Νεανική Αρθρίτιδα

[Eviagg]

Αυτό έχω καταλάβει και εγώ ε΄δω και 1,5 χρόνο που πάμε στο Παίδων στη Κα Βουγιούκα κάθε περίπτωση είναι και διαφορετική με όσους γονείς και εάν έχω μιλήσει πότε δεν άκουσα το ίδιο πράγμα. Σε γενικές γραμμές με αυτά που ακούω δεν έχουμε ταλαιπωρηθεί πολύ γιατί το διάγνωσε σε πρώτη φάση η παιδίατρος μας σχεδόν αμέσως (οπότε δεν μπλέξαμε με ορθοπαιδικούς και άλλα) κάναμε εξετάσεις αίματος και μετά κατευθείαν εισαγωγή στο παίδων . Τελικά θέλει πολύ υπομονή και δύναμη και απο τους γονείς και από τα παιδιά φυσικά

[zwaki28]

Και τίιιιι δε θέλει υπομονή οταν μεγαλώνεις παιδιά! Απο τη μέρα που τα κυοφορείς ως τη μέρα που θα κλείσεις τα μάτια σου πρέπει να υπομένεις! Εμείς εχουμε κληρονομικότητα σε ρευματοπάθειες και πάντα ειχα το άγχος αν θα κάνω κορίτσι γιατί είναι ποιό ευάλωτα. Έχω περάσει κ εγώ άλλη νόσο που ανήκει στις ρευματοπάθειες και παρακολουθώ κάθε μέρα το μικρό μη μου βγάλει κάτι. Αν θελήσει ο Θεός και κάνω και 2ο και είναι κορίτσι θα το πάθω εκεί λίγο το ταράκουλο μου αλλά τι να κάνουμε άλλος αποφασίζει. Εμείς έχουμε χρέος να είμαστε εκεί στα καλά και στα άσχημα και να τα ζωγραφίζουμε με τα ωραιότερα χρώματα!

[sinnefaki]

Χαίρομαι που οι γίνεις σιγά σιγά βγαίνουνε απο το καβούκι μας κ μοιραζομαστε τις εμπειρίες μας μεταξύ μας. Ο νόμος τρόπος για να βοηθήσουμε τα παιδάκια μας είναι να είμαστε ψυχραιμοι και να κάνουμε την αρρώστια μέρος της καθημερινοτητας μας. Επίσης, υπάρχει ομάδα γονέων στο Facebook και σύλλογος γονέων στο Ιπποκρατειο της Θεσσαλονικης. Απο την εμπειρία μου το ξαναλέω οτι εκτός απο τα φάρμακα βοηθούν πάρα πολύ οι φυσιοθεραπειες και το κολύμπι.

[Αγγελική1977]

Καλημερα σε ολους.

Εχω αρκετο καιρο να γραψω, αλλα παρακολουθω τις συζητησεις σας.

Θελω να συμφωνησω με την Eviagg στο οτι καθε περιπτωσση ειναι διαφορετικη και ποτε δεν θα ακουσεις τα ιδια πραγματα.

Να σας πω τωρα για την μικρη μου. Μετα απο 1 χρονο και κατι θεραπειας με χαπακια Μεθοτρεξατης, εδω και 1 μηνα και 4 ημερες ειμαστε χωρις χαπια

Το κοριτσακι μου τα πηγε παρα πολυ καλα με την θεραπεια της, μπηκε αμεσως η νοσος σε υφεση και οι γιατροι μας εκριναν πως πρεπει να κοψουμε σταδιακα τα χαπια μας. Ετσι και εγινε. Για την ωρα ειμαστε παρα παρα πολυ καλα. Βοηθησαν παρα πολυ οι φυσιοθεραπειες, βοηθησε παρα πολυ και η Ελενιτσα μου που αν και μικρη κατανόησε την κατασταση της και συνεργαστικε άψογα. Βεβαια δεν επαναπαυόμαστε. Παρακολουθουμε τα ματια μας καθε 3 μηνες (και αυτο βεβαια θα γινεται συνεχεια απο εδς και περα), και μας παρακολουθουν ακομη στο Ιπποκρατειο Θεσσαλονικης. Το 3μηνο παρακολουθησης βεβαια εγινε 5μηνο μιας και δεν εχουμε κατι και ελπιζω απο εδω και περα να πανε ολα καλα. Το μονο που καναμε κατα την διαρκεια του χειμωνα που μας περασε ειναι να σταματησουμε το σχολειο για καποιους μηνες. Δεν αρρωστησαμε καθολου, Δοξα το Θεο. Φυσικοθεραπειες η γιατρος μας εκρινε οτι πρεπει να σταματησουμε, αλλα η φυσικοθεραπευτρια του νοσοκομειου μας ειπε πως ειναι καλο να γινεται μια φορα στις 15 μερες πιο πολυ για να ξεκουραζεται η μικρη παρα για κατι αλλο. Τον Οκτωβριο εχουμε παλι ραντεβου με τους γιατρους μας.

Ευχομαι ολα τα παιδακια να πανε τοσο καλα οσο και το δικο μου παιδι και ευχομαι και στους γονεις καλη δυναμη και καλο κουραγιο (που ειμαι σιγουρη οτι εχουν).

Θα επιστρεψω με νεα μας συντομα.

[Eviagg]

Καλημέρα και από μένα καλό φθινόπωρο και καλή σχολική χρονιά με βιβλία και χωρίς αρρώστιες.

Εμείς εδώ και 2 μήνες ξεκινήσαμε θεραπεία με ένα καινούργιο φάρμακο το ilaris και τα αποτελέσματα ήταν θεαματικά από την πρώτη δόση.

Από την πρώτη δόση σταμάτησε εντελώς ο πόνος εξαφανίστηκαν τα εξανθήματα και ο πυρετός που ανέβαζε μια φορά την εβδομάδα τώρα τίποτα δεν ξέρω αν είναι τυχαίο ή εάν συντέλεσε σε αυτό το φάρμακο πάντως η Ελένη- Μαρία δεν διαμαρτύρεται καθόλου και αυτό που μας χαροποιεί περισσότερο είναι ότι κάνει τα πάντα χωρίς να δυσανασχετεί ή να χρειάζεται την βοήθειά μας.:D:D

[mar28]

καλημέρα σε όλους!

είμαι καινούργια στο forum, αλλά επειδή το θέμα με απασχολεί εδώ και ένα χρόνο γιατί εμφάνισα κι εγώ αρθρίτιδα και το έψαξα αρκετά. Δεν έχω πάρει φάρμακαι και το αντιμετωπίζω με διατροφή με πολύ καλά αποτελέσματα. Σχεδόν δεν πονάω. δεν είναι εύκολο, αλλά αξίζει νομίζω τον κόπο. Σε ένα μικρό παιδάκι βέβαια είναι ακόμη πιο δύσκολο να αλλάξεις διατροφή, αλλά βοηθάει πολύ, από την πείρα μου. Εάν ενδιαφέρει κάποιον να αναφέρω περισσότερες λεπτομέρειες, πείτε μου...

[betsie]

Καλησπέρα και απο εμενα...δεν είμαι γονιός αλλα η κόρη μιας φίλης μου έχει την ίδια ασθένεια και νοσηλεύτηκε επίσης στο ιπποκράτειο...Μια φορά το μήνα πηγαίνει η φίλη μου για να της γράφουν μια ένεση η οποία είναι σε πειραματικό σταδιο.Χωρις να είμαι σίγουρη νομίζω οτι δεν είναι πλήρως εγκεκριμένη απο τον εοφ.Πάντως κοστίζει 13000ε η μια(σωστά διαβάσατε)και ζορίζεται πάααααρα πολύ να την πάρει...Κάντε κ εσείς μια προσπάθεια,έχει άψογο αποτέλεσμα...το κοριτσάκι έχει σχεδοόν γιατρευτεί κ κάποια στιγμή σύντομα θα σταματήσει να τις κάνει..Ίσως είναι αυτή η ενεση που αναφέρει η eviagg

[Αγγελική1977]

καλημέρα σε όλους!

είμαι καινούργια στο forum, αλλά επειδή το θέμα με απασχολεί εδώ και ένα χρόνο γιατί εμφάνισα κι εγώ αρθρίτιδα και το έψαξα αρκετά. Δεν έχω πάρει φάρμακαι και το αντιμετωπίζω με διατροφή με πολύ καλά αποτελέσματα. Σχεδόν δεν πονάω. δεν είναι εύκολο, αλλά αξίζει νομίζω τον κόπο. Σε ένα μικρό παιδάκι βέβαια είναι ακόμη πιο δύσκολο να αλλάξεις διατροφή, αλλά βοηθάει πολύ, από την πείρα μου. Εάν ενδιαφέρει κάποιον να αναφέρω περισσότερες λεπτομέρειες, πείτε μου...

 

Θα με ενδιέφερε να μάθω περισσότερες λεπτομέρειες όπως νομίζω και τον καθένα που το παιδάκι του έχει αυτό το προβληματάκι με την υγεία του.

Περιμένω λοιπόν......

[vera]

Καλησπερα! Ρευματισμους ειχα κι εγω απο μικρο κοριτσακι οχι σε τοσο βαρια μορφη ωστε να παιρνω φαρμακα, συνηθως με ενα ντεπον οι πονοι καταλαγιαζαν. Πονουσαν χερια και ποδια οταν αλλαζε ο καιρος, οταν κουραζομουν και ειχα παντα τσιμπημενα ΑΝΑ. Δεν μπορουσα να κοιμηθω ολη νυχτα απο πονους αν δεν επαιρνα παυσιπονο. Μετα τη δευτερη εγκυμοσυνη ομως χειροτερεψαν τα πραγματα και δρομολογηθηκε καποιας μορφης σοβαροτερη αρθριτιδα. Anyway εδω και 6 χρονια ανακαλυψα τυχαια μια εναλλακτικη μεθοδο που με βοηθησε παρα πολυ κι εξαφανισε τους πονους. Οσο την ασκω ειμαι πολυ καλα. Αν καποιος ενδιαφερεται να το κοιταξει και να το δοκιμασει ας μου στειλει ενα πμ για να του δωσω λινκ να ενημερωθει.

[vera]

καλημέρα σε όλους!

είμαι καινούργια στο forum, αλλά επειδή το θέμα με απασχολεί εδώ και ένα χρόνο γιατί εμφάνισα κι εγώ αρθρίτιδα και το έψαξα αρκετά. Δεν έχω πάρει φάρμακαι και το αντιμετωπίζω με διατροφή με πολύ καλά αποτελέσματα. Σχεδόν δεν πονάω. δεν είναι εύκολο, αλλά αξίζει νομίζω τον κόπο. Σε ένα μικρό παιδάκι βέβαια είναι ακόμη πιο δύσκολο να αλλάξεις διατροφή, αλλά βοηθάει πολύ, από την πείρα μου. Εάν ενδιαφέρει κάποιον να αναφέρω περισσότερες λεπτομέρειες, πείτε μου...

 

Πολυ καλα εκανες. Εχω διαβασει πολυ καλα αποτελεσματα με τη διατροφη και μονο!

[marde]

Eviagg, τι είναι αυτό το καινούριο φάρμακο ilaris? Το είδα που το έγραψες και το έψαξα λίγο στον ιντερνετ. ΄Ομως από ότι είδα μπορεί να έχει και σοβαρές παρενέργειες. Εσάς σας στο έγραψε η ρευματολόγος? σας είπε για το τι αποτέλεσμα περιμένει και αν έχει παρενέργειες? το καλύπτουν τα ταμεία? κάνατε θεραπεια με μεθοτρεξάτη και δεν είχε αποτέλεσμα?

[Eviagg]

Marbe καλημέρα άμα διαβάσεις τι παρενέργειες έχει το depon δεν θα το ξαναπάρεις. Τα έχουμε διαβάσει και εμείς και μας το έχει συστήσει η ρευματολόγος τα αποτελέσματα ήταν θεαματικά για μας από την πρώτη δόση το παιδί δεν πονάει καθόλου και δεν χρειάζεται καμία βοήθεια πουθενά. Η ρευματολόγος που την παρακολουθεί λέει ότι δεν έχει υποχωρήσει εντελώς από τον έναν καρπό αλλά βλέπει βελτίωση. Όσο για τις παρενέργειες όποιον γιατρό και αν ρωτήσαμε λένε ότι κάποια πράγματα τα γράφουν οι εταιρείες γιατί τους το επιβάλει ο ΕΟΦ για να είναι καλυμένοι. Ξέρω ότι το ΙΚΑ το δίνει με μηδενική συμμετοχή αλλά χρειάζεται κάποια διαδικασία.

[spyni]

Πολυ καλα εκανες. Εχω διαβασει πολυ καλα αποτελεσματα με τη διατροφη και μονο!

 

αν δε σου κανει κοπο σε παρακαλω πες μας περισσοτερα περι διατροφης...

[marde]

Eviagg, ευχαριστώ για τις πληροφορίες. Ελπίζω πραγματικά αυτό το φάρμακο να΄ναι η λύση και να πάνε όλα καλά. Έχω και εγώ ένα αγοράκι 3ων ετών και έχει εμφανίσει την ασθένεια εδώ και ένα χρόνο και δυστυχώς δεν μπορούμε ακόμα να την αντιμετωπίσουμε. Όποτε μπαίνει σε ύφεση αρρωσταίνει (ίσως και λόγω της μεθοτρεξάτης που εξασθενεί τον οργανισμό του), αναγκαζόμαστε να διακόψουμε τη μεθοτρεξάτη και μετά ξαναυποτροπιάζει. Φαύλος-κύκλος δηλαδή.

[Eviagg]

marde καλημέρα και εμείς παίρνουμε μεθοτρεξάτη από την πρώτη στιγμή και δεν την διακόψαμε ποτέ. Απλά στην αρχή παίρναμε σε χάπι και τον τελευταίο χρόνο όταν βρίσκουμε την παίρνει σε ενέσιμη μορφή .Π'αντως θέλει πολή υπομονή και από τα παιδιά και από εμάς για να μπορούμε να τα στιρίζουμε. Εγώ τώρα εχω ηρεμήσει κάπως που βλέπω ότι δεν πονάει και πάλι είμαι stadbay με την πρώτη γκριμάτσα που θα κάνει . Υπομονή και καλο κουράγιο έχουμε δρόμο μπροστά νας

[Αγγελική1977]

Eviagg, ευχαριστώ για τις πληροφορίες. Ελπίζω πραγματικά αυτό το φάρμακο να΄ναι η λύση και να πάνε όλα καλά. Έχω και εγώ ένα αγοράκι 3ων ετών και έχει εμφανίσει την ασθένεια εδώ και ένα χρόνο και δυστυχώς δεν μπορούμε ακόμα να την αντιμετωπίσουμε. Όποτε μπαίνει σε ύφεση αρρωσταίνει (ίσως και λόγω της μεθοτρεξάτης που εξασθενεί τον οργανισμό του), αναγκαζόμαστε να διακόψουμε τη μεθοτρεξάτη και μετά ξαναυποτροπιάζει. Φαύλος-κύκλος δηλαδή.

 

Γιατι σταματατε την μεθοτρεξατη?

Εμεις μειναμε 1 χρονο και κατι στην μεθοτρεξατη (ενω η νοσος ειχε μπει σε υφεση) και πηραμε δυο φορες αντιβιωση λιγο πριν σταματησει την μεθοτρεξατη για εναν βηχα που ειχε η μικρη μου. Ισως ακουστει γελοιος ο λογος που πηραμε αντιβιωση, αλλα αυτες ηταν οι οδηγιες της ρευματολογου που μας παρακολουθει. Οταν εφτασε ο καιρος να κοψουμε την μεθοτρεξατη και αυτο εγινε σταδιακα. Σταδιακη διακοπη δηλαδη των χαπιων που επαιρνε μεχρι να κοπει τελειως. Μας το ειχε τονισει οτι δεν μπορει να κοπει η μεθοτρεξατη απο την μια στιγμη στην αλλη. Η μικρη μου εχει ηδη 3 μηνες χωρις την μεθοτρεξατη και ειναι μια χαρα.

Πες μας αν θελεις ποσες αρθρωσεις ειχαν χτυπηθει απο τη νοσο και αν μετα την υποτροπη συνεχίζετε μονο με μεθοτρεξατη ή περνατε και σε αλλα φαρμακα.

Αν θελεις πες μας και ποιος γιατρος σας παρακολουθει.

[Eviagg]

Καλημέρα, εμείς την Παρασκευή κάναμε την τέταρτη δόση του ilaris και η γιατρός μας είπε ότι πάμε πολλή καλά μας μείωσε και την κορτιζόνη και σταδιακά θα κόψουμε και την μεθοτρεξάτη δεν ξέρω τι να πω ο Θεός είναι μεγάλος το ευχάριστο είναι 'οτι η μικρή δεν παραπονιέται καθόλου

[marde]

Αγγελική 1977, σταματάμε τη μεθοτρεξάτη όταν κάνει πυρετό ή όταν παίρνει αντιβίωση. Το καλοκαίρι για παράδειγμα πήρε αντιβίωση 2 φορές για 10 μέρες, που σημαίνει ότι έχασε 2 δόσεις μεθοτρεξάτης την πρώτη φορά και 2 δόσεις την δεύτερη με μια δόση ενδιάμεσα. Ε, αυτό ήταν αρκετό για να υποτροπιάσει και να πρηστεί. Η ασθένεια ξεκίνησε με τα 2 γονατα και αργότερα εμφανίστηκε και στον ένα καρπό. Εμείς δεν ξεκινήσαμε μεθοτρεξάτη αμέσως μόλις εμφανίστηκε η αρθρίτιδα. Πήρε για 3 μήνες algofren, κάναμε και μια ενδαρθρική ένεση. Δεν του έκανε τίποτα. Μετά από 3 μήνες ξανακάναμε ενδαρθρικές και αρχίσαμε μεθοτρεξάτη μπας και τον πιάσει η μεθοτρεξάτη ενώ είναι σε ύφεση. Ενώ έπαιρνε μεθοτρεξάτη του πρήστηκε και ο καρπός. Τώρα τελευταία αργήσαμε πάλι μια δόση κάποιες μέρες γιατί είχει κάνει πυρετό μια μέρα και άλλες 3 είχε δέκατα. Φαντάσου ότι δεν παίρνει χάπια αλλά του κάνω ένεση για να τον πιάνει καλύτερα και παρόλα αυτό δεν... δυστυχώς. Τώρα πάλι βλέπω ότι τον πονάνε και τα 2 γόνατα και το χέρι. Και να σημειώσω ότι αρχές Σεπτεμβρίου κάναμε πάλι ενδαρθρική ένεση και στο χέρι και στο ένα γόνατο (το άλλο τότε ήταν καλά). Και μέσα σ'όλα βλέπω ότι το παιδί μου δεν αναπτυσσεται φυσιολογικά. Από πέρισυ που ξεκίνησε η ασθένεια έχει πέσει 3 καμπύλες ύψους, ενώ τρέφεται μόνο με γάλα και γιαούρτια, άντε και κανα μακαρόνι, άντε και κάνα τοστ στα μεγάλα κέφια, έχει κόψει κρέας, φρούτα, λαχανικά - τα πάντα. Αισθάνομαι λίγο σε αδιέξοδο. Η γιατρός μας είναι η Τσιτσάμη στο Άγία Σοφία.

[marde]

Αγγελική επίσης θέλω να σε ρωτήσω, τι φυσιοθεραπεία κάνατε και που; εμένα δεν ξέρουν καν τι φυσιοθεραπεία να του γράψουν. Μέχρι τώρα έχει κάνει υπερήχους και μασάζ. Για κινησιοθεραπεία ούτε λόγος, καθώς κανένας δεν ξέρει τι να του κάνει. Άλλοι δεν αναλαμβάνουν λόγω ηλικίας. Εσείς πήγατε σε εξειδικευμένο κέντρο για παιδιά?

[sinnefaki]

Αγγελική επίσης θέλω να σε ρωτήσω, τι φυσιοθεραπεία κάνατε και που; εμένα δεν ξέρουν καν τι φυσιοθεραπεία να του γράψουν. Μέχρι τώρα έχει κάνει υπερήχους και μασάζ. Για κινησιοθεραπεία ούτε λόγος, καθώς κανένας δεν ξέρει τι να του κάνει. Άλλοι δεν αναλαμβάνουν λόγω ηλικίας. Εσείς πήγατε σε εξειδικευμένο κέντρο για παιδιά?

 

Θα έλεγα ότι ήταν περισσότερη κινησιοθεραπεία και μασαζάκι. Καθοδήγησε την φυσιοθεραπεύτρια μας η Μαρί, η φυσιοθεραπεύτρια του Συλλόγου στην Θεσσαλονίκη τηλεφωνικώς. Επίσης, βοηθάει πάρα πολύ και το κολυμβητήριο.

[ELENI G]

Καλημέρα,

πρόσφατα ο γιος μου που είναι 5.5 ετών διαγνώσθηκε με αρθρίτιδα και ετοιμαζόμαστε να μπούμε στο ΠΑΙΔΩΝ για δεύτερη φορά σε 1,5 μήνα για παρακέντηση και έχω αρχίσει και ανησυχώ. Έχει κανείς ανάλογη εμπειρία;

[ΣΩΤΗΡΙΑ]

Καλημέρα,

πρόσφατα ο γιος μου που είναι 5.5 ετών διαγνώσθηκε με αρθρίτιδα και ετοιμαζόμαστε να μπούμε στο ΠΑΙΔΩΝ για δεύτερη φορά σε 1,5 μήνα για παρακέντηση και έχω αρχίσει και ανησυχώ. Έχει κανείς ανάλογη εμπειρία;

 

Aγαπη μου καταρχήν να σου ευχηθω να πανε ολα τελεια και να βγει ενα υγειστατο παιδακι απο το νοσοκομειο . Δεν εχω ακουσει κατι για να μπορω να σε βοηθησω αλλα πες μου αν θελεις εσυ οι γιατροι τι σου ειπαν ειναι κατι που θα διορθωθει στο μελλον και με τι συμτπωματα το καταλαβες?

[ELENI G]

Να πω την αλήθεια δεν το κατάλαβα εγώ. Εντελώς τυχαία το ανακαλύψαμε.. Χτύπησε στο πόδι σε έναν παιδότοπο και επειδή πόναγε αφόρητα και δεν μπορούσε να περπατήσει τον πήγα στο ΠΑΙΔΩΝ, όπου κάναν εισαγωγή και βρήκαν αιμάτωμα στο ισχίο μαζί με υγρό που όμως από τις εξετάσεις φάνηκε ότι προϋπήρχε και δεν ήταν αποτέλεσμα του ατυχήματος. Μου είπαν ότι δεν πέρασε η φλεγμονή με τα φάρμακα και γι' αυτό εξακολουθεί να πονάει τόσο και μου πρότειναν να του κάνουν μια ένεση κατευθείαν στο ισχίο, την οποία θα κάνει την Τρίτη. Άσχετά με το αν θα επιδράσει η ένεση, από ότι κατάλαβα από εδώ και πέρα κάθε 2 μήνες θα πρέπει να τον βλέπει ρευματολόγος και οφθαλμίατρος για να ελέγχουμε αν η φλεγμονή πάει και σε άλλες αρθρώσεις για να τις προλάβουμε...

[ziapan]

Είχα κι εγώ μικρή.τυχαία το ανακάλυψε η μάνα μου όταν ήμουν 7.η αλήθεια είναι ότι ταλαιπωρήθηκα αρκετά,μέχρι και στο Λονδίνο με πήγαν.είναι αυτοανοσο και συνήθως φεύγει εντελώς μετά από κάποια ηλικία.προσοχή θέλει και δυστυχώς τρέξιμο κάθε φορα όταν θα έχει εξαρση.

[βιλλυ]

http://parents.org.gr/forum/showthread.php?t=45373

Kαλημερα..

Κοιτα και εδω....