με ξεχωριζαν απο την αδερφη μου και τον αδερφο μου, οχι η Λ### δε μπορει να το κανει αυτο, οχι η Λ### δε πρεπει να ανεβει εκει, οχι η Λ### δε κανει να σηκωνει βαρος κτλ κτλ....

     

    ΛΑΘΟΣ.....ΤΡΑΓΙΚΟ ΛΑΘΟΣ.....Ενοιωθα αχρηστη και ανικανη για το οτιδηποτε...

    Απ την αλλη οι φιλοι και οι συμμαθητες που με κοιταζαν περιεργα γιατι τα δαχτυλα μου ηταν πρησμενα και στραβα...Και τις περισσοτερες μερες κουτσαινα απ το ενα ή το αλλο ποδι....

    Αλλοι με λυποντουσαν και αλλοι με κοροιδευαν.....

     

    Η χαριστικη βολη για μενα ηταν οταν ο ρευματολογος ειπε πως πρεπει να παρω απαλλαγη απο την Γυμναστικη...Ποσο ντρεπομουν!!!!!!!!!!!!!!!

    Αφησα το βολει που το αγαπουσα τοσο πολυ, γιατι δεν εκανε....Δεν ξανα εκανα πατιναζ, παρα καθομουν και κρυφοεκλαιγα οταν εκανε η αδερφη μου, γιατι προς Θεου...μην σπασω καποιο ποδι ή χερι και τι θα κανουμε!!!!

    Στα 14 γνωρισα τον ανθρωπο που αγαπησα, παντρευτηκα και εκανα πατερα του παιδιου μου....

    Με αγαπησε και με αγαπαει...Μου σταθηκε και μου στεκεται....

    Αλλα ΠΑΝΤΑ εγω, βαθια στο μυαλο μου, εχω την υποψια οτι στα 26 χρονια που ειμαστε μαζι καποιες φορες κουραστηκε, θυμωσε, απελπιστηκε αλλα δεν με αφησε γιατι ΕΙΜΑΙ ΑΡΡΩΣΤΗ...Και κανενας δε μπορει να αφησει και να χωρισει ΜΙΑ ΑΡΡΩΣΤΗ.....

    Ισως και να μην ειναι ετσι..Το πιο πιθανο ειναι να μην ειναι ετσι...Πως να το πιστεψω ομως????

    Οταν ημουν μικρη, εκλαιγα κρυφα οταν πονουσα γιατι δεν αντεχα το υγρο βλεμμα του πατερουλη μου οταν με εβλεπε να υποφερω και να μην μπορει να κανει τιποτα γι αυτο...

    Μετα εκλαιγα κρυφα οταν πονουσα, για να μην στεναχωρησω τον ανθρωπο μου...

    Τωρα κλαιω κρυφα για να μη με δει το παιδακι μου....

    Κρυφα και βουβα, γιατι ο πονος στα κοκαλα, δεν αντεχεται......

    Σε τρυπαει στα μελιγγια και σε τρελαινει.....

    Στα 27 και μετα απο 5 χρονια προσπαθειων μενω εγκυος στο γιο μου....

    Κοβω ολα τα φαρμακα και στον 4ο μηνα αρχιζω να καταρρεω....πονοι φρικτοι αλλα εγω αρνιομουν να πιω οποιοδηποτε χαπι....

    Εμεινα εγκυος 52 κιλα και γεννησα 56 κιλα..Το παιδι ηταν 3.500.....

    Δε το μετανοιωσα ΠΟΤΕ...

    Αρχισα τις προσπαθειες για 2ο παιδακι πριν 9 χρονια, οταν μαθαινω, απο δικη μου ερευνα πριν 2 χρονια, οτι τα αντιφλεγμονωδη μου ειχαν σταματησει την ωορηξια!!!

    Ο λογος που αργησα να συλλαβω τον γιο μου και ο λογος που δεν ερχεται το 2ο ηταν τα αντιφλεγμονωδη...

    Κανενας γιατρος ρευματολογος δε με ενημερωσε γι αυτο....

    Κανεναν δεν ενοιαξε αν θα κανω ή οχι παιδακι.....

    Το μονο που τους νοιαζει ειναι να εχουμε την αρρωστια υπο ελεγχο ΜΕ ΟΠΟΙΟΔΗΠΟΤΕ ΚΟΣΤΟΣ!!!

     

    Τωρα και μετα απο μια ολικη αρθροπλαστικη του αριστερου γονατος (αλλαγη γονατος με κεραμικο και τσιμεντο) στα 22 μου, μετα απο χρονια κορτιζονης, Αrava, κυκλοσπορινη και μεθροτεξατης και φυσικα εκατομμυριων παυσιπονων χαπιων βρισκομαι σε θεραπεια με βιολογικους παραγοντες (ενεσεις μια φορα την βδομαδα) και τιποτα αλλο...

    Εκοψα τα παυσιπονα πριν ενα χρονο και οι ωοθηκες μου μετα βιας πανε να παρουν μπροστα...

    Οι ενεσεις με εχουν βοηθησει πολυ, αν και οι παρενεργειες δεν ειναι λιγες και δεν ξερω μελλοντικα τι αλλο θα μου βγει, αλλα τουλαχιστον δεν ποναω πια τοσο πολυ και η αρρωστια ειναι σε υφεση....

    Το κακο με μενα ειναι πως στην αρχη της παθησης μου, δε μπορεσαν να με βοηθησουν..Δεν προλαβαν τις αλλοιωσεις σε αρκετες αρθρωσεις...Και οι ενεσεις ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΘΕΡΑΠΕΙΑ...Απλα σταματησαν την εξελιξη της αρρωστιας σε μεγαλο βαθμο...

    Οτι προυπηρχε παρεμεινε...

    Ετσι εχω Ενα ελαφρως αγκιλωμενο γονατο, εναν καρπο που δεν κολλησε τοτε, και ειναι παραμορφωμενος, καποια δαχτυλα στα χερια μου παραμορφωμενα και οι αγκωνες μου επισης....

     

    Και για να μην σε κουρασω αλλο σημερα θα σου πω κατι τελευταιο.....

     

    ΦΥΣΙΟΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΚΑΙ ΠΑΛΙ ΦΥΣΙΟΘΕΡΑΠΕΙΕΣ!!!!

    Μην αφησετε το κοριτσακι σας να μαζευει τα ποδαρακια της η τα χερακια της αν ποναει...Γιατι ετσι ερχονται οι αγκυλωσεις και τελικα οι παραμορφωσεις....

    Να κινειται οσο μπορει, ειδικα οταν ποναει.....

    Και αν δειτε οτι καποια αρθρωση την "φυλλαει" και δεν την κινει οσο πρεπει να το προσεξετε.....

    Οταν η αρθρωση παθει ζημεια ΔΕΝ ΕΠΑΝΕΡΧΕΤΑΙ ποτέ!!!

    Ειναι πλεον ορθοπαιδικο το θεμα...Που σημαινει πως ακομα και αν βρεθει καποτε θεραπεια, και φυγει αυτη η αρρωστια απο πανω μας, οτι εχει ηδη παθει ζημια, δεν ξαναγινεται, δεν αλλαζει....

     

    Και κατι ακομα....

    Να την αγαπατε....Να την λατρευετε.....Αλλα να μην την πνιγετε!!!!

    Να την μεγαλωσετε λεγοντας της και δειχνοντας της οτι ειναι ικανη για τα παντα....

    Να μην σας δει να λυγιζετε ή να κλαιτε μπροστα της!!!

    Εξαλλου ειστε λιγακι πιο τυχεροι απο μενα....Επειδη σημερα η ιατρικη βοηθα και γνωριζει πολλα περισσοτερα απο οτι στην δικη μου εποχη...

    Και ειμαι σιγουρη πως το αγγελουδι σου δε θα υποφερει ουτε θα στιγματιστει οσο εγω!!!!

    Συννεφακι μου, ελπιζω να μην σε κουρασα.............

    Σε καληνυχτω και σου υπενθυμιζω, πως οτι και να χρειαστεις, ακομα και αν ειναι απλα για να μιλησεις, μπορεις να μου γραψεις εδω΄ή πμ αν θες, και θα ειναι πραγματικα μεγαλη μου χαρα, να σε ακουσω!!!!!!!!!!!!


    1DqRp3.png

     

    EFmCp3.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Συννεφακι μου γεια σου....

    Υπαρχουν τοσα πολλα που θα ηθελα να σου πω, για να καταλαβεις και να νοιωσεις και συ το κοριτσακι σου.......

     

    Γεννηθηκα και μεγαλωσα στην Αγγλια....

    Απο 2 ετων παραπονιομουν οτι με ποναει το γονατο μου...Οταν με πηγαν στο γιατρο και με ρωτησε λεει η μαμα μου, ποιο ποδαρακι με ποναει εγω εδειξα το αριστερο ενω το προηγουμενο βραδυ παραπονιομουν για το δεξι....Συμπερασμα των γιατρων...Το παιδι κοροιδευει,θελει να τραβηξει την προσοχη....

    Ετσι απο τα 2 εως τα 10 μου, θυμαμαι να πονανε κατα καιρους τα χερια μου, τα ποδια μου, οι γοφοι μου, και αλλες αρθρωσεις, οχι ομως συνεχεια και οχι με την ιδια ενταση πονου καθε φορα....

    Το συμπερασμα των γιατρων καθε φορα που ειχα μια φλεγμονη ηταν: κουραστηκε, ειναι απο την αναπτυξη, χτυπησε και δε το λεει ή δε το θυμαται...και αλλα τετοια...

    Στο μεταξυ ερχομασταν στην Ελλαδα διακοπες τα καλοκαιρια και θυμαμαι πως καθε φορα που ερχομασταν και ολα τα ξαδερφια μου και τα αδερφια μου ετρεχαν να μπουν στη θαλασσα, εμενα με επιανε τρομος οταν φταναμε, γιατι το ειχα συνδιασει οτι θα αρχισω να ποναω (απο την υγρασια)....

    Οποτε ενα καλοκαιρι, 10 χρονων ημουν, επαιζα με την αδερφη μου στο χωριο και πεφτω και σφινωνω μεσα σε ενα αυλακι και σπαω τον καρπο μου...

    Με πανε στο νοσοκομειο και εκει μου βαζουν γυψο...Ενα μηνα μετα, οταν τον εβγαλα δεν ειχε κολλησει καθολου, και τους φανηκε περιεργο...Με στελνουν για εξετασεις και βγαινω θετικη στο Ra test και απο κει αρχιζει ο γολγοθας μου...

    Τωρα, να τονισω οτι εγω ειμαι 40 χρονων και ολα αυτα γινανε πριν απο 30 χρονια οπου η ιατρικη ηταν πολυ πισω σε σχεση με τα αυτοανοσα....

     

    Μολις εγινε η διαγνωση ξεκινησα με κορτιζονη...Δεν υπηρχε τιποτα αλλο εκεινη την εποχη για την ηλικια μου...Πονας? παρε κορτιζονη...Πονας ακομα? παρε περισσοτερη κορτιζονη....Κορτιζονη στην κορτιζονη αρχισαν να χαλανε τα δοντια μου, να πεφτουν τα μαλλια μου και να λεπταινει τοσο πολυ το δερμα μου που και να με ακουμπουσες, μελανιαζα...

    Και ο πονος δεν υποχωρουσε τις περισσοτερες φορες..Και στα 15 μου περιπου αρχιζω τα αντιφλεγμονωδη...στηναρχη βρηκα την υγεια μου...Σιγα σιγα ομως ηθελα ολο και πιο δυνατα παυσιπονα..Οσπου αρχισα να πινω 2 100αρια Voltaren την ημερα για να τα βγαζω περα με την καθημερινοτητα μου...

    Η ορεξη μου κοπηκε και αρχισα να χανω κιλα....

    Οταν πινεις καθε μερα φαρμακα (βαλε και τις βιταμινες το σιδηρο και το ασβεστιο) αλλιωνεται η γευση σου...Ειτε ετρωγα σουβλακι ειτε λαχανικα ειτε φρουτα την ιδια σκα###α γευση ειχα στο στομα....

    Στο μεταξυ η ψυχολογια μου ηταν τοσο μπερδεμενη...Απ την μια οι γονεις μου να προσπσαθουν να με προφυλαξουν οποτε με ξεχωριζαν απο την αδερφη μου και τον αδερφο μου, οχι η Λ### δε μπορει να το κανει αυτο, οχι η Λ### δε πρεπει να ανεβει εκει, οχι η Λ### δε κανει να σηκωνει βαρος κτλ κτλ....

     

    ΛΑΘΟΣ.....ΤΡΑΓΙΚΟ ΛΑΘΟΣ.....Ενοιωθα αχρηστη και ανικανη για το οτιδηποτε...

    Απ την αλλη οι φιλοι και οι συμμαθητες που με κοιταζαν περιεργα γιατι τα δαχτυλα μου ηταν πρησμενα και στραβα...Και τις περισσοτερες μερες κουτσαινα απ το ενα ή το αλλο ποδι....

    Αλλοι με λυποντουσαν και αλλοι με κοροιδευαν.....

     

    Η χαριστικη βολη για μενα ηταν οταν ο ρευματολογος ειπε πως πρεπει να παρω απαλλαγη απο την Γυμναστικη...Ποσο ντρεπομουν!!!!!!!!!!!!!!!

    Αφησα το βολει που το αγαπουσα τοσο πολυ, γιατι δεν εκανε....Δεν ξανα εκανα πατιναζ, παρα καθομουν και κρυφοεκλαιγα οταν εκανε η αδερφη μου, γιατι προς Θεου...μην σπασω καποιο ποδι ή χερι και τι θα κανουμε!!!!

    Στα 14 γνωρισα τον ανθρωπο που αγαπησα, παντρευτηκα και εκανα πατερα του παιδιου μου....

    Με αγαπησε και με αγαπαει...Μου σταθηκε και μου στεκεται....

    Αλλα ΠΑΝΤΑ εγω, βαθια στο μυαλο μου, εχω την υποψια οτι στα 26 χρονια που ειμαστε μαζι καποιες φορες κουραστηκε, θυμωσε, απελπιστηκε αλλα δεν με αφησε γιατι ΕΙΜΑΙ ΑΡΡΩΣΤΗ...Και κανενας δε μπορει να αφησει και να χωρισει ΜΙΑ ΑΡΡΩΣΤΗ.....

    Ισως και να μην ειναι ετσι..Το πιο πιθανο ειναι να μην ειναι ετσι...Πως να το πιστεψω ομως????

    Οταν ημουν μικρη, εκλαιγα κρυφα οταν πονουσα γιατι δεν αντεχα το υγρο βλεμμα του πατερουλη μου οταν με εβλεπε να υποφερω και να μην μπορει να κανει τιποτα γι αυτο...

    Μετα εκλαιγα κρυφα οταν πονουσα, για να μην στεναχωρησω τον ανθρωπο μου...

    Τωρα κλαιω κρυφα για να μη με δει το παιδακι μου....

    Κρυφα και βουβα, γιατι ο πονος στα κοκαλα, δεν αντεχεται......

    Σε τρυπαει στα μελιγγια και σε τρελαινει.....

    Στα 27 και μετα απο 5 χρονια προσπαθειων μενω εγκυος στο γιο μου....

    Κοβω ολα τα φαρμακα και στον 4ο μηνα αρχιζω να καταρρεω....πονοι φρικτοι αλλα εγω αρνιομουν να πιω οποιοδηποτε χαπι....

    Εμεινα εγκυος 52 κιλα και γεννησα 56 κιλα..Το παιδι ηταν 3.500.....

    Δε το μετανοιωσα ΠΟΤΕ...

    Αρχισα τις προσπαθειες για 2ο παιδακι πριν 9 χρονια, οταν μαθαινω, απο δικη μου ερευνα πριν 2 χρονια, οτι τα αντιφλεγμονωδη μου ειχαν σταματησει την ωορηξια!!!

    Ο λογος που αργησα να συλλαβω τον γιο μου και ο λογος που δεν ερχεται το 2ο ηταν τα αντιφλεγμονωδη...

    Κανενας γιατρος ρευματολογος δε με ενημερωσε γι αυτο....

    Κανεναν δεν ενοιαξε αν θα κανω ή οχι παιδακι.....

    Το μονο που τους νοιαζει ειναι να εχουμε την αρρωστια υπο ελεγχο ΜΕ ΟΠΟΙΟΔΗΠΟΤΕ ΚΟΣΤΟΣ!!!

     

    Τωρα και μετα απο μια ολικη αρθροπλαστικη του αριστερου γονατος (αλλαγη γονατος με κεραμικο και τσιμεντο) στα 22 μου, μετα απο χρονια κορτιζονης, Αrava, κυκλοσπορινη και μεθροτεξατης και φυσικα εκατομμυριων παυσιπονων χαπιων βρισκομαι σε θεραπεια με βιολογικους παραγοντες (ενεσεις μια φορα την βδομαδα) και τιποτα αλλο...

    Εκοψα τα παυσιπονα πριν ενα χρονο και οι ωοθηκες μου μετα βιας πανε να παρουν μπροστα...

    Οι ενεσεις με εχουν βοηθησει πολυ, αν και οι παρενεργειες δεν ειναι λιγες και δεν ξερω μελλοντικα τι αλλο θα μου βγει, αλλα τουλαχιστον δεν ποναω πια τοσο πολυ και η αρρωστια ειναι σε υφεση....

    Το κακο με μενα ειναι πως στην αρχη της παθησης μου, δε μπορεσαν να με βοηθησουν..Δεν προλαβαν τις αλλοιωσεις σε αρκετες αρθρωσεις...Και οι ενεσεις ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΘΕΡΑΠΕΙΑ...Απλα σταματησαν την εξελιξη της αρρωστιας σε μεγαλο βαθμο...

    Οτι προυπηρχε παρεμεινε...

    Ετσι εχω Ενα ελαφρως αγκιλωμενο γονατο, εναν καρπο που δεν κολλησε τοτε, και ειναι παραμορφωμενος, καποια δαχτυλα στα χερια μου παραμορφωμενα και οι αγκωνες μου επισης....

     

    Και για να μην σε κουρασω αλλο σημερα θα σου πω κατι τελευταιο.....

     

    ΦΥΣΙΟΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΚΑΙ ΠΑΛΙ ΦΥΣΙΟΘΕΡΑΠΕΙΕΣ!!!!

    Μην αφησετε το κοριτσακι σας να μαζευει τα ποδαρακια της η τα χερακια της αν ποναει...Γιατι ετσι ερχονται οι αγκυλωσεις και τελικα οι παραμορφωσεις....

    Να κινειται οσο μπορει, ειδικα οταν ποναει.....

    Και αν δειτε οτι καποια αρθρωση την "φυλλαει" και δεν την κινει οσο πρεπει να το προσεξετε.....

    Οταν η αρθρωση παθει ζημεια ΔΕΝ ΕΠΑΝΕΡΧΕΤΑΙ ποτέ!!!

    Ειναι πλεον ορθοπαιδικο το θεμα...Που σημαινει πως ακομα και αν βρεθει καποτε θεραπεια, και φυγει αυτη η αρρωστια απο πανω μας, οτι εχει ηδη παθει ζημια, δεν ξαναγινεται, δεν αλλαζει....

     

    Και κατι ακομα....

    Να την αγαπατε....Να την λατρευετε.....Αλλα να μην την πνιγετε!!!!

    Να την μεγαλωσετε λεγοντας της και δειχνοντας της οτι ειναι ικανη για τα παντα....

    Να μην σας δει να λυγιζετε ή να κλαιτε μπροστα της!!!

    Εξαλλου ειστε λιγακι πιο τυχεροι απο μενα....Επειδη σημερα η ιατρικη βοηθα και γνωριζει πολλα περισσοτερα απο οτι στην δικη μου εποχη...

    Και ειμαι σιγουρη πως το αγγελουδι σου δε θα υποφερει ουτε θα στιγματιστει οσο εγω!!!!

    Συννεφακι μου, ελπιζω να μην σε κουρασα.............

    Σε καληνυχτω και σου υπενθυμιζω, πως οτι και να χρειαστεις, ακομα και αν ειναι απλα για να μιλησεις, μπορεις να μου γραψεις εδω΄ή πμ αν θες, και θα ειναι πραγματικα μεγαλη μου χαρα, να σε ακουσω!!!!!!!!!!!!

     

    kala κοριτσι μου, η ιστορια σου με εχει βρει στην καρδια...δεν ξερω τι να σου πω....σου ευχομαι να ερθει στα χερια σου το μωρο που τοσο επιθυμεις και να γεμισει τοοοσο πολυ την καρδια σου , ωστε να ξεθωριασει ολη αυτη τη μαυριλα των αναμνησεων σου....Παναγιτσα μου, και για το παιδακι μου αυτο δε θελω να πουμε, οτι δηλ. παιδι ειναι και ισως υπερβαλλει...σιγουρα θα την παμε και σε εναν ρευματολογο...σε αυτα που με ρωτας πιο πανω δεν ξερω να σου απαντησω...θα κανω ομως αυτο που λες, θα κρατησω ημερολογιο...η μικρη ειναι υπερκινητικη, οποτε ολες οι μερες της ειναι κουραστικες, τωρα γι την υγρασια που λες...δε θυμαμαι...παντως δειχνει το σημειο που την πονα και ειναι παντα σχεδον το ιδιο, κοντα στον αστραγαλο, βεβαια την τελευταια φορα εδειχνε στο μηρο..καναμε και ακτινογραφια, δεν εδειξε κατι ανησυχητικο..υπερκοπωση ειπε ο ορθοπαιδικος οταν την πηγαμε μια μερα που το παιδακι κουτσαινε...παντα βραδυ τυχαινει αυτο, μονο εκεινη την ημερα μας ετυχε μεσημερι-χωρις πυρετο η αλλο συμπτωμα...δεκα χρονια εχασα εκεινη την ημερα....εσυ μικρουλα που ησουν ποναγες διαρκως??εννοω, σε συγκεκριμενο σημειο??μετα απο συγκεκριμενη δραστηριοτητα??σε εχυαριστω πολυ!!

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Όπως έχω ξαναγράψει είμαι μαμά ενός κοριτσιού 4 χρόνων με Νεανική Ρευματοειδής Αρθρίτιδα (ΝΡΑ). Έχουμε 1,5 χρόνο και κάτι που ζούμε με αυτό.

     

    Δυστυχώς η ενημέρωση για αυτή την νόσο στην Ελλάδα είναι ελάχιστη. Για πληροφορίες δείτε εδώ: http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/pediatricrheumatology/famiglia.asp?Lingua=Grecia&Paese=Greece&

     

    Πλήτει ένα στα 1000 παιδάκια νομίζω και δείχνει προτίμηση στα κοριτσάκια. Μαθαίνεις να ζεις μ'αυτό και σίγουρα δεν είναι και η συντέλεια του κόσμου. Πολύ καλό κέντρο (και το μόνο οργανωμένο στην Ελλάδα) είναι η Παιδορευματολογική κλινική του Ιπποκράτειου νοσοκομείου Θεσσαλονίκης.

    Έχει εξαίρετους γιατρούς (Τραχανά, Παρδάλας και Κανακούδη που πλέον έχει συνταξιοδοτηθεί).

    Εκεί έχει την έδρα του και ο Σύλλογος Γονέων παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες (τηλ.: 2310.865.189 κα. Βοζίκη Μαρία, εξυπηρετικότατη και ευγενέστατη).

    Τα ξέρω όλα τα παραπάνω, γιατί μετά το Αγλαϊα Κυριακού πήγαμε και από εκεί για μια δεύτερη γνώμη.

     

    Εδώ στην Αθήνα, πολύ καλή παιδορευματολόγος είναι η κα. Βουγιούκα. Εμείς σ'αυτήν πηγαίνουμε.

     

    @ spyni: Αν έχεις έστω και την παραμικρή υπόνοια για αρθρίτιδα, καλό θα είναι να πάρεις μια ιατρική γνώμη το συντομότερο δυνατό. Όσο πιο σύντομα διαγνωστεί και ξεκινήσει η θεραπευτική αγωγή, τόσο λιγότερες παρενέργειες θα έχουν αργότερα στη ζωή τους τα παιδάκια. Μην πανικοβληθείς, απλά ψάξτο και μην το αφήσεις... Το πιο πιθανό είναι να μην είναι τίποτα!

     

    @ βιλλυ: Κατ'αρχάς κάθε επιτυχία στην προσπάθειά σου για μωράκι! Ναι, θα με ενδιέφερε να μάθω την εξέλιξη της νόσου στην δική σου περίπτωση. Πού το εμφάνισες, πώς εξελίχθηκε και αν σου άφησε κάτι για "ενθύμιο" στην ενήλικη σου ζωή.

     

    Και κάτι τελευταίο...

    Καλέστε από σταθερο τηλ του ΟΤΕ το νουμερο 901 11 155 155, ετσι προσφέρετε 3ευρω στον ΠΑΙΔΙΚΟ ΑΝΤΙΡΕΥΜΑΤΙΚΟ ΑΓΩΝΑ, διαδώστε το!!!

     

    σου ευχομαι καλο κουραγιο και πιστη στον αγωνα σας....ναι, σιγουρα θα την παμε τη μικρη μας...εχω κατααγχωθει και θα ηθελα να προλαβουμε ο,τι ειναι...σε ευχαριστω για τη γιατρο...εσας πως σας συνεβη??πως το διαγνωσατε??

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    kala κοριτσι μου, η ιστορια σου με εχει βρει στην καρδια...δεν ξερω τι να σου πω....σου ευχομαι να ερθει στα χερια σου το μωρο που τοσο επιθυμεις και να γεμισει τοοοσο πολυ την καρδια σου , ωστε να ξεθωριασει ολη αυτη τη μαυριλα των αναμνησεων σου....Παναγιτσα μου, και για το παιδακι μου αυτο δε θελω να πουμε, οτι δηλ. παιδι ειναι και ισως υπερβαλλει...σιγουρα θα την παμε και σε εναν ρευματολογο...σε αυτα που με ρωτας πιο πανω δεν ξερω να σου απαντησω...θα κανω ομως αυτο που λες, θα κρατησω ημερολογιο...η μικρη ειναι υπερκινητικη, οποτε ολες οι μερες της ειναι κουραστικες, τωρα γι την υγρασια που λες...δε θυμαμαι...παντως δειχνει το σημειο που την πονα και ειναι παντα σχεδον το ιδιο, κοντα στον αστραγαλο, βεβαια την τελευταια φορα εδειχνε στο μηρο..καναμε και ακτινογραφια, δεν εδειξε κατι ανησυχητικο..υπερκοπωση ειπε ο ορθοπαιδικος οταν την πηγαμε μια μερα που το παιδακι κουτσαινε...παντα βραδυ τυχαινει αυτο, μονο εκεινη την ημερα μας ετυχε μεσημερι-χωρις πυρετο η αλλο συμπτωμα...δεκα χρονια εχασα εκεινη την ημερα....εσυ μικρουλα που ησουν ποναγες διαρκως??εννοω, σε συγκεκριμενο σημειο??μετα απο συγκεκριμενη δραστηριοτητα??σε εχυαριστω πολυ!!

     

    Spyni μου γεια σου...

    Εγω πονουσα και οταν δεν ειχα κουραστει ή χτυπησει ή τρεξει....Αυτο κινησε την περιεργεια στους γονεις μου...

    Οχι, δεν πονουσα διαρκως, στην αρχη, πριν τα 10 μου...

    Ομως πονουσα παντα οταν βρισκομουν κοντα σε νερα. οταν αλλαζε ο καιρος, οταν αλλαζα περιβαλλον (απο Αγγλια-Ελλαδα και το αντιστροφο) τις πρωτες μερες, και οταν ειχε Νοτιά....

    Οταν εγινε η διαγνωση, θυμαμαι οτι μου ειχε πει η μαμα μου το εξης: "Τωρα που τα σκεφτομαι ολα και τα φερνω στο μυαλο μου, επρεπε να το ειχα καταλαβει....Απο το γεγονος οτι οταν ηταν να βρεξει, παραπονιοσουν το περισσοτερο!!"

    Ξεχασα να πω οτι απο την ιδια παθηση επασχε και η γλυκια και βασανισμενη μου γιαγιουλα, που εχω και το ονομα της, απο τα 20 της εως και την ωρα που την πηρε ο Θεουλης και ησυχασε....

    Σε μενα δηλ. υπηρχε και κληρονομικοτητα....

    Γι αυτο και σου προτεινα να κρατησεις, οσο μπορεις βεβαια, ενα ημερολογιο με τα στοιχεια της ημερας που παραπονιεται η μικρη, οσο σημαντικο ή ασημαντο και αν σου φαινεται..

    Πχ 11/03 Βροχη, υγρασια, το προγραμμα της μικρης, αν χτυπησε, αν κουραστηκε περα απο το φυσιολογικο της, τι εφαγε κτλ...12/03 Ηλιοφανεια με Νοτια και παλι τι εφαγε, τι εκανε κτλ....

    Και βεβαια σε ποιο σημειο δειχνει να ποναει....

    Θα βοηθησει αρκετα το γιατρο να παρει μια συνολικη εικονα....

    Οπως σου ειπε και το Συννεφακι, υπαρχει και εδω στην Αθηνα η παιδορευματολογος, οποτε αν δεις και συνεχιζεται, να πας το μωρακι σου να το δει και να εχεις καποια στοιχεια να την βοηθησεις την γιατρο να καταλαβει δυο-τρια πραγματακια....

    Σου ευχομαι να μην ειναι τιποτα και να ειναι απλα τα κοκαλακια της που μεγαλωνουν.....

    Σε καθε περιπτωση ομως συνεχισε να το ψαχνεις....Μεχρι να βρεις την απαντηση....

    Φιλακια προς το παρον, και περιμενω νεα σου φυσικα!!!

    :P:p

     

     

    ΥΓ. Σε ευχαριστω πολυ για τις ευχες σου....

    Μακαρι να τα καταφερω ρε γμτ....

    Ο γιος μου ειναι ενα αγορι 13 ετων, 1.74 υψος πανεξυπνος και πανεμορφος (φυσικα Χι,χι)

    αλλα το κυριοτερο ειναι οτι ειναι η αποδειξη οτι τελικα δεν ειμαι και τοσο αχρηστη και καταφερα και εγω να κανω στη ζωη μου κατι, που ολες οι αλλες γυναικες καταφερνουν...Ενα παιδι!!! Ενα λογο για να συνεχισω να ζω, να συνεχισω να παλευω και να μην εγκαταλειψω ποτέ!!!

    Βοηθησε με Θεε μου, να γινουν δυο οι λογοι!!!


    1DqRp3.png

     

    EFmCp3.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    .....το κυριοτερο ειναι οτι ειναι η αποδειξη οτι τελικα δεν ειμαι και τοσο αχρηστη και καταφερα και εγω να κανω στη ζωη μου κατι, που ολες οι αλλες γυναικες καταφερνουν...Ενα παιδι!!! Ενα λογο για να συνεχισω να ζω, να συνεχισω να παλευω και να μην εγκαταλειψω ποτέ!!!

    Βοηθησε με Θεε μου, να γινουν δυο οι λογοι!!!

     

    Βίλλυ μου, με έχεις συγκλονίσει!!! Είσαι απίστευτη! Δεν είσαι με τίποτα άχρηστη!!! Είσαι μια καθόλα δυνατή και φυσιολογική γυναίκα αλλά με κάποιες ιδιαιτερότητες. Δεν τα παράτησες και αυτό έχει σημασία. Να σου ζήσει το παιδάκι σου και σύντομα να έρθει και το δεύτερο... Σου το εύχομαι με όλη μου την καρδιά!!!! <3

     

    Όσο για εμάς, το αρχικό σοκ ήταν τεράστιο! Είχαμε ένα παιδί 2,5 χρόνων που πήγαινε σαν να είχε ξύλινο πόδι... Είχε αποτραβηχτεί από τα υπόλοιπα παιδάκια και δεν είχε αυτοπεποίθηση να κάνει πράγματα, πχ να ανέβει σκάλες. Όταν έκανε την εισαγωγή στο Παίδων για τις εξετάσεις, έκανε ταυτόχρονα και ένα τυχαίο πυρετό και οι γιατροί υποπτευθηκαν σηπτική αρθρίτιδα, που από ότι κατάλαβα ήταν κάτι πάααρα πολύ άσχημο! Ευτυχώς, η αγωνία μας έληξε γρήγορα μόλις μας είδε η παιδορευματολόγος μετά από 3 μέρες...

     

    Αυτό που έζησα μετά την διάγνωση ήταν η αβεβαιότητα και η άγνοια! Άρχισα να ψάχνω στο ίντερνετ και είδα ότι τα πράγματα δεν είναι και τόσο άσχημα, αν σκεφτεί κανείς ότι στο μυαλό μου είχα ανάπηρα και ανήμπορα παιδιά!!! Μετά πήγαμε στην Θεσσαλονίκη, στο Ιπποκράτειο. Συνάντησα και άλλους γονείς με παιδάκια που αν δεν το ήξερες δεν θα υποπτευόσουνα ότι είχαν αρθρίτιδα... Μίλησα και με τους γιατρούς και όλα αυτά μου ΄δωσανε κουράγιο.

     

    Τα σχεδόν 2 χρόνια συμβίωσης με τη νόσο συνοψίζονται στην φράση που μου είπε και η γιατρός που έκανε πρώτη φορά την διάγνωση: "Θα μάθεις να ζεις με αυτή και να την κάνετε κομμάτι της ζωής σας. Κατά τ'άλλα το παιδί σας δεν διαφέρει σε τίποτα από τα υπόλοιπα παιδάκια!"

    Εκεί λοιπόν που τα άλλα παιδάκια πηγαίνανε παιδική χαρά και παιδότοπο εμείς πηγαίναμε "γυμναστική" (φυσιοθεραπεία) και baby swimming. Έμαθε να παίρνει την "φραουλίτσα" (Algofren) και το άλλο το πικρό (πρεζολόν)... Μάθαμε και εμείς από την μικρούλα να έχουμε πίστη και να παίρνουμε δύναμη και κουράγιο. Δέθηκε περισσότερο η οικογένεια!

     

    Στην αρχή ντρεπόμουνα να πω ότι η μικρή μου έχει ΝΡΑ. Τώρα δεν μου καίγεται καρφάκι!!! Αυτό που με πειράζει είναι ότι αυτά τα παιδάκια (και οι γονείς τους) δεν έχουνε κάποιες διευκολύνσεις στην καθημερινότητα τους. Είτε στο σχολείο (πχ πανελλήνιες) είτε οι γονείς κάποιες διευκολύνσεις στην δουλειά τους ή ακόμη και οικονομικές διευκολύνσεις. Είναι το μόνο χρόνιο νόσημα που δεν αντιμετωπίζεται έτσι!!!

     

    Επίσης, η ενημέρωση είναι απειροελάχιστη... Βέβαια, ο σύλλογος στην Θεσσαλονίκη κάνει πολύ καλή δουλειά αλλά τι γίνεται εδώ στην Αθήνα; Και γιατί να μην είναι πανελλήνιος με αντίστοιχη προβολή και στήριξη στους γονείς;

     

    Συγνώμη για την πολυλογία μου! Ελπίζω να μην σας κούρασα...

    Όποιος γονιός χρειάζεται περισσότερες πληροφορίες είμαι στην διάθεσή σας να βοηθήσω όπως μπορώ!

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Διαφημίσεις


    αλλα το κυριοτερο ειναι οτι ειναι η αποδειξη οτι τελικα δεν ειμαι και τοσο αχρηστη και καταφερα και εγω να κανω στη ζωη μου κατι, που ολες οι αλλες γυναικες καταφερνουν...Ενα παιδι!!! Ενα λογο για να συνεχισω να ζω, να συνεχισω να παλευω και να μην εγκαταλειψω ποτέ!!!

    Βοηθησε με Θεε μου, να γινουν δυο οι λογοι!!!

     

     

     

    απο μια γυναικα με τετοιο σθενος και ψυχικη δυναμη δεν το περιμενα ν πει κατι τετοιο...στα ματια μου εισαι μια αξιεπαινη μαμα, που παραμεριζει οποιο δικο της πονο και δυσκολια για τα παιδακια της!!!η ιστορια σου με εχει συγκλονισει με εμενα!! οπως και ολα αυτα που περιγραφει η συννεφακι...

    σας σκεφτομαι συχνα και σας στελνω την αγαπη μου!!!ειστε υπεροχοι γονεις!!!!

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Βίλλυ μου, με έχεις συγκλονίσει!!! Είσαι απίστευτη! Δεν είσαι με τίποτα άχρηστη!!! Είσαι μια καθόλα δυνατή και φυσιολογική γυναίκα αλλά με κάποιες ιδιαιτερότητες. Δεν τα παράτησες και αυτό έχει σημασία. Να σου ζήσει το παιδάκι σου και σύντομα να έρθει και το δεύτερο... Σου το εύχομαι με όλη μου την καρδιά!!!! <3

     

    Όσο για εμάς, το αρχικό σοκ ήταν τεράστιο! Είχαμε ένα παιδί 2,5 χρόνων που πήγαινε σαν να είχε ξύλινο πόδι... Είχε αποτραβηχτεί από τα υπόλοιπα παιδάκια και δεν είχε αυτοπεποίθηση να κάνει πράγματα, πχ να ανέβει σκάλες. Όταν έκανε την εισαγωγή στο Παίδων για τις εξετάσεις, έκανε ταυτόχρονα και ένα τυχαίο πυρετό και οι γιατροί υποπτευθηκαν σηπτική αρθρίτιδα, που από ότι κατάλαβα ήταν κάτι πάααρα πολύ άσχημο! Ευτυχώς, η αγωνία μας έληξε γρήγορα μόλις μας είδε η παιδορευματολόγος μετά από 3 μέρες...

     

    Αυτό που έζησα μετά την διάγνωση ήταν η αβεβαιότητα και η άγνοια! Άρχισα να ψάχνω στο ίντερνετ και είδα ότι τα πράγματα δεν είναι και τόσο άσχημα, αν σκεφτεί κανείς ότι στο μυαλό μου είχα ανάπηρα και ανήμπορα παιδιά!!! Μετά πήγαμε στην Θεσσαλονίκη, στο Ιπποκράτειο. Συνάντησα και άλλους γονείς με παιδάκια που αν δεν το ήξερες δεν θα υποπτευόσουνα ότι είχαν αρθρίτιδα... Μίλησα και με τους γιατρούς και όλα αυτά μου ΄δωσανε κουράγιο.

     

    Τα σχεδόν 2 χρόνια συμβίωσης με τη νόσο συνοψίζονται στην φράση που μου είπε και η γιατρός που έκανε πρώτη φορά την διάγνωση: "Θα μάθεις να ζεις με αυτή και να την κάνετε κομμάτι της ζωής σας. Κατά τ'άλλα το παιδί σας δεν διαφέρει σε τίποτα από τα υπόλοιπα παιδάκια!"

    Εκεί λοιπόν που τα άλλα παιδάκια πηγαίνανε παιδική χαρά και παιδότοπο εμείς πηγαίναμε "γυμναστική" (φυσιοθεραπεία) και baby swimming. Έμαθε να παίρνει την "φραουλίτσα" (Algofren) και το άλλο το πικρό (πρεζολόν)... Μάθαμε και εμείς από την μικρούλα να έχουμε πίστη και να παίρνουμε δύναμη και κουράγιο. Δέθηκε περισσότερο η οικογένεια!

     

    Στην αρχή ντρεπόμουνα να πω ότι η μικρή μου έχει ΝΡΑ. Τώρα δεν μου καίγεται καρφάκι!!! Αυτό που με πειράζει είναι ότι αυτά τα παιδάκια (και οι γονείς τους) δεν έχουνε κάποιες διευκολύνσεις στην καθημερινότητα τους. Είτε στο σχολείο (πχ πανελλήνιες) είτε οι γονείς κάποιες διευκολύνσεις στην δουλειά τους ή ακόμη και οικονομικές διευκολύνσεις. Είναι το μόνο χρόνιο νόσημα που δεν αντιμετωπίζεται έτσι!!!

     

    Επίσης, η ενημέρωση είναι απειροελάχιστη... Βέβαια, ο σύλλογος στην Θεσσαλονίκη κάνει πολύ καλή δουλειά αλλά τι γίνεται εδώ στην Αθήνα; Και γιατί να μην είναι πανελλήνιος με αντίστοιχη προβολή και στήριξη στους γονείς;

     

    Συγνώμη για την πολυλογία μου! Ελπίζω να μην σας κούρασα...

    Όποιος γονιός χρειάζεται περισσότερες πληροφορίες είμαι στην διάθεσή σας να βοηθήσω όπως μπορώ!

     

    Καλησπερα Συννεφακι...

    Φυσικα και δε μας κουρασες....

     

    Χαιρομαι που τα δυσκολα περασαν για σενα και το κοριτσακι σου...

    Δυστυχως για μενα τα πραγματα ηταν πολυ δυσκολα...Ομως οπως ειπα και πιο πριν η Ιατρικη εχει προχωρησει πααααρα πολυ και ετσι δεν υπαρχει λογος να φαντασιωνεσαι και να φοβασαι αναπηριες και παραμορφωσεις....

    Ειναι μια δυσκολη κατασταση και μακαρι οπως πολυ σωστα ειπες να υπηρχε περισσοτερη ενημερωση και οργανωση και οι διευκολυνσεις που χρειαζομαστε και εμεις και οι οικογενειες μας....

     

    Θυμαμαι στο σχολειο ( Λυκειο πηγα εδω στην Ελλαδα ) τις μερες που ηταν πρησμενα τα χερια μου ή τα δαχτυλα μου οι καθηγητες δε με αφηναν να δωσω προφορικα παρολο που πονουσα τοσο πολυ που δε μπορουσα να πιασω το στυλο!!!

     

    Οσο ζουσα στην Αγγλια τα πραγματα ηταν διαφορετικα....Πολυ πιο οργανωμενα και αν ζουσα εκει τωρα θα επαιρνα επιδομα καθως ειναι πολυ δυσκολο να εργαστω και φυσικα δε μπορω να κανω οποιαδηποτε δουλεια....

     

    Εδω στην Ελλαδα ουτε επιδομα αναπηρου δε μου δινουν, γιατι η αναπηρια μου δεν ειναι 65%...Ειναι λιγο στο αριστερο χερι, λιγο στο δεξι χερι, λιγο στο δεξι γονατο, αλλα δε τους φτανει....

     

    Δουλευω σαν καθηγητρια Αγγλικων, αλλα οχι σε φροντηστηριο γιατι δεν μπορω να αναλαβω την ευθυνη του να ειμαι ορθια οσες ωρες χρειαζεται στον πινακα, ή να πηγαινω καθε μερα βρεξει χιονισει...Ετσι κανω ιδιαιτερα που ειναι πιο ευελικτα τα μαθηματα, καθως αν μια μερα δε νοιωθω καλα μπορω να το αναβαλω το μαθημα και να το κανω καποια αλλη μερα!!!

     

    Τωρα που κανω τις ανοσοκατασταλτικες μου ενεσεις, εχω φυσικα πολυ χαμηλο ανοσοποιητικο και δεν κανει να αρρωστησω και κυριως απο την νεα γριπη ή φυματιωση γιατι θα κινδυνεψει η ζωη μου...

     

    Ο συζυγος μου ειναι αστυνομικος και ερχεται σε επαφη στην υπηρεσια του καθημερινα με 10δες λαθρομεταναστες και αλλοδαπους....

    Εχει ζητησει λογω της καταστασης μου να τον αλλαξουν τμημα διοτι δυστυχως αυτοι οι ταλαιπωροι ανθρωποι πασχουν απο πολλες μεταδοτικες ασθενειες που μπορει να μου τις μεταδωσει ο συζυγος αλλα.....Μπα!!!! Καρφι δε τους καιγεται!!!!

     

    Τελος παντων, ηθελα να σου πω πως εισαι πολυ γενναια και δυνατη για να αντιμετωπιζεις ολη αυτη την κατασταση και μακαρι να μπορεσουμε να κανουμε κατι να βοηθησουμε τα παιδακια που υποφερουν απο αυτη την παθηση....

    Και εγω ειμαι στη διαθεση σας για οτι χρειαστειτε!!!!

    Θα ηθελα να μαθαινω νεα σας για να χαιρομαι και εγω μαζι σας...Που τα παιδακια δεν υποφερουν πια οσο υπεφερα εγω....

    Που οι γονεις σημερα ειναι πιο υποψιασμενοι και πιο μορφωμενοι και δεν κανουν τα λαθη που εκαναν οι δικοι μου γονεις μεσα στην αγνοια τους φυσικα!!!!

    Σας φιλω προς το παρον και σας ευχομαι καλο βραδυ:-P:-P


    1DqRp3.png

     

    EFmCp3.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    αλλα το κυριοτερο ειναι οτι ειναι η αποδειξη οτι τελικα δεν ειμαι και τοσο αχρηστη και καταφερα και εγω να κανω στη ζωη μου κατι, που ολες οι αλλες γυναικες καταφερνουν...Ενα παιδι!!! Ενα λογο για να συνεχισω να ζω, να συνεχισω να παλευω και να μην εγκαταλειψω ποτέ!!!

    Βοηθησε με Θεε μου, να γινουν δυο οι λογοι!!!

     

     

     

    απο μια γυναικα με τετοιο σθενος και ψυχικη δυναμη δεν το περιμενα ν πει κατι τετοιο...στα ματια μου εισαι μια αξιεπαινη μαμα, που παραμεριζει οποιο δικο της πονο και δυσκολια για τα παιδακια της!!!η ιστορια σου με εχει συγκλονισει με εμενα!! οπως και ολα αυτα που περιγραφει η συννεφακι...

    σας σκεφτομαι συχνα και σας στελνω την αγαπη μου!!!ειστε υπεροχοι γονεις!!!!

     

    Καλησπερα κοριτσακι μου!!!

     

    Να ξερες ποσο κουραγιο μου δινουν τα λογια σου....

    Αν και οταν διηγουμαι τα γεγονοτα της ζωης μου δεν το κανω για να ακουσω το ευχαριστω απο καποιον, το γεγονος οτι μπηκες στον κοπο να μου απαντησεις με δυο καλες κουβεντες μου δινει κουραγιο να συνεχισω να παλευω...Αληθεια στο λεω!!!!

     

    Ευχομαι το κοριτσακι σου να βγει απο ολο αυτο με την πιο ανωδυνη διαγνωση......

    Γραψε μας τα νεα σου, αν τελικα περασε ολο αυτο, ή αν πηγατε στο γιατρο......Θα ηθελα να μαθω, αν φυσικα δε σε πειραζει....

    Και φυσικα ειμαι εδω να με ρωτησεις οτιδηποτε αλλο θελεις...

    Καλο σου βραδυ:-P:razz:


    1DqRp3.png

     

    EFmCp3.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Καλησπέρα, είχα κι εγώ ρευματοειδή αρθρίτιδα από 12 χρονών. Τα συμπτώματα δεν είχαν πυρετό. Εδώ θέλει προσοχή γιατί αν πρόκειται για ρευματικό πυρετό είναι πιο επικίνδυνο. Συζητήστε το με το γιατρό σας αφού διαβάσετε σχετικά και μερικές εγκυκλοπαίδειες...

     

    Εγώ εμφάνισα ξαφνικά πόνους και κοκκινίλα σε όλες τις αρθρώσεις (αρχικά στα γόνατα και μετά σε όλες). Νοσηλεύτηκα στο Παίδων για 10 μέρες και μου δόθηκε θεραπεία ασπιρίνες (έπαιρνα φοβερές ποσότητες για 3 μήνες)

     

    Αφού έγιναν κάποια λάθη στη δοσολογία και κόντεψα να πεθάνω :mrgreen: τελικά όλα πήγανε μάλλον καλά και η θεραπεία έπιασε...

     

    Από τότε έκανα προληπτικές εξετάσεις κάθε 2-3 χρόνια μέχρι που τα παράτησα τελείως διότι δεν πονούσα καθόλου...

     

    Στα 22 μου με έπιασε η μέση ...και δεν με άφησε από τότε

    Ενώ στα 30 τα συμπτώματα επανήλθαν και αφορούν τα γόνατα μόνο. Έτσι ξανάρχισα τις εξετάσεις...

    Κάποιες εξετάσεις που έκανα από τότε βγαίνουν "καλές" χωρίς να ξέρω ακριβώς τι εννοούν καλές!!! Το Ra test στην τελευταία εξέταση ήταν αρνητικό... Παρόλα αυτά οι γιατροί μου συνιστούν να προσέχω, να κάνω συνέχεια προληπτικές εξετάσεις, να παίρνω χάπια όταν πονάω κλπ

     

    Εγώ προσωπικά δεν έχω πάρει ποτέ χάπια για την μέση και τα γόνατα (αν εξαιρέσουμε τις εκατοντάδες ασπιρίνες στα 12 μου...) και τώρα προσπαθώ να αθλούμαι ήπια (ποδηλασία...). Η κολύμβηση είναι το καλύτερο αλλά θέλει θερμαινόμενη πισίνα ή θερμά λουτρά...

    25 χρόνια μετά την εμφάνιση της νόσου δεν είμαι σίγουρος αν έχω ακόμα κάτι ή όχι και δεν είμαι σίγουρος ότι είμαι ενημερωμένος για το τι ακριβώς συμβαίνει...

     

    That's MY story... :)


    Καλό Κουράγιο!!!

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Καλησπέρα, είχα κι εγώ ρευματοειδή αρθρίτιδα από 12 χρονών. Τα συμπτώματα δεν είχαν πυρετό. Εδώ θέλει προσοχή γιατί αν πρόκειται για ρευματικό πυρετό είναι πιο επικίνδυνο. Συζητήστε το με το γιατρό σας αφού διαβάσετε σχετικά και μερικές εγκυκλοπαίδειες...

     

    Εγώ εμφάνισα ξαφνικά πόνους και κοκκινίλα σε όλες τις αρθρώσεις (αρχικά στα γόνατα και μετά σε όλες). Νοσηλεύτηκα στο Παίδων για 10 μέρες και μου δόθηκε θεραπεία ασπιρίνες (έπαιρνα φοβερές ποσότητες για 3 μήνες)

     

    Αφού έγιναν κάποια λάθη στη δοσολογία και κόντεψα να πεθάνω :mrgreen: τελικά όλα πήγανε μάλλον καλά και η θεραπεία έπιασε...

     

    Από τότε έκανα προληπτικές εξετάσεις κάθε 2-3 χρόνια μέχρι που τα παράτησα τελείως διότι δεν πονούσα καθόλου...

     

    Στα 22 μου με έπιασε η μέση ...και δεν με άφησε από τότε

    Ενώ στα 30 τα συμπτώματα επανήλθαν και αφορούν τα γόνατα μόνο. Έτσι ξανάρχισα τις εξετάσεις...

    Κάποιες εξετάσεις που έκανα από τότε βγαίνουν "καλές" χωρίς να ξέρω ακριβώς τι εννοούν καλές!!! Το Ra test στην τελευταία εξέταση ήταν αρνητικό... Παρόλα αυτά οι γιατροί μου συνιστούν να προσέχω, να κάνω συνέχεια προληπτικές εξετάσεις, να παίρνω χάπια όταν πονάω κλπ

     

    Εγώ προσωπικά δεν έχω πάρει ποτέ χάπια για την μέση και τα γόνατα (αν εξαιρέσουμε τις εκατοντάδες ασπιρίνες στα 12 μου...) και τώρα προσπαθώ να αθλούμαι ήπια (ποδηλασία...). Η κολύμβηση είναι το καλύτερο αλλά θέλει θερμαινόμενη πισίνα ή θερμά λουτρά...

    25 χρόνια μετά την εμφάνιση της νόσου δεν είμαι σίγουρος αν έχω ακόμα κάτι ή όχι και δεν είμαι σίγουρος ότι είμαι ενημερωμένος για το τι ακριβώς συμβαίνει...

     

    That's MY story... :)

     

    Γιαννη καλημερα!!!!

    Σε ευχαριστω που μοιραστοικες την ιστορια σου μαζι μας....

     

    Πω, πω βρε παιδακι μου, πως δεν τρυπησε το στομαχακι σου, μικρο παιδι με τοσες ασπιρινες????

     

    Ξερω αρκετες περιπτωσεις, μια απο αυτες πρωτη μου ξαδερφη, που εχει σχεδον ολα τα συμπτωματα, αλλα οι εξετασεις της βγαινουν καλες...Και ταλαιπωρειται τοσα χρονια....Γιατι δεν μπορουν να της δωσουν τα φαρμακα νεας γενιας λογω του οτι δεν εχει γινει διαγνωση, οποτε δεν τα δικαιολογει και το ταμειο της....

     

    Χαιρομαι που τα καταφερνεις χωρις φαρμακα και που αθλεισαι...Κανεις μεγαλο καλο στην υγεια σου και στις αρθρωσεις σου....

    Μακαρι να μην σου ξαναπαρουσιαστουν ποτέ τα συμπτωματα βρε Γιαννη μου...Σου το ευχομαι πραγματικα!!!:-P:-P


    1DqRp3.png

     

    EFmCp3.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Καλησπέρα,

    την Τρίτη έχω ραντεβού με την κα. Καπλάνογλου. Είναι καθηγήτρια Πανεπιστημίου Λαογραφίας και έχει εκδόσει πολλά παιδικά βιβλία. Θα με βοηθήσει να δημιουργήσουμε ένα παραμύθι ειδικά για την Νεανική Ρευματοειδή Αρθρίτιδα, σε συνδιασμό με τον ΕΛΕΑΝΑ. Την Κυριακή που είχανε την ετήσια γενική συνέλευση, κατέθεσα την πρότασή μου για τμήμα ή σύλλογο ΝΡΑ εδώ στην Αθήνα και ενθουσιάστηκαν. Είμαστε σαν σκόρπια πρόβατα και χρειαζόμαστε έναν επώνυμο φάρο ενημέρωσης. Θα ξεκινήσει μέσα από το site της να δημοσιεύει σχετικά άρθρα και εξελίξεις στον τομέα.

    Νατάσα

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    ....

    Δυστυχως εδω στην Ελλαδα δεν υπαρχουν ειδικοι για τα μωρα και τα μικρα παιδια οποτε θα πρεπει να πας σε καποιον Ρευματολογο για ενηλικες...

     

    Ζητω συγνωμη αλλα λογω μωρου και περιορισμενου χρονου δεν μπορεσα να διαβασω ολα τις επομενες απαντησεις που ισως να λενε αυτο που θελω να γραψω κι'εγω.

    Γιατι το λετε αυτο;

    Εργαζομουν για αρκετα χρονια με παιδια με ΝΙΑ στο Αγ. Κυριακου που ειχε ενα εξαιρετικο τμημα.

    Μαλιστα θεωρω προσωπικα οτι δεν θα επρεπε να εμπλεκονται οι ρευματολογοι με τους παιδορευματολογους γιατι προκειται για ιδιαιτερα περιστατικα που,κακα τα ψεματα,ενας γιατρος που σχολειται μονο με παιδια,εχει και εξειδικευμενες γνωσεις και εμπειρια, αλλα και τα προσεγγιζει και τα αντιμετωπιζει με ιδιαιτερη ευαισθησια.

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Ζητω συγνωμη αλλα λογω μωρου και περιορισμενου χρονου δεν μπορεσα να διαβασω ολα τις επομενες απαντησεις που ισως να λενε αυτο που θελω να γραψω κι'εγω.

    Γιατι το λετε αυτο;

    Εργαζομουν για αρκετα χρονια με παιδια με ΝΙΑ στο Αγ. Κυριακου που ειχε ενα εξαιρετικο τμημα.

    Μαλιστα θεωρω προσωπικα οτι δεν θα επρεπε να εμπλεκονται οι ρευματολογοι με τους παιδορευματολογους γιατι προκειται για ιδιαιτερα περιστατικα που,κακα τα ψεματα,ενας γιατρος που σχολειται μονο με παιδια,εχει και εξειδικευμενες γνωσεις και εμπειρια, αλλα και τα προσεγγιζει και τα αντιμετωπιζει με ιδιαιτερη ευαισθησια.

     

    βρε κοριτσακι μου, σε παρακαλω θες να μας πεις καποιο ονομα??

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Ζητω συγνωμη αλλα λογω μωρου και περιορισμενου χρονου δεν μπορεσα να διαβασω ολα τις επομενες απαντησεις που ισως να λενε αυτο που θελω να γραψω κι'εγω.

    Γιατι το λετε αυτο;

    Εργαζομουν για αρκετα χρονια με παιδια με ΝΙΑ στο Αγ. Κυριακου που ειχε ενα εξαιρετικο τμημα.

    Μαλιστα θεωρω προσωπικα οτι δεν θα επρεπε να εμπλεκονται οι ρευματολογοι με τους παιδορευματολογους γιατι προκειται για ιδιαιτερα περιστατικα που,κακα τα ψεματα,ενας γιατρος που σχολειται μονο με παιδια,εχει και εξειδικευμενες γνωσεις και εμπειρια, αλλα και τα προσεγγιζει και τα αντιμετωπιζει με ιδιαιτερη ευαισθησια.

     

    Α! Καλα......

    Αλλο ηθελα να πω, οτι δεν υπηρχαν οταν εγω ημουν παιδι....(Αχ, αυτες οι ορμονες που εχω φορτωθει στην προσπαθεια για 2ο παιδακι με εχουν αποσυντονισει...)

     

    Φυσικα και συμφωνω οτι οι παιδορευματολογοι ειναι πιο καταλληλοι για τα παιδακια.....

    Ειναι αυτονοητο και σας το λεω εγω που πηγαινα σε ρευματολογο και οχι παιδορευματολογο και πολλοι απ αυτους, οχι ολοι ομως, μου συμπεριφερονταν ακριβως οπως και στη γιαγιουλα που περιμενε την σειρα της μετα απο μενα....

    Μα ειναι δυνατον να ειχα τις ιδιες αναγκες, σωματικες ή ψυχολογικες?


    1DqRp3.png

     

    EFmCp3.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Εγγραφείτε ή συνδεθείτε για να σχολιάσετε

    Για να δημοσιεύσετε ένα σχόλιο θα χρειαστεί να είστε εγγεγραμμένο μέλος. Είναι δωρεάν.

    Δημιουργήστε νέα εγγραφή

    Κάντε εγγραφή να συμμετάσχετε στις συζητήσεις - είναι εύκολη και γρήγορη!

    Δημιουργήστε νέα εγγραφή

    Σύνδεση

    Έχετε ήδη έναν λογαριασμό χρήστη; Συνδεθείτε εδώ.

    Συνδεθείτε τώρα

    • Σύνδεση/Εγγραφή

      Για να μπορέσετε να απαντήσετε σε ερωτήματα ή να ρωτήσετε τα μέλη κάποιο νέο ερώτημα είναι απαραίτητο να εγγραφείτε! Είναι εύκολο & δωρεάν! 

    • Similar Content

      • Από spyni,
        γεια σας!!αυριο εχουμε ραντεβου με τη Μαριτση Δεσποινα, μας τη συστησε η παιδιατρος μας ως πολυ καλη...την ξερετε ισως??
        αντε να δουμε....
      • Από nmarinou,
        Καλησπέρα,
        διαγνώστηκε πρόσφατα στην 3 χρονη κόρη μου Ρευμ. Αρθρίτιδα.
        Η ρευματολόγος από το Παίδων (Σμέρλα Ρουμπίνι) μας σύστησε 2 Prezolon την ημέρα
        μαζί με το epadoren και το Σαββατοκύριακο Μethotrexate μαζί με Filicine.
        Αντιμετωπίζουμε όμως σοβαρό πρόβλημα στην λήψη των φαρμάκων.
        Ειδικά των δισκίων. Σε μορφή σκόνης γίνονται πολύ πικρά, κάτι που
        διογκώνει*το πρόβλημα. Παρακαλώ να με συμβουλέψετε για το
        αν γνωρίζετε εσείς καμία λύση.!!!!
        [email protected]
      • Από nmarinou,
        Καλησπέρα σε όλους
        Κάνουμε μία προσπάθεια για να δημιουργηθεί μία λίστα ονομάτων από όσους ενδιαφέρονται για δημιουργία συλλόγου νεανικής ρευματοειδούς αρθρίτιδας στην Αθήνα. Είμαι σίγουροι πως όσοι λαμβάνουν το enbrel από το ΤΕΒΕ ήδη αντιμετωπίζουν πρόβλημα γιατί ούτε ο ίδιο το Παίδων Αγ. Σοφία δεν έχει απόθεμα αυτού του ακριβού φαρμάκου. Ενας σύλλογος θα μπορούσε να λειτουργήσει ώς φάρος προσέλευσης αλλά και ενημέρωσης για τις εξελίξεις στον ιδιαίτερο αυτό χώρο, που καλούμαστε ως γονείς να μάθουμε να ζούμε.
        Μία άλλη ιδέα είναι να εκτυπωθεί ένα παιδικό παραμύθι για την ΝΡΑ. Η ενημέρωση για τους γονείς έρχεται συνήθως από το διαδίκτυο και από τους παιδορευματολόγους. Η ενημέρωση όμως των παιδιών είναι εξίσου σοβαρή!
        Οφείλουμε να δείξουμε στα παιδιά πως δεν είναι «άρρωστα» αλλά «διαφορετικά»!
        Αν ενδιαφέρεστε επικοινωνείστε μαζί μου. [email protected] 6977.412.639 (Νατάσα Μαρίνου-Κερατσίνι)