Μωρό στην αιμοκάθαρση

[liarena]

Abbie τι κανετε ?μπορει να μην γραφω συχνα ,αλλα παντα σας σκεφτομαι!!2 μερες ακομα γλυκια μου και συντομα ολα θα ειναι σαν ενα κακο ονειρο!!περιμενουμε νεα σας!!

[underage]

Abbie τι κανετε ?μπορει να μην γραφω συχνα ,αλλα παντα σας σκεφτομαι!!2 μερες ακομα γλυκια μου και συντομα ολα θα ειναι σαν ενα κακο ονειρο!!περιμενουμε νεα σας!!

 

...δηλαδή δεν είμαι η μόνη που μετράω τις μέρες, ούτε φαντάροι να είμαστε...

 

Abbie περιμένουμε όλες μας νέα σου

[vana]

Abbie τι κανετε ?μπορει να μην γραφω συχνα ,αλλα παντα σας σκεφτομαι!!2 μερες ακομα γλυκια μου και συντομα ολα θα ειναι σαν ενα κακο ονειρο!!περιμενουμε νεα σας!!

[Abbie]

Hello kai pali apo to sunnefiasmeno Londino.....

Ειχαμε και παλι συνάντηση με τους γιατρούς, βρήκαν κάποιες ανωμαλίες στο αίμα (πολλές λεπτομέριες δεν μπορώ να πω γιατί ουτε κι εγώ το πολυκατάλαβα). Θέλουν όταν θα γίνει η μεταμοσχευση να έχει τις καλύτερες προοπτικές και το παιδί φυσικά, αλλά και το μόσχευμα. Επίσης, θα χρειαστεί ξανά στην ζωή του να κάνει μεταμόσχευση, και πρέπει και αυτό να το λάβουν υποψη. Και φυσικά θέλουν να πετύχει η επέμβαση και να ζήσει αρκετά χρόνια ο Ethan χωρίς αιμοκάθαρση. Ετσι θέλει κάποιες περαιτέρω εξετάσεις και απότι κατάλαβα (!!??) θα κάνει κάποιες ενέσεις αλλά περισσότερα δεν ξέρω προς το παρόν.

Αυτό που ξερω είναι οτι είναι πολυ σοβαρό το χειρουργείο γιατί πρέπει να ενωσουν το νεφρό με μεγάλα αγγεία αλλά και με τον ουρητήρα (αρχικά εκεί θα χρειαστεί καθετήρας, που μετά από μερικές εβδομάδες θα αφαιρεθεί με άλλο μικρό χειρουργείο) και διαρκεί συνήθως 4 ώρες αλλά μπορεί να φτάσει και 8..... μετά το χειρουργείο, ο Ethan θα μείνει μερικές μέρες στην εντατική, γιατι θα χρειαζεται την βοήθεια μηχανήματος για την αναπνοή (ventilator). Είπα στον χειρούργο ότι φοβάμαι, παρά τις διαβεβαιώσεις του ότι ποτέ δεν έχουν χάσει παιδί στο χειρουργείο, ότι δεν θα βγει απο εκεί το παιδάκι μας - και ο χειρούργος μου είπε οτι δικαιολογημένα ανησυχώ.

Αυτό που μας είπαν είναι ότι μεταμόσχευση πρέπει οπωσδήποτε να γίνει μέσα στο 2009, αλλά δεν είναι απαραίτητο να γίνει άμεσα, δηλ. μέσα στις επόμενες εβδομάδες. Ο Ethan τα πάει πάρα πολυ καλά με την αιμοκάθαρση, η πίεση του είναι υπο έλεγχο, και η αναπτυξή του είναι σχεδόν κανονική - ενώ άλλα παιδάκια ειναι πολύ πιο πίσω κινητικά και διανοητικά.

Το θέλαμε πολύ να μπει ο Ethan στην λίστα αύριο, γιατί ξέρουμε ότι πολύ γρήγορα θα βρεθεί νεφρό και θα γλιτώσει από την αιμοκάθαρση. Αλλά κάθε εμπόδιο για καλό, και βλέπω ότι εδώ δεν αφήνουν τίποτα στην τύχη. Το σημαντικό είναι οτι ο Ethan είναι καλά, και αν γίνει το χειρουργείο λίγο αργότερα, θα είναι καλύτερα και για αυτόν. Είναι και κάπως δύσκολο το νεφρό ενός ενήλικα να χωρέσει στην κοιλίτσα ενός μωρου. Λίγους μήνες ακόμα υπομονή, και ελπίζω να είναι καλύτερα έτσι

[vana]

Υπομονή Abbie!

Ο Θεός να σου δίνει δύναμη κοπέλα μου!

[mama tou kostantinoulh]

Υπομονή και κουράγιο! Κάθε καθυστέρηση είναι για καλο. Θα ταλαιπωρηθεί τώρα το μικρούλι αλλά όλα θα πάνε καλά στο τέλος θα δεις. Σε σκεφτόμαστε όλοι και σου στέλνουμε τις ευχές μας για γρήγορη ανάρρωση.

[roulaki71]

Σας ευχομαι οτι καλυτερο για το μωρακι σας. Μπραβο σας για τη δυναμη που δειχνετε.

[Vann]

Ειμαι σιγουρη οτι ολα θα πανε καλα,σε λιγο καιρο ολα αυτα θα ειναι παρελθον,ευχομαι οτι καλυτερο για τον μικρο μας Ethan

[underage]

Ειμαι σιγουρη οτι ολα θα πανε καλα,σε λιγο καιρο ολα αυτα θα ειναι παρελθον,ευχομαι οτι καλυτερο για τον μικρο μας Ethan

 

.......όπως όλες μας

[liarena]

Abbie δεν σε ξεχασαμε!!!!περιμενουμε νεα σας!!θελουμε να μαθουμε τις ζουζουνιες του μικρου μας Ethan!!!λεω μας γιατι πιστευω οτι ολες μας εδω τον αγαπαμε και τον σκεφτομαστε συνεχως!!!

[jesgk]

Μέσα απ'την ψυχή μου εύχομαι ότι καλύτερο για το μωράκι σου, να είστε δυνατοί, η αγάπη που του έχετε σίγουρα του δίνει δύναμη και κάποια στιγμή ολα αυτά να σας φαίνονται ένα άσχημο όνειρο. Μια γλυκιά αγκαλιά

[Theni]

Μέσα απ'την ψυχή μου εύχομαι ότι καλύτερο για το μωράκι σου, να είστε δυνατοί, η αγάπη που του έχετε σίγουρα του δίνει δύναμη και κάποια στιγμή ολα αυτά να σας φαίνονται ένα άσχημο όνειρο. Μια γλυκιά αγκαλιά

 

μολις διαβασα την ιστορια σας

[angi]

Να ευχηθω με την σειρα μου να σας πανε ολα καλα και να ειναι περαστικα σας.

[vana]

Abbie δεν σε ξεχασαμε!!!!περιμενουμε νεα σας!!θελουμε να μαθουμε τις ζουζουνιες του μικρου μας Ethan!!!λεω μας γιατι πιστευω οτι ολες μας εδω τον αγαπαμε και τον σκεφτομαστε συνεχως!!!

Έτσι είναι!

[Abbie]

Σας ευχαριστώ όλους για τις ευχές σας! Ειναι πολυ συγκινιτικά αυτά που γράφετε...

Νεα δεν υπάρχουν, ο Ethan τα πάει πολύ καλα στην αιμοκάθαρση, και όπως ξαναέγραψα περιμένουμε κάτι αρκετά πολύπλοκες εξετάσεις. Αυτά τα αποτελέσματα είναι σημαντικά γιατί θα μειώσουν τον κίνδυνο να χρειαστεί ο Ethan μετάγγιση αίματος κατα την διάρκεια ή μετά την εγχείρηση της μεταμόσχευσης. Εχει κάνει 19 χειρουργεία και έπαθε μια γαστροραγία, αλλά ο Θεός τον βοήθησε και δεν έχει χρειαστεί ποτέ να βάλει αίμα. Το θέμα εδώ είναι πολύ σημαντικό γιατί με τις μεταγγίσεις αποκτά αντισώματα, που κάνουν πιο δύσκολη την μεταμόσχευση. Αν έχει αυτά τα αντισώματα, θα απορρίψει αμέσως το νεφρό. Και δυστυχώς το μόσχευμα δεν κρατάει για πάντα, οπότε θα χρειαστεί ξανά στο μέλλον. Οι γιατροί εδώ σκέφτονται και λαβαίνουν υπόψη τους και τις αναγκες στο μέλλον για αιμοκάθαρση και μεταμόσχευση. Επειδή επιμείναμε λίγο σε αυτό το θέμα μας είπαν μάλιστα ότι θα χρησιμοποιήσουν κατα την διάρκεια του χειρουργείου ένα μηχάνημα - που δεν το έχουν ξαναχρησιμοποιήσει για μεταμόσχευση νεφρού σε παιδί - που παίρνει το αίμα από εκεί που είναι η τομή και το ξαναβάζει μέσα στο σώμα (κατι σαν επέκταση του κυκλοφοριακού συστήματος). Αλλά είναι και πολύ σημαντικές οι εξετάσεις που περιμένουμε, γιατί δείχνουν τον τρόπο με τον οποιο πήζει το αίμα. Αν πήξει πολύ γρήγορα, μπορεί να κάνει θρόμβους (blood clots) οπότε να φράξει την κυκλοφορία του αιματος προς το νεφρό και να το χάσει. Για αυτόν τον λόγο δίνουν ασπιρίνη. Αλλά αμέσως μετα το χειρουργείο, εχοντας κόψει και ράψει μεγάλες αρτηρίες (blood vessels) αν το αίμα είναι πολύ "νερουλό" μπορεί να γίνει εσωτερική αιμοραγγία. Εχουν βέβαια εμπειρία σε αυτά τα πράγματα γιατί κάνουν πολλές μεταμοσχεύσεις, και η συγκεκριμένη ομάδα χειρούργων είναι η μόνη σε ολη την νότια και κεντρική Αγγλία που κάνει μεταμοσχεύσεις νεφρού σε παιδιά.

 

Οπως καταλαβαίνετε, είναι πολύ σοβαρο χειρουργείο, και κανεις δεν μπορεί να εγγυηθεί το αποτέλεσμα. Επίσης, τα πηγαίνουμε μια χαρα στην αιμοκάθαρση. Ετσι δεν υπάρχει ιδιαίτερη βιασύνη. Επίσης, μολις μπεί στην λίστα, θα έχει απόλυτη προτεραιότητα, πράγμα που σημαίνει ότι μόλις ένα νεφρό γίνει διαθέσιμο, ο Ethan θα είναι ο πρώτος στον οποίο θα προσφερθεί. Και αν είναι συμβατός θα το πάρει. Οι χειρούργοι είναι αισιοδοξοι ότι η αναμονή θα είναι μικρή.

 

Εμείς τωρα κανονιζουμε να πάμε διακοπές - μπορουμε να περνάμε καλά εχοντας και ένα μωρό να κάνει αιμοκάθαρση!!! Θέλουμε να προσφέρουμε ποιότητα ζωής στα παιδιά μας, και ο Ethan μπορεί να ταξιδεψει με το μηχάνημά του. Η Baxter που προμηθεύει τις σακούλες με τα υγρά της αιμοκάθαρσης έχει ειδικό τμήμα για άτομα που θέλουν να πάνε διακοπές, και στέλνει τα πράγματα εκεί, ωστε να μας περιμένουν όταν θα πάμε!! Δεν θα πάμε πολύ μακριά, αλλά τουλάχιστον να κάνει λίγες διακοπές ο μικρούλης μας, και η κόρη μας τώρα χρειάζεται κι αυτή να αλλάξει παραστάσεις.... κι εμείς φυσικά το χρειαζόμαστε....

[vickypap]

Abbie μου σε εχασα σημερα αλλα να που σε βρηκα.τα νεα σου τα ηξερα.τα εχουμε πει κιολας.ειχα ενα προβλημα με το μαιλ αλλα μαλλον λυθηκε.ποτε πατε διακοπες?φιλακια στα 2 κουκλακια σου.

[marilia12]

Αbbie μου καλη μου Abbie ο Ethan δεν εχει μεχρι σημερα διαψευσει τις προσδοκιες μας και δεν θα τις διαψευσει τωρα.

Ολα καρδια μου θα πανε καλα. Σε θαυμαζω για το κουραγιο και το θαρρος σου.

Σιγουρα χρειαζεστε διακοπες.

Εχω τον μικρουλη σου παντα στις προσευχες μου.

[παπί]

Αbbie μου δεν σου έχω γράψει ποτέ, παρακολουθώ όμως την ιστορία σας..τη δοκιμασία που περνάτε..η Παναγία να είναι μαζί σας, να προστατεύει το αγοράκι σας να σας δίνει δύναμη, να γιατρευτεί το αγγελούδι σας και όλα αυτά να γίνουν παρελθόν... να είναι περαστικά και αγύριστα!!!!! ΟΛΑ ΝΑ ΠΑΝΕ ΚΑΛΑ!!! Και να περάσετε όμορφα στις διακοπές σας..........

[Elli]

Σας εύχομαι ό,τι το καλύτερο!

Φιλιά στον μικρούλη σας!

[Abbie]

Τα νεα μας.... το αποτελεσμα που περιμεναμε, σχετικα με το πως πηζει το αιμα, εχει βγει, και απ'οτι μας ειπαν, δεν ειναι το φυσιολογικο. Βεβαια, αυτο συμβαινει τις περισσοτερες φορες με τα παιδια που κανουν αιμοκαθαρση και ισως να μην ειναι προβλημα οσον αφορα το χειρουργειο που εχουμε μπροστα μας. Αλλα ειναι τοσο πολυπλοκο το θεμα, που οι νεφρολογοι και οι χειρουργοι δεν γνωριζουν αυτες τις λεπτομεριες, ετσι ο φακελος και αυτο το αποτελεσμα εχουν παει σε εναν ειδικο αιματολογο, για να αποφασισει αυτος. Ακομα δεν γνωριζουμε κατι, αυτη την εβδομαδα ειναι το πασχα εδω οποτε δεν νομιζω οτι θα εχουμε καποια απαντηση συντομα, αλλα θα παμε και λιγες μερες διακοπες, οποτε δεν υπαρχει αναγκη να γινει αμεσα. Οταν με το καλο γυρίσουμε, ελπιζουμε να μας πουν οτι ολα ειναι οκ για να μπει ο Ethan στην λιστα για μεταμοσχευση.

 

Κατα τα αλλα ειναι πολυ καλα, εχει γινει αρκετα ζωηρός, δεν καθεται να του παρω την πιεση και σημερα το πρωι προσπαθούσα ενα τεταρτο!! Κανονιζουμε τις τελευταιες λεπτομεριες για το ταξιδι μας, η Baxter εχει ηδη παει τα κουτια με τα υγρα για την αιμοκαθαρση στο ξενοδοχειο μας, εχω το γραμμα απο το νοσοκομειο οτι ειναι οκ ο Ethan να πεταξει, ελπιζουμε να μη μας τυχει κανενα απροοπτο, αλλα εκει που παμε εχει ενα κεντρο περιτοναικης αιμοκαθαρσης, και ειμαστε μονο 2 ωρες μακρια - στην χειροτερη.....

[underage]

Καλά να περάσετε, φροντίστε να γεμίσετε τις "μπαταρίες" σας, για να είστε έτοιμοι για την εισαγωγή σας στη λίστα

φιλάκια στον μικρούλη ethan

[elachl]

ολα να σας πανε καλα!φιλια στο μικρουλη!καλο πασχα!

[liarena]

Τα καλυτερα νεα που ακουσα σημερα και σιγουρα μετα το πασχα θα ακουσω ακομα πιο καλα!σας ευχομαι να περασετε τελεια και να χαλαρωσετε!!καλο πασχα να εχετε και καλο ταξιδι!

[Jean]

Καλα να περασετε γλυκια μου, ολα καλα θα πανε θα το δεις! Φιλια στον ζωηρουλη σου, καλο Πασχα να εχετε!

[vickypap]

καλα να περασετε αγαπη μου.καλο πασχα.