Μωρό στην αιμοκάθαρση

[ζιζελ]

Η σκέψη μου και οι προσευχές μου σας ακολουθούν ..με αγάπη..

 

Εύχομαι σύντομα να βρεθεί η καλύτερη λύση για τον μικρούλη.

[eirinibyronas]

Abbie τι κάνετε ;; Εχουμε καιρό να ακούσουμε νέα ςας !!! Πώς είναι το παιδί ; Εχουμε τίποτα νεότερο ;

Σας σκέφτομαι , οι ευχές μου μαζί σας

Φιλικά ,

Ειρήνη

[pasxalitsa v]

ειχα καιρο να μπω στο θεμα...

ελπιζω ολα να ειναι καλα για τον μικρουλη σας...!!!!!!!!!!!

[Abbie]

Ευχαριστω για τις ευχες και το ενδιαφερον. Ειμαστε καλα προς το παρον, αλλα το να πηγαινουμε 3 φορες την εβδομαδα στο νοσοκομειο εχει κανει το προγραμμα μας πολυ πιεστικο, ειδικα εφοσον εχουμε και την υπολοιπη οικογενεια, το σπιτι κλπ....

Επιπλεον, ο Εthan επαθε μια μολυνση στο αιμα απο την γραμμη του - αυτο ηταν αναμενομενο γιατι εχει πλαστικο μεσα στο σωμα του, και τα μικροβια αγαπουν το πλαστικο. Το μικροβιο που εχει ειναι ενα που "κολλαει" στο πλαστικο, οποτε οι γιατροι αποφασισαν να δωσουν 3 αντιβιωσεις, ολες ενδοφλεβιες, και μαλιστα η μια χορηγειται τελευταια και "καθεται" μεσα στην γραμμη οταν αυτη δεν χρησιμοποιειται. Πρακτικα αυτο σημανει οτι μετα την αιμοκαθαρση μενουμε στο νοσοκομειο ενα διωρο περιπου παραπανω, για να παρει τις αντιβιωσεις. Το μονο θετικο ειναι οτι ολο αυτο το διαστημα αυτη η μολυνση ειναι χωρις συμπτωματα, εκτος απο μια μονο φορα αρχικα που ανεβασε πυρετο και του δωσαμε αντιπυρετικο.

Ειμαστε 8 μηνες ενεργοι στην λιστα πλεον... το nhs εχει ξεκινησει μια καμπανια ενημερωσης με διαφημιστικα σποτ σε εφημεριδες, ραδιο και τηλεοραση σχετικα με το ποσο σημαντικο ειναι να γραφτουμε ολοι ως δοτες. Ισως καποιοι θελουμε να γινουμε δοτες αλλα το αναβαλουμε να γραφτουμε, ενω καποιοι που περιμενουν ενα μοσχευμα δεν μπορουν να περιμενουν. Επισης, οι περισσοτεροι απο εμας θα δεχομασταν ενα μοσχευμα, αν το χρειαζομασταν. Αλλα οταν φυγουμε απο αυτη τη ζωη, ειμαστε προθυμοι να κανουμε αυτο το δωρο ζωης σε καποιον συνανθρωπο μας?

[nano]

μεγάλη αλήθεια αυτό που είπες Abbie μου

και είναι πολύ αυκολο να ευχόμαστε για κάποιον να γίνει καλά αλλά, θα προχωρούσαμε άραγε και στο επόμενο βήμα;;;

να γίνουμε δωρητές;;;

 

βάζω εδώ το site του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων

http://www.eom.gr/

έχει πολλες πληροφορίες για το πως μπορεί να γίνει κάποιος δωρητής κλπ

... για όποιον πραγματικά νοιάζεται

[Abbie]

http://www.organdonation.nhs.uk/ukt/campaigns/pdf/black_woman_poster_18834.pdf

 

Αυτη ειναι η πραγματικοτητα - και μια τετοια γραμμη οπως δειχνει στο παραπανω poster εχει ο Ethan, με την μονη διαφορα οτι ειναι λιγο πιο χαμηλα στον λαιμο του

 

Nano σε ευχαριστω για το λινκ, κοιταζα τα στατιστικα στοιχεια και βλεπω ειναι πολυ διαφορετικα απο εδω. Στην ελλαδα οι περισσοτερες μεταμοσχευσεις γινονται απο νεκρους δοτες, σε αντιθεση με εδω (στα παιδια και για νεφρο το ποσοστο απο ζωντανο δοτη ειναι 50-70%). Επισης εδω γινονται πολυ περισσοτερες μεταμοσχευσεις, και πολυ περισσοτερα ατομα βρισκονται στην αναμονη... ισως γιατι ειναι πιο μεγαλη χωρα, αλλα και ατομα ασιατικης καταγωγης εχουν πολλα προβληματα υγειας γιατι επιλεγουν να παντρευονται μακρινους συγγενεις...

 

Εμεις δεν εχουμε κανενα αλλο νεοτερο, προς το παρον παμε καλα και .... κανουμε υπομονη!!!

[vickypap]

πως ειστε?

[MarcoPolo]

Abbie μου δεν σε ξερω αλλα πραγματικα θαυμαζω το κουραγιο σου και την δυναμη με την οποια στεκεσαι διπλα στο αγορι σου!!!!!!!!!!

 

Συντομα ευχομαι να βρεθει μοσχευμα και να τελειωσει εφ ορου ζωης η περιπετεια σας.

Αυτη την γραμμη την ειχα και εγω στον λαιμο ολο τον τελευταιο μηνα πριν γεννησω στον 7ο και ξερω ποσο σπαστικο και επικινδυνο για μολυνσεις ειναι. Ποσο μαλλον σε ενα παιδακι που πρεπει να το αντεχει και να μην κανει αποτομες κινησεις. Παντως σαν αισθηση δεν ποναει οποτε μην στενοχωριεσαι, απλα θελει πολυ προσοχη στις αλλαγες και στο καθαρισμα για να μην παρει μικροβιο.

 

Τις καλυτερες ευχες μου στελνω και εγω και ο Μαριουλης μου!!!!!!!!! Ολα περαστικα να ειναι και συντομα να ανηκουν στο παρελθον ευχομαι.

[Abbie]

Καλησπερα και παλι...

Προς το παρον ειμαστε οκ, και ειμαστε στο σπιτι. Πηγαινουμε 3 φορες την εβδομαδα για αιμοκαθαρση στο νοσοκομειο. Ειχα ομως την εντυπωση ολη την προηγουμενη εβδομαδα οτι η αιμοκαθαρση δεν πηγαινε καλα, το παιδι ηταν πολυ πρησμενο και ειχε πολυ εντονη φαγουρα. Ηδη παιρνει φαρμακα για την αλλεργια (που καπως βοηθανε και στην φαγουρα), αλλα τιποτα... σε σημειο που ο καημενουλης δεν μπορουσε να κοιμηθει! Τον πηγαμε στο νοσοκομειο, του εκαναν παλι εξετασεις αιματος, δεν βρηκαν κατι ιδιαιτερα ανησυχητικο, μονο οτι το ασβεστιο ηταν ψηλα και σταματησαν ενα φαρμακο. Επισης η ουρια ηταν πολυ ψηλα, ενω το φυσιολογικο ειναι 3,5-6,5, εμας ηταν στο 36! Η ουρια ειναι που ευθυνεται κυριως για την φαγουρα, και ισως ετσι να εξηγειται καπως αυτο που ειχαμε τις τελευταιες ημερες. Επισης η καλλιεργεια στο αιμα βγηκε παλι θετικη, οποτε ξαναρχισε η ενδοφλεβεια αντιβιωση.

Χτες καναμε την αιμοκαθαρση και ειδαμε οτι ηταν ψηλα η πιεση και το βαρος, ετσι αποφασισαν να παει και σημερα να κανει, και παλι αυριο. Ελπιζω με αυτον τον τροπο καπως να ερθουμε παλι σε ισορροπια. Ακομα δεν εχω καταλαβει πολυ καλα πως λειτουργει το μηχανημα της αιμοκαθαρσης - ενω για την περιτοναικη (την οποια προτιμω!!!) ηξερα αμεσως αν κατι δεν παει καλα, και αμεσως επαιρνα τηλεφωνο το νοσοκομειο και αλλαζαμε το προγραμμα.

Συναντησα τον χειρουργο χτες, μιας και ειχε ερθει μια βολτα απο την μοναδα, και μου ειπε οτι αυτη η αιμοκαθαρση ειναι καλυτερη απο την περιτοναικη, οτι ο Ethan φαινεται μια χαρα, και οτι οπου να'ναι θα τον φωναξουν. Ειπε μαλιστα αστειευομενος οτι θα με ξαναδει καποια σκοτεινη νυχτα.... δεν ξερω που το βασιζει, αλλα κατι ξερει παραπανω (γιατι αυτος κανει ολες τις μεταμοσχευσεις) και ελπιζω να εχει δικιο!!!

[Γατουλα]

μακαρι να ξερει κατι βρε Αbbie μου

Κουραγιο, κουραγιο, κουραγιο

Μακαρι να ερθει η Ανασταση γρηγορα και για σας....

[eirinibyronas]

abbie καλησπέρα και από μένα, χαρηκα που ειδα νέα σου !

Η φαγούρα όπως λες πραγματι οφείλεται στην ουρία αλλά συνδεέται και με το φώσφορο και το ασβεστιο . Η υψηλή τιμή της ουρίας αποτελεί δείγμα ότι ισως κάτι να πρέπει να αλλάξει στην αιμοκάθαρση γιατι υποδηλώνει ότι το αίμα δεν καθαρίζεται σωστά ,μπορεί να χρειάζεται περισσότερες ώρες ή περισσότερες συνεδρίες την εβδομάδα ή μεγαλύτερο φίλτρο .Επίσης το πρήξιμο, το αυξημένο βάρος και η αυξημένη πίεση σημαίνουν ότι υπάρχει κατακράτηση υγρών - για αυτό και του κάνανε και επιπλέον συνεδρια ωστε να αποβληθουν τα υγρά με ομαλό τρόπο ( π.χ. στους ενηλικες δεν μπορείς να αφαιρέσεις πάνω από 3 - 4 λίτρα ανά συνεδρία) χωρίς να στρεσαριστεί ο οργανισμός - αυτά που σου λέω είναι σκεψεις σχετικά με το τι μπορεί να συμβαινει και ο πλέον αρμόδιος για να τα συζητήσεις είναι ο υπεύθυνος νεφρολόγος και οι νοσηλεύτριες που παρακολουθούν το παιδί . Το ότι ο γιατρός της μεταμόσχευσης είναι τόσο αισιόδοξος να σου δίνει κουράγιο .

Όλα αυτά που ανέφερες δεν σημαινει οτι είναι κάτι μόνιμο και μπορούν με τις κατάλληλες ενέργειες να αντιμετωπιστούν ( επιπλέον συνεδρίες, αλλαγη παραμέτρων, φαρμακευτική αγωγή ) Ο,τι χρειαστείς είμαι στη διάθεσή σου !

Φιλικά,

Ειρήνη

[Abbie]

eirinibyronas thanks για την απαντηση. Προς το παρον το φωσφορο ειναι οκ, αλλα το ασβεστιο ηταν ψηλα, κι ετσι σταματησαμε προσωρινα ενα φαρμακο που παιρνουμε με το φαγητο (calcium acetate).

Σημερα ηταν καπως καλυτερα, εφυγε το πολυ πρηξιμο στο προσωπο, και θα παει παλι αυριο. Ο στοχος μας ειναι τα 15 κιλα, ετσι κοιταμε καθε φορα να μπαινουμε στο μηχανημα περιπου στα 15,5 και να βγαινουμε στα 15. Ομως την προηγουμενη εβδομαδα εχανε μολις 200γρ. και μαζευτηκε (φτασαμε 16 κιλα χτες)... Νομιζω ομως οτι μπορει να γινει και κατι με το προγραμμα - τις τελευταιες φορες του εκαναν τις 4 ωρες αιμοκαθαρση και μετα 10 λεπτα isolated UF (αν σου λεει κατι αυτο), δεν βοηθησε ομως ιδιαιτερα. Το προγραμμα το επιλεγουν και το ρυθμιζουν οι νοσοκομες που ειναι εμπειρες (senior), οι γιατροι γραφουν τα φαρμακα ή συμβουλευουν τις νοσοκομες οταν αυτες δεν ειναι σιγουρες για κατι. Επισης, αν ανησυχω για κατι, παιρνω αμεσως τηλεφωνο το νοσοκομειο, και αν χρειαστει, τον πηγαινουμε εκει. Δεν μπορουμε να παιρνουμε ρισκα, ειδικα με ενα μωρο που δεν μπορει να μιλησει και να μας πει πως αισθανεται.

Το αλλο νεο ειναι οτι η καλλιεργεια εδειξε οτι εχουμε το ιδιο μικροβιο με αυτο που εμφανιστηκε πριν απο 3 περιπου εβδομαδες. Αυτο σημαινει οτι η αντιβιωση δεν δουλεψε, και αρα θα παμε χειρουργειο την επομενη εβδομαδα για καινουργια γραμμη. Ελπιζω μονο αυτη τη φορα να την βαλουν λιγο πιο χαμηλα, για να μην φτανουν ευκολα τα χερακια!

 

eirinibyronas, μηπως μπορεις να με διαφωτισεις σχετικα με το γιατι ο χειρουργος λεει ετσι? γιατι να ξερει ποσα συμβατα ατομα ειναι στην εντατικη αποκλειεται!!!! ρωταω κιολας γιατι η νεφρολογος μας ελεγε οτι μπορει να περιμενει εναν χρονο ακομα, δεν ξερουμε κλπ...

[eirinibyronas]

Abbie μου δεν κατάλαβα ακριβως σε τι από όλα όσα είπε ο γιατρός αναφερεσαι , εννοείς στο ότι η αιμοκαθαρση είναι καλύτερη, στο οτι το παιδί είναι πολύ καλά ή στο ότι θα σας καλέσει νύχτα για μεταμόσχευση ;

Αν πρόκειται για το τελευταίο μάλλον το λέει βασιζόμενος σε προαίσθημα ή και στατιστικές - θυμάμαι ότι όσους ασθενεις τους καλούσαν (εδω καλούν και ελέγχονται πάντα 2 κάθε φορά , αν για κάποιο λόγο δεν ταιριάζει ο ένας το παίρνει ο άλλος, δε ξέρω τι ισχύει εκεί )τους καλούσαν μεσα στη νύχτα ή νωρίς το ξημέρωμα , δε ξερω γιατί

[eirinibyronas]

isolated UF σημαίνει "ξηρα κάθαρση" δηλ . χανει μόνο υγρα χωρις να αποβάλλονται και οι ουσίες ( ουρία , κάλιο , κλπ) γι αυτό γίνεται στο τέλος ώστε να έχουν αποβληθεί οι βλαβερές ουσίες και να μένει μόνο το υγρό - γίνεται σε περιπτώσεις όπως τη δική σας πόυ έχουν μείνει κιλά που δεν έχουν αποβληθεί .

Ελπίζω να κατάλαβες πανω κάτω

[fairy's mom]

Abbie μόλις διάβασα για την περιπέτεια που περνάτε και πραγματικά κοπέλα μου μέσα από την καρδιά μου σας εύχομαι τα καλύτερα και μάλιστα το συντομότερο!!!!

[elenik]

Στην ελλαδα οι περισσοτερες μεταμοσχευσεις γινονται απο νεκρους δοτες, σε αντιθεση με εδω (στα παιδια και για νεφρο το ποσοστο απο ζωντανο δοτη ειναι 50-70%).

Μπορει καποιος να γινει δοτης εν ζωη?

Συγνωμη αν σε κουραζω απλα θα με ενδιεφερε να μαθω .

 

Παντως Abbie μου το ποστ σου και ολη η ιστορια σου ειναι ... οτι πιο πειστικο. Πιστευω οτι μπορει να μην το ξερεις αλλα εχεις οδηγησει πολυ κοσμο προς την σωστη κατευθυνση.

Και ειναι αξιεπαινο αυτο

Ευχομαι γρηγορα να βρεθει ο δοτης και να πατε σπιτακι σας

[Γατουλα]

ελενη αν ειναι γερα και τα 2 σου νεφρα μπορεις να ζησεις καλλιστα με μονο το ενα

ετσι πολλες φορες συμβαινει η μανα να δινει στο παιδι η και το αναποδο το ενα νεφρο λογω ιστοσυμβατοτητας

[Abbie]

Ευχαριστω παρα πολυ για τις απαντησεις. Χτες πηγαμε για αιμοκαθαρση αφου πρωτα καναμε εναν υπερηχο στην γραμμη. Ο υπερηχος εδειξε οτι βαθια μεσα η γραμμη ηταν ενταξει, αλλα κοντα στο σημειο που βγαινει απο το δερμα, οτι εχει μαζευτει λιγο υγρο. Στην αιμοκαθαρση ξεκινησαμε με 25 λεπτα isolated UF, μετα το κανονικο προγραμμα για 4 ωρες αιμοκαθαρση. Οταν ειμασταν στις 3 ωρες, ο Ethan αρρωστησε, αρχισε να κανει εμετο (που τωρα πλεον δεν κανει ποτε), ετρεμε, ιδρωσε, ηταν κρυος, και το προσωπο του εγινε γκρι. Ηρθε αμεσως ο γιατρος και τον εξετασε, ηταν εκει και η παιδονεφρολογος που τον παρακολουθει, και ειπαν οτι ισως αυτη η μολυνση στην γραμμη του να απλωθηκε στο αιμα του επειδη κυκλοφορουσε με το μηχανημα. Απο την αλλη πλευρα, πυρετο δεν ειχε, και οι παλμοι ηταν χαμηλοι - ενω αν ειχε σηψαιμια οι παλμοι θα ηταν πιο ψηλα απο το κανονικο. Ετσι ισως να ειχε παραπανω υγρο (fluid overloaded), και γιαυτο η καρδια δυσκολευοταν να αντλησει τον παραπανω ογκο του αιματος και χτυπουσε πιο αργα. Αποφασισαν να τον κρατησουν στο μηχανημα, του εκαναν μετα τις 4 ωρες αλλη μιση ωρα isolated UF, ειδαν το βαρος του, και αποφασισαν να κανουν ακομα μιση ωρα isolated UF (δεν τους επαιρνε αλλο μετα γιατι τελιωσαν τα φιλτρα!)

Επειδη δεν ηταν σιγουροι για το αν εχει σηψαιμια ή οχι, αποφασισαν να μην το ρισκαρουν αλλο και αμεσως να τον βαλουν χειρουργειο για την αφαιρεση της γραμμης. Μετα την αιμοκαθαρση καπως σταθεροποιηθηκε και ηταν λιγο καλυτερα, οποτε ειπαν να μην παει χειρουργειο χτες το βραδυ, γιατι επρεπε να περιμενει 6 ωρες νηστικος, και τοτε η ομαδα των interventional radiologists δεν θα ηταν εκει οποτε θα πηγαινε με τους γενικους παιδοχειρουργους. Το χειρουργειο θα γινει σημερα το μεσημερι, ελπιζουμε να πανε ολα καλα.

Θα σας πω και παλι νεοτερα οταν γυρισω σπιτι το βραδυ (τωρα ειμαι στην δουλεια, θα φυγω νωρις & θα παω νοσοκομειο) - επισης εχετε αναφερει πολυ σημαντικα θεματα, μολις βρω τον χρονο θα σας απαντησω!

[stelaki]

abbie μου το θεμα σου με εχει αγγιξει τοσο πολυ αν και δεν ειμαι σε τετοια δυσκολη θεση. ευχομε μεσα απο την ψυχη μου ο ιθαν να ξεπερασει ολα τα προβληματα κ να βρεθει μοσχευμα γρηγορα.

σου στελνω δυναμη κουραγιο ελπιδα και πολυ αγαπη για τον ιθαν.

[underage]

Άμπι σιδερένιος, καλή επιτυχία και σε αυτή την περιπέτειά σας, περιμένουμε νεότερα μόλις μπορέσεις

 

 

Μπορει καποιος να γινει δοτης εν ζωη?

 

Νομίζω πως μόνο για συγγενής πρώτου βαθμού!!

Από ένα ρεπορτάζ που είχα δει στις ειδήσεις δεν επιτρέπαν να γίνει μεταμόσχευση σε 28χρονη μητέρα επειδή ο συμβατός δότης ήταν ξάδερφος του συζύγου της.

[Abbie]

να'στε καλα για τις ευχες σας! το χειρουργειο χτες πηγε καλα, τωρα περιμενουμε να ξαναμπει για καινουργια γραμμη. Δυστυχως δεν εχω πολυ χρονο να σας γραψω περισσοτερα και να σας απαντησω για την μεταμοσχευση γιατι φευγω για νοσοκομειο. Ηθελα μονο να βαλω το παρακατω λινκ

http://www.bbc.co.uk/iplayer/episode/b00s02ct/Great_Ormond_Street_Pushing_the_Boundaries/

Νομιζω θα παιζει στην ελλαδα - αλλα επειδη το εδειξε η τηλεοραση την τριτη, δεν ξερω για ποσο καιρο θα το εχουν στο iplayer.... ειναι μια σειρα που γυριστικε στο νοσοκομειο που ειναι ο Ethan, το πρωτο κοριτσακι ηταν στην ιδια πτερυγα που ειμαστε εμεις, και ο γιατρος που μιλαει ηταν ενας απο τους ανθρωπους που ηταν αρκετα αισιοδοξος για την πορεια του παιδιου μας και μας εδωσε κουραγιο στις δυσκολες πρωτες στιγμες οταν βρεθηκαμε εκει...

Απο αυτα που ειδαμε παντως στο συγκεκριμενο προγραμμα, βλεπουμε οτι ειμαστε τυχεροι τελικα!!!

[elachl]

καλημερα abbie δυστυχως δεν φαινεται τιποτα..σας ευχομαι περαστικα και γρηγορα να βρεθει μοσχευμα..

[zouzounel]

η μητέρα μου είναι ανεφρική και κάνει αιμοκάθαρση 3 φορές την εβδομάδα, 4 ωρες κάθε φορά...

δε μπορώ να διανοηθώ πώς ένα παιδάκι περνάει τέτοια ταλαιπωρία...

ελπιζω να βρεθεί δοτης σύντομα και να ηρεμήσει ο μικρουλης... περαστικά σας... μακάρι να μπορούσαμε να κάνουμε κάτι περισσότερο απ' τις ευχές...

[jesgk]

η μητέρα μου είναι ανεφρική και κάνει αιμοκάθαρση 3 φορές την εβδομάδα, 4 ωρες κάθε φορά...

δε μπορώ να διανοηθώ πώς ένα παιδάκι περνάει τέτοια ταλαιπωρία...

ελπιζω να βρεθεί δοτης σύντομα και να ηρεμήσει ο μικρουλης... περαστικά σας... μακάρι να μπορούσαμε να κάνουμε κάτι περισσότερο απ' τις ευχές...

Zouzounel μου σε νιώθω, ήταν στην ίδια κατάσταση ο πατέρας μου πριν 6 χρόνια μέχρι που έκανε μεταμόσχευση στον Ευαγγελισμό, εύχομαι και για την μητέρα σου μια καλή εξέλιξη.

 

Abbie μου σε καμαρώνω για τη δύναμη σου. Σου εύχομαι για ακόμη μια φορά όλα να πάνε κατ' ευχήν κ΄ το μόσχευμα θα έρθει.

 

Ο Ethan είναι δυνατό και γενναίο αντράκι! Μια γλυκιά αγκαλιά

[zouzounel]

Zouzounel μου σε νιώθω, ήταν στην ίδια κατάσταση ο πατέρας μου πριν 6 χρόνια μέχρι που έκανε μεταμόσχευση στον Ευαγγελισμό, εύχομαι και για την μητέρα σου μια καλή εξέλιξη.

 

Σ' ευχαριστώ πολύ κοριτσάκι, η μαμά μου είναι 74 και -απ' όσο μας είπαν οι γιατροί- δεν προτείνεται η μεταμόσχευση μετά τα 65. Επιπλέον εχει αφαιρέσει και τα δυο νεφρά, οπότε δεν ξέρω κατά πόσο θα ήταν εφικτή μια μεταμόσχευση, ακόμα και αν δεν υπήρχε το όριο ηλικίας. Απλά ελπίζουμε να πηγαίνει καλά η αιμοκάθαρση.

Αλλά όταν ακούω για μωρούλια που ταλαιπωρούνται έτσι, κάτι παθαίνω...