Αγγελική1977

Registered Users
  • Περιεχομενο (αριθμoς δημοσιευσεων)

    10
  • Μελος απο

  • Τελευταια επισκεψη

Συνεισφορα στο φορουμ

0 Neutral
  1. Γεια σου Δημήτρη. Δεν έχω δοκιμάσει τα ομοιοπαθητικά φάρμακα στην κόρη μου αν και μου το πρότειναν πολλοί. Θα το έκανα όμως αν έβλεπα ότι δεν έχουμε αποτέλεσμα από την μεθοτρεξάτη που παίρναμε. Θα ενημέρωνα όμως τους γιατρούς που την παρακολουθούν. Ο λόγος που δεν το έκανα είναι αυτός που έγραψες και εσύ. Φοβόμουν μην κάνω κακό στο παιδί μου. Αν ήταν για μένα δεν θα το σκεφτόμουν και πολύ. Δεν μας είπες όμως πόσες αρθρώσεις της μικρούλας σου έχουν πρηστεί. Όπως και να έχει εύχομαι ό,τι καλύτερο για την κορούλα σου. Υ.Γ.Από Κοζάνη είσαι;
  2. Γεια σας και πάλι από εμένα. marde, φαντάζομαι πως ο/η γιατρός σας έχει πει να κόβετε την μεθοτρεξάτη όταν το παιδί κάνει πυρετό ή παίρνει αντιβίωση. Μου φαίνεται παράξενο πάντως, γιατί όπως είπα πιο πάνω έχουμε πάρει κι εμείς αντιβίωση μέσα στο διάστημα που έπαιρνε την μεθοτρεξάτη αλλά παίρναμε κανονικά και τα χαπάκια μας. Από όσο μπορώ να γνωρίζω όμως -μιλώντας και με άλλες μαμάδες που τους παρακολουθούν οι γιατροί στο Ιπποκράτειο Θεσ/νίκης- ποτέ δεν κόψανε την μεθοτρεξάτη για να πάρουν αντιβίωση ή επειδή το παιδί έκανε πυρετό ή δέκατα. Καταρχήν μας το είχαν πει από την αρχή οι γιατροί ότι αυτοί θα αποφασίσουν πότε θα γίνει η διακοπή λήψης του χαπιού και ότι εμείς δεν κόβουμε το χάπι με τίποτα μέχρι τότε. Λογικό μου φαίνεται να υποτροπιάζει συνέχεια το παιδάκι σου γιατί δεν έχει κάνει μια σωστή θεραπεία μέχρι στιγμής, έτσι όπως τα λες. Βρε μήπως να έπαιρνες μια δεύτερη γνώμη; (Εγώ στη θέση σου θα το είχα κάνει ήδη.) Τώρα για τις φυσιοθεραπείες που με ρωτάς. Μας είπε η φυσιοθεραπεύτρια που έχουν στην παιδορευματολογική (η κυρία Μαρία, την ανέφερε κάποιος). "όχι δεν την πήγαινα σε κάποιο κέντρο εξειδικευμένο, μιας και μένω στην Καστοριά και δεν υπάρχουν τέτοιες πολυτέλειες εδώ Αυτό που έκανα είναι να μιλήσω με κάποιον φυσιοθεραπευτή εδώ, του είπα για την περίπτωση μας και αυτός στη συνέχεια μίλησε με την κυρία Μαρία τηλεφωνικός και του έδωσε οδηγίες για το πως πρέπει να δουλέψει με το παιδί. Αυτά που κάναμε ήταν, διαθερμίες, tenser και κινησιοθεραπείες με χειρομαλάξεις. Η κόρη μου είναι πλέον 5 χρόνων (ξεκίνησε η ΝΙΑ όταν ήταν 3,5), δεν έχει σταματήσει η ανάπτυξή της (από ότι γνωρίζω σε πολλά παιδάκια σταματάει), ίσα ίσα είναι ένα πολύ ψηλό παιδάκι για την ηλικία της και κανονικό στα κιλά της (ούτως ή άλλως δεν πρέπει να έχουν πολλά κιλάκια τα παιδιά με ΝΙΑ). Γνώμη μου: Αν είναι εφικτό (και αν δεν είναι κάντο να γίνει) πήγαινε να πάρεις μια 2η γνώμη.

  3. Διαφημίσεις


  4. Γιατι σταματατε την μεθοτρεξατη? Εμεις μειναμε 1 χρονο και κατι στην μεθοτρεξατη (ενω η νοσος ειχε μπει σε υφεση) και πηραμε δυο φορες αντιβιωση λιγο πριν σταματησει την μεθοτρεξατη για εναν βηχα που ειχε η μικρη μου. Ισως ακουστει γελοιος ο λογος που πηραμε αντιβιωση, αλλα αυτες ηταν οι οδηγιες της ρευματολογου που μας παρακολουθει. Οταν εφτασε ο καιρος να κοψουμε την μεθοτρεξατη και αυτο εγινε σταδιακα. Σταδιακη διακοπη δηλαδη των χαπιων που επαιρνε μεχρι να κοπει τελειως. Μας το ειχε τονισει οτι δεν μπορει να κοπει η μεθοτρεξατη απο την μια στιγμη στην αλλη. Η μικρη μου εχει ηδη 3 μηνες χωρις την μεθοτρεξατη και ειναι μια χαρα. Πες μας αν θελεις ποσες αρθρωσεις ειχαν χτυπηθει απο τη νοσο και αν μετα την υποτροπη συνεχίζετε μονο με μεθοτρεξατη ή περνατε και σε αλλα φαρμακα. Αν θελεις πες μας και ποιος γιατρος σας παρακολουθει.
  5. Θα με ενδιέφερε να μάθω περισσότερες λεπτομέρειες όπως νομίζω και τον καθένα που το παιδάκι του έχει αυτό το προβληματάκι με την υγεία του. Περιμένω λοιπόν......
  6. Καλημερα σε ολους. Εχω αρκετο καιρο να γραψω, αλλα παρακολουθω τις συζητησεις σας. Θελω να συμφωνησω με την Eviagg στο οτι καθε περιπτωσση ειναι διαφορετικη και ποτε δεν θα ακουσεις τα ιδια πραγματα. Να σας πω τωρα για την μικρη μου. Μετα απο 1 χρονο και κατι θεραπειας με χαπακια Μεθοτρεξατης, εδω και 1 μηνα και 4 ημερες ειμαστε χωρις χαπια Το κοριτσακι μου τα πηγε παρα πολυ καλα με την θεραπεια της, μπηκε αμεσως η νοσος σε υφεση και οι γιατροι μας εκριναν πως πρεπει να κοψουμε σταδιακα τα χαπια μας. Ετσι και εγινε. Για την ωρα ειμαστε παρα παρα πολυ καλα. Βοηθησαν παρα πολυ οι φυσιοθεραπειες, βοηθησε παρα πολυ και η Ελενιτσα μου που αν και μικρη κατανόησε την κατασταση της και συνεργαστικε άψογα. Βεβαια δεν επαναπαυόμαστε. Παρακολουθουμε τα ματια μας καθε 3 μηνες (και αυτο βεβαια θα γινεται συνεχεια απο εδς και περα), και μας παρακολουθουν ακομη στο Ιπποκρατειο Θεσσαλονικης. Το 3μηνο παρακολουθησης βεβαια εγινε 5μηνο μιας και δεν εχουμε κατι και ελπιζω απο εδω και περα να πανε ολα καλα. Το μονο που καναμε κατα την διαρκεια του χειμωνα που μας περασε ειναι να σταματησουμε το σχολειο για καποιους μηνες. Δεν αρρωστησαμε καθολου, Δοξα το Θεο. Φυσικοθεραπειες η γιατρος μας εκρινε οτι πρεπει να σταματησουμε, αλλα η φυσικοθεραπευτρια του νοσοκομειου μας ειπε πως ειναι καλο να γινεται μια φορα στις 15 μερες πιο πολυ για να ξεκουραζεται η μικρη παρα για κατι αλλο. Τον Οκτωβριο εχουμε παλι ραντεβου με τους γιατρους μας. Ευχομαι ολα τα παιδακια να πανε τοσο καλα οσο και το δικο μου παιδι και ευχομαι και στους γονεις καλη δυναμη και καλο κουραγιο (που ειμαι σιγουρη οτι εχουν). Θα επιστρεψω με νεα μας συντομα.
  7. Κατι ακομη που θελω να πω σε ολους τους γονεις. Οπως μου ειπε καποια παιδιατρος με την οποια μιλησα για το προβλημα της μικρης μου "Να ξερεις πως οταν συμβει κατι στα παιδια εως 14 χρονων ΠΡΩΤΑ απευθυνομαστε σε καποιον παιδιατρο και αυτος μας κατευθυνει αναλογα. Οπως επισης και οι μεγαλυτεροι, ΠΡΩΤΑ απευθυνομαστε σε καποιον παθολογο και αυτος επισης μας κατευθυνει αναλογα.' Το λεω αυτο γιατι κι εγω εκανα το λαθος (χωρις να το γνωριζω βεβαια), οπως απο οτι ειδα και ο κυριος Δημητρης και πηγα το παιδι σε ορθοπαιδικο. Ηταν ΕΓΚΛΗΜΑ (ετσι μου το χαρακτηρισαν) το να βαλει ο ορθοπαιδικος ναρθηκα σε πρησμενη αρθρωση χωρις να εχει αποκλειστει η ΝΙΑ.
  8. Εμας μας παρακολουθουν ο κυριος Παρδαλος και η κυρια Τραχανα στην Α' Παιδιατρικη Κλινικη του Ιπποκρατειου Θεσσαλονικης. Οπου και αν εχω ρωτησει ολοι μου λενε πως η καλυτερη παιδορευματολογικη κλινικη στην Ελλαδα ειναι εκει. Γνωστοι μου εχουν ρωτησει σε γιατρους στην Αθηνα και παλι για τους γιατρους που μας παρακολουθουν τους εχουν πει. Ελπιζω ολα να πανε καλα με την μικρουλα σας.
  9. Σε ευχαριστω πολυ καλη μου. Συγγνωμη, δεν ηθελα να ταραξω κανεναν, απλα ηθελα να καταθεσω την δικη μας εμπειρια. Η πρωτη αρθρωση, αριστερη ποδοκνημικη (για εμας που δεν ειμαστε γιατροι ειναι ο αστραγαλος) πρηστηκε στις 12 Φεβρουαριου. Τρεις μερες πριν το πρηξιμο ομως η μικρη μου αρχισε να κουτσαινει. Το απεδωσα στα παπουτσια. Υπεθεσα πως ειχαν μικραινει αυτα που φορουσε και τα αλλαξα. Εγινε το ιδιο και με το 2ο και με το 3ο ζευγαρι παπουτσια που της αλλαξα. Ωσπου την εψαξα και ειδα οτι ειχε πρηστει ο αστραγαλος της. Οπως ανεφερα στο 1ο μηνυμα που εστειλα, εκανα το λαθος να την παω σε παιδο-ορθοπαιδικο. Παρακολουθουσαμε την αρθρωση της για να δουμε πως θα παει. Εννοειτε οτι βγαλαμε και ακτινες για να δουμε αν υπηρχε καποια κακωση. Οι ακτινογραφιες ηταν πεντακαθαρες. Πηγαιναμε στον ορθοπαιδικο μερα παρα μερα(14-16 και 18 Φεβρουαριου). Ο αστραγαλος της εκτος απο πρησμενος ηταν και ζεστος (σημαδι αρθριτιδας). Ειχε αρχισει ομως να ξεπρηζετε λιγο. Αφηνουμε ν απερασει το Σαββατοκυριακο και μερικες μερες τις επομενης εβδομαδας και την Πεμπτη 24 Φεβρουαριου το πρηξιμο στον αστραγαλο της ξανακανει την εμφανιση του. Ξαναβγαζουμε ακτινες (ναι, ναι 2η φορα σε 2 εβδομαδες και ακολουθησαν και αλλες) γιατι κατα την γνωμη του ορθοπαιδικου υπηρχε περιπτωση να υπηρχε καποιο καταγμα στι1 πρωτες ακτινογραφιες και να μην ηταν εμφανες. Και επειδη τα κοκαλακια των παιδιων θρεφουν πολυ ευκολα και γρηγορα, σε περιπτωση που ειχε συμβει κατι τετοιο θα φαινοταν στην 2η ακτινογραφια καποια γραμμη που θα μας εδειχνε αν οντως ηταν ετσι. Δυστυχως τετοια γραμμη δεν υπηρχε. Και η δευτερες ακτινογραφιες ηταν καθαρες. Και εκει εγινε το ΜΕΓΑ λαθος. Εβαλε ναρθηκα στον αστραγαλο του παιδιου για 8 μερες. Για να το ακινητοποιησουμε (οπως ειπε) και να μην το κουραζει. Η μικρη ομως δεν μπορουσε να το κουρασει γιατι οσο παιρνουσαν οι μερες δεν μπορουσε να το πατησει. Μια μερα πριν βγαλουμε το ναρθηκα πρηστηκε το δεξι της γονατο. Και το ειδα εγω παλι καθως την εψαχνα (μην ρωτησετε πως το εκανα αυτο, εχω ενα κακο ή καλο συνηθειο να ψαχνω τα σωματακια τω παιδιων μου, ετσι χωρις καποιον λογο). Οταν πηγαμε στο ιατρειο του να βγαλουμε το ναρθηκα και του ειπα για το πρησμενο γονατο, εκεινος εκανε αμεσως την διαγνωση. ΕΙμαι σιγουρη πως το ειχε καταλαβει απο την αρχη. Εκει αρχιζει ενα θριλερ να το πω, δεν ξερω πως να το πω. Επρεπε να μας δει παιδιατρος για να μας παραπεμψει παρακατω, να μας ενημερωσει, κατι να μας κανει τελος παντων, μιας και αυτος εξεταζε την μκρη απο την ημερα που γεννηθηκε. Ο κατα 12 χρονια ανθρωπος που θελει να λεγετε παιδιατρος (εχω αλλα 3 μεγαλυτερα αγορια) δεν δεχτηκε να μας δει. Το μονο που εκανε μεσω τηλεφωνου ηταν να μας πει να ψαξουμε μονοι μας να βρουμε ρευματολογο. Εχασα την γη κατω απο τα ποδια μου. Δεν πιστευα σε αυταπου ακουγα. Πως ειναι δυνατον να εμπιστευομαι τα παιδια μου σε καποιον που το μονο που τον ενοιαζε στην τελικη ηταν να παιρνει τις επισκεψεις του. Μια φορα ειχε ενα παιδι μου ενα σοβαρο θεμα υγειας και αυτος το μονο που μπορεσε να μου πει ηταν να ψαξω να βρω ρευματολογο (να σημειωσω εδω οτι τον πηρε τηλςφωνο απο το ιατρειο του ο οροπαιδικος για να του πει το μικρο ιστορικο με τα ποδια της μικρης. Συν οτι ηταν Σαββατο τη μερα εκεινη και ηταν πριν την Καθαρα Δευετρα). Δευτερη κινηση μας μετα απο το ΣΟΚ ηταν να παρουμε τηλεφωνο (παλι απο το ιατρειο του ορθ/κου) σε εναν ρευματολογο ο οποιος δεν ειναι για παιδια (μενω επαρχια και δεν εχουμε πολλες πολυτελειες σε γιατρους) και αυτος μας ειπε να κανουμε τις εξετασεις αιματος (CRP, TKE και γενικη αιματος για να δουμε αιματοκριτη). Βγηκαν τα αποτελεσματα και ηταν τελεια (αιματοκριτης 41, ΤΚΕ 20 και CRP 0,5. ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΟΤΑΤΑ ΟΛΑ). Πηγαμε και στο ιατρειο του, μας ειπε οτι δεν μπορει να αναλαβει ενα παιδι γιατι δεν ειδικευεται στα παιδια και μας συνεστησε να παμε στην Θεσσαλονικη, στην Α' παιδιατρικη κλινικη του Ιπποκρατειου η οποια εχει τους καλυτερους παιδορευματολογους. Αυτο και καναμε. Το πως τελικα μας δεχτηκαν εκει ειναι αλλη μεγαλη ιστορια την οποια αν γραψω θα σας κουρασω ακομη περισσοτερο (απο οτι το εχω κανει ηδη φανταζομαι). Εγινε εισαγωγη εκει, καναμε παλι γενικες εξετασεις, ακτινογραφιες (ναι ναι και 3η φορα μεσα σε ουτε εναν μηνα), υπερηχους σις πρησμενες αρθρωσεις, εξειδικευμενες εξετασεις αιματος και πολλα αλλα. Και τελικα βγηκε η διαγνωση. Η Ελενιτσα μας εχει Νεανικη Ιδιοπαθης Αρθριτιδα. Της αφαιρεσαν και το υγρο που ειχε μαζεψει το γονατακι της (σχεδον 20cc), πρηστηκε τις μερες που ειμασταν μεσα στο νοσοκομειο και μια τριτη αρθρωση (η τελευταια αρθρωση απο το μεσσαιο δαχτυλακι του δεξιου της χεριου) και ξεκινησαμε αγωγη με μεθοτρεξατη στις 18 Μαρτιου την οποια και συνεχιζουμε μεχρι και σημερα (και εχουμε πολυ μελλον ακομη). Το καλο ειναι οτι την δεχτηκε πολυ καλα ο οργανισμος της. Πολυ συντομα η ασθενεια ειναι μπηκε σε υφεση, κανουμε κανονικοτατα την θεραπεια μας και πλεον εχουμε ξεκινησει και φυσιοθεραπειες για να μην χασουμε την ελαστικοτητα των αρθρωσεων που εχουν χτυπηθει (γιατι πολυ σωστα καποιος ανεφερε πως αν αγκυλωσει μια αρθρωση και δεν γινει φυσιοθεραπεια χανετε η ελαστικοτητα της για παντα). Δεν θελω να σε τρομαξω με ολα αυτα που περασαμε. Απλα ηθελα να πω και την δικη μας εμπειρια. Ευχομαι απο καρδιας να ειναι κατι αλλο περαστηκο το δικο σας. Συγγνωμη αν σας κουρασα για αλλη μια φορα με ολο αυτο. Ευχομαι τα καλυτερα σε ολους οσους αντιμετωπιζουν κατι τετοιο και οπως λεω πλεον αντι για περαστηκα (γιατι τα αυτοανοσα δεν ειναι περαστηκα δυστυχως), μια μεγαλη περιοδο υφεσης που θα διαρκεσει πολλα πολλα χρονια.
  10. Καλησπερα και απο εμενα. Απο τον Φεβρουαριο του 2011 ξεκινησε και το δικο μας "ταξιδι" στον κοσμο της ΝΙΑ με την μολις 3,5 χρονων κορη μου. Δεν ξερω αν πρεπει να γραψω το πως ακριβως ξεκινησε και το τι κανουμε τωρα, απλα θελω να αναφερω την μεχρι στιγμης εμπειρια μου. Αυτα που αναφερουν καποιοι συνφορουμιστες εδω ειναι πολυ σωστα. Αλλα δεν ειναι παντα ετσι. Ναι οντως απο τις εξετασεις αιματος μπορει καποιος να καταλαβει, αν ομως το παιδι ειναι οροθετικο. Η κορη μου ειναι οροαρνητικη ομως. Η εξετασεις CRP, TKE και αιματοκριτη που καναμε στην αρχη ηταν φυσιολογικοτατες (καλυτερες δεν θα μπορουσαν να ειναι). Στην πορεια μαθαμε οτι ηταν οροαρνητικη. Δηλαδη ναι μεν εχει τη νοσο, αλλα απο τις εξετασεις αιματος δεν φαινεται. Χρειαστηκε εισαγωγη στην Α' παιδιατρικη κλινικη του Ιπποκρατειου Νοσοκομειου Θεσσαλονικης για να γινει διαγνωση. Ενα απο τα κυρια συμπτωματα που ειχε (εκτος των 2 πρησμενων αρθρωσεων που αυτο απο μονο του δεν ελεγε κατι) ηταν η πρωινη ακαμψια. Απο προσωπικη μου πειρα θα προτεινω σε οσους γονεις ανησυχουν για εμφανιση ΝΙΑ στα δικα τους παιδακια ειναι: 1. Ο παιδιαρος (ειδικα αν ειναι λιγο ψαγμενος) ειναι αυτος που θα σας παραπεμψει σε καποιον παιδορευματολο. 2. Μην κανετε το λαθος (που εκανα εγω) να πατε το παιδι σας σε ορθοπαιδικο. Βεβαια εγω το εκανα γιατι δεν ειχα ιδεα τι συνεβαινε και στην πορεια εμαθα οτι ηταν ο,τι χειροτερο θα μπορουσα να κανω στο παιδι μου, μιας και εκεινος εκανε το λαθος να βαλει ναρθηκα στον πρησμενο αστραγαλο της κορουλας μου. Αυτο ηταν Ο,ΤΙ ΧΕΙΡΟΤΕΡΟ ΜΠΟΡΟΥΣΕ ΝΑ ΤΗΣ ΚΑΝΕΙ. 3. Μην τα χασετε αν δειτε πρησμενη αρθρωση. Υπαρχουν διαφοροι λογοι που μπορει να πρηστει μια αρθρωση οπως πχ οι πολλες αντιβιωσεις. Αυτα για την ωρα. Αν μπορω να βιηθησω καποιον γονεα θα το κανω ευχαριστως με την λιγη πειρα που εχω μεχρι στιγμης. (Συγγνωμη αν σας κουρασα με ολο το παραπανω)
  11. Αγγελική1977

    Mικρες σε ηλικια μαμαδες....ποσες....?

    Γεια σας και απο μενα. Εγω ειμαι 33 χρονων και εχω 4 παιδακια, ηλικιας 12, 10, 5 και 3. Ειμαι μικρομαμα ή οχι?