ΤΟ ΜΕΓΑΛΕΙΟ ΤΗΣ ΜΑΝΑΣ

[Little Monkey]

Επειδη δεν ειμαι γιατρος και γενικα δεν γνωριζω πολλα πραγματα,ποια εξεταση μας δειχνει αν το εμβρυο εχει συνδρομο νταουν ή οχι?

Η εξέταση που δείχνει αν το έμβρυο έχει σύνδρομο Down ή όχι είναι η αμνιοπαρακέντηση.

 

Τι εννοείς για την ξαδερφούλα σου; Γιατί πήγαν στην Αγγλία;

 

Όλες οι αποφάσεις που έχουν να κάνουν με διακοπή κύησης είναι δύσκολες, ειδικά όταν τα αποτελέσματα των εξετάσεων δεν είναι ξεκάθαρα.

[Καλαματα]

Η εξέταση που δείχνει αν το έμβρυο έχει σύνδρομο Down ή όχι είναι η αμνιοπαρακέντηση.

 

Τι εννοείς για την ξαδερφούλα σου; Γιατί πήγαν στην Αγγλία;

 

Όλες οι αποφάσεις που έχουν να κάνουν με διακοπή κύησης είναι δύσκολες, ειδικά όταν τα αποτελέσματα των εξετάσεων δεν είναι ξεκάθαρα.

 

H ξαδερφουλα μου ειναι τωρα μεγαλη βεβαια,σαφως και οι εξετασεις σημερα ειναι πιο εξειδεικευμενες.

Πηγαν οι γονεις της στην Αγγλια,πριν 12 χρονια,για να δουν αν το παιδι εχει μεσογειακη αναιμια ή οχι.Ειχαν και οι δυο στιγμα.(Οταν αρραβωνιαστηκε η αδερφη μου και ΠΡΙΝ γινει ο αρραβωνας ο μπαμπας μου ΕΠΕΜΕΝΕ να παει το ζευγαρι να κανει εξετασεις αιματος να δουν αν "ταιριαζουν τα αιματα τους",ηταν καθετος σε αυτο,αλλιως δεν θα εδινε το οκ για να γινει ο αρραβωνας)Εδω τους ειχαν πει ναι,οτι το παιδι εχει θεμα,στην Αγγλια οχι και μαλιστα πηγαν 2 φορες.Δεν εγινε διακοπη της κυησης για αυτο το λογο.Ομως η ξαδερφουλα μου καθε μηνα χρειαζεται μεταγγιση αιματος και καθε φορα μας λεει "οτι θα πεθανει"

Δεν ξερω τι θα ηταν καλο για αυτην,να μην ζησει καθολου απο το να ζησει ετσι...

 

Οντως πολυ δυσκολες αυτες οι αποφασεις.Ευχομαι να μην αναγκαζομαστε να λειτουργουμε κατω απο τετοιες συνθηκες και να μας καθοδηγει το ενστικτο μας σωστα.....

[asana]

Έχω δύο παιδιά 'φυσιολογικά' και υγιή. Δεν μπορώ με λόγια να περιγράψω τα συναισθήματα που νιώθω όταν το παιδί μου πονάει ή αρρωσταίνει ή όταν υποψιάζομαι ότι πληγώνεται ή όταν σκέφτομαι ότι μπορεί όταν μεγαλώσει να υποφέρει και να στεναχωριέται.

Ολοι , σχεδον, καπως ετσι σκεφτομαστε αλλα δε μπορουμε να προβλεψουμε το μελλον ουτε να το εξασφαλισουμε

 

Η ζωή είναι σκληρή και εγώ μάλλον αρκετά ρομαντική και θα ήθελα τα παιδιά μου να είναι πάντα καλά και ευτυχισμένα. Και δεν το βλέπω εγωιστικά το τι θέλω εγώ .... αλλά το τι θεωρώ αυτονόητο για μένα για τους άλλους και για τον κόσμο ολόκληρο.

Πονάω αφάνταστα όταν βλέπω παιδάκια να πεινάνε να αγωνίζονται για μια ακόμα μέρα στην ζωή να υποφέρουν...να υποβιβάζονται και να πληγώνονται. Θα πονας λιγοτερο αν τα προσεγγισεις, προσπαθησεις να τα βοηθησεις και γενικως τα προσεταιριστεις, πιστεψε με. τ

 

Δεν θέλω να κατακρίνω κανέναν που βλέπει με διαφορετικά μάτια από τα δικά μου, θεωρεί άλλα πράγματα αυτονόητα, πιστεύει πιο πολύ από εμένα και άλλα πολλά που τελικά διαφοροποιούν τους ανθρώπους. Γιατί τελικά το θέμα που συζητάμε είναι αυτό της διαφοροποίησης είτε αφορά διαφορετικές γνώμες ή διαφορετικό τρόπο ζωής - επιλογών είτε διαφορετικά παιδιά ...παιδιά με διαφορετική μορφή ή δυνατότητες Διαφορετικοι ανθρωποι, διαφοερετικες αντοχες, διαφορετικες περιπτωσεις....οκ παμε παρακατω

 

Δεν θα έφερνα ένα παιδί στο κόσμο εάν υπήρχαν ενδείξεις (αρκετά νωρίς στην εγκυμοσύνη) ότι το παιδί αυτό θα υπέφερε πραγματικά... και ξέρω πόσο σχετικό είναι αυτό για τον καθένα. Για κάποιον υποφέρει το παιδί εάν έχει σύνδρομο Down για κάποιον εάν έχει εγκεφαλική παράλυση....και μπορούν μάλλον να καταγραφούν αρκετές διαβαθμίσεις σε σχέση με τα διάφορα προβλήματα που μπορούν να προκύψουν.

 

Εγώ δεν θα το άντεχα διότι θα ήξερα ότι γνώριζα ότι το παιδί μου θα υποφέρει και δεν έκανα κάτι για να αποτρέψω να συμβεί κάτι τέτοιο και μάλλον .... δεν μπορώ να καταλάβω τις μανούλες που επιλέγουν να φέρουν παιδιά στον κόσμο ενώ γνωρίζουν ότι θα έχουν σημαντικά προβλήματα ( == τα παιδιά θα υποφέρουν με πόνο από τις διάφορες αρρώστιες και θα πρέπει να ζουν στα νοσοκομεία) και ισως καποια απο αυτα θα ζησουν και θα θεραπευτουν, το εχω δει να συμβαινει , οχι συχνα, αλλα παντα εξαρταται απο την περιπτωσηκαι τα τελικά θα γίνουν άγγελοι πολύ νωρίς ....εσυ το εχεις σιγουρο οτι τα δικα σου παιδια θα γινουν αγγελοι πολυ αργα ?? Αν ναι πες μου πως, με ενδιαφερει πολυ. Ξερεις, ποσα παιδια εχω δει "υγιεστατα" που τωρα ειναι αγγελοι η προετοιμαζονται για εκει? και καποιες αιτιες? φανταζουν αστειες !( πχ επιπλοκες αμυγδαλιτιδας, η ιωσης)

 

Λυπάμαι αλλά εγώ δεν πιστεύω στα θαύματα ουτε εγω ...πιστευω στην ΤΥΧΗ που ομως δε μπορω να ορισω....εσυ μπορεις ?? ....[/QUOTE]

 

Χρονια πολλα φιλη μου και χρονια πολλα σε ολους με υγεια και αισιοδοξια (μετα απο ολα αυτα που γραφουμε εδω τετοιες μερες)

 

ΥΣ ¨Ελπιζω η παραθεση να βγει σωστα (ασχετη ολε) και οχι οπως παραπανω στην απαντηση μου στη little monkey...θελω κι εγω το ροζε πλαισιΟ!!! Μπορει να δειτε αυτο μνμ μου εις διπλουν για ανεξηγητους σε εμενα λογους...σορυ!

[Ελένη6]

..και ισως καποια απο αυτα θα ζησουν και θα θεραπευτουν, το εχω δει να συμβαινει , οχι συχνα, αλλα παντα εξαρταται απο την περιπτωση.εσυ το εχεις σιγουρο οτι τα δικα σου παιδια θα γινουν αγγελοι πολυ αργα ?? Αν ναι πες μου πως, με ενδιαφερει πολυ. Ξερεις, ποσα παιδια εχω δει "υγιεστατα" που τωρα ειναι αγγελοι η προετοιμαζονται για εκει? και καποιες αιτιες? φανταζουν αστειες !( πχ επιπλοκες αμυγδαλιτιδας, η ιωσης)

ουτε εγω ...πιστευω στην ΤΥΧΗ που ομως δε μπορω να ορισω....εσυ μπορεις? ?

 

Καταρχην χρονια πολλα στον Σπυριδωνα με υγεια και πολλη πολλη δυναμη στον ιδιο και στους γονεις!

Asana νομιζω οτι μπερδευεις εντελως διαφορετικα πραγματα!!Ειναι δυνατον να συγκρινουμε ενα παιδι που θα γεννηθει με την "ταδε" αρρωστια με ενα υγιες παιδι, λεγοντας πως το υγιες παιδι μπορει και αυτο να πεθανει απο ιωση κλπ??Τοτε δεν θα επρεπε να κανουμε παιδια επειδη "μπορει" να αρρωστησουν και να πεθανουν.Ή δεν θα επρεπε να κανουμε εξετασεις,να γεννουσαμε και ας γινοταν οτι ηταν γραφτο.Δεν θα παρω θεση οσων αφορα την εκτρωση,ουτε θα κατηγορησω καμια μητερα που αποφασισε να κρατησει το παιδι της.Εχεις ομως ιδεα τι περνουν τα παιδια με μεσσογιακη ανεμια?Αρχικα ειναι μια αρρωστια που ΔΕΝ υπαρχει θεραπεια και καθε 15 μερες γινεται μεταγγιση αιματος και φυσικα καθε φορα κρινεταικαι η παραταση ζωης τους. Εχω ακουσει τετοια παιδια να αναρωτιουνται γιατι γεννηθηκαν!Εσυ θα εφερνες ενα τετοιο παιδι στον κοσμο να ταλαιπωρηθει και να περναει τη μιση του ζωη μεσα σε ενα νοσοκομειο,μονο και μονο επειδη πιστευεις στα θαυματα και για να βγεις μανα-ηρωιδα??Με συγχωρεις καλη μου αλλα αυτο δεν δειχνει ουτε ευαισθησια ουτε ευσυνειδησια φυσικα!

[ΑΝΝΑ24]

....εσυ το εχεις σιγουρο οτι τα δικα σου παιδια θα γινουν αγγελοι πολυ αργα

 

 

 

 

Δεν το λέμε αυτό σε μια μητέρα. Απλώς ποτέ!

[Aimee]

Ας πούμε ότι η αμνιοκέντηση δείχνει πως το μωρό έχει κυστική ίνωση ή μεσογειακή αναιμία ή κάποια τρισωμία. Μπορεί τα αποτελέσματα να μην είναι καθοριστικά και το μωρό να είναι υγιές;

 

Υπάρχει πάντα περιθώριο λάθους στις εξετάσεις.

 

Αλλά πέρα από αυτό, από καμία εξέταση ΔΕΝ προκύπτει η σοβαρότητα της νόσου.

Ίσως δεν είσαι εξοικειωμένη (καλό είναι αυτό! ) με την έννοια των γενετικών συνδρόμων και νόσων αλλά η αλήθεια είναι ότι οι γενετικές παθήσεις εμφανίζουν πολύ πολύ μεγάλη ετερογένεια ως προς την εκδήλωση των συμπτωμάτων. Υπάρχουν πάρα πολλοί άνθρωποι που νοσούν αλλά είναι τόσο ήπια τα (όποια) συμπτώματα που δεν υποψιάζονται καν ότι έχουν μια γενετική πάθηση.

Προσωπικά, γνωρίζω δύο περιπτώσεις που έμαθαν τυχαία -κατά τον προέλεγχο για έναρξη εξωσωματικής- ότι πάσχουν ο ένας από ελαττωματικό γονίδιο, η αλλη από νευρολογικό σύνδρομο. Δεν είχαν ιδέα! Και ο πρώτος είναι και γιατρός... Χαχαχα!

Γι' αυτό και κανένας γενετιστής δεν υπογράφει πλέον γνωμάτευση που να περιέχει πρόγνωση: ίσα ίσα που λένε πάντα "να έχετε θάρρος γιατί στη βιβλιογραφία καταγράφονται μόνο τα πιο σοβαρά περιστατικά".

 

Το θαύμα στο οποίο αναφέρονται όσοι πιστεύουν μπορεί να ισχύει και ως προς αυτό: Μπορεί να νοσείς αλλά να έχεις μία φυσιολογική ζωή!

[ΑΝΝΑ24]

Ας πούμε ότι η αμνιοκέντηση δείχνει πως το μωρό έχει κυστική ίνωση ή μεσογειακή αναιμία ή κάποια τρισωμία. Μπορεί τα αποτελέσματα να μην είναι καθοριστικά και το μωρό να είναι υγιές;

 

Η τρισωμία φαίνεται σίγουρα. Για την κυστική ίνωση και τη μεσογειακή αναιμία δεν το ξέρω.

Αυτό που ξέρω είναι ότι η αμνιοκέντηση δείχνει την αλυσίδα του DNA, δηλαδή 23 ζεύγη χρωμοσωμάτων. Αν κάποιο από τα ζευγάρια έχει 3 στελέχη αντί για 2 ( στο 13ο και 21ο ζευγάρι για το Dοwn αν δεν κάνω λάθος), τότε μιλάμε για τρισωμία. Δηλαδή υπάρχει πλεονάζον γεννετικό υλικό, το οποίο δημιουργεί τα προβλήματα.

Υπάρχουν όμως και άλλες "αποκλίσεις" από το κανονικό που μπορεί να βρεθούν στην αλυσίδα, οι οποίες μόνο μέσω ποσοστών οδηγούν σε ανωμαλίες. Και εκεί αρχίζει ένα πανηγύρι του τύπου " έχει τόσα ποσοστά να είναι υγιές, τόσα να έχει αυτό ...", μέχρι τρέλας. Βέβαια η επιστήμη και ο νόμος δεν δικαιολογούν διακοπή κύησης παρά μόνο για τις ¨σίγουρες" περιπτώσεις.

[Aimee]

Καταρχην χρονια πολλα στον Σπυριδωνα με υγεια και πολλη πολλη δυναμη στον ιδιο και στους γονεις!

Asana νομιζω οτι μπερδευεις εντελως διαφορετικα πραγματα!!Ειναι δυνατον να συγκρινουμε ενα παιδι που θα γεννηθει με την "ταδε" αρρωστια με ενα υγιες παιδι, λεγοντας πως το υγιες παιδι μπορει και αυτο να πεθανει απο ιωση κλπ??Τοτε δεν θα επρεπε να κανουμε παιδια επειδη "μπορει" να αρρωστησουν και να πεθανουν.Ή δεν θα επρεπε να κανουμε εξετασεις,να γεννουσαμε και ας γινοταν οτι ηταν γραφτο.Δεν θα παρω θεση οσων αφορα την εκτρωση,ουτε θα κατηγορησω καμια μητερα που αποφασισε να κρατησει το παιδι της.Εχεις ομως ιδεα τι περνουν τα παιδια με μεσσογιακη ανεμια?Αρχικα ειναι μια αρρωστια που ΔΕΝ υπαρχει θεραπεια και καθε 15 μερες γινεται μεταγγιση αιματος και φυσικα καθε φορα κρινεταικαι η παραταση ζωης τους. Εχω ακουσει τετοια παιδια να αναρωτιουνται γιατι γεννηθηκαν!Εσυ θα εφερνες ενα τετοιο παιδι στον κοσμο να ταλαιπωρηθει και να περναει τη μιση του ζωη μεσα σε ενα νοσοκομειο,μονο και μονο επειδη πιστευεις στα θαυματα και για να βγεις μανα-ηρωιδα??Με συγχωρεις καλη μου αλλα αυτο δεν δειχνει ουτε ευαισθησια ουτε ευσυνειδησια φυσικα!

 

 

1) Ορισμένοι άνθρωποι, όταν παίρνουν την απόφαση της μητρότητας και της πατρότητας, είναι από πριν συνειδητοποιημένοι ότι μπορεί το ταξίδι αυτό να μην γίνει σε ... ακύμαντη θάλασσα. Έτσι, έχουν εξαρχής αποδεχθεί την πιθανότητα της αρρώστιας και είναι αποφασισμένοι να καλωσορίσουν -όπως και να έχει- το παιδί τους. Για αυτούς τους ανθρώπους, δεν έχει σημασία το πότε θα εκδηλωθεί η "άσχημη" πλευρά της πραγματικότητας: κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης ή αργότερα, όταν το παιδί θα είναι 5-10-20 χρονών. Γιατί θεωρούν το αγέννητο παιδί τους ΕΞΙΣΟΥ παιδί τους με τα παιδιά που έχουν εν ζωή. Και το αγαπούν ΕΞΙΣΟΥ πολύ.

Πρόκειται για μια εντελώς διαφορετική οπτική, που μπορεί να σε ξενίζει, αλλά την έχουμε ορισμένοι.

 

2) Δεν σηκώνουμε τα χέρια ψηλά και περιμένουμε να γίνει ό,τι είναι γραφτό... Γιατί το γράφεις αυτό; Αν ήταν έτσι, όσοι γονείς έχουν παιδιά που νοσούν δεν θα τα έτρεχαν στους γιατρούς και στα νοσοκομεία, αλλά θα παρέμεναν σπίτι περιμένοντας ... το μοιραίο...

Αντίθετα, οι εξετάσεις και η επιστήμη είναι ο καλύτερος σύμμαχός μας στην προσπάθεια να φέρουμε στη ζωή το πολυαγαπημένο μας πλασματάκι.

 

Θα μιλήσω προσωπικά. Σε ένα από τα παιδιά μου, παρατηρήθηκαν κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης (20η εβδομάδα) κάποιες αλλοιώσεις. Υπήρχαν πολλές πιθανότητες οι αλλοιώσεις αυτές να συνδέονταν με σύνδρομα φοβερά και τρομερά. Και αν πράγματι συνδέονταν με αυτά τα σύνδρομα, μπορεί το παιδί μου να είχε πολλά προβλήματα στα νεφρά και αναπηρία (τύφλωση). Εξετάσεις έκανα συνέχεια. Όχι γιατί θα άλλαζε η απόφασή μας για το αν θα κρατήσουμε το παιδί μας, αλλά για να είμαστε καλύτερα προετοιμασμένοι και να του προσφέρουμε το καλύτερο. Και έτσι έγινε. Τρεις ώρες μετά τη γέννησή του, υποβλήθηκε σε επέμβαση στα νεφρά και αυτό ... ήταν! Κανένα σύνδρομο, κανένα άλλο σύμπτωμα, καμία άλλη επιπλοκή έκτοτε. Αυτό ήταν το δικό μου θαύμα: έχω ένα υγιέστατο παιδί, που απλώς έτυχε να χειρουργηθεί την πρώτη μέρα της ζωής του.

 

 

3) Επειδή είχα εκείνη την περιπέτεια, είχα ψάξει λίγο το θέμα.

Γιατί ούτε εμείς θέλαμε να φέρουμε στη ζωή ένα πλασματάκι, που κάθε λεπτό της ύπαρξής του θα ήταν ένα μαρτύριο. Και από την έρευνά μας, προέκυψε ότι είναι απειροελάχιστες οι περιπτώσεις εκείνες που η ζωή είναι αβάσταχτη... Σε όλες τις άλλες περιπτώσεις, αυτό που μετρά είναι η δύναμη της θέλησης του παιδιού και της οικογένειάς του.

Όλοι οι άνθρωποι όταν πονούν (για οποιονδήποτε λόγο, και από έρωτα ...) αναρωτιούνται "γιατί γεννήθηκαν". ΔΕΝ το εννοούν όμως! Συνεχίζουν να προσπαθούν, να ονειρεύονται, να ερωτεύονται, να γίνονται γονείς.

 

Όλα εξαρτώνται από το πώς αντιμετωπίζουν αυτά τα ξεχωριστά παιδιά η οικογένειά τους πρώτα, και ο κοινωνικός περίγυρος μετά.

Αν κάποιος τους υποβάλλει την ιδέα ότι το μόνο που τα περιμένει είναι ο πόνος, τότε τους στερεί την ελπίδα. Και όταν χαθεί η ελπίδα, τότε σταματά η προσπάθεια και εγκαταλείπεται η ζωή.

Αντιθέτως, αν τα πλασματάκια αυτά και οι οικογένειές τους πιστεύουν ότι υπάρχουν ΚΑΙ ΓΙΑ ΑΥΤΑ και άλλα πράγματα στη ζωή πέρα από τον πόνο και ότι έχουν ίσα δικαιώματα για ευτυχία με τους άλλους "μέσους ανθρώπους", τότε θα είναι ευτυχισμένα που ζουν.

 

Δεν θα ξεχάσω ποτέ ένα κορίτσι που το άκουσα να βλαστημάει την ώρα που γεννήθηκε κατά την αιμοκάθαρσή της. Όμως, το καλοκαίρι αυτό, πήγαμε στον γάμο της ...

 

 

4) Το τελευταίο σχόλιο είναι βαθύτατα προσβλητικό προς τις μητέρες που έχουν παιδιά που νοσούν.

Εμείς δεν έτυχε να συναντήσουμε ΚΑΜΙΑ μητέρα που επέλεξε να φέρει στη ζωή το μωρό της, να δηλώνει μετανοιωμένη για την επιλογή της.

 

Επίσης, δεν γνωρίζω ΚΑΜΙΑ γυναίκα που να επέλεξε να γεννήσει ένα ιδιαίτερο μωρό "μονο και μονο επειδη πιστευει στα θαυματα και για να βγει μανα-ηρωιδα"(όπως γράφεις...). Αν είναι ποτέ δυνατόν!!!!! Θεωρείς ότι κάποιες ψάχνουν τρόπο να ... αγιάσουν;;; Την ευτυχία ψάχνουμε όλοι! Απλά μερικοί θεωρούμε ότι δεν θα μπορεσουμε ποτέ να αισθανθούμε ευτυχισμένοι, αν απαρνηθούμε το παιδί μας.

 

 

 

Και για φινάλε σε αυτό το σεντόνι, παραθέτω ένα απόσπασμα από τη συνέντευξη του Πάμπλο Πινέδα (του πρώτου δάσκαλου με σύνδρομο DOWN):

Διαβάστε την, είναι πραγματικά συναρπαστική!

 

"Πινέδα: Είμαι αντίθετος στην έκτρωση. Όχι για ηθικούς λόγους αλλά λόγω της εμπειρίας μου. Είναι δύσκολες καταστάσεις και εμπειρίες ,αλλά σε εμπλουτίζουν ως άνθρωπο. Εξαιτίας της έκτρωσης κάποιος/α δεν θα τις βιώσει ποτέ .Γονείς με παιδιά που είναι «διαφορετικά» γίνονται καλύτεροι γονείς. Γίνονται ανεκτικότεροι και πιο αλληλέγγυοι. Δεν είναι καλό να επιλέγεις ένα παιδί “`a la carte”. Σε τελική ανάλυση επιλέγουμε το τέλειο. Και όταν όλοι είναι ίδιοι, τότε είμαστε σε πολλά φτωχότεροι. Ακόμη και τα λουλούδια διαφέρουν ,αλλά όλα είναι όμορφα.. Αυτή η τάση για ομογενοποίηση είναι κακή .Όταν όλοι σκέφτονται με τον ίδιο τρόπο, έχουν την ίδια εμφάνιση, είναι όλοι ομοιόμορφοι, αυτό είναι ο Φασισμός."

Διαβάστε περισσότερα: http://www.alfavita.gr/arthra/%CF%80%CF%80%CE%B9%CE%BD%CE%AD%CE%B4%CE%B1-%CE%B7-%CF%83%CF%85%CE%BD%CE%AD%CE%BD%CF%84%CE%B5%CF%85%CE%BE%CE%B7-%CF%84%CE%BF%CF%85-%CF%80%CF%81%CF%8E%CF%84%CE%BF%CF%85-%CE%B4%CE%B1%CF%83%CE%BA%CE%AC%CE%BB%CE%BF%CF%85-%CE%BC%CE%B5-%CF%83%CF%8D%CE%BD%CE%B4%CF%81%CE%BF%CE%BC%CE%BF-down#ixzz2p4VOlaj7

 

[Aimee]

....

Λυπάμαι αλλά εγώ δεν πιστεύω στα θαύματα ....

 

 

Νομίζω ότι έχει παρεξηγηθεί η έννοια του "θαύματος".

Μπορεί να πιστεύεις στον Θεό.

Μπορεί να είσαι φύσει αισιόδοξος άνθρωπος.

Μπορεί να πιστεύεις στο παιδί σου.

Μπορεί να πιστεύεις στη δύναμη της οικογένειάς σου. Ότι δηλαδή υπάρχει τόση ενότητα και αγάπη μεταξύ σας, που θα τα καταφέρετε όπως και να έχει.

[asana]

Aimee απαντησες για εμενα....ευχαριστω με καλυψες..και εσυ και ο συναδελφος με Ντοαυν απο την Ισπανια, τον οποιο και βεβαια ειχα θαυμασει οταν τον πρωτοειδα στην τηλεοραση

 

Μπορει ΑΝΝΑ 24 να ακουστηκε σκληρο, δεν ειχα προθεση, αλλα μετα απο αυτα που εχω δει, το ιδιο αναρωτιεμαι για ολα τα παιδια ( και πρωτα απο ολα τα δικα μου)

 

...

 

Ελενη 6 Αν ξερω τι ειναι η μεσογειακη αναμια ??? Διαβασε ολα τα μνμ μου και θα καταλαβεις ! Πρωτη ειπα οτι αν κουβαλουσα το "γονιδιο" δε θα εμενα καν εγκυος αλλα θα υιοθετουσα... Ασχολουμαι με παιδι (και )με τετοιο θεμα....Δεν το κανω να αγιασω...στην κολαση θα παω (αν υπαρχει)...Το κανω γιατι αυτο το παιδι θελει οταν .μεγαλωσει..λεει..να παιξει στο NBA!

Δε μπερεδευω τιποτα αγαπητη φιλη, απλως τονιζω οτι δεν υπαρχουν εχεγγυα για τπτ..πιθανοτητες υπαρχουν που καμμια φορα διαψευδουν τις προσδοκιες μας. Αλλα και 1 παιδι να "κερδισει" τις πιθανοτητες , να ειναι ρε παιδι μου το 1 στα 1000 , ειναι νικη της ζωης και της μανας του (αν εχει και δεν το εχει αφησει) .....της ΤΥΧΗΣ του που κανεις μας δεν οριζει..

Ετσι το βλεπουμε εμεις, οι κατα τις εκτρωσης....και πιστεψε με κοιμομαστε με ησυχη τη συνειδηση μας..

[Aimee]

....

Το αν θα μπορέσει να ανταποκριθεί κάποιος και σε ποιο βαθμό, αυτό είναι κάτι που σε ορισμένες μόνο περιπτώσεις δε γνωρίζουμε. Όταν γνωρίζει κάποιος εκ των προτέρων πως το παιδί θα έχει κάποια βαριά νοητική υστέρηση, νομίζω πως εθελοτυφλεί αν περιμένει έναν Αινστάιν. Το πιο πιθανό είναι να αποκτήσει ένα παιδί που δε θα έχει καν την ικανότητα να αντιλαμβάνεται τον ίδιο του τον εαυτό και φυσικά δε θα μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί σε πολλά βασικά θέμτα.

 

Τι θαύμα ακριβώς πρέπει να περιμένει κανείς σε αυτή την περίπτωση;

Και για ποιανού παίδεμα μιλάμε; Της μάνας ή του παιδιού; Γιατί το παίδεμα της μάνας ωχριά μπροστά στη μαρτυρική ζωή του ίδιου του παιδιού!

 

Από πού προκύπτει πως μια διακοπή κύησης για ιατρικούς λόγους έχει ως αφετηρία τη "βολή" της μάνας;!

 

Το να υπάρχει ένα παιδί που να αναγκάζεται να διαμένει σε ένα χώρο 2 επί 2 ή δεμένο μόνιμα σε ένα κρεβάτι. Ένα παιδί που να μη μπορεί καν καλά καλά να καταπιεί και να ουρλιάζει, να χτυπιέται σε απροσδιόριστο χρόνο, αν εσείς το βλέπετε ευλογία τι να πω; Ναι είναι δοκιμασία για τη μάνα. Ναι είναι "γενναία" η απόφασή της, αλλά μάλλον δε μπόρεσε να νικήσει το "σφίξιμο" της δικής της καρδιάς και χάρισε πόνο και μια κακή ζωή σε ένα παιδί.

 

Δεν ξέρω τι θεωρεί ο καθένας καλύτερο. Κατά τη γνώμη μου η "εύκολη λύση" είναι να το ρίξεις (το "φταίξιμο") στο θεό και να αποποιηθείς τις ευθύνες σου. Είναι πιο εύκολο για κάποιους να πουν νίπτω τας χείρας μου (=είναι θέλημα θεού, άρα εγώ δεν έχω κάποια σχέση με αυτή την απόφαση, δεν είναι δική μου), άρα δεν αποφασίζω, όσα έρθουν κι όσα πάνε. Όταν πια καταλάβει το μέγεθος του θέματος είναι πια πολύ αργά. Δε μπορεί να κάνει τίποτα άλλο από το να υπομείνει τις συνέπειες της απόφασής της... κι αυτή και το παιδί της και πιθανά κι άλλα μέλη της οικογένειάς της.

 

Όπως βλέπεις, κάθε νόμισμα έχει δύο όψεις.

 

...

Μια διακοπή κύησης σε συνοδεύει για μια ζωή. Σε σημαδεύει μόνιμα. Αυτό δε θα το έλεγα σε καμία περίπτωση "άνετη ζωή". Το να εξασφαλίσει όμως προϋποθέσεις για μια καλή ποιότητα ζωής του παιδιού, νομίζω πως είναι αρμοδιότητα και υπευθυνότητα της μητέρας.

Το παράδειγμα με το παιδί που ανέφερα παραπάνω είναι πέρα για πέρα αληθινό (και ανέφερα ελάχιστα δείγματα της ζωής του). Ποιανού ζωή χωρίς δυσκολίες εξασφαλίζουμε; Βλέπεις εσύ κάπου εκεί ένα παιδί που να χαίρεται τη ζωή του; Δε θα μιλήσω για τη μάνα. Όταν όμως της έτυχε, ξέρεις πόσες εξετάσεις διπλές και τριπλές έκανε για να μην ξανατύχει στην επόμενη εγκυμοσύνη; Θεωρείς πως το έκανε από ιδιοτέλεια; Μήπως το έκανε από υπέρτατη αίσθηση ευθύνης ως προς το νέο κυοφορούμενο μέλος;

 

Εύκολα καταδικάζουμε κάποια μητέρα που διακόπτει την κύηση για ιατρικούς λόγους και το ρίχνουμε στην "ανικανότητά της" να συντηρήσει ένα τέτοιο μέλος. Και θεωρούμε πως το κάνει για να βολευτεί!?!!

 

....

 

 

Ίσως όλα εξαρτώνται από τι εννοεί ο καθένας μας ως "ιατρικούς λόγους".

 

1) Γράφεις, Αλκυών, για "νοητική υστέρηση". Σε αυτό συμπεριλαμβάνεις το σύνδρομο DOWN;

Είναι γνωστό ότι το 99% των εμβρύων που διαγιγνώσκονται με σύνδρομο DOWN θανατώνονται. Ωστόσο, φαίνεται ότι απλώς η κοινωνία δεν ήξερε πώς να χειριστεί αυτά τα παιδιά, τα οποία ήταν πριν από όλα θύματα γενικευμένης προκατάληψης. Ένα σωρό μύθοι που συνδέονταν με το DOWN (π.χ. βιωσιμότητα, ικανότητα αυτοεξυπηρέτησης) καταρρίφθηκαν. Πλέον, σε ορισμένες ευρωπαικες χώρες, φοιτούν στο κανονικό σχολείο. Υπάρχει και ο Πινέδα, για να αποδείξει ότι τα παιδιά αυτά υπέφεραν όχι από τα γονίδιά τους αλλά από την άγνοια και την κακία του κόσμου.

 

http://www.alfavita.gr/arthra/%CF%80%CF%80%CE%B9%CE%BD%CE%AD%CE%B4%CE%B1-%CE%B7-%CF%83%CF%85%CE%BD%CE%AD%CE%BD%CF%84%CE%B5%CF%85%CE%BE%CE%B7-%CF%84%CE%BF%CF%85-%CF%80%CF%81%CF%8E%CF%84%CE%BF%CF%85-%CE%B4%CE%B1%CF%83%CE%BA%CE%AC%CE%BB%CE%BF%CF%85-%CE%BC%CE%B5-%CF%83%CF%8D%CE%BD%CE%B4%CF%81%CE%BF%CE%BC%CE%BF-down

 

2) Αυτό που γράφεις "Το να υπάρχει ένα παιδί που να αναγκάζεται να διαμένει σε ένα χώρο 2 επί 2 ή δεμένο μόνιμα σε ένα κρεβάτι" παραπέμπει περισσότερο σε κακοποίηση ανθρώπου και όχι θεραπευτική προσέγγιση... Ποια νόσος επιβάλλει ως μέσο θεραπείας να είναι ο ασθενής αλυσοδεμένος σε μόνιμη βάση;;;

 

3) Το τι σημαίνει "ιατρικοί λόγοι" σηκώνει πολλή συζήτηση...

Στην Αγγλία καταφεύγουν πολλές έγκυοι, γιατί εκεί μπορεί νομίμως να γίνει έκτρωση ακόμα και στην 40η εβδομάδα της κύησης, εφόσον συντρέχουν ιατρικοί λόγοι.

Ως ιατρικοί λόγοι θεωρούνται και το λαγόχειλο (που διορθώνεται χειρουργικα) και το χωλό ποδι (που θεραπεύεται).

http://www.telegraph.co.uk/news/politics/10183668/MPs-Abortions-being-carried-out-for-cleft-palates.html

Να πούμε ότι η έκτρωση για λαγόχειλο αποτελεί έκφραση "συπέρτατης αίσθησης ευθύνης ως προς το νέο κυοφορούμενο μέλος";;;

 

4) Όλα έχουν δύο όψεις. Και νομίζω ότι ο καθένας μας επιλέγει την λύση, που θεωρεί "ευκολότερη".

Κάποιος που γνωρίζει ότι πάσχει από κληρονομικό νόσημα, μπορεί να θεωρεί ευκολότερη την εξωσωματική και την υιοθεσία σε σύγκριση με το δίλημμα της έκτρωσης μετά από φυσιολογική σύλληψη. Κάποιος άλλος θεωρεί ευκολότερη την αντίθετη διαδικασία.

Κάποιος μπορεί να είναι βέβαιος ότι δεν θα νιώσει ποτέ ευτυχισμένος αν δεν αγκαλιασει έστω και μία φορά το παιδί του. Άλλος μπορεί να νιώθει ότι θα πεθαίνει σε μικρές δόσεις κάθε μέρα με το άρρωστο παιδί του.

Όλα σχετικά είναι!

 

Υπαρχει όμως και η περίπτωση των "κατά παραγγελία" μωρών.

Υπάρχουν και κάποιοι που δεν μπορούν ούτε καν να αποδεχθούν (πόσο μάλλον να αγαπήσουν...) το διαφορετικό. Δεν υπάρχουν;

Για αυτό ευτυχώς που υπάρχει νομικά η δυνατότητα της έκτρωσης. Γιατί είναι φοβερό ΚΑΙ να είσαι διαφορετικός ΚΑΙ να γνωρίζεις ότι σε απέρριψαν ακόμα και οι πιο δικοί σου άνθρωποι.

[Aimee]

Αυτό που θα ήθελα να ρωτήσω εγώ, στο οποίο δεν έχει δοθεί απάντηση ακόμα είναι το εξής: Ένα παιδί έρχεται στον κόσμο με νοητική στέρηση. Έχει δύο γονείς που το υπεραγαπούν, κάνουν τα πάντα για την ευτυχία του, ψάχνουν λύσεις για την ασθένιά του, του δίνουν τον κόσμο όλο.. Πεθαίνουν. Ποιό είναι το μετά για τον άνθρωπο αυτόν;

 

Με τον τρόπο που διατυπώνεις την ερώτηση, φαίνεται σαν να έχεις στο νου σου μια οικογένεια αποκομμένη από όλους σαν καλαμιά στον κάμπο. Ένας πατέρας, μια μητέρα και μετά ... το απόλυτο κενό.

 

Η απάντηση σε αυτό το θέμα είναι απολύτως προσωπική και εξαρτάται από τις σχέσεις που διατηρεί ο καθένας μας με τους γονείς του, τα αδέρφια του, τα ξαδέρφια του, τους αδερφικούς φίλους.

Όσοι τυχόν θα είναι εκεί για τα (ανήλικα) παιδιά μας, αν μας τύχει εμάς κάτι, θα είναι εκεί και για τα ενήλικα παιδιά μας...

 

Από τα λίγα που ξέρω, συνήθως τα αδέλφια φροντίζουν το ένα το άλλο.

Και όταν η οικογένεια είναι "δεμένη" και τα αδέρφια αγαπημένα, δεν θεωρούν βάρος να φροντίζουν για τον αδελφό τους...

Είναι ένα βίντεο που μου είχε κάνει πραγματικά μεγάλη εντύπωση όταν το είχα πρωτοδεί γιατί ο (τραγικός) πρωταγωνιστής του λάτρευε την γενετικά διαφορετική αδερφή του, παρόλο που αντιπαθούσε τους εθνοτικά διαφορετικούς συνανθρώπους του...

Είναι αυτό: http://www.ethnos.gr/article.asp?catid=22768&subid=2&pubid=63915893

[asana]

Α , κατι τελευταιο (ειμαι ασχετη απο το ιντερνετ, τωρα που ετυχε και καθομαι ...παρατεταμενα σπιτι λογω 3 παιδιου , βρεφους ακομα...το εχω παραξηλωσει!)

Εγω επικροω τα παρακατω (εφοσον βεβαια η εξωσωματικη δεν προυποθετει εκτρωση -δεν ξερω απο αυτα...)

Διαβασα αυτο ¨" στο zougla gr.αλλα το βρηκα και σε αλλα σαιτ (συγνωμη δεν ξερω να κανω παραθεση)........

 

Τον δρόμο της πλήρους θεραπείας φαίνεται να παίρνει η νόσος της Μεσογειακής αναιμίας. Για πρώτη φορά στη χώρα μας πραγματοποιήθηκε μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων σε εξάχρονο αγόρι που έπασχε από τη γενετική νόσο, με δότη την αδελφή του. Το φιλόδοξο εγχείρημα πραγματοποιήθηκε πριν από έναν χρόνο και, έπειτα από συνεχείς εξετάσεις, φαίνεται ότι το παιδί έχει ιαθεί ολοκληρωτικά.

 

Ο διευθυντής του «Κέντρου Ανθρώπινης Αναπαραγωγής» δρ Κωνσταντίνος Πάντος φιλοξενήθηκε στην εκπομπή Cosa Nostra στο zougla radio και μίλησε τόσο για την περίπτωση του εξάχρονου από την Πρέβεζα όσο και για τις υπόλοιπες ασθένειες που δύναται να θεραπεύσει η μέθοδος της μεταμόσχευσης αιμοποιητικών κυττάρων.

 

Το ζευγάρι πραγματοποίησε προγεννητικό έλεγχο στο Κέντρο που διευθύνει ο κ. Πάντος, με την πρόθεση αφενός να αποκτήσει μέσω εξωσωματικής γονιμοποίησης δεύτερο παιδί και αφετέρου, μέσω της συλλογής βλαστοκυττάρων από τον ομφάλιο λώρο, να θεραπευτεί το πρώτο παιδί τους. Κατά τη διάρκεια της γέννας με καισαρική τομή συλλέχθηκαν βλαστικά κύτταρα από τον ομφάλιο λώρο.

 

Στη συνέχεια οι γονείς απευθύνθηκαν στο Κέντρο Μεταμοσχεύσεων Αγία Σοφία, όπου έγινε η μεταμόσχευση των κυττάρων στον εξάχρονο. Οι διαδοχικές εξετάσεις δείχνουν ότι το παιδί δεν πάσχει πια από Μεσογειακή Αναιμία και είναι απολύτως υγιές.

 

Με τη βοήθεια αυτών των μεθόδων και την εύρεση ιστοσυμβατού μοσχεύματος άνοιξε ο δρόμος για την ίαση πολλών ασθενειών, όπως η Μεσογειακή αναιμία, η κυστική ίνωση, η λευχαιμία, η χρόνια κοκκιοματώδης νόσος και η δρεπανοκυτταρική αναιμία.

 

 

 

 

Ειπατε κατι ????

[Little Monkey]

Υπάρχει πάντα περιθώριο λάθους στις εξετάσεις.

Σωστά. Αλλά εδώ δεν μιλάμε για την πιθανότητα λάθους (η οποία, σε πολλές περιπτώσεις, είναι τόσο μικρή ώστε να είναι αμελητέα). Μιλάμε για το τι κάνεις όταν τα δεδομένα είναι σίγουρα. Αν διακόπτεις μια κύηση ή όχι τη στιγμή που σου λένε με βεβαιότητα 999.99% ότι το μωρό έχει μεσογειακή αναιμία ή κυστική ίνωση ή δυσχιδή ράχη ή σύνδρομο Down ή κάποια άλλη τρισωμία που σημαίνει βέβαιο πρόβλημα και πρόωρο θάνατο. Όχι για την περίπτωση που σου λένε ότι ίσως το μωρό έχει κάποια σπάνιο νευρολογικό σύνδρομο που ίσως του δημιουργήσει πρόβλημα στο μέλλον, ίσως όχι.

 

Άλλο πράγμα είναι να σου πουν ότι ίσως το μωρό να έχει κάποιο σύνδρομο σε ήπια μορφή και άλλο να σου πουν ότι θα είναι άρρωστο, θα χρειάζεται συνεχή ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, μεταγγίσεις, φυσιοθεραπείες, θα πονάει, θα υποφέρει, θα έχει μια δύσκολη ζωή και θα πεθάνει πρόωρα. Οπότε ας μην μπλέκουμε τις δύο περιπτώσεις.

 

Ειπατε κατι ????

Κάτσε να αποδειχτεί ότι όντως θεραπεύτηκε, ότι η θεραπεία είναι μόνιμη, ότι δεν δημιουργεί άλλα προβλήματα, ότι μπορεί να εφαρμοστεί στο γενικό πληθυσμό, ότι θα θεραπεύσει όλες τις άλλες αρρώστιες που αναφέρεις, και όταν γίνουν όλα αυτά, μετά χαράς να αναθεωρήσουμε.

 

Είναι ένα βίντεο που μου είχε κάνει πραγματικά μεγάλη εντύπωση όταν το είχα πρωτοδεί γιατί ο (τραγικός) πρωταγωνιστής του λάτρευε την γενετικά διαφορετική αδερφή του, παρόλο που αντιπαθούσε τους εθνοτικά διαφορετικούς συνανθρώπους του...

Είναι αυτό: http://www.ethnos.gr/article.asp?catid=22768&subid=2&pubid=63915893

Τι ακριβώς σε συγκίνησε σε αυτό το βίντεο; Ότι ένας αδερφός λάτρευε την αδερφή του; Και λοιπόν; Γεμάτος ο τόπος από αδέρφια που αγαπιούνται...

[ΑΝΝΑ24]

Κορίτσια, πρέπει να πω ότι κάποια από τα πράγματα που διάβασα εδώ, με έκαναν να δω τα πράγματα λίγο διαφορετικά.

Όχι ότι ήμουν αποφασισμένη υπέρ της διακοπής, και φυσικά δεν θα έκρινα άσχημα καμμία οικογένεια που δίνει αυτή τη μάχη.

Με βοηθήσατε όμως να ονειρευτώ ένα κόσμο που δεν θα έχει θέση μόνο για το τέλειο, το όμορφο, το αψεγάδιαστο. Μακάρι να μπορέσει το ατελέστατο αυτό είδος που λέγεται άνθρωπος να εξελιχθεί σε σημείο που να μπορεί να δέχεται, να αγαπάει και να υποστηρίζει κάθε μορφή "ανωμαλίας".

Μακάρι να μπορούμε να βλέπουμε μόνο την ουσία.

 

Και ποιά είναι η ουσία, θα μου πεις. Έχω την αμυδρά υποψία ότι δεν είμαι σε θέση να το διακρίνω. Η ζωή? η αγάπη? η ψυχή? η αλληλεγύη?

Πότε στέλνει ο Θεός τις ψυχές? Πριν ή μετά τη γέννηση?

 

Φιλοσοφικά ερωτήματα που συνθλίβονται στην καθημερινότητα, στις ιατρικές εξετάσεις, στο περισπούδαστο ύφος κάποιων γιατρών, στην φτώχεια που μας δέρνει, στο φόβο, στο φόβο, στο φόβο, στο άγνωστο.

 

Ο Θεός και η ψυχή μας.

Καλή χρονιά με γερά παιδιά.

Θα μου πεις υπερασπίζεσαι την άλλη όχθη και ζητάς υγεία για τον εαυτό σου?

 

Ξέρω κι εγώ?

[Cωνσταντίνα]

Με τον τρόπο που διατυπώνεις την ερώτηση, φαίνεται σαν να έχεις στο νου σου μια οικογένεια αποκομμένη από όλους σαν καλαμιά στον κάμπο. Ένας πατέρας, μια μητέρα και μετά ... το απόλυτο κενό.

 

Η απάντηση σε αυτό το θέμα είναι απολύτως προσωπική και εξαρτάται από τις σχέσεις που διατηρεί ο καθένας μας με τους γονείς του, τα αδέρφια του, τα ξαδέρφια του, τους αδερφικούς φίλους.

Όσοι τυχόν θα είναι εκεί για τα (ανήλικα) παιδιά μας, αν μας τύχει εμάς κάτι, θα είναι εκεί και για τα ενήλικα παιδιά μας...

 

Από τα λίγα που ξέρω, συνήθως τα αδέλφια φροντίζουν το ένα το άλλο.

Και όταν η οικογένεια είναι "δεμένη" και τα αδέρφια αγαπημένα, δεν θεωρούν βάρος να φροντίζουν για τον αδελφό τους...

Είναι ένα βίντεο που μου είχε κάνει πραγματικά μεγάλη εντύπωση όταν το είχα πρωτοδεί γιατί ο (τραγικός) πρωταγωνιστής του λάτρευε την γενετικά διαφορετική αδερφή του, παρόλο που αντιπαθούσε τους εθνοτικά διαφορετικούς συνανθρώπους του...

Είναι αυτό: http://www.ethnos.gr/article.asp?catid=22768&subid=2&pubid=63915893

 

Aimee δεν είχα στο μυαλό μου κάτι τέτοιο όταν έκανα την ερώτηση. Φυσικά και δεν είναι οι οικογένειες αποκομένες "σάν την καλαμιά στον κάμπο" όπως λες. Εδώ όμως βλέπουμε μητέρες που δεν θέλουν να φέρουν στον κόσμο ένα παιδί με σύνδρομο ντάουν, μεσσογιακή αναιμία κτλ..πιστεύεις ότι είναι εύκολο τα αδέρφια -αν και εμφόσον υπάρχουν βέβαια- να αναλάβουν την ευθύνη; Πόσο μάλλον αν έχουν κάνει και δική τους οικογένεια και έχουν και παιδιά, δεν είναι έτσι απλά τα πράγματα.

[Aimee]

Σωστά. Αλλά εδώ δεν μιλάμε για την πιθανότητα λάθους (η οποία, σε πολλές περιπτώσεις, είναι τόσο μικρή ώστε να είναι αμελητέα). Μιλάμε για το τι κάνεις όταν τα δεδομένα είναι σίγουρα. Αν διακόπτεις μια κύηση ή όχι τη στιγμή που σου λένε με βεβαιότητα 999.99% ότι το μωρό έχει μεσογειακή αναιμία ή κυστική ίνωση ή δυσχιδή ράχη ή σύνδρομο Down ή κάποια άλλη τρισωμία που σημαίνει βέβαιο πρόβλημα και πρόωρο θάνατο. Όχι για την περίπτωση που σου λένε ότι ίσως το μωρό έχει κάποια σπάνιο νευρολογικό σύνδρομο που ίσως του δημιουργήσει πρόβλημα στο μέλλον, ίσως όχι.

 

Άλλο πράγμα είναι να σου πουν ότι ίσως το μωρό να έχει κάποιο σύνδρομο σε ήπια μορφή και άλλο να σου πουν ότι θα είναι άρρωστο, θα χρειάζεται συνεχή ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, μεταγγίσεις, φυσιοθεραπείες, θα πονάει, θα υποφέρει, θα έχει μια δύσκολη ζωή και θα πεθάνει πρόωρα. Οπότε ας μην μπλέκουμε τις δύο περιπτώσεις.

 

 

Κάτσε να αποδειχτεί ότι όντως θεραπεύτηκε, ότι η θεραπεία είναι μόνιμη, ότι δεν δημιουργεί άλλα προβλήματα, ότι μπορεί να εφαρμοστεί στο γενικό πληθυσμό, ότι θα θεραπεύσει όλες τις άλλες αρρώστιες που αναφέρεις, και όταν γίνουν όλα αυτά, μετά χαράς να αναθεωρήσουμε.

 

 

Τι ακριβώς σε συγκίνησε σε αυτό το βίντεο; Ότι ένας αδερφός λάτρευε την αδερφή του; Και λοιπόν; Γεμάτος ο τόπος από αδέρφια που αγαπιούνται...

 

1)

Από πού προκύπτουν όσα (τραγικά! ) αναφέρεις για συνεχή περίθαλψη, πόνο και πρόωρο θάνατο; Ειδικά στην περίπτωση down; Εδώ, ο Πινέδα αναφέρει (παρέθεσα το λινκ) ότι οι συνάνθρωποί μας φτάνουν στα γηρατειά.

Πώς μιλάς με τόσο απόλυτο τρόπο για κάτι που δεν γνωρίζεις προσωπικά ή επαγγελματικά;;;;

Είναι πολύ σοβαρό και ευαίσθητο το θέμα για να το τραγικοποιούμε, προκειμένου να ισχυροποιήσουμε την άποψή μας...

 

2)

Δεν σου ζητά κανείς να αναθεωρήσεις. Να αναθεωρήσεις ως προς τι; Δεν συζητάμε κάποιο δικό σου πρόβλημα εδώ...

 

Σου λέμε απλώς ότι υπάρχει μεγάλη ετερογένεια στην εκδήλωση συμπτωμάτων των διαφόρων νόσων.

Και σου λέμε επίσης ότι για ορισμένες νόσους βρισκόμαστε κοντά σε μια κάποια λύση. (Κι εγώ είχα διαβάσει για θεραπεία με βλαστοκύτταρα του υγιούς αδερφού που χορηγήθηκαν στον αδερφό του που έπασχε από δρεπανοκυτταρική αναιμία).

Υπάρχει λόγος που παρουσιάζεις τόσο απελπιστική την κατάσταση, την ώρα που η ΕΠΙΣΗΜΗ ιατρική επιστήμη δίνει ελπίδες;

 

3) Τα περί συγκίνησης εσύ τα αναφέρεις.

Προσωπικά, θεωρώ δεδομένη την αγάπη μεταξύ των αδελφών και αυτονόητο το ότι ξεπερνά τα πάντα. Το λινκ το παρέθεσα για να δείξω ότι αυτοί οι ξεχωριστοί άνθρωποι που κάποιοι τους θεωρούν πηγή δυστυχίας, μιζέριας και βάρους για τις οικογένειάς τους ΔΕΝ είναι τίποτα από αυτά, όταν οι οικείοι τους τους αγαπάνε. Αυτό!

[Aimee]

Aimee δεν είχα στο μυαλό μου κάτι τέτοιο όταν έκανα την ερώτηση. Φυσικά και δεν είναι οι οικογένειες αποκομένες "σάν την καλαμιά στον κάμπο" όπως λες. Εδώ όμως βλέπουμε μητέρες που δεν θέλουν να φέρουν στον κόσμο ένα παιδί με σύνδρομο ντάουν, μεσσογιακή αναιμία κτλ..πιστεύεις ότι είναι εύκολο τα αδέρφια -αν και εμφόσον υπάρχουν βέβαια- να αναλάβουν την ευθύνη; Πόσο μάλλον αν έχουν κάνει και δική τους οικογένεια και έχουν και παιδιά, δεν είναι έτσι απλά τα πράγματα.

 

Κωνσταντίνα, όταν η μητέρα δεν θέλει, ΠΡΈΠΕΙ να έχει την επιλογή της έκτρωσης. Διαφορετικά, όπως είχα γράψει, είναι φοβερό να επιβιώνουν τα μωρά αλλά να αντιμετωπίζουν την αδιαφορία και την εγκατάλειψη από τους δικούς τους.

ΑΝ όμως οι γονείς επιθυμούν να γεννήσουν και αυτό το ιδιαίτερο παιδί, τότε και τα αδέρφια θα αποδεχθούν τον αδερφό τους. Γιατί το κλίμα αγάπης και αλληλεγγύης στην οικογένεια το δημιουργούν οι γονείς. Και αυτό δεν εξαφανίζεται όταν μεγαλώσουμε και δημιουργήσουμε τις δικές μας οικογένειες. Οπως θα συμπαρασταθούμε στους γονείς μας που μας χρειάζονται (και ας είμαστε παντρεμένοι με 2-3-4 παιδιά), έτσι θα συμπαρασταθούμε και στον αδερφό μας που μας χρειάζεται. Έτσι το βλέπω τουλάχιστον...

[Aimee]

Κορίτσια, πρέπει να πω ότι κάποια από τα πράγματα που διάβασα εδώ, με έκαναν να δω τα πράγματα λίγο διαφορετικά.

Όχι ότι ήμουν αποφασισμένη υπέρ της διακοπής, και φυσικά δεν θα έκρινα άσχημα καμμία οικογένεια που δίνει αυτή τη μάχη.

Με βοηθήσατε όμως να ονειρευτώ ένα κόσμο που δεν θα έχει θέση μόνο για το τέλειο, το όμορφο, το αψεγάδιαστο. Μακάρι να μπορέσει το ατελέστατο αυτό είδος που λέγεται άνθρωπος να εξελιχθεί σε σημείο που να μπορεί να δέχεται, να αγαπάει και να υποστηρίζει κάθε μορφή "ανωμαλίας".

Μακάρι να μπορούμε να βλέπουμε μόνο την ουσία.

 

Και ποιά είναι η ουσία, θα μου πεις. Έχω την αμυδρά υποψία ότι δεν είμαι σε θέση να το διακρίνω. Η ζωή? η αγάπη? η ψυχή? η αλληλεγύη?

Πότε στέλνει ο Θεός τις ψυχές? Πριν ή μετά τη γέννηση?

 

Φιλοσοφικά ερωτήματα που συνθλίβονται στην καθημερινότητα, στις ιατρικές εξετάσεις, στο περισπούδαστο ύφος κάποιων γιατρών, στην φτώχεια που μας δέρνει, στο φόβο, στο φόβο, στο φόβο, στο άγνωστο.

 

Ο Θεός και η ψυχή μας.

Καλή χρονιά με γερά παιδιά.

Θα μου πεις υπερασπίζεσαι την άλλη όχθη και ζητάς υγεία για τον εαυτό σου?

 

Ξέρω κι εγώ?

 

Πόσο όμορφα τα έγραψες!

 

Μακάρι να είμαστε όλοι γεροί. Γιατί τότε θα είναι "ασυννέφιαστη" η χαρά μας και απροβλημάτιστη η ζωή μας.

Κι αν δεν είμαστε όλοι γεροί, τουλάχιστον ας μας συμπεριφέρονται σαν να είμαστε, γιατί αφού κι εγώ και εσύ και αυτός εξίσου χαιρόμαστε, λυπούμαστε, ελπίζουμε, απογοητευόμαστε, αγαπάμε, ερωτευόμαστε και ονειρευόμαστε, είμαστε κατά βάση ίδιοι.

[Aimee]

Για τη μεσογειακή αναιμία (και για να μην βλέπουμε τα προβλήματα σαν αδιέξοδους μονόδρομους):

http://www.vita.gr/ygeia/article/7248/mesogeiakh-anai-ia-plhsiazei-h-therapeia/

[Cωνσταντίνα]

Κωνσταντίνα, όταν η μητέρα δεν θέλει, ΠΡΈΠΕΙ να έχει την επιλογή της έκτρωσης. Διαφορετικά, όπως είχα γράψει, είναι φοβερό να επιβιώνουν τα μωρά αλλά να αντιμετωπίζουν την αδιαφορία και την εγκατάλειψη από τους δικούς τους.

ΑΝ όμως οι γονείς επιθυμούν να γεννήσουν και αυτό το ιδιαίτερο παιδί, τότε και τα αδέρφια θα αποδεχθούν τον αδερφό τους. Γιατί το κλίμα αγάπης και αλληλεγγύης στην οικογένεια το δημιουργούν οι γονείς. Και αυτό δεν εξαφανίζεται όταν μεγαλώσουμε και δημιουργήσουμε τις δικές μας οικογένειες. Οπως θα συμπαρασταθούμε στους γονείς μας που μας χρειάζονται (και ας είμαστε παντρεμένοι με 2-3-4 παιδιά), έτσι θα συμπαρασταθούμε και στον αδερφό μας που μας χρειάζεται. Έτσι το βλέπω τουλάχιστον...

 

Καταλαβαίνω την καλή σου διάθεση, όμως τα παιδιά μας δεν ξέρουμε τι πορία θα ακολουθήσουν, αν θα μένουν κοντά ή όχι, αν θα έχουν τη θέληση να βοηθήσουν ή όχι, είναι πολλοί οι παράγοντες. Βλέπουμε παιδιά να αφήνουν τους γονείς τους στα γηροκομεία, γιατί δουλεύουν από το πρωί εως το βράδυ, για να μεγαλώσουν τα δικά τους παιδιά. Μπορείς οπότε να βασιστείς στα αδέρφια για κάτι τέτοιο; Πολύ δύσκολα πιστεύω εγώ.

[Χαρά-Μαρία]

1)

Και για φινάλε σε αυτό το σεντόνι, παραθέτω ένα απόσπασμα από τη συνέντευξη του Πάμπλο Πινέδα (του πρώτου δάσκαλου με σύνδρομο DOWN):

Διαβάστε την, είναι πραγματικά συναρπαστική!

"Πινέδα: Είμαι αντίθετος στην έκτρωση. Όχι για ηθικούς λόγους αλλά λόγω της εμπειρίας μου. Είναι δύσκολες καταστάσεις και εμπειρίες ,αλλά σε εμπλουτίζουν ως άνθρωπο. Εξαιτίας της έκτρωσης κάποιος/α δεν θα τις βιώσει ποτέ .Γονείς με παιδιά που είναι «διαφορετικά» γίνονται καλύτεροι γονείς. Γίνονται ανεκτικότεροι και πιο αλληλέγγυοι. Δεν είναι καλό να επιλέγεις ένα παιδί “`a la carte”. Σε τελική ανάλυση επιλέγουμε το τέλειο. Και όταν όλοι είναι ίδιοι, τότε είμαστε σε πολλά φτωχότεροι. Ακόμη και τα λουλούδια διαφέρουν ,αλλά όλα είναι όμορφα.. Αυτή η τάση για ομογενοποίηση είναι κακή .Όταν όλοι σκέφτονται με τον ίδιο τρόπο, έχουν την ίδια εμφάνιση, είναι όλοι ομοιόμορφοι, αυτό είναι ο Φασισμός."

 

φοβερος.

[Αγγελίνα_2]

@Αimee, καταπληκτικά τα μηνύματά σου, συμφωνώ απόλυτα με όσα έγραψες.

 

ΑΝΝΑ24, περί ψυχής, που ρώτησες: η Εκκλησία μας θεωρεί πως η ψυχή του ανθρώπου υπάρχει "εξ άκρας συλλήψεως". Από τη στιγμή που το σπερματοζωάριο θα γονιμοποιήσει το ωάριο δηλαδή. Για τους γιατρούς, δεν παίζει ρόλο μέχρι τη γέννηση, γι' αυτό και δεν έχουν πρόβλημα να διακόψουν την κύηση, ουσιαστικά οποτεδήποτε, ως εκείνη τη στιγμή.

 

Καλή χρόνια με γερά παιδιά κι από μένα (καταπληκτική ευχή)!

[Λαΐδα]

Εχω πει σε αλλο ποςτ οτι απο τη στιγμη που η επιςτημη εχει περιθωριο λαθους, αυτοματα αφηνει χωρο και στα θαυματα!! . Σαφως και οι γονιδιακες και χρωμοςωμικες αιτιες δεν ειναι απολυτες . Καλη χρονια κοριτσια....με ευτυχισμενους ανθρωπους!!! Και ας μην ειναι τελειοι, ας μην ειναι καθ΄ολα υγιεις! Ποιος ειναι αλλωστε? απλα μερικες ΄αρρωστειες΄ φαινονται περισσοτερο απο τις αλλες....

Καλη χρονια λοιπον με χαμογελα.....και με την ευτυχια να ξαπερναμε ολα τα εμποδια!!!

[Καλαματα]

Για τη μεσογειακή αναιμία (και για να μην βλέπουμε τα προβλήματα σαν αδιέξοδους μονόδρομους):

http://www.vita.gr/ygeia/article/7248/mesogeiakh-anai-ia-plhsiazei-h-therapeia/

 

kαλη Μερα!!Τι ελπιδοφορο μυνημα,αχ,Θεε μου!Η ξαδερφουλα μου εδω και χρονια βαζει μια "συσκευη" στην κοιλιτσα της για να μειωθει ο σιδηρος απο τον οργανισμο της.υγεια παιδια,υγεια