ΤΟ ΜΕΓΑΛΕΙΟ ΤΗΣ ΜΑΝΑΣ

[AthinaP]

Νομίζω σε αυτό το θέμα ανακατεύτηκαν πάρα πολλές έννοιες που δεν σχετίζονται άμεσα, αλλά έχουν σκοπό να αναπτύξουν τη φιλοσοφία και στάση ζωής του καθενός. Δικαίωμα του καθενός είναι να βάζει στο ίδιο τσουβάλι την βαριά πνευματική αναπηρία και το down και το λαγόχειλο, δεν σκέφτονται όμως όλοι οι άνθρωποι έτσι. Δεν είναι το ίδιο πράγμα.

 

Στην προκειμένη περίπτωση έχουμε ένα πλάσμα που έχει πολύ σοβαρές πιθανόητητες να είναι για πάντα μωρό. Να μη χαμογελάσει ποτέ, να μην καθίσει στον πωπό του ποτέ, να μην πάει στην τουαλέτα μόνο του ποτέ, να μην είναι σε θέση ουσιαστικά ποτέ (ή πολύ σπάνια) να βγει από το σπίτι και να έχει ερεθίσματα, πράγμα το οποίο θα είναι φαύλος κύκλος για την όποια δυνατότητα πνευματικής ανάπτυξης έχει το παιδί αυτό. Ο ακραίος περιορισμός των ερεθισμάτων μπορεί να καταστήσει και ένα υγιές παιδί να υπολείπεται πάρα πολύ αναπτυξιακά.

 

Ένα υγιές μωρό μπορεί να διστάζει μια μαμά να το αφήσει με τον οποιονδήποτε, αν το παιδί είναι απαιτητικό, γιατί τόσα ακούγονται όταν το παιδί φτάσει στα όριά τους ξένους ή και τους ίδιους τους γονείς ακόμα! Ένα υγιές μωρό κάποια στιγμή μπορεί να σταματήσει να ξυπνάει τη νύχτα, να ουρλιάζει για ανεξήγητους λόγους... Για πόσα χρόνια μπορεί να μην αφήσει μια μαμά ένα ειδικό παιδί με κάποιον άλλον και τι συνέπειες μπορεί να έχει αυτό για τη μαμά σε ό,τι κουράγιο, δύναμη, υγεία θα έχει η ίδια, για να συνεχίσει να προσφέρει στο παιδί της, για όσο χρειαστεί;

 

Η δύναμη που χρειάζεται μια μητέρα για να ανταπεξέλθει στις ανάγκες ενός τέτοιου παιδιού όταν το παιδί ζυγίζει 2,5 κιλά και για διάστημα κάποιων ημερών είναι διαφορετική, σε σχέση με το να ζυγίζει ένα παιδί 30-40-60 κιλά και για διάστημα πολλών ετών.

 

Νιώθω απογοητευμένη που αυτό το θέμα πήρε την τροπή που πήρε, γιατί στο συγκεκριμένο τόπικ φωτογραφίζεται η συγκεκριμένη μαμά. Της εύχομαι κουράγιο για την απόφαση που πήρε. Το τι θα έκανα εγώ στη θέση της ή μια άλλη μαμά, το βρίσκω άσχετο και σκληρό να κουβεντιάζεται.

[MIMIKA79]

[Νιώθω απογοητευμένη που αυτό το θέμα πήρε την τροπή που πήρε, γιατί στο συγκεκριμένο τόπικ φωτογραφίζεται η συγκεκριμένη μαμά. Της εύχομαι κουράγιο για την απόφαση που πήρε. Το τι θα έκανα εγώ στη θέση της ή μια άλλη μαμά, το βρίσκω άσχετο και σκληρό να κουβεντιάζεται.

Αγαπητή AthinaP συμφωνώ απόλυτα μαζί σου.

[maela]

Το θεμα νομιζω ειναι πολυ ιδιαιτερο και δεν νομιζω οτι μπορουμε να κρινουμε ουτε τη μια πλευρα ουτε την αλλη.Χαρακτηρισμοι οπως "εγωιστριες, δολοφονοι " κλπ κλπ μονο το θελημα του Θεου δεν δειχνουν και μιλαω παντα κααι για τις 2 πλευρες.Εγω δεν ξερω τι θα εκανα σε μια τετοια περιπτωση,Βασικαα δεν θελω ουτε να το σκεφτω.Εχω 2 περιπτωσεις.Η μια ειναι ο αδελφος του αντρα μου ο οποιος πασχει απο βαρια μορφη επιληψιας.Δεν εχει ζησει τπτ .. και δυστηχως 36 χρονων παλικαρι ουτε προκειται να ζησει.Αυτη η βαρια μορφη του εχει φερει και αλλα προβληματα υγειας που δεν μπορω να αναφερθω τωρα.ει μονο με τα χαπια κλεισμενος στο σπιτι του και η μονη του διασκεδαση να ερθει σε εμας η να παει στης αδελφης του.Μα θα μου πειτε ξερω ατομα με επιληψια που μια χαρ ζουν κλπ.Δεν ειναι ολες οι πειπτωσεις ιδιες και οχι η κοινωνια μας δεν ειναι ετοιμη για "ιδιατερους ανρωπους".Ενα σκηνικο μονο θα περιγραψω.Ειχε παει γηπεδο μονος του μια περιοδο που ηταν σχετικα καλα και δεν παθαινε κρισεις.Ομως απο τα πολλα φαρμακα ειναι λιγο αργων τονων ας πουμε.Οι μπατσοι τον περασαν για ναρκωμανη και τον πλακωσαν στο ξυλο!!!Εμεινε ενα μηνα στην εντατικη!Δεν θα περιγραψω τον πονο της πεθερας μου και τι γολγοθα περναει.Ολο νοσοκομεια γιατροι εντατικες κλπ κλπ.Και φυσικα τι στεναχωρια περνανε και ολοι οι υπολοιποι.Και φυσικα τι λεει ο ιδιος και κλαιει καθε μερα...φανταζεστε.Απο την αλλη εχω και ενα συγγενικο μου προσωπο που εκανε διακοπη οταν διαγνωστικε μεγαλο προβλημα στο πρωτο τους παιδακι.Δεν μπορει να το ξεπερασει και δεν εχουν κανει αλλο... και αισθανομαι οτι δεν θελουν ..φοβουνται..πονανε ολα.

Λοιπον τι ειναι καλυτερο?Εξω απο τον χορο πολλα τραγουδια λεμε.Ευχομαι σε ολες μας να μεινουμε εξω απο το χορο κια να εχουν ταα παιδαακια μας υγεια.

[manefi]

 

Αγαπητή aimee καλημέρα. Διάβασα πολύ προσεκτικά το ποστ σου. Ωστόσο μου κάνει εντύπωση το πως καταλήγεις στο συμπέρασμα οτι τελικά "λαμβάνω πολύ υπόψη μου την κοινωνία". Σου εξηγώ παρακάτω:

 

Γράφεις: (Δηλαδή, οι αποφάσεις για το μέλλον μας λαμβάνονται βάσει του status quo της κοινωνίας; Πού είναι η προσωπική μας ανεξαρτησία; Πού είναι η αυτόνομη θέληση; Πού η ικανότητά μας να τολμήσουμε (ή τουλάχιστον να προσπαθήσουμε) να ορίσουμε ΕΜΕΙΣ το μέλλον μας

. Ζω στην Ελλάδα. Πρίν πάρω την απόφαση να ΄φερω ένα παιδάκι με ιδιαιτερότητες στον κόσμο θεωρώ ΥΠΟΧΡΕΩΣΗ ΜΟΥ να διερευνήσω πρώτα και να διασφαλίσω ότι θα έχει την καλύτερη δυνατή βοήθεια, υποστήριξη, φροντίδα και προστασία , σε όλους ανεξαιρέτως τους τομείς. Είτε λοιπόν αυτό μεταφράζεται σε οικονομική υποστήριξη μέσω επιδομάτων χωρίς να τρέχω και να παρακαλάω τον κάθε ανάλγητο υπεύθυνο για τα αυτονόητα που δικαιούται το παιδί μου (γνωρίζεις ότι στο ΚΕΠΑ παιδιά με σοβαρές αναπηρίες και προβλήματα υγείας μπορεί να περιμένουν να περάσουν επιτροπή μέχρι και 18 μήνες? Εντωμεταξύ αδυνατούν να συνεχίσουν τις τόσο απαραίτητες για την βελτίωση της υγείας τους θεραπείες, με αποτέλεσμα τελικά την επιδείνωση τον προβλημάτων τους).Πρόσβαση και κάθε δυνατή υποστήριξη σε ένα εκπαιδευτικό σύστημα το οποία θα το ενθαρρύνει και θα του δίνει ίσες ευκαιρίες με ΟΛΑ τα υπόλοιπα παιδιά, βοηθώντας το τελικά να αναπτύξει τις όποιες σωματικές πνευματικές ψυχολογικές δυνατότητες έχει.(μίλησα στο αρχικό μου ποστ για την κατάσταση στην Ειδική αγωγή, να μην επαναλαμβάνομαι). Θέλω λοιπόν να καταλήξω στο εξής:

. Η απόφαση να φέρω ένα παιδί με προβλήματα υγείας στον κόσμο είναι μια απόφαση ΑΠΟΛΥΤΑ ΕΞΑΡΤΩΜΕΝΗ από το κοινωνία, το μέρος, την χώρα στην οποία ζω αν ΄θέλεις ΚΥΡΙΩΣ ΟΜΩΣ ΓΙΑ ΠΡΑΚΤΙΚΟΥΣ ΛΟΓΟΥΣ ΠΟΥ ΕΞΗΓΗΣΑ ΠΑΡΑΠΑΝΩ ΚΑΙ ΟΧΙ ΓΙΑ ΛΟΓΟΥΣ ΑΠΟΔΟΧΗΣ. Το πώς θα κριτικάρει ο καθένας την επιλογή μου αυτή πολύ λίγο με αφορά, αν ε΄γω μπορώ να την υπσοτηρίξω με τον τρόπο που θέλω. Επίσης,Θα μπορούσα να δεχτώ αυτό που γράφεις για αποφάσεις που αφορούν την προσωπική μας ζωή , τον σεξουαλικό μας προσανατολισμό, τις επαγγελματικές μας επιλογές. Οι προαναφερόμενες προσωπικές αποφάσεις όμως δεν είναι του ίδιου βεληνεκούς με την απόφαση να φέρνεις ένα παιδί με προβλήματα υγείας στον κόσμο. Γιατί τελικά η προσωπική μας ανεξαρτησία, η αυτόνομη θέληση και η ικανότητα να ορίζουμε εμείς το μέλλον μας όπως αναφέρεις αποκτά άλλες διαστάσεις από την στιγμή που γινόμαστε υπεύθυνοι για την νέα ζωή που αποφασίζουμε να φέρουμε στον κόσμο. Όπως είπα παραπανω, αν δεν μπορούμε να υποστηρίξουμε τις επιλογές μας με τον τρόπο που μας κάνει εμάς να νιώθουμε συνεπείς απέναντι στον εαυτό μας και στα παιδιά μας δεν προχωρούμε στην υλοποίησή τους . Η κοινωνική αποδοχή και οι κοινωνικές συμβάσεις που αναφέρεις συνεπώς δεν έχουν καμία θέση εδώ.

Γράφεις: "Είναι μία μορφή αυτο-ευνουχισμού αυτού: Να κοιτάς τι είναι αποδεκτό από την κοινωνία και μπροστά στις κοινωνικές συμβάσεις και ευκολίες να παραμερίζεις και τις πιο βαθειές σου επιθυμίες.". Σε αυτό σου απάντησα παραπάνω.

Γράφεις: Και κάτι ακόμα: Η αρωγή στα ιδιαίτερα παιδιά δεν είναι το μόνο θέμα, στο οποίο είμαστε πολύ πίσω στην Ελλάδα. Είναι και άλλα. Π.χ. η δημιουργία οικογένειας από ομοφυλόφιλα άτομα.

Ωστόσο, για μένα, αυτή η φράση "δεν γίνεται ... επειδή εδώ είμαστε πίσω" είναι κάπως σαν πρόφαση, σαν υπεκφυγή για να μην πει κάποιος την προσωπική του άποψη. Δεν γίνεται να μεταθέτουμε συνέχεια τις ευθύνες στην ... κοινωνία. Τι είμαστε εμείς; Εκτός της κοινωνίας ή άβουλα όντα;;; Αν διαβάσεις προσεκτικά το πρώτο ποστ, θα καταλάβεις καλύτερα πως η τοποθέτησή μου δεν είναι γενική και απόλυτη για όλους. Είναι έτσι όπως το αντιλαμβάνομαι εγώ.. Είναι καθαρά προσωπική. Είπα οτι λόγω ΟΛΩΝ ΤΩΝ παραγόντων που ανέφερα και όχι μόνο αυτου του κομματιού που απομόνωσες, σε συνδυασμό με την επαγγελματική μου εμπειρία ΕΓΩ προσωπικά θα επέλεγα να μην φέρω ένα παιδάκι με προβλήματα υγείας στον κόσμο. ,.Επει΄δή όμως από τα λεγόμενά μου αυτά προκύπτει για όλου ςεύλογα η απορία, ακόμα και σε άλλη χώρα να ζούσα θα επέλεγα το ίδιο (σε αυτό υπεισέρχονται προσωπικοί λόγοι, πιστεύω οτι δεν θα είχα τις αντοχές να ανταπεξέλθω στην καθημερινόητα με ένα αρρωστο παιδί”. Αυτή η φ΄ραση και το περιεχόμενό της σου δίνουν την εντύπωση ενός ανθρώπου που υπεκφεύγει και δεν καταθέτει την προσωπική του άποψη?Πιο ειλικρινής από αυτό δεν θα μπορούσα να είμαι. Και για να σ ου απαντήσω σε αυτό που ρωτάς στο τέλος ,σαφώς και δεν συνδέω την ωριμότητα μιας γυνάικας με την ηλικία.

1. 
   

2. 
   

 

 

[manefi]

Χαρά μαρία καλημέρα. Ισχύει αυτό που λες, ζω σε κλειστή κοινωνία ενώ εχω μεγαλώσει πολύ διαφορετικά. Συναντώ πολύ συχνά τέτοιες περιπτώσεις τόσο στην επαγγελματική μου ζωή όσο και στην προσωπική. ΓΙ να μην παρεξηγηθώ, δεν είπα ότι αυτός είναι ο κανόνας, ότι δηλαδή όλες οι γυναίκες κάνουν οικογένεια για καταξίωση, ωστόσο είναι κατι που συναντάται πολύ συχνά και δη σε κλειστές, επαρχιακές κοινωνίες.

[Ελένη6]

Ο Νάρκισσος της μυθολογίας ήταν ωραιοπαθής, αλλά ο όρος ναρκισσισμός όπως χρησιμοποιείται στη σύγχρονη ψυχολογία έχει και παραέχει σχέση με το θέμα μας. Γκουγκλάρισέ το και θα καταλάβεις.

 

Ξεφευγουμε απο το θεμα,αλλα για να μην γινονται παρερμηνευσεις θα πω απλα πως ο ναρκισσισμος στη συγχρονη ψυχολογια εκπροσωπει τον εγωκεντρισμο,ο οποιος ειναι αποτελεσμα της ωραιοπαθειας και διαταραχης της προσωπικοτητας του ατομου,καθως επιθυμει να ειναι το επικεντρο ολων,εξου και ο εγωκεντρισμος!Τι σχεση εχει αυτο καλη μου pax με την μητερα που θελει να δωσει τα παντα στο παιδι της?Αυτο σημαινει πως το κανει για να τραβηξει τα φωτα επανω της?Δεν μπορω να καταλαβω για τι ειδους μητερες μιλας.

[Ελένη6]

Σε παρακαλώ μην καταφεύγεις σε χαρακτηρισμούς για τις επιλογές των άλλων που το μόνο που προσφέρουν είναι να δυναμιτίζουν τη συζήτηση.

Στην τελική, λάβε υπόψη σου ότι το σωστό και το λάθος έχουν μεγάλο βαθμό σχετικότητας, και ειδικά σε τόσο προσωπικές υποθέσεις.

 

Το σωστο και το λαθος συμφωνω πως ειναι σχετικο για τον καθενα.Δεν χαρακτηρισα την αποφαση καμιας μητερας,χαρακτηρισα εγωιστικη την αποψη του να μεταφερει ενας γονιος το βαρος των δικων του επιλογων στα υπολοιπα παιδια του.

 

 

Σε ένδειξη σεβασμού προς την επιλογή του άλλου (αν βέβαια πράγματι τη σέβεσαι...) καλύτερα να εκφράζεις τη διαφωνία σου με επιχειρήματα και χωρίς μομφές ηθικολογικού περιεχομένου ("εγωιστικό", "καταδικαζει και τα υπολοιπα παιδια του να μην ζησουν").

Γιατί τότε θα αρχίσει ένα ατελείωτο γαιτανάκι αντεγκλήσεων...

 

Δεν χαρακτηρισα καμια μητερα εγωιστρια βαζοντας τελεία.Σου εξηγω απο πανω γιατι χαρακτηρισα την αποψη αυτη εγωιστικη.Αυτο δεν ειναι επειχηρημα?Επισης δεν ειπα ποτε οτι ειμαι υπερ η κατα της διακοπης κυησης!

 

 

Άλλωστε, είδες να αποκάλεσε κανείς εγωίστρια ή οτιδήποτε άλλο αρνητικό τη μάνα που επιλέγει την έκτρωση; Κανείς!

Το αντίθετο γίνεται...

 

Ναι το ειδα!Ειδα να αποκαλουνται δολοφονοι οι μητερες που θα αποφασιζαν να διακοψουν την κυηση!Αν αυτος δεν ειναι βαρυς χαρακτηρισμος τοτε ποιος ειναι??Το "εγωιστρια"??

 

Όσο για τα αδέρφια...

Και πάλι όλα σχετικά είναι... Όλα εξαρτώνται από το πώς είναι η οικογένεια. Με ποιες αρχές (=κοσμοθεωρία) μεγαλώνουν οι γονείς τα παιδιά τους και πώς είναι διαμορφωμένες οι σχέσεις μεταξύ τους.

 

Για τον "τύπο" οικογένειας που έχω εγώ στο μυαλό μου, η αρρώστια δεν ισοδυναμεί με καταδίκη.

Προφανώς, εσύ έχεις στο μυαλό σου έναν άλλο τύπο οικογένειας. Σεβαστό!

 

Γιατι τα βαζεις ολα στο ιδιο τσουβαλι?Δεν καταλαβαινω τι σχεση εχει η δεδομενη και αυτονοητη αγαπη που εχει μια οικογενεια αναμεταξυ της,με την επιλογη ενος γονιου, οπου οταν θα φυγει απο τη ζωη θεωρει δεδομενο οτι θα αναλαβουν το αρρωστο παιδι τα υπολοιπα αδερφια.Δεν ειπα ΠΟΤΕ πως τα υπολοιπα αδερφια δεν θα αναλαβουν την ευθυνη επειδη ΔΕΝ αγαπιουνται μεταξυ τους,αλλα επειδη ΔΕΝ θα μπορουν λογω υποχρεωσεων,αποστασης,φορτου εργασιας,δικα τους παιδια κλπ..Τι απο ολα αυτα σου φαινεται τοσο παραλογο και παρερμηνευεις τα λεγομενα μου?Τα αυτονοητα πρεπει να εξηγουμε συνεχεια?

[ilonka19]

Θα ήθελα να ζω σε μια κοινωνία όπου δεν θα ειχε σημασία το πόσο διανοητικά ευγενικής ειναι κάποιος , όπου οι γονείς θα αποδέχονταν πλήρως τα παιδιά τους ανεξάρτητα αν ειχε κάποιο πρόβλημα υγείας , όπου θα υπήρχαν οι δομές για την πλήρη στήριξη των οικογενειών αυτών, όπου θα δίνονταν ευκαιρίες για καλη ποιότητα ζωής και κοινωνική ένταξη στα άτομα αυτα, όπου η διαφορετικότητα δεν θα θεωρούνταν ¨Βαρος¨ για την οικογένεια , το ασφαλιστικό σύστημα κλπ. Ονειρεύομαι μια ανθρώπινη κοινωνία.

Όσον αφορά τον προγεννετικο έλεγχο τον εκανα οχι μονο για να ακούσω οτι το παιδί φαίνεται υγιές, αλλα και για να εχω το χρόνο να ψάξω πως μπορώ να κινηθώ και ποιους γιατρούς να αναζητησω σε περίπτωση που κατι δεν φαίνονταν να ειναι καλα.

[alcyon]

Θα ήθελα να ζω σε μια κοινωνία όπου δεν θα ειχε σημασία το πόσο διανοητικά ευγενικής ειναι κάποιος , όπου οι γονείς θα αποδέχονταν πλήρως τα παιδιά τους ανεξάρτητα αν ειχε κάποιο πρόβλημα υγείας , όπου θα υπήρχαν οι δομές για την πλήρη στήριξη των οικογενειών αυτών, όπου θα δίνονταν ευκαιρίες για καλη ποιότητα ζωής και κοινωνική ένταξη στα άτομα αυτα, όπου η διαφορετικότητα δεν θα θεωρούνταν ¨Βαρος¨ για την οικογένεια , το ασφαλιστικό σύστημα κλπ. Ονειρεύομαι μια ανθρώπινη κοινωνία.

Όσον αφορά τον προγεννετικο έλεγχο τον εκανα οχι μονο για να ακούσω οτι το παιδί φαίνεται υγιές, αλλα και για να εχω το χρόνο να ψάξω πως μπορώ να κινηθώ και ποιους γιατρούς να αναζητησω σε περίπτωση που κατι δεν φαίνονταν να ειναι καλα.

 

Επίσης θα ήθελα να ζω σε μια κοινωνία που να μη διακρίνει φυλές, χρώμα ή γλώσσα. Σε μια κοινωνία που όλοι να είχαν πρόσβαση σε νερό και φαγητό. Σε μια κοινωνία που να μην υπάρχει κανενός είδους κακοποίηση είτε προς τα παιδιά είτε προς τους ενήλικες. Θα ήθελα να ζω σε μια συνειδητοποιημένη παγκόσμια κοινωνία που να μην πολεμά, που το οικονομικό κέρδος να μην κανονίζει τους νόμους και την ανθρωπιά.

 

Αχ, ωραίες οι ευχές! Ειδικά τέτοιες μέρες...

 

Πόσο όμως είναι πραγματοποιήσιμες; ... ... ...

[Χαρά-Μαρία]

Επίσης θα ήθελα να ζω σε μια κοινωνία που να μη διακρίνει φυλές, χρώμα ή γλώσσα. Σε μια κοινωνία που όλοι να είχαν πρόσβαση σε νερό και φαγητό. Σε μια κοινωνία που να μην υπάρχει κανενός είδους κακοποίηση είτε προς τα παιδιά είτε προς τους ενήλικες. Θα ήθελα να ζω σε μια συνειδητοποιημένη παγκόσμια κοινωνία που να μην πολεμά, που το οικονομικό κέρδος να μην κανονίζει τους νόμους και την ανθρωπιά.

 

Αχ, ωραίες οι ευχές! Ειδικά τέτοιες μέρες...

 

Πόσο όμως είναι πραγματοποιήσιμες; ... ... ...

 

 

Ολα οσα γραφετε και οι δυο, ειναι πραγματοποιησιμα. Το μονο που χρειαζεται, ειναι δραση. Αλλα πριν τη δραση, πρεπει να υπαρξει πιστη. Και με λυπη μου εχω διαπιστωσει απο μικρη ηλικια, οτι στην Ελλαδα, δεν εχουμε πιστη οτι μπορει να γινει ποτε, ΤΙΠΟΤΑ. Με ενα "ωχου μωρε ποιος τους πολεμαει τρελος εισαι?-δεν αλλαζει ο κοσμος" στο στομα ζουν ολοι. Κριμα.

Ευτυχως υπαρχουν μικρες οργανωσεις πολιτων παντου που τοπικα κανουν τη διαφορα και βλεπεις αποτελεσματα απο το τιποτα. Με απλη πιστη και λιγο ελευθερο χρονο απλων ανθρωπων, που απλα, δεν λενε αυτο το "δε γινεται". Επισης, σε αλλες χωρες εχουν πλησιασει πολυ σε αυτα που λεει η ilonka19. Και μην μου πεταξετε δικαιολογιες τυπου εθνικη οικονομια κλπ, σε τοπικο επιπεδο αλλαζουν πρωτα οι κοινωνιες.

[Aimee]

Manefi, με τις διευκρινίσεις σου κατάλαβα καλύτερα το σκεπτικό σου σχετικά με τη λήψη υπόψη των κοινωνικών συνθηκών σε μία τέτοια καθοριστική απόφαση ζωής.

 

Είναι ενδιαφέρον που εσύ και η Asana έχετε όμοιο επαγγελματικό background αλλά διαφορετική θεώρηση. Θα ήθελες να μας πεις κάτι παραπάνω για τους γονείς που εν γνώσει τους έφεραν στη ζωή ένα παιδί με ειδικές ανάγκες; Γιατί, όπως γράφει και η Αθηνά, είναι σίγουρα πιο "εύκολο" όταν το παιδί είναι μόνο ένα φτερούγισμα στην κοιλίτσα μας ή λίγων μηνών και ασύγκριτα πιο "δύσκολη" η μετέπειτα πορεία...

 

Η αναφορά μου για υπεκφυγές με πρόσχημα την (πράγματι άδικη) κοινωνία δεν απευθυνόταν σε σένα, που είχες καθαρά και ξάστερα διατυπώσει την προσωπική σου άποψη από το πρώτο ποστ.

Ήταν περισσότερο ένα συμπέρασμα από πολλές συζητήσεις που έκανα μέσα στις γιορτές για θέματα "που είμαστε πίσω στην Ελλάδα" (γι' αυτό και η αναφορά σε εκτός θέματος ζήτημα...). Άκουγα και ξαναάκουγα και ξαναξαναάκουγα σε πολλές περιστάσεις αυτήν την κουβέντα "η Ελλάδα είναι πίσω" σαν ΤΟ καταλυτικό επιχείρημα για να λήξει κάθε συζήτηση.

Αυτό που γράφει η Χαρά-Μαρία με εκφράζει απόλυτα:

 

Ολα οσα γραφετε και οι δυο, ειναι πραγματοποιησιμα. Το μονο που χρειαζεται, ειναι δραση. Αλλα πριν τη δραση, πρεπει να υπαρξει πιστη. Και με λυπη μου εχω διαπιστωσει απο μικρη ηλικια, οτι στην Ελλαδα, δεν εχουμε πιστη οτι μπορει να γινει ποτε, ΤΙΠΟΤΑ. Με ενα "ωχου μωρε ποιος τους πολεμαει τρελος εισαι?-δεν αλλαζει ο κοσμος" στο στομα ζουν ολοι. Κριμα.

Ευτυχως υπαρχουν μικρες οργανωσεις πολιτων παντου που τοπικα κανουν τη διαφορα και βλεπεις αποτελεσματα απο το τιποτα. Με απλη πιστη και λιγο ελευθερο χρονο απλων ανθρωπων, που απλα, δεν λενε αυτο το "δε γινεται". Επισης, σε αλλες χωρες εχουν πλησιασει πολυ σε αυτα που λεει η ilonka19. Και μην μου πεταξετε δικαιολογιες τυπου εθνικη οικονομια κλπ, σε τοπικο επιπεδο αλλαζουν πρωτα οι κοινωνιες.

[Λαΐδα]

Συμφωνω με χαρα μαρια και ilonka19. Τιποτα δεν ειναι ευκολο αλλα και τιποτα ακατορθωτο. για να φτασουμε σε καλο επιπεδο χρειαζονται μικρα μικρα βηματακια, οι περισσοτεροι απο εμας ομως δεν θελουν να κανουν ουτε ενα....

[Aimee]

Το σωστο και το λαθος συμφωνω πως ειναι σχετικο για τον καθενα.Δεν χαρακτηρισα την αποφαση καμιας μητερας,χαρακτηρισα εγωιστικη την αποψη του να μεταφερει ενας γονιος το βαρος των δικων του επιλογων στα υπολοιπα παιδια του.

 

Μου αρέσει αυτό το παιχνίδι "Δεν χαρακτηρίζω εσένα, αλλά χαρακτηρίζω την άποψή σου..."

 

Έλα όμως που στο συγκεκριμένο θέμα, είναι αλληλένδετα πράγματα αυτά.

 

Απαντώντας στην Kωνσταντίνα86 και στο ερώτημά της "τι γίνεται αν οι γονείς φύγουν πριν από τα παιδιά", είπα ότι συνηθίζεται τα αδέρφια να μεριμνούν το ένα για το άλλο. Η άλλη λύση είναι ο εγκλεισμός του ατόμου σε κάποιο ίδρυμα. ΔΕΝ υπάρχει τρίτη δυνατότητα. ΥΠΑΡΧΕΙ;;;

 

Άρα τι λες; Οι γονείς που αποφασίζουν να γεννήσουν ένα τέτοιο παιδί, και δεν έχουν προνοήσει να φτιάξουν και ένα fund΄ώστε να λαμβάνει από εκεί φροντίδα στο μέλλον, είναι εγωιστές αφού "μεταφέρουν το βάρος των δικών τους επιλογών στα υπόλοιπα παιδιά τους" ...

 

Ναι το ειδα!Ειδα να αποκαλουνται δολοφονοι οι μητερες που θα αποφασιζαν να διακοψουν την κυηση!Αν αυτος δεν ειναι βαρυς χαρακτηρισμος τοτε ποιος ειναι??Το "εγωιστρια"??

 

Καταρχάς, ποιος αποκάλεσε τις μητέρες δολοφόνους; Πού το είδες αυτό;;

Τις αναφορές για "έγκλημα" δεν τις παρατήρησες;

 

Αλλά όπως και να έχει, ακόμα και αν είδες κάπου μια βαριά προσβολή, σημαίνει ότι δικαιούσαι και εσύ με τη σειρά σου να απευθύνεις light προσβολές;

 

 

Γιατι τα βαζεις ολα στο ιδιο τσουβαλι?Δεν καταλαβαινω τι σχεση εχει η δεδομενη και αυτονοητη αγαπη που εχει μια οικογενεια αναμεταξυ της,με την επιλογη ενος γονιου, οπου οταν θα φυγει απο τη ζωη θεωρει δεδομενο οτι θα αναλαβουν το αρρωστο παιδι τα υπολοιπα αδερφια.Δεν ειπα ΠΟΤΕ πως τα υπολοιπα αδερφια δεν θα αναλαβουν την ευθυνη επειδη ΔΕΝ αγαπιουνται μεταξυ τους,αλλα επειδη ΔΕΝ θα μπορουν λογω υποχρεωσεων,αποστασης,φορτου εργασιας,δικα τους παιδια κλπ..Τι απο ολα αυτα σου φαινεται τοσο παραλογο και παρερμηνευεις τα λεγομενα μου?Τα αυτονοητα πρεπει να εξηγουμε συνεχεια?

 

Καμιά φορά καταλαβαίνουμε πολλά από τις λέξεις που χρησιμοποιεί κάποιος.

 

Διάβασα για "βάρος" και "καταδίκη".

Βλέπω και αυτό που γράφεις εδώ.

 

Αλλά οι δυσκολίες λογω υποχρεωσεων,αποστασης,φορτου εργασιας,δικα μσς παιδια δεν θα προκύψουν -κατά πολύ μεγάλη πιθανότητα- στη ζωή μας ούτως ή άλλως, όταν οι γονείς μας ή όταν οι γονείς του συζύγου μας ασθενήσουν ή γεράσουν; Δεν είναι αυτονόητη αυτή η εξέλιξη στην πορεία της ζωής;

Το πρόβλημα δλδ είναι ότι ο άνθρωπος που μπορεί να μας χρειαστεί δεν είναι ο γονιός μας αλλά ο αδελφός μας;;;

[asana]

Aimee σκεφτηκα κι εγω να σχολιασω καποια θεματα αλλα επειδη οπως εχω πει με κουραζει αφανταστα να πληκτρολογω (ασε που εχασα και ενα τεραστιο μνμ το οποιο δε δημοσιευτηκε-τι ασχετη που ειμαι!) αποφασισα να απεχω....εξαλλου ο,τι ειχα να πω το ειπα...ομως μιας που αναφερθηκες σε εμενα

Εγω δε μπηκα αναγκαστικα σε αυτον τον τομεα λογω της δουλειας μου (δηλ.δεν ειμαι της ειδικης αγωγης , ουτε γιατρος,ουτε κοιν.λειτουργος, ( κατα των οποιων πρεπει να πω εχω προκαταληψεις - για πολλα και διαφορα αλλα αυτο δεν ειναι της παρουσης)....Μπηκα, απο αγαπη, γιατι ειναι για εμενα αυτονοητο να προσπαθω για το καλυτερο ολων των παιδιων....εξαλλου δεν ασχολουμαι μονο με αρρωστα παιδια, αλλα και με υγιη και με κακοποιημενα (ναι ναι ξερω για να αγιασω το κανω!!). Οταν λοιπον μπαινεις σε μια διαδικασια εθελοντικα , εχεις παθος και ορεξη ....για αυτο καμμια φορα ανεβαζω τον τονο μου απο παθος, οχι απο επιθετικοτητα ειλικρινα(Διονυσια σορι δεν ειχα τετοια προθεση) ...και επειδη εχω ζησει και εξω και απο μικρη εβλεπα οτι υπαρχει χωρος για ολους στην κοινωνια, αρκει να υπαρχει θεληση, καποια πραγματα που εζησα και ζω εδω με θλιβουν και προσπαθω απο το μετεριζι μου να μπαλωσω τρυπες! Θα μου πεις τι καταφερνεις ? Σταγονα στον ωκεανο αλλα...δε μπορω αλλιως.

Επισης, με την παραπανω φιλη μανεφλι αν θυμαμαι καλα) συμφωνω και προειπα ο,τι και εκεινη : χαλια δομες στην ελλαδα και τελικα η εκτρωση δεν ειναι θεμα γεωγραφικης θεσης αλλα αρχων...ειπε και αλλα με τα οποια δε συμφωνω και μερικα δεν ειναι κοντα στο θεμα μας...εννοεις οτι λογω της επαγγαλματικης της ιδιοτητας πρεπει να εχει αλλες αποψεις?Αν εννοιες αυτο απαντω : Ξερεις ποσες τετοιες (φρουδες) ελπιδες ειχα εγω οταν πρωτοξεκινησα στην Ελλαδα? Και ποση συμπαρασταση περιμενα απο ανθρωπους που ηταν σε θεσεις να την προσφερουν και δεν το εκαναν? Και επισης εγω επελεξα συνειδητα τις παιδαγωγικες σπουδες, δεν περασα σε μια σχολη τυχαια και πηγα οπως συχνα γινεται στην Ελλαδα γτ εχω μια παραπανω ευασθησια στα παιδια (δεν υπαινισσομαι τιποτα για κανεναν απο εσας) ε, λοιπον αγνα σκεπτομενη νομιζα οτι ολοι κανουν το ιδιο ....νομιζα οτι πχ ο τελευταιος ανθρωπος που δε θα φεροταν σωστα σε αρρωστο παιδι θα ηταν μια νοσηλευτρια παιδιατρικης κλινικης (ποσο λαθος ημουν) .Αυτο που θελω να πω ειναι οτι η επαγγελματικη σου ιδιοτητα δεν σημαινει συγκεκριμενη συμπεριφορα/αντιληψη/δραση...(Αν εννουσες κατι αλλο σορι, δεν το καταλαβα,, θεωρησε την απαντηση ακυρη)

Επισης κτ τελευταιο...δεν ειμαι καθολου μα καθολου των τυπων...χρησιμοποιω συνειδητα τη λεξη παιδοκτονια (εγω και καποια εκατομμυρια αλλοι γτ οπως μου επιβεβαιωσαν αρκετοι γιατροι η ζωη ξεκινα απο τη συλλψη και οποτε και να την αφαιρεσεις μετα ειναι αυτο "εσκεμμενη αφαιρεση ζωης") , αν δε σας αρεσει /δεν την πιστευετ(δικαιωμα σας) .δεν το δεχεστε/δεν ειναι πολιτκα ορθο , πειτε το οπως θελετε (εδω ειπαν απο εγκληματια μεχρι.....εν δυναμει αγια την μαμα του καθε Σπυριδωνα) ..δε με νοιαζει, η ουσια της πραξης (εσκεμμενη αφιαρεση ζωης) δεν αλλαζει..

Οπως και η ευθανασια....ειναι αυτοκτονια ...οπως και να το πεις αλλαζει η πραξη ? (ασχετο,τωρα στη δευτερη πατριδα μου εκτος απο την ευθανασια ενηλικων που γινεται χρονια τωρα, προωθουν την ευθανασια ανηλικων....εξαλλου οπως εγραψε και μια "γιατρος" (δε θευμαμαι ονομα) στο ονομα της ιατρικης ηθικης μπορει και πρεπει να υπαρχει" μεταγεννητικη εκτρωση "...ε, εγω το λεω αυτο απλα βρεφοκτονια...(δεν ειμαι πολιτικα ορθη -το ξερω)!

Δε νομιζω να ξαναγραψω.....εξαντληθηκα!

[Ελένη6]

Μου αρέσει αυτό το παιχνίδι "Δεν χαρακτηρίζω εσένα, αλλά χαρακτηρίζω την άποψή σου..."

 

Έλα όμως που στο συγκεκριμένο θέμα, είναι αλληλένδετα πράγματα αυτά.

 

Aimee θα μπορουσαμε να παιζουμε με τις λεξεις μεχρι του χρονου.Προσπαθεις να βγαλεις με το ζορι απο αυτα που γραφω δικα σου συμπερασματα και δεν καταλαβαινω το γιατι!Δεν υπονοησα ποτε αυτο που σχολιαζεις ειρωνικα παραπανω.Ειπα απλα και κατανοητα πως ΔΕΝ χαρακτηριζω την αποφαση μιας μητερας που επιλεγει να φερει ενα αρρωστο παιδι στον κοσμο "εγωιστικη",αλλα την αποφαση να μεταφερει την ευθυνη στα υπολοιπα παιδια της!Πραγματικα ποσο πιο ξεκαθαρα να στο γραψω για να το καταλαβεις?

 

 

Απαντώντας στην Kωνσταντίνα86 και στο ερώτημά της "τι γίνεται αν οι γονείς φύγουν πριν από τα παιδιά", είπα ότι συνηθίζεται τα αδέρφια να μεριμνούν το ένα για το άλλο. Η άλλη λύση είναι ο εγκλεισμός του ατόμου σε κάποιο ίδρυμα. ΔΕΝ υπάρχει τρίτη δυνατότητα. ΥΠΑΡΧΕΙ;;;

 

Άρα τι λες; Οι γονείς που αποφασίζουν να γεννήσουν ένα τέτοιο παιδί, και δεν έχουν προνοήσει να φτιάξουν και ένα fund΄ώστε να λαμβάνει από εκεί φροντίδα στο μέλλον, είναι εγωιστές αφού "μεταφέρουν το βάρος των δικών τους επιλογών στα υπόλοιπα παιδιά τους" ...

 

Ποιος μιλησε για εγκλεισμο??Αυτο ρωταω και εγω,υπαρχει αλλη λυση εκτος απο την -κατ'εμενα- λανθασμενη να βασιστουμε στα αδερφια?Αν τα αδερφια αποφασισουν να μεινουν στο εξωτερικο,ποιο ειναι το μελλον του παιδιου??

 

Καταρχάς, ποιος αποκάλεσε τις μητέρες δολοφόνους; Πού το είδες αυτό;;

Τις αναφορές για "έγκλημα" δεν τις παρατήρησες;

 

Αλλά όπως και να έχει, ακόμα και αν είδες κάπου μια βαριά προσβολή, σημαίνει ότι δικαιούσαι και εσύ με τη σειρά σου να απευθύνεις light προσβολές;

 

Αν διαβασεις προηγουμενα ποστ θα διαπιστωσεις οτι γραφτηκε πως η εκτρωση ειναι φονος και οι μητερες που το επιλεγουν οποτε ειναι δολοφονοι

Επεισης ειδα την ΑΠΑΡΑΔΕΧΤΗ αναφορα για "εγκλημα" που εγινε απο μελος στα αρχικα ποστ.ΑΠΑΡΑΔΕΧΤΗ απλα!

Δεν θεωρω ομως προσβολη το να λεω την αποψη μου για κατι που βρισκω πως ειναι εις βαρος των παιδιων μας.Ειναι το ιδιο να λες πως μια μανα εκανε "εγκλημα",οπως ειπε το αλλο μελος, επειδη αποφασισε να κρατησει το παιδι της,με το να λες εγωιστικη την αποφαση να δεσμευσεις τα υπολοιπα παιδια σου που εχουν τα δικα τους ονειρα?Δεν νομιζω..

 

 

 

Καμιά φορά καταλαβαίνουμε πολλά από τις λέξεις που χρησιμοποιεί κάποιος.

 

Διάβασα για "βάρος" και "καταδίκη".

Βλέπω και αυτό που γράφεις εδώ.

 

Αλλά οι δυσκολίες λογω υποχρεωσεων,αποστασης,φορτου εργασιας,δικα μσς παιδια δεν θα προκύψουν -κατά πολύ μεγάλη πιθανότητα- στη ζωή μας ούτως ή άλλως, όταν οι γονείς μας ή όταν οι γονείς του συζύγου μας ασθενήσουν ή γεράσουν; Δεν είναι αυτονόητη αυτή η εξέλιξη στην πορεία της ζωής;

Το πρόβλημα δλδ είναι ότι ο άνθρωπος που μπορεί να μας χρειαστεί δεν είναι ο γονιός μας αλλά ο αδελφός μας;;;

 

Εχω αλλη αποψη λυπαμαι.Ο γονιος μας θα χρειαστει την βοηθεια μας για ενα συγκεκριμενο χρονικο διαστημα,και επειτα απο την φυση ειναι βεβαιο πως θα "φυγει" νωριτερα.Ο αδερφος-η ομως αν αναλαβει την φροντιδα του αλλου αδερφου-ης θα ειναι για μια ζωη γιατι οι ηλικιες ειναι πολυ κοντα.Δεν ειναι δεσμευση λοιπον αυτη για το αλλο σου παιδι?

[ilonka19]

Πολύς λόγος εχει γίνει για τα τα αδέρφια ατόμων ΑΜΕΑ. Θα μιλήσω ως κουνιάδα ατόμου ΑΜΕΑ. Σε γενικές περιπτώσεις οι πολυ βαριές περιπτώσεις δεν ζουν πάνω απο 20-25 χρόνια οποτε δεν υπαρχει πιθανότητα να επιβαρυνθούν τα αδέρφια. Στις υπόλοιπες περιπτώσεις τα αδέρφια χρειάζονται συνηθως για να βοηθήσουν στη οικονομική διαχείρηση, να βρουν μια γυναικα που θα καθαρίζει το σπίτι και θα μαγειρεύει. Μην κανετεταπραγματα τραγικά. Κανενα άτομο ΑΜΕΑ δεν θα σταματήσει τα αδέρφια το απο το να κάνει καριέρα στο ΜΙΤ.

[ilonka19]

Εχω αλλη αποψη λυπαμαι.Ο γονιος μας θα χρειαστει την βοηθεια μας για ενα συγκεκριμενο χρονικο διαστημα,και επειτα απο την φυση ειναι βεβαιο πως θα "φυγει" νωριτερα.Ο αδερφος-η ομως αν αναλαβει την φροντιδα του αλλου αδερφου-ης θα ειναι για μια ζωη γιατι οι ηλικιες ειναι πολυ κοντα.Δεν ειναι δεσμευση λοιπον αυτη για το αλλο σου παιδι?

 

Τα άτομα αυτα συνηθως φεύγουν νωρίς, αντε στα 45-50, αντίθετα μια μάνα με κατάθλιψη, διπολική κλπ μπορει ανετοτατα να φτάσει τα 70 -75.

[ilonka19]

Επίσης θα ήθελα να ζω σε μια κοινωνία που να μη διακρίνει φυλές, χρώμα ή γλώσσα. Σε μια κοινωνία που όλοι να είχαν πρόσβαση σε νερό και φαγητό. Σε μια κοινωνία που να μην υπάρχει κανενός είδους κακοποίηση είτε προς τα παιδιά είτε προς τους ενήλικες. Θα ήθελα να ζω σε μια συνειδητοποιημένη παγκόσμια κοινωνία που να μην πολεμά, που το οικονομικό κέρδος να μην κανονίζει τους νόμους και την ανθρωπιά.

 

Αχ, ωραίες οι ευχές! Ειδικά τέτοιες μέρες...

 

Πόσο όμως είναι πραγματοποιήσιμες; ... ... ...

 

Δεν ειναι πλήρως εφικτές οι ευχές μας αλλα η εμπειρίαου ειχα με τον κούνιαδο μου με έμαθε να εκτιμώ αλλα πράγματα στους άλλους και να γίνω πιο άνθρωπος και αυτα με τη σειρά μου προσπαθώ να μεταδώσω στο παιδί μου, να μάθει να αποδέχεται τους άλλους ανεξάρτητα απο το πόσο διαφορετικοί ειναι απο αυτόν. Δεν θα φτιάξω τον κόσμο μπορώ ομως να βάλλω ένα μικρό λιθαράκι για να γίνει καλύτερος.

[manefi]

Καλησπέρα σε όλες και όλους. Asana διάβασα το μήνυμά σου και Πραγματικά θα με ενδιέφερε να μάθω το ακριβές αντικείμενο της εργασίας σου καθώς και την εθελοντική σου προσφορά .Εικάζω ότι είσαι εκπαιδευτικός παιδιών με ειδικές ανάγκες. Θεωρώ πολύ τυχερό έναν άνθρωπο που εργάζεται στον τομέα της επιλογής του και κάνει πραγματικά αυτό που αγαπά. Όσον αφορά εμένα, κι εγώ βρέθηκα στην σχολή της επιλογής μου, ωστόσο στον χώρο της Ειδικής Αγωγής βρέθηκα τυχαία και όχι από επιλογή. Εσύ ως εκπαιδευτικός δουλεύεις με τα παιδιά, εγώ εργαζόμουν μέχρι πρότινος με τους γονείς τους. Απ ότι καταλαβαίνω οι θεωρήσεις μας όπως λέει και η aimee είναι διαφορετικές. Νομίζω ότι αυτό ξεκινά βασικά από τις προσωπικές μας πεποιθήσεις κυρίως αυτές που αφορούν την έκτρωση ή την ευθανασία που αναφέρεις παρακάτω. Ως επαγγελματίες όμως εργαζόμαστε προσπαθώντας να υποστηρίξουμε εσύ τα παιδία με ιδιαιτερότητες και εγω τους γονείς τους. Οι προσωπικές μας πεποιθήσεις σαφώς και μπορεί να επηρεάζουν την δουλειά μας ως ένα βαθμό, ωστόσο υποχρέωση μας είναι ως επαγγελματίες να μην αφηνουμε να επηρεάζουν την επαγγελματική μας κρίση. (γιαυτό υπάρχουν και οι εποπτείες άλλωστε).Η αλήθεια είναι ότι, στα 8 συνολικά χρόνια που εργάστηκα στο χώρο οι περιπτώσεις γονέων που επέλεξαν συνειδητά να προχωρήσουν στην γέννηση παιδιού με προβλήματα υγείας είναι πραγματικά ελάχιστες.(μετριούνται στα δάχτυλα του ενός χεριού). Η τελευταία για παράδειγμα αφορούσε ένα ζευγάρι το οποίο επανειλημμένα είχε προσπαθήσει να αποκτήσει παιδί χωρίς επιτυχία, και έπειτα από αρκετές εξωσωματικές το κατάφερε. Η μαμά τότε ήταν 40 ετών. Στην εξέταση της Β επιπέδου διαγνώστηκε στο έμβρυο το σύνδρομο «kleinfelter” ( χρωμοσωμική ανωμαλία η οποία επιφέρει εν συντομία ελαφρά νοητική υστέρηση, δυσκολία στην επικοινωνία, μαθησιακές δυσκολίες κυρίως στα μαθηματικά και στην λογική σκέψη, αδυναμία τεκνοποίησης λόγω στειρότητας). Ωστόσο οι γονείς αποφάσισαν να κρατήσουν το παιδάκι.(κυρίως λόγω ηλικίας και γιατί ένιωθαν ότι δεν είχαν άλλα περιθώρια). Όταν ξεκίνησαν τα προβλήματα στην έναρξη της σχολικής ζωής, η κατάσταση κάποια στιγμή είχε γίνει αφόρητη και για τους δυο λόγω της ιδιαίτερης συμπεριφοράς του παιδιού τόσο στο σπίτι όσο και στο σχολείο (σε συνδυασμό και με άλλους παράγοντες) και συχνά στις συνεδρίες που είχαμε ο πατέρας επιτίθετο στην μητέρα κατηγορώντας τη ΄το «εκείνη επέμενε να κρατήσει το παιδί, να τώρα τα αποτελέσματα». Η ένταση και η διάσταση απόψεων μεταξύ τους ήταν εμφανής, η αποξένωσή τους ως ζευγαριού επίσης. Λόγω της επαρχιακής πόλης στην οποία διαμένω η οποία διακρίνεται για την πολυπολιτισμική της κοινωνία, υπήρχαν και υπάρχουν δυστυχώς πολλά περιστατικά παϊδιών των οποίων οι γονείς και δη η μητέρα δεν μπαίνουν καν στον κόπο για προγεννητικούς ελέγχους και γεννάνε στα σπίτια τους χωρίς παρακολούθηση από γυναικολόγους, με ολέθριες συχνά συνέπειες. Επιπλοκές κατά την γέννηση δίχως την αρμόζουσα ιατρική φροντίδα, κληρονομικότητα για σοβαρές ασθένειες και σύνδρομα .Λόγω κουλτούρας, έλλειψης πολιτισμικών βιωμάτων, ʽκλειστής κοινωνίας» και χαμηλού κοινωνικοοικονομικού επίπεδου, πολλές μητέρες γεννούν παιδιά….. απλά για να τα γεννήσουν. Εάν «τύχει» να είναι άρρωστα….. δεν έχουν την μόρφωση και τα κατάλληλα ερεθίσματα προκειμένου να τα φροντίσουν όπως πρέπει .(και όσο τους επιτρέπεται από τις συνθήκες).Δεν θα ξεχάσω ποτέ περιστατικό οικογένειας 5 παιδιών 3 εκ των οποίων υπέφεραν από αλφισμό και νοητική υστέρηση, 1 νοητική υστέρηση και ένα ακόμα τύφλωση. Ο πατέρας είχε αλφισμό….. ωστόσο με την μητέρα ήταν πρώτα ξαδέλφια! (σε πολύ απομακρυσμένα χωριά στην περιοχή διαμονής μου και σε γειτονικό Νομό αυτά ακόμα συμβαίνουν, δυστυχώς).Επίσης δεν θα ξεχάσω ποτέ περιστατικό παιδιού 4 ετών με εγκεφαλική παράλυση και σπαστική τετραπληγία (επιπλοκή κατά τον τοκετό-ιατρικό λάθος) το οποίο ήρθε για αξιολόγηση στην υπηρεσία προκειμένου να φοιτήσει στο Ειδικό Νηπιαγωγείο. Στην ουσια, η κατάστασή του μοιάζει παρεμφερής με εκείνη του Σπυρίδωνα χάρις του οποίου ανοίχτηκε και αυτό το θέμα. Ένα παιδάκι το οποίο οι γονείς το είχαν αγκαλιά διότι αδυνατούσε να σταθεί σε καρότσι (απαιτείτο ειδικό καρότσι για την περίπτωσή του), χωρίς λόγο, χωρίς κινητικές δεξιότητες, χωρίς δυνατότητα για κατάποση (αλεσμένη τροφή μόνο, μια διαδικασία πολύ επικύνδινη γιατί κινδύνευε να πνιγεί), με βαριά νοητική υστέρηση..Η φοίτησή του στο Νηπιαγωγείο δεν θα του πρόσφερε κάτι (εκπαίδευση σε βασικές δεξιότητες) λόγω της σοβαρότητας της κατάστασής του. Ωστόσο, αυτοί οι γονείς ήθελαν να κάνουν αυτό που θεωρούσαν σωστό για το παιδί τους, όσο άσκοπο κι ας φάνταζε. Κατά την διάρκεια της συνεδρίας το παιδάκι έχασε τις αισθήσεις του και για λίγο νόμισα ότι ήταν νεκρό. Ο πατέρας, μπροστά σε μένα και στους συναδέλφους μου έδωσε το φιλί της ζωής στο παιδί του, του έκανε τεχνητή αναπνοή για αρκετή ώρα και όταν μετά από κάμποσα λεπτά εκείνο ανέκτησε τι αισθήσεις του γύρισε με χαμόγελο σε μας και είπε»είδατε ο μπαγάσας τι μας κάνει». Τον φίλησε και συνεχίσαμε κανονικά την συνάντησή μας (όλοι μας με έναν κόμπο στο λαιμό, αυτά τα περιστατικά και αυτή η στάση γονέων δεν είναι συχνά).Οι γονείς ωστόσο αυτοί είχαν σημαντική βοήθεια και υποστήριξη από το συγγενικό τους περιβάλλον και αφιέρωναν μια μέρα την βδομάδα σε εκείνους, ως ζευγάρι μην παραμελώντας και την ιδιότητά τους ως σύζυγοι.όσο συγκινητικό όμως και αν ακούγεται, δυστυχώς τέτοια περιστατικ΄είναι η εξαίρεση στον κανόνα.

[manefi]

Όπως είπα και στο πρώτο ποστ, τα βασικά συναισθήματα που κυριαρχούν συνήθως σε γονείς παιδιών ΑΜΕΑ(είτε η αναπηρία προήλθε μετά την γέννηση είτε προυπήρχε της γέννησης και αυτό έγινε αποδεκτό από τους γονείς) είναι απογοήτευση, θυμός, ανημποριά, κατάθλιψη, ενοχές…. . Ωστόσο όμως , θα ήθελα να τονίσω το πόσο σημαντικό είναι να γίνεται ένα βασικός διαχωρισμός. Αναφέρθηκε από αρκετές φίλες παραπάνω. ΔΕΝ ΓΙΝΕΤΑΙ ΝΑ ΒΑΖΟΥΜΕ ΣΤΗΝ ΔΙΑΙ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ ΟΛΑ ΤΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΥΓΕΙΑΣ ΟΛΑ ΤΑ ΣΥΝΔΡΟΜΑ ΚΑΙ ΟΛΕΣ ΤΙΣ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ. Δεν γίνεται να να αντιμετωπίζουμε με τον ίδιο προβληματισμό ένα παιδάκι με σύνδρομο ντάουν με ένα παδι με εγκεφαλική παράλυση, σπαστική τετραπληγία και βαριά νοητική υστέρηση. Δεν μπορούν να μπούν όλα στο ίδιο τσουβάλι, όπως είπε κάποια φίλη συγκεκριμένα. Ένα παιδί με σύνδρομο νταόυν θα ξέρουμε ότι θα έχει νοητική υστέρηση, ιδιαίτερη εμφάνιση και πιθανά καρδιολογικά προβλήματα. Επίσης θα ξέρουμε ότι πιθανόν θα έχουμε ένα πολύ τρυφερό παιδί (τα παιδάκια ντάουν είναι συνήθως πολύ δεκτικά στην σωματική επαφή και εκδηλωτικά στα συναισθήματά τους) το οποίο με την κατάλληλη εκπαίδευση θα μπορεί να αυτοεξυπηρετείται και να είναι ως ένα βαθμό αυτόνομο. Για κάποιους γονείς οι θετικές αυτές προγνώσεις βαραίνουν περισσότερο στην ζυγαριά. Είναι προσωπική τους απόφαση κ επιλογή. Όπως επίσης ένα παιδάκι με κώφωση ή τύφλωση με την κατάλληλη εκπαίδευση και υποστήριξη μπορεί να έχει μια καλή ποιότητα ζωής. Υπάρχουν όμως και οι πολύ βαριές περιπτώσεις (σοβαρές κινητικές δυσκολίες, βαριά νοητική υστέρηση, σύνδρομα με σοβαρή απειλή για την ζωή από πολύ νωρίς, αυτισμός). Εκεί για μένα τα πράγματα είναι πιο ξεκάθαρα και συγχωρήστε με, αλλά πιστέυω πως οι μητέρες-οι γονε΄ςι που επιλέγουν να προχωρήσουν στην γέννηση του παιδιού με την σοβαρή αναπηρία δενμ πορούν να φανταστούν τι έχουν να αντιμετωπίσουν στην συνέχεια..Δεν αμφισβητώ την διάθεση προσφοράς, την αυτοθυσία τους, το θάρρος που επιδεικνύουν , την θέληση και την επιμονή τους. Ωστόσο, αρκετοί κάποιοα στιγμή έρχονται αντιμέτωποι με δυσκολίες τις οποίες δεν είχαν υπολογίσει ούτε μπορούσαν να αναλογιστούν στην αρχή.. Προσθέστε σε αυτό και την καθημερινή συστηματική σωματική και ψυχολογική κούραση και αναλογιστείτε πόση διάθεση και ψυχική ισορροπία περισσεύει για την συνέχεια…, Όπως παρατήρησε πολύ σωστά μια φίλη παραπάνω (νομίζω η athina p), το πλασματική των 2μισι κιλών που γεννιέται και χρειάζεται την αμέριστη φροντίδα και ιδιαίτερη προσοχή εξ ολοκλήρου λόγω της ιδιαιτερότητάς του, εξελίσσεται σιγά σιγά σε ένα παιδάκι, αργότερα έφηβο και μετέπειτα ενήλικα 20, 30, 40 ,50 κιλών. Η φροντίδα και οι απαιτήσεις συνεχίζουν, κουράγιο δύναμη και διάθεση δεν ξέρω πόσο και αν περισσεύει από ένα σημείο και μετά. Για μια και μοναδική χρονιά εργάστηκα σε ειδικό σχολείο και ήρθα αντιμέτωπη με μια πολύ δυσάρεστη πραγματικότητα. Μαζί στο ειδικό σχολείο και τα παιδάκια με ντάουν που είναι εκπαιδευσιμα και συνεργάσιμα, μαζί και αυτιστικά παιδιά τα οποία αυτοτραυματίζονται, μαζί και οι βαριές διανοητικές καθυστερήσεις μαζί και οι ελαφριές. ..Αυτό όμως που άκουγα από συναδέλφους που εργάζονταν εκεί χρόνια και που το διαπίστωσα κι εγώ, ήταν ότι οι ώρες που τα παιδιά τους βρίσκονταν στο σχολείο ήταν για τους γονείς του ς«ώρες ανακούφισης». Τα έστελναν ακόμη και άρρωστα, προκειμένου να έχουν λίγες ώρες ξεκούρασης, μακριά από εκείνα. Από ένα σημείο κ έπειτα τα παιδιά αυτά αντιμετωπίζονταν από τους γονείς τους ως «΄βαρος», και η φροντίδα τους συνέχιζε από τους γονείς τους κυρίως από αισθήματα «υποχρέωσης» .Από το ιστορικό τους, μιλαώ για γονείς οι οποίοι είχαν κάνει ότι καλύτερο μπορούσαν για τα άρρωστα παιδιά τους,, για γονείς οι οποίοι έτρεξαν για τα παιδιά τους, φρόντισαν να τους εξασφαλίσουν ότι μπορούσαν, έκαναν το καλύτερο δυνατό για εκείνα. Σε βάθος χρόνου όμως, η συστηματική στέρηση και μη ικανοποίηση βασικών τους αναγκών (ας μη το πάμε μακριά, ένας καφές, μια βόλτα, ένα τηλεφώνημα σε ένα φίλο, πράγματα που για εμα΄ς είναι αυτονόητα) τους αποστράγγισε, τους εξάντλησε, τους κούρασε… Και πάλι έρχομαι να πω πως, όταν το πρόβλημα υγείας ή η αναπηρία προκύπτει μετά την γέννηση του παιδιού, κάνεις ότι μπορείς για να βοηθήσεις και να υποστηρίξεις το παιδί σου …Είναι το «λαχείο» που λέμε, με την αρνητική έννοια (άλλωστε ο αυτισμός, η κώφωση και τύφλωση δεν μπορούν να ανιχνευτούν με προγεννητικούς ελέγχους). Η συνειδητή επιλογή όμως γέννησης ενός παιδιού ειδικά με σοβαρή αναπηρία είναι κάτι τελείως διαφορετικό… Γιατί όταν έρχονται οι μαρτυρικές στιγμές για τον γονιό που δεν αντέχει άλλο, που δεν μπορεί ούτε τον εαυτό του να υποστηρίξει (σε όλους τους γονείς παιδιών ΑΜΕΑ συμβαίνει αυτό), είναι πολύ διαφορετικό να σκεφτεται ότι «η ζωή του έστειλε μια σοβαρή δοκιμασία», και άλλο είναι να διαπιστώνει πως η δοκιμασία οφείλεται σε δικές του αποφάσεις.

[Λαΐδα]

Ποια ειναι η τοσο βαρια περιπτωση που μπορει να διαγνωστει απο την εγκυμοσυνη ειναι το ενα ερωτημα. Για αυτο πιστευω μαλιστα φιλη manefi οτι οι περισσοτεροι γονεις που συναναστρεφεσαι ΔΕΝ γνωριζαν το προβλημα. Ελαχιςτες βαριες περιπτωςεις μπορει να διαγνωςτουν, οι περιςςοτερες αμβλωςεις αφορουν περιςτατικς πιο ελαφρυα. Και το δευτερο ερωτημα ειναι για την εγκυροτητα των εξετασεων αυτων. Διαβασαμε και εδω παραδειγματα, εχω και εγω προσωπικο παραδειγμα, που οι εξετασεις εδειχναν αρρωστο παιδακι αλλα ηταν ολα καλα!

Τριτο θεμα που τριγυρναει στο μυαλο μου : σε περιπτωσεις ασθενειων και μαλιστα παιδιων παντα υπαρχει φαγωμαρα μεταξυ των γονιων. Λογω κουρασης, λογο πονου...γιατι αντιμετωπιζουμε με διαφορετικα μετρα και σταθμα ενα παιδακι νεογεννητο απο ενα πιυ υα γεννηθει σε τρεις μηνες; Γιατι το πρωτο να εχει την δυνατοτητα, την πιθανοτητα εστω για ενα θαυμα ενω το δευτερο να το καταδικασουμε εξ αρχης;

 

Και κατι τελευταιο.... Φανταζομαι ολες καταλαβαινουμε οτι οι περισσοτερες αμβλωσεις γινονται μετα την 24η εβδομαδα... Συνηθως γυρω στην 27η μεχρι να ολοκληρωθουν οοοολες οι εξετασεις. Σε αυτη την εβδομαδα αλλα παιδακια γεννιουνται και οι γονεις παλευουν να τα κρατησουν στη ζωη.... Παρακαλωντας να τα παρουν γερα απο εκει μεσα. Και συνηθως τα παιρνουν. Γιατι να μην εχουν οοοολα τα παιδια δικαιωμα στην φροντιδα και την αγαπη;

[Ελένη6]

Τα άτομα αυτα συνηθως φεύγουν νωρίς, αντε στα 45-50, αντίθετα μια μάνα με κατάθλιψη, διπολική κλπ μπορει ανετοτατα να φτάσει τα 70 -75.

 

Ελα τωρα,μην γραφουμε ασχετα πραγματα.Ilonka19 αυτο που συζητουσαμε με την Aimee ειναι πως,κατα την δικη της αποψη,οπως ενα παιδι θα φροντισει στο μελλον τον ηλικειωμενο γονιο του, ετσι μπορει να φροντισει και τον αρρωστο αδερφο του.Εγω διαφωνησα με αυτο γιατι για παραδειγμα ενας ηλικειωμενος γονιος που πασχει απο τη νοσο Αλτσχάιμερ,συμφωνα με τους γιατρους,απο την στιγμη που γινεται η διαγνωση της νοσου,το προσδοκιμο ζωης του δεν ξεπερνα τα 7 ετη,σε αντιθεση με τα 20 ετη που μπορει να χρειαστει φροντιδα ενας νεος με νοητικη υστερηση!Η διπολικη διαταραχη που αναφερεις εσυ δεν εχει σχεση με τους ηλικειωμενους μονο,διπολικη διαταραχη μπορει να εχει και ενα κοριτσι 20 χρονων.

 

Πολύς λόγος εχει γίνει για τα τα αδέρφια ατόμων ΑΜΕΑ. Θα μιλήσω ως κουνιάδα ατόμου ΑΜΕΑ. Σε γενικές περιπτώσεις οι πολυ βαριές περιπτώσεις δεν ζουν πάνω απο 20-25 χρόνια οποτε δεν υπαρχει πιθανότητα να επιβαρυνθούν τα αδέρφια. Στις υπόλοιπες περιπτώσεις τα αδέρφια χρειάζονται συνηθως για να βοηθήσουν στη οικονομική διαχείρηση, να βρουν μια γυναικα που θα καθαρίζει το σπίτι και θα μαγειρεύει. Μην κανετεταπραγματα τραγικά. Κανενα άτομο ΑΜΕΑ δεν θα σταματήσει τα αδέρφια το απο το να κάνει καριέρα στο ΜΙΤ.

 

Οκ,και εγω ξερω περιπτωση του αδερφου,της φιλης,του φιλου,του κουνιαδου... ΔΕΝ ειναι το ιδιο!Φροντιζεις εσυ καθημερινα αυτο το ατομο?Δινεις εσυ χρονο απο τη ζωη σου για τα απαραιτητα?Και φυσικα δεν γνωριζω σε ποσο σοβαρη περιπτωση αναφερεσαι,γιατι στις πραγματικα βαριες περιπτωσεις δεν φτανει απλα μια γυναικα για να καθαριζει το σπιτι και να μαγειρεύει!

[asana]

Καλησπέρα σε όλες και όλους. Asana διάβασα το μήνυμά σου και Πραγματικά θα με ενδιέφερε να μάθω το ακριβές αντικείμενο της εργασίας σου καθώς και την εθελοντική σου προσφορά

 

 

Νομιζα πως ηταν ευκολονοητο τα τα μνμ πως ειμαι δασκαλα..οσο για το δευτερο .....με φερνεις πραγματικα σε δυσκολη θεση και ντρεπομαι γτ δε συνηθιζω να μιλω για τις δρασεις μου ( τι κανουμε μετραμε φιλανθρωπιες?????? ) αλλα για την εμπειρια που ειχα απο αυτες - η μηπως να αναφερω απο ποσες στεγες ανηλικων/κααπ/συλλογους ΑμεΑ/ξενωνες κακοποιημενων γυναικων/νοσοκομεια σε καποιες πολεις της ελλαδας (3 οπου εχω ζησει) εχω περασει?!!!!

Το θεμα μας εξαλλου δεν ειμαι εγω αλλα η "αλλη" ματια σε τετοια θεματα....

Δεν θα ξαναγραψω (το ξανα ειπα αυτο το ξερω σορι ! ) .......σε αυτο το θεμα...Σοβαρα αυτη τη φορα!!!

[ilonka19]

Αυτό όμως που άκουγα από συναδέλφους που εργάζονταν εκεί χρόνια και που το διαπίστωσα κι εγώ, ήταν ότι οι ώρες που τα παιδιά τους βρίσκονταν στο σχολείο ήταν για τους γονείς του ς«ώρες ανακούφισης». Τα έστελναν ακόμη και άρρωστα, προκειμένου να έχουν λίγες ώρες ξεκούρασης, μακριά από εκείνα. Από ένα σημείο κ έπειτα τα παιδιά αυτά αντιμετωπίζονταν από τους γονείς τους ως «΄βαρος», και η φροντίδα τους συνέχιζε από τους γονείς τους κυρίως από αισθήματα «υποχρέωσης» .Από το ιστορικό τους, μιλαώ για γονείς οι οποίοι είχαν κάνει ότι καλύτερο μπορούσαν για τα άρρωστα παιδιά τους,, για γονείς οι οποίοι έτρεξαν για τα παιδιά τους, φρόντισαν να τους εξασφαλίσουν ότι μπορούσαν, έκαναν το καλύτερο δυνατό για εκείνα. Σε βάθος χρόνου όμως, η συστηματική στέρηση και μη ικανοποίηση βασικών τους αναγκών (ας μη το πάμε μακριά, ένας καφές, μια βόλτα, ένα τηλεφώνημα σε ένα φίλο, πράγματα που για εμα΄ς είναι αυτονόητα) τους αποστράγγισε, τους εξάντλησε, τους κούρασε…

Πόσες φορές άκουσα γυναικες οι οποίες είχαν υγιή παιδιά και δεν εργάζονταν να τα στέλνουν βρεφονηπιακο σταθμό απο 6 η 9 μηνών με το πρόσχημα να κοινωνοικοποιηθουν. Η μονη αληθεια ειναι οτι οι γυναικες αυτές απλα χρειάζονταν χρόνο για τον εαυτό τους, να πανε για εναν καφέ η ένα γυμναστηριο, φαντάσου πόσο πολυ χρειάζονται αυτόν το λιγο προσωπικό χρόνο οι γονείς παιδιών ΑΜΕΑ. Δεν σημαίνει οτι θεωρούν παντα το παιδί τους βάρος , αλλα οτι χρειάζονται χρόνο να φορτισουν τις μπαταρίες τους για να εχουν μετα δυνάμεις να συνεχίσουν τον αγώνα τους. Όσον αφορά τη σχέση του ζευγαριού συνηθως εχει μεγαλη σημασία η υποστήριξη που εχει η γυναικα απο τον άντρα της, γιατι δυστυχως στις περισσότερες περιπτώσεις οι αντρες ειναι αυτοί που παρατάνε την οικογένεια και ρίχνουν τις ευθύνες στη μάνα.

[Ελένη6]

Νομιζα πως ηταν ευκολονοητο τα τα μνμ πως ειμαι δασκαλα..οσο για το δευτερο .....με φερνεις πραγματικα σε δυσκολη θεση και ντρεπομαι γτ δε συνηθιζω να μιλω για τις δρασεις μου ( τι κανουμε μετραμε φιλανθρωπιες?????? ) αλλα για την εμπειρια που ειχα απο αυτες - η μηπως να αναφερω απο ποσες στεγες ανηλικων/κααπ/συλλογους ΑμεΑ/ξενωνες κακοποιημενων γυναικων/νοσοκομεια σε καποιες πολεις της ελλαδας (3 οπου εχω ζησει) εχω περασει?!!!!

Το θεμα μας εξαλλου δεν ειμαι εγω αλλα η "αλλη" ματια σε τετοια θεματα....

Δεν θα ξαναγραψω (το ξανα ειπα αυτο το ξερω σορι ! ) .......σε αυτο το θεμα...Σοβαρα αυτη τη φορα!!!

 

Δεν θες να μετρησουμε τις φιλανθρωπιες σου,ωστοσο μια χαρα τις ανεφερες ολες....Πιστευω πως η manefi σε ρωτησε για το αντικειμενο της δουλειας σου ακριβως γι'αυτο,για να δουμε αυτην την "αλλη" ματια,αλλα αν εξαιρεσουμε την αναφορα που εκανες για τον εαυτο σου,οτι μπηκες σε αυτη τη δουλεια απο αγαπη και παθος,οτι οι υποδομες στην Ελλαδα ειναι χαλια(δεδομενο!),κατα τα αλλα δεν μας ενημερωνεις για κατι περισσοτερο περα απο τις δρασεις σου εμμεσως πλην σαφως.....Ειναι λογικο να μην θες να ξαναγραψεις οταν δεν εχεις τιποτα να πεις